張冠珣 李蓉蓉 闡玉英 楊琦 申心怡

白血病以4/10萬的發(fā)病率居于我國兒童惡性腫瘤首位，其中，急性白血病（Acute Leukemia，AL）是兒童最常見的白血病類型[1]。目前，化療仍是治療兒童AL的主要方法，隨著聯(lián)合化療方案的改善以及醫(yī)療技術(shù)水平的提高，我國AL患兒的5年無病生存率已接近80%[2]。雖然AL患兒生存率逐漸提高，但AL患兒較其他腫瘤兒童面臨更多種與化療相關(guān)的臨床癥狀[3]。研究表明，超過40%的AL患兒在化療期間會發(fā)生疼痛、焦慮、睡眠障礙和疲乏等癥狀群，并且此類癥狀群在整個AL患兒生存期內(nèi)占比約為75%[4-5]。這一癥狀群在患兒生存期間不僅普遍持續(xù)存在，對患兒產(chǎn)生較大困擾，并通過強化或協(xié)同作用，降低AL患兒的生存質(zhì)量[6-7]。美國癌癥協(xié)會提出癌癥患兒需要多種形式的積極應(yīng)對策略來加強癥狀管理，并建議實施綜合性的非藥物干預(yù)方式來有效管理癌癥相關(guān)癥狀[8]。2017年，國內(nèi)學(xué)者引入“Child Life”理念并將其譯為兒童醫(yī)療輔導(dǎo)，該理念起源于20世紀50年代，以兒童應(yīng)激與應(yīng)對、認知發(fā)展、家庭支持系統(tǒng)和游戲為理論基礎(chǔ)，利用游戲這一形式，動態(tài)、連續(xù)、多樣化地進行心理干預(yù)，滿足住院患兒及其家庭成員的社會以及健康發(fā)展需求。在臨床應(yīng)用這一理念有5大基本目標(biāo)，分別為：建立良好輔導(dǎo)關(guān)系；塑造患兒及其家庭成員對疾病診治的正確認知；為患兒及其家庭成員提供支持；協(xié)助患兒及其家庭成員表達情感；促進患兒及其家庭的健康發(fā)展[9-11]。目前，國內(nèi)已有研究將兒童醫(yī)療輔導(dǎo)理念應(yīng)用于兒童慢性病管理中，對患兒治療依從性、負性情緒及家庭自我效能干預(yù)，取得了良好效果[11-13]，但現(xiàn)有干預(yù)研究大多針對單一癥狀[14-15]，鮮有針對AL患兒癥狀群的研究，且尚未形成具體的護理措施和管理方案。因此，本研究以兒童醫(yī)療輔導(dǎo)的理念為基礎(chǔ)，運用德爾菲法構(gòu)建AL患兒化療期間疼痛、焦慮、睡眠障礙和疲乏癥狀群的干預(yù)方案，為臨床護理工作提供借鑒。

1 對象與方法

1.1 函詢專家

本研究咨詢專家的納入標(biāo)準(zhǔn)為：具有本科及以上學(xué)歷，中級及以上職稱，從事兒科護理、護理心理、護理教育、兒童醫(yī)療輔導(dǎo)等工作，在相關(guān)研究領(lǐng)域具有10年以上工作經(jīng)歷，有一定的積極性，自愿參加本研究。

1.2 方法

1.2.1 成立專項負責(zé)小組

由3名護理碩士研究生、1名護理碩士生導(dǎo)師和2名血液科護士長，共計6人組成。所有小組成員分工明確，分別負責(zé)問卷制定、專家的選擇與協(xié)調(diào)、問卷的發(fā)放和回收，并對專家提出的意見和結(jié)果進行系列討論和數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析。

1.2.2 初步構(gòu)建指標(biāo)體系

由研究小組成員參考國際兒童醫(yī)療輔導(dǎo)協(xié)會推薦的游戲措施及理念[16]，運用文獻回顧和小組討論形式擬定函詢的初步條目。進行文獻回顧，檢索中國知網(wǎng)、萬方、維普、PubMed、SpringLink等數(shù)據(jù)庫。中文以“兒童醫(yī)療輔導(dǎo)”“游戲”“癥狀群”“急性白血病”等關(guān)鍵詞進行檢索；英文以“Child Life”“Play”“Psychosocial Intervention”“Cancer Nursing”“Acute Leukemia”“Symptom Clusters”等關(guān)鍵詞進行檢索。經(jīng)檢索發(fā)現(xiàn)，目前國內(nèi)外已有應(yīng)用兒童醫(yī)療輔導(dǎo)模式進行護理干預(yù)的研究，但國內(nèi)干預(yù)研究的完整性欠佳，鮮有對AL患兒癥狀群的研究。課題組成員對檢索到的文獻進行整理、歸納和總結(jié)，經(jīng)研究小組成員討論后，初步確定函詢的條目。

1.2.3 制定方案草案并形成問卷

本研究在前期文獻回顧、理論研究、預(yù)調(diào)查等基礎(chǔ)上，初步構(gòu)建含有3個一級指標(biāo)、8個二級指標(biāo)、21個三級指標(biāo)的干預(yù)方案和專家咨詢問卷。問卷分為2部分：指導(dǎo)語和咨詢主體內(nèi)容。指導(dǎo)語包括對研究背景、目的、內(nèi)容的基本介紹，對咨詢的目的、任務(wù)、咨詢函填寫方式以及專家意見在本研究中的重要性和意義的簡要說明。咨詢函的主體內(nèi)容包括2部分。第一部分，干預(yù)內(nèi)容、干預(yù)實施方式、干預(yù)效果評價的審核意見表，每個條目采用Likert 5級評分，將每個條目按其同意程度劃分為非常同意、同意、不確定、不同意、非常不同意，分別以5、4、3、2、1分進行賦值，同時每個條目下設(shè)置意見欄以便專家對條目提出建議。第二部分，專家基本信息包括年齡、性別、工作年限、工作地址和郵箱等一般資料以及專家對咨詢問題的熟悉程度和判斷依據(jù)自評，其中熟悉程度分為很熟悉、熟悉、中等熟悉、了解、不清楚，分別賦值為0.9、0.7、0.5、0.3和0.1，判斷依據(jù)分為理論分析、實踐經(jīng)驗、同行了解和直覺觀察4個部分，分別賦值理論分析（0.5、0.4、0.3），實踐經(jīng)驗（0.3、0.2、0.1），同行了解（0.1、0.1、0.1），直覺判斷（0.1、0.1、0.1）[17]。

1.2.4 咨詢過程

根據(jù)專家喜好采取發(fā)送電子郵件或當(dāng)面發(fā)放的形式進行咨詢，專家有2周時間用于問卷作答，2次咨詢時間間隔3周，第一輪函詢表回收后，研究小組成員對問卷進行整理、統(tǒng)計、分析、討論，編制第二輪函詢問卷，并再次進行發(fā)放。本研究共進行了兩輪專家咨詢。

1.2.5 統(tǒng)計學(xué)方法

采用Excel錄入數(shù)據(jù)，SPSS 22.0對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析。采用頻數(shù)、構(gòu)成比對專家的一般資料進行描述。根據(jù)指標(biāo)重要性賦值≥3.50且變異系數(shù)（CV)≤0.25保留指標(biāo)，其中一項不滿足，給予修改，2項均不滿足結(jié)合專家提出的修改意見，經(jīng)課題組成員討論決議是否刪除。

2 結(jié)果

2.1 專家基本情況

共遴選出19名函詢專家，本研究共進行兩輪專家函詢，實際函詢了15名專家，年齡為(45.47±5.68)歲，在10名兒科臨床護理專家中，有6名兒科血液病護理專家，詳見表1。

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2.2 專家積極性

專家積極系數(shù)采用有效問卷回收率表示，本次研究第1輪發(fā)放問卷19份，回收15份，第2輪發(fā)放問卷15份，回收15份，兩輪專家函詢的回收率分別為79.0%、100.0%，兩輪問卷回收率均大于70%，表明專家對參與此研究興趣較高[18]。

2.3 專家的權(quán)威程度

專家權(quán)威程度使用專家權(quán)威系數(shù)（Cr）表示，Cr由兩個因素決定，分別為判斷系數(shù)（Ca）及專家對咨詢內(nèi)容的熟悉程度（Cs），Cr=(Ca+Cs)/2，一般認為Cr≥0.7權(quán)威性可以接受。本研究函詢的Cr=0.823，說明本研究中的專家權(quán)威系數(shù)較高，研究結(jié)果可靠。

2.4 專家意見的協(xié)調(diào)程度

專家意見協(xié)調(diào)程度使用肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)（Kendall’sW）和CV表示，以P＜0.05為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義，表明專家意見的內(nèi)部協(xié)調(diào)性較高。詳見表2。

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2.5 專家函詢結(jié)果

在第1輪函詢中，各指標(biāo)滿意度賦值的均數(shù)為2.73～4.73，標(biāo)準(zhǔn)差為0.46～1.18，滿分率為7%～80%。根據(jù)既定的指標(biāo)保留、修改或刪除指標(biāo)，所有條目中有3個指標(biāo)需要修改，3個指標(biāo)需要刪除。1位專家認為一級指標(biāo)是連續(xù)的過程，建議將一級指標(biāo)改成“發(fā)展性游戲階段”“醫(yī)療模擬游戲階段”“支持性游戲階段”，予以采納。二級指標(biāo)3.1“積極應(yīng)對”，2位專家認為其干預(yù)內(nèi)容可取，但干預(yù)時間較早意義不大，可將重要的醫(yī)療程序提前，將此干預(yù)時間向后調(diào)整，結(jié)合其他專家對整體干預(yù)時長的意見，經(jīng)課題組討論后，予以采納，將其修改至患兒入院2～3周內(nèi)進行。三級指標(biāo)1.2.2“開展繪本游戲為患兒講解化療常見藥物及不良反應(yīng)”，1位專家認為繪本游戲已經(jīng)用來為患兒講解白血病常見病因，應(yīng)豐富游戲的類型，增加知識傳遞的手段，建議修改為“用手偶、動畫片為患兒介紹常見的醫(yī)療器械模型及化療的不良反應(yīng)”，予以采納。第2輪函詢中，各個指標(biāo)滿意度賦值范圍為4.20～4.80，標(biāo)準(zhǔn)差的范圍為0.46～0.74，變異系數(shù)的范圍為0.10～0.17，滿分率為26.7%～86.7%，詳見表3。

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3 討論

3.1 構(gòu)建基于兒童醫(yī)療輔導(dǎo)理念的AL患兒化療期癥狀群的干預(yù)方案具有重要意義

有研究顯示，AL患兒的生活質(zhì)量與化療癥狀群呈負相關(guān)[19]，開展針對AL患兒化療期間癥狀群的干預(yù)性研究，尤其聚集疼痛、焦慮、疲乏和睡眠障礙等具有高發(fā)性、持久性和嚴重困擾性的癥狀群，對改善AL患兒及其家庭成員的生活質(zhì)量具有重要意義。國內(nèi)尚缺少類似兒童醫(yī)療輔導(dǎo)職業(yè)協(xié)會（Association of Child Life Professionals，ACLP）的權(quán)威機構(gòu)，未能對兒童醫(yī)療輔導(dǎo)專家的培訓(xùn)和干預(yù)實施進行有效規(guī)范，且現(xiàn)有的干預(yù)研究大多針對單一癥狀，鮮有完整性的干預(yù)方案[20]。因此，為更好推廣兒童醫(yī)療輔導(dǎo)理念在臨床護理干預(yù)的應(yīng)用，緩解AL患兒的癥狀負擔(dān)，構(gòu)建基于兒童醫(yī)療輔導(dǎo)理念的干預(yù)方案十分必要。本研究中86.7%的專家認為在干預(yù)起始階段與患兒建立良好的游戲關(guān)系是進行兒童醫(yī)療輔導(dǎo)的重要基礎(chǔ)，而“醫(yī)療程序模擬階段與患兒產(chǎn)生肢體接觸，如輕撫、拍打，同時給予言語安慰和鼓勵，并約定小獎品”這一條目的重要性為（4.73±0.46）分，同時有73.3%的專家選擇了非常同意，這與Hsiao等[21]研究結(jié)果相同，即醫(yī)療程序模擬可提高患兒對醫(yī)療程序的熟悉度和掌控感，使得患兒減少對實際醫(yī)療操作中的焦慮、恐懼等癥狀，對提高患兒的治療依從性具有重要意義。

3.2 構(gòu)建基于兒童醫(yī)療輔導(dǎo)理念的AL患兒化療期癥狀群的干預(yù)方案具有科學(xué)性

Delphi法廣泛應(yīng)用于護理領(lǐng)域，研究結(jié)果的可靠性與選擇的專家的權(quán)威性、積極性和協(xié)調(diào)程度相關(guān)[22-23]。本研究選取的專家工作年限均在10年以上，超過60%的專家具有碩士、博士研究生學(xué)歷，專家的權(quán)威程度為0.823，說明函詢專家的權(quán)威程度較高。本研究選取多地區(qū)，涉及兒科護理管理、兒科臨床護理、兒科急危重癥3個方面的專家對方案進行了評分，由于選取的19名專家中有4名專家未能對函詢郵件進行回復(fù)，因此第1輪函詢問卷的回收率為79.0%，而第2輪函詢問卷回收率100.0%，兩次函詢問卷回收率均大于70%，說明本研究專家的積極性較高。Kendall’sW系數(shù)在0～1之間取值越大，一致性越高，以P＜0.05表明專家意見協(xié)調(diào)程度，結(jié)果可接受，本研究中兩輪函詢專家的協(xié)調(diào)系數(shù)Kendall’sW系數(shù)分別為0.413、0.135，雖然第2輪函詢的結(jié)果值較小，但一致性檢驗仍符合標(biāo)準(zhǔn)，仍可說明結(jié)果較為可靠。

3.3 基于兒童醫(yī)療輔導(dǎo)理念的AL患兒化療期癥狀群的干預(yù)方案內(nèi)容較為全面

在確定AL患兒游戲主題方面，遵循國際兒童醫(yī)療輔導(dǎo)專家協(xié)會在循證的基礎(chǔ)上推薦的游戲主題，主要分為3類，即醫(yī)療程序準(zhǔn)備、治療性游戲和支持性游戲。醫(yī)療程序準(zhǔn)備游戲是以患兒可理解的游戲方式，解釋醫(yī)療程序，提供應(yīng)對策略；治療性游戲是指以游戲為媒介與患兒對話交流，探討患兒及家庭成員擔(dān)憂的問題，改善其情緒；支持性游戲是指一系列可促進患兒運動、交流等技能進步的游戲。

在確定實施方案的具體內(nèi)容方面，多名專家認為開展兒童醫(yī)療輔導(dǎo)模式，應(yīng)充分豐富醫(yī)療游戲的類型，需要開展多學(xué)科合作，既需要與醫(yī)護工作者和家屬傳遞游戲?qū)純航】蛋l(fā)展的重要性，又需要積極探索適合不同發(fā)育階段和治療階段的AL患兒的游戲類型，將國外豐富的實踐經(jīng)驗與我國實際醫(yī)療環(huán)境相結(jié)合，在AL患兒病情許可的條件下，轉(zhuǎn)變照護理念，關(guān)注AL患兒的游戲需求，不斷豐富兒童醫(yī)療輔導(dǎo)游戲方案，致力促進AL患兒和家庭成員生命質(zhì)量的改善。

在確定干預(yù)時間方面，2位專家認為干預(yù)時間的順序在一定程度上影響干預(yù)效果，建議較早進行醫(yī)療程序模擬，在面對模擬醫(yī)療程序之后，開展積極應(yīng)對現(xiàn)實中面對的醫(yī)療程序更為合理。3位專家認為應(yīng)強化早期干預(yù)，尤其是在臨床護理中AL患兒一旦確診，一般在無明顯禁忌證時，患兒則需要盡早進行中心靜脈置管，減少化療藥物對外周血管的刺激等不良作用，因此，專家建議將中心靜脈置管的游戲模擬及相關(guān)支持措施的干預(yù)時間根據(jù)現(xiàn)實臨床治療過程靈活調(diào)整，原則上要在實際操作之前安排進行醫(yī)療程序模擬。2位專家認為化療早期相關(guān)癥狀較為明顯，且其中1位專家提出12周的干預(yù)時長患兒并非全部在院，建議首次住院期間至少完成發(fā)展性游戲和醫(yī)療模擬游戲模塊，綜合以上專家意見，結(jié)合研究者實際臨床工作經(jīng)驗，經(jīng)課題組討論，將方案整體干預(yù)時間縮短為2個月，具體為第1天開始進行游戲發(fā)展階段，至患兒明確手術(shù)安排之前，進行醫(yī)療程序模擬游戲以確保實施先模擬后操作這一原則。

4 小結(jié)

本研究采用德爾菲法構(gòu)建基于兒童醫(yī)療輔導(dǎo)理念的AL患兒化療期癥狀群的干預(yù)方案，最終形成了包含3個一級指標(biāo)、8個二級指標(biāo)和18個三級指標(biāo)的方案，該方案的構(gòu)建及結(jié)果科學(xué)可靠，具有一定實用性。但是，應(yīng)用兒童醫(yī)療輔導(dǎo)理念對AL患兒化療癥狀群的研究尚處于起步階段，本研究僅完成方案的構(gòu)建，下一步將把方案應(yīng)用于臨床，對方案實施效果進行評價。此外，本研究僅涉及AL患兒化療期間心理癥狀群，并且干預(yù)時間集中于患兒住院期間，對患兒化療期間產(chǎn)生的其他癥狀群以及患兒生活質(zhì)量的長期影響有待進一步研究。