張庚贊，于君，朱洪斌，畢翠敏，王曉悅，蘇韓娜

(1.山東中醫(yī)藥大學 護理學院，山東 濟南 250355；2.山東中醫(yī)藥大學附屬醫(yī)院 護理部，山東 濟南 250013；3.山東第一醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院 泌尿外科，山東 濟南 250014)

據(jù)統(tǒng)計[1]，全球范圍內人類免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus,HIV)/艾滋病(acquired immunodeficiency syndrome,AIDS)青少年約有390萬例。我國青少年感染率呈逐年上升趨勢，僅2011～2015年間15～24歲青少年HIV感染者年增長率就達35%[2]。隨著抗逆轉錄病毒療法(antiretroviral therapy,ART) 的引進，AIDS已從致命性疾病轉變?yōu)榭煽氐慕K身慢性疾病[3]，大多數(shù)HIV/AIDS青少年群體均可存活到成年期[4]，需要從兒科醫(yī)療保健過渡到成人醫(yī)療保健。但HIV/AIDS青少年患者向成人醫(yī)療保健系統(tǒng)過渡的成功率不容樂觀[5]。過渡失敗將導致ART治療依從性下降及護理保留率降低等，對個人和公共社會健康均有不良影響[6]。目前，國內關于HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡的相關研究鮮見報道。為此,本文對HIV/AIDS青少年患者醫(yī)療過渡概念、評估工具、影響因素及干預措施進行綜述，以期為促進我國HIV/AIDS青少年向成人醫(yī)療保健成功過渡提供參考。

1 HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡的相關概念

醫(yī)療過渡(healthcare transition，HCT)指患有慢性疾病的青少年和年輕成年人，從以兒童為中心的醫(yī)療保健系統(tǒng)向以成人為中心的醫(yī)療保健系統(tǒng)有目的、有計劃的運動[7]。對HIV/AIDS青少年過渡公認的定義是通過有計劃過程，促使感染HIV的青少年及其醫(yī)療護理人員獲得知識和技能，使其能夠獨立管理自己的健康[8]。這種過渡是青少年經(jīng)歷的更廣泛的教育、個人、家庭和社會過渡的一部分[9]。過渡不僅是從兒童醫(yī)療機構轉至成人醫(yī)療機構，還意味著HIV/AIDS青少年將獨自管理自身健康和疾病，這為保持醫(yī)療護理連續(xù)性提出了新挑戰(zhàn)[10]。成功過渡到成人醫(yī)療保健系統(tǒng)的HIV/AIDS青少年，能熟練掌握與ART治療相關知識、有良好的治療依從性，HIV病毒能得到持續(xù)抑制，能獨立管理自己的健康狀況，不再依賴兒科醫(yī)療機構，對成人醫(yī)療機構產生信任感，且與其保持聯(lián)系[3]。

2 HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡的評估

2.1 普適性醫(yī)療過渡評估工具 過渡準備評估問卷(transition readiness assessment questionnaire,TRAQ)由Sawicki等[11]于2010年編制，用于測量14～26歲青少年及年輕慢性病患者從兒科向成人衛(wèi)生保健過渡的準備情況，是最佳的過渡準備評估工具[12]。北卡羅來納大學過渡量表(the university of North Carolina TRxANSITION scale，UNC TRxANSITION)由Ferris等[13]開發(fā)，用于評估青少年慢性病患者的醫(yī)療過渡及自我管理技能。該量表最大的優(yōu)勢是醫(yī)護人員可在評估青少年患者過渡準備后，確定其主要問題，并可直接采取相應的教育措施[12]?；颊咦晕覉蟾娴尼t(yī)療過渡準備問卷(self-management and transition to adulthood with Rx treatment questionnaire,STARx) 由Ferris等[14]于2015年研發(fā)，可用于評估青少年及年輕人慢性病患者醫(yī)療過渡準備的情況以及自我管理技能[12]。

2.2 HIV特異性醫(yī)療過渡評估工具 HIV青少年過渡準備量表(HIV adolescent readiness for transition scale，HARTS)是HIV特異性過渡評估問卷。該問卷是Zanoni等[15]于2021年在TRAQ和 UNC TRxANSITION等普適性量表的基礎上發(fā)展而來，用于評估HIV/AIDS青少年在過渡到成人醫(yī)療保健前需要哪些干預措施。評估內容包括信息披露、健康導航、自我倡導、健康素養(yǎng)等4個部分，共16個條目。采用Likert 5級評分，從“沒有”到“是的，總是如此”賦值1～5分。量表各維度相關系數(shù)為0.3～0.9，整體Cronbach’s α系數(shù)為0.78。該量表與普適性青少年慢性病過渡評估表的不同點在于，HARTS量表增加了“信息披露”的部分,披露解釋了圍產期獲得性HIV潛在的污名化性質，并可通過披露了解HIV播散的社會動態(tài)，是HIV/AIDS青少年成功過渡的重要組成部分。目前，該問卷尚未經(jīng)漢化，今后可嘗試引進，以檢驗其在我國HIV/AIDS青少年群體的適用性。

3 HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡的影響因素

3.1 社會心理因素 Machado等[16]對16名感染HIV的青少年進行半結構化訪談發(fā)現(xiàn)，青少年患者常與自己以前的兒科醫(yī)生形成強烈的情感依戀。當從熟悉的依賴性兒科醫(yī)療護理環(huán)境過渡到陌生的獨立性成人醫(yī)療護理環(huán)境時，患者會產生較大的情感和心理負擔。Gitahi 等[17]對58名16～19歲圍產期感染HIV的青少年深度訪談發(fā)現(xiàn)，青少年患者對于艾滋病污名恥辱的持續(xù)恐懼可進一步降低自我價值感，意識到自身身體狀況的青少年患者會產生創(chuàng)傷后應激障礙、抑郁和焦慮等負性心理，這一系列的負性心理會轉化為心理社會壓力，從而導致青少年患者健康素養(yǎng)差、過渡期間對治療護理的依從性差等[18]。

3.2 疾病相關因素 疾病并發(fā)癥、治療方案的復雜及疾病持續(xù)時間均是成功過渡的影響因素。HIV/AIDS青少年在患病期間出現(xiàn)的神經(jīng)精神并發(fā)癥，如神經(jīng)認知障礙以及在接受高效抗反轉錄病毒治療的同時使用精神藥物等均與患者成功的醫(yī)療過渡呈負相關[19]。Coutifaris等[20]對21～30歲圍產期獲得性HIV感染者進行神經(jīng)心理測試發(fā)現(xiàn)，與中老年AIDS患者相比，青年患者更易發(fā)生認知及情緒障礙。AIDS所致的認知延遲影響青少年采取關鍵行為和學習自我管理技能的能力。長期接受治療的青少年患者易發(fā)生治療疲勞，萌生放棄治療的念頭，從而無法成功過渡到成人醫(yī)療保健系統(tǒng)。Orban等[21]通過對美國166名感染HIV的青少年進行訪談，確定了與HIV/AIDS相關的壓力源，其中藥物相關的壓力源占比最高(30%)，且用藥量越大其藥物來源的壓力就越大。此外，治療方案的復雜性，包括給藥頻率、藥物毒副作用以及ART藥物的適口性，特別是奈非那韋和利托那韋等藥物應用，也是阻礙青少年患者過渡到成人醫(yī)療機構繼續(xù)治療的因素[21]。

3.3 環(huán)境因素 兒科與成人醫(yī)療機構環(huán)境不同，青少年患者往往難以適應這種轉變。Pettitt 等[22]對烏干達34名HIV/AIDS過渡相關工作人員進行半結構化訪談發(fā)現(xiàn)，兒科與成人醫(yī)療保健機構護理模式不同，兒科HIV/AIDS醫(yī)療保健系統(tǒng)通常會提供多學科的規(guī)范化服務，不僅提供規(guī)范的高效抗反轉錄病毒治療，還提供性/生殖健康、精神健康以及高效抗反轉錄病毒治療依從等問題的咨詢。而成人醫(yī)療保健系統(tǒng)則傾向于將HIV/AIDS患者歸于獨立的亞?？谱o理機構，就醫(yī)、護理的自主決策權所增加的壓力降低了高效抗反轉錄病毒治療依從性，形成了成功過渡的阻礙[23]。

4 HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡的干預措施

4.1 提供過渡期心理社會支持 心理社會支持可幫助患者成功過渡到成人醫(yī)療保健機構。目前，心理社會支持的干預時間和具體措施尚無統(tǒng)一標準。同伴支持小組是最常用的方法，可促進HIV/AIDS青少年與同伴或醫(yī)護人員建立聯(lián)系，減輕青少年患者焦慮和憤怒等不良情緒，提高治療和護理依從性[24]。父母參與和家庭支持也是幫助患者過渡的重要因素。 Lolekha 等[25]在14～22歲感染HIV的青少年患者中實施的“快樂青少年”計劃中，對患者及家庭照顧者同時展開干預。研究者在向青少年患者講述健康相關知識并提供心理支持的同時，對照顧者普及相關知識，主要包括鞏固家庭關系和促進交流、養(yǎng)育子女的重要性和優(yōu)點以及為青少年做好向成人醫(yī)療保健、高等教育和職業(yè)過渡準備的重要性等。干預18個月后，患者總體健康相關知識得分顯著增加；在161名青少年中，有134人在干預完成1年后返回隨訪，24人成功過渡到成人醫(yī)療機構。此外，設置“過渡期”逐步過渡或延遲過渡，可為正在過渡的HIV/AIDS青少年提供較長時間的心理調整，使其熟悉成人醫(yī)療保健，同時脫離兒科醫(yī)療機構[26]。

4.2 開展過渡期教育培訓 過渡期教育培訓可改善青少年自我管理行為和促進其自主發(fā)展，為醫(yī)療過渡奠定基礎。國外針對HIV/AIDS青少年患者的教育培訓多以會議的形式展開。White等[27]以每2周開1次會議的形式實施了8周“回教”法，為即將過渡到成人醫(yī)療護理的HIV/AIDS青少年普及疾病知識和藥物管理，提高了其對疾病相關知識的掌握和理解水平，顯著增加了青少年的用藥和自我管理知識知曉率。研究者首先對患者進行HIV相關知識掃盲和用藥知識預評估再進行回授教學，以解答患者的疑問。在糾正患者在藥物和自我管理方面存在的誤解后，重新進行藥物和自我管理評估?；颊吒深A后用藥知識測試得分[(50±1.99)分]高于干預前得分[(46±2.8)分]，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.01)?；亟谭ㄊ窃u估患者對健康教學理解程度的一種清晰、直接的教育方法。它促進反饋，糾正誤解的信息，尤其對于低文化水平患者很有幫助。

4.3 開設HIV過渡診所 國外很多國家都設有青少年慢性病過渡期診所，青少年通常在13歲左右進入過渡期診所，18～21歲時轉入成人醫(yī)療機構。HIV過渡診所可減輕與HIV有關的恥辱感，提高HIV護理服務利用率，改善患者健康狀況。診所中的過渡醫(yī)療團隊由提供連續(xù)性護理和咨詢服務的醫(yī)生、護士、臨床心理專家等組成[28]。Njuguna 等[29]對肯尼亞102家HIV過渡診所調查發(fā)現(xiàn)，97%的診所設立了同伴支持小組或青少年俱樂部，16%的診所提供心理社會支持服務，2%的診所提供職業(yè)教育服務。也有許多HIV過渡診所為患者提供一系列疾病相關的綜合性服務。如烏干達的一所HIV過渡診所，不僅免費為HIV/AIDS青少年患者提供治療護理，包括預防母嬰傳播服務，計劃生育服務，預防性傳播，檢測和咨詢服務及心理社會支持、健康評估和治療等；還提供包括同伴支持小組、技能培養(yǎng)、家訪等其他服務[30]。

4.4 制定個性化過渡期干預計劃 青少年是動態(tài)的異質群體，在不同的社會背景下具有不同的性偏好、污名及其他社會問題。兒科和成人醫(yī)療機構需考慮個人、社會和結構特征的獨特性，提供個性化過渡支持。Righetti 等[31]成立了包括1名負責過渡過程的護士、2名傳染病醫(yī)生和1名心理學家的跨專業(yè)團隊。團隊每周抽出1天時間專門用于治療和護理處于過渡期的兒童和青少年患者，以保護他們的隱私，并確保每個患者的個性化護理計劃的實施。候診室設有操場和玩具，以創(chuàng)造特定的青少年患者的空間。在過渡過程結束的8年后，患者護理保留率為84.4%，高于已知的3年保留率(68%)。Chokephaibulkit等[32]為感染HIV的青少年制定的個性化護理計劃中，重點關注4個領域，即健康知識、應對技能、降低性風險和生活目標等，包括小組會議和個人會議。個人會議主要討論每個患者需要重點關注的問題。小組會議包含了60～90 min的游戲活動，活動中嵌入了與4個領域相關的問題。患者被分成2～3個競賽小組，3～5人/組，討論并確定他們的答案。經(jīng)干預2個月后，干預組的知識和態(tài)度得分有所提高(P<0.01)，并在6個月后持續(xù)增高。泰國一項研究[33]針對HIV/AIDS青少年實施了過渡營計劃，在營中青少年患者與成人醫(yī)療機構護理人員深入交談并學習如何在成人醫(yī)療機構中進行自我管理，以幫助他們?yōu)獒t(yī)療過渡做準備。

4.5 加強兒科和成人醫(yī)療機構的合作 兒科、成人醫(yī)療保健機構間做好HIV/AIDS青少年患者過渡期協(xié)調與合作,可為患者提供過渡期信息及情感支持，促進其成功過渡，保證護理的延續(xù)性[23]。HIV/AIDS青少年患者、兒科及成人醫(yī)療機構聯(lián)合預約可促使患者成功過渡，在過渡后兒科工作人員對其至少進行1次隨訪可幫助其減少焦慮，適應過渡過程[19]。兒科、成人醫(yī)療保健機構的醫(yī)護人員均須了解包括治療史、心理社會動力學和發(fā)展階段等多方面的問題，以便有效地管理青少年患者并優(yōu)化過渡后的結果[4]。

5 對我國開展HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡的建議

5.1 漢化和修訂HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡準備評估工具 我國對HIV/AIDS青少年患者從兒童到成人過渡的研究處于初級探索階段，尚無HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡準備評估工具。可靠的過渡評估工具缺乏將阻礙醫(yī)護人員客觀地了解青少年過渡準備的程度，影響過渡護理的實施效果。因此，我國學者可借鑒國外相關研究，漢化修訂適合我國青少年患者的高質量的醫(yī)療過渡評估工具。

5.2 加強我國HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡相關研究 目前,國外已經(jīng)開發(fā)和實施了許多HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡護理模式，并且已取得顯著成效[34]，我國學者可借鑒國外的研究思路，采取量性及質性的研究方法，全面了解我國HIV/AIDS青少年患者醫(yī)療過渡情況。在借鑒國外研究并結合我國臨床實際基礎上，構建適合我國HIV/AIDS青少年患者的過渡期干預方案。此外，在臨床工作中，應對圍產期垂直感染HIV的青少年與行為感染HIV的青少年有所區(qū)分，根據(jù)其不同需求，制定更具體的指導方針開展個性化干預。

5.3 構建兒科護理人員為主導的多學科HIV/AIDS青少年過渡團隊 HIV/AIDS青少年患者從兒科到成人醫(yī)療機構的過渡是復雜的過程，良好的過渡需多學科專業(yè)人員協(xié)作及兒童和成人醫(yī)療機構的共同支持[35]。兒科護理人員作為HIV/AIDS青少年過渡期的關鍵角色，應做好與醫(yī)生、青少年患者及其照顧者和成人醫(yī)療機構等的溝通和協(xié)調工作,以幫助患者成功過渡。

6 小結

近年來，國外針對HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡的研究在不斷更新和發(fā)展，以促使青少年患者更順利地過渡到成人醫(yī)療保健。我國可借鑒國外的干預方法并與我國醫(yī)療現(xiàn)狀及HIV/AIDS青少年人群特點相結合，探索適合我國患者特點的干預方案，幫助我國HIV/AIDS青少年患者成功過渡到成人醫(yī)療保健，提高生存質量。