李月娟

廣州市第一人民醫(yī)院 血液凈化中心，廣東 廣州 510000

0 引言

人們通常認為悲傷只是指失去親友后的哀悼過程。然而，學者研究表明，悲傷可以持續(xù)更長時間，甚至在一個人離世之前就會發(fā)生，這就是預期性悲傷[1]。預期性悲傷（anticipatory grief，AG）于1944 年首次在科學文獻中引入，自此數(shù)十年來引起臨床醫(yī)護和研究人員的廣泛關(guān)注和論證。Rando[2]論述了導致預期性悲傷的損失不僅包括人即將死亡的損失，還有非死亡的損失。例如重病患者或晚期患者身體部位（截肢等）、身體功能（失禁等）、個人能力（行走、記憶等）、某些未來計劃、未解決的問題等。發(fā)展至今，現(xiàn)有文獻的普遍共識是，預期性悲傷是對即將發(fā)生的損失或?qū)χ卮髶p失的預期的悲傷過程。國外學者針對預期性悲傷的實證研究，顯示了預期性悲傷與健康之間的負相關(guān)關(guān)系。研究指出，預期性悲傷不利于癌癥、慢性病患者疾病的康復；同時，還可引起更高強度的憤怒、更多的情緒壓力和情緒失控等，并增加了患者的自殺風險[3]。因此，醫(yī)護人員應及時發(fā)現(xiàn)、干預預期特性悲傷，從而提高生活質(zhì)量。準確評估患者的預期性悲傷水平是進行正確干預措施的前提和重要依據(jù)。本文綜合分析了國內(nèi)外預期性悲傷測評量表的心理測量特性和研究對象，旨在為預期性悲傷測評工具的選擇和應用提供全面科學的參考。

1 預期性悲傷的國內(nèi)外研究進展及研究對象

在國外已發(fā)表關(guān)于預期性悲傷的報道中，研究對象大多是帕金森綜合征、老年性癡呆、癌癥、多發(fā)性硬化癥、腦癱患者及其主要照顧者；同時，預期性悲傷在臨終關(guān)懷和姑息治療中也得到認可和研究。Linda[4]對73名輕度認知障礙和阿爾茨海默氏病家庭照顧者進行研究，發(fā)現(xiàn)兩者的預期悲傷水平均比較高，其中阿爾茨海默病照顧者的預期性悲傷比輕度認知障礙照顧者高。Johansson[5]對臨終關(guān)懷和姑息病房中的49名癌癥患者近親進行預期性悲傷水平調(diào)查，發(fā)現(xiàn)研究對象中預期性悲傷水平高，表現(xiàn)為認知功能障礙、戒斷和回避行為、易怒、痛苦和孤獨等。

在我國，已發(fā)表的預期性悲傷的相關(guān)研究基本局限在老年性癡呆、晚期癌癥及患者照顧者上。王玉研究發(fā)現(xiàn)，肝癌患者照顧者經(jīng)歷較高水平的預期性悲傷，臨床工作者應用護理干預措施可有效降低了其預期性悲傷程度，緩解心理壓力，提高了照顧者的生活質(zhì)量，從而給予患者更好的照顧[6]。武研等[7]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，局部宮頸癌晚期患者預期性悲傷水平較高，并與心理控制源密切相關(guān)。該研究提示應根據(jù)患者心理控制源的特點，制定干預措施，以減輕預期性悲傷反應。汪丹丹等[8]對肺癌患者進行的一項隨機對照試驗研究顯示，實施干預前試驗組和對照組患者預期性悲傷都處于較高水平，進行冥想練習干預后的試驗組預期性悲傷得分較對照組低，差異具有統(tǒng)計學意義；文中指出冥想練習干預可有效減輕患者的預期性悲傷情緒、改善其生活質(zhì)量。

2 預期性悲傷的測評量表

2.1 Marwit-Meuser的看護人悲傷清單（MM-CGI 50項）

2002年由美國華盛頓大學醫(yī)學院附屬AD研究中心的Samuel J Marwit和Thomas M Meuser編制，用于測量老年性癡呆照顧者的預期性悲傷。量表由三個分量表組成：①個人犧牲和負擔（18項），②由衷的悲傷和渴望（15項），③衷心的擔心和感覺隔離（17項）。項目使用采用李克特5點評分法，計分范圍從1（非常不同意）到5（非常同意），量表總得分范圍為50～250分。既往文獻研究已經(jīng)報告了該總量表和每個子量表和整個量表的Cronbach's α系數(shù)從0.80到0.98，表現(xiàn)出較高的內(nèi)部一致性。該量表可用于評估阿爾茨海默病患者照顧者的預期性悲傷，目前尚無中文版本。

2.2 Marwit-Meuser 的看護人悲傷清單-短表（MM-CGI-SF 18項）

2004年由Samuel J Marwit和Thomas M Meuser在MM-CGI的基礎(chǔ)上編制。改編后的短版量表完成時間只需要5～10分鐘。量表的內(nèi)部一致性信度Cronbach's α系數(shù)為0.90，各分量表Cronbach's α分別為0.83，0.80，0.80。該量表也被應用于獲得性腦損傷病人照顧者以及癌癥患者照顧者的預期性悲傷的測量。與MM-CGI 50相似，MM-CGI-SF同樣由三個分量表組成：①個人犧牲和負擔（6項），②由衷的悲傷和渴望（6項），③衷心地擔心和感覺隔離（6項）。條目計分方法同樣使用采用李克特5點評分法，范圍從1（非常不同意）到5（非常同意），這產(chǎn)生了MM-CGI-SF量表18～90的總分范圍。該量表有原始英文版本和葡萄牙版本，文獻報道其有良好心理測量屬性。Gilsenan等[9]對英國508名癡呆癥患者護理人員進行了一項包含MM-CGISF和其他相關(guān)心理測量的調(diào)查，以測試其內(nèi)部一致性和結(jié)構(gòu)效度。結(jié)果顯示：MM-CGI-SF三因素模型顯示出足夠的擬合和實用性，它與MM-CGI相比較，有更好的心理測試特性，并且填寫量表所花費的時間更短。由此可見，MM-CGI-SF由于其簡潔性和更好的模型擬合，成為更有效的預期性悲傷測評工具。2009年國內(nèi)學者高鈺琳等[10]結(jié)合我國國情和文化背景翻譯和修訂了MM-CGI-SF中文版并測試其信度效度，結(jié)果顯示整個量表的內(nèi)部一致性信度Cronbaeh's α系數(shù)為0.740，各因子的Cronbach's α系數(shù)0.835～0.878，可應用于評估國內(nèi)癡呆癥、終末期疾病患者照顧者預期性悲傷狀況。

2.3 預感性悲傷量表（The Anticipatory Grief Scale，AGS）

AGS量表有AGS-27和AGS-13 2個版本。

AGS-27量表項目是在專家臨床經(jīng)驗和其他衡量悲傷的工具（如：得克薩斯州修訂的悲傷清單TRIG）基礎(chǔ)上構(gòu)建的，最初用于評估癡呆癥患者配偶的預期性悲傷水平。由27個與悲傷相關(guān)的項目組成，采用李克特5點評分法，范圍從1（非常不同意）到 5（非常同意）。AGS總得分的范圍是27～135分；其中八個條目（2、5、8、11、19、22、26、27）具有正向性，因此在計算總分之前必須將其反轉(zhuǎn)；較高的分數(shù)表示較高的預期悲傷程度。中文版AGS-27由周霜等[11]進行翻譯修訂，并對其信效度進行評價，結(jié)果顯示：中文版AGS各條目與因子間的相關(guān)系數(shù)為0.619～0.856，各因子與總量表的相關(guān)系數(shù)為0.475～0.828，結(jié)構(gòu)效度穩(wěn)定；表CVI為0.963，大于推薦值0.8，內(nèi)容效度良好；總量表 Cronbach's α系數(shù)為0.896，各維度Cronbach's α系數(shù)為0.788～0.896，有良好的信度。該量表基本達到心理測量學要求，具有較好的信度和效度，適合中國文化背景下對晚期癌癥或其他終末期疾病患者家屬預期性悲傷的評估。

AGS-13是一種經(jīng)過最新驗證的AGS修訂版13個項目的版本，2019年由瑞典學者Holm等[12]在AGS-27的基礎(chǔ)上修訂，并在270個接受姑息性治療患者的家庭護理者中進行了心理測量評估。Holm等使用探索性因子分析評估AGS-27的結(jié)構(gòu)，并根據(jù)文中分析結(jié)果將量表修訂為包含13個項目、2個因子的AGS-13版本。其中條目3、4、7、10、16、18、20和24歸為于“悲傷行為”因子；條目1、15、21、23和25歸為“情緒反應”因子。該研究還表明，悲傷行為和情緒反應的Cronbach's α系數(shù)分別為0.83和0.84，表明內(nèi)部一致性非常好。AGS-13包含較少的項目，且具有令人滿意的內(nèi)部一致性和心理測量特性，有望用于姑息性治療患者照顧者上。但AGS-13缺乏包括我國在內(nèi)的其他國家文化背景下的信效度檢驗。因此，該量表還需要進一步的測試和驗證。

2.4 晚期癌癥患者的預期性悲傷量表（Preparatory Grief in Advanced Cancer Patients，PGAC）

PGAC量表旨在衡量晚期癌癥人群（III 期和IV期）或即將死亡的患者自身的一系列預期性悲傷反應。量表含31個條目，7個維度，即悲傷憤怒情緒（12個條目）、對死亡的態(tài)度（4個條目）、軀體癥狀（4個條目）、靈性需求（3個條目）、感知到的社會支持（3個條目）、心愿（2個條目）、自我感知（3個條目）。采用4級評分，從“不同意”～“同意”分別賦0～3分，得分越高說明患者經(jīng)歷的悲傷越多。有研究證實了PGAC量表Cronbach'sα系數(shù)是0.838，各維度Cronbach's α系數(shù)是0.823～0.864。PGAC總量表已被證明是一種可靠且有效的工具，用于識別可以從適當干預中受益的預期性悲傷患者。

2.5 長期悲傷障礙-12問卷（Prolonged Grief-12，PG-12）

PG-12是一項12個項目的自我報告調(diào)查表，于2008年首次引用，是在長期悲傷疾病問卷調(diào)查表（PG-13）改編而來。用于診斷癡呆癥患者或患者家庭照顧者的“死亡前悲傷”或“預期性悲傷”。量表詢問調(diào)查對象經(jīng)歷與渴望、痛苦、人際關(guān)系疏離和無意義感相關(guān)的令人痛苦的悲傷癥狀的頻率，例如“在過去的一個月中，您多久感到渴望自己或渴望____（患者）恢復健康？”，采用李克特5點評分（1=幾乎從未有，5=總有）。最后1個條目“自（病人）患病以來，您是否覺得生活令人無法滿足，空虛或毫無意義？”是二分法選項，受訪者回答“是”或“否”。PG-12自開發(fā)以來，已在葡萄牙、意大利、西班牙、土耳其等多個國家得以翻譯、改編和驗證，得出其Cronbach's α系數(shù)為0.846～0.880，有較高的內(nèi)部一致性，并在評估癡呆癥、姑息性治療患者或患者照顧者的預期性悲傷水平上有較高的有效預測性。目前尚無中文版本。

3 小結(jié)與展望

綜上所述，準確識別預期性悲傷對于臨床工作有重要意義?，F(xiàn)國內(nèi)外最常見的預期性悲傷評估工具有以上6個量表。阿爾茨海默病、帕金森綜合征、癌癥、終末期疾病患者及這些患者的照顧者是預期性悲傷的主要研究對象。國內(nèi)學者對其中MM-CGI-SF、AGS-27、PGAC三個量表進行了漢化及驗證工作，但是漢化量表實際應用的報道很少[13]。分析其原因，國內(nèi)多注重死亡或損失發(fā)生后的悲傷，而對預期性悲傷研究未加以足夠的重視[14]。為了更好地研究我國患者的預期性悲傷，應該結(jié)合中國國情和文化背景，進行大樣本量心理測量研究，進一步應用漢化量表或者開發(fā)出符合我國患者的預期性悲傷量表[15-16]。只有準確測量患者的預感性悲傷水平，才能尋找有效的干預措施，提高患者生存質(zhì)量和整體健康水平。