劉 偉，肖 嬪，楊 理

白血病占14歲以下兒童惡性腫瘤的31%[1-2]，淋巴瘤亦為兒童常見腫瘤之一[3-5]。血液腫瘤治療周期較長(zhǎng)、治療過程并發(fā)癥發(fā)生率高，治療費(fèi)用高。疾病進(jìn)展恐懼是指患兒父母擔(dān)憂患兒疾病進(jìn)展引起患兒身心不適以及家庭、社會(huì)后果的心理應(yīng)激狀態(tài)[2-3]。若父母疾病進(jìn)展恐懼水平過高，可能會(huì)使患兒父母產(chǎn)生焦慮等負(fù)性情緒，患兒父母出現(xiàn)遵醫(yī)行為差等回避行為，不僅影響患兒治療進(jìn)度、威脅患兒生命健康，還影響患兒父母的心理健康。及時(shí)了解血液腫瘤患兒父母疾病進(jìn)展恐懼，有助于提高患兒家庭管理的針對(duì)性。目前，國(guó)內(nèi)關(guān)于疾病進(jìn)展恐懼的研究多圍繞在腦卒中、成年癌癥病人中，對(duì)于白血病患兒父母疾病進(jìn)展恐懼水平尚未可知[6-7]。因此，本研究旨在調(diào)查分析血液腫瘤患兒父母疾病進(jìn)展恐懼，以期為提高患兒父母照護(hù)能力、促進(jìn)患兒家庭健康提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 本研究數(shù)據(jù)來源于線上與線下兩部分，線上部分調(diào)查對(duì)象為2021年1月—2021年12月我科收治的血液腫瘤患兒父母，由責(zé)任護(hù)士對(duì)患兒病情隨訪時(shí)邀請(qǐng)患兒父母填寫線上調(diào)查問卷。線下部分來源于2022年1月—2022年4月我科收治的血液腫瘤患兒父母，于患兒入住我科出院時(shí)對(duì)患兒父母進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒符合白血病診斷；父母承擔(dān)患兒主要照顧任務(wù)；患兒病程>1個(gè)月；父母溝通正常；自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：同期參與其他相關(guān)研究者。

1.2 調(diào)查工具 ①一般人口學(xué)問卷：自行設(shè)計(jì)，包括年齡、與患兒關(guān)系、居住地、教育程度、家庭年收入、職業(yè)狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、疾病類型、患兒性別、患兒年齡。②父母疾病進(jìn)展恐懼量表：采用Chepper等研制、楊祎玲等[8]漢化的父母疾病進(jìn)展恐懼量表，包括情感反應(yīng)、家庭生活和學(xué)校3個(gè)維度，共12個(gè)條目。條目采用5級(jí)評(píng)分法，計(jì)1～5分，得分越高表示疾病進(jìn)展恐懼程度越高。總Cronbach′s α系數(shù)為0.893,折半信度為0.894。

1.3 質(zhì)量控制 本研究固定1名資料收集員，資料收集員本科學(xué)歷，于兒童醫(yī)院血液科工作7年。要求資料收集員以統(tǒng)一術(shù)語對(duì)患兒父母進(jìn)行調(diào)查。線上問卷采用一對(duì)一鏈接發(fā)送方式，調(diào)查對(duì)象遇到問題可隨時(shí)與資料收集員進(jìn)行電話溝通。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 24.0統(tǒng)計(jì)軟件分析數(shù)據(jù)。單因素分析采用t檢驗(yàn)和方差分析；多元線性回歸用于多因素分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象基本資料 本研究共回收有效問卷211份，其中淋巴瘤患兒父母74人，占35.1%，白血病患兒父母128人，占60.7%，其他血液腫瘤患兒父母9人，占4.3%。詳見表1。

表1 調(diào)查對(duì)象基本資料(n=211)

2.2 血液腫瘤患兒父母疾病進(jìn)展恐懼現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，血液腫瘤患兒父母疾病進(jìn)展恐懼得分為(43.15±6.78)分，處于中上等水平。見表2。

表2 血液腫瘤患兒父母疾病進(jìn)展恐懼現(xiàn)狀 單位：分

2.3 血液腫瘤患兒父母疾病進(jìn)展恐懼單因素分析(見表3)

表3 血液腫瘤患兒父母疾病進(jìn)展恐懼單因素分析 單位：分

2.4 血液腫瘤患兒父母疾病進(jìn)展恐懼多因素分析 以單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量，自變量賦值見表4。以疾病進(jìn)展恐懼得分為因變量進(jìn)行多因素分析。多因素分析結(jié)果顯示，家庭年收入、照顧者年齡以及與患兒關(guān)系為血液腫瘤患兒父母疾病進(jìn)展恐懼的影響因素(F=16.541,P<0.001)。見表5。

表4 自變量賦值表

表5 血液腫瘤患兒父母疾病進(jìn)展恐懼多因素分析

3 討論

3.1 血液腫瘤患兒父母疾病進(jìn)展恐懼水平較高 本研究結(jié)果顯示，血液腫瘤患兒父母疾病進(jìn)展恐懼得分為(43.15±6.78)分，處于中上等水平，這與本研究預(yù)期結(jié)果一致。分析其中原因，可能是因?yàn)槲覈?guó)自古重視兒童的成長(zhǎng)與發(fā)展，認(rèn)為兒童為祖國(guó)和家庭的希望與未來。然而，當(dāng)患兒患病后，尤其是被確診為血液系統(tǒng)惡性腫瘤后，生命健康受到威脅，預(yù)期壽命可能縮短，患兒父母難以接受這一事實(shí)，對(duì)治愈的期望較高，擔(dān)心患兒疾病帶來的負(fù)性影響，呈現(xiàn)出較高水平的疾病進(jìn)展恐懼。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)引起重視。加強(qiáng)健康宣教，擴(kuò)展宣教形式(如現(xiàn)象描述式教育)，豐富宣教內(nèi)容，提高患兒父母疾病認(rèn)知與對(duì)患兒的照護(hù)能力，降低患兒父母不確定感，從而降低其疾病進(jìn)展恐懼水平[9-12]。與此同時(shí)，護(hù)理人員加強(qiáng)血液腫瘤患兒父母的心理干預(yù)，嘗試反芻性沉思干預(yù)、自我效能管理等干預(yù)方案的有效性，必要時(shí)申請(qǐng)兒童心理學(xué)專家?guī)椭?，建立跨學(xué)科管理團(tuán)隊(duì)[13-14]。

3.2 不同人口學(xué)特征的血液腫瘤患兒父母疾病進(jìn)展恐懼水平存在差異 家庭收入較低、較為年長(zhǎng)以及患兒母親疾病進(jìn)展恐懼水平更高。

較為年長(zhǎng)的患兒父母疾病進(jìn)展恐懼水平更高。該結(jié)果與董詩(shī)奇等[15]對(duì)中青年血液腫瘤病人的調(diào)查結(jié)果一致。這可能是因?yàn)?，一方面，隨著患兒父母年齡的增長(zhǎng)對(duì)親人健康更為重視，當(dāng)自己孩子患惡性腫瘤時(shí)，一時(shí)難以接受，擔(dān)憂患兒病情發(fā)展太快、威脅患兒健康。另一方面，隨著患兒父母年齡增長(zhǎng)，患兒父母生育能力降低、生育的可能性降低，患兒一旦因病逝世，患兒父母難以繼續(xù)生育[16-17]。這使患兒父母將所有希望寄托于患兒康復(fù)中，擔(dān)憂患兒疾病進(jìn)展，因此呈現(xiàn)出高水平的父母疾病進(jìn)展恐懼。提示護(hù)理人員應(yīng)關(guān)注年長(zhǎng)患兒父母心理管理，鼓勵(lì)其發(fā)散情緒，患兒父母間相互陪伴，提高應(yīng)對(duì)能力。

家庭收入較低的患兒父母疾病進(jìn)展恐懼水平更高。2021年，胡桂麗等[18]對(duì)中青年心肌梗死病人的研究也證實(shí)了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的作用。當(dāng)患兒疾病進(jìn)展時(shí)，患兒需要進(jìn)一步診療，這需要花費(fèi)較高的治療費(fèi)用，提高了家庭支出，增加經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[19-20]，所以家庭收入較低的患兒父母疾病進(jìn)展恐懼水平更高。因此，建議有條件的醫(yī)院設(shè)置公益性基金，以切實(shí)保證家庭困難兒童的持續(xù)治療。同時(shí)，提示護(hù)理人員應(yīng)積極評(píng)估患兒家庭經(jīng)濟(jì)狀況，必要時(shí)協(xié)助申請(qǐng)公益性基金的幫助。

患兒母親較患兒父親疾病進(jìn)展恐懼水平更高。究其原因，可能是因?yàn)樵诨純撼砷L(zhǎng)發(fā)育過程中，患兒母親照料較多。此外，患兒母親較父親心思更為細(xì)膩，在患兒照顧過程中更加注意白血病患兒治療中軀體、心理不適癥狀，對(duì)患兒病情更加擔(dān)心，所以患兒母親疾病進(jìn)展恐懼水平更高[21-22]。護(hù)理人員可組織患兒母親成立母親溝通群，鼓勵(lì)母親之間相互鼓勵(lì)，分享自我心理管理經(jīng)驗(yàn)，彼此間相互指導(dǎo)。

本次調(diào)查存在些許不足，在變量的納入上，本研究?jī)H納入了一般人口學(xué)變量，建議今后的研究者納入更廣泛的社會(huì)學(xué)變量，如育兒效能、社會(huì)支持等。

4 結(jié)論

血液腫瘤患兒父母疾病進(jìn)展恐懼水平較高，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)引起重視，加強(qiáng)相關(guān)宣教，尤其關(guān)注家庭收入較低、較為年長(zhǎng)以及患兒母親。護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)血液腫瘤患兒父母的心理干預(yù)，嘗試反芻性沉思干預(yù)、自我效能管理等干預(yù)方案的有效性。