孫亞君，王忠祥，殷月，李佳克，王培席，張紅梅

（1.河南大學(xué) 護(hù)理與健康學(xué)院，河南 開封 475000；2.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院 急診科，浙江 杭州 310015；3.河南省人民醫(yī)院 護(hù)理部，河南 鄭州 450000）

植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器（implantable cardioverter-defibrillator，ICD）是防治心源性猝死最為有效的治療手段[1]，其挽救患者生命的同時，放電體驗使患者產(chǎn)生諸多心理問題[2]，甚至影響患者治療依從性[3]。 疾病管理是治療過程的重要環(huán)節(jié)[4]，因此深入了解植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器患者的患病體驗尤為重要。 Manuel 等[5]和Pike 等[6]分別以質(zhì)性研究系統(tǒng)評價方法探討了患者術(shù)后的生活經(jīng)歷， 為醫(yī)務(wù)人員理解此類患者疾病體驗提供了最佳證據(jù)。但上述研究收集的是1990—2018年的英文文獻(xiàn)，且以西方國家為主，患者體驗受到經(jīng)濟(jì)水平、文化背景等因素影響，而我國尚未見此類人群相關(guān)報道。 故本研究采用Meta 整合法，對國內(nèi)外檢索時限為建庫至2021 年12 月5 日關(guān)于植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器患者體驗相關(guān)質(zhì)性研究加以整合， 深度闡述此類患者的真實體驗，為針對性干預(yù)研究提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)納入及排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）研究對象，植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器患者；（2）感興趣的現(xiàn)象，患者體驗；（3）情景，治療及康復(fù)全過程；（4）研究類型，所有類型的質(zhì)性研究，若文章中納入家庭成員體驗，則只提取植入者表述內(nèi)容。 排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）非中英文；（2）重復(fù)發(fā)表；（3）無法獲取全文；（4）混合研究；（5）方法學(xué)質(zhì)量評價較差。

1.2 檢索策略 檢索中國知網(wǎng)、萬方、維普、中國生物 醫(yī) 學(xué) 數(shù) 據(jù) 庫、PubMed、Embase、The Cochrane Library、CINAHL、PsycINFO、Scopus、Web of Science關(guān)于植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器患者體驗的定性研究，檢索時限為建庫至2021 年12 月5 日。中文檢索詞：“除顫器，植入型”、“體驗”、“質(zhì)性研究”等；英文以PubMed 為例，具體檢索策略見圖1。

圖1 PubMed 檢索策略

1.3 文獻(xiàn)篩選及資料提取 2 名研究者分別進(jìn)行檢索、剔重、復(fù)篩及資料提取，異議內(nèi)容請第3 名研究者評判。 資料提取內(nèi)容包括：作者、發(fā)表年份、國家、研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象及主要結(jié)果。

1.4 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評價 2 名研究者分別按照澳大利亞循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)（2016 年）[7]進(jìn)行文獻(xiàn)質(zhì)量評價。雙人核對，爭議內(nèi)容交第3 方評判。

1.5 Meta 整合方法 采用三階段整合方法對文獻(xiàn)結(jié)果加以整合[8]。 首先，對文本內(nèi)容編碼；其次，采用樹形結(jié)構(gòu)，將含義相近或相同結(jié)果歸納；對樹狀結(jié)構(gòu)歸納整合。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 最初檢索492 篇文獻(xiàn)，最終剩余21 篇[9-29]。 包括10 篇描述性研究[10,11,13-16,22,24-26]，1篇扎根理論[27]，10 篇現(xiàn)象學(xué)研究[9,12,17-21,23,28,29]。

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征和質(zhì)量評價結(jié)果 依據(jù)質(zhì)性研究質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)（2016 年）對文獻(xiàn)進(jìn)行評價。最終，A 級3 篇[18,19,23]，B 級18 篇[9-17,20-22,24-29]，文獻(xiàn)基本特征見表1。

表1 納入研究的基本特征

續(xù)表1

2.3 Meta 整合結(jié)果 整合結(jié)果1：設(shè)備植入帶來的身心變化及生死邊緣的放電體驗；包括軀體機能改變、社會生活受限、生死邊緣的放電體驗及復(fù)雜的情感體驗4 個類別；整合結(jié)果2：康復(fù)期進(jìn)行自我調(diào)整，接受并適應(yīng)設(shè)備；包括自我調(diào)整、接受并感知設(shè)備益處、 回歸正常生活3 個類別；整合結(jié)果3：與設(shè)備共存中面臨多重挑戰(zhàn)，尋求外界支持與幫助；包括多重挑戰(zhàn)、尋求外界支持2 個類別。

2.3.1 整合結(jié)果1： 設(shè)備植入帶來的身心變化及生死邊緣的放電體驗

2.3.1.1 類別1：軀體機能改變 術(shù)后患者短期內(nèi)仍存在身體不適（“第1 個月，渾身青一塊紫一塊，瘀傷使我動彈不得，真的很疼”[23]），設(shè)備外形及手術(shù)瘢痕在體表清晰可見，患者害怕引起異樣眼光，試圖掩飾外形改變（“在海灘上的時候，不知道他們會不會害怕或懷疑我胸前隆起的部位”[14]）。

2.3.1.2 類別2：社會生活受限 設(shè)備對患者日常及社會生活造成影響[27]。 植入部位影響女性穿衣習(xí)慣（“我不能穿文胸，它的部位讓我感受到疼痛”[23]），男性更多受駕駛限制影響[25]。 青少年患者更容易受到行為限制的影響（“我被告知不能劇烈運動，這真的影響我，每個人的童年都應(yīng)該是在嬉戲中度過的，但我不能”[10]）。

2.3.1.3 類別3：生死邊緣的放電體驗 部分患者放電前自覺有軀體癥狀[10]， 放電經(jīng)歷讓人印象深刻（“它是一種由內(nèi)向外的巨響，一直停留在我耳邊”[26]），亦有患者并未發(fā)現(xiàn)任何異常。放電后，患者采取應(yīng)對措施（“立馬停下，無論到哪都是‘啪’坐那...之后再想辦法”[29]）。

2.3.1.4 類別4：復(fù)雜的情感體驗 放電體驗使患者

產(chǎn)生復(fù)雜情感體驗[26]，甚至憤怒情緒[13]。 部分患者擔(dān)心設(shè)備的有效性[13]，對放電前征兆缺乏認(rèn)知，誘發(fā)患者對未來生活的不確定性（“糖尿病人可以測量血糖或當(dāng)他們感到低血糖， 可以吃東西， 但我沒有征兆”[22]）。

2.3.2 整合結(jié)果2：康復(fù)期進(jìn)行自我調(diào)整，接受并適應(yīng)設(shè)備

2.3.2.1 類別1： 自我調(diào)整 為避免設(shè)備放電，患者調(diào)整工作類型[9]，意識到負(fù)性情緒的消極作用，患者改變不良心態(tài)（“我曾經(jīng)很抑郁，但我意識到這并沒有幫助我，只會妨礙我”[14]），并糾正生活方式[9]。

2.3.2.2 類別2：接受并感知設(shè)備益處 患者逐漸接受設(shè)備存在（“我一點也不掩飾，這是我的一部分，他們問那個腫塊是什么，我說摸摸”[14]），并感知設(shè)備益處（這個機器給我?guī)聿簧偻纯?，但它確實給我保了好幾次命.所以我還得謝謝它”[29]）。

2.3.2.3 類別3：回歸正常生活 患者逐漸回歸正常生活[25]，老年人容易更容易接受設(shè)備的存在（“沒問題... 這些都是人隨著年齡增長而患上的疾病，因為你已經(jīng)老了”[18]）。 但仍有部分患者試圖隱藏情緒（“我把所有的情緒都留給自己，我不想讓她擔(dān)心”[20]）。

2.3.3 整合結(jié)果3：與設(shè)備共存中面臨多重挑戰(zhàn)，尋求外界支持與幫助

2.3.3.1 類別1： 多重挑戰(zhàn) 術(shù)后患者面臨更換電池，昂貴費用導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)壓力[29]，電生理心臟病多具有遺傳性，部分患者擔(dān)心疾病遺傳給孩子（“我有2 個孩子， 其中一個有可能會得這種病， 這讓我非?？鄲馈盵24]），希望得到專業(yè)人員的指導(dǎo)[29]。

2.3.3.2 類別2：尋求外界支持 患者出院時渴望康復(fù)指導(dǎo)、性生活教育[16]及必要的急救技能[13]。 部分患者希望得到家人陪伴[19]。 獨居患者希望通過同伴交流獲取疾病信息（“就像在線論壇之類的，我們可以彼此交談，了解更多關(guān)于它的事情…我可以和別人分享，它沒有你想的那么可怕”[23]）。

3 討論

3.1 植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器患者存在諸多心理社會問題 患者在疾病治療及康復(fù)過程中承擔(dān)較大的身心及社會壓力， 痛苦的放電經(jīng)歷及對未來的迷茫使患者產(chǎn)生復(fù)雜的情感體驗。 手術(shù)瘢痕及植入部位對個體外在形象、穿衣習(xí)慣、行為方式及家庭關(guān)系等方面造成影響，術(shù)后患者住院時間短，對疾病缺乏清晰認(rèn)知， 且出院時無法預(yù)測可能出現(xiàn)的心臟問題，痛苦的放電體驗、放電恐懼、擔(dān)心設(shè)備有效性及后期面臨電池衰竭等問題， 加重患者對未來的不確定性。 為避免放電造成不適，患者減少甚至停止任何可能導(dǎo)致心臟受到威脅的行為。因此， 醫(yī)護(hù)人員有必要為患者制定個體化教育及疾病管理方案，及時、動態(tài)地評估患者身心狀態(tài)，引導(dǎo)其正確認(rèn)識植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器， 采取措施減少非必要放電。

3.2 植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器患者康復(fù)期設(shè)備接受度存在個體差異 患者逐漸自我調(diào)整， 接受并感知設(shè)備存在， 回歸正常生活。 室性心律失?？煞磸?fù)發(fā)作，危及患者生命，患者在經(jīng)歷心臟事件后，更能感知設(shè)備是挽救生命的保障， 放電時的痛苦經(jīng)歷及對死亡的恐懼心理，迫使其在疾病治療及管理中，總結(jié)經(jīng)驗，形成良好的疾病管理策略，增強自身安全感。此外，研究發(fā)現(xiàn)老年患者更容易感知設(shè)備益處，這可能與老年人常將疾病視為“正常的老化過程”，設(shè)備植入可減輕改善軀體癥狀，延長壽命有關(guān)。部分中青年及青少年患者無法適應(yīng)設(shè)備共存， 這可能與疾病導(dǎo)致其社會角色及獨立性受到挑戰(zhàn)有關(guān)。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視設(shè)備接受程度的個體差異， 必要時采取措施引導(dǎo)患者積極尋求新的生命意義， 促進(jìn)疾病的心理社會適應(yīng)。

3.3 植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器患者需要外界支持與幫助 術(shù)后患者存在認(rèn)知不足、行為受限、缺乏專業(yè)交流等問題，需要外界支持與幫助。 強烈的求生欲望使患者面臨電池衰竭時更樂意及時更換，但痛苦的放電體驗及工作受限加重患者經(jīng)濟(jì)壓力，此外，部分患者術(shù)后隨訪不便，電生理疾病可存在遺傳傾向， 專業(yè)人員的健康指導(dǎo)及延續(xù)性醫(yī)療服務(wù)可增強患者健康管理行為及治療依從性。 活動受限及駕駛限制導(dǎo)致患者對親屬依賴性增強，親人的陪伴交流、共同管理疾病可增強患者康復(fù)過程中的積極體驗。 生活限制與獨居導(dǎo)致患者社會疏離，同伴交流中可增強患者歸屬感，利于增加疾病認(rèn)知，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。 因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)完善延續(xù)性護(hù)理程序，鼓勵家庭成員參與，可定期開展病友交流活動，提高患者健康管理能力及安全感。

3.4 本研究的局限性及展望 本研究通過對21篇質(zhì)性研究進(jìn)行整合， 結(jié)果表明植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器患者在患病過程中存在較多問題及心理社會需求， 需引起醫(yī)護(hù)人員的重視。 受多重因素影響，本研究存在一定局限性。 首先，本研究僅納入中英文文獻(xiàn)，未包含尚未發(fā)表的文獻(xiàn)，且質(zhì)量評價受研究者的主觀影響， 存在一定程度的偏綺。 此外，本研究納入中文文獻(xiàn)較少，建議今后研究者可結(jié)合我國的文化背景，更深入進(jìn)行探討，如植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器患者不同時間點的心理社會需求開展縱向調(diào)查等。 總之，以此類患病體驗為基礎(chǔ)，結(jié)合國內(nèi)外先進(jìn)經(jīng)驗和成果， 逐步完善延續(xù)性醫(yī)療護(hù)理制度，開展針對性干預(yù)措施，實現(xiàn)疾病心理社會適應(yīng)。