劉金萍 韓琳 丁紅英 溫玉潔

糖尿病是一種由遺傳和環(huán)境因素共同作用引起的代謝性疾病，具有家族聚集性[1]。而糖尿病患者的一級親屬不僅擁有與患者相似的遺傳信息，而且在行為、情感、認知上也互相影響，因此，對糖尿病患者及其家庭成員進行管理，有利于盡早發(fā)現(xiàn)高危人群，延緩發(fā)病年齡，提高管理效果[2]。自我管理能力是個體在后天學習中形成，維護和促進身體健康的一種能力，可影響個體的社會、生理、心理功能[3]。良好的自我管理不但可以控制疾病的發(fā)展，還可以提升個體健康水平和生活質(zhì)量[4]。近年來，隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的迅速發(fā)展，有研究證實通過互聯(lián)網(wǎng)遠程管理，可以有效提高慢性病患者的管理水平[5]。因此本研究主要應用醫(yī)院的糖尿病“互聯(lián)網(wǎng)+”三級聯(lián)動管理平臺對糖尿病患者及家庭成員進行為期18個月的干預，探討“互聯(lián)網(wǎng)+”三級聯(lián)動管理模式對糖尿病患者及其家庭成員自我管理能力和患者血糖的影響。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2017年12月至2018年12月，便利選取在甘肅省某三級甲等醫(yī)院糖尿病診療中心確診且血糖控制不佳的2型糖尿病患者及其家庭成員各54人。

1.1.1 樣本量計算方法

本研究以糖尿病患者及其家庭成員為單位抽取樣本。按照單組時間序列設(shè)計的樣本含量估計方法，計算公式為：

1.1.2 抽樣方法及納入、排除標準

擬采用便利抽樣法。在甘肅省某三級甲等醫(yī)院糖尿病診療中心確診的符合如下納入及排除標準的2型糖尿病患者及其家庭成員。

糖尿病患者納入標準：①長期居住于蘭州市，被確診為2型糖尿病，且血糖控制不佳（藥物聯(lián)合生活方式干預3個月以上，且糖化血紅蛋白＞7%）；②能夠自行使用或者在家屬協(xié)助下使用計算機或智能手機；③年齡≥18歲；④知情同意。家庭成員納入標準：①未被確診糖尿??；②為患者的子女或父母；③年齡≥18歲；④長期居住于蘭州市，與患者聯(lián)系密切；⑤同意參加研究。

糖尿病患者或其家庭成員的排除標準：①視覺、聽力、認知障礙，無法進行有效語言交流；②有精神障礙，不能合作。脫落標準：①未按規(guī)定完成“互聯(lián)網(wǎng)+”三級聯(lián)動管理平臺干預方案，無法評判效果者；②因各種原因失訪者。

1.2 研究方法

1.2.1 “互聯(lián)網(wǎng)+”三級聯(lián)動管理

1.2.1.1 “互聯(lián)網(wǎng)+”三級聯(lián)動管理平臺的構(gòu)架（圖1）

1.2.1.2 “互聯(lián)網(wǎng)+”三級聯(lián)動管理平臺的組成

“互聯(lián)網(wǎng)+”三級聯(lián)動管理平臺設(shè)有綜合醫(yī)院、社區(qū)、糖尿病家庭3個端口。

（1）綜合醫(yī)院端口。制定并上傳糖尿病患者及其家庭成員健康生活方式的教育模板（如食物的搭配、攝入量、熱量換算、飲食的選擇、運動量的選擇、運動的注意事項、運動方法）；通過后臺管理系統(tǒng)，將糖尿病患者和其家庭成員的信息自動導入平臺；根據(jù)患者家庭信息自動分配社區(qū)；通過留言、電郵、面對面的方式實現(xiàn)專家會診；設(shè)置后臺提醒功能；綜合醫(yī)院負責患者注冊及評價，制定個體化方案，在線指導，自動上傳資料，雙向轉(zhuǎn)診，疑難病例診治，知識更新；對糖尿病家庭的生活方式進行面對面和在線評估，制定個體化指導方案；后臺管理系統(tǒng)自動收集糖尿病患者在院的所有檢驗檢查報告，進行平臺的更新與維護，在線咨詢。詳見圖1。

（2）社區(qū)端口。負責本社區(qū)所有管轄的糖尿病患者和其家庭成員，根據(jù)綜合醫(yī)院的評估結(jié)果，對糖尿病患者和其家庭成員進行在線監(jiān)督；后臺管理系統(tǒng)自動收集糖尿病患者和其家庭成員網(wǎng)絡(luò)學習時間并及時進行反饋；負責糖尿病家庭、綜合醫(yī)院的信息互聯(lián)互通。

（3）糖尿病家庭端口?；颊呒捌浼彝コ蓡T可不受時間、空間和地點限制地在平臺上學習糖尿病相關(guān)知識；根據(jù)綜合醫(yī)院和社區(qū)的評估結(jié)果，調(diào)整家庭的生活方式；接受社區(qū)、綜合醫(yī)院的在線指導，填寫患者日志以便社區(qū)、綜合醫(yī)院掌握糖尿病家庭的動態(tài)變化。

1.2.1.3 “互聯(lián)網(wǎng)+”三級聯(lián)動管理平臺的應用

在患者住院期間，由診療中心的糖尿病?？谱o士，采用一對一的形式對糖尿病患者和家庭成員進行指導，在手機上安裝“互聯(lián)網(wǎng)+”三級聯(lián)動管理平臺的應用軟件，指導并模擬使用，確?；颊呒捌浼彝コ蓡T在出院前熟練掌握各項功能。出院后，糖尿病患者和家庭成員自主在平臺上學習，定時上傳生活日志（包括飲食結(jié)構(gòu)、運動方式、血糖水平、患者用藥情況），若患者輸入的血糖值和行為超出或低于生活日志的目標值，系統(tǒng)及時予以警示提醒，并給予相關(guān)建議，糖尿病患者和家庭成員根據(jù)建議調(diào)整或進行線上咨詢；社區(qū)工作人員應用管理平臺對糖尿病患者和家庭成員進行管理，每天查看后臺監(jiān)控及提醒系統(tǒng)，及時給予糖尿病患者和家庭成員反饋，每月進行1次線上或面對面隨訪，根據(jù)糖尿病患者和其家庭成員的飲食、運動、患者血糖控制的情況，共同討論、修改或制訂新的目標，必要時將其轉(zhuǎn)診至綜合醫(yī)院；綜合醫(yī)院工作人員定期培訓社區(qū)管理平臺的應用及注意事項，負責解決疑難危重患者的處理及遠程管理。

1.2.2 研究工具

1.2.2.1 糖尿病患者及家庭成員一般資料調(diào)查表

采用自制的患者及家庭成員一般資料調(diào)查表，內(nèi)容包括患者人口學資料，如年齡、性別、婚姻狀況、學歷、職業(yè)、人均月收入、醫(yī)療費用支付方式、是否有糖尿病家族史。

1.2.2.2 糖尿病患者自我管理量表

糖尿病患者自我管理量表最早由美國學者Shea和Hurley開發(fā)，1998年由王璟璇進行翻譯、修訂而成，在國內(nèi)被廣泛使用[7]。該量表包括飲食管理、運動管理、用藥管理、血糖監(jiān)測、足部護理、處理高或低血糖6個維度，共26個條目。采用Likert 5級計分法，1～5分分別代表“完全沒做到”“很少做到”“有時做到”“經(jīng)常做到”“完全做到”，總分為26～130分，分值越高，表示糖尿病患者自我管理能力越好[8]。該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.85，結(jié)構(gòu)效度系數(shù)為0.72。

1.2.2.3 一般自我效能量表

糖尿病家庭成員的自我效能采用由德國柏林大學Ralf教授開發(fā)的一般自我效能感量表(General Self-Efficacy Scale，GSES）、由王才康等于2001年進行翻譯和修訂的中文版[9]進行測量。包含10個條目。采用Likert 4級評分法，1～4分分別代表完全“不正確”“有點正確”“多數(shù)正確”“完全正確”，量表總分為10～40分，分值越高，表示一般自我效能越高。中文版一般量表的自我效能量表Cronbach’sα系數(shù)為0.87，重測信度0.83。

1.2.2.4 糖尿病患者血糖相關(guān)指標

本研究采用患者空腹血糖、糖化血紅蛋白水平評價其血糖控制情況。

1.2.3 資料收集方法

本研究于干預前及干預3、6、9、12、18個月后，對糖尿病患者及其家庭成員在糖尿病專科門診進行健康體檢，抽取糖尿病患者靜脈血，測量空腹血糖及糖化血紅蛋白，統(tǒng)一送至甘肅省檢驗中心，提取檢查結(jié)果數(shù)據(jù)；同時課題組發(fā)放糖尿病患者自我管理能力量表，發(fā)放家庭成員一般自我效能量表進行調(diào)查。干預前共發(fā)放108份問卷，其中糖尿病患者及其家庭成員各54份。干預18個月后以糖尿病患者和其家庭成員為單位，6次體檢及問卷全部收齊者為86份，其中糖尿病患者及其家庭成員各43份。有效回收率為79.63%。

1.2.4 統(tǒng)計學方法

使用Epidata 3.1軟件建立數(shù)據(jù)庫并進行數(shù)據(jù)錄入和整理，應用SPSS 20.0軟件進行數(shù)據(jù)分析。計數(shù)資料采用例數(shù)、構(gòu)成比進行統(tǒng)計描述；計量資料采用表示，不同時間點計量資料的比較應用單組時間序列重復測量資料方差分析。所有檢驗采用雙側(cè)檢驗，以P＜0.05表示差異具有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 糖尿病患者及其家庭成員一般資料（表1）

?

2.2 糖尿病患者自我管理得分情況（表2）

?

2.3 家庭成員一般自我效能得分情況

家庭成員自我效能得分在干預前及干預3、6、9、12、18個月后得分分別為（26.50±2.10)分、（26.00±2.10)分、（31.00±0.70)分、（35.00±0.40)分、（37.00±0.40)分、（38.00±0.20)分，6個時間點得分比較，差異具有統(tǒng)計學意義（F=44.770，P＜0.001）。

2.4 糖尿病患者血糖相關(guān)指標情況（表3）

?

3 討論

3.1 “互聯(lián)網(wǎng)+”三級聯(lián)動管理模式可以提高糖尿病患者的自我管理能力

2型糖尿病是由環(huán)境和遺傳等因素共同作用引起的慢性疾病[1]，實施一體化管理模式，即在家庭、社區(qū)、醫(yī)院的協(xié)同努力下，實現(xiàn)“落實在家庭、延續(xù)在社區(qū)、指導在醫(yī)院”的糖尿病管理模式，可以減輕患者的癥狀，提高生活質(zhì)量，降低疾病醫(yī)療費用[10]。本研究依托醫(yī)院“互聯(lián)網(wǎng)+”三級聯(lián)動糖尿病管理平臺，以“互聯(lián)網(wǎng)+”為理念，實施家庭-社區(qū)-醫(yī)院一體化糖尿病管理模式，經(jīng)過為期18個月的管理，本研究顯示，患者自我管理、血糖監(jiān)測、飲食管理、維度得分運動管理、隨著時間的推移，在12個月時得分達到高峰，18個月時又逐漸下降，處理高或低血糖維度得分隨著時間的推移，逐步緩慢上升，但總體差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。用藥管理維度比較，差異無統(tǒng)計學意義，患者的空腹血糖、糖化血紅蛋白水平比較，差異無統(tǒng)計意義（P＞0.05）。分析原因可能為：“互聯(lián)網(wǎng)+”三級聯(lián)動管理平臺可以讓患者持續(xù)學習糖尿病相關(guān)知識，同時通過平臺的后臺監(jiān)測功能，專業(yè)的糖尿病管理團隊可以隨著患者的節(jié)奏調(diào)整飲食、運動、藥物，給出合理的建議，解決患者的疑難問題，在專業(yè)人員和家庭成員的持續(xù)監(jiān)督下，患者的自我管理能力提高。但從表2可以看出用藥管理需要加強，要保持良好的自律性和依從性[11]，同時血糖的管理也是一個長期而持續(xù)的過程，提示在以后的糖尿病管理中，要充分認識用藥管理的難度，加強用藥管理的力度，對糖尿病患者要進行持續(xù)、長期，甚至終生的監(jiān)督和管理。

3.2 “互聯(lián)網(wǎng)+”三級聯(lián)動管理模式可以提高糖尿病家庭成員的自我效能

有文獻顯示，家庭成員的支持可以有效提高糖尿病患者的自我管理水平[12-15]。同時，糖尿病患者一級親屬的糖尿病發(fā)病率明顯升高[16]。若父母單人患有糖尿病，子女的患病率約為40%；若父母雙人患糖尿病，子女的糖尿病患病率高達70%[16]。家庭成員的自我效能與自身糖尿病的發(fā)病時間及發(fā)病率有相關(guān)性[2]。本研究顯示，經(jīng)過為期18個月的管理，糖尿病家庭成員自我效能，從初篩時的（26.50±2.10）分逐步上升至（38.00±0.20）分，總體比較，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。分析原因可能有以下幾個。一方面家庭成員能夠長期對糖尿病患者的日常管理起到提醒和監(jiān)督作用，協(xié)助患者糾正不良的生活習慣[17]，另一方面由于家庭成員增加了對糖尿病疾病的了解，認識了疾病的危害性，也不斷提高了自己的管理水平[18-19]。同時也提醒臨床，需要對患者和家庭成員長期關(guān)注，才能從根本上解決糖尿病管理的問題。因此建議在管理糖尿病患者時，鼓勵家屬參與其中，和患者共同學習糖尿病管理及預防的相關(guān)知識和技能，從而達到共同提高管理水平的目的。

4 小結(jié)

本研究主要利用互聯(lián)網(wǎng)的優(yōu)勢，構(gòu)建以家庭為基礎(chǔ)、社區(qū)為紐帶、綜合醫(yī)院為指導的三位一體糖尿病健康管理體系，能夠讓糖尿病患者和家庭成員不受地點、時間、空間的限制，隨時接受綜合醫(yī)院、社區(qū)的健康管理。不僅減少了醫(yī)務人員的工作量，也讓患者擺脫了地點、空間的限制，提升了自我管理的水平，也為其他慢性病的互聯(lián)網(wǎng)管理，提供了一定的參考價值。但在研究過程中，也存在一定的局限性，由于現(xiàn)代生活方式及居住模式的改變，兩代以上家庭聚集居住的現(xiàn)象已不多見，大多不住在同一個社區(qū)或城市，因此納入的符合條件的樣本較少；另外2型糖尿病中老年人居多，對信息化設(shè)備使用和接受能力弱，在以后的研究中，應致力于開發(fā)適合老年人應用的信息化健康教育模板，探索更加全面系統(tǒng)的適合各級人員的遠程糖尿病健康管理模式。