梁 超，郭傳凱

(1.日本北海道大學(xué) 法學(xué)研究科，北海道 札幌 0600808； 2.山東大學(xué) 法學(xué)院，山東 青島 266237)

一、問題的提出

人類生命基因不僅肩負自然遺傳的價值，而今，儼然成為新的科技和經(jīng)濟增長點。以信息化和生物技術(shù)為基礎(chǔ)的第四次科技革命中信息化和生物技術(shù)的重要結(jié)合點之一便是基因?；蚩萍急旧硪彩且槐半p刃劍”，安全、倫理、法律方面的規(guī)制必須引起我們足夠重視，以警惕科技風(fēng)險對人格尊嚴(yán)、社會安定等帶來的沖擊。2018年11月26日，“基因編輯嬰兒事件”在國內(nèi)外引起軒然大波。不論是立法界抑或?qū)W術(shù)界都從倫理困境、技術(shù)規(guī)制、權(quán)利救濟等視角給予諸多回應(yīng)。但鮮有以基因權(quán)利人主動行使和維權(quán)為視角，特別是對一切關(guān)系發(fā)生起點的基因自己決定權(quán)傾注應(yīng)有的關(guān)注和考察。值得說明的是，2020年11月27日，日本大阪高等法院判決認為妻子Y女未經(jīng)丈夫X同意，偽造《融解胚胎移植同意書》等手續(xù)，并私自將保存在醫(yī)院的受精卵移植到子宮產(chǎn)子的行為，構(gòu)成對丈夫X“生育自己決定權(quán)”這一人格權(quán)侵害，需承擔(dān)559.64萬日元(相當(dāng)于人民幣30萬)的損害賠償金。(1)“生育自己決定權(quán)”具體是指：①是否生育孩子由自己決定的權(quán)利；②若生育孩子，那么何時生育由自己決定的權(quán)利；③若生育孩子，那么和誰生育由自己決定的權(quán)利。大阪高裁令和2年11月27日判決(令和2年(ネ)第1300號：損害賠償請求事件)。反映出自己決定權(quán)作為民法上的人格權(quán)利或人格利益處于被積極確認的發(fā)展?fàn)顟B(tài)。此案在一定程度上也構(gòu)成對基因自己決定權(quán)的侵害。(2)無獨有偶，長沙市開福區(qū)人民法院(2022湘)0105民初799號民事判決書針對“醫(yī)院是否應(yīng)當(dāng)給單身女性實施人類輔助生殖技術(shù)”給予積極肯定。作為一定程度上支持單身女性生育自己決定權(quán)的判決書，一經(jīng)發(fā)布便引起醫(yī)學(xué)、法學(xué)、倫理學(xué)等諸多專家學(xué)者的熱議。

基因具有物質(zhì)和信息雙重屬性。(3)基因具有物質(zhì)和信息的雙重屬性，然而更有價值的其實是后者，就如同光盤的價值不在于有形的盤片而在于其存儲的信息。參見田野：《因應(yīng)生物技術(shù)挑戰(zhàn)的私法進路》，《學(xué)術(shù)界》,2020年第3期，第108頁。未脫落人體的基因，為“人身體之一部分”表彰人格，而脫落人體存在的基因，因為“功能上的一體性”，作為人格的延伸而存在?；虿粌H包括實體性的物質(zhì)，更涉及私密個人信息，其屬于重要的人格權(quán)益客體。同時與其他器官不同的是，基因被分離和復(fù)制之后并不影響個人的生命、健康和身體完整性。因此基因在一定程度上更便于財產(chǎn)性利用，例如基因藥物研發(fā)以及專利化等。當(dāng)基因這一人格要素被肆意卷入商業(yè)利用的浪潮中，那么首先會使人淪為“客體”，人身自由和人格尊嚴(yán)陷入被侵害的風(fēng)險；其次可能會導(dǎo)致人類異化，沖擊社會公平和正義，產(chǎn)生階層差異和倫理風(fēng)險；最后破壞人類基因的完整性和自然進化性，污染人類基因庫。為了平衡個人自由與公共利益的關(guān)系，必須在民法典體系下回應(yīng)創(chuàng)設(shè)基因自己決定權(quán)的必要性、正當(dāng)性和操作性問題。

二、基因自己決定權(quán)民法表達的必要性

基因自己決定權(quán)民法表達的必要性論證面對兩大障礙。其一，個人信息保護與基因自己決定權(quán)的界限，若個人信息保護可以實現(xiàn)基因信息的周延保護而不必再設(shè)新權(quán)利；其二，以行業(yè)倫理準(zhǔn)則和以技術(shù)規(guī)制為中心的公法路徑與基因自己決定權(quán)的關(guān)系，若行業(yè)倫理準(zhǔn)則和公法路徑對個人對基因自己決定的意志予以全面保護亦不必再設(shè)新權(quán)利。

(一)《個人信息保護法》保護的局限性

根據(jù)《基因工程安全管理辦法》第30條第二款，基因術(shù)語的內(nèi)涵是指控制生物性狀的遺傳物質(zhì)的功能和結(jié)構(gòu)單位，是具有遺傳信息的DNA片段?？芍祟惢蚴怯苫蛭镔|(zhì)和基因信息構(gòu)成，二者系載體和內(nèi)容之間的關(guān)系，基因物質(zhì)可以一直或暫時承載基因信息，而基因信息也可以脫離基因物質(zhì)而單獨存在?；蛭镔|(zhì)作為攜帶遺傳密碼并附著于染色體上的高分子聚合物，可借助于生物輔助儀器試劑或化學(xué)試劑的方法為肉眼所觀測。[1]反映個人體質(zhì)、健康狀況等生物性狀的基因信息則屬于《民法典》規(guī)定的“私密信息”，同時也是《個人信息保護法》所指的“敏感信息”?；蜃鳛槊舾械乃矫苄畔?，既要適用《民法典》第1032條、第1033條隱私權(quán)保護規(guī)則，也要適用《個人信息保護法》中敏感個人信息規(guī)則。[2]通過對敏感個人信息的界定采 “概括+列舉”的立法例及明確了敏感個人信息的處理規(guī)則，也彌補了《民法典》對個人信息保護的不足。[3]根據(jù)《個人信息保護法》規(guī)定，個人信息處理者對個人敏感信息的收集和處理必須具有特定的目的和充分的必要性，在采取嚴(yán)格保護措施的情形下，同時必須征得個人的書面同意。例如公安機關(guān)為偵破案件，對犯罪嫌疑人的基因信息進行分析、利用，或相關(guān)體育機構(gòu)依法對運動員進行興奮劑基因檢測，再或醫(yī)療機構(gòu)依法對新冠病毒患者進行基因測序等情形。該處理規(guī)則通過嚴(yán)格的監(jiān)管程序和手段對個人針對基因信息的自己決定權(quán)切實提供了有效保護，但仍存在兩種不周延情形。其一，規(guī)則中“特定的目的”和“充分的必要性”的內(nèi)涵和外延為不確定概念，若無法通過解釋明確化或類型化將直接影響保護效果，同時該保護仍然屬于對于個人基因自己決定權(quán)的消極保護，而無法取代個人積極行使基因信息自己決定權(quán)的特有價值。其二，《個人信息保護法》僅僅針對基因信息的處理給予特殊監(jiān)管，而適用射程無法涵蓋基因物質(zhì)領(lǐng)域。因基因物質(zhì)中鑲嵌特有的人格法益，屬于絕對權(quán)的支配客體，作為理性人的個體應(yīng)當(dāng)被賦予基因自己決定權(quán)。

(二)行業(yè)規(guī)范、公權(quán)懲戒的不足及新興權(quán)利發(fā)展的機遇

《個人信息保護法》中單純的行政監(jiān)管手段雖無法周延地保護基因自己決定權(quán)，但行業(yè)倫理的軟規(guī)制和國家公權(quán)力的硬懲戒能否為補救提供可能，需要從消極面向和積極面向兩個維度來進一步回應(yīng)。

從消極面向而言，當(dāng)前關(guān)于基因自己決定權(quán)的保護規(guī)范存在柔性規(guī)范(倫理準(zhǔn)則)和剛性規(guī)范(法律規(guī)定)兩種。前者是在行業(yè)科學(xué)評估和社會一般共識的基礎(chǔ)上形成的，對涉及人類基因組研究以及醫(yī)學(xué)應(yīng)用具有重要指導(dǎo)和規(guī)范意義，也間接保護個體基因自己決定權(quán)。而且因為倫理準(zhǔn)則比一般行業(yè)共識更具科學(xué)性和強制性，比法律規(guī)范更具靈活性和包容性，更能適應(yīng)基因技術(shù)和社會生活的發(fā)展。在立法條件不具備和成本過高的背景下，充分發(fā)揮倫理準(zhǔn)則的指導(dǎo)作用，有利于降低社會治理成本和提高治理能力。而后者則針對基因自己決定權(quán)所面臨的種種現(xiàn)實沖突或救濟困境，司法機關(guān)或立法機關(guān)運用既有的法律規(guī)范以及創(chuàng)設(shè)新的法律規(guī)范來予以保護。就當(dāng)前現(xiàn)狀而言，又可以粗略分為以技術(shù)規(guī)制為中心的公法路徑(4)例如《人類遺傳資源管理條例》(2019年3月)、《生物安全法》(2020年10月)以及《刑法修正案(十一)(2020年12月)》等。和以權(quán)益保護為中心的私法路徑。

以技術(shù)規(guī)制為中心的公法路徑，是指國家公權(quán)力機關(guān)通過行政管制或刑法懲戒手段來規(guī)范基因技術(shù)的發(fā)展，防止相關(guān)科研或醫(yī)療機構(gòu)面對基因技術(shù)或資本誘惑產(chǎn)生非理性，而侵害公共利益以及個體基因自己決定權(quán)等相關(guān)權(quán)益。而以法益保護為中心的私法路徑，是指國家公權(quán)力機關(guān)通過民法等私法方式來賦予自然人基因權(quán)利的支配權(quán)和請求權(quán)，既可以主動行使基因自己決定權(quán)，也可以被動防御源自其他主體的侵害，進而主張停止侵害、排除妨害、消除影響、賠禮道歉、物質(zhì)以及精神損害賠償?shù)葯?quán)利。

但不論是倫理準(zhǔn)則的程序?qū)彶椋€是技術(shù)管控的公法規(guī)制，都是國家從規(guī)范科研或醫(yī)療機構(gòu)等視角出發(fā)的，來為個人的基因自己決定權(quán)提供被動保護。而個人面對基因自己決定權(quán)存在被侵害的事實或危險時，是否可以及如何主動拿起法律武器來為權(quán)利而斗爭的現(xiàn)狀不無疑問?，F(xiàn)實中，當(dāng)事人所主張的權(quán)利損失或利益損害只有與法律確定的權(quán)益相掛鉤時，才易獲得法律救濟，因此必須首先依靠現(xiàn)有的法律規(guī)范來為個人主動維護權(quán)益提供“利器”。面對公權(quán)力機關(guān)侵害個人基因自己決定權(quán)的情形，可以依據(jù)《行政訴訟法》《國家賠償法》等提起行政訴訟，對公權(quán)力行使中的違法行為主張損害賠償，抑或請求該公權(quán)力的上級機關(guān)或檢察機關(guān)進行權(quán)力監(jiān)督。實際上，個人基因自己決定權(quán)除了面臨科研或醫(yī)療機構(gòu)等侵害以外，還在商業(yè)化基因檢測、基因信息作為承保依據(jù)、被雇主強制采集基因信息等情況下受到威脅。面對以上侵害，更好的維權(quán)方式便是在以私權(quán)保障為中心的民法體系中尋求救濟。

從積極面向而言，告別古代中國傳統(tǒng)法律的“義務(wù)本位論”和中華人民共和國成立初期短暫的“階級斗爭論”，“權(quán)利本位論”一躍成為中國法學(xué)界和公民生活的主旋律。權(quán)利不僅意味著我們擁有某種特殊的資格、利益或主張他人不得剝奪或妨礙，更意味著一種文明秩序的存在。[4](P1～2)不論是立法層面對公民權(quán)利的確認，還是司法層面對公民權(quán)利的維護以及公民維權(quán)主張高漲引起“訴訟爆炸”的回應(yīng)，抑或日常生活中公民通過“權(quán)利表述”來伸張訴求或表達反抗。擁有權(quán)利普遍被認為是一個好事，但權(quán)利泛化會導(dǎo)致權(quán)利配置的目標(biāo)與實效相背離，帶來權(quán)利的“烏龍效應(yīng)”，不僅對既有的權(quán)利體系和理論提出挑戰(zhàn)，也會產(chǎn)生普遍的權(quán)利沖突。[5](P13)從“擁抱權(quán)利”到“警惕權(quán)利”都凝聚著諸多學(xué)者對公民權(quán)利清單內(nèi)容和中國法治話語中的權(quán)利定位應(yīng)該向何處去的思考。

三、基因自己決定權(quán)民法機理的正當(dāng)性

對自身基因處分這一法律現(xiàn)象常見的表述有“基因自主權(quán)”“基因自我決定權(quán)”等表述，(5)關(guān)于個人對基因處分這一權(quán)利的稱謂，當(dāng)前有如下表述：基因自主權(quán)是指自然人所享有的在基因上自主決定的人格權(quán)利，其核心在于自主決定，內(nèi)涵在于知情同意。參見王康：《基因權(quán)的私法規(guī)范》，北京，中國法制出版社，2014年；基因自我決定權(quán)是指基因受測者在被充分告知和意志自由的前提下，自主決定檢測過程及結(jié)果。參見田野，焦美嬌：《論基因自我決定權(quán)》，《北京航空航天大學(xué)學(xué)報》(社會科學(xué)版)，2016年第4期。筆者將其稱為“基因自己決定權(quán)”。當(dāng)前，對于基因自己決定權(quán)的研究，不論是縱向看我國的立法傳統(tǒng)，抑或橫向?qū)ふ移渌麌业牧⒎ń?jīng)驗，都缺乏體系性梳理。但隨著生物科技的進步、人性尊嚴(yán)的捍衛(wèi)以及社會經(jīng)濟的發(fā)展，單純通過形式上的國際號召和柔性的社會道德約束顯然疲軟，切實地讓自身珍視和他人尊重基因權(quán)利，就必須在留白區(qū)堅實地畫上一筆。

(一)邏輯起點：何為基因自己決定權(quán)

基因自己決定權(quán)是指在被合理合法告知的前提下，權(quán)利人針對自身基因做出檢測、治療、捐獻等支配人格利益的權(quán)利，但權(quán)利行使不得違反法律、行政法規(guī)的強制性規(guī)定和公序良俗。相較傳統(tǒng)學(xué)說注重預(yù)防人格權(quán)益被侵害的消極防御方式，而基因自己決定權(quán)更強調(diào)個人的能動性，該權(quán)利對于實現(xiàn)權(quán)利主體自身的健康，及人格的發(fā)展和完滿具有重要意義。

從權(quán)利主體來看，作為一項公法上的基本權(quán)利和私法自治發(fā)展而來的一項人格權(quán)，強調(diào)有理性的人皆可自主決定自己的事情。此處所指的有理性的人為具有完全民事行為能力的人，至于未成年人、精神病人等無民事行為能力或限制民事行為能力的人由于缺乏識別、控制能力，需要監(jiān)護人代理行使。而代理行使必須以維護其最佳利益為出發(fā)點，盡可能尊重被監(jiān)護人自己決定權(quán)，若非緊急和必要情況，父母不應(yīng)代為行使。但是，從家族世代遺傳的視角出發(fā)，每個人的基因又不全然是自己的，而是我們祖先經(jīng)過數(shù)百萬年遺傳、變異傳遞而來，[6]在對自己基因行使決定權(quán)時，也可能會保留家族成員、族群的基因信息。同時，從全球化發(fā)展進程出發(fā)，基因作為打開全人類過去、現(xiàn)在和將來生命之門的鑰匙，也應(yīng)該作為全人類共同遺產(chǎn)來研發(fā)和保護。那么，家族、族群抑或全人類是否會成為基因自己決定權(quán)的主體嗎？筆者均持否定態(tài)度。就前者而言，相似的基因信息被惡意泄露或不當(dāng)利用，確實可能會導(dǎo)致家族成員或者族群成員隱私權(quán)被侵權(quán)或者被“污名化”的問題出現(xiàn)。[7]因此一定程度上需要征求家庭成員等的意見作為補充，或者家庭成員等也可通過下文提出的第二道限制來防御或主張停止侵害、損害賠償，相反若執(zhí)意賦權(quán)，很容易陷入“反公地悲劇”；(6)反公地悲劇是指資源或產(chǎn)權(quán)過度分割以致破碎化，導(dǎo)致資源排他性過強，進而造成資源使用不足的悲劇。反公地悲劇之“悲”通常并不表現(xiàn)為對產(chǎn)權(quán)標(biāo)的物(資源)的破壞或者毀滅上，而是過多的排他性所有者對潛在帕累托改進的人為阻礙，致使資源使用的最大化價值無法實現(xiàn)，甚至造成稀缺資源完全無法得到利用的情形。參見陽曉偉，楊春學(xué)：《“公地悲劇”與“反公地悲劇”的比較研究》，《浙江社會科學(xué)》，2019年第3期。就后者而言，立足于人類命運共同體的理念，防止“基因技術(shù)寡頭”肆意攫取利益，并集合各國科學(xué)家共同探尋基因奧秘等方面具有重要價值。但因為尚難形成一個權(quán)威組織可以代表人類進行基因開發(fā)、管理和利用，同時更容易墜入“公地悲劇”。(7)公地悲劇是指因為缺乏有效管理機制，導(dǎo)致公共資源容易被過度開發(fā)和恣意利用。

從權(quán)利客體來看，基因自己決定權(quán)的客體為基因物質(zhì)和信息，具體涉及自身的基因材料或信息內(nèi)容的控制和合理利用。尸體上的基因在一定程度上也具體重要價值，但尸體本身并不能成為基因自己決定權(quán)的主體。通說認為尸體為物，構(gòu)成遺產(chǎn)，屬于繼承人的共同共有。但尸體終究異于常物，應(yīng)以埋葬、祭祀等為宜，不得隨意支配。(8)參見王澤鑒：《民法總則》，北京大學(xué)出版社2015年版，第205頁。但根據(jù)1984年《關(guān)于利用死刑犯罪尸體或尸體器官的暫行規(guī)定》第三條(該規(guī)定于2015年已全面廢止)、2001年《最高人民法院關(guān)于確定民事侵權(quán)精神損害賠償責(zé)任若干問題的解釋》第三條第3項、2007年《人體器官移植條例》第三條和第七條、2011年《刑法修正案(八)》，相關(guān)規(guī)定都并未直接否定遺體的處分利用(此處的處分僅限定為捐獻，不得買賣)。但處分的原則為無償和自愿，顯然意味著公民獲得尸體捐獻自己決定權(quán)，只是處分僅限于無償捐贈。然而若尸體滿足捐獻條件，可以由配偶、成年子女共同決定捐獻，且此時無民事行為能力或限制民事行為能力人的尸體不再受限。

從權(quán)利內(nèi)容來看，基因權(quán)利主體對基因物質(zhì)和基因信息享有完全的控制權(quán)。具體包括在基因檢測(為公共利益而實施強制性檢測的情形除外)、基因診斷(診斷人體胚胎植入前基因診斷的政策，各國規(guī)范差異較大)、基因治療(當(dāng)前對于生殖性人類基因編輯的臨床應(yīng)用多采取禁止的審慎態(tài)度)、基因研究等領(lǐng)域中，權(quán)利人對涉及自身基因物質(zhì)及基因信息的整個過程進度有同意權(quán)、拒絕權(quán)、同意后撤回權(quán)、(9)同意撤回權(quán)是法律為了履行保護人格尊嚴(yán)之基本權(quán)利免受權(quán)利人自己侵害的義務(wù)，確保同意人對其人格作出真正自由和自愿的自我決定，而為同意人提供的糾正或免除不再與其真意相符的人格自我約束的方法。參見劉召成：《人格權(quán)法上同意撤回權(quán)的規(guī)范表達》，《法學(xué)》，2022年第3期。知情權(quán)、不知情權(quán)。(10)基因不知情權(quán)是指個人有權(quán)選擇是否被告知自身基因信息的權(quán)利，如一個人明確表示不愿意接受個人基因信息，他人強行告知行為就是對其自主自決的侵犯；即使一個人沒有做出明確的意思表示，也應(yīng)視基因信息的具體性質(zhì)區(qū)別對待。田野，劉霞：《論基因不知情權(quán)》，《上海交通大學(xué)學(xué)報(哲學(xué)社會科學(xué)版)》，2017年第1期。對于同意的內(nèi)容和范圍必須具體且明確，不得概括同意，而對于同意的形式必須為書面的知情同意書。

當(dāng)前，對于基因自己決定權(quán)大體可分為三種類型：第一種是在基因診斷、基因治療等診療過程中的自己決定權(quán)，即個體作為患者的決定權(quán)；第二種是在基因研究過程中的自己決定權(quán)，即個體作為捐贈者、受試者的決定權(quán)；第三種是在商業(yè)化基因檢測、(11)商業(yè)化基因檢測為避開對醫(yī)療性檢測設(shè)定的嚴(yán)格監(jiān)管，常以“消費”而非“診斷”的面目示人。參見耿姍姍，張莉：《商業(yè)化基因檢測應(yīng)用的法律規(guī)制研究》，《河南社會科學(xué)》2019年第12期。就業(yè)、保險(12)某些人經(jīng)由基因檢測診斷出帶有可能導(dǎo)致疾病的基因，這些人在就業(yè)、保險或者其他領(lǐng)域中可能會遭遇“基因歧視”的不利待遇。參見何建志：《基因歧視與法律對策之研究》，北京大學(xué)出版社2006年版，第3頁。等診療、研究以外的自己決定權(quán)，即個體作為消費者、勞動者、投保人等的自己決定權(quán)。

個人的基因自己決定權(quán)不得侵害人性尊嚴(yán)、他人權(quán)益和社會公共道德、公共利益。首先，第一道限制為人性尊嚴(yán)，(13)圍繞基因編輯是否會侵害人性尊嚴(yán)，存在“尊嚴(yán)至上論”“尊嚴(yán)自主論”“尊嚴(yán)愚昧論”三種觀點。參見朱振：《基因編輯必然違背人性尊嚴(yán)嗎？》，《法制與社會發(fā)展》，2019年第4期。通過技術(shù)手段容易將人淪為可操控的對象，改變了人的固有含義，這也就要求先進的基因技術(shù)要經(jīng)得起正當(dāng)性與合法性的考驗。[8]因此把控好基因治療和基因增強的尺度，(14)基因治療是通過預(yù)防或治療疾病以維護身體正常機能為目的，而基因增強是以提升身體正常機能為目的。See Allen Buchanan,etal,From chance to choice:Genetics and justice,Cambridge:Cambridge University Press,2000,p.110.將基因自己決定權(quán)限制在基因治療層面，才能既不會沖擊人的認識底線，也不會改變?nèi)说淖匀贿x擇性，警惕優(yōu)生學(xué)“回暖”。其次，第二道限制為他人權(quán)益，此處的他人并非自己以外的其他人，而是指與自己有血緣關(guān)系的家族成員和未來后代，雖然家族成員沒有直接貢獻其基因，然而部分基因信息與提供者可能是相同的(如某種遺傳病基因)，其隱私權(quán)可能遭到侵犯。對未來后代而言，其生命和健康權(quán)益也可能通過基因醫(yī)療藥物或基因編輯技術(shù)而受損。當(dāng)代人權(quán)利的保有與行使，不應(yīng)置后代人的權(quán)益于“泥沼”為代價。[9]最后，第三道限制為社會公共道德和公共利益，因為道德一般具有公共屬性，違反道德亦會產(chǎn)生損害社會公共利益的后果，前者是從主觀行為方面來觀察和確定科研自由的界限，而后者則從客觀結(jié)果觀察和確定科研自由的界限，兩者目的上具有統(tǒng)一性和重合性。[10]而當(dāng)前深層次基因技術(shù)還存在脫靶、免疫、病變等技術(shù)風(fēng)險和基因技術(shù)壟斷、基因特殊增強打破社會公平競爭的社會風(fēng)險。同時經(jīng)過基因工程操作、改造過的基因也可能流入自然生態(tài)系統(tǒng)，不僅使人類基因池受到影響，也會導(dǎo)致地球整體生態(tài)系統(tǒng)和物種多樣性與健全性承受自然風(fēng)險。在社會公共道德和公共利益風(fēng)險下確立信賴關(guān)系和規(guī)范秩序，有利于較好解決個體和公共的沖突。因此建立涉及基因技術(shù)問題有效的倫理審查、社會風(fēng)險評估和法律規(guī)制等也顯得格外迫切。

(二)權(quán)利基礎(chǔ)：從基本權(quán)利推定到規(guī)范解釋推定

在厘清基因自己決定權(quán)的權(quán)利構(gòu)造過程中，不難發(fā)現(xiàn)這一權(quán)利的形成是隨著科技的發(fā)展，人們對自身基因的認知能力和支配能力(15)有學(xué)者對人格權(quán)支配權(quán)也提出疑問，認為人格具有主客觀一體性，物質(zhì)性人格和精神性人格不可分割，其作為人格自由的體系，不存在支配的可能，與物權(quán)為支配權(quán)相對，人格權(quán)應(yīng)為“受尊重權(quán)”。參見曹相見：《人格權(quán)支配說質(zhì)疑》，《當(dāng)代法學(xué)》，2021年第5期。展開的，并且在各自的日常生活和社會交往過程中日益凸顯的，屬于“自生自發(fā)的社會秩序”。但不管是被認定為“遺漏權(quán)利”還是“新型權(quán)利”，都無法回避尚未明確成為法定權(quán)利的現(xiàn)狀?；凇皣曳ㄖ行恼摗敝惺聦嵟c規(guī)范二分立場，事實屬于社會而規(guī)范屬于國家，哪怕權(quán)利事實在社會中有規(guī)范效力也只能屬于“事實效力”而不能產(chǎn)生“法律效力”。要想使基因自己決定權(quán)得到應(yīng)有權(quán)利確認或認可，使“自主自覺的社會秩序”被有效地保障，那么權(quán)利推定和規(guī)范解釋也就成為重要路徑。

權(quán)利推定大致可分為兩類：一類是立法上確認法定權(quán)利歸屬與效力的推定，另一類是法律解釋上確認應(yīng)有權(quán)利的法律地位的推定。[11](P130～131)就前者而言，如選舉權(quán)是公民的一項基本權(quán)利，那么可以很自然推定出與其相關(guān)的提名權(quán)(推薦候選人)、投票權(quán)、委托投票權(quán)等權(quán)利。而基因權(quán)利作為一項基本權(quán)利，與基因相關(guān)的自己決定權(quán)也必然是一項權(quán)利。當(dāng)前面對基因這種新生的法益介質(zhì)，在資本利益驅(qū)動下勢必會導(dǎo)致各種紛爭頻發(fā)，為了防止個人基因資源被悄然攫取或默然壟斷，唯有在肯定基因權(quán)利的同時，進一步明確自己決定權(quán)。同時在涉及基因相關(guān)活動中，個人既是貢獻的付出者也是風(fēng)險的承擔(dān)者，明確權(quán)利才能正當(dāng)?shù)匦惺箼?quán)利和妥當(dāng)?shù)睾葱l(wèi)權(quán)利。

當(dāng)然，從基本權(quán)利推定固然獲得更高的法律位階，但基本權(quán)利主要規(guī)定國家和個人的關(guān)系，而對于個人與個人之間是否存在基本權(quán)利調(diào)整的領(lǐng)域尚存爭議，主流觀點反對基本權(quán)利存在第三人效力。[12]不論是學(xué)理抑或?qū)嵺`，經(jīng)由憲法規(guī)范引申出的基因自己決定權(quán)，若不能找到民法上的權(quán)源依據(jù)則很難受到民法的有效保障。人格權(quán)的民法表達是人格權(quán)獲得受民法保護之地位的工具，[13]也需要從民法典中尋找基因自己決定權(quán)的權(quán)源依據(jù)。

因此就后者而言，需要從民法原則解釋和民法條文解釋出發(fā)。私法自治作為民法的帝王條款，其給個人提供一種受法律保護的自由，使個人獲得自主決定的可能性。[14](P143)顯然，個人基于自己的意思表示和利益考量做出基因的處分，也是私法自治精神的重要體現(xiàn)。這也就要求基因自己決定權(quán)要像私法自治原則一樣一方面應(yīng)加以合理限制，另一方面更需積極確保實現(xiàn)。在經(jīng)濟匱乏、科技落后的時代，所謂基因自己決定權(quán)殆如紙上談兵，不切實際。但隨著經(jīng)濟發(fā)展、基因科技進步、人們智識水準(zhǔn)和判斷能力提升以及資訊自由暢通，使人們更能實踐其基因自己決定權(quán)，進而拓展私法自治適用領(lǐng)域。從民法法條解釋來看，基因自己決定權(quán)的權(quán)源依據(jù)涉及第一編總則和第四編人格權(quán)中的相關(guān)規(guī)定。(16)具體為《民法典》：第130條(自愿原則)、第990條(人格權(quán)定義)。而基因自己決定權(quán)的類型依據(jù)涉及基因診療和基因研究，具體包括第1002條(生命權(quán))、第1003條(身體權(quán))、第1004條(健康權(quán))、第1006條(捐贈自決)、第1007條(禁止買賣)、第1008條(試驗自決)、第1009條(診療和科研底線)、第1034條(信息自決)，后文將圍繞條文之間的關(guān)系進行詳述。

基因自己決定權(quán)作為人格要素體現(xiàn)人格尊嚴(yán)，作為活動權(quán)利體現(xiàn)人身自由。人格尊嚴(yán)在于人的自己決定，人正因為能夠自己決定所以才具有尊嚴(yán)。[15]生命權(quán)、身體權(quán)、健康權(quán)作為重要人格權(quán)，分別以保護自然人生命的延續(xù)，其身體組織完整并支配其肢體、器官和其他身體組織，身體各組織及整體功能正常為內(nèi)容，在侵權(quán)法上三者常以被侵害的程度進行區(qū)分，若僅侵害身體完整性而未導(dǎo)致身體各組織及整體功能正常運轉(zhuǎn)則僅侵犯身體權(quán)(例未經(jīng)他人同意剪下他人頭發(fā))，而若影響但尚未剝奪他人生命則侵犯健康權(quán)，若情況嚴(yán)重導(dǎo)致他人失去生命，則屬于侵犯生命權(quán)。從人格權(quán)法上考察，三者都是以保障人的生存和發(fā)展、追求個人幸福和保障社會公共利益為目標(biāo)，并且在權(quán)利行使時存在一定交叉，個人在行使身體權(quán)來自主支配基因既可以選擇為科學(xué)研究保障社會公共利益貢獻自己力量，也可以為了自身的健康權(quán)來進行基因診斷、基因醫(yī)療等行為。但通過“多種權(quán)利推定一種權(quán)利”的方式并不意味著基因自己決定權(quán)可以作為此三項權(quán)利的子權(quán)利或者一項獨立的具體人格權(quán)。

(三)社會脈絡(luò)：對自己身體處分之流變

處分權(quán)利立足于財產(chǎn)理論，主要活躍在物權(quán)法層面，一定程度上反映個體的支配能力。而人對自己身體的處分能力也受到經(jīng)濟發(fā)展、社會道德、等級差別、法律規(guī)范等多種因素影響。不論是中國古代的奴隸制法律框架之下還是在羅馬的萬民法中，“人”猶如土地、衣服、食品等可以通過金錢予以衡量并進入商品交易環(huán)節(jié)。即使跨入封建社會，由于經(jīng)濟上農(nóng)民依附于地主或農(nóng)場主、道德上受“身體發(fā)膚，受之父母，不敢毀傷，孝之始也”等傳統(tǒng)理論束縛，個人也很難獲得完滿的人格和獨立的處分權(quán)，當(dāng)然也不乏出現(xiàn)莎士比亞戲劇中的“肉體買賣”或以“人肉”進行債務(wù)抵償?shù)痊F(xiàn)象。隨著近代自然法精神的發(fā)展，自然權(quán)利和理性逐漸成了市民社會與政治國家兩大社會領(lǐng)域賴以建立的、共同的基石，[16](P146)人格平等和處分自由原則逐步為各國民眾所接納并以法律規(guī)范形式得以確認。對于個人而言，主體地位的捍衛(wèi)也激發(fā)了處分權(quán)利的欲望，特別是對身體的處分。對此洛克提出“每個人都對他自己的人有一項財產(chǎn)權(quán)”，[17]而后康德和黑格爾又對這一觀點升華，認為我們每一個人都生而為“人”，“人”以其本質(zhì)屬性，有能力在既存之可能性領(lǐng)域內(nèi)，自主決定其自身存在及與外部世界的關(guān)系，為自己設(shè)定行為方向或?qū)ψ约旱男袨檫M行限制。[18](P238)

隨著生物技術(shù)的發(fā)展，雖然存在遺體捐獻、無償獻血和器官移植等合法的處分，但拐賣婦女兒童、血液交易、器官買賣等違法處分也層出不窮。[19]從倫理層面肯定人對自己身體的處分權(quán)利主要從人的自然屬性出發(fā)，但人也具有社會屬性，需要肩負社會責(zé)任。因此從社會公共利益、社會倫理道德角度切入，又需要對人身體的處分做出限制，如禁止人體買賣、器官買賣、禁止從事賣淫活動等，這也就奠定了每個人對其身體處分的有限性。特別是“基因編輯兒童事件”，反映出因為我國涉及基因編輯治理架構(gòu)存在缺陷，導(dǎo)致基因提供者的權(quán)益難以得到有效的保障。以個人對自己身體處分流變的社會脈絡(luò)來證成基因自己決定權(quán)是合情、合理、合法的。因此隨著個人對基因認識和支配能力的發(fā)展，將基因作為個人身體一部分進行有限處分和保護，儼然成為每個社會成員必須直面的問題。

(四)體系定位：一般人格權(quán)為宜

基因自己決定權(quán)升格為一項權(quán)利之后，就需要在當(dāng)前法律體系下為其明確定位。因其本質(zhì)主要在于權(quán)利主體基因人格利益的保護，在民法層面劃入人格權(quán)范疇顯然更為合理。當(dāng)前，我國人格權(quán)體系劃分的基本觀點是一般人格權(quán)和具體人格權(quán)。一般人格權(quán)是指民事主體享有的概括人格獨立、人格自由、人格尊嚴(yán)全部內(nèi)容的一般人格利益，并由此產(chǎn)生和規(guī)定具體人格權(quán)的基本權(quán)利。而具體人格權(quán)則是包括生命權(quán)、健康權(quán)、身體權(quán)等擁有具體人格載體的權(quán)利。但也有學(xué)者主張現(xiàn)有體系無法保護像自己決定權(quán)這種意志型人格，強調(diào)將自己決定權(quán)與一般人格權(quán)并列劃入抽象人格權(quán)。[20]

從《民法典》第990條第一款規(guī)定中所明確列舉的具體人格權(quán)范圍看，顯然基因自己決定權(quán)作為具體人格權(quán)的觀點并未得到立法機關(guān)的明確回應(yīng)。而且基因自己決定權(quán)雖然與隱私權(quán)、身體權(quán)、健康權(quán)在特定方面存在交叉，(17)關(guān)于基因自己決定權(quán)雖然與隱私權(quán)、身體權(quán)、健康權(quán)在特定方面存在交叉，是指：a.基因信息本身就屬于隱私權(quán)所保護的對象之一；b.身體權(quán)具有防御性和支配性，防御性是指任何人不得破壞自然人身體的完整；而支配性是指自然人可以依法對肢體、器官、身體等其他組成部分的支配，基因?qū)儆谌梭w的組成部分；c.為了維持人體正常生命活動，涉及基因診斷、治療等都需要以自己決定權(quán)自由行使為前提。但均不能完全涵蓋并給予完整保護。這也在一定程度上表明當(dāng)前基因自己決定權(quán)因缺乏相對具體而明確的外部化邊界，很難成為具體人格權(quán)。將基因自己決定權(quán)定位為一般人格權(quán)更為恰當(dāng)，一方面，基因自己決定權(quán)體現(xiàn)權(quán)利人對自己基因做出的一種意志性支配，強調(diào)人的尊嚴(yán)和人性自由，表征若干具體人格權(quán)的抽象性特征；另一方面，一般人格權(quán)具有創(chuàng)造和補充功能，其高度抽象和概括性特點賦予了基因自己決定權(quán)較強的涵攝能力，可以將基因這種廣泛的人格利益涵蓋其中并加以保護。同時法院也能夠在適應(yīng)社會經(jīng)濟發(fā)展及倫理道德變遷的過程中而靈活運用法律。在目前相對成熟的一般人格權(quán)和具體人格權(quán)體系下，能夠為基因權(quán)利主體提供有效保護的嘗試，顯然并無另辟抽象人格權(quán)加之保護的必要，防止出現(xiàn)權(quán)利保護交叉導(dǎo)致司法資源混亂和浪費的現(xiàn)象。

四、基因自己決定權(quán)民法保護的操作性

從人格權(quán)制度的發(fā)展歷史來看，近代民法中的人格權(quán)經(jīng)歷由“不被承認”到“有限承認”的發(fā)展脈絡(luò)，并將具體的人格利益納入權(quán)利體系保護中。[21](P46)而現(xiàn)代民法則逐步擴大了保護的領(lǐng)域，使人格權(quán)保護從消極保護向積極確權(quán)方向發(fā)展。雖然侵權(quán)責(zé)任法可以規(guī)定侵害人格權(quán)的侵權(quán)責(zé)任，但無法正面對人格權(quán)進行確權(quán)，也無法對各項具體人格權(quán)的內(nèi)涵、效力等作出規(guī)定。[22]因此，我國民法典打破德日法所確定的人格權(quán)作為侵權(quán)行為一般條款予以規(guī)定的吸收模式，而選擇人格權(quán)獨立成編的編纂體例。而《民法典》人格權(quán)獨立成編既是《民法典》在體系上的重要創(chuàng)新，也是《民法典》在充分保障人民權(quán)益方面的重大亮點。[23]民法典人格權(quán)編雖然對生命科技的發(fā)展予以及時回應(yīng)，但為了盡快推動實施就需要進行體系化、類型化的學(xué)理梳理。因為民法典只有得以實施才能真正起到規(guī)范社會生活的作用，才能真正成為權(quán)利義務(wù)根據(jù)的總匯和大全，而非紙面上的民事權(quán)利“百科大全”。[24]

(一)權(quán)源依據(jù)及限制

某些法益是否成為權(quán)利，并非源于天然，而是法政策的必要性和法技術(shù)的可能性的結(jié)合。[25]從橫向看，各國民法典立法中極為少見將涉及基因檢測與治療等的自己決定權(quán)行使和保護單獨規(guī)定的嘗試，缺乏比較法成熟經(jīng)驗的借鑒；而從縱向看，我國立法史上也無針對基因自己決定權(quán)行使、限制和救濟的專門單行立法，缺少國內(nèi)立法和司法實踐的積累。圍繞基因自己決定權(quán)建構(gòu)的諸多條文可謂是“白手起家”，亟待逐條梳理和體系解讀。

民法以個人自由決定為特征，強調(diào)自由決定。其原因為個人是自己事務(wù)的最佳判斷者及照顧者，選擇自由有助于促進社會進步及經(jīng)濟發(fā)展。[26](P15～16)而《民法典》第130條所規(guī)定的“自愿原則”正是個人行使自己決定權(quán)的重要依據(jù)。(18)楊立新教授曾以自然人捐獻身體組成部分或者遺體為例，說明民法典第130條為自己決定權(quán)提供權(quán)源依據(jù)。原文：自然人捐獻自己的身體組成部分或者遺體，是行使身體權(quán)的行為，受民法典第130條規(guī)定的自己決定權(quán)的約束，須自主決定。參見楊立新主編：《〈中華人民共和國民法典〉條文精釋與實案全析》，中國人民大學(xué)出版社2020年版，第23頁。而本文所探究的對象為自己決定權(quán)的類型之一，又因涉及人身自由、人格尊嚴(yán)等特定的人格利益，使得其被一般人格權(quán)吸收并散見于部分具體人格權(quán)之中?！睹穹ǖ洹返?90條在結(jié)構(gòu)上包括作為具體人格權(quán)一般規(guī)定的第1款和作為一般人格權(quán)規(guī)定的第2款。[27](P24)而對于自然人的一般人格權(quán)的產(chǎn)生淵源僅有基于“人身自由”和“人格尊嚴(yán)”兩種。前者包括自己決定的意志自由和身體行動的行為自由；而后者包括個人為人格形成和發(fā)展所需要的積極行使和被動防御尊嚴(yán)，兩者結(jié)合使得基于自由和尊嚴(yán)產(chǎn)生的其他人格利益得到開放性保護。又因為作為人格權(quán)益的一般性條款系屬不確定條款，只能通過價值權(quán)衡的方式予以界定。[28]但而不論是以醫(yī)療過程中的基因診療行為抑或科研過程中的基因捐獻行為都體現(xiàn)了自然人的人身自由和人格尊嚴(yán)。

對于“散見于具體人格權(quán)”中基因自己決定權(quán)，將以類型化方式進一步區(qū)分。具體為：診療過程中的基因自己決定權(quán)(作為患者的決定權(quán))、科研過程中的基因自己決定權(quán)(作為受試者、捐贈者的決定權(quán))和診療、科研以外過程中的自己決定權(quán)(例如作為消費者、勞動者、投保人等的決定權(quán))。

1.診療過程中的基因自己決定權(quán)的權(quán)源依據(jù)

診療過程中的基因自己決定權(quán)的權(quán)源依據(jù)為《民法典》第1002條、第1004條、第1219條和第1226條。其實在《中華人民共和國民法通則》第98條中便規(guī)定了“生命健康權(quán)”，甚至有學(xué)者將其視為獨立的權(quán)利。[29](P120～121)而民法典將該權(quán)利細分為“生命權(quán)”和“健康權(quán)”，并從消極防御層面強調(diào)任何組織或者個人不得侵害。對于通過基因診斷、治療等來維持生命安全、生命尊嚴(yán)以及身心健康的行為，也是自然人享有醫(yī)療權(quán)(19)醫(yī)療權(quán)的含義包含兩個方面：一是人民要求政府增進國民健康，普遍推行保健事業(yè)及健全醫(yī)療制度的權(quán)利；二是指人民有尊嚴(yán)地接受妥善醫(yī)療照顧的權(quán)利。前者表現(xiàn)為公權(quán)利，體現(xiàn)公民享有國家醫(yī)療保障、救助的權(quán)利；后者表現(xiàn)為私權(quán)利，體現(xiàn)為患者享有生命健康權(quán)、醫(yī)療自己決定權(quán)等具體權(quán)利。參見楊敏：《民法典視野中的公民醫(yī)療權(quán)利研究》，山東大學(xué)出版社2009年版，第32頁。的重要體現(xiàn)。并且在醫(yī)療第一線，針對體細胞的基因組編輯技術(shù)已經(jīng)進入臨床應(yīng)用階段，用于治療肌營養(yǎng)不良癥(又稱為肌肉萎縮癥，muscular dystrophy)、血液疾病治療等領(lǐng)域。[30](P4～5)基于siRNA、mRNA等先進基因治療手段具有其他類型核酸藥物所沒有的獨特優(yōu)勢，諸多科學(xué)家認為未來將在基因治療領(lǐng)域大放異彩。[31]

2.科研過程中的自己決定權(quán)的權(quán)源依據(jù)

科研過程中的基因自己決定權(quán)的權(quán)源依據(jù)為《民法典》第1003條、第1006條和第1008條。此時基因自己決定權(quán)在上述條文中起到融通作用，第1003條中所強調(diào)的“身體權(quán)”屬于更基礎(chǔ)的權(quán)利，其以“身體完整和行動自由”[32](P31)受法律保護為內(nèi)容的權(quán)利。身體權(quán)所涵攝的內(nèi)容不僅包括軀干、器官、細胞等自然組成部分，還包括假肢、心臟起搏器等固定在身體且與其他部分結(jié)合發(fā)生作用的人工附加部分。至于自然人死亡后雖不享有身體權(quán)，但遺體等部分也受到延伸保護和尊重。而基因為含有遺傳信息的DNA片段，其依附于人體的器官與組織，構(gòu)成我們身體的一部分，為身體權(quán)所支配的內(nèi)容。因此在基因研究等領(lǐng)域所為的自己決定，亦屬身體權(quán)中“行動自由”的彰顯。

而第1006條規(guī)定了完全民事行為能力人有權(quán)依法自主無償捐贈人體細胞、組織、器官、遺體等。而無民事行為能力人或者限制民事行為能力人的權(quán)利由其監(jiān)護人代為行使，體現(xiàn)了國家的弱者保護路徑和人文關(guān)懷意識。第1008條規(guī)定了受試者基因自己決定權(quán)的行使方式。即為了科研或醫(yī)療需要進行臨床試驗的，試驗機構(gòu)在依法取得相關(guān)主管部門批準(zhǔn)并經(jīng)倫理委員會審查同意后，向受試者或其監(jiān)護人告知試驗?zāi)康?、用途、潛在風(fēng)險等情況，并經(jīng)受試者書面同意。借鑒《紐倫堡法典》《赫爾辛基宣言》中涉及人體試驗的規(guī)定，受試者享有隨時撤回同意的權(quán)利，但遺憾的是“本人或者其監(jiān)護人可以隨時撤銷該同意”在立法過程中被刪除了。

3.診療、研究以外過程中的自己決定權(quán)的權(quán)源依據(jù)

關(guān)于診療、研究以外過程中的自己決定權(quán)的行使情形，常見于商業(yè)化基因檢測、用人單位借助基因檢測手段選擇優(yōu)質(zhì)勞動者以及將基因信息應(yīng)用于保險核保之中。商業(yè)化基因檢測實質(zhì)是一種市場消費性行為，檢測者與受測者之間形成合同關(guān)系。[33]此時作為消費者的基因自己決定權(quán)的權(quán)源依據(jù)為《民法典》第5條，即基因檢測者按照自己的意思自主決定民事法律關(guān)系的內(nèi)容及其設(shè)立、變更、終止和履行，并自覺承受相應(yīng)的法律后果。而作為勞動者或者投保人的基因自己決定權(quán)多受第三人被動迫使或教唆，此時可能增加隱私權(quán)被侵害的風(fēng)險，還可能會處于被歧視的不利地位。當(dāng)然，對基因信息實行隱私和反歧視保護并不意味著必須禁止第三人使用基因信息，只要經(jīng)過信息主體同意且第三人采取充分的保密措施，就應(yīng)當(dāng)允許第三人使用基因信息。[34]此時《民法典》第1033條和第1035條可作為勞動者和投保人的基因自己決定權(quán)的權(quán)源依據(jù)。對收集勞動者基因信息應(yīng)采“禁止為原則，許可為例外”，[35]對基因權(quán)利人要充分尊重其自己決定的意志。

4.內(nèi)部與外部限制

上文已從學(xué)理層面提出三道限制，而接下來將從《民法典》第1007條(內(nèi)部限制)和第1009條(外部限制)(20)有學(xué)者將該限制細化為：調(diào)整范圍、引致規(guī)范和行為禁令三個部分。參見石佳友，龐偉偉：《人體基因編輯活動的民法規(guī)制：以〈民法典〉第1009條的適用為例》，《西北大學(xué)學(xué)報》(哲學(xué)社會科學(xué)版)，2020年第6期。的直接規(guī)范限制進行探討?；谌烁褡饑?yán)的維護和道德、科技風(fēng)險的防范，第1007條明確提出禁止任何形式的買賣活動。但不論是人體臨床試驗還是其他有關(guān)醫(yī)學(xué)、科研活動做出的捐獻行為，都是有利于他人利益和公共利益的高尚行為，在不影響或不嚴(yán)重影響自身健康的情況下，國家應(yīng)給予最大限度容忍，尊重個人自己決定的意志自由。又因為不論是基因物質(zhì)還是基因信息都不能完全脫離人體細胞、人體組織等物質(zhì)性人格權(quán)載體，因此允許基因載體僅能無償捐贈下處分，也就意味著載體上的基因物質(zhì)及基因信息也只能在無償捐贈下自由處分，不得進行買賣。而第1009條是關(guān)于人體基因、人體胚胎等有關(guān)的醫(yī)學(xué)和科研活動的底線規(guī)則。[36](P208)與人體基因有關(guān)的醫(yī)學(xué)和科研活動包括基因制藥、基因編輯等，而與人體胚胎有關(guān)的活動包括治療性研究和生殖性研究。但因為醫(yī)學(xué)和科研本身具有風(fēng)險，一旦被編輯等技術(shù)處理不當(dāng)，不僅會侵害人體健康還嚴(yán)重威脅人格權(quán)益，甚至對國家安全、公共利益造成難以估量的損害，因此必須從法律制度和道德規(guī)范層面予以嚴(yán)格的外部限制。

當(dāng)然基因并非單純歸屬于物質(zhì)性人格權(quán)對象，因為基因不僅可以依附于上述的物質(zhì)性人格要素中，還可以在頭發(fā)、牙齒、指甲這些人體機能周期性運轉(zhuǎn)的“所生之物”中提取，而這些“所生之物”卻可以有償轉(zhuǎn)讓。為防止基因信息以該路徑被非法侵害，必須提高違法成本予以抵制。雖然買賣禁止但一定形式的補償或利益分享應(yīng)當(dāng)被允許，當(dāng)前有兩種嘗試途徑可資探究。一種將“基因信息”類推解釋為與“姓名、名稱、肖像”并列的權(quán)利人自身特有的標(biāo)記或表彰符號。因為人格權(quán)的某些權(quán)能可以依法轉(zhuǎn)讓或授權(quán)他人使用這一商品化人格。[37]另一種，對于而后研發(fā)階段的人類基因的專利化、產(chǎn)業(yè)化而言，也應(yīng)允許以補償形式進行一定程度的利益分享。[38]對于前者人格權(quán)商品化，通說對象僅指“標(biāo)表型人格權(quán)”?；螂m然在表彰權(quán)利人特有標(biāo)記或符號，以及具有財產(chǎn)價值等方面與標(biāo)表型人格權(quán)對象有相似性，但也有顯著區(qū)別：其一，標(biāo)表型人格權(quán)對象多為主體的外在屬性，即使由市場經(jīng)濟調(diào)整也不會對人格尊嚴(yán)產(chǎn)生巨大沖擊，而基因為主體的內(nèi)在屬性，且屬于生理性屬性，單純由市場經(jīng)濟調(diào)整會產(chǎn)生巨大倫理危機；其二，我國標(biāo)表型人格權(quán)主要規(guī)定在具體人格權(quán)中，而“一般人格權(quán)不大可能成為商品化人格權(quán)的客體”。[39]筆者將基因自己決定權(quán)界定為一般人格權(quán)，而此時基因?qū)儆谝话闳烁駲?quán)客體，因此兩者有效融通還存在理論障礙；其三，標(biāo)表型人格權(quán)的對象一般為權(quán)利人“私有”，而僅利用權(quán)利人自己的人格要素即可，其財產(chǎn)價值獲得市場認可的阻力較小，而基因除了歸權(quán)利人“私有”以外，還具有一定的“家族共有性”“國家公共性”。且利用基因時，往往需要諸多不同相關(guān)人的基因輔助，在與市場接軌的過程中，還需警惕私有化過度泛濫、妨害公共健康和影響人類福利。因此基因商品化之路還存在理論和實踐的雙重障礙。而對于后者利用權(quán)利主體的基因獲得巨額商業(yè)利益的主體，應(yīng)該以補償?shù)男问絹矸窒砝妫瑢崿F(xiàn)商業(yè)資產(chǎn)與公眾健康之間的有效協(xié)調(diào)。例如國家鼓勵無償獻血，禁止血液交易，但無償獻血許可醫(yī)院等機構(gòu)使用自己血液時會獲取一定的物質(zhì)補償，甚至國家專門出臺《全國無償獻血表彰獎勵辦法》進行政策性鼓勵。如何以補償形式來分享利益才不違背公平正義，仍屬較為棘手的問題。無論是國內(nèi)的法律和社會積累抑或國外的立法經(jīng)驗借鑒都難以有效應(yīng)對，而且民法典作為民法最高層次的法律，也不宜針對該問題作出具體規(guī)定，以期未來可以通過相關(guān)司法解釋或?qū)ｉT立法予以解決。筆者認為關(guān)于利益分享可以本國基因產(chǎn)業(yè)發(fā)展水平、相關(guān)機構(gòu)的獲利情況、基因提供者的貢獻力度以及人道主義補償標(biāo)準(zhǔn)等綜合評估考量。

(二)權(quán)利救濟

不論是權(quán)利人還是第三人都具有“越軌”的可能性，對于權(quán)利人的“越軌”行為可通過合同違約或合同無效等合同編予以規(guī)范，(21)例如基因自己決定權(quán)的權(quán)利主體與相關(guān)科研或醫(yī)療機構(gòu)簽訂“基因診斷協(xié)議”或“基因體細胞人體試驗或治療協(xié)議”等合同，針對活動啟動前、過程中或活動結(jié)束后結(jié)果告知等方面違反合同內(nèi)容而侵犯基因自己決定權(quán)，可以主張違約責(zé)任。而針對雙方簽訂的“生殖性基因編輯人體試驗合同”“基因信息出售協(xié)議”等，可以主張合同無效。也有學(xué)者指出“結(jié)合《民法典》第153條第1款，如若違反法律、 行政法規(guī)等，或者違背《民法典》第 1009 條禁止性限制條件的，該民事法律行為應(yīng)視為無效”。參見楊健，劉冠：《人類胚胎基因編輯的多維風(fēng)險與立法規(guī)制——〈民法典〉的人格權(quán)視閾關(guān)照》，《科技與法律(中英文)》，2021年第4期。而第三人的“越軌”行為則主要通過人格權(quán)編和侵權(quán)責(zé)任編予以規(guī)范。在現(xiàn)實中，針對基因自己決定權(quán)多發(fā)生的是第三人侵權(quán)行為，而非權(quán)利人濫用權(quán)利的行為。因此本文針對基因自己決定權(quán)的權(quán)利救濟主要圍繞人格權(quán)法和侵權(quán)責(zé)任法展開討論。從功能上看，人格權(quán)法是權(quán)利法，侵權(quán)責(zé)任法是救濟法，權(quán)利必須走在救濟之前。[40]按照這一邏輯，在民法典對基因自己決定權(quán)的依據(jù)和類型作出規(guī)定，明確權(quán)利人的權(quán)利和第三人的義務(wù)后，然后再探索如何利用人格權(quán)編進行內(nèi)部救濟和侵權(quán)責(zé)任編進行外部救濟，切實為基因自己決定權(quán)提供民法保護。

1.防御性請求權(quán)：人格權(quán)禁令

為實現(xiàn)損害的事先預(yù)防或阻止損害持續(xù)擴大，《民法典》第997條規(guī)定了人格權(quán)禁令制度。但因為該制度橫跨民事實體法和程序法兩大領(lǐng)域，民法學(xué)者和民訴法學(xué)者都給予較多關(guān)注。關(guān)于其性質(zhì)，有學(xué)者認為民事主體除了通過請求人民法院判決外還可向法院申請采取責(zé)令行為人停止有關(guān)行為的措施，屬于實體法規(guī)定，至于如何通過程序加以具體實現(xiàn)，其他法律對此有規(guī)定的，應(yīng)當(dāng)適用其他法律的規(guī)定，如“行為保全”“人身安全保護令”。[41](P71～72)而另一種觀點認為該制度屬于人格權(quán)請求權(quán)的獨立實現(xiàn)程序，且屬于非訟程序，屬于人身安全保護令程序的一般化且與行為保全存在差異。[42]筆者更贊同第二種觀點，因為人格權(quán)禁令的請求權(quán)基礎(chǔ)并非訴權(quán)，而是人格權(quán)請求權(quán)，[43]為防止人格權(quán)益受到難以彌補的損害而直接向法院申請停止禁令的制度。此制度具有效率和經(jīng)濟優(yōu)勢，無需進入庭審程序即可實現(xiàn)權(quán)利救濟。比如，權(quán)利人將自身基因授權(quán)第三人使用時，當(dāng)有證據(jù)證明第三人有實施侵害其基因的可能時，有權(quán)向法院申請人格權(quán)禁令；或者受試者在進行涉及基因臨床試驗過程中，向第三人明確提出撤銷同意而遭到拒絕或威脅時，也有權(quán)申請。當(dāng)前，互聯(lián)網(wǎng)加劇信息的傳播速度和覆蓋面積，若人格信息被泄露將產(chǎn)生難以恢復(fù)的危害，因此權(quán)利人救濟的時效性顯得尤為必要。而人格權(quán)禁令制度可以極大縮短救濟時間，在“升堂”前就可以實現(xiàn)有效制止侵害行為。比如第三人擅自將權(quán)利人的基因信息竊取或強制獲取，(22)針對在職場中，雇主對雇員基因信息收集的救濟路徑分為反歧視和私法救濟。參見田野：《雇員基因信息保護的私法進路》，《法商研究》，2021年第1期。并即將或已經(jīng)在互聯(lián)網(wǎng)上發(fā)布、傳播，權(quán)利人可以依法請求法院責(zé)令其停止侵害。

2.攻擊性請求權(quán)：損害賠償請求

在侵害人格權(quán)的情形下，造成了損害，受害人既有權(quán)主張人格權(quán)請求權(quán)，也有權(quán)援引侵權(quán)責(zé)任編的規(guī)定，主張侵權(quán)損害賠償請求權(quán)。[44]較之于確認權(quán)利的人格權(quán)編，侵權(quán)責(zé)任編則為救濟權(quán)利而存在。侵權(quán)行為制度是在滿足一定條件的基礎(chǔ)上由加害人承擔(dān)損害賠償義務(wù)，使得發(fā)生的損害由受害人一方轉(zhuǎn)嫁到加害人一方的制度。[45](P7)按照我國侵權(quán)責(zé)任制度的一般原理，“一定條件”是指侵權(quán)行為、損害結(jié)果、侵權(quán)行為與損害結(jié)果之間有因果關(guān)系、過錯，并通過條件的成立情況來平衡加害人的行動自由和受害人的權(quán)益保障。

雖然基因自己決定權(quán)保護的并不具備具體人格要素的完整性，難以被具體的權(quán)利客體吸收，但其本身兼具人身和財產(chǎn)雙重權(quán)益，也屬于侵權(quán)責(zé)任編的保護對象。若診療過程中的基因自己決定權(quán)遭受不法侵害，可以依據(jù)《民法典》第六章醫(yī)療損害責(zé)任的相關(guān)歸責(zé)予以救濟；科研及診療、科研以外過程中的基因自己決定權(quán)受侵害，則能依據(jù)侵權(quán)責(zé)任構(gòu)成的一般規(guī)則適用。因上述兩種情況的侵權(quán)行為需要具體案例具體分析，同時受制篇幅原因，本文不再詳述。但根據(jù)司法案例所提供的素材，針對基因自己決定權(quán)的侵害主要表現(xiàn)為對基因提供者予以欺詐或脅迫，或者科研機構(gòu)、醫(yī)療機構(gòu)未履行告知義務(wù)等。不同的侵權(quán)類型，存在不同的請求權(quán)基礎(chǔ)和構(gòu)成要件。

(1)欺詐或脅迫。 欺詐或脅迫侵害的是意志的積極決定自由，屬于故意侵權(quán)的范疇。侵害基因自己決定權(quán)的欺詐或脅迫是指相對人通過虛構(gòu)事實隱瞞真相的手段或以基因權(quán)利主體或其親友的生命、財產(chǎn)、名譽等人身或財產(chǎn)安全進行威脅，使得權(quán)利人針對自身基因做出與真實意思不相符的決定。針對上述行為，可以《民法典》第1165條前項、第1179條和第1183條前項作為請求權(quán)依據(jù)。具體侵權(quán)行為是指相對人違反法定義務(wù)或故意違背公序良俗以作為的行為模式侵害基因權(quán)利主體自主決定基因的意志，其本身包含行為和違法兩個要素，缺一不可。而損害事實之間包括損害基因權(quán)利主體決定基因用途、方式等自主性，也可能衍生出基因信息泄露產(chǎn)生精神上痛苦或社會評價降低等多元損害。至于行為和結(jié)果之間是否存在因果關(guān)系，我國普遍采取相當(dāng)因果關(guān)系說來判斷，即依行為發(fā)生時的一般社會經(jīng)驗和智力水平為事后審查依據(jù)。而過錯是指違法行為人實施行為時所持的不為法律所容忍的意志狀態(tài)，一般包括故意和過失兩種形態(tài)。而針對基因自己決定權(quán)侵害的過錯一般欺詐或脅迫情形，屬于故意的范疇，一般行為人造成人身財產(chǎn)損害的，需要依據(jù)《民法典》第1165條、第1179條和第1182條(23)關(guān)于侵害人格權(quán)益財產(chǎn)損失賠償中的法院酌定問題，參見王葉剛：《論侵害人格權(quán)益財產(chǎn)損失賠償中的法院酌定》，《法學(xué)家》，2021年第3期。承擔(dān)侵害人身的財產(chǎn)損害賠償，而對精神造成嚴(yán)重后果的，則依據(jù)《民法典》第1183條承擔(dān)精神損害賠償責(zé)任。

(2)未遵守知情同意規(guī)則。 知情同意規(guī)則(Informed consent)源于美國，最初是用于協(xié)調(diào)醫(yī)療過程中醫(yī)生與患者之間權(quán)利義務(wù)關(guān)系而設(shè)置。知情同意規(guī)則在我國民法具體體現(xiàn)在《民法典》第1219條，該條文是在醫(yī)療風(fēng)險下針對醫(yī)患關(guān)系做出的風(fēng)險評估和分配。有學(xué)者認為，針對物質(zhì)性賠償?shù)囊蚬P(guān)系判斷，應(yīng)重視違反說明義務(wù)對患者意思決定是否構(gòu)成實質(zhì)影響，而在涉及意思決定說明義務(wù)時，“自己決定”這一重大人格利益應(yīng)當(dāng)納入保護范圍，肯定精神損害賠償請求。[46]而今，因為涉及基因編輯基礎(chǔ)研究或臨床前研究，還涉及體外受精、胚胎植入前基因診斷、胚胎移植等輔助生殖技術(shù)等臨床應(yīng)用，本質(zhì)上屬于“醫(yī)療”范疇。[47]可以通過擴大甚至類推解釋來使知情同意規(guī)則成為實現(xiàn)個體基因自己決定權(quán)的前提和保障。未遵守知情同意規(guī)則造成個體基因自己決定權(quán)損害區(qū)分為兩種情況：第一，若未盡告知義務(wù)的行為影響個體的最終決定，即只要科研機構(gòu)或醫(yī)療機構(gòu)盡到告知義務(wù)，基因權(quán)利人會做出不同的決定。此種情況構(gòu)成意思決定事實的因果關(guān)系，損害由兩種情況下權(quán)利人不同決定的利益差來計算；第二，若未告知但并不影響當(dāng)事人自己決定意志，那么則產(chǎn)生較小損害，只需要象征性主張精神損害賠償。

結(jié) 語

對于基因自己決定權(quán)的研究，不論是縱向看我國的立法傳統(tǒng)，抑或橫向?qū)て渌麌业牧⒎ń?jīng)驗，有關(guān)人類基因究竟誰有權(quán)決定、如何決定、決定的界限、決定受侵害的類型及其救濟方式等都屬于法學(xué)理論和法律實踐的留白。但隨著生物科技的進步、人性尊嚴(yán)的捍衛(wèi)，單純通過形式上的國際號召和柔性的社會倫理、行業(yè)自律約束顯然疲軟，而僅依靠國家對技術(shù)管控的公法規(guī)范，又具有機械性弊端。只有將兩者相結(jié)合，再輔之以權(quán)益保護的私法規(guī)范來賦予個人主動行使和救濟的權(quán)利，才能切實地形成自我珍視和他人尊重基因權(quán)利的社會風(fēng)尚。

不論是科學(xué)家對基因科技未來前景充滿信心，還是法學(xué)家對基因科技發(fā)展產(chǎn)生的法律風(fēng)險的憂慮，抑或倫理學(xué)家對基因科技濫用造成人性尊嚴(yán)的踐踏、培植新的人類不平等起源的恐慌。在面對科學(xué)進步和人類價值觀相沖突之時，既要警惕科技泛濫帶來的無序，又不能輕易地扣帽子、拍板磚。面對基因權(quán)利這一宏大工程，涉及各種復(fù)雜權(quán)利關(guān)系，欲完全厘清非一朝一夕之功。在基因私有化進程中，必須保持清晰的頭腦，在保證私有化制度優(yōu)勢的同時，不致使私有化過于泛濫，影響人類福利。畢竟，集體或公共的資產(chǎn)模式也有利于推動基因福利的普及，一定程度上滿足公眾的基因利益需求。