李香風 王心茹 王多多 王慶妍 張春燕

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus，SLE）是一種慢性自身免疫性疾病[1]，具有病情重、復發(fā)率高、長期緩解率低的特點[2-3]。SLE患者有50%～70%存在不可逆多組織器官損害[4]。據調查，我國SLE患病率為（97.5～ 100）/10萬人，遠高于西方國家，婦女中患病率高達113/10萬人[5-6]。隨著醫(yī)學治療手段改進，患者遠期生存率有所改善，但疾病本身病情遷延、易反復且并發(fā)癥多，增加了患者的身心痛苦，也給家庭和社會造成了沉重負擔[7-8]。家庭是SLE患者接受照顧的重要環(huán)境，相關照顧任務多由家庭成員承擔[9]。家庭照顧者常因知識和技能缺乏及照顧負擔重而引發(fā)不良情緒狀態(tài)[10-11]，造成財務緊張和社交活動干擾等問題[12]。目前國內關于SLE患者家庭照顧者負擔的量性研究有限，且存在影響因素納入不全面、樣本量較少等問題。因此，本研究旨在調查SLE患者家庭照顧者負擔現狀，并分析其影響因素，為開展以家庭為中心的干預、維護和促進SLE患者及其照顧者的生活質量提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

便利選取北京市某三級甲等醫(yī)院風濕免疫科2019年1月至2020年9月收治的SLE住院患者家庭照顧者為研究對象。納入標準：①家庭中有1名經三級甲等醫(yī)院明確診斷為SLE（符合美國風濕病學會1997年制定的SLE診斷分類標準）的患者；②年齡≥18歲；③為患者家人且照顧時間最長。排除標準：①與患者為雇傭關系（護工或保姆）；②患者病情危重；③照顧者患有精神疾病或存在認知功能障礙，無法配合調查；④照顧者拒絕參與。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

基于McCubbin等[13]“家庭調整與適應的抗逆力模型”，并借鑒國內外研究[14-18]，納入可能影響SLE患者家庭照顧者負擔的因素。基于所納入因素及指標，選擇以下客觀測評工具開展研究。

1.2.1.1 患者疾病狀況相關研究工具

（1）疾病資料調查問卷。調查問卷為自行設計，內容包括醫(yī)療診斷、確診時間、累及系統(tǒng)或器官、是否長期用藥、合并其他疾病情況，通過查閱患者病歷獲取。

（2）SLEDAI-2000評分表。參考2019年歐洲防治風濕病聯盟/美國風濕病學會SLE分類標準[19]，采用SLEDAI-2000評估SLE疾病活動度，以患者10天以內的癥狀和檢查為準進行評估，內容包括癲癇發(fā)作、精神癥狀、器質性腦病、視覺障礙等24項臨床表現，根據不同臨床表現賦1、2、4、8分，總分0～ 4分表示基本無活動，5～9分表示輕度活動，10～14分為中度活動，≥15分為重度活動。此項評分由醫(yī)生評定。

（3）Barthel指數評定量表。Barthel指 數 是Mahoney和Barthel[20]于1965年 制 定，2007年由Leung等[21]漢化并推廣。量表包括10個項目，評價患者控制大便和小便、梳洗、用廁、進食、床椅轉移、活動、穿衣、上下樓梯、洗澡10項能力，采用2～4級計分方式，每個條目評分0/5分、0/5/10分或0/5/10/15分?？偡?～100分，100分表示患者基本日常生活活動功能良好，不需要他人幫助；61～99分表示輕度依賴，少部分生活需要他人照顧；41～60分是中度依賴，大部分生活需要他人照顧；0～40分表示重度依賴（20～40分表示生活需要很大幫助，0～19分表示生活完全需要幫助）。此項評分由護理人員評定。

1.2.1.2 患者家庭情況調查問卷

自行設計患者家庭情況調查問卷，包括患者性別、年齡、婚姻狀況、學歷、子女個數等；主要照顧者年齡、學歷、職業(yè)狀態(tài)；家庭類型、家庭人均月收入、患者需要家庭照顧的程度、患者是否幫家庭完成部分家務。

1.2.1.3 照顧者負擔量表

采用王烈等[22]在2006年漢化和修訂的Zarit護理者負擔量表（Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI）評估照顧者對于患者的照顧要求與資源之間失衡的感知與理解，分個人負擔和責任負擔2個維度，另有一個條目反映照顧者所感受的總護理負擔，共22個條目，由照顧者填寫。條目選項根據“沒有”“偶爾”“有時”“經常”“總是”計0～ 4分，總分介于0～88分，分數越高表示負擔越重?？偡?～20分為很少或沒有負擔；21～40分為輕度到中度負擔；41～60分為中度到重度負擔；61～88分為嚴重負擔[23]。該量表Cronbach’sα系數為0.880，各維度Cronbach’sα系數分別為0.750、0.820，且量表結構效度較好[24]。

1.2.1.4 家庭生活事件量表

采用王慶妍[14]漢化并修訂的家庭生活事件量表（Family Inventory of Life Events and Changes，FILE），測量家庭面對的生活壓力源。FILE中文版由家庭內部壓力源、婚姻方面的壓力源、懷孕和生育方面的壓力源、經濟壓力源、工作-家庭之間的轉變和壓力源、患病和家庭照護壓力源、親友故去或離去相關壓力源、家庭成員變動、家庭成員違法或違規(guī)的情況9個維度組成，共67個條目。每個條目為一個家庭壓力源（壓力性生活事件），如果家庭或家庭中任何一個成員在過去12個月中面對相應壓力源，選“是”，計1分，如果沒出現，選“否”，計0分，總分為條目得分之和，介于0～67分，得分越高說明患者家庭在過去12個月經歷的生活壓力源越多。修訂后FILE量表內容效度指數為0.932，條目內容效度指數介于0.667～1.000；在203例老年期癡呆患者家庭中測試量表Cronbach’sα系數為0.856[14]，在本研究中測得量表Cronbach’sα系數為0.824。

1.2.1.5 家庭管理資源量表

采用王慶妍[14]漢化并修訂的家庭管理資源量表（Family Inventory of Resources for Management，FIRM），測量家庭成員、家庭整體及社會來源的資源和支持情況。FIRM中文版包括家庭成員的尊嚴與溝通、家庭控制力與家庭成員健康狀況、經濟情況3個維度，51個條目，采用Likert 4級評分，選項為條目中描述的“資源”在家庭中存在的程度，“從未如此”計0分，“偶爾如此”計1分，“經常發(fā)生”計2分，“總是如此”計3分?？偡譃闂l目得分和，介于0～153分，得分越高代表家庭獲取的資源越多。FIRM中文版內容效度指數為0.971，條目內容效度指數介于0.833～1.000；在203例老年期癡呆患者家庭中測試量表Cronbach’sα系 數 為0.906[14]，在本研究中測得量表Cronbach’sα系數為0.868。

1.2.2 資料收集方法

征得醫(yī)院管理部門及科室同意后，課題組成員向符合納入標準的SLE患者家庭照顧者解釋本研究的目的、資料保密性和填寫方法，征得同意后，研究對象簽署知情同意書。課題組成員現場發(fā)放紙質問卷，并隨時解答其在填寫過程中的疑問，問卷當場完成核對，檢查無遺漏后收回。之后，護士查閱患者病歷獲取患者疾病情況的數據，補充到患者問卷中。共發(fā)放問卷144份，剔除無效問卷6份，回收有效問卷138份，有效回收率為95.8%。

1.2.3 統(tǒng)計學方法

采 用EpiData 3.1軟件 錄 入 數據后導入SPSS 25.0軟件分析。正態(tài)分布的計量資料采用均數±標準差進行統(tǒng)計描述；非正態(tài)分布的計量資料采用中位數和四分位數進行統(tǒng)計描述。計數資料采用頻數、率、構成比描述。不同特征SLE患者家庭照顧者負擔的比較采用Mann-WhitneyU秩和檢驗和Kruskal-WallisH秩和檢驗。相關性分析采用Spearman相關分析。采用多元線性逐步回歸分析家庭照顧者負擔的影響因素，檢驗標準為P<0.05。

2 結果

2.1 SLE患者及家庭一般資料

共納入患者138例，年齡為15～ 67（31.37±11.29)歲；沒 有子女者居多（70例，50.7%），1個子女者48例，占34.8%；大多數患者有醫(yī)保（131例，94.9%）。138例SLE患者照顧者年齡為24～71（44.62±9.64)歲；已 婚 者126例，占91.3%。

2.2 SLE患者疾病特征

SLE患者SLEDAI-2000得分為（15.40±5.48)分，Barthel指數得分為（68.30±24.15)分，其他疾病特征見表1。

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2.3 SLE患者家庭照顧者負擔現狀

ZBI量表得分為0～83分，中位數、四分位數為31.00（22.00，43.25)分。其中，個人負擔維度條目均分為（1.56±0.85)分，責任負擔維度條目均分為（1.31±1.02)分。SLE患者家庭照顧者負擔為很少或沒有的占21.7%（30例），輕度到中度的占46.4%（64例），中度到重度的占21.7%（30例），嚴重負擔的占10.1% （14例）。

2.4 SLE患者家庭生活事件、家庭管理資源得分

SLE患者的家庭生活事件得分為0～24（8.98±6.06)分。家庭管理資源總分為48～131（88.80±20.02）分。家庭成員的尊嚴與溝通維度得分為3～41（25.57±8.74)分，家庭控制力與家庭成員健康狀況維度為0～ 60（42.50±10.67)分，經濟情況維度為4～38（20.74±7.93)分。

2.5 不同特征SLE患者家庭照顧者負擔的比較

不同患者學歷、家庭人均月收入、照顧者健康狀況及患者需要家庭照顧程度不同的SLE患者，其照顧者負擔水平不同，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05）。不同特征SLE患者家庭照顧者負擔的比較結果見表2。

2.6 SLE照顧者負擔與各因素相關性分析結果

表3結果顯示，患者年齡、家庭管理資源與照顧者負擔均呈負相關（P<0.05）；家庭生活事件與照顧者負擔呈正相關（P<0.05）。

2.7 SLE患者家庭照顧者負擔的多元線性回歸分析結果

為避免遺漏重要變量，以單因素分析結果中P<0.2的變量，同時結合臨床意義納入SLEDAI-2000得分、Barthel指數得分為自變量，ZBI得分為因變量，進行多元線性逐步回歸分析。自變量中家庭生活事件量表得分、家庭管理資源量表及其3個維度的得分、患者年齡、SLEDAI-2000得分、Barthel指數得分以原始數值輸入，其他自變量賦值方式見表4。表5結果顯示，家庭生活事件、家庭控制力與家庭成員健康狀況、照顧者職業(yè)狀態(tài)、家庭人均月收入是照顧者負擔的影響因素，共同解釋了照顧者負擔總變異的53.9%。

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3 討論

3.1 SLE照顧者負擔以輕度到中度為主

本研究中46.4%的照顧者負擔為輕度到中度水平，21.7%的照顧者為重度水平，與楊晶[16]的調查結果相似。SLE病程遷延，患者病情反復發(fā)作，常需要家庭照顧者付出時間參與照顧，提供情感支持，協助解決交通、醫(yī)藥費等問題。一方面，SLE患者因糖皮質激素維持治療造成相關生理、心理癥狀[25]，超過90%的SLE患者伴隨慢性疲勞、疼痛和抑郁情緒等癥狀，一定程度上限制了他們參與日常生活活動和工作的整體能力及婚育能力[26]。另一方面，SLE患者多為育齡期女性，患者照顧任務多由其配偶承擔，而照顧者大多正處于事業(yè)上升期，既要承擔家庭責任又要扮演好自己的社會角色。其次，本研究結果顯示，SLE照顧者負擔主要體現在個人負擔。個人負擔主要反映照顧工作對照顧者生理-心理健康、情感及與患者關系的影響，與其他疾病照顧者負擔不同，因自身免疫性疾病復發(fā)率高、長期緩解率低的病程特點，多數SLE照顧者隨著患者病情變化而擔驚受怕，擔憂患者病情加重和出院預后[9]，最終導致照顧者生理和心理狀況均受影響[27]。

3.2 SLE照顧者負擔受多方面因素影響

3.2.1 家庭生活事件

本研究結果顯示，家庭生活事件得分越高，患者家庭照顧者負擔越重。Zarit等[28]將照顧者負擔定義為：照顧者因照顧患者而感到失落、失望、社交孤立和孤獨等，并長期付出精神、情感、社會、身體和經濟等方面的代價。家庭生活事件涉及經濟、環(huán)境、身體健康、精神狀態(tài)和社會關系等各維度的不利社會環(huán)境經歷[29]，是足以引起經歷者改變其正?；顒拥目陀^事件。隨著家庭生活壓力源增多，照顧者負擔加重。

3.2.2 家庭控制力與家庭成員健康狀況

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本研究結果顯示，家庭控制力與家庭成員健康狀況越好，照顧者負擔越輕。其中，家庭控制力可以理解為家庭作為一個整體系統(tǒng)，解決可能威脅家庭完整性和功能的問題以及適應不斷變化的環(huán)境的能力。家庭控制力越好時，家庭成員越能在壓力和變化的環(huán)境中做出適當反應，以控制或應對內部和外部壓力，舒緩情緒，解決問題并實現家庭內部平衡[17]，照顧者負擔也會有所降低。其次，家庭成員健康狀況包含照顧者本人和除患者以外的各家庭成員。照顧者個人及其他家庭成員的健康問題也會引起照顧者的心理困擾和精力分散，加重照顧者負擔[18-29]。

3.2.3 家庭收入

本研究結果顯示，相比家庭人均月收入為2 000元及以下的患者，收入4 001～5 000元的患者家庭照顧者負擔更低，家庭人均月收入在5 000元以上者，照顧者負擔相對更高，即呈現兩面性。有研究表明，家庭月收入與照顧者負擔呈負相關關系，認為經濟負擔是困擾患者和照顧者的重要因素，因此收入越高的患者家庭，其照顧者自我感受負擔越低[23]。本研究中，家庭人均月收入在5 000元以上時，可能由于照顧者需要在工作中花費更多的時間和精力，在兼顧工作和照顧患者之時可能感受到更重的照顧者負擔。

3.2.4 照顧者職業(yè)狀態(tài)

本研究結果顯示，相對于在職的照顧者，退休或待業(yè)等其他情況的照顧者負擔更重。原因可能是患者對在職工作的照顧者照顧要求相對更低，而退休及其他職業(yè)狀態(tài)的照顧者空余時間多，承擔著較大的照顧責任；且退休的照顧者主要為SLE患者的父母，其生活中心主要是子女，更多地觀察到患者因疾病或服藥產生的心理、情緒變化，從而在照顧子女的過程中可能感受到更大的心理壓力。

4 小結

SLE患者照顧者負擔不容忽視，提示醫(yī)護人員在管理SLE患者的同時，對其照顧者提供必要的幫助和支持，激發(fā)和調整家庭抗逆力，以實現家庭的良好適應狀態(tài)，提高SLE患者及其照顧者的生活質量。SLE患者照顧者負擔以輕度到中度水平為主，其影響因素包括家庭收入、照顧者職業(yè)狀態(tài)、家庭生活事件和家庭控制力與家庭成員健康狀況，為未來開展干預性研究提供了參考依據。醫(yī)護人員應關注照顧者的負擔水平，通過對SLE患者家庭進行整體評估，找到減輕照顧者負擔的有效方法，創(chuàng)造或維護SLE患者家庭適應的良好狀態(tài)，促進患者及照顧者的身心健康，提高其生活質量。本研究納入的樣本來源相對單一，具有一定的局限性。今后的研究可開展多中心調查或實證研究，以進一步驗證照顧者負擔與各影響因素的關系。