阮成波

（南通大學(xué)經(jīng)濟(jì)與管理學(xué)院，江蘇南通 226019）

引言

殘疾兒童是我國社會福利的重點(diǎn)保障對象。中國殘疾人聯(lián)合會數(shù)據(jù)顯示，我國0—14 歲的殘疾人口數(shù)量達(dá)到387 萬。家庭成員承擔(dān)了照護(hù)殘疾人的重要角色，數(shù)量眾多的殘疾兒童背后存在同樣龐大的照護(hù)者群體。目前的福利制度和相關(guān)服務(wù)未能關(guān)注殘疾人家庭照護(hù)者，以至于家庭照護(hù)者缺乏正式支持，殘疾兒童家庭普遍會陷入經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重的困境。照護(hù)者面臨著較大的照料壓力，甚至影響身心健康。照護(hù)者遭遇困境會影響到照護(hù)質(zhì)量，不利于殘疾兒童的康復(fù)與成長。殘疾兒童照護(hù)者急需社會和政府關(guān)注。

針對家庭照護(hù)者負(fù)擔(dān)過重的問題，發(fā)達(dá)國家普遍建立了喘息服務(wù)體系。喘息服務(wù)是指為照護(hù)者提供短期、臨時(shí)性的服務(wù)，以減輕其負(fù)擔(dān)。喘息服務(wù)對殘疾兒童的家庭照護(hù)者起到正面影響，可以減輕照護(hù)者的身心負(fù)擔(dān)，提升家庭功能水平。我國喘息服務(wù)起步時(shí)間晚，而美國是最先開展喘息服務(wù)的國家，并已發(fā)展完善。因此，本文通過研究美國喘息服務(wù)體系的發(fā)展，剖析其特征與優(yōu)勢，為我國殘疾兒童照護(hù)者喘息服務(wù)的建設(shè)和發(fā)展提供參考。

一、美國喘息服務(wù)的產(chǎn)生及特點(diǎn)

（一）美國喘息服務(wù)的產(chǎn)生

美國20 世紀(jì)五六十年代涌現(xiàn)去機(jī)構(gòu)化浪潮，喘息服務(wù)在此背景下產(chǎn)生并發(fā)展。美國在去機(jī)構(gòu)化浪潮中，提倡家庭和社區(qū)服務(wù)（HCBS）取代機(jī)構(gòu)化,控制長期護(hù)理費(fèi)用。1990 年《美國殘疾人法》要求在特定情況下向殘疾人提供以社區(qū)為基礎(chǔ)的服務(wù)，強(qiáng)調(diào)HCBS 的重要性，減少長期機(jī)構(gòu)護(hù)理并在可能的情況下取消機(jī)構(gòu)化，因此增加了對家庭護(hù)理人員的需求。1995 年白宮會議確定了支持家庭照顧者的建議并實(shí)施戰(zhàn)略，其中之一是喘息護(hù)理服務(wù)，喘息服務(wù)就此成為社區(qū)大力推行的照顧模式。

（二）美國喘息服務(wù)的特點(diǎn)

1.完善的政策法規(guī)

2000 年美國開始實(shí)施“國家家庭照顧者支持項(xiàng)目”（NFCSP），這是第一部面向家庭照護(hù)者的聯(lián)邦法案，法案的實(shí)施，該法案所提供的五項(xiàng)基本服務(wù)中就有喘息服務(wù)。2006 年美國《終身喘息護(hù)理法》（Lifespan Respite Care Act）明確，有特殊需要的兒童和成人的家庭照護(hù)者都是服務(wù)目標(biāo)，基于社區(qū)為目標(biāo)人群提供喘息服務(wù)。之后，美國法案側(cè)重關(guān)注擔(dān)負(fù)工作的家庭照顧者。2014年出臺了《家庭和醫(yī)療保險(xiǎn)休假法》（the Familyand Medical Insurance Leave(FAMILY)Act）和《社會保障照顧者信貸法》（the Social Security Caregiver Credit Act），家庭照護(hù)者雖暫時(shí)離開工作崗位，但未來的社會福利仍被保障。

2.多元的參與主體

美國除了政府，還有社區(qū)、非營利組織、志愿者等多元主體參與喘息服務(wù)的提供。美國政府制定相關(guān)政策，還提供資金支持，例如，2009 年奧巴馬總統(tǒng)撥款2 500 萬美元支持家庭照護(hù)者。美國社區(qū)提供間歇性的喘息服務(wù)，還依據(jù)家庭需求以及申請者條件提供多種利益與服務(wù)。非營利機(jī)構(gòu)也參與喘息服務(wù)的提供，家庭照顧者聯(lián)盟（NCC）、國家照顧者聯(lián)盟（NAC）、看護(hù)者行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)（CAN）是美國具有代表性的提供喘息服務(wù)的非營利機(jī)構(gòu)。志愿者是提供喘息服務(wù)的重要力量來源之一。美國幾個(gè)州采取時(shí)間銀行模式存儲公益服務(wù)時(shí)間，往后有服務(wù)需求再支取，吸收志愿者以緩解喘息提供者短缺問題。

3.詳實(shí)的服務(wù)計(jì)劃

美國實(shí)施的終身喘息服務(wù)計(jì)劃（Lifespan Respite Care Program）詳細(xì)周到。該計(jì)劃由社區(qū)生活管理局、美國衛(wèi)生與公眾服務(wù)部資助，服務(wù)項(xiàng)目由州政府指定機(jī)構(gòu)運(yùn)營，實(shí)施協(xié)調(diào)的、以社區(qū)為基礎(chǔ)的喘息系統(tǒng)，加強(qiáng)家庭照顧者獲得和接受喘息服務(wù)。終身喘息服務(wù)計(jì)劃有以下環(huán)節(jié)：環(huán)境掃描，了解可用的喘息計(jì)劃和家庭照護(hù)者需求；外聯(lián)活動(dòng)，幫助家庭照護(hù)者獲得有關(guān)喘息知識，以及如何獲得服務(wù)的知識；培訓(xùn)志愿者，增加喘息服務(wù)的可用性；與社區(qū)合作制訂喘息計(jì)劃；開發(fā)或加強(qiáng)喘息服務(wù)信息數(shù)據(jù)庫，增加可及性；實(shí)施以人為本的喘息服務(wù)。在終身喘息服務(wù)計(jì)劃指導(dǎo)下，社區(qū)和項(xiàng)目為家庭照護(hù)者提供周到的喘息服務(wù)方案，提供全面的服務(wù)內(nèi)容，囊括個(gè)人照顧、護(hù)理服務(wù)、住宿服務(wù)（提供給被照護(hù)者）、外出陪同以及技能培訓(xùn)等，充分滿足家庭照護(hù)者的需求。

4.規(guī)范的服務(wù)保障

美國終身喘息護(hù)理計(jì)劃規(guī)定，申請者通過評估才能獲得政府資助資格，明確要求符合條件的州機(jī)構(gòu)必須是老齡化和殘疾資源中心，并要求與非營利性全州臨時(shí)護(hù)理聯(lián)盟或組織合作，保證提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)專業(yè)性和多元性。美國已建立完善的網(wǎng)上信息服務(wù)平臺，ARCH 國家喘息網(wǎng)絡(luò)和資源中心協(xié)助和促進(jìn)美國喘息服務(wù)優(yōu)質(zhì)發(fā)展，幫助家庭在社區(qū)中找到喘息服務(wù)。ARCH 國家喘息網(wǎng)絡(luò)由國家喘息定位器（National Respite Locator）和全國喘息聯(lián)盟（National Respite Coalition）組成，國家喘息定位器為在其社區(qū)中找到喘息服務(wù)提供幫助，全國喘息聯(lián)盟倡導(dǎo)在國家、州和地方各級政策和計(jì)劃中保持和促進(jìn)喘息的服務(wù)。美國喘息服務(wù)對受助人進(jìn)行審查，嚴(yán)格要求機(jī)構(gòu)資質(zhì)，專業(yè)的服務(wù)團(tuán)隊(duì)以及信息渠道，這些保證了喘息服務(wù)的規(guī)范性和可及性。

二、為殘疾兒童家庭提供喘息服務(wù)的意義及必要性

（一）提供喘息服務(wù)的意義

喘息服務(wù)作為補(bǔ)充性支持服務(wù)，使照護(hù)者不至于因沉重的照護(hù)負(fù)擔(dān)而“窒息”，提高照護(hù)者與被照護(hù)者雙方的生活質(zhì)量。喘息服務(wù)是社區(qū)提供長期服務(wù)和支持的關(guān)鍵組成部分，能有效加強(qiáng)家庭系統(tǒng)。發(fā)展喘息服務(wù)對我國殘疾兒童及其照護(hù)者具有重要意義。

1.緩解照護(hù)者壓力

喘息服務(wù)會依據(jù)實(shí)際情況與要求，為殘疾兒童家庭照護(hù)者提供服務(wù)，使照護(hù)者暫時(shí)卸下照護(hù)重?fù)?dān)，能有時(shí)間參與社交活動(dòng)，在有限的時(shí)間內(nèi)與朋友外出活動(dòng)，甚至進(jìn)行短暫的休假。這些能夠幫助照護(hù)者擺脫因照護(hù)產(chǎn)生的“社交自閉”，有效緩解照護(hù)壓力，使照護(hù)者心情得到調(diào)節(jié)。

2.提升照護(hù)質(zhì)量

擁有專業(yè)知識和技巧才能提供高質(zhì)量的照護(hù)服務(wù)。喘息服務(wù)不僅僅為殘疾兒童照護(hù)者提供喘息的機(jī)會，還開展技能培訓(xùn)活動(dòng)，擴(kuò)展照護(hù)者在基礎(chǔ)、生活、飲食等方面的護(hù)理知識積累，使殘疾兒童得到更有質(zhì)量的照護(hù)，促進(jìn)殘疾兒童的康復(fù)與成長。

3.維持家庭功能

喘息服務(wù)是家庭支持服務(wù)的重要組成部分，相比以往的護(hù)理計(jì)劃關(guān)注到了照護(hù)者的需求，從而維護(hù)了家庭穩(wěn)定，使家庭能充分發(fā)揮其照護(hù)功能，防止可能的虐待和忽視情況，保持照顧者和照顧者的良好關(guān)系，使殘疾兒童在家庭得到高質(zhì)量的照護(hù)，達(dá)到促進(jìn)殘疾兒童成長的目標(biāo)。

4.促進(jìn)社會融合

社區(qū)是社會成員居住與生活的場所，喘息服務(wù)依托社區(qū)開展活動(dòng)，發(fā)展喘息服務(wù)還能優(yōu)化社區(qū)的功能，使社區(qū)居民的認(rèn)同感得到強(qiáng)化。殘疾兒童依托社區(qū)在家庭中接受照顧，不僅減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，殘疾兒童及其照護(hù)者還能融入社區(qū)，不會因缺乏社會交往成為社會邊緣人士。

（二）提供喘息服務(wù)的必要性

發(fā)達(dá)國家尤為重視為家庭照顧者提供支持，提供喘息服務(wù)已成為發(fā)展趨勢。喘息服務(wù)是殘疾兒童家庭服務(wù)的重要組成部分，喘息服務(wù)介入殘疾兒童家庭具有政策與實(shí)踐上的重要意義。但我國喘息服務(wù)對殘疾兒童家庭需求關(guān)注較少，存在不少問題需發(fā)展完善。

1.我國缺乏照護(hù)資源

我國殘疾兒童數(shù)量龐大且主要在家中接受照顧，由家庭成員承擔(dān)照顧重任。由于社會變革發(fā)展、計(jì)劃生育政策等因素的影響造成當(dāng)今時(shí)代以“獨(dú)生子女”為家庭照護(hù)主力，家庭規(guī)模小型化導(dǎo)致家庭照護(hù)資源匱乏。隨著時(shí)間推移，殘疾兒童及其照護(hù)者年齡不斷增長，殘疾兒童照護(hù)者會逐漸力不從心。

2.我國喘息服務(wù)存在不足

杭州市于2011 年試點(diǎn)喘息服務(wù)，隨后多個(gè)城市嘗試提供喘息服務(wù)，我國發(fā)展喘息服務(wù)時(shí)間較短，存在很多方面的不足。一是缺乏政策引領(lǐng)，缺乏對喘息服務(wù)的法律規(guī)范；二是宣傳不到位，社會大眾對喘息服務(wù)認(rèn)識不足，現(xiàn)有喘息服務(wù)使用率低；三是服務(wù)水平低，缺少能力提升方面的專業(yè)服務(wù)；四是目標(biāo)受眾窄，主要關(guān)注居家養(yǎng)老服務(wù)人員，而忽視了其他有需要的人群；五是資金來源單一，我國喘息服務(wù)基本采用“政府買單”模式，政府負(fù)擔(dān)過重。

三、推進(jìn)我國殘疾兒童家庭喘息服務(wù)的建議

（一）完善相關(guān)政策法規(guī)

美國喘息服務(wù)發(fā)展經(jīng)驗(yàn)證明了立法先行的重要性，說明政策法規(guī)在推動(dòng)喘息服務(wù)發(fā)展中具有重要作用。我國在喘息服務(wù)上缺乏政策引領(lǐng)，應(yīng)結(jié)合我國殘疾兒童家庭的現(xiàn)狀，調(diào)查了解殘疾兒童及其家庭的需求，盡快出臺相關(guān)喘息服務(wù)法，在程序、標(biāo)準(zhǔn)以及服務(wù)項(xiàng)目上作出明確規(guī)定。

（二）加強(qiáng)宣傳力度

喘息服務(wù)在美國是家喻戶曉的服務(wù)項(xiàng)目，而我國無論“上”、“下”對喘息服務(wù)都缺乏認(rèn)識。首先，政府要重視喘息服務(wù)的作用并加強(qiáng)宣傳活動(dòng)，提高社會大眾信任度，從而促進(jìn)喘息服務(wù)的使用。其次，基于社區(qū)開展宣傳，幫助殘疾兒童家庭照顧者深入了解喘息服務(wù)的形式及作用，使照護(hù)者以更加積極的心態(tài)使用喘息服務(wù)。

（三）制定標(biāo)準(zhǔn)化服務(wù)

美國提供喘息服務(wù)依據(jù)已建立的標(biāo)準(zhǔn)流程，對受助對象、服務(wù)內(nèi)容以及服務(wù)機(jī)構(gòu)提出明確要求，并已構(gòu)建完善的信息渠道。為使我國殘疾兒童家庭照護(hù)者享受全面、系統(tǒng)的喘息服務(wù)，應(yīng)合理規(guī)劃喘息服務(wù)體系：中央政府統(tǒng)籌設(shè)計(jì)、統(tǒng)一制定服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)；地方政府指揮建設(shè)喘息服務(wù)，并進(jìn)行監(jiān)督審核；依托社區(qū)聯(lián)合多主體落地實(shí)施喘息服務(wù)，結(jié)合“互聯(lián)網(wǎng)+”搭建喘息服務(wù)信息平臺。讓標(biāo)準(zhǔn)化的喘息服務(wù)惠及全國，讓更多殘疾兒童及其家庭照護(hù)者享有喘息服務(wù)。

（四）構(gòu)建多元合作體系

美國提供喘息服務(wù)過程中，由政府聯(lián)合社區(qū)、非營利組織等多元主體參與服務(wù)的提供。我國僅由政府提供喘息服務(wù)，資金壓力大且服務(wù)連續(xù)性差。我國政府應(yīng)聯(lián)絡(luò)社區(qū)、非營利組織等主體，并鼓勵(lì)慈善組織介入，協(xié)同各方主體開展喘息服務(wù)，并拓寬資金來源。還要重視殘疾兒童家庭這一主體，讓家庭承擔(dān)部分費(fèi)用，減少資源浪費(fèi)。

（五）建設(shè)專業(yè)工作隊(duì)伍

提供喘息服務(wù)需要足夠數(shù)量的專業(yè)工作人員。建設(shè)專業(yè)隊(duì)伍具有重要意義，能夠有效提升服務(wù)質(zhì)量并促進(jìn)相關(guān)行業(yè)的發(fā)展。我國喘息服務(wù)發(fā)展時(shí)間短，服務(wù)人員的數(shù)量與質(zhì)量有待提升。為此，我國應(yīng)構(gòu)建喘息服務(wù)人才支持體系及專業(yè)培訓(xùn)體系，擴(kuò)充人才隊(duì)伍并提高其專業(yè)水平，還應(yīng)推進(jìn)建立人才引進(jìn)和激勵(lì)機(jī)制，以吸引更多人投身于喘息服務(wù)。