李 飛 王劍利 何 仲 寧曉紅

1 敘事醫(yī)學(xué)工具平行病歷的概念源起與沿革

美國內(nèi)科醫(yī)生卡倫（Charon）[1]于2001年正式提出敘事醫(yī)學(xué)概念，主要基于文學(xué)理論，針對醫(yī)學(xué)教育發(fā)展出了兩項工具-細讀和反思性寫作（reflective writing）。2011年隨著敘事醫(yī)學(xué)在我國正式發(fā)端[2]，其理念和工具傳入我國并獲得發(fā)展?？▊?993年創(chuàng)立了平行病歷（parallel chart）作為敘事寫作（narrative writing）訓(xùn)練的一種工具，倡導(dǎo)學(xué)生以日常語言（ordinary language）去書寫他們的患者。同時強調(diào)，平行病歷不是日記，而是臨床訓(xùn)練的組成部分，并希望這種敘事寫作能夠服務(wù)于特定的患者[3]。通過梳理卡倫及其團隊、其他國際同行的相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，平行病歷作為敘事醫(yī)學(xué)發(fā)展早期的術(shù)語，并未獲得廣泛使用，同時其主要的功能指向是醫(yī)學(xué)教育層面[4]。隨著敘事醫(yī)學(xué)的進一步發(fā)展，敘事寫作、反思性寫作和創(chuàng)意寫作（creative writing）等概念成為常用術(shù)語。

在文獻梳理的基礎(chǔ)上，結(jié)合我國具體的社會文化情境，敘事醫(yī)學(xué)需要發(fā)展出或是尋找到適合的臨床實踐路徑。本文使用敘事病歷概念，以安寧療護領(lǐng)域的敘事病歷進行案例分析并嘗試解答臨床適應(yīng)性問題。

2 國內(nèi)敘事醫(yī)學(xué)教育與安寧療護實踐的深度融合

作為醫(yī)學(xué)人文教育的組成部分，敘事醫(yī)學(xué)逐漸發(fā)展成為獨立的課程，并開啟了系統(tǒng)化的教學(xué)模式探索路徑。以北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院為例，在介紹國外敘事醫(yī)學(xué)理念與工具基礎(chǔ)上，重視本土敘事醫(yī)學(xué)實踐經(jīng)驗。以與安寧療護實踐的緊密融合為課程的發(fā)展方向，具體體現(xiàn)在教師團隊的合作教學(xué)、課程采用安寧療護案例、共同設(shè)計實踐環(huán)節(jié)等。例如，邀請安寧療護領(lǐng)域臨床醫(yī)生講授困難消息告知、醫(yī)患共同決策、敘事病歷書寫等知識點，同時對“關(guān)注”（attention）等敘事醫(yī)學(xué)實踐要素教學(xué)難點進行學(xué)習(xí)，并輔助以教學(xué)微電影形式生動“再現(xiàn)”（representation），以及組織學(xué)生參與安寧志愿服務(wù)等[5]。敘事醫(yī)學(xué)教育與安寧療護領(lǐng)域?qū)嵺`的深度融合，成為敘事醫(yī)學(xué)中國特色實踐路徑的重要特征之一[6]。

臨終關(guān)懷的創(chuàng)建者桑德斯記錄并使用了1 000多位患者的敘事，從而發(fā)展出臨終照護的核心概念[7]，成為敘事醫(yī)學(xué)與安寧療護兩個領(lǐng)域共通的歷史淵源并構(gòu)成深度融合的學(xué)科基礎(chǔ)。世界衛(wèi)生組織將安寧療護（palliative care）界定為“是以人為本的健康服務(wù)的重要組成部分，致力于減輕與健康相關(guān)的嚴重痛苦，無論來自身體、心理、社會或是精神，并成為全球性的倫理責(zé)任”[8]。盡管存在爭議，基本共識為：安寧療護在干預(yù)方式上強調(diào)全人照護，通過預(yù)防和緩解痛苦實現(xiàn)提升生命質(zhì)量的目的；在剖析中西概念差異并對安寧療護相關(guān)概念進行比較后認為，安寧療護的對象是那些遭受因嚴重疾病所致痛苦的患者及其家屬和照護者[9]。在這個意義上，人類學(xué)在20世紀80年代的相關(guān)研究成為證據(jù)：“伴以悲傷和其他極端體驗的嚴重病患，引發(fā)了對生活世界之軀體化體驗中的一個轉(zhuǎn)變，即導(dǎo)向文學(xué)理論家所稱的‘世界的摧毀’?！盵10]人類學(xué)家整合了文學(xué)家的理念，以及臨床醫(yī)學(xué)的實踐，而后作為重構(gòu)世界的努力，以敘事來將諸多經(jīng)驗和事件想象性地聯(lián)結(jié)。敘事學(xué)家利科借助于間接認知和中介化力量，認為敘事對“歸屬性疑難”提供了其獨特的詩學(xué)回答，即一個既非實體亦非幻象的“被敘述的自身”[11]主體通過他們講述的關(guān)于其自身的故事而辨認出其自身。有鑒于此，敘事的價值將會在對生命構(gòu)成挑戰(zhàn)的情形下得以強烈突顯。

在探究敘事醫(yī)學(xué)適合對應(yīng)哪些臨床病患這個問題時，一方面，作為有溫度的醫(yī)學(xué)，其實踐應(yīng)為生物醫(yī)學(xué)實踐領(lǐng)域的有力補充；另一方面，作為回應(yīng)苦難的一門學(xué)問，敘事醫(yī)學(xué)將更適合身患重疾、慢性的、長期的病痛與照護領(lǐng)域，并將在這些領(lǐng)域率先積累起實踐經(jīng)驗。

3 安寧療護領(lǐng)域敘事病歷案例與分析

北京協(xié)和醫(yī)院近年來發(fā)展并實踐安寧療護的會診機制。相關(guān)研究表明安寧療護會診對于幫助患者緩解癥狀、拉近醫(yī)患距離、減少醫(yī)護職業(yè)倦怠感方面具有積極的作用和意義[12]。一位進修醫(yī)生閱讀會診病歷后反饋：“第一次遇到安寧療護這樣照護晚期臨終患者的治療模式。這份會診記錄就像是在講述一篇故事，從頭到尾都很精彩。醫(yī)生運用醫(yī)學(xué)術(shù)語和醫(yī)患對話描述將一次醫(yī)生會診晚期臨終患者的過程、會診的行為書寫成了一篇臨終關(guān)懷的故事。這是一種讓人覺得人和人的心靈是可以貼得很近的對話和關(guān)懷。”從醫(yī)學(xué)科學(xué)世界缺少溫度的醫(yī)學(xué)術(shù)語，到感受到對人的關(guān)愛和人性的光芒，尤其是對話體的表征形式，帶給醫(yī)生同行強烈的觸動?？梢约僭O(shè)或是預(yù)期：這種敘事病歷對于促進醫(yī)生同行之間的交流能夠起到積極作用，未來有可能促進并改善醫(yī)療共同體的交流模式。

為進一步探究安寧療護會診（包括門診）實踐中敘事病歷的運用，為敘事醫(yī)學(xué)教育和臨床實踐的中國本土化進程提供借鑒，本文采用北京協(xié)和醫(yī)院寧曉紅醫(yī)生的3篇會診病歷，作為敘事病歷運用的案例并進行分析。

案例1：應(yīng)邀會診

32歲男性，腦出血術(shù)后。神志不清，呼吸機及床旁血濾支持中，由于高凝，血濾管路需要反復(fù)更換，費用每天約2萬元。

患者家人（哥哥和妻子）無法決定“去留”，請求會診。

家中有兩個上二年級的女兒（她們不知道爸爸生病的事情），母親、舅舅都在家中盼望治療的消息。

床邊看患者：

神志不清，持續(xù)呼吸機支持及床旁血濾中。頭部明顯腫脹。

請患者的哥哥和妻子到床邊，指導(dǎo)他們對患者表達心中的話。

哥哥說：“我以前有事就跟你商量，以后我和誰商量？！我們都在家里等你呢！”

指導(dǎo)妻子說一些讓丈夫平安的話，妻子說：“你放心，我會照顧好家里的?！?/p>

參加人：護士長、主管醫(yī)生、會診醫(yī)生、哥哥和妻子。

同理家人的不舍和糾結(jié)，共同討論當前對所有人（患者、所有家人）最好的決策，如果留下，費用及各方感受會是什么；如果回家，結(jié)果和各方感受會是如何。

特別提出要為兩個孩子盡可能做一點哀傷準備，會后聯(lián)絡(luò)社工給予安排。

感謝家人的信任。

處置意見和建議：

1. 聯(lián)絡(luò)安寧療護組社工，“兒童哀傷”方面給予支持。

2. 聯(lián)絡(luò)安寧療護組芳療護理人員，是否能夠給予一些芳療的手段支持家人，給予家人一些床邊陪伴的指導(dǎo)。

會診記錄中除了現(xiàn)行病歷要求的基本信息以外，“患者家人（哥哥和妻子）無法決定‘去留’”這一句道破了當下需要關(guān)注并給予幫助的核心內(nèi)容，即死亡準備；“家中有兩個上二年級的女兒（她們不知道爸爸生病的事情），母親、舅舅都在家中盼望治療的消息?！痹摼湓挸尸F(xiàn)了患者的主要親屬關(guān)系，以及重要親人對患者即將離世這件事情沒有準備的狀態(tài)，提示他們都將是非常需要關(guān)注的復(fù)雜哀傷人群。哥哥說：“我以前有事就跟你商量，以后我和誰商量？！我們都在家里等你呢！”該句呈現(xiàn)了患者在親屬關(guān)系中的重要地位和角色；更重要的是表達了“哥哥對弟弟的離世是不舍的”，由此也能夠理解為什么他們對“去留”不能決斷。因此，在處置意見和建議的部分，主要是針對家人進行支持，包括在場的家人以及在家中的重要的高哀傷風(fēng)險人群（兩個小孩子）。

針對慢性病診療，醫(yī)學(xué)人類學(xué)家克萊曼[13]前言4認為，學(xué)習(xí)如何詮釋患者及其家人對疾痛的觀點，有臨床上的用途，是醫(yī)生的核心工作。雖然這種技巧在生物醫(yī)學(xué)訓(xùn)練中已經(jīng)退化萎縮。他曾提出借鑒人類學(xué)民族志方法，將“微型民族志”和生活簡歷方法納入臨床實踐。他認為，對疾病癥狀的詮釋，就是對意義系統(tǒng)的變化的解讀。而這些意義具體體現(xiàn)在生活經(jīng)歷中，只有從民族志的角度收集社會關(guān)系背景資料，它們的相關(guān)本質(zhì)，以及它們的變化軌跡才能真正加以理解[13]18。上述案例僅以幾行文字即將患者當下的主要需求、親屬關(guān)系和社會支持、患者家屬的糾結(jié)及關(guān)鍵的意義等內(nèi)容呈現(xiàn)出來，并在病歷中將患者家屬、醫(yī)生、社工等照護群體如何去提供支持和幫助，一一解讀并對應(yīng)起來。實質(zhì)上暗合了生活簡歷和微型民族志的方法。

案例2：

患者為男性，70歲，賁門癌，6療程奧沙利鉑+口服替吉奧+同步放療后，出現(xiàn)腦膜轉(zhuǎn)移，給予1個療程+安羅替尼，2次腰穿鞘注。此次因呼吸衰竭入院，考慮肺部感染，肺間質(zhì)病變，已予美平、磺胺、甲潑尼龍、靜脈免疫球蛋白治療?；颊弑硎静幌胫委?，拒絕吃口服藥。女兒已簽不施行心肺復(fù)蘇，擬減輕患者痛苦。特邀貴科會診，協(xié)助舒緩醫(yī)療，謝謝！

會診意見：

賁門癌多發(fā)轉(zhuǎn)移（腦膜），多程化療后，目前肺部感染，間質(zhì)性病變，抗生素及抗卡氏肺孢蟲肺炎治療中。因為患者不想繼續(xù)治療，主管醫(yī)生請求會診。

床邊看患者：

神志清楚，臥床休息中。女婿陪在身邊。

偶爾咳嗽。

目前癥狀：咳嗽，胃口不好，乏力。

交談1.5小時。

患者談及自己的感受：“我活不了多久了?！?/p>

“那是多久呢？”

“10天?！?/p>

“如果是10天，你準備怎么過？”

“孩子們陪伴在我身邊?！?/p>

“如果超過10天呢？”

“就在孩子們的陪伴下幸福地生活下去?！?/p>

討論到臨終前有創(chuàng)救治，患者表示不想要。

“我覺得老三在躲著我。”

“如果我見到她，你希望我跟她說什么？”

“你別躲著我了。我還有10天，我還有話要跟你說?！?/p>

最后他說：“我努力多活幾天?！?/p>

案例分析：如何實現(xiàn)“關(guān)注”這一敘事醫(yī)學(xué)實踐要素？如何走進患者的內(nèi)心世界？該案例給出了詮釋。關(guān)注的概念，作為與他人的深度聯(lián)接，被伊曼努爾 · 列維納斯的哲學(xué)理論基礎(chǔ)而賦予了說服力，他描述了他人的要求，還有真實的一個人加入另一個人-對于那個患者來說去見證疾痛的苦難和死亡-作為倫理的基本基礎(chǔ)[7]。本例呈現(xiàn)了如何識別出對患者來說具有關(guān)鍵意義的內(nèi)容。例如，“活10天”是具體化的時間概念，是可以把握的日常生活概念，并由此展開想象和預(yù)期，這將醫(yī)患雙方“并軌”了，醫(yī)生也成為有力的見證者。如會診醫(yī)生所言：“這成為真正改變整個談話的關(guān)鍵內(nèi)容，并使之有意義?！蓖瑫r使得本次會診交流成為極其珍貴的體驗-通向意義之旅，幫助患者整理并找到了余生的內(nèi)容。

這樣的敘事書寫，成為安寧療護實踐中重要的“再現(xiàn)”。經(jīng)過一個半小時的時間長度，經(jīng)過病房中的床邊問診和交流，以具體的時間（一個半小時）和空間（病房），基于會診機制（醫(yī)療體系中的流程），建立起了醫(yī)患之間的主體間性。

另一個角度關(guān)乎溝通，即醫(yī)生將患者的隱性需求顯性化。因為，患者對于“將死”這個概念常常是回避的，或許是模糊的、不可意會的。然而，“10天”怎么過是完全可以顯性化、具體化的。醫(yī)生啟發(fā)患者將需求明確并具體化，從而真正幫助患者將他的意愿落實，包括后續(xù)的隨訪和對家屬提供的支持等。即實現(xiàn)了卡倫的敘事醫(yī)學(xué)所強調(diào)的第三個實踐要素-“歸屬”（affiliation）。

值得一提的是，本例敘事病歷的內(nèi)容，較多采用原話如醫(yī)患的“對話”，“再現(xiàn)”和“還原”了醫(yī)患互動的具體情境，體現(xiàn)出患者對疾病的認知、意愿，從而更接近患者視角的病痛敘事，并建立起了醫(yī)患信任。“對話”這一表征形式，有效打破了醫(yī)與患之間的界限與隔閡，彌補了單方視角的缺陷，成為敘事醫(yī)學(xué)實踐要素“再現(xiàn)”的生動展示。

案例3：門診病歷

2020年7月9日

主訴：28歲，男性，膠質(zhì)母細胞瘤半年，患者未來，妻子來診。

現(xiàn)病史：半年前確診右顳葉膠質(zhì)母細胞瘤，手術(shù)治療。

近期腫瘤復(fù)發(fā)，現(xiàn)在準備放療。

目前癥狀：

1. 頭痛，嘔吐。甘露醇有效

2. 便秘，服藥后好轉(zhuǎn)

3. 飲 水 嗆 咳

4. 睡眠不好，口服止痛藥和助眠

5. 走 路 不 太 穩(wěn)

本來公婆要來就診的，昨天突然說不來了。“如果醫(yī)生能把我兒子治好，我就去，要不然我就不去……”

患者神志清楚，可以交流。

和妻子同住，在北京生活，沒有孩子。父母來幫助照顧。有一個姐姐，一個妹妹，不能幫助。

既往史和其他病史：如前。

流行病學(xué)史：（無特殊，本文從略）

3個月后的復(fù)診：

2020年10月12日

主訴：膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移，患者未來，妻子來診。

現(xiàn)病史：疾病進展。

上周開始雙下肢不能活動，完全臥床。

上周四貝伐單抗治療之后，一直睡。夜間有夢話。

白天睡得多，嘔吐明顯，進食后嘔吐，輸注甘露醇有效。

近2周～3周沒有大便，脫肛，服用嗎丁啉，杜密克；灌腸，效果不明顯，腹部平，不脹（注釋：此處描述痛苦癥狀、處理以及效果）

父母和妻子一起照顧他……

前兩天說過：“我怎么這么慘！”

曾經(jīng)跟他堂弟說：“我快不行了，我錄個視頻，交代一下?！?/p>

但因為病情好轉(zhuǎn)沒有交代。（注釋：此處描述患者對疾病的認知，知道將死，但未完全準備好）

妻子說：“我不理解他有話為什么不跟我說……是不是因為保險的事兒。”[注釋：此處描述妻子（家人）的痛苦所在]

現(xiàn)在可以放療嗎？

離世地點定在老家。（注釋：此處描述離世地點，如果是希望離世在老家的話，家人需要考慮何時動身回去）

既往史和其他病史：如前。

案例分析：本例是時隔3個月兩次就診的記錄。病歷中，父母的話“如果醫(yī)生能把我兒子治好，我就去，要不然我就不去……”醫(yī)生的解讀是：他們不接受兒子即將離世的事實。患者說：“你幫我錄個錄像，我交代一下”，醫(yī)生解讀為，這是患者死亡準備的相關(guān)細節(jié)。從這段話我們能知道，患者知道自己快不行了，他一度想要準備，但是還沒有完全準備好?；颊咂拮诱f：“我不理解他有話為什么不跟我說……是不是因為保險的事兒。”醫(yī)生從中可以察覺到這位妻子覺得自己不被信任，是妻子的痛苦所在；另外，妻子的表述說明，這是一個矛盾點，需要獲得疏解和支持。

如何識別患者和家屬的痛苦？敘事醫(yī)學(xué)強調(diào)：識別痛苦可能是人文學(xué)科在醫(yī)學(xué)實踐中的學(xué)科目的[14]，醫(yī)學(xué)是回應(yīng)苦難的學(xué)問。識別出患者本人和家屬的需要、痛苦并予以回應(yīng)，是安寧療護的實質(zhì)內(nèi)容，亦與敘事醫(yī)學(xué)理念深度契合。在識別的基礎(chǔ)上，照護者就有了具體的提供支持的切入點，這與回應(yīng)苦難一起構(gòu)成了“歸屬”。

4 可供遵循的個案的重要性

從西方敘事醫(yī)學(xué)興起的理論淵源與發(fā)展路徑來看，是敘事知識和實踐對臨床實踐構(gòu)成了影響，以書寫擴大了臨床行動所依據(jù)的證據(jù)，也為治療提供了依據(jù)[15]。西方敘事醫(yī)學(xué)主要以現(xiàn)象學(xué)為哲學(xué)基礎(chǔ)，同時基于文學(xué)、敘事學(xué)理論，這是“與中國相異的哲學(xué)根基、文學(xué)發(fā)展路徑和價值觀基礎(chǔ)”[16]。具體方法包括文學(xué)細讀與寫作，以敘事寫作、反思性寫作、創(chuàng)意性寫作為主要工具。以培育和提升醫(yī)學(xué)生的敘事能力為目標，其實踐空間主要為醫(yī)學(xué)教育領(lǐng)域，師生之間、同行之間的寫作交流與分享。

在尋求敘事醫(yī)學(xué)臨床實踐的本土化路徑過程中，不乏可供遵循的個案。例如，本文呈現(xiàn)的安寧療護領(lǐng)域的敘事病歷運用。以“寫實”的日常語言記錄下與患者和家屬的會話，是“真實”的臨床互動，尤其是以對話體呈現(xiàn)患者視角的疾病認知、就醫(yī)意愿、家庭與社會支持、心理與情緒等問題，并通過記錄來幫助識別并提供后續(xù)的醫(yī)療支持。對話還原了具體獨特的情境，讓讀者有如身臨其境，是照護者對患者的支持和共同面對，是參與、見證和陪伴。從方法論層面講，符合以人類學(xué)學(xué)科方法論的運用，更接近人類學(xué)的扎實描記，貼近或者說暗合了生活簡歷和微型民族志；而迥異于反思性寫作或創(chuàng)意寫作。寫作目的不是為了發(fā)表或者抒情，而是記錄發(fā)生在此刻的醫(yī)患之間、醫(yī)生同行之間的互動。本文的敘事病歷運用是基于安寧療護會診的臨床需要，同時是建立在醫(yī)生個人領(lǐng)悟與直覺的體驗基礎(chǔ)上的實踐。作為臨床工作的組成部分，其實踐空間是門診與會診，即進入了醫(yī)生同行交流的空間，并預(yù)期在醫(yī)療實踐體系產(chǎn)生交互的影響。因此，不存在產(chǎn)生另外一份“新”的或是“雙軌”的病歷的問題，實現(xiàn)了現(xiàn)行病歷生物醫(yī)學(xué)信息與人文信息的有機融合。

這在方法論層面構(gòu)成重要啟示：拓展到更多具體醫(yī)療領(lǐng)域，通過挖掘敘事醫(yī)學(xué)臨床實踐的個案，并據(jù)此進行概括和梳理，有望成為敘事醫(yī)學(xué)規(guī)?；逃幕A(chǔ)。

5 敘事病歷臨床應(yīng)用的可能

以敘事能力來實踐醫(yī)學(xué)，醫(yī)務(wù)人員尋找到一種與患者共同的語言，因為這意味著在醫(yī)患之間架起橋梁，有可能改善與患者共同決策的過程，用醫(yī)學(xué)敘事作為醫(yī)學(xué)進程的補充是值得的[17]。如前文所述，為應(yīng)對平行病歷臨床推廣的挑戰(zhàn)，筆者主張從敘事病歷臨床應(yīng)用的視角切入。那么，敘事病歷的必要性、可能性、可操作性，如何真正進入臨床體系，包括但不限于如下切實的討論與深入的探索：第一，病歷的敘事書寫工作將占用醫(yī)生更多的時間。第二，不同科室的病歷書寫可能存在差異，即對敘事成份的需求有所側(cè)重。例如，安寧療護領(lǐng)域、心理科室等關(guān)于患者的情緒、家庭支持等內(nèi)容相對較多。所以，如何在臨床適應(yīng)性的前提下向更廣泛的醫(yī)學(xué)實踐領(lǐng)域推廣？第三，敘事是基于認知、象征和情感的方式來理解患者故事的意義和重要性，這不同于醫(yī)學(xué)科學(xué)語言。讓醫(yī)學(xué)共同體充分認識到敘事的本質(zhì)與價值，進一步建立起親和性和認同，并能夠自主地運用于病歷書寫，將是較大的挑戰(zhàn)。

敘事醫(yī)學(xué)作為一個“新”的概念興起，我們在學(xué)習(xí)的路途中發(fā)現(xiàn)：來自于植根于本土的中國臨床醫(yī)生的實踐，已經(jīng)生動地詮釋了敘事醫(yī)學(xué)的力量和價值。這既是超越了理論框架的獨特的創(chuàng)造，更加重要的是，為中國敘事醫(yī)學(xué)多元路徑的實踐可能提供了重要的思考方向。