■李萌萌

小廖（化名）來自江西贛州，就診時12 歲。8 歲多開始，仿佛突然被“惡魔”上身?！皭耗А币怀霈F(xiàn)，兩只耳朵就紅、腫以及劇烈疼痛，同時耳朵的溫度明顯升高，有時非常燙手，天天發(fā)作四五次，甚至七八次，每次持續(xù)幾分鐘至幾十分鐘不等，晚上發(fā)作厲害的時候甚至不能躺下睡覺，空調(diào)經(jīng)常要開到18 度，且喜歡對著空調(diào)吹。夏天特別嚴(yán)重，冬天略微好轉(zhuǎn)，但仍有病癥，幾乎不得消停。如果遇到老師提問題或批評，或緊張，或劇烈運(yùn)動，立馬發(fā)作，需要用自己的小手不停地敲打耳朵。2020 年10 月，小廖家人經(jīng)過多方打聽，慕名找到中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院東院皮膚科羅迪青教授。

專家認(rèn)為是一種罕見疾病

羅迪青教授仔細(xì)詢問情況后，就判斷小朋友肯定有病，而且肯定不是一般的疾病。當(dāng)即找來溫度計檢查，發(fā)現(xiàn)耳朵、面部等部位的體溫基本正常。于是，命令小廖去連續(xù)上下樓梯5 分鐘，之后再回來看病。5 分鐘后，小廖捂著耳朵痛苦地回來了。扒開小手一看，兩個耳朵明顯發(fā)紅，用手一摸，果然發(fā)燙。溫度計一量，耳朵的溫度達(dá)到了37.6℃，而旁邊皮膚的才37.0℃。羅教授告訴患者家長，小朋友確實有病，診斷為耳朵紅斑疼痛癥。

羅迪青教授說，耳朵紅斑疼痛癥在臨床上其實很罕見，目前，對發(fā)病原因暫不清楚，也沒有公認(rèn)的治療方法。對于這個病的診斷也存在一些爭議，有人診斷為“紅耳綜合征”，有人認(rèn)為是“紅斑肢痛癥”的一個特殊表現(xiàn)。

醫(yī)患同心，首次用藥取得良好效果

對此，羅迪青教授先給開了肉毒素封閉、止痛藥等經(jīng)典方案。可惜的是，效果并不是太理想。為此，羅教授大量閱讀文獻(xiàn)，最后決定，采用伊曲康唑膠囊這種抗真菌的藥物來治療。據(jù)了解，這是皮膚科專業(yè)領(lǐng)域中首次用伊曲康唑膠囊治療耳朵紅斑疼痛癥。

“其實剛開始用藥的時候還是有點忐忑的，但好在之前閱讀過大量關(guān)于耳朵紅斑疼痛癥的文獻(xiàn)和案例，做過不少功課，而且小廖和他父母都很信任我，也讓我有了信心?！绷_迪青教授表示。

面對臨床上尚無明確病因及診療手段較為罕見的疾病，一方面需要醫(yī)生長期的扎實積累、專業(yè)判斷，另一方面需要患者的信任與配合，醫(yī)患同心，其利斷金。在臨床上嘗試新方案時，要在態(tài)度上大膽，在行為上謹(jǐn)慎。用藥期間，羅迪青教授一直和病人一家保持密切的聯(lián)系，在確保安全的情況下及時調(diào)整治療。

此外，羅迪青教授提醒，皮膚疾病雖然大部分不會危害生命，但會對生活質(zhì)量造成嚴(yán)重影響。孩子往往是誠實的，如果多次說不舒服，一定要盡早就診，不要輕視。