李小靜，丁曉麗，雷麗紅，徐改萍

據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，全球耳聾病人約有3.6億例，其中兒童約3 200萬例。我國聽力殘疾人群約2 780萬例，其中7歲以下的聾啞兒童約80萬例[1]。人工耳蝸(cochlear implants ,CI)植入是治療重度或者極重度感音神經(jīng)性耳聾的標(biāo)準(zhǔn)方式之一[2]。耳聾患兒在人工耳蝸植入術(shù)后為了更好地提升其語言交流能力，需要對其開展長期的語言康復(fù)訓(xùn)練。因此，人工耳蝸植入患兒父母的親職教育需求迫切，且對于語言康復(fù)專業(yè)知識方面的需求較高[3]。相關(guān)研究顯示，人工耳蝸植入患兒父母多經(jīng)歷著經(jīng)濟(jì)、社會(huì)和心理等多方面的壓力，對患兒預(yù)后產(chǎn)生嚴(yán)重的擔(dān)憂情緒[4]，而且存在嚴(yán)重的焦慮和抑郁情緒，心理狀況欠佳[5]，部分由于先天性遺傳因素導(dǎo)致的耳聾患兒父母親會(huì)有比較嚴(yán)重的內(nèi)疚感和負(fù)罪心理，使得父母感到沉重的親職壓力[6]。沉重的親職壓力影響著父母的身心健康和生活質(zhì)量，進(jìn)而會(huì)影響患兒的治療、康復(fù)、預(yù)后以及心理狀況[7-8]。然而，家庭堅(jiān)韌性水平較高照顧者的自身覺知壓力降低，故家庭堅(jiān)韌性的作用至關(guān)重要。因此，本研究旨在探討人工耳蝸植入患兒父母親職壓力與家庭堅(jiān)韌性現(xiàn)狀，探討兩者間的相關(guān)性，以期為提高患兒家庭堅(jiān)韌性水平，緩解人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2021年1月—2022年5月河南省某2所三級甲等醫(yī)院耳鼻喉科就診的人工耳蝸植入患兒的父母(父母親均可，選擇其一)。納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒為年齡12歲以下兒童；符合《人工耳蝸植入工作指南(2013)》[9]診斷標(biāo)準(zhǔn)為重度或極重度感音神經(jīng)性耳聾者；已完成人工耳蝸植入術(shù)；有基本溝通和文字閱讀能力；自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：危重患兒；存在其他重要器官功能障礙、精神異常、人格障礙者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 患兒及患兒父母的一般資料 研究者自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括患兒父母的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、工作情況、經(jīng)濟(jì)狀況等及患兒的年齡、性別、病程等。

1.2.1.2 親職壓力量表簡式版(Parenting Stress Index-Short Form,PSI-SF) 采用翁毓秀翻譯修訂的Abidin[10]的PSI-SF，適用于測量1個(gè)月—12歲兒童父母親職壓力程度。該量表分為親職愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)、困難兒童3個(gè)維度，共36個(gè)條目。采用Likert 5級評分，從“極不同意”至“完全同意”分別計(jì)1～5分，得分范圍36～180分，總分超過90分則屬于壓力過高。該量表中文版簡式親職壓力量表各維度的內(nèi)部一致性為0.856～0.908，總量表的內(nèi)部一致性為0.947。

1.2.1.3 家庭堅(jiān)韌性量表(Family Resilience Assessment Scale,FRA) 采用樊穎維等[11]漢化而來的版本，用于對家庭堅(jiān)韌性水平的評估。該量表共6個(gè)維度，包括社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源利用、家庭溝通與問題解決、保持積極態(tài)度、家族精神、家庭連結(jié)性、賦予逆境意義的能力6個(gè)方面，共51個(gè)條目。量表采用4級評分法，從 “不相關(guān)”到“非常相關(guān)”分別計(jì)1～4分，得分范圍為51～204分，總分越高表明家庭堅(jiān)韌性水平越高。量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.944。

1.2.2 調(diào)查方法 調(diào)查開始前成立調(diào)查小組，并對組員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向患兒父母解釋調(diào)查的目的、內(nèi)容及意義。使用紙質(zhì)版調(diào)查問卷對研究對象進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查完畢，調(diào)查員對問卷內(nèi)容進(jìn)行當(dāng)場檢查并回收。本研究共發(fā)放240份調(diào)查問卷，剔除20份不合格問卷，有效問卷220份，有效回收率為91.67%。

2 結(jié)果

2.1 患兒及患兒父母一般資料 220例人工耳蝸植入患兒的年齡最小5個(gè)月，最大12歲，平均年齡為(6.22±2.87)歲；男142例(64.55%)，女78例(35.45%)；確診感音神經(jīng)性耳聾者的病程<1年59例(26.82%)，1～5年96例(43.64%)，6～10年42例(19.09%)；>10年23例(10.45%)；獲得社會(huì)公益救助197例(89.55%)，未獲得社會(huì)公益救助23例(10.45%)。

患兒父母的一般資料：220名人工耳蝸植入患兒父母年齡22～49(33.52歲士4.32歲)；父親51人(23.18%)，母親169人(76.82%)；文化程度為初中及以下37人(16.82%)，高中或中專85人(38.64%)，?？萍耙陨?8人(44.54%)；婚姻狀況為已婚211人(95.91)，離異9人(4.09%)；家庭居住地為農(nóng)村121人(55.00%)，城市99人(45.00%)；工作狀況為在職155人(70.45%)，無業(yè)34人(15.45%)，其他31人(14.10%)；家庭月收入3 000元以下100人(45.45%)，3 000～6 000元109人(49.55%)，6 000元以上11人(5.00%)；性格偏向內(nèi)向型47人(21.36%)，外向型62人(28.18%)，混合型111人(50.46%)；醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)情況為能夠負(fù)擔(dān)得起醫(yī)療費(fèi)用102人(46.36%)，不能負(fù)擔(dān)得起醫(yī)療費(fèi)用118人(53.64%)。

2.2 人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力與家庭堅(jiān)韌性得分(見表1)

表1 人工耳蝸植入患兒父母親職壓力以及家庭堅(jiān)韌性得分 單位：分

2.3 人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力總分與家庭堅(jiān)韌性總分相關(guān)性分析(見表2)

表2 人工耳蝸植入患兒父母親職壓力以及家庭堅(jiān)韌性的相關(guān)性分析(n=220,r值)

2.4 患兒父母的親職壓力影響因素的回歸分析 以人工耳蝸植入患兒父母親職壓力總分作為因變量，以人口學(xué)中的變量和家庭堅(jiān)韌性總分作為自變量，結(jié)果人口學(xué)中的變量均未進(jìn)入回歸方程，僅家庭堅(jiān)韌性進(jìn)入回歸方程，見表3。

表3 人工耳蝸植入患兒父母親職壓力影響因素的回歸分析

3 討論

3.1 人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力狀況分析 本研究結(jié)果顯示，人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力總分(104.54±14.98)分，85%的患兒父母親職壓力總分>90分，說明人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力處于較高水平，這與李啟舟等[12-13]的研究結(jié)果相近。由于人工耳蝸設(shè)備的使用與維護(hù)較為復(fù)雜，且植入人工耳蝸設(shè)備后患兒需要經(jīng)歷長期的語言康復(fù)訓(xùn)練，使患兒父母感受到較高的親職壓力與挑戰(zhàn)。本研究的親職壓力3個(gè)維度得分由高到低依次是困難兒童、親職愁苦和親子互動(dòng)失調(diào)。困難兒童維度用以反映父母對兒童困難行為的感受與看法，人工耳蝸植入患兒父母會(huì)切身感受到患兒聽力障礙引起的困難行為，主要體現(xiàn)在日常生活與學(xué)習(xí)方面的溝通出現(xiàn)困難，以至于部分患兒需要上專門的語言訓(xùn)練學(xué)校。親職愁苦反映了父母對自我扮演親職角色的看法與感受，感音神經(jīng)性耳聾大部分屬于先天性耳聾，患兒父母面對聽力障礙的患兒往往表現(xiàn)出較強(qiáng)的內(nèi)疚感和負(fù)罪感，大多認(rèn)為不能很好地勝任親職角色。親子互動(dòng)失調(diào)維度用以評估親子之間互動(dòng)的看法與感受，面對聽力障礙的患兒，在日常生活交流過程中會(huì)遇見很多困難，植入人工耳蝸設(shè)備后，患兒的聽力有所改善，但是，仍然不能與正常兒童的交流能力相比，大多數(shù)父母認(rèn)為親子間的互動(dòng)存在障礙。以上原因會(huì)加重患兒父母的自責(zé)感與內(nèi)疚感，導(dǎo)致患兒父母的親職壓力水平較高。李啟舟等[12]的研究發(fā)現(xiàn)，文化教育程度低、經(jīng)濟(jì)收入低的人工耳蝸植入患兒家長的親職壓力水平較高。臨床工作中醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加大對人工耳蝸患兒父母親職壓力的關(guān)注，強(qiáng)化對患兒父母語言康復(fù)訓(xùn)練方面的專業(yè)支持，同時(shí)重點(diǎn)關(guān)注文化教育程度低、經(jīng)濟(jì)收入低的患兒父母。

3.2 人工耳蝸植入患兒父母的家庭堅(jiān)韌性狀況分析 本研究結(jié)果顯示，人工耳蝸植入患兒父母的家庭堅(jiān)韌性總分(153.88±13.40)分，條目均分(3.01±0.26)分，處于中等水平，這與腫瘤患兒[14]父母的家庭堅(jiān)韌性水平相近。家庭堅(jiān)韌性6個(gè)維度條目均分從高到低依次是社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源利用、保持積極態(tài)度、家庭連結(jié)性、家庭溝通與問題解決、家族精神、賦予逆境意義的能力。社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源利用得分最高，分析原因：人工耳蝸植入術(shù)花費(fèi)較多，基本上需要幾十萬元的花費(fèi)，對大部分家庭尤其是農(nóng)村家庭很難負(fù)擔(dān)得起。本研究中人工耳蝸植入患兒父母不能負(fù)擔(dān)得起醫(yī)療費(fèi)用占比達(dá)53.64%，說明對于患兒父母來說，社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源利用是衡量其家庭堅(jiān)韌性水平的重要因素。王佳琪等[14]針對腫瘤患兒所進(jìn)行的家庭堅(jiān)韌性情況調(diào)查研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)家庭收入水平、疾病的類型、父母的積極應(yīng)對方式等是家庭堅(jiān)韌性的影響因素。因此，國家應(yīng)加大對人工耳蝸植入患兒資源方面的傾斜力度，盡可能保證每位患兒得到有效救治。同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)患兒父母采取積極的應(yīng)對方式，幫助其樹立信心，積極應(yīng)對患兒的各種情況。

3.3 人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力與家庭堅(jiān)韌性的相關(guān)性分析 本研究結(jié)果顯示，人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力總分和各維度與家庭堅(jiān)韌性總分和各維度均呈負(fù)相關(guān)的關(guān)系。家庭堅(jiān)韌性中的保持積極態(tài)度、家庭連結(jié)性、家庭溝通與問題解決、家族精神、賦予逆境意義的能力屬于家庭凝聚力與積極氛圍感的體現(xiàn)。陳羽雙等[15]的研究顯示，良好積極的家庭氛圍感與親職壓力呈負(fù)相關(guān)，且家庭氛圍感是親職壓力的影響因素。伊美娜等[16]的研究顯示，保持家庭團(tuán)結(jié)以及尋求醫(yī)護(hù)人員和身邊人的幫助是糖尿病患兒父母親職壓力的影響因素。家庭堅(jiān)韌性中的社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源利用即屬于患兒父母對自身外部資源的利用度，一定程度上反映出患兒父母在經(jīng)濟(jì)方面的社會(huì)支持狀況。研究表明，患兒母親的親職壓力與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)關(guān)系，患兒父母得到的社會(huì)支持越多，其親職壓力水平就越低[17]。研究表明，社會(huì)文化以及醫(yī)護(hù)人員的支持是影響患兒父母親職壓力的影響因素，包容的社會(huì)文化環(huán)境以及醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)和心理支持可以有效降低患兒父母的親職壓力[18]。因此，提示新聞廣播媒體要營造包容友愛的社會(huì)文化環(huán)境，減少對耳聾等殘疾人群的歧視和偏見，關(guān)心愛護(hù)身邊的聽力障礙兒童，減輕患兒和父母的心理壓力。同時(shí)，醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)該盡可能地給予聽障患兒和父母心理方面的支持以及專業(yè)知識方面的教育與指導(dǎo)。

3.4 人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力的影響因素分析 本研究結(jié)果顯示，家庭堅(jiān)韌性是人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力的影響因素，與既往研究[19-20]結(jié)果一致。家庭堅(jiān)韌性是家庭功能的體現(xiàn)，對于家庭中出現(xiàn)的問題解決以及患兒出現(xiàn)的不良情況的應(yīng)對，發(fā)揮著至關(guān)重要的作用[21]。陳麗萍等[22]的研究發(fā)現(xiàn)，家庭功能是極低/超低出生體重兒母親的親職壓力的影響因素，家庭功能可以解釋患兒母親的親職壓力變異度的34.2%。葉秀娟等[19]的研究表明，抽動(dòng)障礙兒童主要照顧者的親職壓力是其家庭堅(jiān)韌性的重要影響因素。徐玉英等[20]的研究表明，孤獨(dú)癥譜系障礙患兒照顧者的親職壓力是其家庭堅(jiān)韌性的影響因素之一，且親職壓力的3個(gè)維度和疾病程度共解釋孤獨(dú)癥譜系障礙患兒照顧者家庭堅(jiān)韌性變異度的54.8%。綜上所述，唐月紅等[23-24]研究都印證了家庭堅(jiān)韌性水平與患兒父母親職壓力相互影響作用。保持積極態(tài)度是家庭堅(jiān)韌性的一個(gè)方面，多項(xiàng)研究表明積極的應(yīng)對方式可以緩解患兒父母的親職壓力水平。除此之外，家族精神、賦予逆境意義的能力也都表明家庭在遇見困難時(shí)積極能量的展現(xiàn)。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)引導(dǎo)人工耳蝸植入患兒父母積極地看待患兒的聽力障礙問題，鼓勵(lì)其采取積極的態(tài)度和適當(dāng)?shù)姆椒ń鉀Q遇到的問題。避免患兒父母出現(xiàn)消極應(yīng)對、逃避現(xiàn)實(shí)等情況，進(jìn)而加重其親職壓力水平，影響患兒的預(yù)后和語言康復(fù)進(jìn)展。同時(shí)，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)患兒父母充分調(diào)動(dòng)家庭資源，提高患兒父母應(yīng)對壓力方面的能力，以有效降低其親職壓力水平。

4 小結(jié)

本次調(diào)查結(jié)果顯示，人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力水平較高，家庭堅(jiān)韌性水平還有待提升，親職壓力與家庭堅(jiān)韌性呈顯著負(fù)相關(guān)關(guān)系，且家庭堅(jiān)韌性是人工耳蝸植入患兒父母親職壓力的影響因素。社會(huì)各界應(yīng)該充分關(guān)注人工耳蝸植入患兒，輿論媒體應(yīng)引導(dǎo)包容友愛的社會(huì)風(fēng)尚的形成，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加大對人工耳蝸患兒父母親職壓力的關(guān)注，增加對患兒父母語言康復(fù)訓(xùn)練方面的專業(yè)支持。本研究的不足之處，僅調(diào)查了河南省2所三級甲等醫(yī)院，樣本的代表性較弱，今后研究可以開展有關(guān)人工耳蝸植入患兒父母親職壓力的多中心、大樣本的調(diào)查，再次驗(yàn)證親職壓力與家庭堅(jiān)韌性的關(guān)系。未來研究可以從家庭堅(jiān)韌性的角度出發(fā)，對親職壓力較高的人工耳蝸植入患兒父母實(shí)施針對性的干預(yù)策略，以減輕其親職壓力，改善其身心健康狀況。