潘習,王稚,徐嵐
近年來,隨著腦卒中急性期治療和康復研究領(lǐng)域進展,腦卒中病死率和殘疾率有所下降,但復發(fā)率仍逐年上升[1]。統(tǒng)計數(shù)據(jù)表明,預防卒中復發(fā)最有效的方法是患者高水平健康行為的維持[2]。然而腦卒中患者的健康行為水平較非卒中患者更差,尤其是中長期健康行為,普遍存在退化現(xiàn)象[3-5]。理解腦卒中患者健康行為退化的成因是實施精準有效干預的必要前提。自我損耗理論是基于自我控制資源理論提出的,認為個體有意識、有目的地改變當下的狀態(tài)(即進行自我控制任務時)會消耗內(nèi)部的心理控制資源,當這種心理資源的損耗達到一定量時,個體便處于一種低控制狀態(tài),即自我損耗狀態(tài)[6]。該理論可以較好地詮釋行為表現(xiàn)下降的現(xiàn)象[7],為探索腦卒中患者健康行為退化提供了一個合適的理論框架。本研究在自我損耗理論的指導下,采用質(zhì)性研究方法深入剖析腦卒中患者健康行為退化的成因,為腦卒中患者制訂健康行為管理方案提供依據(jù)。
1.1對象 2021年8~12月,采取目的抽樣法抽取在蘇州市某三級甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的腦卒中患者為研究對象,樣本量以資料達到飽和為標準。納入標準:①經(jīng)頭顱CT或MRI檢查,符合腦卒中診斷標準[8];②患者或家屬自述健康行為退化,如鍛煉身體者不再堅持、戒煙者復吸、戒酒者復飲、服藥依從性降低等;③腦卒中病程滿1年;④語言交談與理解能力正常;⑤知情同意,自愿參加。排除標準:①患有精神疾??;②不愿分享自己的想法。本研究已獲醫(yī)院倫理審查委員會批準[2021倫審(申報)批第064號]。納入患者25例,男17例,女8例;年齡29~80(59.92±13.08)歲,其中≥60歲12例。文化程度:小學及以下7例,中學12例,大專及以上6例?;橐鰻顩r:已婚24例,喪偶1例。獨居2例。卒中類型:缺血性21例,出血性4例。病程1~15年,平均4.8年。并存慢性?。簾o1例,1種12例,2種10例,3種1例,4種1例。腦卒中復發(fā)次數(shù):無1例,1次16例,2次4例,3次4例。
1.2方法
1.2.1擬定訪談提綱 以自我損耗理論為指導,結(jié)合腦卒中患者的疾病特點、健康行為管理要求及二級、三級預防要點,經(jīng)文獻回顧及專家咨詢確定理論模塊:自我損耗的始發(fā)因素、自我控制弱化過程及自我損耗后效;并擬定訪談提綱。采用關(guān)鍵事件技術(shù)訪談法,被訪談者需回憶腦卒中首次發(fā)作、疾病管理、不良健康行為決策等關(guān)鍵事件,健康行為維持不佳的經(jīng)歷與體驗等。正式訪談前,預訪談2例患者,以完善訪談提綱與操作技能。最終訪談提綱包括:①您是否知道腦卒中發(fā)病與復發(fā)的相關(guān)健康行為因素?您覺得哪些方面導致您發(fā)?。竣诖_診后,您采取了哪些健康行為?③結(jié)合您自身情況談談讓您不愿意繼續(xù)堅持健康行為的身體或心理原因?比如是什么原因讓您不堅持鍛煉身體?④家庭社會環(huán)境和物理環(huán)境方面哪些因素會阻礙您堅持健康行為?⑤您能描述一下您在選擇不良健康行為時的內(nèi)心想法嗎?比如說在什么情況下,您的飲食控制不好?您當時是怎么想的?怎么做的?
1.2.2資料收集方法 在征得患者同意并簽署知情同意書后,采用半結(jié)構(gòu)式訪談方法圍繞訪談提綱對患者進行現(xiàn)場訪談。訪談過程全程錄音并必要時進行筆錄。訪談時間為30~60 min,平均45 min。訪談過程較為彈性,由第1個訪談問題引出受訪者陳述,并未完全遵循訪談提綱的順序。研究者根據(jù)受訪者講述停頓進行追問,或訪談結(jié)束前補充提問。
1.2.3資料分析方法 采用內(nèi)容分析法對資料進行分析與提煉。訪談后24 h內(nèi)將所有錄音逐字轉(zhuǎn)錄成電子文檔,并重聽核對1次,再邀請1名研究成員校對文本與錄音內(nèi)容。本研究以自我損耗理論作為主題框架,逐句尋找、提煉和編碼與本研究有關(guān)的表述,標注資料中的重要思想和概念,將相似的編碼歸入相應的類別形成主題和亞主題。然后,反復閱讀原始資料,并不斷與已有的主題框架進行比較和歸類,根據(jù)資料反映的實際情況修改、完善主題。
歸納出基于自我損耗理論的腦卒中患者健康行為退化的成因為:心理資源損耗的主因,損耗的調(diào)節(jié)與補償不足,自我控制弱化。
2.1心理資源損耗的主因
2.1.1長期高要求任務 腦卒中嚴格的二級預防措施增加了患者的疾病負擔感。P8:“每個月都要去門診配藥,這個藥(阿司匹林)不能斷,需要長期服用?!崩夏昊颊叨嗖⒋娓哐獕?、糖尿病、冠心病等慢性病,日常生活中要求患者能夠嚴格自我控制其健康行為,否則可能會誘發(fā)不良后果,甚至危及生命。長期高要求的疾病管理任務逐漸消耗患者的心理控制資源,導致患者身心俱疲。P13:“稍微不注意多吃點血糖就高了,胰島素注射多了還怕低血糖?!?/p>
2.1.2疾病管理獲益感不強 長期功能鍛煉未能達到明顯康復效果,致使患者缺乏足夠的健康行為動機。P17:“康復做了快1年,只是手指頭能動一動,(手臂)還是抬不起來?!绷己玫淖襻t(yī)健康行為下疾病依舊反復復發(fā),消耗著患者的認知和情緒資源。P3:“第1次發(fā)病出院后嚴格聽從醫(yī)生的,但還是復發(fā)了2次?!?/p>
2.1.3癥狀困擾 持續(xù)的機體狀態(tài)失控與應對無效是患者心理損耗的不良體驗,是患者無法有效實施健康行為尤其是功能鍛煉的關(guān)鍵障礙因素。P20:“腿走不動,一走就會很疼,慢慢地就不想鍛煉了。”肢體偏癱降低了患者工作應對能力,加重了社會疏遠。P10:“我原來是做司機的,現(xiàn)在手腳不靈活,只能單手打方向盤,剎車也踩不好,誰還敢坐我的車……不做了,就在家待著了。”
2.1.4負性生活事件 疾病以外的負性生活事件消耗著患者的認知與情緒資源。精神支柱崩塌引發(fā)患者消極的人生觀。P23:“兒子前年出車禍死了,兒子都死了我活著還有什么意思啊,我也不管了,隨便吧。”患者自身除了承擔被照顧者的角色,同時承擔著妻子、兒女、父母、員工等多重照顧者角色。多重角色沖突消耗患者的情緒與行為資源。大部分患者會優(yōu)先承擔照顧者角色而忽略自身的被照顧者角色。P1:“老伴身體也不好,每個星期都要去醫(yī)院透析2次,脾氣還不好,我要照顧他,顧不上自己?!?/p>
2.2損耗的調(diào)節(jié)與補償不足
2.2.1自我控制力低 個體由于缺少自控力,在面對消極體驗時不能很好地自我控制,無法對損耗進行有效的自我調(diào)節(jié),最終導致一系列負面行為的發(fā)生[9]。P9:“不想出去,不想被人看到我這個樣子,心里難受。”個體意志力低下導致自我調(diào)節(jié)失敗。P4:“我知道該怎么做,但是上班已經(jīng)很累了,下了班就不想動,頂多就在小區(qū)里面走走。”
2.2.2自我調(diào)節(jié)動力不足 患者對控制自身疾病預后及復發(fā)存在僥幸心理,尤其是接受診療及時且無明顯后遺癥時,自覺對疾病控制有信心。P24:“上次發(fā)病就是手麻,到醫(yī)院掛掛水,吃點藥就沒事了,回家后就沒管?!盤25:“回家后,我覺得好一點了,(藥)就不吃了?!?/p>
2.2.3支持缺乏 出院后患者角色弱化,家庭對其健康行為管理的支持度下降,不能匹配患者長期高要求的疾病管理要求,無法補償患者在應對疾病管理中的心理疲勞及與壓力相伴隨的消極情緒。P14:“住院的時候,兒子女兒一天一個電話,回家后各有各的事,也顧不上我了?!彪S著病程延長家屬的照顧熱度減退。P15:“剛開始還好,時間長了就不怎么管我了?!苯?jīng)濟及物理條件有限,后續(xù)保障無法匹配。P6:“我們住在鄉(xiāng)下,每次到醫(yī)院都要坐兩個小時的車,我自己又走不了,很難(去復查)。”
2.2.4外界錯誤信息誤導 腦卒中患者出院后受到周圍親人、朋友、網(wǎng)絡等的錯誤信息誤導,無法識別當前的沖突和對當前誘惑進行有效的克制,健康行為可能受到負向引導。P21:“出院后家人燒了很多大魚大肉,要補補,人家一片好心不能不吃呀?!逼浯?,患者在住院期間養(yǎng)成的良好健康行為在出院后可能受到一些不良社交習俗(工作應酬、宴會酒席、吸煙習俗等)的影響,出現(xiàn)健康行為退化現(xiàn)象。P18:“有時候朋友約你出去打個麻將,喝個酒啊,總歸會有的?!痹俅?,隨著互聯(lián)網(wǎng)的廣泛應用,各大網(wǎng)絡平臺會涌現(xiàn)繁雜的非專業(yè)信息,誤導患者采取不健康的行為。P19:“能吃什么不能吃什么,網(wǎng)上一查什么說法都有。”
2.3自我控制弱化
2.3.1認知控制弱化導致沖動決策與盲目冒險行為
2.3.1.1自我認知偏差 個體會低估自己能力,消極地評估自己對外部環(huán)境的控制能力,而且對未來的預期也更悲觀。P2:“這個(復發(fā))是沒有辦法的,我爸爸也是這個病(腦卒中)死的,這都是命,怎么控制也沒有用!”對疾病信息的理解與獲取能力下降,認知觀念根深蒂固,尤其是老年人。P25:“是藥三分毒,我覺得(癥狀)好一點了,就不吃了?!盤12:“吃那么多藥不好的啊,我就自己把阿司匹林減到1片了?!?/p>
2.3.1.2自我表現(xiàn) 人們總希望給他人留下好印象而表現(xiàn)出特定的行為,即自我表現(xiàn)。P15:“在你們(醫(yī)務人員)面前,我是不抽煙的,你們要說我的,但是,嗯,(不抽煙)蠻難受的?!眰€體違反常規(guī)和固有的行為模式進行自我表現(xiàn)后會引發(fā)更多的沖動決策。P22:“白天不讓我吃,有時候我會半夜起來吃水果?!?/p>
2.3.2情緒控制弱化引起健康行為停滯
2.3.2.1消極情緒隱藏 個體出于某種目的有意識地克服當前的情緒狀態(tài),轉(zhuǎn)而用另一種情緒狀態(tài)取而代之。個體往往在隱藏消極情緒或在特定情景下對積極情緒進行適當抑制。P16:“女兒難得回家1次,我要開開心心的,不能讓女兒擔心啊。”消極情緒隱藏容易出現(xiàn)情緒焦躁等失控表現(xiàn)。P6:“在外面看起來很開朗,脾氣挺好,但是回到家里容易生悶氣,有時候亂發(fā)脾氣?!?/p>
2.3.2.2思維抑制 個體在努力控制一些不好的或不符合一定標準的念頭或想法就會消耗個體的自我控制能力。P7:“之前一個要好的病友死了,成為我的一個心結(jié),夢里一直有他?!盤7:“我知道這樣不好,也告誡自己不要去想他,但是越不想去想,想得就越多,后來就老是失眠。”
2.3.2.3分心控制困難 當要求個體注意一些不吸引他的事物時,個體需要分心克制自己的本能反應才能完成,這種克制活動會消耗個體的自我控制能力。癥狀困擾導致健康行為不能很好地執(zhí)行。P7:“晚上睡覺總感覺哪里不舒服,就是睡不著,現(xiàn)在一晚上就能睡個3、4個小時?!?/p>
2.3.3行為控制弱化引發(fā)沖動享樂與非健康行為
2.3.3.1無法抵制誘惑 抑制對美味食物等享樂行為的想法會消耗人們的自我調(diào)控資源,個體無法對當前的誘惑進行有效克制,致使他們采用直覺啟發(fā)式?jīng)Q策,最終促使沖動決策的產(chǎn)生。P18:“也沒怎么遵守(醫(yī)生說的),吃還是照常吃……有時候還會喝點白酒?!眰€體對食物誘惑的抵御能力降低,從而引發(fā)更多的沖動享樂與非健康行為。P4:“每天不吃晚飯就餓得受不了,偶爾吃一頓就會吃得很多?!?/p>
2.3.3.2不良習慣回歸 習慣是人類日常生活中最為常見的行為。習慣往往與其他有意識控制的行為并行存在。P1:“平時就是覺得瘦肉太柴,所以就吃肥肉。”P13:“平時口味比較重,喜歡吃咸的,吃不了淡的?!痹诟淖儾涣剂晳T時,新的行為目標與舊的習慣產(chǎn)生沖突,個體會遭受到挫折和失敗。P15:“我吸煙時間比較長,要求一下子不抽還不是很適應?!眰€體在新的習慣建立過程中為行為改變付出的意志努力會逐漸下降[10],行為控制弱化極易誘發(fā)不良習慣。P8:“我沒辦法,好多年前就知道(吸煙)有危害了,但是控制不住。”
3.1自我損耗理論視角下腦卒中患者健康行為退化的原因分析 腦卒中的健康行為管理是一個漫長而艱巨的過程。長期高要求的管理任務快速損耗了患者自我控制資源,自我信念被逐漸削弱[11],若患者處于自我損耗狀態(tài)且缺乏支持資源,會導致患者自我控制失敗,表現(xiàn)為不良健康行為。本研究基于自我損耗理論探討腦卒中患者健康行為退化的成因,包括長期高要求任務、疾病管理獲益感不強、癥狀困擾、負性生活事件4個心理資源損耗主因;自我控制力低、自我調(diào)節(jié)動力不足、支持缺乏、外界錯誤信息誤導4個損耗調(diào)節(jié)與補償不足要素;自我控制弱化(認知、情緒、行為控制弱化)。自我控制的力量模型認為,自我控制是一種依賴于一些有限資源或者能量能力,使用后會耗竭[12]。努力控制會消耗這種有限的資源,導致個體處于自我損耗狀態(tài),在損耗狀態(tài)下,進一步的自我控制任務更傾向于失敗。自我損耗使患者表現(xiàn)出許多非理性的決策行為,而即使患者希望得到較好的行為后果,處于損耗下的他們也難以作出有益于自身健康長遠發(fā)展的決策。
3.2腦卒中患者健康行為自我損耗的緩解措施
3.2.1設立階段性康復目標,提升動機水平 研究表明,自我損耗效應不是不可避免的,而是能夠受到目標和動機水平的影響[13]。腦卒中患者對疾病管理效果的目標設立過高,患者花費更多的自我調(diào)節(jié)資源來進行自我控制,自我控制資源被嚴重消耗時,個體就會出現(xiàn)自我損耗狀態(tài)。由于腦卒中的恢復極為漫長且艱苦,短時間內(nèi)很難達到理想的康復效果,這消耗患者的認知與情緒資源,導致患者進一步康復動機水平下降。明晰近期和遠期的階段性目標是促進自我控制的重要方法。因此,在腦卒中疾病康復管理過程中,應積極推進卒中康復教育,為患者樹立正確的疾病觀并制訂分階段的康復目標,強化患者的動機信念,降低自我損耗。
3.2.2增強自我控制訓練,降低損耗易感性 自我控制是個體對自己的行為、能力、人格特點等進行自我調(diào)節(jié)的努力過程,其目的是為了執(zhí)行能帶來長期利益的目標指向的行為[14]。本研究顯示,部分腦卒中患者由于意志力低下、調(diào)節(jié)能力不足等低自我控制特質(zhì),在面對消極體驗時不能很好地進行自我控制,導致自我調(diào)節(jié)失敗。而自我損耗的產(chǎn)生會進一步削弱個體抵御享樂性事件的能力[15]。通過積極的自我控制可使個體的自我控制力得到提高,降低個體對損耗效應的易感性。根據(jù)自我控制能量模型,自我控制的提高勢必伴隨控制思維、情緒與行為的改善,從而減少問題行為、促進健康行為等[6]。該模型認為通過一定的訓練可以使自我控制能力提高[6]。有文獻報道,行為訓練和體育鍛煉可提高自我控制能力,增加自我控制資源儲量[16]。此外,正念誘導或正念訓練[17-18]等也可在一定程度上降低損耗的消極影響,促進自我損耗恢復。
3.2.3補充心理能量,喚起積極情緒 自我損耗理論提出,自我控制資源的損耗只是暫時的,經(jīng)過適當?shù)男菹⒖梢缘玫交謴秃脱a充[19]。本研究顯示,多種因素會消耗患者的心理資源,導致情緒控制弱化引起健康行為停滯。心理資源損耗后的及時補充對個體的生理、心理發(fā)展至關(guān)重要。研究顯示,基于賦權(quán)理論的干預方式可通過賦予患者自主性、積極性等心理能量,促使患者更好地進行自我管理[20-21]。患者長時間處于疾病狀態(tài),情緒低落,消極情緒多于積極情緒。喚起患者的積極情緒是恢復損耗資源的重要途徑。研究表明,當個體處于損耗狀態(tài)時,積極情緒可以有效地促進自我控制資源的補充,從而提高自我控制能力[22]。敘事療法通過解構(gòu)疾病對患者帶來的負面影響并正向引導情緒,幫助患者挖掘更多自身潛力和價值,積極采納和接受對健康有利的行為和意見,從而踐行健康行為[23]。
3.2.4重視家庭適應問題,營造復愈性環(huán)境 復愈性環(huán)境指能夠使人們更好地從心理疲勞及與壓力相伴隨的消極情緒中恢復過來的環(huán)境[24]。家庭是腦卒中患者出院后主要的生活環(huán)境和重要的照顧支持系統(tǒng)[25]。家人是患者健康行為很好的任務協(xié)作者和監(jiān)督者,良好的家庭適應極為重要。本研究顯示,隨著病程的延長,家庭支持度逐漸下降,對患者的健康行為協(xié)管力下降。腦卒中康復的長期性和不可預測性使家庭成員承擔身心和社會的多重壓力,極易出現(xiàn)負性情緒、不良健康行為等家庭適應不良表現(xiàn),進而影響患者的健康行為。因此,需重視腦卒中患者的家庭適應問題,識別腦卒中事件的家族危險因素,積極營造復愈性環(huán)境以遏制腦卒中患者健康行為退化。
3.2.5遠離負性同伴,擯棄錯誤認知 自我損耗會抑制認知資源的投入,使個體無法識別當前的沖突和對當前誘惑進行有效的克制,這使他們采用直覺啟發(fā)式?jīng)Q策,最終誘使享樂沖動行為的產(chǎn)生。本研究顯示,部分腦卒中患者在出院后盡管想維持原有的健康行為,但是受到來自周圍親人、朋友的錯誤信息影響,重新誘發(fā)不良健康行為。有研究表明,負性同伴對行為問題的影響大于積極同伴影響[26]。一項觀察性研究發(fā)現(xiàn),吸煙者與吸煙者成為同伴,非吸煙者與非吸煙者成為同伴,且同伴之間的吸煙程度相似[27]。由此說明,同伴影響在風險行為的改變過程中起到重要作用。同伴影響的負面作用體現(xiàn)在使他人產(chǎn)生“僥幸心理”,患者的“僥幸心理”來源于生活環(huán)境中未復發(fā)的個案,以個案類推至自身及同伴,使他人產(chǎn)生同樣的“僥幸心理”,從而進入惡性循環(huán)。因此,建議摒棄他人健康即自身健康的錯誤認知心理,遠離宣揚“負性且錯誤”行為的同伴。
本研究發(fā)現(xiàn),多因素引起腦卒中患者心理資源損耗,對損耗的調(diào)節(jié)與補償不足使患者健康行為退化。但本研究不能反映腦卒中患者健康行為退化的過程,后續(xù)可對患者進行縱向追蹤的質(zhì)性訪談,了解不同階段的行為與心理特征,為制訂健康行為管理方案提供依據(jù)。