廖毅 姚曉劍 聶靜虹

摘要：網絡社群已成為慢性疾病患者重要的日常交流渠道，大量病友聚集在各個社群內傳遞健康信息、分享治療經驗和相互安慰鼓勵。通過梳理現有研究發(fā)現，大多數對網絡健康社群的研究只是對患者與社區(qū)的關系進行探討，沒有分析患者的具體會話情境，亦沒有深入闡述以會話議題為線索產生的社會支持的實踐意義。文章采用定量與定性結合的文本分析法，對脫發(fā)癥患者網絡社群展開研究，歸納社群的主要健康議題，并在此基礎上發(fā)掘網絡病友社群的社會支持特征。研究結果表明，脫發(fā)癥病友社群的交流議題主要包括病情確認、治療求助、健康管理經驗交流和情感互助四個方面。病友之間的社會支持行為，一方面削弱了醫(yī)療機構的權威性和話語權，另一方面則幫助患者減輕現實生活中的焦慮和恐懼，使網絡社群成為病友們的“心理按摩室”。

關鍵詞：健康傳播；網絡健康社群；脫發(fā)癥；社會支持；信息支持；情感支持

中圖分類號：G206 文獻標志碼：A 文章編號：1674-8883（2022）14-0035-03

基金項目：本論文為廣東省哲學社會科學規(guī)劃學科共建項目“網絡型健康社區(qū)的運行機制研究”成果，項目編號：GD18XXW08；廣東省教育廳項目“網絡病友社區(qū)運行機制研究”成果，項目編號：F18WTSCX213

一、引言

在互聯網普及之前，患者依賴于人際傳播尋求應對疾病的信息和建議。如今，即時通信工具、社交媒體、網站、論壇等互聯網平臺為個體獲取健康信息和社會支持開辟了新途徑。人們通過各類網絡工具搜索健康信息，開展日?；】底h題交流，這不但成為他們分享健康管理經驗和病情知識的便捷渠道，還在長期的互動中形成了各具特點的網絡健康社群。

雖然有關互聯網健康社群的問題受到了不少學者的關注，但對個體融入網絡健康社群，以及通過群體交往獲取正向價值的過程與機制仍缺少深入的探討。文章以脫發(fā)癥患者創(chuàng)建、組織的微信群和QQ群為研究對象，分析其群體結構特征和交流特征，進而理解網絡健康社群的互助行為，以及這些行為對個體進行自我健康管理的意義。

二、文獻綜述

（一）網絡健康社群

網絡社群（Online Community）是不定量的用戶基于某種共同愛好、目的或情境，運用網絡技術交流經驗、分享知識而形成的群體，由此產生的人際關系的總和[1]。互聯網打破了時間和空間的限制，人們通過網絡平臺更容易找到特定的群體，尤其對于那些線下社會交往成本較高的人而言，網絡社群是一個容易獲取、便捷有效的求助渠道[2]。網絡健康社群是網絡社群的一個分支，是由對健康議題有共同興趣的用戶組成的網絡討論小組[3]。在線健康社群的出現，減少了患者之間的溝通屏障，使地域上分散的患者能夠聚集在一起，隨時展開交流和獲取支持。相比于線下的面對面?zhèn)鞑?，網絡社群基于“弱連接”形成，具有匿名性和同質性特征，使患者對歧視和隱私問題的擔憂大大減輕，因而他們更愿意分享經歷，獲取群體成員的支持[4]。

（二）社會支持

社會支持被定義為被他人重視和關心。眾多醫(yī)學臨床研究表明，在各種慢性疾病中，社會支持與更好的健康結果之間存在著積極的關系。對于患者而言，提供社會支持帶來的精神和身體上的好處與接受社會支持一樣多[5]。社會支持通?？煞譃樗姆N類型：信息支持（informational support）、情感支持（emotional support）、陪伴支持（companionship support）和實物支持（instrumental support）[6]。其中，信息支持是指信息的傳遞為其他患者提供的參考性意見；情感支持是患者之間互相幫助和理解的表達；陪伴支持主要是患者之間的友誼所產生的歸屬感；實物支持則主要是以金錢援助等實質性幫助[7]。

相比傳統(tǒng)的線下社會支持，線上的社會支持具有超時空性、用戶多樣性、網絡匿名性、患者相似性和支持精確性等優(yōu)勢。其中，信息支持是網絡健康社群的主要部分[8]。不過相較于信息支持，患者會更加依賴在線健康社區(qū)獲取情感支持[9]。另外，除了社會支持外，在線社群也為個人提供了一個發(fā)展身份和探索自身與疾病關系的虛擬空間。在理想的患者社會支持系統(tǒng)中，患者之間的支持能夠喚醒他們的反省能力、自我意識和能動意愿，從而更好地調整、配合和接受來自家庭、醫(yī)院、朋友等外在支持[10]。

通過梳理現有研究發(fā)現，大多數對網絡健康社群的研究只是對患者與社區(qū)的關系進行探討，沒有分析患者的具體會話情境，亦沒有深入闡述以會話議題為線索的社會支持的實踐意義。因此，文章聚焦于這些問題：脫發(fā)癥患者網絡社群的會話議題實現了哪些社會支持？這些社會支持有什么實踐意義？

三、研究方法

文章采用內容分析法對QQ和微信平臺的健康社群進行分析。之所以是以微信群和QQ群為研究對象，一是因為微信群和QQ群作為目前我國最重要的兩大社交平臺，在日常生活中具有重要的影響力。其二是相較于論壇、微博、貼吧等網絡平臺，微信群和QQ群互動更為內向、私密，成員能夠建立更加穩(wěn)固的依賴關系。

從2022年1月10日至2022年3月1日，對5個交流群展開觀察和分析。5個脫發(fā)癥患者交流群總人數為2839人。男性脫發(fā)癥患者1949人，占總人數68.7%；女性脫發(fā)癥患者609人，占總人數21.5%；未透露性別脫發(fā)癥患者281人，占總人數9.8%。在50天內，5個交流群聊天信息共計51440條，包括文字、圖片、音頻、視頻。從交流內容中抽取每天18：00～20：00的聊天信息共計15588條，作為內容分析的文本。

四、網絡健康社群的議題特點

脫發(fā)癥患者網絡社群交流的主要議題可為病情確認、治療求助、健康管理經驗交流和情感互助四個方面，另外還包括一些廣告和無意義內容（見下表）。