孫媛慧，張秀杰，王愛平*

1.中國醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院,遼寧 110001；2.大連醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院

銀屑病俗稱“牛皮癬”，是臨床上一種常見的免疫介導的慢性炎癥性皮膚病[1]。國外調查顯示銀屑病總患病率較高，已成為全球性的公共健康問題[2]。全球疾病負擔大數(shù)據顯示，我國銀屑病患病例數(shù)處于逐年上升趨勢，引起廣泛關注[3]。由于銀屑病病程漫長、極易復發(fā)、遷延不愈以及皮膚受損伴脫屑瘙癢等特點，往往會造成病人生理及心理的雙重負擔，嚴重影響病人生存質量[4-5]。健康素養(yǎng)是近年來的研究熱點，是指個體獲取、理解和處理基本健康信息或服務，并做出正確健康相關決策的能力，對于慢性疾病病人的自我管理和健康結局具有重要意義[6-7]。低健康素養(yǎng)會對病人全面了解自身健康以及疾病管理產生不良影響[8]。已有研究表明，銀屑病病人健康素養(yǎng)水平低，且低水平的健康素養(yǎng)會導致病人疾病知識缺乏，自我管理能力較差，甚至增加疾病復發(fā)或使疾病加重[9-10]。我國對銀屑病病人健康素養(yǎng)與生存質量之間關系的研究較少，本研究旨在調查銀屑病病人健康素養(yǎng)以及生存質量現(xiàn)狀，探討銀屑病病人的健康素養(yǎng)對生存質量的影響，以期為進一步提高銀屑病病人的生存質量提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法選取2021 年10 月—2022 年2 月沈陽市2 所三級甲等綜合性醫(yī)院皮膚科收治的191 例銀屑病病人作為研究對象。納入標準：符合張學軍主編、人民衛(wèi)生出版社出版的第9 版全國高等醫(yī)藥院校教材《皮膚性病學》中銀屑病的診斷標準；年齡≥18 歲；意識清楚，智力及溝通正常；自愿參加本研究并簽署知情同意書。排除標準：患有嚴重的心、腦、肝、肺、腎等重要臟器疾??；合并其他皮膚??；有嚴重的認知或精神障礙。

1.2 調查工具 ①一般資料調查表：調查內容包括年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、家庭月收入、病程、銀屑病類型、皮膚損傷部位、皮膚損傷嚴重程度等。②慢性病病人健康素養(yǎng)量表(Health Literacy Management Scale，HeLMS)：該量表由Jordan 等編制、孫浩林等[11]修訂，量表共24 個條目，分為4 個維度，即信息獲取能力（9 個條目）、交流互動能力（9 個條目）、改善健康意愿（4 個條目）、經濟支持意愿（2 個條目）。量表采用Likert 5 級計分法，總分24～120 分，得分越高說明病人健康素養(yǎng)水平越高。量表4 個維度的Cronbach's α系數(shù)分別為0.947，0.857，0.933 和0.891，其累積變異解釋量為66.24%，具有較好的結構效度。③皮膚病生存質量指數(shù)量表（Dermatology Life Quality Index，DLQI）：該量表由Finlay 等[12]于1994 年研制，用于測量皮膚病病人生存質量，共10 個條目, 涉及癥狀與感受、日常生活、休閑、工作和學習、人際關系及治療6 個方面，采用Likert 4 級評分，無、輕微、嚴重、非常嚴重分別賦0 分、1 分、2 分、3 分，總分0～30 分，分值越高說明生存質量越低。0～1 分為無影響，2～5 分為輕度影響，6～10 分為中度影響，11～20 分為重度影響，21～30 分為極嚴重影響。王曉玲等[13]對中文版量表進行信效度檢驗，發(fā)現(xiàn)量表內部一致性Cronbach's α 系數(shù)為0.87，折半信度為0.85，具有良好信效度。

1.3 資料收集方法 由研究者親自發(fā)放問卷，使用統(tǒng)一指導語，遵循知情同意原則。問卷調查過程中，研究者需向病人說明填寫問卷的方法及相關注意事項，問卷填寫完成后由研究者當場收回并檢查問卷填寫是否完整，如有漏項請病人及時補充。本研究共發(fā)放問卷200 份，回收有效問卷191 份，問卷有效回收率為95.5%。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 25.0 統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計分析，定量資料符合正態(tài)分布，以均數(shù)±標準差（±s）描述；兩組間比較采用獨立樣本t檢驗，多組間比較采用單因素方差分析；采用Pearson 分析描述銀屑病病人健康素養(yǎng)與生存質量的相關性；采用分層回歸分析探討健康素養(yǎng)對生存質量的影響，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 銀屑病病人一般資料 病人年齡18～82（44.47±14.18)歲；男124 例，女67 例；初中及以下53例，中專/高中29 例，?？?本科96 例，研究生及以上13 例；家 庭 月 收 入1 000～3 000 元36 例，＞3 000～5 000 元72 例，＞5 000～10 000 元44 例，＞10 000 元39例；自費30 例，醫(yī)保161 例；未婚39 例，已婚139 例，離婚8 例，喪偶5 例；病程0.5～51.0（15.52±11.15）年；本次發(fā)病為首發(fā)12 例，非首發(fā)179 例；有家族史47 例，無家族史127 例，不清楚17 例。

2.2 銀屑病病人健康素養(yǎng)及生存質量現(xiàn)狀（見表1）

表1 銀屑病病人健康素養(yǎng)、生存質量得分情況（±s,n=191） 單位：分

表1 銀屑病病人健康素養(yǎng)、生存質量得分情況（±s,n=191） 單位：分

項目HeLMS 總分信息獲取能力交流互動能力改善健康意愿經濟支持意愿DLQI 總分癥狀與感受日常生活休閑工作和學習人際關系治療條目數(shù)24 9942 10 222121得分101.59±11.17 42.09±5.57 33.73±5.90 17.09±2.25 8.69±1.84 11.36±7.93 2.87±1.67 2.11±1.90 2.39±1.95 1.10±1.12 1.47±1.73 1.43±0.97條目均分4.23±0.47 4.68±0.62 3.75±0.66 4.27±0.56 4.35±0.92 1.14±0.79 1.44±0.84 1.06±0.95 1.20±0.98 1.10±1.12 0.74±0.87 1.43±0.97

2.3 銀屑病病人生存質量影響因素的單因素分析（見表2）

表2 銀屑病病人生存質量影響因素的單因素分析（±s,n=191） 單位：分

表2 銀屑病病人生存質量影響因素的單因素分析（±s,n=191） 單位：分

項目 分類 例數(shù) DLQI 得分 統(tǒng)計值 P性別 男女t=-0.2040.838年齡t=3.273＜0.001文化程度F=1.8360.142家庭月收入F=0.8560.465醫(yī)療費用支付方式＜40 歲≥40 歲初中及以下中專/高中?？?本科碩士及以上1 000～3 000 元＞3 000～5 000 元＞5 000～10 000 元＞10 000 元自費醫(yī)保124 67 89 102 53 29 96 13 36 72 44 39 30 161 10.93±7.57 11.66±8.18 13.87±8.71 9.41±6.68 9.45±6.84 10.14±8.03 12.17±8.29 13.31±8.40 11.25±9.21 10.65±7.11 10.45±7.24 12.92±8.85 10.00±7.77 11.40±7.97t=-0.8900.375

（續(xù)表）

2.4 銀屑病病人健康素養(yǎng)與生存質量的相關性分析 銀屑病病人HeLMS 總分與DLQI 總分呈負相關（r=-0.179，P＜0.05），信息獲取能力維度得分與DLQI 總分呈負相關（r=-0.253，P＜0.01），交流互動能力維度得分與DLQI 總分相關性不明顯（r=-0.066，P＞0.05），改善健康意愿維度得分與DLQI 總分相關性不明顯（r=0.103，P＞0.05），經濟支持意愿維度得分與DLQI 總分呈負相關（r=-0.235，P＜0.01）。

2.5 銀屑病病人生存質量影響因素的分層回歸分析 以DLQI 總分作為因變量，以銀屑病病人生存質量影響因素單因素分析中差異有統(tǒng)計學意義的變量及HeLMS 總分作為自變量，進行分層回歸分析，結果顯示，健康素養(yǎng)對銀屑病病人生存質量有影響。自變量賦值方式見表3，銀屑病病人生存質量影響因素的分層回歸分析結果見表4。

表3 賦值方式

表4 銀屑病病人生存質量影響因素分層回歸分析結果

3 討論

3.1 銀屑病病人健康素養(yǎng)現(xiàn)狀 根據Manson 等[14]對HeLMS 的評分標準，總分≤95 分者被視為健康素養(yǎng)較低，總分96～120 分者被視為健康素養(yǎng)較高。本研究銀屑病病人HeLMS 總分為（101.59±11.17）分，處于較高水平，與Larsen 等[8]研究結果不一致，原因可能與納入研究對象的文化程度以及醫(yī)療形式有關。本研究中，銀屑病病人交流互動能力維度得分最低，說明銀屑病病人健康信息交流與利用能力較差，可能是由于皮膚損傷及出現(xiàn)不同程度的紅斑、脫屑造成病人身體形象紊亂，病人產生焦慮、悲觀、抑郁、自卑等負面情緒，往往選擇社交回避，不愿與他人交流疾病管理經驗與感悟。Larsen 等[15]研究顯示，26%的銀屑病病人存在述情障礙，缺陷的皮膚外觀造成病人沉重的心理負擔及被公眾排斥，使其與他人建立和維持良好的人際關系具有挑戰(zhàn)性，因此這類病人主動交流的意愿會減弱，最終導致病人無法獲得足夠的健康信息。提示醫(yī)務人員在對銀屑病病人進行健康教育時，不僅需要為病人講解疾病相關知識及護理技巧，更應注重指導溝通能力，鼓勵病友間溝通及互幫互助以獲取更多促進健康的知識和經驗。此外，銀屑病病人在疾病期要敞開心扉，以正確、積極的心態(tài)面對疾病，尋求家庭支持，多與家人傾訴及表達治療期間的想法與感受等。

3.2 銀屑病病人生存質量現(xiàn)狀 由于銀屑病具有病程較長、易復發(fā)、難以根治且影響美觀等特點，病人生存質量受到不同程度的影響，主要表現(xiàn)在癥狀與感覺、日常生活、休閑、工作和學習、人際關系、治療等方面。本研究中銀屑病病人的DLQI 總分為（11.36±7.93）分，說明病人生存質量已受到重度影響，與杜曉等[16]研究結果相近?？赡芘c皮膚受損導致疼痛、瘙癢等癥狀有關。此外，皮膚損害出血、瘙癢或者皮膚損傷在暴露部位者易出現(xiàn)尷尬、沮喪、悲傷等不良情緒，心理壓力巨大，個人生活及社會功能受到影響，最終導致生存質量下降。Farahangiz 等[17]研究表明，銀屑病對病人產生的生理影響雖不如高血壓、糖尿病和癌癥等慢性病嚴重，但其對病人生存質量的影響與其他慢性病相似。因此，醫(yī)護人員在治療及護理銀屑病病人時，應多關注病人皮膚疼痛或瘙癢等癥狀，加強健康知識宣教，如告知病人應避免搔抓，可采取指腹按壓或輕拍癢處等方法。與此同時，應尤其關注病人心理狀態(tài)，根據病人的具體情況進行針對性的心理疏導及干預，以改善病人生存質量。

3.3 銀屑病病人健康素養(yǎng)對生存質量的影響 本研究結果顯示，銀屑病病人HeLMS 總分與DLQI 總分呈負相關(P＜0.05)，即病人健康素養(yǎng)水平越高，其生存質量越好，與Larsen 等[9,18]的研究結果基本一致?？赡芘c病人能夠獲取較多的健康信息并利用這些信息解決自身健康問題有關。HeLMS 中信息獲取能力維度得分與生存質量相關性較高，表明銀屑病病人能夠在疾病治療過程中通過一些途徑（如：醫(yī)院、微信公眾號、網絡、新聞推送等）了解有關銀屑病的信息，有利于提高其生存質量。已有研究表明，具備良好健康素養(yǎng)的病人，健康管理意識較強,能夠發(fā)揮主觀能動性, 建立和維持有益的健康行為模式[19]。因此，醫(yī)護人員在銀屑病病人健康管理中，應加強病人的健康教育，同時注重培養(yǎng)健康素養(yǎng)思維并制定有效的健康干預措施，以增強健康信念，促進健康生活方式的建立，從而改善病人心理及生理癥狀，提升病人生活質量。

4 小結

銀屑病病人生存質量仍有待提高，其整體水平主要受年齡、居住情況、皮膚損傷有無出血、銀屑病類型、皮膚損傷嚴重程度以及健康素養(yǎng)等因素影響。銀屑病病人健康素養(yǎng)越高生存質量越好，醫(yī)務人員在臨床工作中應注重對病人健康素養(yǎng)的培養(yǎng)，以提升病人生存質量。本研究存在一定的局限性，如研究結果僅解釋了26.3%的變異，未來研究可進一步增加樣本量，擴大樣本來源，使研究更具代表性，深入探索健康素養(yǎng)與生存質量的關系，為開展有針對性的健康素養(yǎng)干預措施提供依據。