嚴(yán)雪，劉倩倩，魏思琪

（蘭州大學(xué) 護理學(xué)院，甘肅 蘭州 730000）

社會疏離是個體出于各種原因， 主動或被動的減少與外界環(huán)境的接觸，并伴有孤獨無助、自動疏遠(yuǎn)等負(fù)性情緒與社交回避、冷漠拒絕等消極行為[1]。 據(jù)調(diào)查，12.3%的女性存在社會疏離[2]；受疾病特異性影響， 婦科癌癥的確診將對患者身體意象、 自我認(rèn)知、親密關(guān)系、社會角色等產(chǎn)生負(fù)面影響，嚴(yán)重影響患者康復(fù)期的社會參與， 此類患者罹患社會疏離風(fēng)險大大增加[3-6]。 部分學(xué)者針對婦科癌癥患者患病體驗進行了質(zhì)性研究， 明確了社會疏離將作為一種心理適應(yīng)不良的表現(xiàn)對患者生存質(zhì)量造成影響[7]，但對于其原因及影響因素的探尋， 現(xiàn)有質(zhì)性研究較少且國內(nèi)外尚無相關(guān)的系統(tǒng)評價和Meta 整合， 無法提出科學(xué)的循證依據(jù)。因此，本研究將對相關(guān)質(zhì)性研究結(jié)果進行整合， 旨在明確婦科癌癥患者社會疏離形成原因和影響因素， 以期為醫(yī)護人員促進婦科癌癥患者積極的社會融入提供干預(yù)方案參考。

1 資料與方法

1.1 文獻納入和排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)，（1） 研究對象（population）：婦科腫瘤患者；（2）感興趣的現(xiàn)象（interest of phenomena）：婦科腫瘤患者對社會疏離的成因、態(tài)度或情感等真實體驗；若研究僅把婦科腫瘤患者的社會疏離現(xiàn)象作為亞主題，也將其納入，但只提取社會疏離成因及影響因素相關(guān)的內(nèi)容；（3）情境（context）：醫(yī)院、社區(qū)或患者家中；（4）研究類型（study design）：采用扎根理論、現(xiàn)象學(xué)、民族志等研究方法的質(zhì)性研究。 排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）無法獲取全文的文獻；（2）重復(fù)及信息不完整的文獻；（3）采用混合方法設(shè)計；（4）非中文或英文文獻；（5）文獻質(zhì)量差。

1.2 文獻檢索策略 計算機檢索PubMed、Web of Science、 The Cochrane Library、 Embase、 CINAHL、Scopus、CBM、知網(wǎng)、萬方、維普數(shù)據(jù)庫。 采用主題詞及自由詞相結(jié)合進行檢索。 中文檢索詞為：隔離/疏離/社 會/社 交/婦 科/子 宮/宮 頸/卵 巢/子 宮 內(nèi) 膜/輸 卵管/陰 道/會陰/生殖/癌/腫瘤/癌癥/惡性腫瘤/體驗/感受/質(zhì)性研究；英文檢索詞為:social/alienation/isolat*/endometr*/uter*/cervi*/ovar*/vagin*/ovarian/fallopian*/vulva*/gynae*/gyne*/cancer*/neoplas*/carcinom*/tumor*/tumour*/ malignan*/experience* /perception*/attitude*/feeling* /qualitative study。語種限定為中文或英文， 時間限定為建庫至2022 年1 月20 日。 以PubMed 為例，其檢索策略如下：

1.3 文獻篩選和資料提取 由2 名研究者嚴(yán)格按照納排標(biāo)準(zhǔn)篩選文獻，如有分歧，則咨詢第三方后確定。 文獻篩選時首先通過閱讀文題和摘要，在排除明顯不相關(guān)的文獻后，進一步閱讀全文以確定是否納入。 對納入的文獻進行數(shù)據(jù)的提取，提取內(nèi)容包括：作者、發(fā)表年份、國家、質(zhì)性研究對象、研究方法、樣本量、研究內(nèi)容、主要研究結(jié)果（社會疏離的影響因素）。

1.4 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評價 由研究者根據(jù)2016 版澳大利亞Joanna Briggs Institute（JBI）循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)[8]，分別對納入文獻進行獨立方法學(xué)評價，評價內(nèi)容共10 項，每項以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價。 A 級為滿足所有評價標(biāo)準(zhǔn)；B 級為部分滿足評價標(biāo)準(zhǔn)；C 級為所有標(biāo)準(zhǔn)均不滿足。 本研究剔除文獻質(zhì)量為C 級的研究。

1.5 資料分析方法 采用Meta 整合中匯集性整合法整合研究結(jié)果[9]。 在理解各質(zhì)性研究的哲學(xué)思想和方法論的前提下，研究者通過反復(fù)理解、分析和解釋每個研究結(jié)果的含義， 對其進行描述性分析并將相似結(jié)果歸納在一起形成新的類別，然后總結(jié)類別，形成最終整合。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果 共檢索文獻478 篇，去除重復(fù)文獻后獲得342 篇，閱讀題目、摘要、全文去除不相關(guān)文獻及質(zhì)量評價后最終納入9 篇文獻[10-18]。 納入文獻基本信息及質(zhì)量評價結(jié)果見表1。 所納入9篇[10-18]文獻質(zhì)量評價均為B 級，影響其質(zhì)量評級的原因主要為未清楚闡明哲學(xué)基礎(chǔ)與方法學(xué)的一致性和尚不明確研究與研究者之間是否存在相互影響，僅2 篇文章從文化背景、 價值觀的角度說明研究者自身的狀況[10，15]。

表1 納入研究的基本特征

續(xù)表1

2.2 Meta 整合結(jié)果 本研究共納入9 項研究[10-18]，提煉出31 個研究結(jié)果，將相近研究結(jié)果歸納組合形成9個新類別，并綜合為3 個整合結(jié)果。

2.2.1 整合結(jié)果1：自我因素

2.2.1.1 類屬1： 疾病相關(guān)診斷及治療 癌癥的種類、分期、確診年齡將影響癌癥幸存者生存期限的長短及患者對疾病的接受度， 是影響患者是否發(fā)生疏離的前置因素（奇怪的是， 我在這個年齡得到了它（癌），其他人年紀(jì)都比較大，我覺得我更孤獨了[18]）；治療引發(fā)的不適如疲勞、 疼痛等將使患者暫時喪失社交與行動的客觀身體條件（我很累，這導(dǎo)致我不能隨心所欲地和孫子們一起跑步[13]）。 另外，婦科癌癥部分輔助治療手段需將病人隔離置單獨病房， 區(qū)域空間限制導(dǎo)致患者被動疏離（內(nèi)照射時，我獨自在房間里，門很厚，像一堵墻，很重[16]）；且受婦科癌癥發(fā)病部位的影響， 患者還將承受生殖系統(tǒng)缺失等治療后果（如果我已經(jīng)有了孩子，或者年紀(jì)再大一點，就不會那么糟糕了[11]），嚴(yán)重影響患者今后的性生活與親密關(guān)系（自從那之后，我很久沒和他有一次愉快的性生活了[17]），導(dǎo)致規(guī)避疏離的部分有效途徑被切斷。

2.2.1.2 類屬2： 情感和心理困境 罹患癌癥后，患者會面臨較大的情感和心理問題， 是促使患者出現(xiàn)疏離情緒與行為的關(guān)鍵要素。疾病初期，確診作為一種心理應(yīng)激和正常生活的中斷引發(fā)了患者的焦慮與恐懼， 若未能做好心理調(diào)適或內(nèi)心真實想法不被理解，患者的存在性孤獨將被激發(fā)或進一步加重[19]（我是一個人，任何人都無法為我做什么，也改變不了什么[18]）；同時婦科癌癥的特殊性讓心理較為脆弱的患者表現(xiàn)為孤獨無助、悲觀或病恥感。

2.2.1.3 類屬3：保護自我與他人的需求 主動減少與外界環(huán)境的接觸被患者認(rèn)為是一種自我保護的表現(xiàn)[20]。 希望自己的心理資源不再過度損耗從而避免失控感（你知道，這只是令人沮喪的談?wù)?，我不想麻煩別人或在別人面前失去控制[18]）；不想因疾病而獲得額外的關(guān)注，并認(rèn)為那是一種負(fù)擔(dān)（對一些人來說，這（抗癌）幾乎是發(fā)生在他們身上最偉大的事情，你知道的，但我不想被這樣定義[18]）。 同時，出于為他人考慮、避免家人擔(dān)心等原因，患者會避免過多的暴露自己的負(fù)性體驗，從而采取主動疏離的行為（我沒有告訴他們病情有多嚴(yán)重， 我不想讓他們太難過[18]），真實情感無法得到疏泄[21]。

2.2.2 整合結(jié)果2：環(huán)境因素

2.2.2.1 類屬4：地理環(huán)境受限 親友及其他社會支持網(wǎng)絡(luò)的居住地與醫(yī)院的距離和交通便捷程度影響了患者住院期間朋友和家人探望她們的時間與頻率（在我做完手術(shù)之后，我非常沮喪，我記得有一天沒有人來探望我，我哭了[11]）。

2.2.2.2 類屬5：經(jīng)濟環(huán)境窘迫 醫(yī)療的額外支出對大多數(shù)癌癥患者家庭來說是一筆不小的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)（我的手術(shù)是在一家離我家250 公里的醫(yī)院進行的，這意味著我要為我的伴侶支付住宿費用）[17]，因此會相應(yīng)減少其他不必要的社交開支[22]。

2.2.2.3 類屬6：刻板文化環(huán)境 婦科癌癥污名化給患者的社會形象帶來嚴(yán)重的威脅， 部分公眾對婦科癌癥仍有狹隘的偏見，認(rèn)為與患者不良品行有關(guān)，并且認(rèn)為癌癥具有傳染性（當(dāng)我接受癌癥化療時，我的鄰居們不再靠近我， 以為自己也會因此而得癌[15]）。同時由于部分婦科癌癥發(fā)病率較低， 大眾對其了解甚少，患者不得不反復(fù)向其解釋以獲得平等對待（直到現(xiàn)在，當(dāng)我說我得了外陰癌時，也沒有人知道我在說什么；我最終還是放棄了……我只是厭倦了解釋它是什么[12]），久而久之加重隔閡。

2.2.3 整合結(jié)果3：人際因素

2.2.3.1 類屬7：親友關(guān)系不佳 家庭及親友支持是患者支持感的重要來源，患病初期，患者常常獲得更多的關(guān)注，但是隨著時間推移，親友關(guān)注度降低，而患者癥狀和治療并未完全緩解， 患者心理失衡導(dǎo)致情感孤獨（當(dāng)你脫發(fā)時，每個人都在那里為你擔(dān)心、提供幫助；但是當(dāng)頭發(fā)長回來，你看起來不再生病，然后支持就消失了，而我還在進行化療[13]）；同時，多方面的因素導(dǎo)致患者實際可利用的支持減少也是加重疏離的原因之一（我失去了很多朋友，人們從我的生活中消失了[17]）。

2.2.3.2 類屬8： 醫(yī)護支持不足 醫(yī)患關(guān)系在婦科癌癥患者社會疏離行為產(chǎn)生過程中起著至關(guān)重要的作用。醫(yī)患觀念不一致、否認(rèn)患者癥狀，將導(dǎo)致信任缺失（我最初的腫瘤醫(yī)生是一個很有能力的人， 但他從來不考慮如何和我溝通，這使我知道選擇腫瘤學(xué)家是非常重要的[17]）；患者需求得不到醫(yī)護人員的及時反饋，醫(yī)護同情心缺乏或表達不足（但他們很忙碌，我們也不能說很多[16]）也是導(dǎo)致醫(yī)護之間無法深度溝通的重要原因。 另外，患者在疾病不同階段有不同的信息支持訴求，若醫(yī)護人員無法給予相應(yīng)的健康教育，會導(dǎo)致患者需求無法被滿足，降低患者溝通欲望（在一個簡短的咨詢中， 他們似乎總是避免詢問有關(guān)性的問題，主要就關(guān)注我們是否已經(jīng)從癌癥中恢復(fù)[14]）。

2.2.3.3 類屬9：病友互助受限 疾病相似性使患者覺得彼此之間更可靠， 為深入溝通與情感表達奠定了良好條件[23]。 由于部分婦科癌癥病種同病病友數(shù)量少，導(dǎo)致患者可分享相同經(jīng)歷的人少，無法喚醒情感共鳴（我的病很罕見，只見過三名和我一樣診斷的人[11]）。 且婦科癌癥的特異性支持小組較少，患者借助同伴互助渠道獲得心理與精神慰藉的能力有限（我去的大多數(shù)支持小組都是乳腺癌患者和幸存者，我仍然是成為房間里唯一沒有“粉紅殺手”的人[17]）；同時，不相匹配的病種團體較為豐富，強烈的落差導(dǎo)致患者產(chǎn)生疏離情緒（我認(rèn)為乳腺癌確實得到了所有人的關(guān)注，似乎沒有人關(guān)心卵巢癌[18]）。

3 討論

3.1 個體差異是婦科癌癥患者社會疏離的關(guān)鍵社會疏離是婦科癌癥患者在生存期內(nèi)常常抱怨的一大消極體驗主題[24]。 疾病相關(guān)診斷及治療及情感和心理困境，易使患者出現(xiàn)社會疏離這一行為。分析原因，癥狀反應(yīng)如疲勞、疼痛等使患者活動受限；另外，由于婦科癌癥多發(fā)于隱密部位且存在與性和生殖相關(guān)的預(yù)后問題， 患者身心無法適應(yīng)且影響其家庭關(guān)系，從而更易采取消極應(yīng)對措施如與外界減少接觸。但本研究發(fā)現(xiàn)， 若患者表現(xiàn)出較高的心理資本水平[25]，這種疏離也將成為自我保護的一種表現(xiàn)，可規(guī)避由消極心理引發(fā)的更大的自我損耗。 同時，為避免家庭情感負(fù)擔(dān)，以保護家人為動機也將成為患者主動疏離的原因。 因此，立足于患者疾病特征并將積極心理學(xué)應(yīng)用于婦科癌癥患者社會疏離行為的個性化干預(yù)，可能是未來研究值得探索的方向之一。

3.2 環(huán)境是婦科癌癥患者社會疏離的外部因素不利的環(huán)境因素作為一種客觀條件將削弱婦科癌癥患者正常的社會參與功能，從而導(dǎo)致社會疏離[26]。 分析原因， 罹患婦科癌癥的患者表現(xiàn)出更多的情感支持需求，但由于距離限制、經(jīng)濟條件有限，患者與其他人員之間的社交互動遠(yuǎn)達不到心理預(yù)期。另外，社會群體對婦科癌癥的污名化現(xiàn)象在部分地區(qū)仍然存在，使患者易被社會排斥乃至邊緣化[27]。 因此，臨床醫(yī)護人員應(yīng)為存在經(jīng)濟困境的患者提供更多的人文關(guān)懷和支持， 加強健康指導(dǎo)使患者樹立對疾病的正確認(rèn)知，提高自我接納水平，為其營造尊重理解、樂觀積極的醫(yī)療環(huán)境。

3.3 人際關(guān)系是婦科癌癥患者社會疏離的重要風(fēng)險因素 無法主動建立或者維持良好的社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)將導(dǎo)致社會疏離這一社會適應(yīng)不良行為的出現(xiàn)。分析原因， 良好的人際支持可緩沖應(yīng)激性事件中的心理壓力，改善婦科癌癥患者身心健康水平[28]。 本研究發(fā)現(xiàn)， 患者家人及其朋友的持久性陪伴是避免患者社會疏離發(fā)生的重要途徑，值得注意的是，婦科癌癥患者在疾病期間心理敏感度會更高， 建議保持溝通常態(tài)化，親友應(yīng)避免出于保護動機（如避免交談增加患者擔(dān)心、反復(fù)詢問病情導(dǎo)致患者恐懼、希望患者有更多休息時間）從而下意識減少與患者的互動，這將反而會強化患者對疏離的認(rèn)知體驗。 與具有相同疾病經(jīng)歷的個體分享信息、情感和體驗，可以為患者提供依賴、互惠的支持關(guān)系，利于雙方的深入交流，但是婦科癌癥患者擁有的病友支持團體有限， 病種差異導(dǎo)致患者無法通過同伴支持途徑獲得積極的心理調(diào)適[29]。 另外，醫(yī)護人員對患者的態(tài)度以及是否滿足患者的信息偏好和需求也將影響婦科癌癥患者的心理與行為表現(xiàn)。 和諧的醫(yī)患關(guān)系與良好的就醫(yī)體驗，可以有效緩解患者的疏離情緒，從而獲得更積極的健康結(jié)果。因此，建議今后開展干預(yù)研究時注重發(fā)揮家庭-醫(yī)院-社區(qū)的聯(lián)動作用，拓展婦科癌癥患者的社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，為其提供充足的社會資源及支持。

3.4 本研究局限性及展望 本研究的局限性為：（1）受語言限制，本研究只檢索了中英文文獻；（2）僅納入9 篇來自不同國家文獻，數(shù)量較少，可能對研究結(jié)果的論證強度造成一定影響。啟示：目前國內(nèi)對婦科癌癥患者社會疏離的研究較少，相關(guān)的質(zhì)性研究也尚未開展，建議未來采用質(zhì)性研究方法， 進一步探討我國文化背景患者社會疏離的體驗及其影響因素，為日后開展相關(guān)干預(yù)提供科學(xué)依據(jù)，有利于促進患者生存期的積極的社會參與。