郭雪娥，馮佳慧，陳羽茜，王 霜，林曉霞，林 毅

（江南大學無錫醫(yī)學院，江蘇 無錫 214122）

近年來，結直腸癌的發(fā)病率較高，居全球惡性腫瘤第三位，據(jù)2018年最新癌癥報告數(shù)據(jù)顯示，我國結直腸癌發(fā)病率、病死率在全部惡性腫瘤中分別位居第三位、第五位，其中新發(fā)病例37.6萬，死亡病例19.1萬[1-2]。手術治療是最主要的治療方式，腸造口患者術后可能出現(xiàn)造口皮炎、造口回縮、狹窄及造口旁疝等并發(fā)癥，增加再入院率，甚至產(chǎn)生病恥感，降低患者生活的自信心和自主性，影響其健康水平[3-6]。隨著快速康復外科的發(fā)展，患者出院時尚未完全掌握腸造口自我護理的相關知識與技能，因此，延續(xù)性護理對腸造口患者意義重大?；诨ヂ?lián)網(wǎng)技術的結直腸癌延續(xù)性護理具有方便、快捷等優(yōu)點，能有效降低并發(fā)癥的發(fā)生率，改善患者生活質(zhì)量。本文主要介紹近幾年國內(nèi)外互聯(lián)網(wǎng)技術在結直腸癌造口患者延續(xù)性護理中的主要應用形式及應用效果，并提出相關發(fā)展建議，以期為我國腸造口患者延續(xù)性護理的開展提供參考。

1 “互聯(lián)網(wǎng)+”在腸造口患者延續(xù)性護理中的應用形式

1.1 基于電子健康檔案的網(wǎng)絡信息平臺

電子健康檔案是以電子化方式存儲和管理有關個人整個生命周期健康狀態(tài)和醫(yī)療保健行為的信息記錄，包括從出生開始的體檢結果、計劃免疫記錄、治療檢查記錄、既往病史、藥物過敏史、行為危險因素等。網(wǎng)絡信息化平臺即一種基于互聯(lián)網(wǎng)技術的具有信息存儲、管理、共享和處理功能的網(wǎng)絡虛擬平臺。（1）國外學者Danielsen A K等[7]建立了丹麥腸造口患者信息庫，可收集術前至術后12個月造口患者的數(shù)據(jù)，為專業(yè)學習、臨床研究和管理提供了堅實的基礎。Augestad K M等[8]利用挪威醫(yī)療保健網(wǎng)絡，將地區(qū)醫(yī)療中心遠程醫(yī)療工作室與醫(yī)院連接，對患者進行遠程隨訪。Sun V等[9]創(chuàng)建了基于遠程健康的造口術自我管理方案，此方案通過電子健康檔案、視頻會議、圖像傳輸?shù)姆绞?，對腸造口患者開展延續(xù)性護理，主要流程為：為患者設定個人目標、視頻會議對患者進行全方面指導、對家屬進行心理干預及護理指導、總結分析目標實現(xiàn)情況。Ajeesh S等[10]創(chuàng)建了基于電子健康檔案的結直腸癌患者導航模塊，其主要包括4個部分：（1）結直腸癌患者篩選注冊表；（2）結直腸癌篩選數(shù)據(jù)結果、導航狀態(tài)（篩查轉診、腸鏡檢查的預約、大便隱血實驗進度與結果等）；（3）結直腸癌咨詢與援助；（4）結直腸癌篩查術前教育。該模塊對于我國結直腸癌篩查系統(tǒng)的建立具有借鑒意義，但此模塊功能較單一，健康宣教內(nèi)容局限性大。Golsteijn R等[11]創(chuàng)建了結直腸癌患者運動鍛煉干預網(wǎng)站，其核心內(nèi)容為：通過問卷調(diào)查等評估個體的特征、信念、行為等，并自動產(chǎn)生反饋的運動處方，結合計步器的使用加強自我監(jiān)測與運動目標的設定。（2）國內(nèi)學者江花瓊等[12]構建了直腸癌術后延續(xù)性護理網(wǎng)絡信息平臺，將患者基本情況動態(tài)錄入信息系統(tǒng)，并與患者所在社區(qū)衛(wèi)生院搭建互聯(lián)網(wǎng)信息交流平臺，實現(xiàn)了資源共享。溫繡藺等[13]構建了基于醫(yī)院信息系統(tǒng)的腸造口患者護理信息化管理體系，以腸造口患者全程護理為核心，通過住院期間（入院接診、圍術期）、出院后（門診復查、隨訪）記錄患者整個病程的造口信息，實現(xiàn)了醫(yī)療護理信息記錄的動態(tài)性和全面性，同時還為患者提供了在線咨詢、隨訪等延續(xù)性護理服務。

1.2 社交媒體的應用

Kaplan A M等[14]將社交媒體定義為，一系列建立在Web 2.0技術和意識形態(tài)基礎上的網(wǎng)絡應用，它允許用戶自己生產(chǎn)創(chuàng)造內(nèi)容和交流。它強調(diào)使用者作為主體發(fā)揮作用，以促進信息的共享和交流[15]。社交媒體在國外應用最多的是Facebook和Twitter，主要用于結直腸癌篩查、發(fā)布預防和護理知識等。Twitter發(fā)文中65.2%與醫(yī)療信息相關，信息準確率為86.1%[16]。美國結直腸協(xié)會的官方Twitter賬號（@fascrs_updates）活躍度高，發(fā)文數(shù)量多，受到了廣泛關注，還加強了世界各地結直腸癌研究者之間的聯(lián)系，促進了結直腸癌研究的發(fā)展[17]。Facebook的應用為處在邊遠山區(qū)的人群、廣大女性群體提供了一種獨特的、可獲得的健康促進方法，能有效降低結直腸癌的患病風險[18-19]。

在我國，QQ、微信以其強大的視頻交流功能，實時、高效等優(yōu)點，成為最受歡迎的延續(xù)性護理方式[20]。張小華等[21]在2013年12月建立“玫瑰之家”QQ群，對患者腸造口并發(fā)癥進行專業(yè)指導。此外，還建立了“玫瑰之家”微信群，腸造口患者可直接通過微信語音聊天功能及時與醫(yī)務人員進行互動，同時能通過群拍照功能隨時上傳異常圖片，尋求醫(yī)務人員幫助?？芗t艷等[22]對腸造口患者采取電話隨訪與微信群相結合的多維度網(wǎng)絡干預，根據(jù)電話隨訪結果確定1～2個患者普遍存在的問題，進行在線群組討論。該研究幫助患者正確認識造口，提高了患者自我形象滿意度。宋琴芬等[23]構建了較完善的基于微信平臺的居家護理模式，主要包括4部分：（1）微信公眾號干預：定時推送有關造口的護理知識等；（2）微信群干預：造口治療師發(fā)布相關案例讓患者進行探討；（3）個人微信干預：每周統(tǒng)計成員參與討論情況，鼓勵積極參與者，對不積極者循循善誘；（4）腸造口日記監(jiān)測：提醒患者每次更換造口用品時進行記錄，做好自我監(jiān)測。

1.3 移動醫(yī)療應用程序的應用

截至2019年6月，我國網(wǎng)民規(guī)模達8.54億，智能手機的大規(guī)模普及也帶動了手機應用程序行業(yè)的發(fā)展?；谝苿討贸绦蛱峁┽t(yī)療服務具有受眾廣、智能性高、及時性等無可比擬的優(yōu)勢，為進行癌癥的預防與術后護理提供了新媒介、新思路。

國外學者Muhamad F M M等[24]開發(fā)了一個用于社區(qū)結直腸癌健康教育的應用程序——Color，該App已在谷歌商店發(fā)布。其包含6個主要菜單，分別是：結直腸癌簡介、相關體征與癥狀、高危因素、預防措施、篩查程序、免疫化學糞便潛血檢測試劑盒。Fearn R I等[25]采用監(jiān)測造口器械和皮膚晶片，通過移動應用程序?qū)崟r傳輸造口排泄物狀況、皮膚狀況、設備使用情況等數(shù)據(jù)。Wyss L等[26]開發(fā)了一個應用程序，通過提醒患者與他們的醫(yī)生及時安排隨訪時間來提高患者的隨訪依從性。國內(nèi)學者盧明等[27]構建了家庭醫(yī)護信息化管理平臺。該平臺由監(jiān)控平臺與操作平臺構成，操作平臺包括：（1）患者端App。包括個人信息與服務項目頁面，支持用戶項目預約和評價。（2）護士端App。包括提供服務項目、服務申請顯示、安全中心及個人信息頁面，支持護士接單和安全監(jiān)控。監(jiān)控平臺包括用戶管理、服務項目維護、數(shù)據(jù)管理及安全監(jiān)控，保證了護士上門服務的安全性。曾穎等[28]基于造口周圍皮膚護理指南開發(fā)了一個手機軟件，能對造口皮膚損傷情況進行準確評估、診斷，并根據(jù)診斷結果給出標準化的護理指導。Wang Q Q等[29]開發(fā)了一個腸造口患者居家護理App，其主要功能模塊有：（1）預約：用戶完成基本的個人及醫(yī)療信息，并與造口護士預約；（2）照片診斷：造口護士可以根據(jù)患者上傳的造口照片進行診斷；（3）會診：患者可以聯(lián)系造口護士尋求幫助和支持。此外，該App還結合教育和社會心理干預項目，輔助緩解患者的心理焦慮等。

2 “互聯(lián)網(wǎng)+”在腸造口患者延續(xù)性護理中的應用效果

2.1 減少了腸造口并發(fā)癥的發(fā)生

網(wǎng)絡平臺具有持續(xù)性、實時性的優(yōu)點，使醫(yī)務人員能及時為患者提供營養(yǎng)指導、更換造口袋指導、造口及周圍皮膚狀態(tài)評估等，消除了并發(fā)癥發(fā)生的早期潛在風險，從而有效降低了發(fā)生率。曾穎等[28]研究發(fā)現(xiàn)，運用造口周圍皮膚標準護理數(shù)字化技術有效減少了腸造口患者造口周圍皮膚并發(fā)癥的發(fā)生，減輕了患者造口周圍皮膚損傷的程度和面積。謝書芹[30]研究發(fā)現(xiàn)，基于信息技術的遠程指導能有效降低造口周圍皮炎、造口出血、脫垂等并發(fā)癥的發(fā)生，并發(fā)癥發(fā)生率較常規(guī)組降低了19.0%。

2.2 提高了患者的自護能力

患者可隨時從網(wǎng)絡平臺獲取相關健康信息，增加了其對相關疾病知識的了解，同時通過學習醫(yī)護人員教授的護理知識和技巧、向其他病友請教經(jīng)驗，使患者獲得大量護理技術與經(jīng)驗，最終提高其自我護理能力。謝書芹[30]對腸造口患者進行出院隨訪3個月，結果顯示信息化組自我護理能力量表各維度得分均高于常規(guī)組，差異具有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），與張小華等[21]的研究結果相似。

2.3 改善了患者的情緒狀態(tài)

基于互聯(lián)網(wǎng)技術的腸造口延續(xù)性護理為患者提供了一個溝通交流平臺，病友之間的相互交流和鼓勵緩解了患者的焦慮、恐懼心理，幫助其保持積極樂觀的生活態(tài)度。此外，通過互聯(lián)網(wǎng)信息技術可及時掌握患者心理、情緒變化，及時給予有效的心理疏導，同時給予患者最大化家庭支持，可進一步幫助患者改善情緒，避免情緒影響病情轉歸及家庭氛圍。Sun V等[9]創(chuàng)建的OSMT方案能夠?qū)Y直腸癌造口患者的心理、社會和精神需求方面產(chǎn)生積極影響。李紅芳等[31]研究結果顯示，網(wǎng)絡平臺干預組HAMA、HAMD評分低于對照組（P＜0.05），表明基于網(wǎng)絡平臺的延續(xù)性護理干預能明顯降低患者的焦慮抑郁程度。

2.4 實現(xiàn)了信息共享

電子醫(yī)療信息檔案和醫(yī)院—社區(qū)網(wǎng)絡信息平臺的建立促進了各級醫(yī)院之間的合作，實現(xiàn)了信息共享，減少了醫(yī)療資源消耗。造口患者出院后均于門診完成復診，因門診患者流動性大，造口治療師對患者病情的了解缺乏完整性。建立健康檔案減少了造口治療師評估患者病史的時間，同時也有利于造口治療師更全面地掌握患者情況，從而對患者進行個體化的治療護理。Pellino G等[17]通過對國外社交媒體在腸造口患者中的應用進行系統(tǒng)性綜述，結果表明社交媒體為醫(yī)療信息共享提供了媒介，相比傳統(tǒng)方式更具有優(yōu)勢。

3 我國“互聯(lián)網(wǎng)+”在腸造口患者延續(xù)性護理中應用的瓶頸

3.1 電子健康檔案的應用及管理需進一步完善

目前我國的電子健康檔案發(fā)展仍處于建設階段，以電子健康檔案為核心的大部分社區(qū)衛(wèi)生服務信息系統(tǒng)呈現(xiàn)建檔率低、利用率低的現(xiàn)象。目前阻礙電子健康檔案發(fā)展的主要原因有：缺乏政策與資金支持、護理信息的收集與共享缺乏統(tǒng)一的標準規(guī)范、數(shù)據(jù)丟失或錯誤、缺乏專門管理電子健康檔案的法律法規(guī)、形式化嚴重等。建議國家加強對電子信息檔案的資金支持與政策支持，如建立專門的健康信息組織機構并下放決策權，建立專門網(wǎng)站聚集資源等，使健康檔案的應用高效化、標準化。同時需要重視電子健康檔案的隱私保護問題，具體措施可以參考部分發(fā)達國家的相關政策及實施辦法[32]。

3.2 社交媒體及移動醫(yī)療應用程序需進一步推廣及有效應用

目前社交媒體在腸造口患者延續(xù)性護理中的應用存在局限化、形式化等問題。腸造口患者以老年人居多，文化程度較低的老年患者在智能手機的使用上存在很大問題。此外，大部分造口微信群是由醫(yī)院的醫(yī)生及護士建立，由于工作時間、個人精力等原因的限制，延續(xù)性護理的質(zhì)量往往不盡如人意。部分微信群及App僅為科研需要而進行短時間的推廣應用，對患者的責任意識淡薄，導致患者滿意度普遍偏低。因此，建議打造一款適合老年人使用的腸造口護理App，綜合考慮界面布局（突出主要任務）、視覺元素尺寸、操作元素之間的間隔以及其他感官通道來輔助視覺通道，以便更多老年人能掌握使用技巧。同時征得相關政策支持，在全國范圍內(nèi)推廣使用。

3.3 醫(yī)護人員需要加強培訓

目前國內(nèi)傷口造口?？谱o士培訓考核尚無統(tǒng)一培訓體系，沒有統(tǒng)一的課程設置和教材，且大部分培訓以理論學習為主，缺乏臨床實踐，導致我國傷口造口護理人員準入門檻低，該問題直接影響到傷口造口的?？谱o理服務質(zhì)量。因此，需要制訂一個更為系統(tǒng)、高效的考核方案來科學全面地培養(yǎng)能夠靈活應對臨床復雜工作的?？谱o士。同時，在護理教育中應加大對造口等?？谱o士培養(yǎng)方案的宣傳，增加優(yōu)質(zhì)傷口造口?？谱o士的數(shù)量，從根源上解決腸造口延續(xù)性護理專業(yè)人員缺乏的問題。