美益君
從小就不會(huì)吃飯、上廁所,交流的重度低功能典型自閉癥兒童,長大后會(huì)怎么樣?家人又會(huì)過著什么樣的生活?
在某自閉癥貼吧里,家長的回答,看著著實(shí)令人痛心:“慢慢熬吧,熬不了順其自然。無法與天抗?fàn)帯!薄白蚤],干預(yù)半年了,還是傻傻的,有時(shí)真是絕望”“沒有經(jīng)歷過的不會(huì)理解這種痛到骨子里無法呼吸的痛”……
這是很多自閉癥兒童家庭的現(xiàn)狀,在這些文字里,隔著屏幕都能感受到這些家長的無奈與茫然,都能感受到他們來自心底的吶喊與絕望。
可是來自寧波從小就被確診為重度低功能典型自閉癥兒童的皓子,沒上過小學(xué),現(xiàn)在卻已經(jīng)在一家外貿(mào)加工庇護(hù)工廠工作5年了。周末他還會(huì)自己安排去圖書館、書店、公園、科探中心、運(yùn)動(dòng)館等。而皓子?jì)?,不僅沒有辭掉自己的工作全職陪護(hù)皓子,還四處旅游、做公益,參加各種活動(dòng)。這在ASD圈,可以稱得上是一個(gè)奇跡!
“愿用自己的后半輩子去陪他”
23年前,皓子出生在寧波的一個(gè)普通家庭。皓子的出生,讓這個(gè)小家庭更加和諧美滿。而彼時(shí)的皓子,一切正常,不到11個(gè)月,就已經(jīng)學(xué)會(huì)了扶著樓梯走路。
1歲多時(shí),皓子已經(jīng)開始會(huì)說一些簡單的話語。初為人母的皓子?jì)?,更是享受著皓子帶來的快樂與幸福。
可是這段時(shí)光并不長,皓子長到1歲半時(shí),漸漸開始完全不會(huì)說話,不理人、不看人。對(duì)外界刺激沒有任何反應(yīng),甚至大小便都不知、不會(huì)指物、危險(xiǎn)不知、四處跑。
皓子?jì)屝募比绶?,她帶著皓子把寧波的名醫(yī)找了個(gè)遍,還只身前往北京和上海,可是都沒有結(jié)果。
據(jù)皓子?jì)尰貞?,在那個(gè)年代,“自閉癥”一詞還不普及。在上個(gè)世紀(jì)末的中國,能診斷自閉癥的醫(yī)生只有3位,很多醫(yī)生還并不知道這是一種什么病。
有醫(yī)生看著眉清目秀的皓子和他的各種腦成像檢查報(bào)告,說“這個(gè)孩子好著呢,是你這個(gè)媽有病”。
直到皓子2歲半時(shí),皓子?jì)屌既徽J(rèn)識(shí)了一位德高望重、經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)生。醫(yī)生直接告訴皓子?jì)屨f:皓子患重度低功能典型自閉癥,對(duì)策是放棄訓(xùn)練、再生一個(gè)。因?yàn)樵谒占降慕y(tǒng)計(jì)信息里,全世界沒有一個(gè)家長,能在康復(fù)訓(xùn)練的路上堅(jiān)持4年以上。
在2000年,全國只有一家家長自己開的為期100天的家長訓(xùn)練班,不但遠(yuǎn)在北京,而且排號(hào)要等5年之久?!别┳?jì)屢е勒f,“我不想放棄,即使是用后半輩子去陪他成長,我也愿意?!?/p>
“不去在乎別人的眼光”
皓子2歲那年,省殘聯(lián)在杭州開設(shè)了青蘋果自閉癥康復(fù)班,皓子?jì)寣⑸钔耆荒茏岳淼酿┳铀腿ト?,此舉甚至連親人都無法理解。
一個(gè)剛剛2歲多的孩子,送去那么遠(yuǎn)的地方托養(yǎng),所有人都覺得皓子?jì)尟偭?,但皓子?jì)屓匀粓?jiān)定自己的做法。她說,想要孩子成長,必須能讓他獨(dú)當(dāng)一面?,F(xiàn)在孩子還小,沒有什么記憶,等他再大一點(diǎn)了,再送出去就困難了。
孩子送出去之后,皓子?jì)屝睦锟帐幨幍?,無數(shù)個(gè)日日夜夜,無數(shù)次朝思暮想。
皓子?jì)寧状味既滩蛔∠胍^去看看孩子,但是她又害怕自己去了之后,就前功盡棄了,她怕自己忍不住帶皓子回來?!澳嵌螘r(shí)間,每天度日如年。內(nèi)心的那種煎熬,真的只有做母親的人才會(huì)知道?!?/p>
事實(shí)證明,皓子?jì)尞?dāng)初的決定是正確的??祻?fù)訓(xùn)練一年多后,皓子出現(xiàn)了可喜的變化。雖然他還不能在生活上實(shí)現(xiàn)完全自理,但是大小便基本上能自己解決了。
從2002年起,皓子家又開始了新的運(yùn)作:給皓子選擇離家近、全天訓(xùn)練不用親人陪伴的機(jī)構(gòu),保證媽媽和爸爸能夠正常工作,外婆能夠參與幫忙。
皓子?jì)寗傞_始也像其他自閉癥孩子母親一樣,把孩子送到幼兒園就讀。她發(fā)現(xiàn),皓子去了之后,完全融入不了,而且老師對(duì)他也束手無策。
皓子?jì)屝募比绶?,可是又無可奈何,于是她作了一個(gè)更加大膽的決定:輟學(xué),去康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。
14歲之前,皓子基本上是在康復(fù)、培訓(xùn)機(jī)構(gòu)度過的。皓子?jì)尀楹⒆又贫ǖ目祻?fù)訓(xùn)練計(jì)劃不隨大流,始終把著力點(diǎn)放在孩子的生活自理、適應(yīng)社會(huì)等方面。當(dāng)大部分家長花大錢陪著孩子在全國各知名機(jī)構(gòu)輾轉(zhuǎn)培訓(xùn)時(shí),她卻按兵不動(dòng)在同一機(jī)構(gòu)讓皓子待了十余年;當(dāng)大部分家長埋頭對(duì)孩子進(jìn)行桌面教學(xué)時(shí),她卻忙著對(duì)皓子進(jìn)行生活操作訓(xùn)練;當(dāng)大部分家長急于培養(yǎng)孩子的學(xué)業(yè)特長時(shí),她卻把16歲皓子的特殊學(xué)校職高課程砍掉1/3,其余時(shí)間用來做志愿者,參加各種勞動(dòng)實(shí)習(xí),幫他種下一顆“自食其力”的種子;當(dāng)很多家長在哀嘆命運(yùn)不公時(shí),她把整個(gè)家庭拋在大眾眼前,接受視頻采訪從不打馬賽克,全家人一起勇敢地“亮相”,以此呼吁社會(huì)各界關(guān)注自閉癥孩子。
似乎,皓子?jì)屧诳祻?fù)訓(xùn)練上,一直都是“特立獨(dú)行”。皓子?jì)屨f,“我不會(huì)去在乎別人對(duì)我的看法,我只在乎皓子的內(nèi)心感受,在乎皓子的恢復(fù)情況?!薄拔也皇翘亓ⅹ?dú)行,我只是順應(yīng)孩子的天性而已。”
14歲時(shí),皓子離開康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),進(jìn)入達(dá)敏學(xué)校學(xué)習(xí),同時(shí)堅(jiān)持接觸社會(huì)做義工。這樣,他原先的潛能都發(fā)揮出來,眼界開闊了,與人溝通的能力日漸提高。
進(jìn)入職高班以后,皓子用一半的時(shí)間學(xué)習(xí)工作技能,一半的時(shí)間在愛心單位提供的工作場景中參與實(shí)踐。他不僅能跟人進(jìn)行簡單的交流溝通,能處理自己的事務(wù),還學(xué)會(huì)了彈電子琴、游泳、制作版畫。
皓子實(shí)現(xiàn)了“生活自理、情緒穩(wěn)定、行為自控”的目標(biāo),這正是皓子?jì)屨J(rèn)為兒子能夠融入社會(huì)的“通行證”。
可是,即使家人投入了大量的時(shí)間為皓子做康復(fù)訓(xùn)練,但是意外的情況卻依然時(shí)有發(fā)生。
皓子在17歲時(shí),不小心砸了人家汽車引擎蓋。車主很生氣,對(duì)著皓子破口大罵,周圍的人也用看“精神病”的眼光看待皓子,甚至建議把他送精神病院。
每一次皓子?jì)尪家詾橄M磳砼R時(shí),皓子每一次的“意外”又讓她重回谷底。皓子?jì)屩?,即使這樣,她也不能對(duì)皓子失去希望。家,是皓子最后的港灣。
所以,皓子?jì)寷]有責(zé)怪皓子,她向車主道歉賠償,并向周圍的人一一解釋,請(qǐng)求他們給皓子改過的機(jī)會(huì)。
從那之后,皓子?jì)屔暾?qǐng)內(nèi)退,全力陪伴、支持、理解、包容皓子?!熬退闳澜缗c皓子為敵,我也要做他最堅(jiān)強(qiáng)的后盾。這些年,皓子無數(shù)次跌倒,我?guī)椭淮斡忠淮蔚刂匦抡酒饋?,支持他搖搖晃晃,繼續(xù)向前,在他的背后牢牢托住,肯定他的感受、接住他的無力。我希望皓子知道,無論怎么樣,都會(huì)有人相信他,有人在他能力不足的時(shí)候幫助他。我希望他能在抱持的環(huán)境下,變得很有安全感和自信心?!?/p>
發(fā)生了很多巨變后,皓子?jì)屢查_始重新思考我們給孩子的愛,如果沒有半分的接納、包容和肯定,只有一股腦地忙碌和鞭策,其實(shí)最終也會(huì)害了孩子。當(dāng)父母認(rèn)定孩子不行,那孩子也會(huì)自認(rèn)不行。父母對(duì)孩子的否定和挑剔,會(huì)親手將孩子們搖晃的身體推倒,讓他們?cè)俅蔚霟o底的深淵。
“彼此的精彩,是最好的祝福”
2014年以后,皓子學(xué)會(huì)了獨(dú)立出行,在實(shí)習(xí)單位、特校、訓(xùn)練機(jī)構(gòu)之間來回跑,理解能力有了提升,知識(shí)面得以擴(kuò)大。
2015年,皓子?jì)尳Y(jié)合皓子的出行練習(xí)過程,寫成了《公交練習(xí)手冊(cè)》,分享給皓子的同學(xué)們。
2016年,皓子?jì)屢婐┳右呀?jīng)能夠正常出行,便給他找了一份工廠的工作,負(fù)責(zé)在流水線上組裝產(chǎn)品。
他每天早上5點(diǎn)半起床,6點(diǎn)半出門,趕著寧波的早高峰,和上班族們擠1個(gè)多小時(shí)的公交地鐵,8點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)到達(dá)工廠開始組裝產(chǎn)品零件。
皓子每天工作近7個(gè)半小時(shí),下午3點(diǎn)半回家。工廠位置在郊區(qū),皓子每天來回通勤要3個(gè)小時(shí)。皓子的工作內(nèi)容很簡單也很枯燥,是一份“錢少事多離家遠(yuǎn)”的工作。
每月扣除五險(xiǎn)后,皓子只能拿到1800多元,但是,他卻很珍惜這個(gè)“融合交流”的機(jī)會(huì)。
2018年,皓子?jì)層衷诿襟w的支持下,成立了中國寧波網(wǎng)“皓子?jì)尅ば菍毠ぷ魇摇?,以期為心智障礙者爭取更多融入社會(huì)的機(jī)會(huì)。2018年11月,工作室又聯(lián)合多部門推出了寧波市“無障礙出行卡”,為心智障礙者出行保駕護(hù)航。此舉創(chuàng)國內(nèi)先河,全國心智障礙者家長組織聯(lián)盟將把它作為范例在全國推廣。
2019年,皓子?jì)岄_始倡導(dǎo)無障礙社區(qū)生活;2020年與體育俱樂部研發(fā)、拍攝制作了四階144節(jié)課程的《自主生活之選——星寶體適能運(yùn)動(dòng)》;2021年她又開始研發(fā)智能廚房家電訓(xùn)練課。皓子和皓子?jì)尩纳钴壽E正在逐漸步入正軌,雙方的生活也逐漸變得豐富多彩。
在干預(yù)皓子的20多年的時(shí)間里,皓子?jì)尣粌H從南到北到處“嗨玩”,還投身于公益。
她說,“我從來沒有把皓子作為生活的一切,什么事情都圍繞著皓子轉(zhuǎn),我尊重皓子作為獨(dú)立的個(gè)人擁有自己的生活。同時(shí),我也有自己的生活,這樣我們才能一起活得精彩?!?/p>
“你是一名自閉癥孩子的母親,怎么有那么多的時(shí)間和精力?”
“你家皓子都已經(jīng)工作了,你怎么還去做那些事情?”
一路走來,堅(jiān)持我行我素的皓子?jì)屢彩艿搅瞬簧儋|(zhì)疑,但是皓子?jì)寘s并不在乎——
再堅(jiān)強(qiáng)的人也需要喘息,在比賽的時(shí)候,在看美景的時(shí)候,會(huì)讓人全神貫注只顧眼前,放空自己,卸下無奈,微笑面對(duì)坎坷困苦,盡享生命所賦予的美好歷程。每一次“嗨玩”過后,都會(huì)有歸零的感覺,然后再枕戈待旦,強(qiáng)健身心,培訓(xùn)皓子,既不耽誤工作也不耽誤家庭。
孩子有自己的生活,我們也有自己的生活。就像一棵大樹,父母是它的根系,孩子就像是葉子。根系長得好,葉子才好。所以父母要有自己的生活,父母過得好,孩子才能好。
這或許正是萬千自閉癥家庭所面臨的問題:因?yàn)楹⒆?,而逐漸失去了自己的生活,甚至失去了對(duì)未來的憧憬。但是皓子?jì)層?2年的時(shí)間告訴我們:
即使身處絕望,也要滿懷希望!即使手握爛牌,也能過上精彩的人生!彼此的精彩,才是對(duì)孩子最好的祝福!
編輯/宋凌燕