任麗杰 程春花 唐素華 朱家欣 張晨 李根霞

雙胎輸血綜合征（Twin-to-Twin Transfusion Syndrome，TTTS）是指單絨雙羊雙胎妊娠中兩胎兒通過胎盤中的血管交通支由一個(gè)胎兒向另一個(gè)胎兒持續(xù)輸血，導(dǎo)致供血兒與受血兒神經(jīng)、循環(huán)等系統(tǒng)功能嚴(yán)重?fù)p傷[1]。TTTS通常發(fā)生在妊娠中期，如果不進(jìn)行及時(shí)干預(yù)，胎兒圍產(chǎn)期死亡率高達(dá)80%～100%[1-2]。目前TTTS首選的治療方法為胎兒鏡激光電凝術(shù)（以下簡(jiǎn)稱胎兒鏡手術(shù)），該手術(shù)是在胎兒鏡下用激光燒灼胎盤血管交通支以阻斷血流，主要治療II至IV期TTTS，最佳治療的時(shí)機(jī)為孕16～26周[3]。然而，經(jīng)胎兒鏡手術(shù)治療后的雙胎均存活率并不理想，且早產(chǎn)和神經(jīng)系統(tǒng)并發(fā)癥的發(fā)生率極高，研究表明，不同醫(yī)院平均分娩孕周在29～33周之間[4]。此外，由于病情變化迅速，患者術(shù)后需要每1～2周到醫(yī)院監(jiān)測(cè)胎兒情況直至妊娠結(jié)束[1]。基于疾病特點(diǎn)和治療現(xiàn)狀，TTTS女性孕期可能會(huì)經(jīng)歷手術(shù)、術(shù)后病情變化、失去胎兒、胎兒早產(chǎn)及胎兒不良預(yù)后等不良刺激，導(dǎo)致整個(gè)孕期她們的心情隨胎兒情況變化而跌宕起伏[5]。反復(fù)情緒應(yīng)激會(huì)對(duì)患者心理造成嚴(yán)重傷害，致使這類人群成為潛在的心理疾病高發(fā)人群[6]。因此，為了改善她們的妊娠體驗(yàn)，并有針對(duì)性地為她們提供心理支持，需要了解她們的孕期經(jīng)歷和心路歷程。然而國內(nèi)外關(guān)于此類女性妊娠體驗(yàn)的研究較為匱乏。本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談法，探究因TTTS行胎兒鏡手術(shù)女性的妊娠體驗(yàn)，以幫助臨床工作人員為TTTS女性進(jìn)行心理護(hù)理提供依據(jù)，同樣也為其他孕期經(jīng)歷較為復(fù)雜，如孕期經(jīng)歷宮頸環(huán)扎、減胎等手術(shù)的女性進(jìn)行心理支持提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法，于2020年12月至2021年9月期間，在國內(nèi)某三級(jí)甲等醫(yī)院產(chǎn)科，選取因TTTS進(jìn)行胎兒鏡手術(shù)的女性進(jìn)行訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡＞18歲，確診為TTTS并完成胎兒鏡手術(shù)治療；②手術(shù)治療后胎兒情況相對(duì)穩(wěn)定或手術(shù)失敗引產(chǎn)后情緒穩(wěn)定，能夠完成訪談；③同意進(jìn)行訪談并允許對(duì)訪談內(nèi)容錄音。排除標(biāo)準(zhǔn)：①因身體原因無法完成訪談；②有嚴(yán)重的心理疾病需要治療。最終本研究共納入15名研究對(duì)象，其基本情況見表1。

?

1.2 研究方法

1.2.1 訪談提綱的確定

在前期和患者交流的基礎(chǔ)上，根據(jù)研究目的初步制定訪談提綱；通過咨詢2名做胎兒鏡手術(shù)的醫(yī)生、3名熟悉TTTS的護(hù)士、1名質(zhì)性研究專家來修訂訪談提綱；按照制定的納入和排除標(biāo)準(zhǔn)選取2名研究對(duì)象進(jìn)行預(yù)訪談，再次修改訪談提綱，并且隨著訪談深入，在提綱中加入新的需要澄清的問題。主要訪談問題為：①確診前雙胎妊娠經(jīng)歷如何？確診前是否知道TTTS？②如何被確診為TTTS？這個(gè)過程中感受如何？治療決定經(jīng)歷和治療經(jīng)歷如何？期間希望得到什么支持？③通過什么途徑了解疾病？所接收到的信息對(duì)您有什么樣的影響？④在整個(gè)治療和在家保胎期間的感受如何？希望得到哪方面的支持？

1.2.2 資料收集

考慮疾病特點(diǎn)和本院就診患者平均分娩孕周，為收集到足夠的資料，訪談在手術(shù)后胎兒情況穩(wěn)定，可以常規(guī)在醫(yī)院隨訪時(shí)進(jìn)行，初步確定訪談時(shí)間在妊娠31周左右進(jìn)行，對(duì)于術(shù)后流產(chǎn)患者，訪談時(shí)間和其協(xié)商后確定。訪談中被訪談?wù)哂腥魏尾贿m可以隨時(shí)終止。為了使研究對(duì)象暢所欲言，在患者入院之初就和其聯(lián)系以建立相互信任的關(guān)系，并詳細(xì)介紹研究目的及保密承諾。訪談中遵循訪談技巧，保持客觀中立的態(tài)度[7]；訪談后立刻總結(jié)并記錄被訪談?wù)哒w情緒狀態(tài)、研究者的訪談感受等。

1.2.3 資料整理與分析

收集到語音資料后在24小時(shí)內(nèi)轉(zhuǎn)錄，轉(zhuǎn)錄時(shí)遵循一字不漏的原則，標(biāo)注被訪談?wù)哒f話時(shí)的情感狀態(tài)如笑、哭、停頓、沉默等，轉(zhuǎn)錄完成后由另一名研究者對(duì)錄音和文字資料進(jìn)行核對(duì)。每份資料整理完成后即用Colaizzi法進(jìn)行分析[8]：由兩名研究者反復(fù)閱讀文字資料，提取與研究目的相關(guān)的陳述，對(duì)每個(gè)有意義的陳述進(jìn)行編碼，歸納其含義并提煉主題，將主題聯(lián)系到研究現(xiàn)象中進(jìn)行完整的敘述，最后將所得結(jié)果反饋給被訪談?wù)撸笞C內(nèi)容的真實(shí)性。當(dāng)資料分析不再有新主題出現(xiàn)時(shí)即為信息飽和[9]。

2 結(jié)果

本研究共進(jìn)行2次預(yù)訪談，15次正式訪談，累計(jì)訪談535分鐘。其中正式訪談資料共轉(zhuǎn)錄文字75 295字，獲得原始編碼1 384個(gè)。經(jīng)過分析，共形成3個(gè)研究主題：孕期情緒反應(yīng)、不良情緒的影響因素及不良情緒的調(diào)節(jié)方式。

2.1 主題1：孕期情緒反應(yīng)

因TTTS做胎兒鏡手術(shù)的女性孕期情緒反應(yīng)較為復(fù)雜，最大的特點(diǎn)是長(zhǎng)期性和波動(dòng)性。她們表示對(duì)胎兒健康狀態(tài)的擔(dān)心和不安不會(huì)隨著治療結(jié)束而結(jié)束，而會(huì)持續(xù)到確診后的整個(gè)孕期，且不良情緒反應(yīng)會(huì)隨著胎兒健康狀態(tài)的變化而跌宕起伏。

2.1.1 雙胎妊娠的喜悅與擔(dān)心

雙胎妊娠給整個(gè)家庭帶來較大的喜悅。A7：“知道是雙胎的時(shí)候那真是太開心了，都無法用語言表達(dá)，我老公都哭了。”（笑）但她們同樣對(duì)雙胎妊娠較為謹(jǐn)慎，尤其對(duì)于受孕過程較為艱難的女性。A2：“我是通過試管懷孕的，去年還流產(chǎn)了一次，這次懷了雙胎就很小心，直接請(qǐng)假在家保胎了?！眴谓q雙羊雙胎妊娠是臨床較為關(guān)注的高危妊娠，在本研究中有6位女性從醫(yī)生或者網(wǎng)絡(luò)處得知單絨雙羊雙胎妊娠有可能會(huì)出現(xiàn)TTTS，在疾病未發(fā)生前她們就處于對(duì)TTTS的擔(dān)憂中。A11：“醫(yī)生說我這種情況容易出現(xiàn)TTTS，然后我就開始在網(wǎng)上查相關(guān)信息，也經(jīng)常去醫(yī)院產(chǎn)檢，一直害怕得這個(gè)病?！保ǔ聊?/p>

2.1.2 確診的震驚與轉(zhuǎn)診的無助感

無論前期是否擔(dān)心TTTS的風(fēng)險(xiǎn)，患者在確診時(shí)都表現(xiàn)出震驚、悲傷、對(duì)胎兒健康狀況的極度擔(dān)憂。A2：“前期檢查都挺好，當(dāng)醫(yī)生告訴我可能是TTTS的時(shí)候，我直接蒙了。第一次聽說這個(gè)病就感覺特別嚴(yán)重，害怕兩個(gè)孩子都沒了?！蹦壳癟TTS的治療集中在胎兒醫(yī)學(xué)中心或有治療資質(zhì)的醫(yī)院，大部分患者面臨轉(zhuǎn)診的問題。由于首診醫(yī)生疾病宣教的缺乏及患者對(duì)治療醫(yī)院的陌生，患者表示她們?cè)谵D(zhuǎn)診過程中是最煎熬的，她們一方面擔(dān)心胎兒安危，另一方面要完全依靠自己的力量去尋找治療醫(yī)院的診療情況。A3：“我們那的醫(yī)生什么都沒說，就告訴我們幾個(gè)能治的醫(yī)院。來的途中壓力是最大的，哭了一路，怕孩子在途中就沒了，也不知道這個(gè)醫(yī)院是什么情況，能不能收我入院?！?/p>

2.1.3 對(duì)胎兒健康狀態(tài)的擔(dān)憂

TTTS疾病變化迅速，其治療并不是一勞永逸的，術(shù)后需要頻繁監(jiān)測(cè)直到分娩，期間患者對(duì)胎兒的健康狀態(tài)充滿了擔(dān)憂。A7：“醫(yī)生說手術(shù)成功并沒有讓我放松太多……（停頓）孩子在肚子里我也不知道他是什么情況。出院后心里一直不踏實(shí)，也不敢隨便動(dòng)。我覺得只要不把孩子成功生下來，就不會(huì)安心?！盇14：“手術(shù)時(shí)胎兒水腫得很嚴(yán)重，出院時(shí)水腫也沒有消退。我真的是特別擔(dān)心，怕他們出現(xiàn)什么意外，整天提心吊膽。”TTTS治療后雙胎均存活率并不理想，患者在術(shù)后可能要面臨失去一個(gè)胎兒的風(fēng)險(xiǎn)。這些女性在長(zhǎng)期的妊娠過程中和胎兒建立了依戀關(guān)系，或者通過四維超聲看過胎兒的長(zhǎng)相，她們對(duì)可能失去一個(gè)胎兒充滿了擔(dān)心。A11說：“這和剛開始懷一個(gè)不一樣，我是看著兩個(gè)孩子長(zhǎng)大的。并且我已經(jīng)通過四維超聲看過他們了，他倆長(zhǎng)得一樣，我生下一個(gè)就一定會(huì)想起另一個(gè)，所以我不能失去任何一個(gè)孩子?！?/p>

2.1.4 失去胎兒的悲傷

失去胎兒的女性心理處于極度悲痛的狀態(tài)，且存活的胎兒并不能抵消失去雙胎之一的悲傷。前期手術(shù)的成功讓她們看到了希望，突然失去一個(gè)胎兒使她們心理形成巨大的落差，并且還會(huì)引發(fā)對(duì)另一個(gè)胎兒的擔(dān)心。A8：“剛開始復(fù)查時(shí)兩個(gè)胎兒有好轉(zhuǎn)，心里也挺高興。但是又一次復(fù)查的時(shí)候發(fā)現(xiàn)小胎兒沒有了，當(dāng)時(shí)真的接受不了，心情一下子從天堂到了地獄，然后還一直擔(dān)心大的會(huì)不會(huì)出現(xiàn)問題……”（沉默）對(duì)于生育能力較弱的患者，失去兩個(gè)胎兒的打擊甚至?xí)屗齻兪?duì)生活的信心。A15：“好不容易懷孕，雙胎那么難得就那么沒了，這么長(zhǎng)時(shí)間的辛苦和努力都白費(fèi)了……（哭）不知道怎么面對(duì)，我現(xiàn)在什么都不想做，什么都不想去想，只想按照自己的方式生活?！?/p>

2.2 主題2：不良情緒的影響因素

2.2.1 疾病信息

由于患者對(duì)TTTS較為陌生，她們希望能夠獲取足夠的信息支持來應(yīng)對(duì)疾病變化，緩解對(duì)疾病的恐懼。但由于異地就醫(yī)和臨床工作較為繁忙等原因，患者普遍認(rèn)為從醫(yī)療機(jī)構(gòu)獲取的信息不能滿足她們的需求，她們更傾向于在網(wǎng)上查詢相關(guān)信息。但缺乏專業(yè)人員的指導(dǎo)，不恰當(dāng)?shù)木W(wǎng)絡(luò)信息攝入可能會(huì)增加她們對(duì)胎兒的擔(dān)心。A8：“我想知道這個(gè)病的一切，如果我知道自己術(shù)后會(huì)面臨什么問題，那不好的事情發(fā)生的時(shí)候我就沒有那么恐懼了。”A12：“剛開始覺得這個(gè)病特別嚴(yán)重，兩個(gè)孩子肯定是活不了了。但醫(yī)生給我介紹下病情，知道會(huì)有治療方法后就沒有那么恐懼了。”A3：“我經(jīng)?？凑搲系南ⅲ搲锖芏嗳苏f這個(gè)病預(yù)后都不好，手術(shù)之后過幾天就又復(fù)發(fā)了?？吹竭@些我感覺看不到希望，感覺小孩很難存活?！?/p>

2.2.2 同伴支持

病友之間相互鼓勵(lì)和支持能夠顯著降低她們的不安情緒，尤其是妊娠結(jié)局較好的女性的支持能夠增強(qiáng)她們成功分娩的信心。A9：“我們病友之間會(huì)相互鼓勵(lì)，檢查結(jié)果不好的時(shí)候她們都會(huì)用自己的經(jīng)歷安慰我，我聽完之后就不會(huì)那么擔(dān)心了?！盇3：“我認(rèn)識(shí)一個(gè)TTTS的患者，我覺得自己會(huì)跟著她的病情發(fā)展，所以當(dāng)她情況平穩(wěn)的時(shí)候，我心里是最放松的；她如果情況不好，我的心理壓力也立馬增加了。”

2.3 主題3：不良情緒的調(diào)節(jié)方式

2.3.1 不幸合理化

確診TTTS及后期失去胎兒對(duì)患者來說是負(fù)面事件，但為了保護(hù)自己存活的胎兒或從失去胎兒的悲傷中解脫出來，大部分患者更傾向于使疾病的發(fā)生合理化來緩解自己的不良情緒。A8：“沒的那個(gè)孩子情況一直就不太好，到時(shí)候生出來有什么后遺癥對(duì)整個(gè)家庭來說是很大的負(fù)擔(dān)，現(xiàn)在沒了可能是好的結(jié)局。畢竟肚子里還有一個(gè)孩子呢，我不能一直想失去的那個(gè)孩子?！?/p>

2.3.2 回避應(yīng)激源

抑制負(fù)面想法和拒絕不良信息刺激是患者常用的心理調(diào)節(jié)機(jī)制。A4：“有時(shí)候我會(huì)胡思亂想，就想萬一孩子出事了怎么辦，但是每當(dāng)有這些想法的時(shí)候我馬上就否定了，我就換上另一種好的想法?！盇6：“雙胎群里經(jīng)常有人發(fā)流產(chǎn)、宮縮、胎盤植入這些消息，我看了之后都特別擔(dān)心自己也出現(xiàn)這種情況，之后為了避免自己多想，我直接不看群里消息了?！?/p>

3 討論

3.1 TTTS會(huì)給女性心理造成較嚴(yán)重的負(fù)面影響

在妊娠期間，胎兒和自身健康狀況是引起孕婦壓力的主要因素[10]，研究表明因各種原因失去胎兒的女性在產(chǎn)后長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)會(huì)面臨創(chuàng)傷后應(yīng)激、悲傷、焦慮、抑郁等不良情緒[11-12]。而對(duì)于經(jīng)歷早產(chǎn)的女性，除了上訴不良情緒反應(yīng)外，還會(huì)出現(xiàn)愧疚、對(duì)孩子健康狀況的擔(dān)心及較高的育兒壓力及經(jīng)濟(jì)壓力[13-14]?；加蠺TTS的女性集合了早產(chǎn)、引產(chǎn)女性的劣勢(shì)，此外在孕期還會(huì)經(jīng)歷手術(shù)、術(shù)后胎兒情況波動(dòng)等應(yīng)激事件，她們的情緒反應(yīng)更為復(fù)雜。本研究發(fā)現(xiàn)有TTTS妊娠經(jīng)歷的女性其不良情緒一直持續(xù)到分娩且具有波動(dòng)性。這些女性的不良情緒反應(yīng)由胎兒健康狀況引發(fā)，但沒有隨著手術(shù)治療結(jié)束，很多女性表示只要沒有分娩，擔(dān)心和不安就會(huì)持續(xù)存在?；加蠺TTS女性的情緒狀態(tài)隨著胎兒健康狀況的變化而變化，由于TTTS具有不可預(yù)測(cè)和快速變化的性質(zhì)，她們?cè)谠衅诘那榫w處于一種跌宕起伏的狀態(tài)。而且這些不良妊娠經(jīng)歷會(huì)在產(chǎn)后長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)影響女性的心理健康[15-16]。研究表明，來自醫(yī)療機(jī)構(gòu)及社會(huì)關(guān)系的支持能夠緩解不良妊娠經(jīng)歷女性的悲傷、焦慮、抑郁等負(fù)面情緒[17-18]。在治療技術(shù)日益成熟的情況下，臨床可以為患有TTTS的女性建立長(zhǎng)期隨訪制度，為她們提供動(dòng)態(tài)的信息支持；也可以建立同伴支持系統(tǒng)，由確診過TTTS并且有較好妊娠結(jié)局的女性分享保胎經(jīng)驗(yàn)，以緩解其他有相同經(jīng)歷女性的妊娠壓力。

3.2 TTTS女性對(duì)疾病知識(shí)需求較高

妊娠期間獲取足夠的信息有利于孕婦采取正確的行動(dòng)，減輕因不良事件帶來的焦慮和不安等情緒[19]。本研究發(fā)現(xiàn)，患有TTTS的女性希望獲取全面的疾病信息，然而她們從醫(yī)務(wù)人員處獲取的疾病信息并不能滿足其需求，她們更傾向于在網(wǎng)上搜索所需信息。目前TTTS的治療集中在有資質(zhì)的醫(yī)院，大部分患者在首診醫(yī)院并不能獲取所需的疾病信息，這促使她們?cè)谵D(zhuǎn)診途中通過網(wǎng)絡(luò)查詢疾病信息以緩解對(duì)疾病的陌生和恐懼。此外，治療醫(yī)院醫(yī)務(wù)人員對(duì)疾病常規(guī)的介紹并不能使患者有足夠的信息儲(chǔ)備來應(yīng)對(duì)疾病變化，所以從網(wǎng)絡(luò)獲取疾病信息成為首選方式。雖然網(wǎng)絡(luò)提供的信息較為豐富，但如何辨別信息真?zhèn)渭叭绾握业礁潞蟮男畔?duì)她們來說是個(gè)巨大的挑戰(zhàn)，不良的信息刺激可能會(huì)增加其恐慌情緒[20-21]。如本研究中一位女性在查看網(wǎng)絡(luò)信息后認(rèn)為疾病預(yù)后很差，胎兒存活機(jī)會(huì)渺茫，但她并不知道自己看到的信息有很大的遲滯性，目前手術(shù)效果隨著醫(yī)生經(jīng)驗(yàn)的積累有了顯著的提高[3]。這些信息雖然會(huì)給患者帶來較大的困擾，但她們傾向認(rèn)為互聯(lián)網(wǎng)中的信息是正確的，且并不會(huì)主動(dòng)和醫(yī)務(wù)人員探討在網(wǎng)絡(luò)中獲取的信息，這導(dǎo)致醫(yī)務(wù)人員無法了解她們心中的疑惑，給出相應(yīng)的信息支持[22-23]。在這種情況下首診醫(yī)院即使不承擔(dān)疾病的治療工作，但首診醫(yī)院醫(yī)務(wù)人員也要熟練掌握疾病及治療特點(diǎn)、患者可能會(huì)遇到的問題等，并且和治療醫(yī)院建立更緊密的聯(lián)系，以便在疾病確診和轉(zhuǎn)診過程中為患者提供全方位的幫助。同樣治療醫(yī)院的醫(yī)務(wù)人員在提高治療技術(shù)的同時(shí)，應(yīng)為患者提供全面的疾病知識(shí)宣教，主動(dòng)和患者討論疾病信息，分析網(wǎng)絡(luò)信息利弊，在常規(guī)講解治療方式的同時(shí)，可以根據(jù)疾病的特點(diǎn)提前告知術(shù)后保胎過程中可能遇到的問題，以緩解她們?cè)趹?yīng)對(duì)疾病變化時(shí)的恐慌和無助。

3.3 研究局限性

本研究局限性主要包括兩個(gè)方面。首先，本次訪談沒有患者家屬的參與。TTTS是嚴(yán)重的胎兒疾病，其治療和后續(xù)保胎期間的護(hù)理都需要家屬參與其中。如果訪談?dòng)谢颊呒覍俚膮⑴c會(huì)使訪談資料更加的豐富和全面。其次，訪談沒有在妊娠結(jié)束后進(jìn)行，這樣導(dǎo)致缺失了訪談對(duì)象臨近分娩前及分娩經(jīng)歷的資料。本研究選擇在分娩前進(jìn)行訪談的主要原因是大多數(shù)孕婦來自其他地區(qū)，在病情穩(wěn)定后她們可能不會(huì)選擇在我院分娩或分娩之后她們不會(huì)再返回我院，導(dǎo)致很難收集到足夠的面對(duì)面訪談資料。

4 小結(jié)

本研究通過半結(jié)構(gòu)式訪談法探討因TTTS行胎兒鏡手術(shù)女性的妊娠體驗(yàn)，共得出3個(gè)研究主題：孕期情緒反應(yīng)、不良情緒的影響因素及不良情緒的調(diào)節(jié)方式。經(jīng)歷TTTS女性的不良情緒反應(yīng)具有長(zhǎng)期性和復(fù)雜性，且因疾病較為少見，患者對(duì)于疾病信息的需求較高。臨床醫(yī)務(wù)人員應(yīng)提高對(duì)她們心理健康的關(guān)注度并給予全面的疾病知識(shí)宣教，建立合理的信息支持和同伴支持系統(tǒng)，幫助她們應(yīng)對(duì)疾病變化，改善其妊娠體驗(yàn)。