美益君

從小就不會(huì)吃飯、上廁所，交流的重度低功能典型自閉癥兒童，長大后會(huì)怎么樣？家人又會(huì)過著什么樣的生活？

在某自閉癥貼吧里，家長的回答，看著著實(shí)令人痛心：“慢慢熬吧，熬不了順其自然。無法與天抗?fàn)帯！薄白蚤]，干預(yù)半年了，還是傻傻的，有時(shí)真是絕望”“沒有經(jīng)歷過的不會(huì)理解這種痛到骨子里無法呼吸的痛”……

這是很多自閉癥兒童家庭的現(xiàn)狀，在這些文字里，隔著屏幕都能感受到這些家長的無奈與茫然，都能感受到他們來自心底的吶喊與絕望。

可是來自寧波從小就被確診為重度低功能典型自閉癥兒童的皓子，沒上過小學(xué)，現(xiàn)在卻已經(jīng)在一家外貿(mào)加工庇護(hù)工廠工作5年了。周末他還會(huì)自己安排去圖書館、書店、公園、科探中心、運(yùn)動(dòng)館等。而皓子?jì)?，不僅沒有辭掉自己的工作全職陪護(hù)皓子，還四處旅游、做公益，參加各種活動(dòng)。這在ASD圈，可以稱得上是一個(gè)奇跡！

“愿用自己的后半輩子去陪他”

23年前，皓子出生在寧波的一個(gè)普通家庭。皓子的出生，讓這個(gè)小家庭更加和諧美滿。而彼時(shí)的皓子，一切正常，不到11個(gè)月，就已經(jīng)學(xué)會(huì)了扶著樓梯走路。

1歲多時(shí)，皓子已經(jīng)開始會(huì)說一些簡單的話語。初為人母的皓子?jì)?，更是享受著皓子帶來的快樂與幸福。

可是這段時(shí)光并不長，皓子長到1歲半時(shí)，漸漸開始完全不會(huì)說話，不理人、不看人。對(duì)外界刺激沒有任何反應(yīng)，甚至大小便都不知、不會(huì)指物、危險(xiǎn)不知、四處跑。

皓子?jì)屝募比绶?，她帶著皓子把寧波的名醫(yī)找了個(gè)遍，還只身前往北京和上海，可是都沒有結(jié)果。

據(jù)皓子?jì)尰貞?，在那個(gè)年代，“自閉癥”一詞還不普及。在上個(gè)世紀(jì)末的中國，能診斷自閉癥的醫(yī)生只有3位，很多醫(yī)生還并不知道這是一種什么病。

有醫(yī)生看著眉清目秀的皓子和他的各種腦成像檢查報(bào)告，說“這個(gè)孩子好著呢，是你這個(gè)媽有病”。

直到皓子2歲半時(shí)，皓子?jì)屌既徽J(rèn)識(shí)了一位德高望重、經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)生。醫(yī)生直接告訴皓子?jì)屨f：皓子患重度低功能典型自閉癥，對(duì)策是放棄訓(xùn)練、再生一個(gè)。因?yàn)樵谒占降慕y(tǒng)計(jì)信息里，全世界沒有一個(gè)家長，能在康復(fù)訓(xùn)練的路上堅(jiān)持4年以上。

在2000年，全國只有一家家長自己開的為期100天的家長訓(xùn)練班，不但遠(yuǎn)在北京，而且排號(hào)要等5年之久?！别┳?jì)屢е勒f，“我不想放棄，即使是用后半輩子去陪他成長，我也愿意?！?/p>

“不去在乎別人的眼光”

皓子2歲那年，省殘聯(lián)在杭州開設(shè)了青蘋果自閉癥康復(fù)班，皓子?jì)寣⑸钔耆荒茏岳淼酿┳铀腿ト?，此舉甚至連親人都無法理解。

一個(gè)剛剛2歲多的孩子，送去那么遠(yuǎn)的地方托養(yǎng)，所有人都覺得皓子?jì)尟偭?，但皓子?jì)屓匀粓?jiān)定自己的做法。她說，想要孩子成長，必須能讓他獨(dú)當(dāng)一面?，F(xiàn)在孩子還小，沒有什么記憶，等他再大一點(diǎn)了，再送出去就困難了。

孩子送出去之后，皓子?jì)屝睦锟帐幨幍?，無數(shù)個(gè)日日夜夜，無數(shù)次朝思暮想。

皓子?jì)寧状味既滩蛔∠胍^去看看孩子，但是她又害怕自己去了之后，就前功盡棄了，她怕自己忍不住帶皓子回來?！澳嵌螘r(shí)間，每天度日如年。內(nèi)心的那種煎熬，真的只有做母親的人才會(huì)知道?！?/p>

事實(shí)證明，皓子?jì)尞?dāng)初的決定是正確的?？祻?fù)訓(xùn)練一年多后，皓子出現(xiàn)了可喜的變化。雖然他還不能在生活上實(shí)現(xiàn)完全自理，但是大小便基本上能自己解決了。

從2002年起，皓子家又開始了新的運(yùn)作：給皓子選擇離家近、全天訓(xùn)練不用親人陪伴的機(jī)構(gòu)，保證媽媽和爸爸能夠正常工作，外婆能夠參與幫忙。

皓子?jì)寗傞_始也像其他自閉癥孩子母親一樣，把孩子送到幼兒園就讀。她發(fā)現(xiàn)，皓子去了之后，完全融入不了，而且老師對(duì)他也束手無策。

皓子?jì)屝募比绶?，可是又無可奈何，于是她作了一個(gè)更加大膽的決定：輟學(xué)，去康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。

14歲之前，皓子基本上是在康復(fù)、培訓(xùn)機(jī)構(gòu)度過的。皓子?jì)尀楹⒆又贫ǖ目祻?fù)訓(xùn)練計(jì)劃不隨大流，始終把著力點(diǎn)放在孩子的生活自理、適應(yīng)社會(huì)等方面。當(dāng)大部分家長花大錢陪著孩子在全國各知名機(jī)構(gòu)輾轉(zhuǎn)培訓(xùn)時(shí)，她卻按兵不動(dòng)在同一機(jī)構(gòu)讓皓子待了十余年;當(dāng)大部分家長埋頭對(duì)孩子進(jìn)行桌面教學(xué)時(shí)，她卻忙著對(duì)皓子進(jìn)行生活操作訓(xùn)練;當(dāng)大部分家長急于培養(yǎng)孩子的學(xué)業(yè)特長時(shí)，她卻把16歲皓子的特殊學(xué)校職高課程砍掉1/3，其余時(shí)間用來做志愿者，參加各種勞動(dòng)實(shí)習(xí)，幫他種下一顆“自食其力”的種子;當(dāng)很多家長在哀嘆命運(yùn)不公時(shí)，她把整個(gè)家庭拋在大眾眼前，接受視頻采訪從不打馬賽克，全家人一起勇敢地“亮相”，以此呼吁社會(huì)各界關(guān)注自閉癥孩子。

似乎，皓子?jì)屧诳祻?fù)訓(xùn)練上，一直都是“特立獨(dú)行”。皓子?jì)屨f，“我不會(huì)去在乎別人對(duì)我的看法，我只在乎皓子的內(nèi)心感受，在乎皓子的恢復(fù)情況?！薄拔也皇翘亓ⅹ?dú)行，我只是順應(yīng)孩子的天性而已。”

14歲時(shí)，皓子離開康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，進(jìn)入達(dá)敏學(xué)校學(xué)習(xí)，同時(shí)堅(jiān)持接觸社會(huì)做義工。這樣，他原先的潛能都發(fā)揮出來，眼界開闊了，與人溝通的能力日漸提高。

進(jìn)入職高班以后，皓子用一半的時(shí)間學(xué)習(xí)工作技能，一半的時(shí)間在愛心單位提供的工作場景中參與實(shí)踐。他不僅能跟人進(jìn)行簡單的交流溝通，能處理自己的事務(wù)，還學(xué)會(huì)了彈電子琴、游泳、制作版畫。

皓子實(shí)現(xiàn)了“生活自理、情緒穩(wěn)定、行為自控”的目標(biāo)，這正是皓子?jì)屨J(rèn)為兒子能夠融入社會(huì)的“通行證”。

可是，即使家人投入了大量的時(shí)間為皓子做康復(fù)訓(xùn)練，但是意外的情況卻依然時(shí)有發(fā)生。

皓子在17歲時(shí)，不小心砸了人家汽車引擎蓋。車主很生氣，對(duì)著皓子破口大罵，周圍的人也用看“精神病”的眼光看待皓子，甚至建議把他送精神病院。

每一次皓子?jì)尪家詾橄Ｍ磳砼R時(shí)，皓子每一次的“意外”又讓她重回谷底。皓子?jì)屩?，即使這樣，她也不能對(duì)皓子失去希望。家，是皓子最后的港灣。

所以，皓子?jì)寷]有責(zé)怪皓子，她向車主道歉賠償，并向周圍的人一一解釋，請(qǐng)求他們給皓子改過的機(jī)會(huì)。

從那之后，皓子?jì)屔暾?qǐng)內(nèi)退，全力陪伴、支持、理解、包容皓子?！熬退闳澜缗c皓子為敵，我也要做他最堅(jiān)強(qiáng)的后盾。這些年，皓子無數(shù)次跌倒，我?guī)椭淮斡忠淮蔚刂匦抡酒饋?，支持他搖搖晃晃，繼續(xù)向前，在他的背后牢牢托住，肯定他的感受、接住他的無力。我希望皓子知道，無論怎么樣，都會(huì)有人相信他，有人在他能力不足的時(shí)候幫助他。我希望他能在抱持的環(huán)境下，變得很有安全感和自信心?！?/p>

發(fā)生了很多巨變后，皓子?jì)屢查_始重新思考我們給孩子的愛，如果沒有半分的接納、包容和肯定，只有一股腦地忙碌和鞭策，其實(shí)最終也會(huì)害了孩子。當(dāng)父母認(rèn)定孩子不行，那孩子也會(huì)自認(rèn)不行。父母對(duì)孩子的否定和挑剔，會(huì)親手將孩子們搖晃的身體推倒，讓他們?cè)俅蔚霟o底的深淵。

“彼此的精彩，是最好的祝福”

2014年以后，皓子學(xué)會(huì)了獨(dú)立出行，在實(shí)習(xí)單位、特校、訓(xùn)練機(jī)構(gòu)之間來回跑，理解能力有了提升，知識(shí)面得以擴(kuò)大。

2015年，皓子?jì)尳Y(jié)合皓子的出行練習(xí)過程，寫成了《公交練習(xí)手冊(cè)》，分享給皓子的同學(xué)們。

2016年，皓子?jì)屢婐┳右呀?jīng)能夠正常出行，便給他找了一份工廠的工作，負(fù)責(zé)在流水線上組裝產(chǎn)品。

他每天早上5點(diǎn)半起床，6點(diǎn)半出門，趕著寧波的早高峰，和上班族們擠1個(gè)多小時(shí)的公交地鐵，8點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)到達(dá)工廠開始組裝產(chǎn)品零件。

皓子每天工作近7個(gè)半小時(shí)，下午3點(diǎn)半回家。工廠位置在郊區(qū)，皓子每天來回通勤要3個(gè)小時(shí)。皓子的工作內(nèi)容很簡單也很枯燥，是一份“錢少事多離家遠(yuǎn)”的工作。

每月扣除五險(xiǎn)后，皓子只能拿到1800多元，但是，他卻很珍惜這個(gè)“融合交流”的機(jī)會(huì)。

2018年，皓子?jì)層衷诿襟w的支持下，成立了中國寧波網(wǎng)“皓子?jì)尅ば菍毠ぷ魇摇?，以期為心智障礙者爭取更多融入社會(huì)的機(jī)會(huì)。2018年11月，工作室又聯(lián)合多部門推出了寧波市“無障礙出行卡”，為心智障礙者出行保駕護(hù)航。此舉創(chuàng)國內(nèi)先河，全國心智障礙者家長組織聯(lián)盟將把它作為范例在全國推廣。

2019年，皓子?jì)岄_始倡導(dǎo)無障礙社區(qū)生活;2020年與體育俱樂部研發(fā)、拍攝制作了四階144節(jié)課程的《自主生活之選——星寶體適能運(yùn)動(dòng)》;2021年她又開始研發(fā)智能廚房家電訓(xùn)練課。皓子和皓子?jì)尩纳钴壽E正在逐漸步入正軌，雙方的生活也逐漸變得豐富多彩。

在干預(yù)皓子的20多年的時(shí)間里，皓子?jì)尣粌H從南到北到處“嗨玩”，還投身于公益。

她說，“我從來沒有把皓子作為生活的一切，什么事情都圍繞著皓子轉(zhuǎn)，我尊重皓子作為獨(dú)立的個(gè)人擁有自己的生活。同時(shí)，我也有自己的生活，這樣我們才能一起活得精彩?！?/p>

“你是一名自閉癥孩子的母親，怎么有那么多的時(shí)間和精力？”

“你家皓子都已經(jīng)工作了，你怎么還去做那些事情？”

一路走來，堅(jiān)持我行我素的皓子?jì)屢彩艿搅瞬簧儋|(zhì)疑，但是皓子?jì)寘s并不在乎——

再堅(jiān)強(qiáng)的人也需要喘息，在比賽的時(shí)候，在看美景的時(shí)候，會(huì)讓人全神貫注只顧眼前，放空自己，卸下無奈，微笑面對(duì)坎坷困苦，盡享生命所賦予的美好歷程。每一次“嗨玩”過后，都會(huì)有歸零的感覺，然后再枕戈待旦，強(qiáng)健身心，培訓(xùn)皓子，既不耽誤工作也不耽誤家庭。

孩子有自己的生活，我們也有自己的生活。就像一棵大樹，父母是它的根系，孩子就像是葉子。根系長得好，葉子才好。所以父母要有自己的生活，父母過得好，孩子才能好。

這或許正是萬千自閉癥家庭所面臨的問題：因?yàn)楹⒆?，而逐漸失去了自己的生活，甚至失去了對(duì)未來的憧憬。但是皓子?jì)層?2年的時(shí)間告訴我們：

即使身處絕望，也要滿懷希望！即使手握爛牌，也能過上精彩的人生！彼此的精彩，才是對(duì)孩子最好的祝福！

編輯/宋凌燕