車琳星 鄧 蕊

一個(gè)人走到生命盡頭，不能安詳離去，反而要忍受氣管插管、心臟電擊、心內(nèi)注射等驚心動(dòng)魄的搶救措施。即使搶救成功，往往也不能真正擺脫死亡，很可能只是依賴生命支持系統(tǒng)維持毫無(wú)質(zhì)量的生命狀態(tài)?！吧邦A(yù)囑”在許多國(guó)家和地區(qū)正在幫助人們擺脫這種困境，它成為人們善終的一種不錯(cuò)的選擇，保障了人們?cè)谂R終時(shí)的自主權(quán)，極大地維護(hù)患者的尊嚴(yán)。生前預(yù)囑在很多發(fā)達(dá)國(guó)家已有相關(guān)法律支持[1]，并被大眾廣泛熟知和應(yīng)用[2]，但在中國(guó)尚處于起步階段，目前僅有少數(shù)民間組織（如生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)）在推廣，民眾知曉率極低[3]。

促進(jìn)生前預(yù)囑推廣，需要深度了解不同人群對(duì)此問(wèn)題的認(rèn)知情況與接受態(tài)度。目前，關(guān)于生前預(yù)囑認(rèn)知與態(tài)度的研究以問(wèn)卷調(diào)查為主，無(wú)法對(duì)其背后深層次原因進(jìn)行充分挖掘?？紤]到不同類型社區(qū)居民有不同的生活背景和家庭環(huán)境，其生活閱歷、人生態(tài)度會(huì)存在差異，對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知與態(tài)度可能會(huì)有不一樣的結(jié)果。因此，筆者基于取樣方便性原則，將社區(qū)簡(jiǎn)單劃分為“已改造的城中村社區(qū)”和“城市社區(qū)”，對(duì)兩類社區(qū)居民進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，希望對(duì)比兩方的相同點(diǎn)和不同點(diǎn)，為推廣生前預(yù)囑提供更多實(shí)踐性基礎(chǔ)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

城中村社區(qū)訪談25 位居民。采用便利抽樣法于2021年3 月～6 月在山西省太原市萬(wàn)柏林區(qū)某一已改造過(guò)的城中村開(kāi)展訪談。此城中村社區(qū)共15 棟樓，住戶936 戶。截至2019 年9 月，常住人口1 211 人，流動(dòng)人口2 300 人[4]。其兼有城市與農(nóng)村兩方面的特點(diǎn)，訪談內(nèi)容充滿豐富性與獨(dú)特性。

城市社區(qū)訪談23 位居民。采用便利抽樣法于2021 年7 月～9 月在山西省太原市杏花嶺區(qū)某兩個(gè)城市社區(qū)開(kāi)展訪談。社區(qū)一建于2009 年，共1 棟住宅樓，住戶300 余戶[5]。附近的社區(qū)二建于2009 年，總建面積1 000 平方米，住戶400 余戶[6]。兩社區(qū)內(nèi)部均建有公共健身場(chǎng)所，周圍臨近商業(yè)街、學(xué)校、醫(yī)院、地鐵站，生活環(huán)境舒適，交通便利，居民經(jīng)濟(jì)條件整體較好。

1.1.1 抽樣方法

本研究采用便利抽樣法選取研究對(duì)象，即“街頭攔截法”，在社區(qū)門口、休閑廣場(chǎng)、體育運(yùn)動(dòng)場(chǎng)地、馬路邊等人流量大的地方隨機(jī)選擇對(duì)象進(jìn)行詢問(wèn)開(kāi)展訪談。采取此抽樣方法的原因是：首先，在受訪者選取的操作上，方便簡(jiǎn)單，容易實(shí)施，不受時(shí)間地點(diǎn)的限制，可隨時(shí)找到受訪者開(kāi)展訪談，及時(shí)獲取所需的資料；其次，在受訪者選取的結(jié)果上，可獲得不同年齡段、文化程度、職業(yè)分布等不同層次的受訪對(duì)象，避免受訪對(duì)象同質(zhì)化現(xiàn)象。而不采用分層抽樣等代表性強(qiáng)的抽樣方法的原因是：首先，此類抽樣方法需要對(duì)總體情況有較多了解，否則無(wú)法恰當(dāng)分層，而社區(qū)人口分布多樣，人員流動(dòng)頻繁，無(wú)法了解到社區(qū)整體人員情況，分層較困難；其次，即便能夠分層，分層后需要對(duì)每一層次抽取一定數(shù)量人員進(jìn)行訪談，而社區(qū)大部分居民日常忙于生計(jì)，配合度也較低，可操作性不高。

1.1.2 納入標(biāo)準(zhǔn)

訪談對(duì)象納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡≥18 歲；（2）在思維和語(yǔ)言方面能夠清晰、準(zhǔn)確表達(dá)自己的觀點(diǎn)。

1.1.3 受訪者樣本量的確定及其基本信息

以資料飽和為原則，當(dāng)訪談獲得的資料基本雷同，則停止繼續(xù)訪談以確定樣本量。社會(huì)學(xué)家確定質(zhì)性研究樣本量的標(biāo)準(zhǔn)是，該樣本量能夠保證對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行充分解釋，則可確定樣本量[7]。據(jù)此標(biāo)準(zhǔn)，最終確定本研究樣本量為城中村社區(qū)居民25 例，城市社區(qū)居民23 例。

通過(guò)采用三級(jí)編號(hào)方法對(duì)受訪者進(jìn)行區(qū)分，第一級(jí)用來(lái)區(qū)分城中村（C）與城市（S），第二級(jí)用來(lái)區(qū)分男（M）女（W），第三級(jí)為受訪者編號(hào)，從01 按順序編號(hào)，數(shù)字順序僅代表訪談順序。如編號(hào)C-W-01 代表城中村第一位接受訪談的女性居民。兩類社區(qū)受訪者具體信息分別見(jiàn)表1和表2。

表 1 城中村受訪者基本信息表單位：例

表 2 城市社區(qū)受訪者基本信息表單位：例

1.2 研究方法

本研究通過(guò)半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。訪談提綱在文獻(xiàn)回顧的基礎(chǔ)上根據(jù)研究目的初步擬好，經(jīng)過(guò)課題組（1 名碩士生導(dǎo)師，6 名研究生）討論，選取2 名符合納入標(biāo)準(zhǔn)的受訪者進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)反饋結(jié)果對(duì)訪談提綱進(jìn)行修改。本研究得到山西醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)（批件號(hào)：2020003）。

1.3 研究材料

（1）訪談工具：錄音筆、紙筆。確保錄音筆在研究過(guò)程中性能良好。（2）知情同意書(shū)告知頁(yè)與簽字頁(yè)。（3）社區(qū)居民一般資料調(diào)查表，包括性別、年齡、職業(yè)、婚姻狀況、受教育程度、宗教信仰、戶口類型、購(gòu)買醫(yī)療保險(xiǎn)類型、個(gè)人月收入狀況。（4）生前預(yù)囑《我的五個(gè)愿望》文本[2]。（5）訪談提綱：主要內(nèi)容在本文第二部分均有呈現(xiàn)與分析。

1.4 訪談實(shí)施

1.4.1 訪談時(shí)間

研究者在不干擾研究對(duì)象做其他事情的情況下，盡量配合研究對(duì)象的時(shí)間點(diǎn)進(jìn)行訪談，訪談時(shí)間不限。了解研究目的后拒絕接受訪談的一般在5 分鐘～10 分鐘，訪談到一半即拒絕繼續(xù)訪談的20 分鐘～30 分鐘，訪談完整結(jié)束的在30 分鐘～60 分鐘。本研究仍將拒絕接受訪談及訪談只進(jìn)行了一半的受訪者納入有效樣本量，因?yàn)樗麄兗幢憔芙^，也已表達(dá)出自己對(duì)話題的態(tài)度，具有研究意義。

1.4.2 訪談地點(diǎn)

訪談地點(diǎn)選擇在社區(qū)門口、休閑廣場(chǎng)、體育運(yùn)動(dòng)場(chǎng)地、馬路邊等人流量大的場(chǎng)地，在受訪者散步、運(yùn)動(dòng)、遛狗、買菜等不同情境下進(jìn)行訪談。

1.4.3 訪談過(guò)程

訪談過(guò)程全程錄音，同時(shí)用紙筆及時(shí)記錄受訪者的回答要點(diǎn)及動(dòng)作、語(yǔ)氣、表情等非語(yǔ)言性表達(dá)。研究者在訪談開(kāi)始前先向受訪者解釋訪談目的、內(nèi)容、時(shí)長(zhǎng)等，征得受訪者同意并簽署知情同意書(shū)后開(kāi)始訪談。訪談進(jìn)入主題前研究者為熟絡(luò)關(guān)系，先與受訪者進(jìn)行拉家常式的開(kāi)場(chǎng)，再循序過(guò)渡至主題。研究者盡量使用通俗易懂的語(yǔ)言與受訪者交談，如受訪者表述有難懂方言，引導(dǎo)受訪者進(jìn)行解釋說(shuō)明。受訪者闡述完每一個(gè)觀點(diǎn)后，研究者可以對(duì)此闡述做簡(jiǎn)短總結(jié)，詢問(wèn)受訪者是否與其表達(dá)的意思相符，再進(jìn)入下一個(gè)問(wèn)題。受訪者在表述觀點(diǎn)時(shí)如有偏離主題，研究者適時(shí)總結(jié)觀點(diǎn)盡力拉回主題。研究者詢問(wèn)受訪者生前預(yù)囑態(tài)度時(shí)，將生前預(yù)囑文本給受訪者瀏覽，再讓其發(fā)表觀點(diǎn)。訪談過(guò)程有受訪者出現(xiàn)疲乏、情緒波動(dòng)等不適現(xiàn)象時(shí)，研究者及時(shí)安撫、傾聽(tīng)，未出現(xiàn)因不適癥狀嚴(yán)重而終止訪談?wù)摺?/p>

1.4.4 訪談結(jié)束

研究者在所有提問(wèn)完成后，詢問(wèn)受訪者有無(wú)其他需要補(bǔ)充的觀點(diǎn)，如無(wú)即結(jié)束訪談，并感謝受訪者的參與。研究者在每次訪談結(jié)束后，將每一個(gè)受訪者的訪談錄音和筆記進(jìn)行整理，及時(shí)將訪談錄音逐句轉(zhuǎn)錄為文字稿，并填寫(xiě)一般資料調(diào)查表。

1.5 資料分析

本研究以質(zhì)性研究分析軟件Nvivo 12 為訪談資料分析工具。研究者整理每一個(gè)受訪者訪談文字稿，采用Nvivo 12 軟件對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行編碼分析，從有價(jià)值的陳述中歸納和提煉意義，尋找意義共同的概念或主題，將主題聯(lián)系到研究現(xiàn)象進(jìn)行完整敘述，從而得出有意義的研究結(jié)論。

2 兩類社區(qū)居民生前預(yù)囑認(rèn)知與態(tài)度相同點(diǎn)

2.1 相同點(diǎn)一：死亡話題消極逃避

生前預(yù)囑作為患者臨終前的一個(gè)醫(yī)療預(yù)囑，涉及到臨終期方方面面的醫(yī)療愿望，要想獲知受訪者對(duì)生前預(yù)囑的態(tài)度，了解他們對(duì)于疾病及臨終相關(guān)話題的態(tài)度很有必要。研究者詳細(xì)了解受訪者在自己患病時(shí)的感受及治療過(guò)程中醫(yī)療決策的相關(guān)情況，進(jìn)而得知其對(duì)生命的思考及與家人談?wù)撆R終愿望的想法，以測(cè)試他們對(duì)生前預(yù)囑話題的態(tài)度。訪談結(jié)果顯示，無(wú)論是城中村社區(qū)還是城市社區(qū)，受訪者在面對(duì)疾病經(jīng)歷和臨終救治等敏感話題時(shí)，大多表現(xiàn)出抗拒、逃避的“鴕鳥(niǎo)心態(tài)”。分析其原因至少包括以下四個(gè)方面。

首先，不少老年人受中國(guó)傳統(tǒng)死亡觀影響，重生諱死的思想根深蒂固[8]。他們?cè)谡務(wù)撆c疾病或死亡相關(guān)話題時(shí)，表現(xiàn)出反感、厭惡或傷心不提的態(tài)度。傳統(tǒng)的死亡禁忌文化深植于他們內(nèi)心深處，使得他們?cè)诿鎸?duì)死亡或談?wù)撆c死亡相關(guān)話題時(shí)，無(wú)法正確面對(duì)、思考和討論死亡，忽略了認(rèn)識(shí)和理性接受死亡的重要性。

C-W-15：“唉，不要問(wèn)了，不想提這些，聽(tīng)著心煩得不行，不要問(wèn)了?！?/p>

S-M-15：“不問(wèn)了不問(wèn)了，傷心事就不提了?！?/p>

其次，大部分中年人因工作生活忙碌而無(wú)暇思考死亡話題。中年人的生活上有老下有小，平時(shí)忙于掙錢養(yǎng)家，對(duì)與此無(wú)關(guān)的話題不感興趣，也沒(méi)有多余時(shí)間以及精力關(guān)注這些與生活相距較遠(yuǎn)的話題。

C-M-16：“沒(méi)有，好像都沒(méi)有討論過(guò)這方面的事，平時(shí)忙，就不考慮這方面?！?/p>

S-M-18：“哎呀，我對(duì)這不感興趣?！?/p>

再次，部分年輕人認(rèn)為談?wù)撍劳鲞€為時(shí)過(guò)早。他們認(rèn)為死亡距離自己還很遙遠(yuǎn)，在目前這個(gè)年齡不想花費(fèi)時(shí)間去思考它，到了一定的年齡再思考也不遲。

C-W-22：“不說(shuō)這些，還沒(méi)到時(shí)候，到那個(gè)年齡再說(shuō)。”

S-W-16：“我覺(jué)得這樣一個(gè)東西（生前預(yù)囑文件）要是讓我目前未知的情況下，你要讓我現(xiàn)在填我也不愿意填，我就愿意到退休那個(gè)年齡，你可能就覺(jué)得你接近于那個(gè)，慢慢地就衰老，進(jìn)入那個(gè)時(shí)期了，可能就覺(jué)得我（會(huì)）簽這個(gè)。”

最后，部分年輕人認(rèn)為思考死亡話題沒(méi)有意義。他們認(rèn)為死亡是個(gè)人無(wú)法控制的，希望順其自然發(fā)生，不必要做與自然規(guī)律抗?fàn)幍氖虑椤?/p>

C-M-12：“日常不會(huì)談?wù)撨@些事情，談?wù)撨@些沒(méi)有意義，這些事情，如果事情一旦發(fā)生的話，該救救，該治治就行了。都是自然規(guī)律，為什么要和大自然做抗?fàn)幠兀俊?/p>

S-W-11：“人生百事，不過(guò)就這幾年，該死就死唄，順其自然唄?！?/p>

2.2 相同點(diǎn)二：醫(yī)療決策自主權(quán)受限

生前預(yù)囑設(shè)立意義之一在于保障患者自主權(quán)，滿足自己在臨終階段的醫(yī)療意愿。探知受訪者生前預(yù)囑的態(tài)度，需了解他們對(duì)臨終階段醫(yī)療決策權(quán)的態(tài)度。訪談結(jié)果顯示，不管是城中村社區(qū)還是城市社區(qū)居民，不少受訪者在臨終階段醫(yī)療決策權(quán)問(wèn)題上，存在主動(dòng)或被動(dòng)放棄醫(yī)療決策自主權(quán)的現(xiàn)象，具體原因可從患者和患者家屬兩角度分別說(shuō)明。

2.2.1 患者主動(dòng)讓渡醫(yī)療決策權(quán)

從患者角度來(lái)說(shuō)，在臨終階段醫(yī)療決策問(wèn)題上，這兩類社區(qū)多數(shù)受訪者表示不管臨終階段意識(shí)是否清醒，都選擇將決策權(quán)直接交于醫(yī)生或家人，或者與醫(yī)生和家屬商量再做出決策，并沒(méi)有想要自己做主的意識(shí)。此現(xiàn)象至少有以下兩個(gè)原因。

一方面，醫(yī)療決策的選擇受傳統(tǒng)“主動(dòng)-被動(dòng)”型醫(yī)患關(guān)系影響。醫(yī)患雙方醫(yī)療信息極不對(duì)稱，醫(yī)生角色是解除患者之疾痛，患者將醫(yī)生視為“神”而充滿崇敬與膜拜，對(duì)醫(yī)生有很強(qiáng)的依賴心理。本研究中受訪者認(rèn)為，患者在患病時(shí)理所應(yīng)當(dāng)是醫(yī)生來(lái)給自己做決定，醫(yī)院不可能讓自己來(lái)做決定，這是一直以來(lái)亙古不變的看病的觀念。這是因?yàn)樗麄儗?duì)于醫(yī)生有很強(qiáng)的崇拜和依賴心理，相信醫(yī)生能夠通過(guò)自己所擁有的技術(shù)能力與判斷為自己做出最佳治療決策，因此往往會(huì)將屬于自己的醫(yī)療決策權(quán)完全交由醫(yī)生，而忽略甚至放棄了自身的醫(yī)療自主權(quán)。

C-W-16：“意識(shí)不清醒的時(shí)候，那你自己都不知道這個(gè)事兒了呀，那就只能聽(tīng)醫(yī)生安排了呀?！?/p>

S-W-10：“你去了那里面，你就有醫(yī)生給你決定了，不可能自己做決定?！?/p>

另一方面，中國(guó)人極強(qiáng)的“家庭本位”[9]觀念也深刻地影響著醫(yī)療決策?！凹彝ケ疚弧钡暮x即家庭占有異常突出的地位，個(gè)人利益從屬于家庭利益[10]。在醫(yī)療環(huán)境中體現(xiàn)為患者面臨重大醫(yī)療決定時(shí)，他們往往不習(xí)慣自己做主，認(rèn)為自己在那個(gè)時(shí)候根本沒(méi)有體力和精力思考這些，直接交給家人或者家人聚在一起商量做決定才安心，才是對(duì)自己有益的決策。傳統(tǒng)的“家庭本位”觀念已經(jīng)成為人們的一種心理暗示和習(xí)慣，患病時(shí)家人來(lái)做醫(yī)療決策是自古以來(lái)的傳統(tǒng)，并不會(huì)意識(shí)到作為患者要追求自身利益并行使自主權(quán)利。

D-W-19：“在里頭（醫(yī)院）你已經(jīng)昏迷不醒了，那就家屬說(shuō)了算唄，就你跟前誰(shuí)跟你親，誰(shuí)能做了你的主，就給你做了唄?！?/p>

S-M-04：“孩子來(lái)做決定，這不都是傳統(tǒng)嗎？”

2.2.2 患者家屬越位醫(yī)療決策權(quán)

從患者家屬角度來(lái)說(shuō)，在臨終階段醫(yī)療決策問(wèn)題上，這兩類社區(qū)都有部分受訪者表示若自己患病，其家屬一定會(huì)為患者著想，代替患者實(shí)施醫(yī)療決策權(quán)，而患者只能被動(dòng)接受決策，患者在臨終期沒(méi)有什么機(jī)會(huì)表達(dá)醫(yī)療訴求。雖然，這種代替和越位常常是出于好意。一方面，在患者患有某些不可逆的重大疾病時(shí)，家屬出于對(duì)患者的擔(dān)憂和保護(hù)心理傾向[11]，會(huì)選擇對(duì)患者隱瞞病情。家屬認(rèn)為此種情境下的隱瞞，是避免使患者在承受病痛折磨的同時(shí)，還要經(jīng)歷心理上的打擊以及治療決策的苦惱。

C-W-22：“清醒的話，比如說(shuō)你得了絕癥了，有的人家里面就不告你，是吧，這就沒(méi)辦法?！?/p>

S-M-06: “咱們國(guó)家那個(gè)專家就說(shuō)保守治療，他臨死也不知道。不能告（訴）他，隱瞞他心理壓力還小點(diǎn)，一告（訴）他就把他嚇?biāo)懒??！?/p>

另一方面，在患者臨終期，家屬為盡“孝”行“仁”會(huì)想盡辦法延長(zhǎng)患者的生命，卻不顧患者自身的痛苦和追求生命質(zhì)量的訴求。而患者為成全子女的一片孝心或家人的愛(ài)心，或避免因此引發(fā)家庭矛盾，還是會(huì)聽(tīng)從家人的意愿，不敢做出放棄治療的決定，患者醫(yī)療自主權(quán)因而無(wú)法得到保障。

C-W-23：“自己決定，到時(shí)候不行就不要受罪了，但要讓娃娃們來(lái)，他們舍不得叫她媽走，那沒(méi)辦法?！?/p>

S-W-12：“在重癥病房里，那孩子說(shuō)氣管切開(kāi)吧，我說(shuō)不要切了不要切了，后來(lái)他兩個(gè)都哭了，說(shuō)媽你不要管了，這個(gè)事就是不能聽(tīng)你的，多活一天是一天。哎呀，還是切開(kāi)受那個(gè)罪?！?/p>

3 兩類社區(qū)居民生前預(yù)囑認(rèn)知與態(tài)度不同點(diǎn)

3.1 不同點(diǎn)一：科學(xué)素質(zhì)水平低下，但原因各異

對(duì)生前預(yù)囑應(yīng)認(rèn)知的具體內(nèi)容包括生前預(yù)囑的內(nèi)涵與意義、應(yīng)用情景、呈現(xiàn)形式、文件包含要素等。生命支持治療作為生前預(yù)囑文件中最重要的醫(yī)學(xué)專業(yè)性內(nèi)容，其操作內(nèi)容、治療過(guò)程、痛苦程度、副作用及意外、時(shí)間以及金錢的花費(fèi)、治療結(jié)果等關(guān)鍵信息對(duì)生前預(yù)囑的簽署決策有重要影響，需了解居民對(duì)生命支持治療具體內(nèi)容的認(rèn)知情況。

訪談結(jié)果顯示，兩類社區(qū)居民對(duì)生前預(yù)囑與生命支持治療的認(rèn)知均不足，體現(xiàn)了居民科學(xué)素質(zhì)的缺失。中國(guó)科協(xié)發(fā)布的第十一次中國(guó)公民科學(xué)素質(zhì)抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，2020 年我國(guó)公民具備科學(xué)素質(zhì)的比例達(dá)到10.56%，比2015年的6.20%提高了4.36%，但中老年群體、低文化程度人群的科學(xué)素質(zhì)水平仍然較低；其中科學(xué)素質(zhì)水平測(cè)試內(nèi)容中的醫(yī)療基本素養(yǎng)包括了解一些常見(jiàn)慢性病、突發(fā)性疾病的基本知識(shí)及相關(guān)急救措施，也包括關(guān)注與生活相關(guān)信息，具有通過(guò)各種途徑獲知所需知識(shí)和信息的能力[12]。本研究所涉及的生命支持治療相關(guān)信息，以及生前預(yù)囑新知識(shí)的了解均屬于民眾應(yīng)該具備的科學(xué)素質(zhì)，而訪談結(jié)果顯示，這兩類社區(qū)大部分受訪者的醫(yī)療基本素養(yǎng)較低。

3.1.1 科學(xué)素質(zhì)水平低下的兩個(gè)表現(xiàn)

首先，生前預(yù)囑認(rèn)知情況不佳。城中村社區(qū)被問(wèn)及該問(wèn)題的18 例的受訪者均表示未聽(tīng)說(shuō)過(guò)生前預(yù)囑。城市社區(qū)被問(wèn)及該問(wèn)題的17 例受訪者中僅有1 例之前了解過(guò)生前預(yù)囑，他是某體檢中心的創(chuàng)辦者，對(duì)生前預(yù)囑有些了解是因?yàn)槠綍r(shí)聽(tīng)體檢中心的醫(yī)生講過(guò)一些關(guān)于生前預(yù)囑的信息，但也只了解表面意思，對(duì)其深層次意義以及《我的五個(gè)愿望》文件中的具體內(nèi)容并不了解。

C-W-06：“沒(méi)聽(tīng)過(guò)，什么是預(yù)囑？”

S-M-08：“這個(gè)聽(tīng)過(guò)。我們這有時(shí)候聊到過(guò)，那些大夫們就會(huì)把醫(yī)院的臨床啥的說(shuō)一些，大概就是提前把醫(yī)院這些事就相當(dāng)于安排的妥妥的，就這意思，對(duì)，自己提前安排的妥妥的，不需要再去跟他們多接觸這些了。關(guān)于你說(shuō)的它有專門的一個(gè)簽署文件，這個(gè)我還真不知道?！?/p>

其次，生命支持治療認(rèn)知情況不佳。城中村社區(qū)被問(wèn)及生命支持治療認(rèn)知話題的20 例受訪者中，有3 例完全不了解，12 例只是聽(tīng)身邊人說(shuō)過(guò)或看影視劇見(jiàn)過(guò)，僅3 例因單位培訓(xùn)過(guò)具體操作及2 例因家人有使用經(jīng)歷而有些了解，大概知道一點(diǎn)關(guān)于胸外按壓的操作及喂食管的操作和治療費(fèi)用；城市社區(qū)被問(wèn)及此話題的19 例受訪者中，有2例完全不了解，6 例只是聽(tīng)別人說(shuō)過(guò)，10 例有些了解（3 例單位培訓(xùn)過(guò)心肺復(fù)蘇操作，5 例家人或朋友有使用呼吸機(jī)經(jīng)歷，2 例家人是醫(yī)護(hù)人員），僅1 例是外科醫(yī)生，因而了解更多，但因不在重癥醫(yī)學(xué)科工作，也不了解呼吸機(jī)的具體操作。

3.1.2 科學(xué)素質(zhì)水平低下的不同原因

兩類社區(qū)居民對(duì)于生前預(yù)囑及生命支持治療措施的認(rèn)知度均低下，但其認(rèn)知低下的原因存在一定差異。城中村社區(qū)居民科學(xué)素質(zhì)水平低下的原因主要有以下三點(diǎn)。

首先，城中村社區(qū)居民文化程度普遍較低，對(duì)一些難以理解的信息選擇性略過(guò)，很少主動(dòng)關(guān)注醫(yī)學(xué)知識(shí)。

C-M-10：“我沒(méi)啥文化，你問(wèn)我這些都不懂，才小學(xué)畢業(yè)?！?/p>

其次，城中村社區(qū)居民日常生活中根本無(wú)暇關(guān)注生前預(yù)囑和生命支持治療這類話題，忙著掙錢養(yǎng)家才是他們的首要任務(wù)，低收入不穩(wěn)定的生活往往使他們不受自己控制，掌握生活方向的能力較弱，沒(méi)有多余時(shí)間以及精力關(guān)注這些與生活比較遙遠(yuǎn)的話題。

C-M-09：“都找不到掙錢工作，誰(shuí)還一天想這了？”

最后，城中村社區(qū)部分中老年人對(duì)于目前發(fā)達(dá)的網(wǎng)絡(luò)社交平臺(tái)不熟悉及使用不熟練，即使生前預(yù)囑和生命支持治療在微信公眾號(hào)或微博發(fā)布一些相關(guān)宣傳，他們?nèi)粘Ｒ矡o(wú)法及時(shí)捕捉到這些信息。

C-W-05：“我不會(huì)用手機(jī)，就電視上見(jiàn)過(guò)?！?/p>

城市社區(qū)居民科學(xué)素質(zhì)水平低下的原因主要有以下兩點(diǎn)。

首先，城市社區(qū)居民普遍家庭環(huán)境、經(jīng)濟(jì)條件等各方面較穩(wěn)定，但他們更愿意關(guān)注自己感興趣且令人輕松的事情，如體育、藝術(shù)、健身等，而不太想關(guān)注與眼前美好生活如此遙遠(yuǎn)且沉重的話題。

S-M-06：“平時(shí)不會(huì)注意這些，跟自己沒(méi)有關(guān)系就不太關(guān)心。近點(diǎn)的，什么健身啊，體育啊，文學(xué)啊，音樂(lè)啊這些知道?！?/p>

其次，城市社區(qū)居民就算想了解關(guān)于生前預(yù)囑和生命支持治療的信息，也缺少相關(guān)渠道和機(jī)會(huì)學(xué)習(xí)。大部分城市社區(qū)受訪者了解生命支持治療都是聽(tīng)身邊人提及、家人有使用經(jīng)歷或是看影視劇得知，很少有受訪者提到從電視新聞或是網(wǎng)絡(luò)社交平臺(tái)等方面了解，對(duì)于生前預(yù)囑更是幾乎所有受訪者都不知曉，說(shuō)明目前科學(xué)素養(yǎng)的宣傳渠道還太少。

S-W-16：“平時(shí)刷手機(jī)也沒(méi)見(jiàn)到過(guò)這些，就是電視劇上有時(shí)候能看到一些?！?/p>

3.2 不同點(diǎn)二：生前預(yù)囑接受度不高，但原因各異

訪談結(jié)果顯示，兩類社區(qū)受訪者對(duì)生前預(yù)囑認(rèn)知程度均較低，基于此情況，研究者嘗試現(xiàn)場(chǎng)向他們宣傳普及生前預(yù)囑相關(guān)知識(shí)，以進(jìn)一步了解他們對(duì)于生前預(yù)囑的看法。當(dāng)研究者多次詳細(xì)解釋了生前預(yù)囑的意義與內(nèi)容之后，再去詢問(wèn)他們對(duì)于生前預(yù)囑的接受態(tài)度，結(jié)果是兩類社區(qū)居民對(duì)生前預(yù)囑的接受度均不高。對(duì)生前預(yù)囑持消極態(tài)度的受訪者占大多數(shù)，城中村社區(qū)被問(wèn)及該問(wèn)題的18 例受訪者中有8 例不接受，3 例不確定是否接受，3 例不理解生前預(yù)囑含義。城市社區(qū)被問(wèn)及該問(wèn)題的17 例受訪者中有8 例不接受，3 例不確定是否接受，1 例不理解生前預(yù)囑含義。少數(shù)受訪者“不理解生前預(yù)囑”的原因是文化程度偏低，難以理解生前預(yù)囑這樣較復(fù)雜的內(nèi)容，均表現(xiàn)出答非所問(wèn)的態(tài)度。

C-W-02：“治活了費(fèi)用從哪出，治活了費(fèi)用一大堆，孩子們能還得起嗎？”

S-M-20：“沒(méi)有沒(méi)有。有放不下的東西才說(shuō)，她啥也沒(méi)說(shuō)?！?/p>

大部分受訪者持“不接受和不確定接受生前預(yù)囑”的態(tài)度，其相同的原因有以下五點(diǎn)：第一，忌諱死亡，拒絕談?wù)撋邦A(yù)囑；第二，順其自然，享受當(dāng)下，不考慮將來(lái)未發(fā)生的事情；第三，年齡尚輕，到一定的年齡再考慮生前預(yù)囑；第四，受家屬的決策控制，簽署生前預(yù)囑毫無(wú)意義；第五，宣傳渠道較少，對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知程度太淺。

C-M-12：“我覺(jué)得它沒(méi)有任何意義，它簡(jiǎn)直太虛無(wú)縹緲了，如果是買保險(xiǎn)的話，這是我可以接受的，如果說(shuō)是立這個(gè)東西的話，那就在我潛意識(shí)里埋了一個(gè)伏筆，我以后可能會(huì)住到重癥監(jiān)護(hù)室里。”

S-W-21：“因?yàn)檫@個(gè)是新東西嘛，我從來(lái)沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)這個(gè)東西，你可能沒(méi)有那么容易去接受，我覺(jué)得包括保險(xiǎn)啊，大家一開(kāi)始也都不接受，可能你會(huì)觀望啊，會(huì)去了解啊什么的，后來(lái)慢慢慢慢的大家都去買一份保障，可能這個(gè)也是一樣，可能我第一次聽(tīng)，我第二次聽(tīng)，（到）第三次聽(tīng)，我可能就會(huì)了解它?！?/p>

在生前預(yù)囑整體接受度不高的情形下，個(gè)別受訪者在研究者進(jìn)行科普宣介后轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極態(tài)度。城中村社區(qū)被問(wèn)及該問(wèn)題的18 例受訪者中有4 例表示認(rèn)可。

C-W-06：“可以，這個(gè)肯定是自己覺(jué)得身體快不行的情況下，肯定才會(huì)想這個(gè)，除非是突發(fā)事件，所以一般不會(huì)想這個(gè)。但是你說(shuō)了之后，多多少少要往腦子里進(jìn)點(diǎn)，愿意就是在那里想一想，是吧，因?yàn)橐呀?jīng)有這種行為能力了。”

城市社區(qū)被問(wèn)及該問(wèn)題的17 例受訪者中有5 例表示認(rèn)可，他們希望能夠在清醒的時(shí)候提前思考將來(lái)臨終的一些愿望，并將其提前告訴家人，表現(xiàn)出較強(qiáng)的自主權(quán)意識(shí)，并且他們認(rèn)為自己可能會(huì)隨著時(shí)間流轉(zhuǎn)相應(yīng)的觀念會(huì)不斷改變，希望能夠在生前預(yù)囑上也能做出改變以順應(yīng)當(dāng)時(shí)的想法。

S-W-21：“這個(gè)可能是階段性的，你可能現(xiàn)在這一個(gè)階段，我就想著我要立一個(gè)這個(gè)決定，可能等個(gè)過(guò)幾年，我可能就不是這個(gè)想法了。如果是能夠改動(dòng)的話，應(yīng)該也是可以接受的吧?！?/p>

研究者向他們解釋，每個(gè)人都可以在生前預(yù)囑官網(wǎng)-“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站上隨時(shí)更改自己預(yù)立的生前預(yù)囑有關(guān)內(nèi)容，并且及時(shí)告訴家人來(lái)見(jiàn)證自己的更改，他們聽(tīng)完這個(gè)解釋后對(duì)生前預(yù)囑的態(tài)度顯得更加積極。

兩類社區(qū)中大部分受訪者持“不接受和不確定接受生前預(yù)囑”的態(tài)度，態(tài)度相似但原因不同，一個(gè)根本區(qū)別是家庭環(huán)境和經(jīng)濟(jì)條件的差別。城中村社區(qū)不少居民家庭經(jīng)濟(jì)條件不佳，認(rèn)為簽署生前預(yù)囑是一種奢侈的事情，自己的家庭條件局限了自己，不能考慮太多，順其自然，具體決策只能到臨終時(shí)候視經(jīng)濟(jì)條件而做。

C-W-05：“人家那些高干子弟什么的，人家那種好像就是可仔細(xì)的那種，咱就普通人，活到哪一天不行了走了就算了，順其自然?！?/p>

C-M-10：“生命根本說(shuō)不來(lái)，不考慮那些，哪天不在了就不在了。我是農(nóng)村人，農(nóng)村人和城市有錢人不一樣，城市人怕錢花不了，農(nóng)村人什么都沒(méi)有，哪天走了就走了?！?/p>

城中村居民的表現(xiàn)似乎是因?yàn)榻?jīng)濟(jì)狀況差而無(wú)法（無(wú)暇）考慮生前預(yù)囑。但城市社區(qū)居民卻因經(jīng)濟(jì)狀況好而拒絕考慮生前預(yù)囑。城市社區(qū)部分居民認(rèn)為自身家庭環(huán)境良好，家庭和諧且互相信任，親人們會(huì)根據(jù)自己的意愿來(lái)做決策，也不會(huì)因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因而對(duì)臨終治療有顧慮，因此不考慮接納生前預(yù)囑。

S-M-02：“跟人的條件有關(guān)，從我個(gè)人的角度來(lái)看，各方面條件都不差，環(huán)境也好，各方面生活條件也好，不考慮這些。”

4 結(jié)語(yǔ)

本研究結(jié)果顯示，城中村社區(qū)與城市社區(qū)居民對(duì)于生前預(yù)囑的認(rèn)知與態(tài)度均不佳，從其表現(xiàn)上來(lái)看，無(wú)論是相同點(diǎn)還是不同點(diǎn)，均提示我們生前預(yù)囑的推廣任重而道遠(yuǎn)，其中，民眾思想觀念的轉(zhuǎn)變、科學(xué)素質(zhì)的提高是重中之重。