劉漢新，吳凡，唐悅妍，吳婧

（武漢輕工大學醫(yī)學與健康學院,湖北 武漢 430000）

0 引言

由于目前尚未明確癡呆癥的病因，且暫無有效的治療方法，癡呆患者的主體人群沉積在家庭之中,家庭照護者在疾病照護過程中扮演著重要的角色[1]。癡呆患者除了認知功能障礙通常還伴隨著游走、睡眠障礙、焦慮、抑郁、淡漠、妄想、幻覺、激越等其他的癥狀。而后者被國際老年精神病學會（International Psychogeriatric Association，IPA）定義為“癡呆的精神行為癥狀”（behavioral and psychological symptoms of dementia，BPSD）。研究顯示，大約70%-90%的癡呆患者在疾病的發(fā)展過程中會出現(xiàn)一種或多種BPSD[2]。癡呆BPSD 的出現(xiàn)增加了家庭照護者的時間投入和精神負擔，直接或間接地影響了家庭照護者和患者自身的生活質(zhì)量及健康狀態(tài)[3,4]。以往的研究多著眼于照護者的負性照護體驗。因此,本研究采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學研究方法，通過個體深度訪談了解家庭照護者居家應對患者BPSD 的綜合體驗，總結(jié)照護過程中的難點、需求以及積極的經(jīng)驗，為今后家庭照護者癡呆BPSD 照護策略構(gòu)建提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究采取目的抽樣法，在2021 年5 月至2021 年10 月選取武漢某社區(qū)居住的癡呆患者家庭照護者為研究對象。納入標準：①家庭照顧者照護患者1 個月及以上；②每天照護時長超過6小時的主要照顧者；③知情同意，自愿參與研究；④照護的癡呆患者存在BPSD 癥狀。排除標準：①語言障礙者；②聽力障礙者。研究樣本量以信息“飽和”為原則[5]。本研究共訪談12 名癡呆患者家庭照護者，受訪家庭照護者中為癡呆患者親屬9 例，非親屬3 例，具體研究對象的一般資料見表1。

表1 研究對象的一般資料

1.2 研究方法

本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學研究方法，使用錄音與筆錄相結(jié)合、線上與線下相結(jié)合、半結(jié)構(gòu)式的訪談[6]。質(zhì)性研究方法是護理研究的重要方法之一，以自然主義為理論基礎(chǔ)，其特點是注重主觀性體驗，通過歸納理解、剖析現(xiàn)象、發(fā)展理論[7]。因此，本研究采用該方法對癡呆患者家庭照護者的BPSD 照護實際體驗進行描述。

1.2.1 資料收集方法

本研究通過文獻檢索結(jié)合課題組人員討論設(shè)計針對研究目的的半結(jié)構(gòu)式訪談提綱。訪談提綱內(nèi)容包括：a.當您得知家人被診斷為這個疾病時您的心理感受是什么？b.您之前對這個疾病有了解嗎？c.在照護的過程中，您的心理變化是什么呢？d.在照護過程中，您是否是單獨照護患者？e.在照護過程中，對您的影響有哪些呢？f.目前，在您的照護過程中，您覺得這個疾病的哪些表現(xiàn)會讓您產(chǎn)生照護的壓力呢？g.在照護過程中，您的需求有哪些？h.照護過程中，您感覺您在哪些地方做得比較好，能夠給和您家相同狀況的人一些經(jīng)驗？訪談前告知訪談對象本研究的目的和意義，訪談時長以及錄音，獲得研究對象的知情同意。在訪談過程中運用適時追問、回應、沉默等技巧，避免引導。整個訪談過程控制在30-45min，記錄研究對象的言語和非言語行為。訪談后48 小時內(nèi)逐字整理錄音，如有必要進行二次訪談，確保信息無誤。

采用Graneheim 和Lundman 提出的內(nèi)容分析法[8]。該方法包括三個步驟。首先，回顧訪談的全文以獲得內(nèi)容的概述；其次，將文本分為有意義的單元；然后，濃縮有意義的單元并形成代碼。將這些代碼進行比較并分組為子類別，最后形成類別。為了確保資料分析的可信度，定期舉行課題組小組會議討論編碼過程并完善子類別和類別。

2 結(jié)果

根據(jù)上述資料分析步驟，歸納出以下五個主題：①家庭照護者逐漸認識疾??；②家庭照護者面臨多維度壓力源；③社會支持系統(tǒng)中的調(diào)整與適應；④傳統(tǒng)文化中的道德約束；⑤發(fā)現(xiàn)照護的意義與價值。

2.1 主題1：家庭照護者逐漸認識疾病

本研究發(fā)現(xiàn)由于癡呆癥呈階段性發(fā)展，且通常伴隨著患者年齡的增長，家庭照護者意識到患者的病情漸進，癥狀漸顯。A1：“它是一個漸進的過程，并沒有說突然一下子就這樣?！盇3：“因為我自己就做這塊兒研究的嘛，就是覺得挺順理成章的，因為他的癥狀是屬于一點一點出現(xiàn)的?！?/p>

部分家庭照護者因為在癡呆患者患病初期缺乏疾病相關(guān)知識，往往會懷疑診斷結(jié)果。A10：“心里很難過，真的沒想到這個病會出現(xiàn)在我的父親身上?！盇11：“我們都很震驚，你說還這么年輕，得這個病真的挺驚訝地說起來?！盇9:“然后也不知道是僥幸心態(tài)還是啥，我還是希望是診斷錯了或者什么的，真的，平常我爸身體怪好的?！?/p>

癡呆患者家庭照護者逐漸接受患病事實，對疾病了解加深。A1：“因為隨著一直都是長年累月地在一起嘛，它并沒有說某一個明確的分界點突然就轉(zhuǎn)變成這樣，它是一點點的，一點兒一點兒接受這個過程?！盇3：“我父親他應該一開始是不太愿意接受，就是他覺得他只是忘了事情，然后后面我就會逐漸地滲透給他們一些這方面的知識，然后他們慢慢地知道他的行為越來越奇怪的時候，他們也就認可這件事了。”A8：“照顧了一段時間以后，因為媽媽也85 歲了，慢慢地心里也好受一點，也能接受這個事情了?！?/p>

照護經(jīng)歷引起家庭照護者對未來的思考。A5：“我們將來以后老了怎么辦?！盇8：“我也希望自己將來老了也能被照顧?！盇1：“到我爸我媽，老的那一天一旦也有這種狀況，我覺得對于我來講心理適應過程是會比較容易進入狀態(tài)?！?/p>

2.2 主題2：家庭照護者面臨多維度壓力源

家人患上癡呆對于癡呆患者家庭來說是一項重大的危機事件，家庭照護者在應對過程中通常面臨多維度壓力源。

（1）家庭照護者面臨生物性壓力源。癡呆患者不能自理，照顧事項繁重身體勞累，尤其晚間照護不便，使部分家庭照護者出現(xiàn)睡眠剝奪。此外，多數(shù)患者具有危險性行為，導致家庭照護者缺少個人時間空間，日常生活秩序被擾亂，生活質(zhì)量受到影響。A2：“伺候他挺辛苦的，就是他的生活不能自理?！盇10：“可是真的一個人不行的，太多方面需要照顧了。”A1：“大部分的時間都得圍著我奶奶?！盇2：“沒法自己生活了，需要把她接過來照顧，我感覺會打亂我們正常生活規(guī)律?！盇3：“像我現(xiàn)在有小孩然后想讓我爸爸和我媽媽來照顧但是她為了照顧我爺爺就完全抽不出時間了，嗯所以就涉及我國的第三代沒有人照顧的問題。”A6：“他們會做一些危險的行為，一個方面是自傷，另一個方面是攻擊他人?！薄岸彝砩险兆o不方便?！?/p>

綜合分析我國目前出臺的預算績效管理制度和預算績效評價共性指標體系框架，目前，在我國公共財政預算項目績效指標構(gòu)建領(lǐng)域，比較常用的方法為項目邏輯模型法。

（2）家庭照護者面臨精神性壓力源。癡呆患者出現(xiàn)記憶障礙等癥狀，造成溝通障礙。家庭照護者與患者失去往日親密，情感受挫。A10：“他現(xiàn)在就是，心理上抗拒跟我們交流，這真的很難溝通?！盇9:“有時候你和我父親那樣的就根本溝通不了，說不出那是什么感受，真的讓人很難受?！辈糠旨彝フ兆o者照護是迫于無奈，感到無所適從、無可奈何。A9：“一開始還是挺消極的，這種情況真的是無可奈何，也沒辦法治你說對吧？”A7：“畢竟也是沒辦法的事情?！奔彝フ兆o者表現(xiàn)出對癡呆患者行為選擇的不理解且在長期照護經(jīng)歷中感到折磨、崩潰和痛苦。A1:“老太太突然有一天半夜3、4 點鐘就醒了，那屋一直也不消停，然后過去問咋回事兒？說找東西呢，東西找不著了，說斧子說得我們所有人都懵了說什么斧子呀?”A1：“老太太還罵人，那真是能長期生活在這種狀態(tài)下，你就別說長期了有兩三個小時其實都受不了。”A7：“這個病就是要做長期準備的心理，一直拖著很虐心，讓人崩潰。”由于冷處理無效，照護無法回避。家庭照護者在照護過程中有逃避心理。A1：“你冷處理呢，他自己在那塊兒自言自語好一會兒。又翻著這個事兒然后他整點什么別的東西出來就是讓你不得消停?！薄澳銈儾豢赡芊潘约涸诩掖?然后我爸媽出去躲清靜，這也不現(xiàn)實。”

（3）部分家庭照護者面臨經(jīng)濟方面的壓力。A7：“每個月有一千多的藥費，還有兒子將來買房，結(jié)婚，花費比較大，存不住錢，讓人挺焦慮的?！盇8：“就算賺的錢少了，我要是把媽媽一個人放家里，我出去工作也不能安心呀?！?/p>

（4）家庭照護者面臨人際適應壓力，表現(xiàn)為親人關(guān)系變化、個人性格改變、社會交往不良。A9：“我感覺我可能耐心在被慢慢消磨吧，我不是一個那么有耐心的人了，我感覺我就有一個忍受的程度，超過這個了，感覺就真的很崩潰，忍不住發(fā)脾氣?！盇1：“老爸是一個非常非常開朗的一個人，但是可能最近這些年吧，就漸漸地可能不是那么愛表達了?！盇1：“在社會崗位上工作對他來講融入社會它終究是好的對吧？我是希望他能出去工作，但是也沒辦法?！?/p>

2.3 主題3：社會支持系統(tǒng)中的調(diào)整與適應

（1）社會支持系統(tǒng)是幫助家庭照護者應對壓力的重要方法之一。家庭照護者在長期承擔照護任務(wù)時通過親人支持、朋友支持緩解壓力。A1：“就是他們的那種好朋友沒事兒出來聚聚會呀，吃頓飯，聊聊天啊互相吐槽。打打麻將啊轉(zhuǎn)移情緒注意力?！盇7：“會有親人來陪著?！?/p>

（2）家庭照護者希望獲得醫(yī)療支持與公共支持。A8：“希望醫(yī)生能快點研究出緩解老年癡呆的藥吧?！盇9：“我還是希望有機構(gòu)能夠提供專業(yè)的護理方法，希望有專業(yè)人員能教學一些專業(yè)知識技能，幫助我父親情況慢慢穩(wěn)定下來這樣子吧?！盇11：“其實現(xiàn)在社會上對癡呆癥的重視程度真的不高?！盇12:“有一部分藥能報，也有部分藥不能報?！盇7：“我希望政府多一些幫助，醫(yī)院多一些綠色通道。像在報銷上面可以多納入一些藥物，我們申請門特門慢可以更順暢?！?/p>

2.4 主題4：傳統(tǒng)文化中的道德約束

由于中國傳統(tǒng)文化的道德約束，在本研究中有4 名家庭照護者表示受“孝道文化”的影響，1 名家庭照護者表示受“職業(yè)道德”的影響。A1：“我老爸也是那種孝順，就是我不管別人怎么樣我自己做到位。”A2：“有別的親戚來我家都說很孝順。”A4：“對老人盡孝，是自己的義務(wù)?！盇9：“盡一份孝道吧?！盇11：“因為工作，我們有責任照護好患者?！薄皩ψ约郝殬I(yè)負責，也對患者和患者家人負責嘛?！?/p>

“孝道文化”和“家庭觀念”是我國家庭養(yǎng)老模式形成與發(fā)展的道德基礎(chǔ)[6]，家庭照護者認為照護癡呆患者是自己應盡的責任，從而表現(xiàn)出盡心盡力，親力親為的態(tài)度。A3：“大家都還是比較齊心協(xié)力地在照顧?！盇1：“平常的這種吃的 ，都是做老太太喜歡吃的換著花樣做。”A12：“知冷知熱的，我覺得我們照顧都是盡心盡力的?！?/p>

在中國傳統(tǒng)文化的影響下，家庭照護者積極尋求知識和幫助。A7：“我們到處找醫(yī)生啊什么的，也是更多地想獲取一些幫助，然后讓老人不那么痛苦吧?！盇8：“開點藥吃，弄點營養(yǎng)液啊，換著法子的讓她吃點東西?！?/p>

2.5 主題5：發(fā)現(xiàn)照護的意義與價值

（1）隨著照護時長的增加、疾病的階段性發(fā)展，家庭照護者通過探索合適的應對方式，減輕癡呆患者BPSD 的癥狀，從而獲得成就感與滿足感。A3：“癡呆的應對如果她產(chǎn)生幻想的話，你不要去糾正他，那樣的話會讓她產(chǎn)生一些心理壓力。會加重他的病情，所以你就岔開話題就行了?！盇4：“盡可能地滿足患者的需求。多多傾聽患者講述。最主要的還是要有愛心?！盇6：“尤其需要身邊的親人，醫(yī)護工作者，護理員陪伴他，給他做心理輔導，讓他有安全感，比較幸福，總之我覺得需要用心，也要用藥物治療?！?/p>

（2）家庭照護者在長期照護的過程中，認識到照護的意義，體會到個人價值的實現(xiàn)[7]。A11：“我也覺得這個工作還是蠻有意義的，也算是實現(xiàn)人生價值的一個方式吧?！盇6：“我覺得護士的照料，陪伴，心理輔導都是蠻重要的，只要你用心地給他治療，他還是會蠻信賴你?！?/p>

3 討論

3.1 加強疾病照護知識的宣傳

本研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)受訪者表示在進行癡呆患者的全程照護之前，對癡呆疾病了解很少或認識有誤，從而產(chǎn)生不確定感[9]。相反，對癡呆疾病了解深、照護經(jīng)驗豐富的照護者則表現(xiàn)出積極和自信的態(tài)度[10]。因此加強疾病相關(guān)知識教育、提供信息支持對提高癡呆患者及其照護者的生活質(zhì)量具有重要意義。研究顯示，加強癡呆疾病照護知識的宣傳受到越來越多國家的重視，尤其在發(fā)達國家，例如美國、澳大利亞、英國、荷蘭等國家設(shè)立了專門的機構(gòu)，包括國際阿爾茨海默病協(xié)會（ADI）、美國國立老化研究所（NIA）等[11]。這些組織機構(gòu)通過提供照護知識、進行技能培訓加深癡呆患者家庭照護者對疾病的了解。與此同時，我國對于癡呆疾病照護知識的關(guān)注度也在逐步加強，在國家的支持下為家庭照護者建立網(wǎng)絡(luò)信息支持體系，例如，中國阿爾茲海默病協(xié)會網(wǎng)站、助愛之家——阿爾茨海默病關(guān)愛網(wǎng)等網(wǎng)絡(luò)平臺[12]。但與發(fā)達國家相比，目前我國癡呆疾病的知識普及度較低，部分中小城市衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)水平有限難以滿足家庭照護者的需求。因此，本研究建議綜合性醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等相關(guān)機構(gòu)應關(guān)注家庭照護者信息交流平臺的構(gòu)建[13]。提供在線培訓課程，促進家庭照護者主動分享照護經(jīng)驗、提出自身照護中所遇問題,進行同步和非同步網(wǎng)絡(luò)交流，且通過宣傳癡呆疾病預防保健的知識和技巧，幫助家庭照護者從容地面對癡呆患者的BPSD，促使其產(chǎn)生積極的情緒體驗以應對照護過程中的壓力，穩(wěn)定非親屬家庭照護者隊伍[14]。加快癡呆患者家庭照護者的感受變化與調(diào)整適應歷程，使家庭照護者選擇積極的應對方式面臨多維度壓力源，緩解照護者的不良情緒。

3.2 家庭功能影響照護者BPSD 的應對

根據(jù)Olson 的理論，家庭功能可以定義為家庭系統(tǒng)中家庭成員直接情感聯(lián)系、家庭規(guī)則、家庭溝通以及應對外部事件的有效性，歸納為家庭親密度、家庭適應性和家庭溝通三個維度[15]。波文將家庭看作一個情緒單位，他指出家庭成員的活動是相互作用的[16]。在雙向互動下，可使照護者與他人關(guān)系發(fā)生積極改變，在照護過程中，可以使家庭照護者得到家庭成員的情感支持，也可以促進家庭照護者對家庭成員肯定與理解[17]。由此可見，癡呆患者家庭功能水平受多種因素影響，在本研究中，受訪者多用“崩潰”“焦慮”等詞形容自己的照護感受，面對癡呆BPSD 的出現(xiàn)，整個家庭往往產(chǎn)生負面的情緒反應，從而影響家庭成員的情感聯(lián)系和親密度。家庭經(jīng)濟收入是影響家庭功能發(fā)揮的另一個重要因素[18]。本研究12 例受訪對象中大部分由照護者的固定工資作為家庭開支的主要經(jīng)濟來源，受訪者表示癡呆照護開支擠占了原有的家庭開支結(jié)構(gòu)，從而使經(jīng)濟壓力成為家庭照護者面臨的一個較為普遍的問題。癡呆患者BPSD 不僅加重了照護者的心理負擔，還帶來了更高的護理成本，這時家庭常會發(fā)生嚴重的功能障礙[19]。因此，在家庭照護者的全程照護中，強化并完善家庭功能是極為重要的一環(huán)，家庭成員之間相互幫助有助于為家庭照護者應對癡呆患者BPSD 提供強大的動力支持。護理人員應重視并分析照護者的家庭狀況，鼓勵其與家庭成員主動溝通，以建立互相信任的關(guān)系，形成良性的情感支持，避免照護者出現(xiàn)身心健康受損和社會隔離等問題。

3.3 完善宏觀支持系統(tǒng)

在本研究中，受訪者表示希望得到宏觀支持系統(tǒng)的幫助。長期以來的家庭照護模式給癡呆患者家庭照護者帶來了巨大的壓力，但由于我國老齡化形勢嚴峻，現(xiàn)有的社會化服務(wù)體系難以滿足家庭照護者的需求。由此也體現(xiàn)出我國目前構(gòu)建醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)性護理模式和將長期照護制度納入癡呆照護的重要性[20]?，F(xiàn)有研究為護理模式的制定提供依據(jù)，例如3R 護理模式、自我管理模式、基于蒙臺梭利原則的護理模式、同理心護理模式和失效模式與效應分析[21]。然而，由于我國老年癡呆患者的主體人群多沉積在家庭中，進一步加大了從基層醫(yī)療護理關(guān)口實施不同護理模式的難度。因此，今后仍需要政府在政策層面進行把控和助力，完善社會保障體系和基本養(yǎng)老保險制度，并對癡呆患者此類的弱勢群體進行適當?shù)恼邇A斜，在穩(wěn)步推進宏觀支持系統(tǒng)完善的同時，相關(guān)部門應加大對醫(yī)護人員和家庭照護者的培訓。通過政府、醫(yī)院和社區(qū)的三方協(xié)作，有效普及患者及家屬完善對癡呆BPSD 癥狀的護理策略，促進家庭照護者積極應對壓力，提高自身與癡呆患者的生活質(zhì)量。

3.4 研究的局限性

本研究所涵蓋的受訪者數(shù)量有限，且由于研究對象個體經(jīng)驗的特殊性、地域的獨特性，研究結(jié)果具有一定的局限性。因此，今后研究可進行多地區(qū)、多特征照護者的對比研究，將研究結(jié)果進一步推論至更廣泛的家庭照護者群體當中，為形成癡呆患者精神行為癥狀的照護理論提供基礎(chǔ)。

4 小結(jié)

綜上所述，本研究應用Graneheim 和Lundman提出的內(nèi)容分析法，對家庭照護者面對癡呆患者BPSD 時的照護體驗獲得了一個較為寬廣、整體性的視野。為護理人員聚焦癡呆患者BPSD 照護中重點難點，在此基礎(chǔ)上構(gòu)建具有針對性的護理策略提供參考。