溫忠輝 普洱市人民醫(yī)院神經外科

8 歲的小召召許下了他的最后一個生日愿望，他說：“叔叔阿姨，希望我的病可以治好。”聞言，正在陪他過生日的母親和神經外科的護士們無不偷偷地抹起了眼淚，鐵骨錚錚的外科男醫(yī)生們也都濕了眼眶。

初見小召召是在今年的4月，他在母親的陪伴下來到我們神經外科就診，他躲在母親身后怯生生地看著我們。頭疼已經折磨小召召一個多月了，在當地醫(yī)院檢查時，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)他的腦袋里長了一個東西，隨即讓家人帶他到上級醫(yī)院求診。雖然長時間被劇烈頭痛和嘔吐折磨，但小召召出現(xiàn)在我們面前時不哭不鬧，依然是一個聽話、有禮貌的孩子。

經檢查，小召召的腦部左側島葉功能區(qū)上長了一個巨大腫瘤，周圍水腫明顯，腫瘤的血供非常豐富，腫瘤本身和腦組織沒有邊界。更糟糕的是，腫瘤里面包裹了3 支大血管，這些血管供應了肢體活動的功能區(qū)。惡性腫瘤的進展往往非常迅速，能夠在短時間內造成患者的功能區(qū)損傷，形成腦疝，引起生命危險。“必須抓緊時間安排手術，并嚴格控制手術時間和出血，保護神經和血管！”手術之前，神經外科李強峰副主任和科室其他醫(yī)生經過研究，為小召召制訂了詳細的手術計劃，確保手術能夠順利進行。

手術當天，小召召很配合地剃光了頭發(fā)，安安靜靜地走進了手術室。手術開始前，他小聲地問李主任：“手術會成功的，對嗎？”“一定會的！”李主任堅定地回答他。

不出所料，小召召腦內的腫瘤血供非常豐富，腫瘤和血管也粘連比較嚴重。但在醫(yī)護人員熟練、有序的配合下，李主任順利將小召召腦部的這個“炸彈”全部切除。手術之后，小召召很快就清醒過來，手腳活動也完全正常，沒有出現(xiàn)手術并發(fā)癥。小召召擁有這個年紀孩子不該有的堅強。雖然他很害怕術后的換藥、拆線，但依舊努力配合著醫(yī)生和護士，忍住疼痛，不哭也不鬧。

腫瘤已經切除干凈，大腦的功能也全部保留住了，這本應該是個完美的結局，但生活在這個時候才剛剛開始露出猙獰的面目。

“原發(fā)性中樞神經系統(tǒng)肉瘤”是個拗口的病名，是一種顱內極少見的腫瘤，但卻是顱內惡性程度最高的腫瘤。這就意味著，小召召的腫瘤隨時可能復發(fā)，年僅8 歲的他必須要接受放化療，他未來的時間也將按月來計算。在小召召出院的時候，我正在做手術，沒想到小召召竟手寫了一封表示感謝的信給我，讓我大為感動，并將這封信好好地珍藏了起來。

再次見到小召召，是他出院后的兩個月。和之前預料的一樣，雖然進行了大劑量的化療，但腫瘤還是很快復發(fā)了，而且這次的情況比上次更糟糕，腫瘤已經長滿了小半個腦袋，已經突破硬膜和顱骨長到了頭皮上，顱內高壓讓小召召已經接近昏迷，也無法進食任何東西。

“腫瘤惡性程度太高，復發(fā)太快，放化療不敏感，再次手術也許只能延長1—2 個月的生存時間，沒有太大的意義……”雖然很不忍開口，但我只能把最真實的情況告訴小召召的媽媽?？蓱z天下父母心，雖然早就知道了是這樣的結局，但是結局真正來臨的時候，總還是那樣猝不及防。還記得那天小召召母親眼睛里的不舍和堅韌，她說：“跑了那么多地方，查了那么多資料，對要發(fā)生的事情我們心里早就有數了，很多醫(yī)生都告訴我們手術風險太大，叫我們不要再做手術了，但是小孩兒再過一個多月就到8 歲生日了，我們真的不舍得，想陪他再走一段路，想讓他快快樂樂地過完生日，我們愿意付出任何代價。”

如果把第一次手術難度比作攀登泰山，那二次手術難度不異于爬上珠穆朗瑪峰。如果要用一個詞語來形容手術的風險，那個詞肯定是“凌厲”。麻醉醫(yī)師、器械護士、手術醫(yī)師、助手醫(yī)師像嚴密磨合的齒輪，巨大的緊迫感充斥在每一個醫(yī)護人員的心頭。所幸，在各位醫(yī)護人員的精心配合下，手術后的小召召安全返回普通病房，并且肢體活動、語言功能、定向力、記憶力全部正常，沒有出現(xiàn)任何手術并發(fā)癥。雖然歷經艱辛，但在腫瘤再次復發(fā)之前，小召召又可以繼續(xù)陪在他的家人和母親身邊了。

小召召恢復得非?？欤瑳]有了腫瘤的壓迫，他的神志清醒了，頭也不痛了。經過兩次手術的相處，小召召已然和每一個醫(yī)生和護士處成了朋友。手術后的第4 天開始，他在每天查房開始前，都要先跑到辦公室和醫(yī)生們打個招呼，說句“早上好”，并把他喜歡的小玩具都一一送給了神經外科的醫(yī)生。每個醫(yī)生都收到了他的小玩具，幾乎每一個醫(yī)生都喜歡上了這個堅強、勇敢的小家伙。

小召召問得最多的問題都和吃有關，“我可以吃螃蟹嗎？”“我可以吃月餅嗎？”“我可以吃辣條嗎？”……不需要輸液的時候，他的母親就領著他出去逛逛，吃一些愛吃的零食，買一些喜歡的玩具。那幾周，幸福又回到了這對可憐的母子臉上。

我們神經外科多次組織院內多學科會診討論，也與昆明醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院、昆明醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院、云南省腫瘤醫(yī)院、福建醫(yī)科大學附屬協(xié)和醫(yī)院、上海華山醫(yī)院等醫(yī)院多次進行線上討論，但這類疾病實屬罕見病，目前的現(xiàn)代醫(yī)學卻是無能為力，只能靜待奇跡的發(fā)生。

可奇跡終究沒有發(fā)生，在手術之后的第4 周，小召召頭皮上的腫瘤變大了，又過了2周，他腦子里的腫瘤再次復發(fā)。

也許在醫(yī)院的漫漫長夜里，這位堅強的媽媽已經無數次地說服了自己，所以她很平靜地接受了現(xiàn)實。她說，要把孩子帶回家，帶到疼愛他的姥爺身邊，帶到生他養(yǎng)他的家鄉(xiāng)，帶到他的小伙伴身邊，帶到他熟悉的空氣和土地上去；她說，跑了那么多醫(yī)院，只有你們毫不猶豫地答應幫忙做第二次手術。這段時間，看到了所有醫(yī)生和護士都是發(fā)自真心地想幫助她們，她真的非常感動和感激。

在出院回家前一天，孩子的媽媽找到我，說要簽訂器官捐獻意向書，希望她的孩子能以另外一種形式生存下去，希望這些善意可以幫助到其他的父母。人類面對疾病的痛苦她已經深深地體會到了，希望能在最后捐獻孩子的遺體，希望可以推進醫(yī)學的進步，讓人類對這個疾病的研究更進一步。相信終有一天，人類可以戰(zhàn)勝疾病，讓患病孩子的父母不用在承受這樣的痛苦和折磨。

在出院回家的前一天，正好是小召召的8 歲生日，神經外科的醫(yī)生和護士自發(fā)地為小召召慶祝生日。經過這段時間的相處，他們早就把小召召當成了自己的家人，縱然在治療上已經完全沒有辦法提供幫助，但至少還能給他這個大家庭的溫暖。他們給他送上了蛋糕和一個大號的“奧特曼”玩具，這個奧特曼玩具是我特意給他買的。那天，小召召知道自己要回去了，開心不已，他對我說：“如果你是我家人就好了，這樣你就可以陪我回去，我就不會害怕了?！毙≌僬僭谖覀兊钠谂沃性S下了自己的生日愿望，他說：“希望我的病可以治好，希望我可以快快長大。”李主任摸了摸他的頭說：“肯定會的。”

在治療效果不佳時，在面對不可戰(zhàn)勝的疾病時，醫(yī)生除了要面對變幻莫測的病情，有時還要面對來自家屬的質疑，承受家屬對疾病折磨的遷怒。我們神經外科團隊一直刻苦打磨自己的醫(yī)術，縱使是罕見病，也找到了當前最規(guī)范的治療方式；縱使面對極高難度的手術，我們也沒有退縮，一次又一次地幫助孩子渡過難關。我們用善意和努力溫暖了小召召和他的家人，他的媽媽也在最后用善意回報了我們。在體會到現(xiàn)代醫(yī)學的局限之后，這位偉大的母親愿意獻出最大的善意來幫助其他患病孩子，來推進現(xiàn)代醫(yī)學的發(fā)展。

以刻苦換真心，以奮斗換真心，以真心換真心，你以生死相托，我必全力以赴。