美益君

從小就不會吃飯、上廁所，交流的重度低功能典型自閉癥兒童，長大后會怎么樣？家人又會過著什么樣的生活？

在某自閉癥貼吧里，家長的回答，看著著實令人痛心：“慢慢熬吧，熬不了順其自然。無法與天抗爭?！薄白蚤]，干預半年了，還是傻傻的，有時真是絕望”“沒有經(jīng)歷過的不會理解這種痛到骨子里無法呼吸的痛”……

這是很多自閉癥兒童家庭的現(xiàn)狀，在這些文字里，隔著屏幕都能感受到這些家長的無奈與茫然，都能感受到他們來自心底的吶喊與絕望。

可是來自寧波從小就被確診為重度低功能典型自閉癥兒童的皓子，沒上過小學，現(xiàn)在卻已經(jīng)在一家外貿(mào)加工庇護工廠工作5年了。周末他還會自己安排去圖書館、書店、公園、科探中心、運動館等。而皓子媽，不僅沒有辭掉自己的工作全職陪護皓子，還四處旅游、做公益，參加各種活動。這在ASD圈，可以稱得上是一個奇跡！

“愿用自己的后半輩子去陪他”

23年前，皓子出生在寧波的一個普通家庭。皓子的出生，讓這個小家庭更加和諧美滿。而彼時的皓子，一切正常，不到11個月，就已經(jīng)學會了扶著樓梯走路。

1歲多時，皓子已經(jīng)開始會說一些簡單的話語。初為人母的皓子媽，更是享受著皓子帶來的快樂與幸福。

可是這段時光并不長，皓子長到1歲半時，漸漸開始完全不會說話，不理人、不看人。對外界刺激沒有任何反應，甚至大小便都不知、不會指物、危險不知、四處跑。

皓子媽心急如焚，她帶著皓子把寧波的名醫(yī)找了個遍，還只身前往北京和上海，可是都沒有結(jié)果。

據(jù)皓子媽回憶，在那個年代，“自閉癥”一詞還不普及。在上個世紀末的中國，能診斷自閉癥的醫(yī)生只有3位，很多醫(yī)生還并不知道這是一種什么病。

有醫(yī)生看著眉清目秀的皓子和他的各種腦成像檢查報告，說“這個孩子好著呢，是你這個媽有病”。

直到皓子2歲半時，皓子媽偶然認識了一位德高望重、經(jīng)驗豐富的醫(yī)生。醫(yī)生直接告訴皓子媽說：皓子患重度低功能典型自閉癥，對策是放棄訓練、再生一個。因為在她收集到的統(tǒng)計信息里，全世界沒有一個家長，能在康復訓練的路上堅持4年以上。

在2000年，全國只有一家家長自己開的為期100天的家長訓練班，不但遠在北京，而且排號要等5年之久?！别┳計屢е勒f，“我不想放棄，即使是用后半輩子去陪他成長，我也愿意?！?/p>

“不去在乎別人的眼光”

皓子2歲那年，省殘聯(lián)在杭州開設(shè)了青蘋果自閉癥康復班，皓子媽將生活完全不能自理的皓子送去全托，此舉甚至連親人都無法理解。

一個剛剛2歲多的孩子，送去那么遠的地方托養(yǎng)，所有人都覺得皓子媽瘋了，但皓子媽仍然堅定自己的做法。她說，想要孩子成長，必須能讓他獨當一面?，F(xiàn)在孩子還小，沒有什么記憶，等他再大一點了，再送出去就困難了。

孩子送出去之后，皓子媽心里空蕩蕩的，無數(shù)個日日夜夜，無數(shù)次朝思暮想。

皓子媽幾次都忍不住想要過去看看孩子，但是她又害怕自己去了之后，就前功盡棄了，她怕自己忍不住帶皓子回來?！澳嵌螘r間，每天度日如年。內(nèi)心的那種煎熬，真的只有做母親的人才會知道。”

事實證明，皓子媽當初的決定是正確的?？祻陀柧氁荒甓嗪?，皓子出現(xiàn)了可喜的變化。雖然他還不能在生活上實現(xiàn)完全自理，但是大小便基本上能自己解決了。

從2002年起，皓子家又開始了新的運作：給皓子選擇離家近、全天訓練不用親人陪伴的機構(gòu)，保證媽媽和爸爸能夠正常工作，外婆能夠參與幫忙。

皓子媽剛開始也像其他自閉癥孩子母親一樣，把孩子送到幼兒園就讀。她發(fā)現(xiàn)，皓子去了之后，完全融入不了，而且老師對他也束手無策。

皓子媽心急如焚，可是又無可奈何，于是她作了一個更加大膽的決定：輟學，去康復訓練機構(gòu)。

14歲之前，皓子基本上是在康復、培訓機構(gòu)度過的。皓子媽為孩子制定的康復訓練計劃不隨大流，始終把著力點放在孩子的生活自理、適應社會等方面。當大部分家長花大錢陪著孩子在全國各知名機構(gòu)輾轉(zhuǎn)培訓時，她卻按兵不動在同一機構(gòu)讓皓子待了十余年;當大部分家長埋頭對孩子進行桌面教學時，她卻忙著對皓子進行生活操作訓練;當大部分家長急于培養(yǎng)孩子的學業(yè)特長時，她卻把16歲皓子的特殊學校職高課程砍掉1/3，其余時間用來做志愿者，參加各種勞動實習，幫他種下一顆“自食其力”的種子;當很多家長在哀嘆命運不公時，她把整個家庭拋在大眾眼前，接受視頻采訪從不打馬賽克，全家人一起勇敢地“亮相”，以此呼吁社會各界關(guān)注自閉癥孩子。

似乎，皓子媽在康復訓練上，一直都是“特立獨行”。皓子媽說，“我不會去在乎別人對我的看法，我只在乎皓子的內(nèi)心感受，在乎皓子的恢復情況?！薄拔也皇翘亓ⅹ毿?，我只是順應孩子的天性而已。”

14歲時，皓子離開康復訓練機構(gòu)，進入達敏學校學習，同時堅持接觸社會做義工。這樣，他原先的潛能都發(fā)揮出來，眼界開闊了，與人溝通的能力日漸提高。

進入職高班以后，皓子用一半的時間學習工作技能，一半的時間在愛心單位提供的工作場景中參與實踐。他不僅能跟人進行簡單的交流溝通，能處理自己的事務(wù)，還學會了彈電子琴、游泳、制作版畫。

皓子實現(xiàn)了“生活自理、情緒穩(wěn)定、行為自控”的目標，這正是皓子媽認為兒子能夠融入社會的“通行證”。

可是，即使家人投入了大量的時間為皓子做康復訓練，但是意外的情況卻依然時有發(fā)生。

皓子在17歲時，不小心砸了人家汽車引擎蓋。車主很生氣，對著皓子破口大罵，周圍的人也用看“精神病”的眼光看待皓子，甚至建議把他送精神病院。

每一次皓子媽都以為希望即將來臨時，皓子每一次的“意外”又讓她重回谷底。皓子媽知道，即使這樣，她也不能對皓子失去希望。家，是皓子最后的港灣。

所以，皓子媽沒有責怪皓子，她向車主道歉賠償，并向周圍的人一一解釋，請求他們給皓子改過的機會。

從那之后，皓子媽申請內(nèi)退，全力陪伴、支持、理解、包容皓子?！熬退闳澜缗c皓子為敵，我也要做他最堅強的后盾。這些年，皓子無數(shù)次跌倒，我?guī)椭淮斡忠淮蔚刂匦抡酒饋?，支持他搖搖晃晃，繼續(xù)向前，在他的背后牢牢托住，肯定他的感受、接住他的無力。我希望皓子知道，無論怎么樣，都會有人相信他，有人在他能力不足的時候幫助他。我希望他能在抱持的環(huán)境下，變得很有安全感和自信心?！?/p>

發(fā)生了很多巨變后，皓子媽也開始重新思考我們給孩子的愛，如果沒有半分的接納、包容和肯定，只有一股腦地忙碌和鞭策，其實最終也會害了孩子。當父母認定孩子不行，那孩子也會自認不行。父母對孩子的否定和挑剔，會親手將孩子們搖晃的身體推倒，讓他們再次跌入無底的深淵。

“彼此的精彩，是最好的祝福”

2014年以后，皓子學會了獨立出行，在實習單位、特校、訓練機構(gòu)之間來回跑，理解能力有了提升，知識面得以擴大。

2015年，皓子媽結(jié)合皓子的出行練習過程，寫成了《公交練習手冊》，分享給皓子的同學們。

2016年，皓子媽見皓子已經(jīng)能夠正常出行，便給他找了一份工廠的工作，負責在流水線上組裝產(chǎn)品。

他每天早上5點半起床，6點半出門，趕著寧波的早高峰，和上班族們擠1個多小時的公交地鐵，8點準時到達工廠開始組裝產(chǎn)品零件。

皓子每天工作近7個半小時，下午3點半回家。工廠位置在郊區(qū)，皓子每天來回通勤要3個小時。皓子的工作內(nèi)容很簡單也很枯燥，是一份“錢少事多離家遠”的工作。

每月扣除五險后，皓子只能拿到1800多元，但是，他卻很珍惜這個“融合交流”的機會。

2018年，皓子媽又在媒體的支持下，成立了中國寧波網(wǎng)“皓子媽·星寶工作室”，以期為心智障礙者爭取更多融入社會的機會。2018年11月，工作室又聯(lián)合多部門推出了寧波市“無障礙出行卡”，為心智障礙者出行保駕護航。此舉創(chuàng)國內(nèi)先河，全國心智障礙者家長組織聯(lián)盟將把它作為范例在全國推廣。

2019年，皓子媽開始倡導無障礙社區(qū)生活;2020年與體育俱樂部研發(fā)、拍攝制作了四階144節(jié)課程的《自主生活之選——星寶體適能運動》;2021年她又開始研發(fā)智能廚房家電訓練課。皓子和皓子媽的生活軌跡正在逐漸步入正軌，雙方的生活也逐漸變得豐富多彩。

在干預皓子的20多年的時間里，皓子媽不僅從南到北到處“嗨玩”，還投身于公益。

她說，“我從來沒有把皓子作為生活的一切，什么事情都圍繞著皓子轉(zhuǎn)，我尊重皓子作為獨立的個人擁有自己的生活。同時，我也有自己的生活，這樣我們才能一起活得精彩?！?/p>

“你是一名自閉癥孩子的母親，怎么有那么多的時間和精力？”

“你家皓子都已經(jīng)工作了，你怎么還去做那些事情？”

一路走來，堅持我行我素的皓子媽也受到了不少質(zhì)疑，但是皓子媽卻并不在乎——

再堅強的人也需要喘息，在比賽的時候，在看美景的時候，會讓人全神貫注只顧眼前，放空自己，卸下無奈，微笑面對坎坷困苦，盡享生命所賦予的美好歷程。每一次“嗨玩”過后，都會有歸零的感覺，然后再枕戈待旦，強健身心，培訓皓子，既不耽誤工作也不耽誤家庭。

孩子有自己的生活，我們也有自己的生活。就像一棵大樹，父母是它的根系，孩子就像是葉子。根系長得好，葉子才好。所以父母要有自己的生活，父母過得好，孩子才能好。

這或許正是萬千自閉癥家庭所面臨的問題：因為孩子，而逐漸失去了自己的生活，甚至失去了對未來的憧憬。但是皓子媽用22年的時間告訴我們：

即使身處絕望，也要滿懷希望！即使手握爛牌，也能過上精彩的人生！彼此的精彩，才是對孩子最好的祝福！

編輯/宋凌燕