美益君
從小就不會吃飯、上廁所,交流的重度低功能典型自閉癥兒童,長大后會怎么樣?家人又會過著什么樣的生活?
在某自閉癥貼吧里,家長的回答,看著著實令人痛心:“慢慢熬吧,熬不了順其自然。無法與天抗爭?!薄白蚤],干預半年了,還是傻傻的,有時真是絕望”“沒有經(jīng)歷過的不會理解這種痛到骨子里無法呼吸的痛”……
這是很多自閉癥兒童家庭的現(xiàn)狀,在這些文字里,隔著屏幕都能感受到這些家長的無奈與茫然,都能感受到他們來自心底的吶喊與絕望。
可是來自寧波從小就被確診為重度低功能典型自閉癥兒童的皓子,沒上過小學,現(xiàn)在卻已經(jīng)在一家外貿(mào)加工庇護工廠工作5年了。周末他還會自己安排去圖書館、書店、公園、科探中心、運動館等。而皓子媽,不僅沒有辭掉自己的工作全職陪護皓子,還四處旅游、做公益,參加各種活動。這在ASD圈,可以稱得上是一個奇跡!
“愿用自己的后半輩子去陪他”
23年前,皓子出生在寧波的一個普通家庭。皓子的出生,讓這個小家庭更加和諧美滿。而彼時的皓子,一切正常,不到11個月,就已經(jīng)學會了扶著樓梯走路。
1歲多時,皓子已經(jīng)開始會說一些簡單的話語。初為人母的皓子媽,更是享受著皓子帶來的快樂與幸福。
可是這段時光并不長,皓子長到1歲半時,漸漸開始完全不會說話,不理人、不看人。對外界刺激沒有任何反應,甚至大小便都不知、不會指物、危險不知、四處跑。
皓子媽心急如焚,她帶著皓子把寧波的名醫(yī)找了個遍,還只身前往北京和上海,可是都沒有結(jié)果。
據(jù)皓子媽回憶,在那個年代,“自閉癥”一詞還不普及。在上個世紀末的中國,能診斷自閉癥的醫(yī)生只有3位,很多醫(yī)生還并不知道這是一種什么病。
有醫(yī)生看著眉清目秀的皓子和他的各種腦成像檢查報告,說“這個孩子好著呢,是你這個媽有病”。
直到皓子2歲半時,皓子媽偶然認識了一位德高望重、經(jīng)驗豐富的醫(yī)生。醫(yī)生直接告訴皓子媽說:皓子患重度低功能典型自閉癥,對策是放棄訓練、再生一個。因為在她收集到的統(tǒng)計信息里,全世界沒有一個家長,能在康復訓練的路上堅持4年以上。
在2000年,全國只有一家家長自己開的為期100天的家長訓練班,不但遠在北京,而且排號要等5年之久?!别┳計屢е勒f,“我不想放棄,即使是用后半輩子去陪他成長,我也愿意?!?/p>
“不去在乎別人的眼光”
皓子2歲那年,省殘聯(lián)在杭州開設(shè)了青蘋果自閉癥康復班,皓子媽將生活完全不能自理的皓子送去全托,此舉甚至連親人都無法理解。
一個剛剛2歲多的孩子,送去那么遠的地方托養(yǎng),所有人都覺得皓子媽瘋了,但皓子媽仍然堅定自己的做法。她說,想要孩子成長,必須能讓他獨當一面?,F(xiàn)在孩子還小,沒有什么記憶,等他再大一點了,再送出去就困難了。
孩子送出去之后,皓子媽心里空蕩蕩的,無數(shù)個日日夜夜,無數(shù)次朝思暮想。
皓子媽幾次都忍不住想要過去看看孩子,但是她又害怕自己去了之后,就前功盡棄了,她怕自己忍不住帶皓子回來?!澳嵌螘r間,每天度日如年。內(nèi)心的那種煎熬,真的只有做母親的人才會知道。”
事實證明,皓子媽當初的決定是正確的??祻陀柧氁荒甓嗪?,皓子出現(xiàn)了可喜的變化。雖然他還不能在生活上實現(xiàn)完全自理,但是大小便基本上能自己解決了。
從2002年起,皓子家又開始了新的運作:給皓子選擇離家近、全天訓練不用親人陪伴的機構(gòu),保證媽媽和爸爸能夠正常工作,外婆能夠參與幫忙。
皓子媽剛開始也像其他自閉癥孩子母親一樣,把孩子送到幼兒園就讀。她發(fā)現(xiàn),皓子去了之后,完全融入不了,而且老師對他也束手無策。
皓子媽心急如焚,可是又無可奈何,于是她作了一個更加大膽的決定:輟學,去康復訓練機構(gòu)。
14歲之前,皓子基本上是在康復、培訓機構(gòu)度過的。皓子媽為孩子制定的康復訓練計劃不隨大流,始終把著力點放在孩子的生活自理、適應社會等方面。當大部分家長花大錢陪著孩子在全國各知名機構(gòu)輾轉(zhuǎn)培訓時,她卻按兵不動在同一機構(gòu)讓皓子待了十余年;當大部分家長埋頭對孩子進行桌面教學時,她卻忙著對皓子進行生活操作訓練;當大部分家長急于培養(yǎng)孩子的學業(yè)特長時,她卻把16歲皓子的特殊學校職高課程砍掉1/3,其余時間用來做志愿者,參加各種勞動實習,幫他種下一顆“自食其力”的種子;當很多家長在哀嘆命運不公時,她把整個家庭拋在大眾眼前,接受視頻采訪從不打馬賽克,全家人一起勇敢地“亮相”,以此呼吁社會各界關(guān)注自閉癥孩子。
似乎,皓子媽在康復訓練上,一直都是“特立獨行”。皓子媽說,“我不會去在乎別人對我的看法,我只在乎皓子的內(nèi)心感受,在乎皓子的恢復情況?!薄拔也皇翘亓ⅹ毿?,我只是順應孩子的天性而已。”
14歲時,皓子離開康復訓練機構(gòu),進入達敏學校學習,同時堅持接觸社會做義工。這樣,他原先的潛能都發(fā)揮出來,眼界開闊了,與人溝通的能力日漸提高。
進入職高班以后,皓子用一半的時間學習工作技能,一半的時間在愛心單位提供的工作場景中參與實踐。他不僅能跟人進行簡單的交流溝通,能處理自己的事務(wù),還學會了彈電子琴、游泳、制作版畫。
皓子實現(xiàn)了“生活自理、情緒穩(wěn)定、行為自控”的目標,這正是皓子媽認為兒子能夠融入社會的“通行證”。
可是,即使家人投入了大量的時間為皓子做康復訓練,但是意外的情況卻依然時有發(fā)生。
皓子在17歲時,不小心砸了人家汽車引擎蓋。車主很生氣,對著皓子破口大罵,周圍的人也用看“精神病”的眼光看待皓子,甚至建議把他送精神病院。
每一次皓子媽都以為希望即將來臨時,皓子每一次的“意外”又讓她重回谷底。皓子媽知道,即使這樣,她也不能對皓子失去希望。家,是皓子最后的港灣。
所以,皓子媽沒有責怪皓子,她向車主道歉賠償,并向周圍的人一一解釋,請求他們給皓子改過的機會。
從那之后,皓子媽申請內(nèi)退,全力陪伴、支持、理解、包容皓子?!熬退闳澜缗c皓子為敵,我也要做他最堅強的后盾。這些年,皓子無數(shù)次跌倒,我?guī)椭淮斡忠淮蔚刂匦抡酒饋?,支持他搖搖晃晃,繼續(xù)向前,在他的背后牢牢托住,肯定他的感受、接住他的無力。我希望皓子知道,無論怎么樣,都會有人相信他,有人在他能力不足的時候幫助他。我希望他能在抱持的環(huán)境下,變得很有安全感和自信心?!?/p>
發(fā)生了很多巨變后,皓子媽也開始重新思考我們給孩子的愛,如果沒有半分的接納、包容和肯定,只有一股腦地忙碌和鞭策,其實最終也會害了孩子。當父母認定孩子不行,那孩子也會自認不行。父母對孩子的否定和挑剔,會親手將孩子們搖晃的身體推倒,讓他們再次跌入無底的深淵。
“彼此的精彩,是最好的祝福”
2014年以后,皓子學會了獨立出行,在實習單位、特校、訓練機構(gòu)之間來回跑,理解能力有了提升,知識面得以擴大。
2015年,皓子媽結(jié)合皓子的出行練習過程,寫成了《公交練習手冊》,分享給皓子的同學們。
2016年,皓子媽見皓子已經(jīng)能夠正常出行,便給他找了一份工廠的工作,負責在流水線上組裝產(chǎn)品。
他每天早上5點半起床,6點半出門,趕著寧波的早高峰,和上班族們擠1個多小時的公交地鐵,8點準時到達工廠開始組裝產(chǎn)品零件。
皓子每天工作近7個半小時,下午3點半回家。工廠位置在郊區(qū),皓子每天來回通勤要3個小時。皓子的工作內(nèi)容很簡單也很枯燥,是一份“錢少事多離家遠”的工作。
每月扣除五險后,皓子只能拿到1800多元,但是,他卻很珍惜這個“融合交流”的機會。
2018年,皓子媽又在媒體的支持下,成立了中國寧波網(wǎng)“皓子媽·星寶工作室”,以期為心智障礙者爭取更多融入社會的機會。2018年11月,工作室又聯(lián)合多部門推出了寧波市“無障礙出行卡”,為心智障礙者出行保駕護航。此舉創(chuàng)國內(nèi)先河,全國心智障礙者家長組織聯(lián)盟將把它作為范例在全國推廣。
2019年,皓子媽開始倡導無障礙社區(qū)生活;2020年與體育俱樂部研發(fā)、拍攝制作了四階144節(jié)課程的《自主生活之選——星寶體適能運動》;2021年她又開始研發(fā)智能廚房家電訓練課。皓子和皓子媽的生活軌跡正在逐漸步入正軌,雙方的生活也逐漸變得豐富多彩。
在干預皓子的20多年的時間里,皓子媽不僅從南到北到處“嗨玩”,還投身于公益。
她說,“我從來沒有把皓子作為生活的一切,什么事情都圍繞著皓子轉(zhuǎn),我尊重皓子作為獨立的個人擁有自己的生活。同時,我也有自己的生活,這樣我們才能一起活得精彩?!?/p>
“你是一名自閉癥孩子的母親,怎么有那么多的時間和精力?”
“你家皓子都已經(jīng)工作了,你怎么還去做那些事情?”
一路走來,堅持我行我素的皓子媽也受到了不少質(zhì)疑,但是皓子媽卻并不在乎——
再堅強的人也需要喘息,在比賽的時候,在看美景的時候,會讓人全神貫注只顧眼前,放空自己,卸下無奈,微笑面對坎坷困苦,盡享生命所賦予的美好歷程。每一次“嗨玩”過后,都會有歸零的感覺,然后再枕戈待旦,強健身心,培訓皓子,既不耽誤工作也不耽誤家庭。
孩子有自己的生活,我們也有自己的生活。就像一棵大樹,父母是它的根系,孩子就像是葉子。根系長得好,葉子才好。所以父母要有自己的生活,父母過得好,孩子才能好。
這或許正是萬千自閉癥家庭所面臨的問題:因為孩子,而逐漸失去了自己的生活,甚至失去了對未來的憧憬。但是皓子媽用22年的時間告訴我們:
即使身處絕望,也要滿懷希望!即使手握爛牌,也能過上精彩的人生!彼此的精彩,才是對孩子最好的祝福!
編輯/宋凌燕