郭海玲，陳一萍，王巧紅，劉玉婉，楊輝*

·科研論著·

帕金森病病人社會(huì)參與現(xiàn)狀及影響因素研究

郭海玲1，陳一萍1，王巧紅2，劉玉婉1，楊輝2*

1.山西醫(yī)科大學(xué)，山西 030001；2.山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院

:調(diào)查帕金森病病人社會(huì)參與水平現(xiàn)狀，分析其影響因素。:選取2021年5月—2021年10月在太原市2所三級(jí)甲等醫(yī)院門(mén)診就診的帕金森病病人239例作為研究對(duì)象。采用一般資料問(wèn)卷、中文版自主參與問(wèn)卷（IPA）、改良的Hoehn?Yahr分級(jí)量表、醫(yī)院焦慮及抑郁自評(píng)量表（HADS）、社會(huì)支持量表（SSRS）、慢性病病恥感量表（SSCI）進(jìn)行調(diào)查。:帕金森病病人IPA總分為（48.98±16.92）分，各維度中，家庭角色自主參與維度均分［（2.09±0.88）分］最高，其次為室內(nèi)自主參與維度［（2.09±0.87）分］和室外自主參與維度［（2.05±0.75）分］，社會(huì)生活和社會(huì)關(guān)系維度均分［（1.58±0.62）分］最低。多元線性回歸分析結(jié)果顯示，年齡、Hoehn?Yahr分級(jí)、HADS中的抑郁情緒得分、SSRS中的對(duì)支持的利用度得分、SSCI中的內(nèi)在病恥感得分5個(gè)變量進(jìn)入模型（<0.05）。:帕金森病病人社會(huì)參與水平欠佳，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注其影響因素，制定并實(shí)施相應(yīng)的干預(yù)措施，提高帕金森病病人社會(huì)參與水平。

帕金森病；社會(huì)參與；影響因素；抑郁；社會(huì)支持；病恥感；護(hù)理

帕金森病(PD)是全球第二常見(jiàn)的神經(jīng)退行性疾病，主要臨床特征為運(yùn)動(dòng)障礙，包括進(jìn)行性運(yùn)動(dòng)遲緩、肌強(qiáng)直、靜止性震顫和姿勢(shì)步態(tài)異常等，此外還可伴有大量非運(yùn)動(dòng)癥狀（NMS），如嗅覺(jué)減退、便秘、抑郁、睡眠障礙等[1]。帕金森病主要發(fā)生在老年期，其患病率隨年齡增長(zhǎng)而增高[2]，已有研究顯示，65歲以上老年人群患病率為1%～2%，85歲以上老年人群患病率為3%～5%[3?4]，且隨著人口老齡化、壽命延長(zhǎng)、吸煙率下降以及工業(yè)化副產(chǎn)品使用增加，帕金森病患病率進(jìn)一步增高，預(yù)計(jì)到2030年，我國(guó)帕金森病病人將增加為494萬(wàn)例[5]，到2040年，全球帕金森病病人數(shù)量將超過(guò)1 200萬(wàn)例[6]。左旋多巴是治療帕金森病的常用藥物，已有研究顯示，經(jīng)過(guò)5年左旋多巴治療，超過(guò)50%的帕金森病病人出現(xiàn)異動(dòng)，經(jīng)過(guò)10年治療，80%～90%的病人出現(xiàn)異動(dòng)，給病人生活造成巨大影響[7?9]，病人社會(huì)參與水平降低[10]。社會(huì)參與作為疾病康復(fù)的重要結(jié)局指標(biāo)之一[11]，是指對(duì)生活情境的參與，是個(gè)體主動(dòng)參與家庭或社會(huì)活動(dòng)，并融入家庭或社會(huì)環(huán)境的行為過(guò)程和主觀體驗(yàn)[11?12]。社會(huì)參與受限會(huì)對(duì)病人心理健康及生活滿意度等造成消極影響[13]。我國(guó)關(guān)于帕金森病病人社會(huì)參與影響因素的研究較少，本研究旨在探討帕金森病病人社會(huì)參與水平現(xiàn)狀及影響因素，以期為制定相關(guān)干預(yù)策略提供依據(jù)。

1 對(duì)象及方法

1.1研究對(duì)象采用便利抽樣法，選取2021年5月—2021年10月在太原市2所三級(jí)甲等醫(yī)院門(mén)診就診的帕金森病病人239例作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②采用《中國(guó)帕金森病的診斷標(biāo)準(zhǔn)(2016版)》[14]確診為帕金森?。虎圩栽竻⒓颖狙芯坎⒑炇鹬橥鈺?shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有明顯生理缺陷或者重大疾病；②有精神病史；③有嚴(yán)重的溝通障礙或癡呆，不能配合。樣本量計(jì)算：本研究估計(jì)影響因素為24個(gè)，根據(jù)多元線性回歸分析中樣本量應(yīng)是研究因素的5～10倍[15]，考慮15%的無(wú)應(yīng)答率，最終納入239例帕金森病病人進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。

1.2調(diào)查工具

1.2.1一般資料問(wèn)卷一般資料問(wèn)卷由研究者查閱文獻(xiàn)并經(jīng)課題組討論后制定，包括病人的社會(huì)學(xué)人口資料和疾病相關(guān)資料，如性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、人均月收入、慢性病等。

1.2.2中文版自主參與問(wèn)卷(Impact on Participation and Autonomy Questionaire，IPA)IPA由Cardol等[16]編制，中文版IPA由李紅[17]漢化修訂，賀亞楠等[18]針對(duì)臨床實(shí)際對(duì)中文版IPA再次修訂，修訂后問(wèn)卷包括4個(gè)維度，即室內(nèi)自主參與、家庭角色自主參與、室外自主參與、社會(huì)生活和社會(huì)關(guān)系，共25個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分，每個(gè)條目從“完全符合”到“完全不符合”分別計(jì)0～4分，總分為0～100分，得分越高表示社會(huì)參與水平越差。中文版IPA的Cronbach′s α系數(shù)為0.959，信效度良好[19]。

1.2.3改良的Hoehn?Yahr分級(jí)量表該量表常用于評(píng)定帕金森病病人癥狀、病情分級(jí)[20]，其根據(jù)帕金森病病人的癥狀和嚴(yán)重程度分為1.0～5.0級(jí)，分級(jí)越高則功能性障礙越嚴(yán)重，其中，1.0級(jí)表示有一側(cè)肢體受累癥狀；1.5級(jí)表示有一側(cè)肢體受累癥狀，伴有軀體肌肉受累癥狀；2.0級(jí)表示有雙側(cè)肢體受累癥狀，無(wú)平衡障礙；2.5級(jí)表示雙側(cè)肢體輕度受累，伴有輕度平衡障礙(姿勢(shì)穩(wěn)定性試驗(yàn)，后拉雙肩后可自行恢復(fù))；3.0級(jí)表示雙側(cè)肢體中度受累，伴有明顯的姿勢(shì)不穩(wěn)，病人的許多功能受限制，但生活能自理，轉(zhuǎn)彎變慢；4.0級(jí)表示雙側(cè)肢體嚴(yán)重受累，勉強(qiáng)能獨(dú)立行走或站立；5.0級(jí)表示臥床或生活在輪椅上。1.0級(jí)和1.5級(jí)為早期，2.0～3.0級(jí)為中期，4.0級(jí)和5.0級(jí)為晚期。Hoehn?Yahr分級(jí)用于評(píng)估帕金森病人疾病的嚴(yán)重程度。

1.2.4醫(yī)院焦慮抑郁自評(píng)量表（Hospital Anxiety and Depression Scale，HADS） HADS由Zigmond等[21]于1983年編制，是國(guó)際上普遍使用的抑郁焦慮自評(píng)量表。量表分為焦慮情緒自評(píng)表（A）和抑郁情緒自評(píng)表（D），均由7個(gè)問(wèn)題組成，采用4級(jí)評(píng)分（0～3分），量表使用時(shí)可采用兩種方法：在篩選時(shí)，對(duì)HADS的2個(gè)子量表分別進(jìn)行測(cè)量，焦慮子量表得分≥8分既存在焦慮情緒，抑郁子量表評(píng)分方法與焦慮相同；也可按3級(jí)評(píng)分，只取兩頭為有或無(wú)。本研究采用第1種方法。孫振曉等[22]對(duì)HADS進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，量表的Cronbach's α系數(shù)為0.879，重測(cè)信度為0.945，可作為焦慮抑郁情緒的篩查工具。

1.2.5社會(huì)支持量表（Social Support Rating Scale，SSRS）SSRS由肖水源[23]根據(jù)我國(guó)實(shí)際情況并結(jié)合國(guó)外相關(guān)研究結(jié)果自行設(shè)計(jì)而成，量表共包括10個(gè)條目，分為3個(gè)維度，即客觀支持、主觀支持、對(duì)支持的利用度，條目2、條目6、條目7評(píng)分之和為客觀支持維度總分，條目1、條目3～條目5評(píng)分之和為主觀支持維度總分，條目8～條目10評(píng)分之和為支持利用度維度總分，條目1～條目5、條目8～條目10均采用Likert 5級(jí)評(píng)分法進(jìn)行評(píng)分，條目6、條目7回答無(wú)來(lái)源計(jì)0分，回答幾個(gè)來(lái)源計(jì)幾分；量表滿分66分，分?jǐn)?shù)越高表明社會(huì)支持程度越高。量表各維度與總分Cronbach's α系數(shù)為0.89～0.94，內(nèi)容效度為0.724～0.835，該量表信效度良好[24]。

1.2.6慢性病病恥感量表（SSCI）SSCI由Rao等[25]研制，共24個(gè)條目，分為2個(gè)維度，其中，內(nèi)在病恥感維度包括13個(gè)條目，外在病恥感維度包括11個(gè)條目，采用5級(jí)評(píng)分，總分24～120分，總分越高表示病人病恥感越高。鄧翠玉等[26]對(duì)SSCI進(jìn)行漢化并檢驗(yàn)了中文版SSCI在腦卒中病人中的信度、效度，總量表的Cronbach's α系數(shù)為0.951，重測(cè)信度為0.881，可測(cè)量我國(guó)背景下神經(jīng)系統(tǒng)疾病病人的病恥感，適用于帕金森病病人。

1.3調(diào)查方法由研究者向病人解釋本次研究的目的及意義，獲得病人知情同意后發(fā)放問(wèn)卷，采用一對(duì)一的形式進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查。病人理解題目含義后作答。如病人自行填寫(xiě)存在困難，由調(diào)查者提問(wèn)，調(diào)查者根據(jù)病人回答逐一填寫(xiě)。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)收回，共發(fā)放問(wèn)卷251份，其中有效問(wèn)卷239份，問(wèn)卷有效回收率為95.22%。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法所有初始數(shù)據(jù)采用EpiData軟件錄入，雙人錄入以確保其準(zhǔn)確性。使用SPSS 26.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。定量資料經(jīng)過(guò)正態(tài)性檢驗(yàn)，正態(tài)分布數(shù)據(jù)使用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±）進(jìn)行描述，兩組間比較方差齊時(shí)采用檢驗(yàn)，方差不齊時(shí)采用'檢驗(yàn)，方差齊數(shù)據(jù)多組間比較采用單因素方差分析，方差不齊數(shù)據(jù)多組間比較采用Welch檢驗(yàn)；偏態(tài)數(shù)據(jù)使用中位數(shù)（四分位數(shù)）[（25，75）]進(jìn)行描述。定性資料采用頻數(shù)進(jìn)行描述。采用Spearman相關(guān)性分析研究帕金森病病人量表得分間的相關(guān)性；采用多重線性逐步回歸分析研究帕金森病病人社會(huì)參與的影響因素。以<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1帕金森病病人社會(huì)參與水平帕金森病病人IPA總分為（48.98±16.92）分，各維度中，家庭角色自主參與維度均分[（2.09±0.88）分]最高，其次為室內(nèi)自主參與維度[（2.09±0.87）分]和室外自主參與維度[（2.05±0.75）分]，社會(huì)生活和社會(huì)關(guān)系維度均分[（1.58±0.62）分]最低，表明病人的社會(huì)生活和社會(huì)關(guān)系水平最佳。詳見(jiàn)表1。

表1　帕金森病病人社會(huì)參與得分情況（n=239）單位：分

2.2不同特征帕金森病病人IPA得分比較（見(jiàn)表2）

表2　不同特征帕金森病病人IPA得分比較（±s，n=239）單位：分

① 不滿足方差齊性要求，使用漸近分布的Welch檢驗(yàn)。

2.3帕金森病病人HADS、SSRS、SSCI得分與IPA總分的相關(guān)性分析帕金森病病人HADS中焦慮情緒總分為8.00（5.00，9.00）分，抑郁情緒總分為8.00（5.00，11.00）分；SSRS總分為39.00（35.00,43.00）分，其中主觀支持條目得分為5.50（4.75，6.25）分，客觀支持條目得分為3.33（2.67，3.67）分，支持利用度條目得分為2.33（1.67，3.00）分；SSCI總分為57.00（52.00,64.00）分，其中，內(nèi)在病恥感條目均分為2.77（2.31，3.23）分，外在病恥感條目均分為1.91（1.73，2.18）分。各維度得分Spearman相關(guān)分析結(jié)果見(jiàn)表3。

①<0.05（雙側(cè)）。

2.4帕金森病病人社會(huì)參與影響因素的多元線性回歸分析將IPA總分作為因變量，將年齡、居住環(huán)境是否改造、跌倒恐懼、獨(dú)自外出的能力、并發(fā)癥、Hoehn?Yahr分級(jí)、HADS中的焦慮情緒得分和抑郁情緒得分、SSCI中的內(nèi)在病恥感得分、SSRS中的主觀支持得分、SSRS中的客觀支持得分、SSRS中的對(duì)支持的利用度得分作為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析，結(jié)果顯示，年齡、Hoehn?Yahr分級(jí)、HADS中的抑郁情緒得分、SSRS中的對(duì)支持的利用度得分、SSCI中的內(nèi)在病恥感得分5個(gè)變量進(jìn)入模型(<0.05)。自變量賦值方式見(jiàn)表4。帕金森病病人社會(huì)參與影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果見(jiàn)表5。

表4　自變量賦值方式

表5　帕金森病病人社會(huì)參與影響因素的多元線性回歸分析（n=239）

注：=42.05，<0.001；2=0.671，調(diào)整后2=0.655。

3 討論

3.1帕金森病病人的社會(huì)參與水平欠佳本研究中，帕金森病病人的IPA總分為（48.98±16.92）分，處于中等水平。高于賀亞楠[27]對(duì)腦卒中病人的研究結(jié)果[（41.52±16.18）分]，提示帕金森病病人的社會(huì)參與欠佳，社會(huì)參與水平有待提高。各維度條目均分顯示，家庭角色自主參與均分[（2.09±0.88）分]最高，其次為室內(nèi)自主參與維度[（2.09±0.87）分]和室外自主參與維度[（2.05±0.75）分]，社會(huì)生活和社會(huì)關(guān)系維度均分[（1.58±0.62）分]最低。家庭角色自主參與最差可能是由于病人患病后行動(dòng)不便或家屬對(duì)病人過(guò)度保護(hù)，大多數(shù)家務(wù)勞動(dòng)由家屬承擔(dān)，使病人家庭角色相對(duì)弱化。室內(nèi)自主參與可能是由于肢體運(yùn)動(dòng)障礙導(dǎo)致病人從事精細(xì)活動(dòng)能力變差、運(yùn)動(dòng)遲緩、行走不便等，肢體平衡障礙導(dǎo)致病人難以保持穩(wěn)定、容易跌倒，嚴(yán)重影響了病人的室內(nèi)自主參與[28]。室外自主參與可能是由于病人平衡障礙，表現(xiàn)為行動(dòng)遲緩、肌張力和平衡能力下降，影響病人步行能力[29]；加之患病后病人出現(xiàn)面具臉、流涎等形象改變，心理負(fù)擔(dān)增加，外出減少[30]。病人社會(huì)生活和社會(huì)關(guān)系相對(duì)較好，原因可能是病人患病后獲得的關(guān)心和關(guān)注增加，社會(huì)生活和社會(huì)關(guān)系受影響較小。

3.2抑郁對(duì)社會(huì)參與水平具有負(fù)面影響本研究結(jié)果顯示，抑郁是社會(huì)參與的影響因素，抑郁水平較高，社會(huì)參與水平較低。與田甜等[31]對(duì)腦卒中病人的研究結(jié)果一致。抑郁是帕金森病病人非運(yùn)動(dòng)癥狀之一，在帕金森病病人群體中發(fā)生率為40%～50%[32]。抑郁是指持續(xù)的情緒低落狀態(tài)，伴隨情緒處理障礙，情緒處理是人際交往的重要組成部分，情緒處理障礙影響個(gè)體社會(huì)參與能力[33]。黎松林等[34]的研究表明，積極情緒音樂(lè)療法對(duì)改善帕金森病病人的抑郁癥狀具有一定作用。許慧慧等[35]的研究表明，綜合護(hù)理干預(yù)可有效減輕老年帕金森病合并抑郁病人的抑郁情緒。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)病人的積極干預(yù)和護(hù)理，降低病人抑郁情緒，提高病人社會(huì)參與水平。

3.3較高的支持利用度對(duì)社會(huì)參與水平有積極影響社會(huì)支持利用度的增強(qiáng)有利于提升帕金森病病人社會(huì)參與水平。多元線性回歸分析結(jié)果顯示，對(duì)社會(huì)支持的利用度是影響帕金森病病人社會(huì)參與水平的因素。一方面，良好的社會(huì)支持對(duì)病人的心理健康有正向影響，可以緩解抑郁情緒，提升自尊，進(jìn)而改善病人心理狀況[35]；另一方面，良好的社會(huì)支持可提高病人診療依從性和自身健康管理能力，改善疾病癥狀[36?37]。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)鼓勵(lì)病人家屬對(duì)病人提供支持，并引導(dǎo)病人對(duì)社會(huì)支持進(jìn)行積極利用，增加病人社會(huì)支持感知力，提升病人對(duì)社會(huì)支持的利用水平，促進(jìn)社會(huì)參與。

3.4內(nèi)在病恥感對(duì)社會(huì)參與水平具有消極影響本研究結(jié)果顯示，內(nèi)在病恥感得分進(jìn)入多元線性回歸方程，是影響帕金森病病人社會(huì)參與水平的因素，內(nèi)在病恥感水平越高，社會(huì)參與水平越低，與鄧翠玉等[33]的研究結(jié)果一致。病恥感是指病人因疾病產(chǎn)生的羞恥的感受，主要分為內(nèi)在病恥感和外在病恥感兩部分，外在病恥感是指病人因罹患某種疾病而遭受他人歧視的經(jīng)歷。內(nèi)在病恥感是病人將那些負(fù)面認(rèn)知、信念和經(jīng)歷整合內(nèi)化后的結(jié)果[38]。與其他神經(jīng)系統(tǒng)疾病病人相比，帕金森病病人不僅存在進(jìn)行性加重的疾病，嚴(yán)重影響日常生活，且靜止性震顫、姿勢(shì)步態(tài)異常等運(yùn)動(dòng)癥狀以及面具臉、流涎等身體形象改變也會(huì)引發(fā)病人羞愧感[30]。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)制定相應(yīng)的心理干預(yù)策略，降低病人病恥感，促進(jìn)病人社會(huì)參與。

3.5年齡越大的病人社會(huì)參與水平越差本研究結(jié)果顯示，年齡是影響病人社會(huì)參與的影響因素。隨著年齡增加，病人社會(huì)參與變差，與張慧敏[39]的研究結(jié)果一致。老年人機(jī)體功能隨年齡增長(zhǎng)而逐漸下降，日常生活活動(dòng)能力也受到限制[40]，病人社會(huì)參與水平隨之降低。提示，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)鼓勵(lì)病人使用輔助器增加自身活動(dòng)，鼓勵(lì)病人家屬多陪伴及關(guān)注老年人內(nèi)心需求，促進(jìn)病人社會(huì)參與。

3.6Hoehn?Yahr分級(jí)越高社會(huì)參與水平越差本研究結(jié)果顯示，疾病等級(jí)是影響病人社會(huì)參與的主要因素之一，Hoehn?Yahr分級(jí)越高，病人社會(huì)參與越差。疾病等級(jí)越高，病人病情越嚴(yán)重，身體自主活動(dòng)也會(huì)受到更多限制，社會(huì)參與水平下降。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)對(duì)病人進(jìn)行健康宣教，告知病人積極治療，提高用藥依從性，延緩疾病進(jìn)程，最大限度地控制疾病臨床癥狀。

4 小結(jié)

本研究對(duì)帕金森病病人的社會(huì)參與水平及影響因素進(jìn)行探究，可為提高病人社會(huì)參與水平提供參考。但本研究只針對(duì)太原市2所三級(jí)甲等醫(yī)院進(jìn)行調(diào)查，社會(huì)參與影響因素的探究仍不夠全面，今后研究可擴(kuò)大樣本量驗(yàn)證本研究結(jié)果。

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Analysis of status quo and influencing factors of social participation of patients with Parkinson's disease

GUOHailing,CHENYiping,WANGQiaohong,LIUYuwan,YANGHui

Shanxi Medical University,Shanxi 030001 China

：To investigate status quo of social participation of patients with Parkinson's disease，and analyze its influencing factors.：239 patients with Parkinson's disease in outpatient clinics of two tertiary grade A hospitals in Taiyuan from May 2021 to October 2021 were selected as study subjects.General information questionnaire，Impact on Participation and Autonomy Questionaire（IPA），Modified Hoehn?Yahr Rating Scale，Hospital Anxiety and Depression Scale（HADS），Social Support Rating Scale（SSRS）and stigma scale for chronic illness（SSCI）were used to investigate.：Total IPA score of Parkinson's patients was 48.98±16.92.Among all dimensions，the average score of family role independent participation 2.09±0.88 was the highest，followed by indoor independent participation 2.09±0.87 and outdoor independent participation 2.05±0.75，and the average score of social life and social relations 1.58±0.62 was the lowest.The results of multiple linear regression analysis showed that age，Hoehn?Yahr grade，depressive mood score in HADS，utilization of support score in SSRS and intrinsic shame score in SSCI entered the model（<0.05）.：Level of social participation of patients with Parkinson's disease is not good.Medical stuff should pay attention to its influencing factors，formulate and implement corresponding intervention measures to improve the level of social participation of patients with Parkinson's disease.

Parkinson's disease；social participation；influencing factors；depression；social support；shame；nursing

YANG Hui,E?mail:qyhui2020@163.com

10.12102/j.issn.1009-6493.2022.22.013

郭海玲，護(hù)士，碩士研究生在讀

楊輝，E?mail:qyhui2020@163.com

郭海玲,陳一萍,王巧紅,等.帕金森病病人社會(huì)參與現(xiàn)狀及影響因素研究[J].護(hù)理研究,2022,36(22):4018?4024.

（收稿日期：2022-03-15；修回日期：2022-08-27）

（本文編輯 陳瓊）