郭艷汝 任曉娟 袁 媛 劉志靜 姬驍亮 崔紅偉

隨著我國老齡化、高齡化社會的到來，由晚期腫瘤、心腦血管及呼吸系統(tǒng)為代表的慢性疾病引發(fā)死亡的患者數(shù)量逐年遞增，安寧療護作為保障生命尊嚴的重要醫(yī)學手段，也日益受到重視[1]。2021 年第七次全國人口普查的資料顯示，我國65 歲及以上人口數(shù)達1.9 億，占全國總人口的13.5%，人口老齡化成為當下社會趨勢且進程明顯加快[2]。同時，我國也面臨龐大的癌癥負擔所帶來的嚴峻挑戰(zhàn)。2020 年全球最新癌癥負擔報告顯示，我國新發(fā)癌癥約457 萬，死亡人數(shù)達300 萬，新發(fā)和死亡病例均位居世界第一[3]。越來越多患者和家庭面臨著疾病無法治愈帶來的一系列生理及心理痛苦，生命質量遭受嚴重影響。安寧療護的照護核心是向臨終患者和家屬提供身體、心理及社會的全方位支持與照護，最終使患者能平靜、有尊嚴地度過人生的最后一程[4]。滿足民眾日益增加的安寧療護需求成為亟需解決的社會問題。

我國安寧療護發(fā)展集中展現(xiàn)如下三方面問題：第一，安寧療護服務對象從晚期腫瘤擴展到包括慢性非傳染性疾病，如終末期肝腎疾病、心肺疾病等[5]，隨著兒童腫瘤發(fā)病率逐年增高，兒童安寧療護也越來越受到重視；第二，患者除安寧療護癥狀控制外，也有諸多醫(yī)療及護理服務需求（如經(jīng)外周靜脈置入中心靜脈導管、鎮(zhèn)痛和/或臨終鎮(zhèn)靜、胃腸減壓、胸腹腔置管引流及注藥等）[6-8]，這些都需要?？漆t(yī)生與科室完成；第三，安寧療護提倡五全理念，成人/兒童腫瘤及慢性疾病終末期的照護體系也必將由醫(yī)院延伸至社區(qū)和家庭，如何保障患者在不同地點、不同層面上得到具有一致性水準的連續(xù)性不間斷的照護是當下我們面臨的現(xiàn)實問題。三級綜合醫(yī)院作為區(qū)域安寧療護示范中心，以?？萍夹g為支撐，帶動二級醫(yī)院，并與鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、養(yǎng)老及護理院、社區(qū)衛(wèi)生服務及日間照料中心等形成對接，是進一步整合并提高區(qū)域安寧療護服務水平、創(chuàng)建安寧療護服務體系的有效路徑。

自2019 年以來，筆者所在的滄州市人民醫(yī)院作為地市級三級甲等綜合性醫(yī)院開始探索“安寧療護五級照護路徑”。本文以筆者所在科室工作探索與實踐為例，從五級照護路徑現(xiàn)狀及存在的問題進行闡述，以期為我國其他地市級三級甲等綜合性醫(yī)院建立區(qū)域性、具備分級診療特征的五級照護路徑提供參考。

1 區(qū)域中心學科籌建與功能定位

1.1 明確學科功能定位

2020 年，河北省衛(wèi)生健康委員會在全省確定了51 個安寧療護試點單位，筆者所在醫(yī)院作為試點之一，嘗試整合醫(yī)聯(lián)體資源并結合分級診療政策，探索安寧療護五級照護路徑。醫(yī)聯(lián)體模式可把區(qū)域內各級醫(yī)療資源充分整合，對本地醫(yī)療資源進行結構優(yōu)化或升級，促進衛(wèi)生資源持續(xù)下沉和醫(yī)療工作重心進一步下移，達到衛(wèi)生資源縱向深度整合、基層服務能力不斷提升、患者分層就醫(yī)的目的[9-10]。結合區(qū)域醫(yī)療資源整體服務能力及資源分布、腫瘤和慢性疾病負擔，筆者所在醫(yī)院定位是建立地市級區(qū)域安寧療護示范中心，充分發(fā)揮醫(yī)院醫(yī)療及人力資源、技術力量等優(yōu)勢，將醫(yī)聯(lián)體機構、社區(qū)及居家照護有機結合，依托三級醫(yī)院示范中心樞紐作用，既讓不同需求的患者及家屬獲得專業(yè)化安寧療護資源與服務，同時保證服務品質的同質化與服務過程的連續(xù)性，滿足不同患者和家庭的多樣化、多層次身心需求，整合衛(wèi)生醫(yī)療資源的同時減輕患者家庭經(jīng)濟及照護負擔、節(jié)約醫(yī)保資金、避免優(yōu)質醫(yī)療資源擠兌。另外，搭建示范中心平臺及構建五級照護體系，在實踐探索中發(fā)揮三級公立醫(yī)院示范引領作用，建立機構之間、機構和居家之間暢通的轉介制度，形成各級醫(yī)院、社區(qū)、居家、醫(yī)養(yǎng)結合和延伸服務等多種服務模式。通過分階段工作推進，探索具有可復制、可持續(xù)良性發(fā)展的地市級安寧療護五級照護路徑。

1.2 組織框架及科室設置

筆者所在醫(yī)院安寧療護病房醫(yī)院層面設三級垂直質量控制體系，同時成立院級質量管理委員會及跨學科團隊。需指出的三點是：科室配備專職醫(yī)務社工開展人才培訓、對接社會資源救助等工作；患者在醫(yī)院相關科室都可根據(jù)病情需要獲得安寧療護團隊的專業(yè)照護；跨學科團隊在全院推進院級管理項目，切實做到以癥狀控制為核心，以改善患者身心痛苦為目標。以上三點，充分考慮醫(yī)務社工主導下跨學科團隊成員拓展及培訓、積極臨床前置安寧理念并兼顧患者原發(fā)病治療的需求，同時從院級層面以?？萍夹g為抓手實現(xiàn)對腫瘤患者全覆蓋三個迫切需要解決的問題。

1.3 院內多學科及院外跨學科人才梯隊建設

（1）科室人員結構：共有17 名全職工作人員,科室7 名醫(yī)生，疼痛科、重癥科、全科、神經(jīng)內科、兒科醫(yī)生各1 名，呼吸科醫(yī)生2 名；9 名護理人員分別來自：神經(jīng)內科、呼吸科、兒科、放療科、腫瘤介入科、重癥科、腫瘤內科；專職醫(yī)務社工1 名。（2）院內多學科團隊結構：營養(yǎng)、康復、藥劑、中醫(yī)、精神康復、影像、內鏡及介入、輸血各科，護理部下屬各種腫瘤相關（如壓瘡、管路維護、傷口造口、延續(xù)護理等）小組，腫瘤及內科相關科室。（3）院外跨學科團隊結構：發(fā)展一支專業(yè)志愿者隊伍，除普通/泛化志愿者之外，還要發(fā)展多名具有專業(yè)技能的志愿者，尤其是生前預囑推廣、司法公證、遺容整理及殯葬服務等專業(yè)人員。（4）科室人員、院內多學科團隊、院外跨學科團隊組建一支區(qū)域安寧療護示范中心團隊，并與五級照護體系內各機構及科室建立會診與聯(lián)合病例討論制度、社會支持服務體系及管理辦法。

關于我國安寧療護人力資源面臨的共性問題，筆者提出以下幾點看法：第一，國家頂層設計方面學科建設缺失及體系不健全，這點在醫(yī)生群體中體現(xiàn)的尤為突出，很多醫(yī)生面臨職業(yè)發(fā)展及晉升瓶頸，進而導致人才梯隊組建及培養(yǎng)困難。第二，伴隨社會需求及疾病譜變化，安寧療護服務主體、理念、對象發(fā)生了深刻變化，而與之對應的照護提供者及機構服務觀念相對滯后、服務團隊及模式不到位，導致服務能力難以滿足患者及家屬需求。尤其是慢性疾病終末期患者，多個國家回顧性研究也表明，申請住院安寧療護時，腫瘤患者比非腫瘤患者更易被接納，非腫瘤患者似乎由于缺乏代表性，很少被轉診或納入到安寧療護[11-12]，也造成大量慢性疾病終末期患者得不到安寧照護。第三，跨學科人才培養(yǎng)需求迫切、專業(yè)培訓供給嚴重短缺。目前我國護理心理培訓及學術會議相對較多，但是針對醫(yī)生、社工的培訓質與量均有待提高。第四，相關法律法規(guī)及制度保障不健全，醫(yī)護人員多點執(zhí)業(yè)等相關權益沒有保障，導致養(yǎng)老機構、社區(qū)及居家安寧療護推進緩慢。安寧療護融合自然科學與社會科學雙重屬性，具有其特殊性，加強專業(yè)人才隊伍建設并完善相關法律法規(guī)及制度保障是打通和推動五級路徑終端社區(qū)居家服務的重要保障。

1.4 科室資源配置及管理

設獨立診室，開設專家門診及腫瘤疼痛、營養(yǎng)專科門診，并與院內各相關科室形成轉介機制；獨立病區(qū)及護理單元，由住院部單獨開辟醫(yī)療用房，開設病床28 張，其中兒童病床6 張。同時設立心理咨詢室、患教大廳等多個功能區(qū)。在相關科室設安寧療護病床，方便其他科室患者有需要時直接在本科室腫瘤治療病床轉入安寧療護病床，并得到多學科團隊提供的專業(yè)照護。

1.5 醫(yī)護技社核心技術與規(guī)范化管理

從醫(yī)療、護理、技師、社工、心理、志愿者等多維協(xié)同角度引入，把核心癥狀控制和提供跨學科團隊全程照護作為學科發(fā)展的第一要素。醫(yī)療是主導和主體、護理是主力、輔助科室是支撐、技師是有效補充、社工是鏈接通道、志愿者及社會大眾是廣泛參與。根據(jù)照護目標人群的主要特點，著重開展復雜難治性癌痛患者的微創(chuàng)鎮(zhèn)痛與姑息鎮(zhèn)靜、姑息微創(chuàng)介入治療、管路置入及引流；復雜壓瘡及傷口造口護理；中藥內服、經(jīng)絡療法、中醫(yī)外治法、芳香治療、食療藥膳等中醫(yī)技術[13]；針對當前安寧療護服務需求由晚期腫瘤患者逐漸向非腫瘤類臨終患者延展的現(xiàn)狀[14]，綜合評估患者整體情況，謹慎探討相關醫(yī)療服務技術應用，如內鏡探查或止血治療、呼吸衰竭患者通氣和護理技術、改善心力衰竭患者氧供/氧耗和水腫護理技術等。

2 分級診療視角下五級照護路徑探索與實踐

分級診療是指按疾病輕重緩急及治療難易程度，由不同級別和功能的醫(yī)療機構提供相應醫(yī)療服務。其實質是基于患者綜合需求的逐級診治的過程以及醫(yī)療資源配置和使用效率最大化、患者管理服務精細化的醫(yī)療服務形態(tài)[15]。根據(jù)我國實際情況，考慮分級診療制度結合區(qū)域安寧療護五級照護，使各大醫(yī)院壓床腫瘤晚期患者、慢性疾病患者通過科學評估，符合條件的轉診至基層醫(yī)院和社區(qū)，并通過五級安寧照護路徑進行干預，不僅能夠滿足患者及家屬多層次與多樣化、連續(xù)性需求，還可以通過充分整合各級資源，使目標群體能夠享受到一體化健康服務（住院期診治、康復期護理、穩(wěn)定期生活照料、臨終關懷）及養(yǎng)老服務[16]。同時很大程度上承接毗鄰的北京天津返回的大量腫瘤患者，滿足患者需求的同時緩解一二線大城市就醫(yī)壓力。筆者所在醫(yī)院在完成學科籌建工作的同時，積極探索分級診療視角下區(qū)域性安寧療護五級照護路徑建設，具體實踐包括以下三部分。

2.1 建立緊密型醫(yī)聯(lián)體體系，明確功能定位

近年來我國不斷出臺一系列政策文件，由重點關注一二線城市單獨的安寧療護機構或中心，發(fā)展為鼓勵倡導根據(jù)本土化醫(yī)療資源服務能力探索建立區(qū)域示范中心引領的機構-社區(qū)-居家多維協(xié)同的連續(xù)性安寧療護模式。我國一直鼓勵利用醫(yī)聯(lián)體的方式促進分級診療，同時結合“適宜技術開展”在醫(yī)聯(lián)體中的應用，建立緊密型醫(yī)聯(lián)體體系。在此背景下，筆者所在醫(yī)院以“疼痛規(guī)范化診療”為抓手，開展地市級三甲綜合醫(yī)院安寧療護五級照護路徑探索。建設模式是以醫(yī)院為發(fā)起單位，針對自愿加入的醫(yī)聯(lián)體成員，由相關臨床和醫(yī)技科室專家共同進行培訓指導，明確各級功能定位及轉介機制，建立統(tǒng)一的評估制度，以此確定患者適合入住的機構類型及所需照護內容，居家患者可根據(jù)需求分配至附近的機構。根據(jù)患者核心癥狀數(shù)量、類型及治療難易程度進行分級，二三級醫(yī)院主要收治核心癥狀多而復雜的患者；基層醫(yī)療機構負責癥狀少或經(jīng)過較好控制的患者，病情趨于穩(wěn)定期或臨終患者可考慮家庭病房，任何階段及地點如出現(xiàn)病情變化或難以控制的癥狀，可經(jīng)醫(yī)聯(lián)體綠色通道轉診至相應的二三級醫(yī)院。該照護路徑需求層級劃分清晰，服務內容在不同機構之間有明確區(qū)別，做到職責明確的同時具有科學性、連續(xù)性，求同存異。這種路徑符合國家衛(wèi)生健康委員會鼓勵利用醫(yī)聯(lián)體的方式促進分級診療的理念，同時充分考慮綜合醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務中心不同的服務范疇和服務能力[17]，對于探索地市級層次分明、上下貫通的照護模式具有現(xiàn)實意義。

2.2 搭建組織框架，推進與規(guī)范醫(yī)護人員多點執(zhí)業(yè)

要實現(xiàn)五級照護路徑及患者向下轉診，根本在于提高基層醫(yī)療服務能力和水平?；鶎俞t(yī)療衛(wèi)生機構近些年硬件條件有所改善，但人力資源的增長非常緩慢，服務能力難以滿足需求。作為區(qū)域示范中心，要充分發(fā)揮專業(yè)引領作用，依托分級診療政策搭建醫(yī)聯(lián)體組織框架并確定專家組成員，推進與規(guī)范醫(yī)護人員多點執(zhí)業(yè)，同時完善薪酬管理制度，改善和提高從業(yè)人員地位和待遇。在實踐工作中，逐步形成以區(qū)域安寧療護示范中心為主導，以醫(yī)聯(lián)體為主體，以二三級醫(yī)院技術支持與指導為支撐，以社區(qū)及居家為依托的區(qū)域安寧療護五級照護路徑。

2.3 建立安寧療護五級準入標準及評估辦法

針對五級照護路徑包含的各機構，結合患者核心癥狀及精神狀態(tài)、患者綜合評估結果、患者家庭及社會支持情況、醫(yī)療機構服務能力提供情況四個維度，建立準入和準出評估指標體系與評分辦法、家庭會議流程等文件，并開展相關培訓，使機構人員能夠熟練掌握相關評估方法。建議重點關注以下三點：第一，醫(yī)聯(lián)體首診醫(yī)療人員可根據(jù)患者是否滿足對應機構的準入標準，引導患者進入對應機構入住。并根據(jù)動態(tài)評估結果、核心癥狀控制情況、患者及家屬意愿適時轉出至社區(qū)或居家。第二，患者住院期間，由兩名滿足資質的醫(yī)生對患者進行每周1 次定期評估，或根據(jù)病情突發(fā)變化隨時評估，或患者及家屬主動提出轉診時提前評估。當患者符合雙向轉診評價標準時，選擇在醫(yī)聯(lián)體內發(fā)起會診。對居家患者由所在社區(qū)/基層衛(wèi)生院承擔相關照護工作，區(qū)域內醫(yī)聯(lián)體團隊提供技術支持。第三，任何時候都要以患者及家屬為中心，以患者及家屬的合理要求和意愿為轉診首要考慮因素。在決策轉診之前，一定要對患者進行綜合評估。

3 初步成效

3.1 建立區(qū)域示范中心，形成本土化五級照護路徑

經(jīng)過三年臨床實踐，建立以筆者所在醫(yī)院為示范中心，以區(qū)屬各級醫(yī)院、護理院、社區(qū)衛(wèi)生服務中心為網(wǎng)絡，以相關臨床及醫(yī)技科室為支撐，技師作為有效補充，以社工組織下志愿者團隊廣泛參與作為鏈接社會資源的有效通道，延伸至居家、日間照護中心及部分養(yǎng)老機構，形成多維協(xié)同的五級照護路徑，為有需求的患者及家屬提供整體性、連續(xù)性服務。

3.2 各級醫(yī)聯(lián)體主要工作范疇及照護內容

3.2.1 示范中心及醫(yī)聯(lián)體三級醫(yī)院安寧療護

提供三級醫(yī)院專業(yè)化安寧療護科室住院服務，通過技術和團隊優(yōu)勢引領區(qū)域安寧療護發(fā)展。三級安寧療護以收治復雜危重/復雜難治性疼痛患者、高癥狀負擔患者為主，打造普通病房快速鎮(zhèn)痛、24 小時陪伴的重癥照護體系，病情穩(wěn)定期向醫(yī)聯(lián)體下級機構轉診。兩年時間收治此類危急重癥患者103 名，平均住院日13.9 天，日平均費用897.36 元/天，參照本地ICU 日平均費用3 027 元/天，僅此一項就為醫(yī)保節(jié)約資金約305 萬元。三級醫(yī)院內醫(yī)護技社人員多為專家組成員，同時完成帶教、培訓、科研等相關工作，參與制定規(guī)范、流程。

3.2.2 醫(yī)聯(lián)體一二級醫(yī)院安寧療護

一二級醫(yī)院安寧療護主要包括基層衛(wèi)生院、護理院、二級醫(yī)院或醫(yī)養(yǎng)結合機構，以收治穩(wěn)定期及醫(yī)養(yǎng)結合患者為主。在三級安寧療護支持下，一二級安寧療護主要推進癥狀穩(wěn)定期患者可以實現(xiàn)醫(yī)-醫(yī)養(yǎng)-養(yǎng)三步互通和轉介。本層面機構面向的大多是城郊或者農村患者，老年人及子女對“安寧療護”的片面理解使臨床工作推進速度較慢。

3.2.3 醫(yī)聯(lián)體社區(qū)及居家安寧療護

筆者所在醫(yī)院跨學科照護團隊在市區(qū)聯(lián)合社區(qū)衛(wèi)生服務中心提供居家/延伸照護服務，形成以社區(qū)為核心的居家安寧療護網(wǎng)格化模式。多數(shù)患者在終末期更傾向居家或在居住地附近的機構接受安寧照護，但研究表明，盡管多數(shù)終末期患者愿意選擇在家度過生命最后的時光，但因各種原因如沒有家人、擔心成為家人負擔、家屬沒有照護知識與能力、缺乏家庭照護支持等，多數(shù)患者仍是在醫(yī)院離世[18-20]。破解的關鍵點正如陳雷[21]在《社區(qū)居家老年臨終關懷：制度缺陷與福利治理》一書中指出的，農村家庭臨終照護模式的關鍵點是較高的社區(qū)衛(wèi)生服務資源和醫(yī)事水平。提高醫(yī)療服務能力是核心問題所在。筆者所在醫(yī)院探索的五級照護路徑在臨床實踐中將醫(yī)院-社區(qū)-居家照護三者緊密結合，在實踐工作中筆者感受到本層面實際需求量大，患者及家屬認可度高，但是目前缺乏收費項目、多點執(zhí)業(yè)保障缺位、家庭病房及醫(yī)保報銷難以解決，缺乏受過專業(yè)培訓的從業(yè)人員[22]等是當下社區(qū)及居家安寧療護發(fā)展的阻礙因素。

3.3 培養(yǎng)專業(yè)化隊伍

第一，團隊取得心理咨詢師、營養(yǎng)師、腫瘤?？谱o士、安寧療護?？谱o士、醫(yī)務社工、藥物/器械臨床試驗質量管理規(guī)范證書等相關資質。根據(jù)臨床實際工作分為各亞專業(yè)組。醫(yī)護分組：微創(chuàng)治療、兒童腫瘤、婦科腫瘤、慢性疾病、成人腫瘤、重癥各組（疼痛+營養(yǎng)+康復+中醫(yī)均為共性工作內容）；心理及醫(yī)務社工組；藥物/器械臨床試驗組。第二，在院內，以安寧療護病房為核心，通過輪轉、線上/線下培訓、科間查房、院級項目等，培養(yǎng)相關科室具有安寧療護理念的醫(yī)護技人員約130 人，其中護士占70余人，技師占35 人。數(shù)據(jù)也體現(xiàn)目前醫(yī)療人員對安寧療護重視程度仍有待提高，護理人員仍是接受安寧療護理念的主力人群。第三，在醫(yī)聯(lián)體內，目前完成第一批雙向輪轉培訓的醫(yī)護技多人，同時幫助各醫(yī)聯(lián)體單位組建機構內多學科、機構外跨學科團隊，為基層醫(yī)聯(lián)體安寧病房提供有效的人力資源支撐。第四，在院外，發(fā)展志愿者約150 人，其中有30 余名具有專業(yè)技能，為患者提供生前預囑、遺囑公證、遺容整理及殯葬等服務。同時在志愿網(wǎng)注冊并為志愿者登記、審核、簽到、記錄服務時間、項目等，實現(xiàn)正向激勵式管理，增加志愿者榮譽感。

3.4 階段性成果

筆者所在醫(yī)院安寧療護科獲得“全國難治性疼痛規(guī)范化培訓基地及杰出基地”“腫瘤營養(yǎng)基層500 強”“愛老敬老文明號”“雛菊之家”等榮譽。成立滄州市安寧療護學會，筆者擔任滄州市慈善總會副會長并積極探索安寧療護基金會形式。成立難治性疼痛醫(yī)聯(lián)體并依托其開展相關工作。舉辦鎮(zhèn)痛泵培訓班20 余期，腫瘤營養(yǎng)?？婆嘤枙h5 期等?？紤]到腫瘤晚期患者的經(jīng)濟壓力和對鎮(zhèn)痛藥物的剛性需求，開展一項阿片類藥物臨床試驗并已結案，讓患者獲益的同時最大限度降低經(jīng)濟壓力。借由以上技術、培訓基地和臨床試驗，密切五級路徑各機構之間的聯(lián)系，加強上下轉診合作。

4 現(xiàn)階段存在的問題與建議

4.1 現(xiàn)階段存在的問題

4.1.1 模式現(xiàn)存問題

五級照護路徑雖然明確了服務供給層級劃分，但是在實際貫徹執(zhí)行過程中，暴露出從業(yè)人員專業(yè)技術水平低，缺乏專業(yè)、全面的培訓，相關資料也顯示多數(shù)醫(yī)療機構從業(yè)人員未接受過相關教育或培訓，以致安寧療護相關專業(yè)知識水平與專業(yè)技能不足[22-23]，這成為醫(yī)聯(lián)體內向下轉診的主要阻礙因素；醫(yī)聯(lián)體機構服務積極性與自身能力存在較大斷層，無論環(huán)境、硬件、設備等亟需改善和更新，人力資源在數(shù)量上不足、觀念落后、醫(yī)護技術上有較大差距，導致其獨立提供安寧療護照護服務難度很大。因此，轉診的前提必須充分考慮三級醫(yī)院對基層進行全方位支持。其次，滄州市安寧療護發(fā)展不均衡、覆蓋面相對較小，且參與的各級醫(yī)院及機構存在積極性不高、缺乏管理經(jīng)驗、人員收入不穩(wěn)定等現(xiàn)狀，也與國內多數(shù)地區(qū)情況相符。

4.1.2 受傳統(tǒng)觀念所限及對醫(yī)學的不客觀認識

據(jù)世界衛(wèi)生組織報道，全球每年約有4 000 萬人需要安寧療護服務，但僅有14%的患者可獲得安寧療護。國家統(tǒng)計局數(shù)據(jù)顯示，我國每年死亡人數(shù)約有990 萬人，但僅有極少部分人獲得安寧療護服務，且死亡質量評價得分較低[24]。目前，安寧療護在國內的發(fā)展存在速度緩慢、資源分布不均、服務質量不高[25]等問題。第一，滄州接近四線城市水平，受文化、經(jīng)濟水平及傳統(tǒng)習俗影響，很多家屬一直堅持要求醫(yī)務人員幫助其隱瞞真實病情，患者的知情權和自主決策權難以保障。第二，醫(yī)護人員由于接受的傳統(tǒng)教育缺乏接納“醫(yī)學具有有限性”的科學事實，導致難以承認并接受“幫助患者安詳離世”也是醫(yī)學的光榮使命。第三，我國對大眾的死亡教育也接近空白，大眾不了解安寧療護及“尊嚴死”是難以推進安寧療護發(fā)展的主要原因[26]。第四，我國政治、經(jīng)濟、文化發(fā)展水平不均衡，安寧療護資源都集中在“北、上、廣、深”等經(jīng)濟發(fā)達的地區(qū)[27]。地市級安寧療護床位嚴重不足且分布不均衡，使得安寧療護難以成為普惠性醫(yī)療服務。以上諸多因素導致大量需要安寧療護的患者散落在各科室，生命質量得不到改善的現(xiàn)狀。事實上,選擇安寧療護并不代表放棄治療，享有臨終關懷服務是人的一項基本權利[28-30]。

4.1.3 多重因素導致多數(shù)醫(yī)聯(lián)體機構處于虧損運行

基于安寧療護的特殊性，滄州市安寧療護推進存在如下問題：財政保障滯后，大部分醫(yī)聯(lián)體科室處于虧損運行狀態(tài)；很多社區(qū)及居家照護服務不僅缺乏收費項目，在法律法規(guī)方面也缺乏執(zhí)業(yè)保障，加劇了社區(qū)及居家工作推進難度；缺乏醫(yī)保支付保障，且未對安寧療護有特殊政策，進一步增加推進的難度；安寧療護社會補充性資金來源不足，筆者所在醫(yī)院通過對接社會資源獲得多項捐助，但是面對實際運行壓力，仍是杯水車薪。經(jīng)濟因素仍是目前阻礙各機構良性發(fā)展的重要因素之一。

4.1.4 缺乏安寧療護相關的頂層制度設計

首先，國家在頂層設計方面，缺乏保障安寧療護順利實施的法律、法規(guī)[25]，制約了安寧療護的進展。尤其在地市級城市推進開拓性的工作，行政難度和籌資難度非常大。其次，國內缺乏實施安寧療護的統(tǒng)一指導標準，尤其是缺乏地市級區(qū)域中心及醫(yī)聯(lián)體轉診示范模式，導致服務質量參差不齊且多集中在大中型城市，其運行模式對三四線及以外的城市缺乏參考價值和可復制性。再次，基于現(xiàn)行醫(yī)保政策下的虧損壓力，二三級醫(yī)院基本不愿涉足開展相關工作，也就無法探索獨立學科運行經(jīng)驗。最后，缺乏分級診療制度下區(qū)域中心的運作章程、行業(yè)指導標準及市場監(jiān)管體系等[31]，導致有意向開展的機構仍處于觀望國家及地方政策階段。

4.1.5 缺乏專業(yè)性導致安寧療護學科定位發(fā)生偏倚

有一部分人存在對安寧療護學科定位重理念、輕實踐，重人文、輕技術的認知誤區(qū)。這種誤區(qū)的根源之一就在于由于專業(yè)人員和專業(yè)培訓的缺乏，導致部分醫(yī)護人員，在自身及學科定位之初就出現(xiàn)主動/被動選擇性偏倚問題：基于自身和/或團隊專業(yè)能力不足主動、基于對安寧療護核心理念認識不充分被動把人文放在學科發(fā)展的中心位置，在短時間通過人文獲取熱度的同時也失去了同行及患者家屬的信任。所以專業(yè)人才缺乏從表面看是影響臨床工作推進速度，更深層的影響在于對學科定位及發(fā)展方向的主動/被動選擇性偏倚的影響，一定程度上加重了安寧療護事業(yè)開展的難度。在美國，安寧療護服務包括以癥狀緩解、身體護理、醫(yī)務社工服務為主的核心服務和以物理療法、職業(yè)療法和言語治療服務為主的非核心服務兩個部分。也提示我們必須走安寧療護專業(yè)化之路。

4.2 基于滄州市探索與實踐模式基礎上的建議

4.2.1 探索建立多元共擔特色服務體系

地市級是承接安寧療護群體的主要城市，尤其是三甲醫(yī)院起到非常重要的承上啟下的樞紐作用，如何更好地發(fā)揮其技術及區(qū)域中心優(yōu)勢將對優(yōu)化全國醫(yī)療資源合理布局具有非常重要的意義。國家與地方政府可考慮出臺相關政策支持地市級安寧療護示范中心的探索與實踐，也為其他地區(qū)開展工作提供可參考的模式。另外，可借鑒參照英國模式并根據(jù)區(qū)域特點制定本土化多元主體共擔的服務共同體。我國多元主體共擔的服務共同體還沒有形成，尤其是慈善組織對安寧療護服務的介入嚴重不足，在國內不同城市可獲取的綜合資源也存在較大差異，導致安寧療護在一二線試點機構“看上去很美”卻不具備可復制性。

4.2.2 探索切實可行的制度保障，加快完善立法

滄州市安寧療護醫(yī)聯(lián)體機構基本都是處于虧損運行狀態(tài)，結合全國各地試點實際開展及運行情況，鼓勵各地在依法依規(guī)安全邊界內探索切實可行的制度保障、建設補貼和運營補貼制度，從業(yè)者人力成本補償及職業(yè)晉升途徑等；地方衛(wèi)生健康委員會主導下探索收費項目審批、醫(yī)保支付及其他補充醫(yī)療保險、居家安寧療護病床運行等各項制度。相比機構發(fā)展，安寧療護制度建設嚴重滯后，我國至今仍未出臺一部完整的用于規(guī)范安寧療護相關問題的法律法規(guī)，導致從業(yè)人員權益難以保障。建議積極探索完善安寧療護立法，規(guī)避潛在的法律風險，使安寧療護服務能夠有法可依。

4.2.3 穩(wěn)定現(xiàn)有從業(yè)人員隊伍，加快專科化建設進程

《中國城市臨終關懷服務現(xiàn)狀與政策研究》顯示，中國安寧療護工作人員不僅數(shù)量不足，而且質量有待提高，大多數(shù)從業(yè)醫(yī)護人員沒有受過安寧療護專業(yè)的教育和培訓[32]，且目前安寧療護科收入偏低、從業(yè)隊伍存在較大不穩(wěn)定性[33]。建議各地政府及機構思考如何穩(wěn)定現(xiàn)有人才梯隊，并在此基礎上加大?？苹囵B(yǎng)力度。同時地方政府和機構根據(jù)實際情況對從業(yè)人員進行適度政策扶持以增加團隊穩(wěn)定性。鼓勵研究生以安寧療護作為研究方向是從根本上培養(yǎng)?？苹t(yī)療人才的關鍵途徑。

4.2.4 探索基于自身資質的導向性目標建設

筆者所在醫(yī)院病房設計了4321 服務模式，即，癥狀控制∶舒適護理∶環(huán)境∶人文=4∶3∶2∶1。安寧療護是支持性治療戰(zhàn)場的“積極”治療，這種積極治療需要正確的理念宣傳、合理的預期目標、專業(yè)的醫(yī)護技社團隊?！胺e極”治療的順序、邊界、主次等需要根據(jù)患者的綜合評估結果進行動態(tài)調整。技術層面：以控制癥狀為主，舒適護理的效果需要癥狀控制為前提，人文需要癥狀控制+舒適護理+環(huán)境為基礎，人文融入癥狀控制、舒適護理、配套環(huán)境其中，但是不凌駕其上，最好的安寧療護是你看不到人文但其無處不在。人文的角色是引領、輔助、成就而不奪其光輝；生存層面：增加合理合規(guī)收費項目，基礎醫(yī)療服務保持收支平衡或適度結余，可通過向中高端人群提供定向衍生服務獲取適度收益來對團隊形成回饋和補充；團隊層面：以專業(yè)人員為主體，以?？萍夹g為主導，以專業(yè)文化為主流。

4.2.5 加強醫(yī)護人員、醫(yī)學生觀念轉變

死亡教育觀念轉變除了傳統(tǒng)民眾觀念轉變，筆者認為更重要的是關注醫(yī)護人員、醫(yī)學生觀念轉變，只有這兩個層面的轉變同步推進，才能將真正的社會需求與醫(yī)療機構的服務能力進行有效鏈接。任何一方滯后就會造成服務能力不足/過剩與需求疲軟/激增的“冰火兩重天”的局面。

5 展望

由于民眾認知不足、政策缺乏、經(jīng)濟因素以及緩和醫(yī)療團隊經(jīng)驗缺乏等原因，我國現(xiàn)階段終末期患者的安寧療護質量仍存在很大的不確定性，在此領域尚處于起步探索階段[34]。在臨床實踐中我們結合分級診療政策，充分考慮綜合醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務中心不同的服務范疇和服務能力[7]，探索本土化五級照護路徑，滿足社會需求的同時有利于最大限度地節(jié)省醫(yī)療衛(wèi)生資源并優(yōu)化醫(yī)療資源配置[35]，同時，希望在地方政府支持下，推進滄州五級照護路徑的探索進程?？紤]到我國實際情況，地市級五級路徑模式可以承接大城市返鄉(xiāng)患者的同時進行合理分層及轉介，有利于全國醫(yī)療資源合理布局。多數(shù)學者認為，醫(yī)聯(lián)體可以促進優(yōu)質醫(yī)療資源縱向流動，是盤活現(xiàn)有區(qū)域醫(yī)療資源的有效途徑[36-38]。開展安寧療護是一項復雜的系統(tǒng)工程，政府與社會的理解和支持必不可少[39]，在此基礎上構建安寧療護中心聯(lián)合五級路徑，建立以區(qū)域中心為核心，以跨學科團隊為支撐，以醫(yī)聯(lián)體內機構為網(wǎng)絡，延伸至社區(qū)、居家的服務路徑；通過市級公立醫(yī)院試點示范引領，向所轄醫(yī)聯(lián)體內機構推進安寧療護服務，建立醫(yī)聯(lián)體內患者轉介制度及流程；引導鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院、社區(qū)、機構多方參與，進而促進患者分層有序就醫(yī)，推動社區(qū)及居家安寧照護開展，為終末期患者獲取優(yōu)質安寧療護服務提供連續(xù)性保障。