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        輕度認(rèn)知障礙患者預(yù)立醫(yī)療照護計劃研究進(jìn)展及啟示

        2022-10-16 15:46:16鄧蓓艾亞婷胡慧周常青楊怡彭云巧
        護理學(xué)報 2022年5期

        預(yù)立醫(yī)療照護計劃 (advance care planning,ACP)指具有決策能力的成年人在意識清楚的情況下,依據(jù)個人價值觀,提前思考、溝通并記錄未來醫(yī)療照護目標(biāo)及意愿的過程

        。預(yù)立醫(yī)療照護計劃已被視為姑息護理的重要組成部分

        ,在我國醫(yī)療體系中逐步萌芽。目前,國內(nèi)相關(guān)研究仍處于起步階段,以對危重癥患者、終末期患者、患者家屬以及相關(guān)醫(yī)護工作者等,進(jìn)行認(rèn)知、態(tài)度、意愿以及影響因素的調(diào)查分析為起點

        ,近年逐步拓寬了適用人群的范圍

        ,并開展了對患者的調(diào)查工具研究、對醫(yī)護的溝通培訓(xùn)研究

        ,但仍缺乏臨床干預(yù)類的實踐探索。隨著全生命周期健康管理的發(fā)展,老年認(rèn)知障礙患者的醫(yī)療照護已成為我國學(xué)者的重點關(guān)注內(nèi)容

        ,盡早對認(rèn)知障礙患者啟動預(yù)立醫(yī)療照護計劃對話已成為多數(shù)研究者的共識

        。癡呆患者往往決策能力受損嚴(yán)重

        ,常伴隨著決策倉促和決策失真的較大風(fēng)險

        ,國外已建議在認(rèn)知障礙早期階段就開展預(yù)立醫(yī)療照護計劃的討論

        ,而我國在此方面的相關(guān)研究極少,缺乏實踐指導(dǎo)?;诖?,筆者對國內(nèi)外預(yù)立醫(yī)療照護計劃在輕度認(rèn)知障礙患者中的應(yīng)用、影響因素進(jìn)行綜述,對該人群開展預(yù)立醫(yī)療照護計劃的阻礙因素進(jìn)行分析,并結(jié)合我國國情和發(fā)展現(xiàn)狀提出建議,以供參考。

        總而言之,高質(zhì)量的施工是高質(zhì)量建筑的基礎(chǔ),優(yōu)質(zhì)工程的筑造一直都是所有施工企業(yè)的追求目標(biāo)。對于建筑行業(yè)而言,其質(zhì)量關(guān)系到人們?nèi)粘I罟ぷ骱蜕敭a(chǎn)的安全。而建筑工程的施工是一項復(fù)雜和多工種協(xié)同操作、多項技術(shù)的交叉應(yīng)用過程,建設(shè)單位要將質(zhì)量管理貫穿于整個工程建設(shè)過程,才能造出合格的優(yōu)質(zhì)工程。

        1 輕度認(rèn)知障礙患者預(yù)立醫(yī)療照護計劃實施現(xiàn)狀

        1.1 國外輕度認(rèn)知障礙患者預(yù)立醫(yī)療照護計劃實施現(xiàn)狀

        1.1.1 實施率 老年認(rèn)知障礙的發(fā)生呈連續(xù)性進(jìn)程,輕度認(rèn)知障礙(mild cognitive impairment, MCI)是阿爾茲海默癥(Alzheimer’s disease, AD)的早期階段。2008 年,Lingle 等

        首次對有癡呆風(fēng)險及決策能力風(fēng)險患者進(jìn)行的預(yù)立醫(yī)療照護計劃橫斷面調(diào)查顯示,71%(n=745)的早期認(rèn)知障礙患者(輕度認(rèn)知障礙或早期阿爾茲海默癥)開展過預(yù)立醫(yī)療照護計劃對話。隨后,Garand 等

        的5 年隨訪顯示,只有39%(n=185)的患者在完成認(rèn)知診斷后5 年內(nèi)啟動了預(yù)立醫(yī)療照護計劃對話。統(tǒng)計顯示

        ,西方國家針對認(rèn)知障礙患者的預(yù)立醫(yī)療照護計劃研究僅有6%(n=33)限于輕度認(rèn)知障礙階段。由于中-晚期癡呆患者溝通及決策能力面臨著不可避免的喪失,多項證據(jù)總結(jié)建議

        ,患者應(yīng)在決策能力不受影響時實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃。而目前輕度認(rèn)知障礙患者預(yù)立醫(yī)療照護計劃的制定率較低,輕度的認(rèn)知障礙診斷未能引起患者對未來醫(yī)療照護的關(guān)注。

        1.1.2 實施人員及環(huán)境 預(yù)立醫(yī)療照護計劃的實施團隊多包含醫(yī)療、社會、心理三方面社區(qū)工作人員,是一個多學(xué)科的合作性團隊

        。護理人員在提供以初級保健為基礎(chǔ)的安寧療護工作中起關(guān)鍵作用,是推行預(yù)立醫(yī)療照護計劃的優(yōu)先人選。Rose 等

        主導(dǎo)的由注冊護士發(fā)起的預(yù)立醫(yī)療照護計劃聯(lián)絡(luò)顯示,在36 次初級保健實踐中,共啟動了7 200 次預(yù)立醫(yī)療照護計劃對話,證實了護理人員在預(yù)立醫(yī)療照護計劃實施過程中的重要性。輕松舒適的環(huán)境能夠更順利的開展預(yù)立醫(yī)療照護計劃話題

        。輕度認(rèn)知障礙患者日常生活能力未受到影響,多由初級保健醫(yī)生及護理人員在社區(qū)衛(wèi)生機構(gòu)或在居家隨訪中開展預(yù)立醫(yī)療照護計劃

        。

        走出閨閣的李清照,嫁給了情趣相投的趙明誠,二人琴瑟和鳴、舉案齊眉、伉儷情深。擁有美好婚姻的易安,即便描寫離愁別緒,話語中都是甜蜜的因子:“此情無計可消除,才下眉頭,卻上心頭。”回味《一剪梅·紅藕香殘玉簟秋》這首詞,只能感慨天賜李清照,否則該是文學(xué)史上一大遺憾。

        3.1 以社區(qū)為依托,試點宣傳推廣、定期持續(xù)溝通輕度認(rèn)知障礙患者預(yù)立醫(yī)療照護計劃的開展可以以社區(qū)為載體

        。不同于癡呆患者,輕度認(rèn)知障礙患者無需過多的日常喂養(yǎng)或執(zhí)行照料

        ,多與家庭成員共同居住于社區(qū)當(dāng)中。研究顯示,依托于社區(qū)衛(wèi)生保健環(huán)境,將醫(yī)療決策與電子病歷進(jìn)行整合,能夠更便利的完成預(yù)立醫(yī)療照護計劃注冊

        。建議依托國家阿爾茨海默病篩查情況,選取輕度認(rèn)知障礙患病率高的社區(qū)先行試點,形成“點-線-面”的推廣模式,發(fā)揮社區(qū)內(nèi)的宣傳效應(yīng)和社區(qū)間的關(guān)聯(lián)效應(yīng),與輕度認(rèn)知障礙的社區(qū)管理緊密結(jié)合。以社區(qū)為依托,既契合目前我國輕度認(rèn)知障礙老年人群的管理方式

        ,又滿足預(yù)立醫(yī)療照護計劃開展的結(jié)構(gòu)需求。建議首先鼓勵醫(yī)護人員滲透式推廣預(yù)立醫(yī)療照護計劃討論

        ,可從正進(jìn)行輕度認(rèn)知障礙干預(yù)的患者開始。條件適宜時可將預(yù)立醫(yī)療照護計劃的實施融入社區(qū)輕度認(rèn)知障礙健康管理,以達(dá)成協(xié)同并進(jìn)的效果。

        2.2 傳統(tǒng)觀念因素 在我國傳統(tǒng)儒家文化及孝親觀念的影響下,人們對死亡話題常常避之不及,導(dǎo)致我國臨終關(guān)懷發(fā)展受限

        。而姑息理念為預(yù)立醫(yī)療照護計劃的核心思想,不可避免的涉及疾病及生命終末期相關(guān)話題,患者對此多持拒絕態(tài)度。此外,我國人民擁有非常濃重的家庭觀念,家庭式?jīng)Q策是中國長期以來的醫(yī)療決策模式

        ,我們經(jīng)常看到“輕個人、重家庭”決策結(jié)果,這一觀念阻礙了國內(nèi)預(yù)立醫(yī)療照護計劃的實施。未來可從“死亡教育”的開展入手

        ,強調(diào)生命質(zhì)量的價值及意義,鼓勵患者實施個體醫(yī)療照護自主權(quán)。

        2.3 患者因素 患者的社會特征與參與預(yù)立醫(yī)療照護計劃的意愿是影響其開展預(yù)立醫(yī)療照護計劃的主要因素。研究表明

        ,輕度認(rèn)知障礙患者年齡、文化程度、婚姻狀態(tài)、病程長短影響其預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與意愿。年齡及文化程度高、未婚、病程較短的患者更易參與預(yù)立醫(yī)療照護計劃討論,可能因為高齡患者對生命末期更為擔(dān)憂、未婚患者缺少親屬可以依賴等有關(guān)。調(diào)查顯示,目前我國輕度認(rèn)知障礙患者開展預(yù)立醫(yī)療照護計劃的意愿較積極,認(rèn)為預(yù)立醫(yī)療照護計劃討論有利于保持生活質(zhì)量和避免家庭矛盾

        。輕度認(rèn)知障礙患者的社會特征及參與意愿是預(yù)立醫(yī)療照護計劃開展的重要參考內(nèi)容。

        2 我國輕度認(rèn)知障礙患者實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃的影響因素

        (2)中層粉質(zhì)黏土壓縮層(A3):為粉質(zhì)黏土夾少數(shù)薄層粉細(xì)砂、粉土,可塑-硬塑,層底深度40~60 m。

        2.1 疾病因素 輕度認(rèn)知障礙患者與癡呆癥不同,其臨床表現(xiàn)不明顯,認(rèn)知功能不影響其日常生活能力

        。我國輕度認(rèn)知障礙患者疾病“知信行”情況不理想,認(rèn)為該疾病不屬于終末期階段,無需過多關(guān)注

        ?;颊呒凹覍俨涣私饧膊〉陌l(fā)展進(jìn)程、防治措施、預(yù)后情況等,認(rèn)為該階段沒有必要進(jìn)行預(yù)立醫(yī)療照護計劃討論。患者對輕度認(rèn)知障礙概念的誤解是導(dǎo)致其不能完成預(yù)立醫(yī)療照護計劃討論的重要因素

        ,輕度認(rèn)知障礙患者預(yù)立醫(yī)療照護計劃的啟動應(yīng)從提高疾病認(rèn)知水平入手。

        在我國,小麥的面積和總產(chǎn)僅次于水稻和玉米,為第三大糧食作物,在國民經(jīng)濟中占有重要地位。面粉顏色是小麥品質(zhì)評價的重要指標(biāo),而籽粒黃色素含量是影響面粉顏色的主要因素。因此,研究小麥籽粒黃色素含量形成機制及其相關(guān)基因,對我國小麥面粉顏色品質(zhì)改良具有重要意義。

        1.1.3 實施時機 對癡呆患者疾病軌跡中姑息治療的證據(jù)整理強調(diào)了認(rèn)知障礙發(fā)展早期啟動預(yù)立醫(yī)療照護計劃的重要性

        。老年人完成全面的健康和認(rèn)知評估并得到診斷后,提供有關(guān)預(yù)后、治療、支持的信息,給予有關(guān)未來規(guī)劃策略的討論,是向輕度認(rèn)知障礙患者引入預(yù)立醫(yī)療照護計劃的適當(dāng)時機

        。澳大利亞一個三階段項目中,研究人員向近期診斷出輕度認(rèn)知障礙或早期阿爾茲海默癥的患者及家屬介紹預(yù)立醫(yī)療照護計劃,收集其對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的理解、進(jìn)一步獲取信息的意愿,并通過疾病研討會進(jìn)行人員招募,該項目最終參與人達(dá)191 例,肯定了診斷初期對預(yù)立醫(yī)療照護計劃啟動的積極影響

        。由于輕度認(rèn)知障礙診斷初期認(rèn)知功能下降不明顯,未影響患者日常生活,預(yù)立醫(yī)療照護計劃的啟動也常因此受到阻礙

        。因此醫(yī)務(wù)人員應(yīng)在診斷后加強對輕度認(rèn)知障礙患者健康教育、疾病預(yù)后的知識普及,盡早闡明預(yù)立醫(yī)療照護計劃對于促進(jìn)認(rèn)知障礙后期醫(yī)療照護的長久效益。

        1.2 國內(nèi)輕度認(rèn)知障礙患者預(yù)立醫(yī)療照護計劃實施現(xiàn)狀 2000 年,中國臺灣頒布“安寧緩和醫(yī)療法案”,允許公民根據(jù)個體意愿簽署生前預(yù)囑及任命醫(yī)療代理人

        。中國香港的預(yù)立醫(yī)療照護計劃實施以非立法的形式存在許久,已經(jīng)廣泛被中國香港公民接受和認(rèn)可

        。預(yù)立醫(yī)療照護計劃在中國臺灣及香港開展較早,但對于認(rèn)知障礙領(lǐng)域的研究仍以癡呆患者的橫斷面調(diào)查居多

        ,涉及輕度認(rèn)知障礙患者的研究較少。中國對于預(yù)立醫(yī)療照護計劃在輕度認(rèn)知障礙領(lǐng)域的研究集中于患者參與意愿的調(diào)查。王守碧等

        的質(zhì)性研究顯示,輕度認(rèn)知障礙患者對預(yù)立醫(yī)療照護計劃開展持積極態(tài)度,但患者對預(yù)立醫(yī)療照護計劃認(rèn)知的局限性影響了進(jìn)一步討論。輕度認(rèn)知障礙患者參與意愿、影響因素的調(diào)查對我國開展相關(guān)預(yù)立醫(yī)療照護計劃有借鑒指導(dǎo)價值。

        2.4 社會因素 目前預(yù)立醫(yī)療照護計劃在我國處于探索階段,社區(qū)醫(yī)務(wù)人員對于預(yù)立醫(yī)療照護計劃概念的了解不夠

        ,患者缺乏咨詢對象。同時,中國大陸預(yù)立醫(yī)療照護計劃的開展缺乏社會法律法規(guī)支持,輕度認(rèn)知障礙患者無法獲得社會多學(xué)科團隊的幫助。在《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》推動下,安寧療護現(xiàn)已成為國家健康體系中的重要環(huán)節(jié)

        。自2017 年起,國家衛(wèi)生主管部門主導(dǎo)開展了2 批全國安寧療護試點,共計1 個直轄市及76 個城市(區(qū))成為試點單位,說明我國預(yù)立醫(yī)療體系的社會支持逐步增強。建議逐步規(guī)范預(yù)立醫(yī)療照護計劃相關(guān)文件的法律效應(yīng),提供一定的預(yù)立醫(yī)療政策保障。

        3 我國輕度認(rèn)知障礙患者實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃的策略及建議

        1.1.4 干預(yù)策略 目前,國外對于輕度認(rèn)知障礙患者的預(yù)立醫(yī)療照護計劃干預(yù)多在老年人的初級保健中展開

        ,以質(zhì)性干預(yù)模式為主,形式包括面對面交流、家庭訪視、健康教育等。Cheong 等

        從疾病宣教角度開展預(yù)立醫(yī)療照護計劃訪談,通過30~45 min的早期認(rèn)知障礙(early cognitive impairment,ECI)心理教育課程, 向輕度認(rèn)知障礙患者介紹預(yù)立醫(yī)療照護計劃,并對患者進(jìn)行了預(yù)立醫(yī)療照護計劃的正式培訓(xùn)和認(rèn)證,討論的主題包括患者個人目標(biāo)、價值觀和信仰、對早期認(rèn)知障礙的理解及進(jìn)一步討論預(yù)立醫(yī)療照護計劃的意愿。從患者的主觀思想陳述開始討論,促進(jìn)患者對疾病的思考和預(yù)立醫(yī)療照護計劃的討論,能夠幫助醫(yī)護人員及醫(yī)療決策者更深入地了解患者的價值觀、護理目標(biāo)以及未來可能的治療選擇。Bosisio 等

        根據(jù)“預(yù)立醫(yī)療照護計劃醫(yī)療伴隨工具”(ACP Medizinisch Begleitet),對患者及其親屬進(jìn)行了前后4 次訪視,結(jié)構(gòu)化討論的主題分別為生死、生活質(zhì)量及過去護理經(jīng)歷,鼓勵人們在喪失決策能力的不同情況下任命1 名代理決策者并記錄預(yù)先指示。該干預(yù)方法分步驟循序進(jìn)行,以“死亡教育”為切入點引領(lǐng)參與者對生命決策的思考,逐漸過渡引入預(yù)立醫(yī)療照護計劃部分,從而完成患者角色的自我調(diào)整,并完成一定程度的預(yù)立醫(yī)療照護計劃討論。國外對認(rèn)知障礙患者的預(yù)立醫(yī)療照護計劃對話開展較早,患者普遍對于姑息理念的接受度較高,因此針對輕度認(rèn)知障礙患者特征定制的干預(yù)研究較少,有限的證據(jù)肯定了預(yù)立醫(yī)療照護計劃在輕度認(rèn)知障礙人群中的應(yīng)用價值

        。

        3.2 以患者為中心、家庭為導(dǎo)向,共同完成認(rèn)知管理決策 針對我國集體主義及家庭主義色彩文化,我國本土化的預(yù)立醫(yī)療照護計劃應(yīng)該肯定家庭成員的作用。輕度認(rèn)知障礙患者家庭對于疾病討論的抵觸較強,患者的真實想法往往無法得到支持

        。因此,預(yù)立醫(yī)療照護計劃宣教期間應(yīng)保證家庭成員的充分參與,結(jié)合輕度認(rèn)知障礙的疾病特性,提高家庭整體對患者認(rèn)知衰退的接受度和對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的認(rèn)同度。首先了解患者家庭結(jié)構(gòu)和溝通模式

        ,同時評估整個家庭的預(yù)立醫(yī)療照護計劃接受度和準(zhǔn)備度。其次,將預(yù)立醫(yī)療照護計劃的討論重點聚焦于當(dāng)下的認(rèn)知干預(yù)決策,提倡家屬以患者為中心制定認(rèn)知干預(yù)決策。鼓勵患者向家庭成員分享個人價值觀、探討生命意愿,尤其是對疾病后期的想法意愿,能夠循序漸進(jìn)的提高患者家庭對預(yù)立醫(yī)療照護計劃討論的價值認(rèn)可

        由圖4可見,灰渣吸附不同染料所形成的染液,其脫色效果為對大紅染料吸附最好,對檸檬黃和亮藍(lán)較小。但總體差別較小,可以忽略。

        3.3 借鑒成熟預(yù)立醫(yī)療照護計劃實施工具,契合患者認(rèn)知管理模式 基于互聯(lián)網(wǎng)的預(yù)立醫(yī)療照護計劃注冊工具低成本、高便利,可以有效減少癡呆患者照顧者的決策沖突

        。筆者所在的研究團隊正在構(gòu)建適用于社區(qū)輕度認(rèn)知障礙患者的認(rèn)知管理云平臺,將互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)與認(rèn)知評估、干預(yù)相結(jié)合,改善社區(qū)輕度認(rèn)知障礙患者的認(rèn)知功能,同時提高其生存質(zhì)量。該平臺可以方便社區(qū)醫(yī)護人員對社區(qū)輕度認(rèn)知障礙老年群體進(jìn)行認(rèn)知管理,同時方便研究者進(jìn)行及時的過程監(jiān)測和策略調(diào)整。輕度認(rèn)知障礙患者的疾病具有特殊性,其遞進(jìn)式的認(rèn)知變化會導(dǎo)致干預(yù)過程中決策情況的變化。結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)進(jìn)行預(yù)立醫(yī)療照護計劃管理已被大多數(shù)研究者提倡

        ,此類互聯(lián)網(wǎng)平臺便于認(rèn)知干預(yù)與預(yù)立醫(yī)療照護計劃溝通共同管理,既通過預(yù)立醫(yī)療照護計劃過程了解患者對認(rèn)知干預(yù)的偏好和決策需求,又可以從認(rèn)知干預(yù)過程和結(jié)果中評估預(yù)立醫(yī)療照護計劃的實施效果,達(dá)到疾病健康管理聯(lián)合疾病健康決策的長期銜接效果。

        我國本土化輕度認(rèn)知障礙群體預(yù)立醫(yī)療照護研究工具的探索需要基于疾病特殊性,特別是關(guān)注認(rèn)知不同階段患者的病情變化,以及該階段干預(yù)過程中會出現(xiàn)的決策問題。同時,需側(cè)重概念宣傳和健康教育,注意語言的通俗性,使研究工具帶有宣傳效果,以加強國民對輕度認(rèn)知障礙的疾病認(rèn)知及對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的接受度。

        4 展望

        近2 年預(yù)立醫(yī)療照護計劃在我國的研究正逐步增加,但對于大部分國民來說預(yù)立醫(yī)療照護計劃仍是一個全新的概念。預(yù)立醫(yī)療照護計劃在我國的推廣實施勢必需要經(jīng)過一個長時間的文化過度,我國應(yīng)加強對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的宣傳教育,鼓勵研究者進(jìn)行探索性試點試驗,以文化背景和素質(zhì)水平為基礎(chǔ)構(gòu)建方案,在預(yù)立醫(yī)療照護計劃體系的構(gòu)建中融入“家庭集合體”思想,積極借助互聯(lián)網(wǎng)等便利平臺。雖然提倡預(yù)立醫(yī)療照護計劃的實施不受疾病和年齡的限制,但我國本土的預(yù)立醫(yī)療照護計劃開展仍需從小范圍特定群體中起步。輕度認(rèn)知障礙老年群體可以作為我國本土預(yù)立醫(yī)療照護計劃開展的第一批推廣人群,通過對社區(qū)輕度認(rèn)知障礙老年人群開展預(yù)立醫(yī)療照護計劃研究,探索輕度認(rèn)知障礙患者疾病進(jìn)程中的決策需求,同時協(xié)助完善患者的認(rèn)知管理,使患者自主設(shè)定未來醫(yī)療照護內(nèi)容,以提升社區(qū)輕度認(rèn)知障礙老年群體的生命質(zhì)量。目前輕度認(rèn)知障礙老年群體的社區(qū)管理模式為預(yù)立醫(yī)療照護計劃的開展提供了良好平臺,但本土化的實施策略仍需進(jìn)一步探索。針對社區(qū)輕度認(rèn)知障礙老年群體的預(yù)立醫(yī)療照護計劃開展可以采用“以社區(qū)為依托,患者為中心,家庭為導(dǎo)向”的實施模式,促使預(yù)立醫(yī)療照護計劃管理與認(rèn)知管理相結(jié)合,達(dá)到齊頭并進(jìn)的效果。

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