劉玉皎 王秋麗 朱冬梅

鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院河南省兒童醫(yī)院鄭州兒童醫(yī)院，鄭州 450000

1 型糖尿病（type 1 diabetes mellitus，T1DM）是糖尿病的一種類型，好發(fā)于年齡＜15 歲的兒童中，全球年均T1DM 患病率在3%～4%之間，發(fā)病機(jī)制較復(fù)雜，目前認(rèn)為與環(huán)境因素、遺傳、免疫功能等多種因素相關(guān)［1-2］。胰島素泵在兒童T1DM 治療中應(yīng)用廣泛，但該病治療周期長，對于學(xué)齡期T1DM患兒而言，因年齡太小，在治療過程中配合度欠佳，難以根據(jù)醫(yī)囑執(zhí)行一系列復(fù)雜的治療計劃與生活管理要求，導(dǎo)致部分患兒血糖控制欠佳［3］。而家長作為學(xué)齡期T1DM患兒的照顧者，對疾病相關(guān)知識與治療操作缺乏了解，可能出現(xiàn)胰島素注射與存放不規(guī)范等情況，影響患兒的血糖控制效果［4］。由于T1DM 病程較長，在治療過程中，照顧者容易產(chǎn)生負(fù)面情緒，出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問題［5-6］。因此，采取有效措施提高學(xué)齡前期T1DM 患兒胰島素泵治療的規(guī)范化程度，并緩解照顧者的負(fù)面情緒，仍是臨床亟需解決的重點問題。近年來，研究發(fā)現(xiàn)基于循證醫(yī)學(xué)的護(hù)理管理與賦權(quán)管理能為慢性病患者制定針對性的管理計劃，尤其賦權(quán)管理強(qiáng)調(diào)以管理對象為主體，能調(diào)動其參與的主動性與積極性，確保疾病管理的科學(xué)性與有效性［7-8］。基于循證醫(yī)學(xué)的護(hù)理管理是現(xiàn)階段較常用的一種護(hù)理管理模式，即在為患者計劃護(hù)理活動時，護(hù)理人員通過提出循證問題，尋找循證依據(jù)，制定循證計劃并將其付諸實踐，為患者提供一系列優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)的干預(yù)方式［9-10］。賦權(quán)即社區(qū)或者組織、個人通過參與、學(xué)習(xí)以及合作某項計劃或活動，從而使自身獲得掌握相關(guān)事務(wù)能力的力量，其核心主要強(qiáng)調(diào)自我決策以及自我意識改變［11］?；诖耍狙芯繑M分析基于循證醫(yī)學(xué)的生活方式賦權(quán)綜合管理在學(xué)齡前期T1DM 患兒長期攜帶胰島素泵治療中的應(yīng)用價值，為這類疾病的規(guī)范化管理提供參考建議。

資料與方法

1、一般資料

納入2020年3月至2022年3月鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科門診收治的學(xué)齡前期T1DM 患兒86例開展前瞻性研究，根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表法，分成循證組與常規(guī)組各43 例。樣本量通過優(yōu)效性檢驗樣本量進(jìn)行計算，參考相關(guān)文獻(xiàn)［12］與前期工作基礎(chǔ)，提示每組至少應(yīng)該納入40 例樣本，本次原本納入96 例患兒進(jìn)行研究，因受納入、排除標(biāo)準(zhǔn)限制，最終僅86 例符合要求。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合中國兒童T1DM 相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)［13］；需要長期攜帶胰島素泵治療者；年齡3～7 歲；病程至少達(dá)12 個月者；患兒照顧者具備良好閱讀、理解能力，能配合研究；照顧者無心血管疾病、腦血管疾病、語言障礙等病史；照顧者具備聽寫能力，能夠根據(jù)醫(yī)生與護(hù)理人員要求，對患兒病情進(jìn)行記錄；照顧者對研究知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒或照顧者伴有意識障礙；患兒或照顧者患肝、腎、心等重要臟器障礙；患兒患有先天疾??；患兒入組前已出現(xiàn)酮癥酸中毒表現(xiàn)；患兒或照顧者患惡性腫瘤。兩組基線資料如表1，組間比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05）。研究方案征得倫理委員會同意。

表1 兩組1型糖尿病患兒基線資料比較

2、方法

2.1、對照組 采用常規(guī)管理方法，在患兒就診時，由專科護(hù)士向患兒家長進(jìn)行健康教育，告知胰島素泵的使用方法、更換方法以及日常生活中的注意事項，給予飲食指導(dǎo)，患兒需進(jìn)食高蛋白與維生素豐富的食物，同時講解血糖監(jiān)測方法。醫(yī)院定于每月15號、30號各開展1次講座，為家長答疑解惑，補充宣教內(nèi)容，通過短信、微信等方式告知家長參與。

2.2、觀察組 采用基于循證醫(yī)學(xué)的生活方式賦權(quán)綜合管理。（1）組建循證醫(yī)學(xué)賦權(quán)管理小組：小組以兒科護(hù)士長為組長，選擇經(jīng)驗豐富的護(hù)理人員作為成員。通過每周開展1 次講座，利用PPT 教學(xué)的方式對小組成員進(jìn)行醫(yī)學(xué)培訓(xùn)。（2）確定問題：在患兒就診時采取首次賦權(quán)干預(yù)，通過與患兒及其家長面對面方式進(jìn)行，了解患兒及其家長需求，并評估患兒家長的護(hù)理管理能力，全面分析目前面臨的護(hù)理問題。通過總結(jié)發(fā)現(xiàn)當(dāng)下問題包括負(fù)面情緒問題、胰島素泵使用問題、如何預(yù)防并發(fā)癥、飲食與運動問題、血糖管理問題、藥物存放問題、對疾病知識了解欠缺、藥物劑量不明確。（3）情感表達(dá)：通過互動式談話，引導(dǎo)患兒家長說出自己的真實感受，鼓勵其宣泄情感，判斷患兒及家長有無心理方面的回避、倒退、否認(rèn)等問題。同時，幫助其分析血糖控制欠佳的原因，引導(dǎo)制定相應(yīng)的干預(yù)目標(biāo)與計劃。（4）設(shè)定目標(biāo)：遵循循證醫(yī)學(xué)理論，通過萬方、維普、知網(wǎng)等數(shù)據(jù)庫以及向?qū)＜易稍儯偨Y(jié)T1DM 患兒護(hù)理管理經(jīng)驗，并為其制定胰島素泵使用與并發(fā)癥預(yù)防、心理護(hù)理、血糖監(jiān)測、飲食與運動管理方面的計劃，最終達(dá)到護(hù)理管理目的。（5）制定計劃：每間隔2 周組織1 次賦權(quán)干預(yù)，由?？谱o(hù)士建立微信群，將患兒的主要照顧者拉入群內(nèi)，為其答疑解惑，也方便家長之間的溝通。根據(jù)家長對患兒的病情記錄，評估其居家管理表現(xiàn)，協(xié)助解決管理期間遇到的難題。由專業(yè)人員建微信公眾號，家長均可關(guān)注該公眾號。公眾號內(nèi)容每隔2 周更新1 次，由當(dāng)日的值班護(hù)理人員負(fù)責(zé)更新相關(guān)內(nèi)容，方便家長學(xué)習(xí)相關(guān)知識。（6）循證賦權(quán)管理反饋：基于賦權(quán)理論涉及“傾聽-對話-反思-行動”的過程，故小組組長每隔15 d組織患兒家長進(jìn)行1 次集體討論，傾聽家長的反饋，根據(jù)家長記錄的治療日記，反思當(dāng)下存在的護(hù)理管理問題，及時提出改進(jìn)策略，優(yōu)化管理方案，調(diào)整管理計劃，補充知識宣教內(nèi)容，同時引導(dǎo)、鼓勵家長自主學(xué)習(xí)相關(guān)的疾病知識，提升健康賦權(quán)能力與知識水平。本次知識更新的主要內(nèi)容包括：①胰島素泵使用與并發(fā)癥預(yù)防：在置泵前需對患兒血糖進(jìn)行監(jiān)測，腹部是最佳安裝位置，有利于胰島素吸收，操作時遵循無菌原則，新注射部位與之前注射部位需保持2.0～2.5 cm 的間隔距離。在完成置泵后，為了避免感染，需間隔3～5 d 為患兒更換輸注裝置，并且選擇新的注射部位，觀察穿刺處有無紅腫，及時給予消毒。②心理護(hù)理：學(xué)齡前期患兒年齡較小，容易對治療產(chǎn)生抗拒行為，在這過程中，家長可能產(chǎn)生焦慮、煩躁等情緒，故護(hù)理人員要加強(qiáng)與家長的溝通，介紹既往治療成功的案例，鼓勵患兒家長之間加強(qiáng)交流，相互分享經(jīng)驗，與此同時，告知患兒家長T1DM 屬于終身疾病，需通過藥物控制病情，預(yù)防并發(fā)癥，不可自行停藥，在按時給藥的情況下，病情能夠得到有效控制，給予家長心理安慰。③血糖監(jiān)測：血糖監(jiān)測時間分別在每日3 餐前、3 餐后 2 h 以及晚上 22：00、凌晨 3：00，每次監(jiān)測后做好記錄，待復(fù)查時交給主治醫(yī)生查看，由醫(yī)生根據(jù)患兒病情變化調(diào)整飲食以及給藥劑量。④飲食與運動管理：患兒年齡較小，飲食方面可少食多餐，每日熱量主要靠攝入碳水化合物，占總熱量的60%～65%，其次為脂肪，約占總熱量的25%，并且注重蛋白質(zhì)的攝入。運動則根據(jù)患兒能力選擇，包括散步、體操、跑步等，時間不宜過長，以患兒耐受為宜。

3、觀察指標(biāo)

各療效指標(biāo)與量表評分分別在管理前、管理3 個月后予以評估。（1）血糖及糖化血紅蛋白（glycosylated hemoglobin A1c，HbA1c）檢測：空腹血糖（fasting plasma glucose，F(xiàn)PG）、餐后 2 h 血糖（2 hours' postprandial plasma glucose，2hPG）用葡萄糖氧化酶法測定；HbA1c 用高效液相色譜法測定。（2）不良事件：記錄兩組患兒低血糖、穿刺處感染、酮癥酸中毒發(fā)生率。（3）照顧者心理狀態(tài)評估：利用心理彈性量表（Connor-Davidson Resilience Scale，CD-RISC）［14］進(jìn)行評價，量表包括3 個維度，分別為力量、樂觀性以及堅韌性，共計條目 25 個，每項計 0～4 分，分值范圍 0～100 分，分值與心理彈性強(qiáng)度成正比。該量表信度系數(shù)為0.910，可信度高。（4）照顧者對疾病知識了解度：參考相關(guān)文獻(xiàn)［15］自制T1DM 認(rèn)知問卷，內(nèi)容包括飲食指導(dǎo)（適合食用的食物、食物禁忌、營養(yǎng)搭配）、藥物管理（給藥方法、存放方法、給藥頻次）、血糖監(jiān)測（監(jiān)測內(nèi)容、監(jiān)測方法、監(jiān)測時間）、T1DM基本知識（發(fā)病誘因、主要癥狀、不良事件預(yù)防）、患兒心理護(hù)理（心理問題的表現(xiàn)、護(hù)理方法、如何預(yù)防）、運動指導(dǎo)（適合運動的項目、運動方式、運動時間控制）6 方面的內(nèi)容，共計18 個問題，由照顧者自行作答，不清楚或答錯計0 分，部分答對計1 分，基本或完全答對計2 分。分值范圍0～36 分，分值越高，提示照顧者對疾病知識越了解。該量表效度系數(shù)為0.811，可信度高。（5）滿意度評估：參考相關(guān)文獻(xiàn)［16］自制滿意度量表，包括服務(wù)態(tài)度、基礎(chǔ)護(hù)理工作、關(guān)愛患兒、工作能力、護(hù)理知識告知5 項內(nèi)容，每項分值上限為20 分，總分100 分，由照顧者對本次管理工作進(jìn)行評分，分值≥80分、60～79分、＜60分分別代表滿意、較滿意、不滿意?？倽M意率=（滿意例數(shù)+較滿意例數(shù)）/總例數(shù)×100%。該量表效度系數(shù)為0.806，可信度高。

4、統(tǒng)計學(xué)方法

利用SPSS 20.0 軟件處理實驗數(shù)據(jù)，計數(shù)資料用例數(shù)（百分比）表示，兩組間差異采用χ2檢驗，等級資料行秩和檢驗。計量資料（滿足正態(tài)分布）經(jīng)均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，兩組間差異行獨立樣本t檢驗，組內(nèi)前后比較行配對t檢驗。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

結(jié) 果

1、兩組T1DM患兒血糖及HbA1c比較

管理前，兩組各指標(biāo)比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05）。管理3個月后，兩組各指標(biāo)低于管理前，且循證組低于常規(guī)組（均P＜0.05）。見表2。

表2 兩組1型糖尿病患兒血糖及HbA1c比較（）

表2 兩組1型糖尿病患兒血糖及HbA1c比較（）

注：循證組采用基于循證醫(yī)學(xué)的生活方式賦權(quán)綜合管理，常規(guī)組采用常規(guī)管理方法；FPG 為空腹血糖，2hPG 為餐后2 h 血糖，HbA1c 為糖化血紅蛋白；與本組管理前比較，aP＜0.05

管理3個月6.42±0.51a 7.91±0.43a 14.647＜0.001組別循證組常規(guī)組t值P值例數(shù)43 43 FPG（mmol/L）管理前10.88±1.52 10.94±1.60 0.178 0.859管理3個月6.34±0.41a 8.19±0.86a 12.733＜0.001 2hPG（mmol/L）管理前16.98±2.01 16.74±2.34 0.510 0.611管理3個月10.97±1.65a 13.64±1.70a 7.390＜0.001 HbA1c（%）管理前9.25±0.74 9.36±0.80 0.662 0.510

2、兩組T1DM患兒不良事件發(fā)生情況比較

循證組不良事件發(fā)生率為4.65%，低于常規(guī)組的18.60%（P＜0.05），見表3。

表3 兩組1型糖尿病患兒不良事件發(fā)生情況比較[例（%）]

3、兩組T1DM患兒照顧者的CD-RISC評分比較

管理前，兩組CD-RISC 各維度評分與總分比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05）。管理3 個月后，兩組各評分均高于管理前，且循證組高于常規(guī)組（均P＜0.05）。見表4。

表4 兩組1型糖尿病患兒照顧者的CD-RISC評分比較（分，）

表4 兩組1型糖尿病患兒照顧者的CD-RISC評分比較（分，）

注：循證組采用基于循證醫(yī)學(xué)的生活方式賦權(quán)綜合管理，常規(guī)組采用常規(guī)管理方法；CD-RISC為心理彈性量表；與本組管理前比較，aP＜0.05

組別循證組常規(guī)組t值P值管理3個月88.11±8.55a 70.93±6.95a 10.224＜0.001例數(shù)43 43力量管理前20.64±2.71 21.31±2.90 1.107 0.272管理3個月38.34±4.01a 31.95±6.18a 5.688＜0.001樂觀性管理前9.35±0.96 9.27±0.82 0.416 0.679管理3個月12.45±1.06a 10.34±1.10a 9.057＜0.001堅韌性管理前19.30±2.41 20.07±3.05 1.299 0.198管理3個月37.32±6.98a 28.64±5.72a 6.307＜0.001總分管理前49.29±8.34 50.65±7.11 0.814 0.418

4、兩組T1DM患兒照顧者的T1DM認(rèn)知問卷評分

管理前，兩組各評分比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05）。管理3個月后，兩組各評分高于管理前，且循證組高于常規(guī)組（均P＜0.05）。見表5。

表5 兩組T1DM患兒照顧者的T1DM認(rèn)知問卷評分（分，）

表5 兩組T1DM患兒照顧者的T1DM認(rèn)知問卷評分（分，）

注：循證組采用基于循證醫(yī)學(xué)的生活方式賦權(quán)綜合管理，常規(guī)組采用常規(guī)管理方法；T1DM為1型糖尿??；與常規(guī)組比較，aP＜0.05

組別循證組（43例）常規(guī)組（43例）總分12.08±2.27 30.82±2.50a 36.391＜0.001 12.31±1.33 23.81±1.98 31.616＜0.001時點管理前管理3個月t值P值管理前管理3個月t值P值飲食指導(dǎo)2.34±0.63 5.05±0.37a 24.323＜0.001 2.51±0.42 4.13±0.30 20.582＜0.001藥物管理2.07±0.46 5.11±0.40a 32.702＜0.001 2.10±0.58 3.57±0.25 15.262＜0.001血糖監(jiān)測1.95±0.51 5.03±0.62a 25.158＜0.001 1.99±0.42 4.10±0.37 24.719＜0.001 T1DM基本知識1.37±0.58 4.97±0.60a 28.288＜0.001 1.39±0.47 3.55±0.51 20.423＜0.001患兒心理護(hù)理2.64±0.71 5.62±0.24a 26.073＜0.001 2.58±0.69 4.36±0.43 14.357＜0.001運動指導(dǎo)1.71±0.37 5.04±0.31a 45.238＜0.001 1.74±0.35 4.10±0.27 35.009＜0.001

5、兩組T1DM患兒照顧者的滿意度比較

循證組滿意率為95.35%，高于常規(guī)組的79.07%（P＜0.05），見表6。

表6 兩組1型糖尿病患兒照顧者的滿意度比較[例（%）]

討 論

T1DM是兒科常見的一種內(nèi)分泌疾病，發(fā)病高峰年齡以10～14 歲兒童居多，近年來，我國T1DM 患病率逐年增高，發(fā)病逐漸呈現(xiàn)出低齡化趨勢，學(xué)齡前期T1DM 越來越常見，嚴(yán)重影響患兒的身心健康［17-18］。目前，T1DM 的治療主要以預(yù)防并發(fā)癥、控制血糖為主，在采用胰島素泵治療的同時，還需注重飲食控制、運動鍛煉，并按時監(jiān)測血糖［19-20］。而學(xué)齡前期的患兒年齡較小，無法依靠自己完成相關(guān)干預(yù)內(nèi)容，患兒家長則對于疾病知識欠缺了解，容易出現(xiàn)負(fù)面情緒［21］。因此，在患兒治療過程中，需要臨床采取有效的管理措施對患兒血糖進(jìn)行控制，并緩解家長的負(fù)面情緒，提高家長對疾病的認(rèn)知程度。

本研究將循證醫(yī)學(xué)與賦權(quán)綜合管理相結(jié)合，發(fā)現(xiàn)在管理3 個月后，與常規(guī)組相比，循證組患兒的血糖控制更好，且不良事件發(fā)生率降低。分析原因，可能為循證組方案通過提出循證賦權(quán)管理問題、尋找循證賦權(quán)管理依據(jù)，提高了賦權(quán)管理計劃的規(guī)范性與科學(xué)性，能夠結(jié)合患兒病情提供更全面的護(hù)理管理服務(wù)。此外，本次通過賦權(quán)管理引導(dǎo)家長自主學(xué)習(xí)胰島素泵的使用方法及相關(guān)注意事項，能使儀器使用更規(guī)范，有利于確保持續(xù)治療，對病情進(jìn)行控制。研究表明賦權(quán)管理能夠了解糖尿病患者的需求，通過激發(fā)其自我效能，與患者一起設(shè)定預(yù)期目標(biāo)，制定個性化的干預(yù)計劃與內(nèi)容，有利于提升健康行為，更好地對血糖進(jìn)行控制［22-23］。周鳴鳴等［24］針對社區(qū)糖尿病前期患者采取賦權(quán)管理，發(fā)現(xiàn)該模式能夠促進(jìn)其血糖水平改善，并提升自我管理能力，與本次結(jié)論基本吻合，更證實該模式的可靠性。

宋金曉等［25］指出T1DM 患兒家長可能伴有慢性悲傷、抑郁以及焦慮等不良心境狀態(tài)，而家長心理狀態(tài)會直接影響家庭關(guān)系與患兒心理功能。因此，臨床需注重患兒家長心境狀態(tài)的變化。本次結(jié)果提示與常規(guī)組相比，循證組管理3 個月后的CD-RISC 各維度評分與總分均顯著提高，且T1DM 認(rèn)知問卷評分更高，表明患兒照顧者的心理彈性增強(qiáng)，對疾病的認(rèn)知程度提升。在本次循證組方案中采用了基于循證醫(yī)學(xué)的賦權(quán)管理模式，鼓勵患兒家長參與其中，并通過加強(qiáng)疾病健康宣教，大大提高了家長對疾病知識的了解程度，有利于其增強(qiáng)治療信心，緩解負(fù)面情緒。此外，循證組建立了微信群與公眾號，家長能夠及時掌握最新健康宣教資訊，有利于自主學(xué)習(xí)相關(guān)內(nèi)容，規(guī)范生活與用藥行為，一定程度上可減輕家長的負(fù)面情緒。研究認(rèn)為賦權(quán)管理注重傾聽受試者的感受，了解其具體需求及關(guān)注的主要問題，通過情感宣泄，能夠減少干預(yù)過程中的阻力，提升自我管理的信心與能力，使受試者愿意承擔(dān)自我管理責(zé)任，提升管理能力［26-28］。這能為本次結(jié)論給予支持，進(jìn)一步提示賦權(quán)管理能提高受試者對疾病的管理能力。本次結(jié)果發(fā)現(xiàn)與常規(guī)組相比，循證組的家長滿意率更高，這可能主要與該組患兒血糖控制效果更理想，不良事件發(fā)生較少有關(guān)。彭文亮等［29］發(fā)現(xiàn)賦權(quán)教育能提升糖尿病患者的自我管理能力。卞雅金等［30］發(fā)現(xiàn)循證護(hù)理能有效改善糖尿病患兒的負(fù)面情緒，提高治療依從性，降低不良事件發(fā)生風(fēng)險。而本研究將基于循證醫(yī)學(xué)的管理方法與賦權(quán)管理結(jié)合，不僅能對患兒病情產(chǎn)生有益影響，而且能改善家長的心境狀態(tài)與疾病認(rèn)知能力。

綜上所述，基于循證醫(yī)學(xué)的生活方式賦權(quán)綜合管理可有效控制學(xué)齡前期T1DM 患兒的血糖水平，降低不良事件發(fā)生率，提升照顧者對疾病的認(rèn)知能力，緩解不良心境狀態(tài)，提高滿意率。而本研究也有不足，如僅觀察3 個月的管理效果，之后還需延長觀察時間，分析該模式的遠(yuǎn)期效果。