何曉娜，焦培娟，劉鑫鑫，趙 越

(新疆醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，新疆 烏魯木齊 830000)

安寧療護(hù)為提高患者的生活質(zhì)量及解決家庭面臨與威脅生命的疾病相關(guān)的問(wèn)題，通過(guò)早期識(shí)別、評(píng)估和治療疼痛以及其他問(wèn)題，來(lái)預(yù)防和緩解身體、精神及社會(huì)心理的痛苦，包含患者全生命周期、死亡以及喪親的全過(guò)程[1]，旨在協(xié)助臨終患者舒適、平靜、有尊嚴(yán)地度過(guò)生命的臨終階段[2]。目前安寧療護(hù)的目標(biāo)人群由當(dāng)初的惡性腫瘤患者為主，已擴(kuò)展至其他各類罹患危重癥的患者[3]，其中兒童腫瘤患者的救護(hù)備受關(guān)注，針對(duì)兒童腫瘤救治專項(xiàng)工作受到國(guó)家的高度重視，被列為中央紀(jì)委國(guó)家監(jiān)委專項(xiàng)整治漠視侵害群眾利益問(wèn)題工作之一[4]。在腫瘤患兒的救護(hù)中對(duì)家庭的依賴性逐步提高，家庭照護(hù)的需求突出，因此，本文以兒童腫瘤患者安寧療護(hù)中的家庭照護(hù)為主要內(nèi)容進(jìn)行回顧和分析，期望能夠?yàn)閮和[瘤患者安寧療護(hù)中家庭照護(hù)的發(fā)展提供可行的意見(jiàn)與建議?，F(xiàn)將腫瘤患兒安寧療護(hù)的家庭照護(hù)研究進(jìn)展綜述如下。

1 安寧療護(hù)中家庭照護(hù)概念剖析

隨著安寧療護(hù)知識(shí)的普及，安寧療護(hù)逐漸為臨終患者家庭所接受，患者及其家屬可能并不排斥安寧療護(hù)，當(dāng)疾病發(fā)展至不可逆轉(zhuǎn)時(shí)，安寧療護(hù)對(duì)于患者家庭來(lái)說(shuō)或許是一種積極的體驗(yàn)[5]。家庭成員作為安寧療護(hù)家庭照護(hù)中的主要承擔(dān)者，在患者的安寧療護(hù)中承擔(dān)著重要的角色，現(xiàn)將安寧療護(hù)中家庭照護(hù)部分剖析如下:

1.1 家庭照護(hù)的定義

此前，國(guó)內(nèi)外各學(xué)科領(lǐng)域的學(xué)者對(duì)家庭照護(hù)(family management)進(jìn)行了大量研究，家庭照護(hù)這一概念最初是由Knafl等[6]提出。他們認(rèn)為：家庭照護(hù)是對(duì)生活行為進(jìn)行管理，如飲食、起居、假期計(jì)劃等，來(lái)適應(yīng)慢性疾病兒童的特殊需要，通過(guò)照護(hù)過(guò)程的各個(gè)環(huán)節(jié)，反映照護(hù)者對(duì)疾病的認(rèn)知態(tài)度和對(duì)家庭運(yùn)作影響的內(nèi)在過(guò)程，此過(guò)程的各個(gè)環(huán)節(jié)影響著疾病的控制和管理。國(guó)內(nèi)學(xué)者通常將“以患者-家庭為中心照護(hù)”(patient and family centered care，PFCC)的概念引入家庭照護(hù)的研究中，實(shí)現(xiàn)家庭與醫(yī)療服務(wù)體系的參與合作。此外，關(guān)于家庭照護(hù)與居家護(hù)理概念的辨析，前者強(qiáng)調(diào)家庭的整體作用，是家庭在患兒診療護(hù)理中發(fā)揮主觀能動(dòng)性的過(guò)程，而居家護(hù)理則更強(qiáng)調(diào)護(hù)理服務(wù)的發(fā)生地點(diǎn)在患者所熟悉的家庭場(chǎng)所，以專業(yè)的居家療養(yǎng)團(tuán)隊(duì)為服務(wù)的主要提供者，強(qiáng)調(diào)地點(diǎn)的局限和專業(yè)護(hù)理人員的作用[7]。

1.2 安寧療護(hù)中家庭照護(hù)的闡釋

本文關(guān)于安寧療護(hù)中家庭照護(hù)的定義，不同于國(guó)外的PPHC@Home[8](即由專業(yè)的小兒安寧療護(hù)和臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)提供支持)，主要介紹患兒家庭本身的自我安寧療護(hù)功能，充分展示其在安寧療護(hù)中的自我照護(hù)的主觀能動(dòng)性，盡己所能，為己所用。不同于國(guó)外專業(yè)安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的介入，我國(guó)更傾向于將責(zé)任感外化于親力親為的家庭照護(hù)，符合我國(guó)文化背景的“責(zé)任照護(hù)倫理”理論，將家庭視為自然的照護(hù)單元[9]，強(qiáng)調(diào)了由家庭成員主導(dǎo)的家庭照護(hù)在患兒安寧療護(hù)中的重要作用。

1.3 安寧療護(hù)中家庭照護(hù)的角色劃分

在安寧療護(hù)的家庭照護(hù)中，患兒父母作為照護(hù)責(zé)任的主要承擔(dān)者[10]，實(shí)施了安寧療護(hù)中家庭照護(hù)的大部分工作，提供心理、經(jīng)濟(jì)、癥狀管理等多方面的支持，他們的照護(hù)對(duì)于患兒的診療護(hù)理具有十分重要的作用。在家庭照護(hù)過(guò)程中，護(hù)士扮演著健康教育者的角色，向患兒家屬講授疾病的病因特點(diǎn)、治療要點(diǎn)、護(hù)理措施、治療的不良反應(yīng)等，教會(huì)照護(hù)者掌握患兒營(yíng)養(yǎng)起居、心理調(diào)適、預(yù)防感染、自我檢查、遵醫(yī)用藥等照護(hù)技術(shù)，同時(shí)積極進(jìn)行患兒家屬的心理干預(yù)和指導(dǎo)，提升患兒家長(zhǎng)對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)能力，為其樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心，形成有效的家庭支持,促進(jìn)腫瘤患兒的治療與康復(fù)[11]。

2 兒童腫瘤患者安寧療護(hù)中家庭照護(hù)由“點(diǎn)”到“面”的發(fā)展歷程

有關(guān)兒童腫瘤患者安寧療護(hù)中家庭照護(hù)的研究，在1990-1998年，Holm等[12]較早開(kāi)始對(duì)腫瘤患兒的家庭照護(hù)進(jìn)行定性研究，研究肯定了家庭對(duì)腫瘤患兒的診斷和治療的積極影響，強(qiáng)調(diào)共享決策以及支持父母在患兒的照護(hù)過(guò)程中發(fā)揮主觀能動(dòng)性?！包c(diǎn)”的發(fā)展：2000年，F(xiàn)oley等[13]對(duì)29名接受下丘腦/脊腦瘤治療的兒童的適應(yīng)能力與家庭照護(hù)的關(guān)系進(jìn)行研究，證實(shí)了父母積極參與的家庭照護(hù)對(duì)患兒的適應(yīng)能力產(chǎn)生正向作用。2006年，Kung等[14]的研究將家庭照護(hù)的積極影響定位到患兒的臨床治療護(hù)理中，證明化療期間合理的家庭照護(hù)能夠降低患兒感染的風(fēng)險(xiǎn)。2008年，劉虹澤等[15]的研究不再僅局限于兒童腫瘤患者家庭照護(hù)在某一方面的作用，而是發(fā)現(xiàn)腫瘤患兒的家庭照護(hù)已成為腫瘤后續(xù)治療和康復(fù)的發(fā)展方向。2021年，何龍韜等[9]綜合有關(guān)腫瘤患兒家庭照護(hù)者的質(zhì)性研究，從照護(hù)者的角度出發(fā)考慮其在照護(hù)過(guò)程中的體驗(yàn)與困境，以求為改善安寧療護(hù)中的家庭照護(hù)提供全方位指導(dǎo)。Cengiz等[16]的研究重點(diǎn)擴(kuò)大至照護(hù)者的層面，探究在安寧療護(hù)中照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量，體現(xiàn)了研究的全面性。大量學(xué)者的研究結(jié)果證明，安寧療護(hù)中的家庭照護(hù)對(duì)患兒的影響不僅僅局限于適應(yīng)能力、感染風(fēng)險(xiǎn)等某一具體的“點(diǎn)”上，而是不斷被證實(shí)在患兒治療康復(fù)全過(guò)程和照護(hù)者的疾病認(rèn)知應(yīng)對(duì)中發(fā)揮全方“面”的積極影響。

3 腫瘤兒童安寧療護(hù)中家庭照護(hù)的測(cè)評(píng)工具

家庭作為一個(gè)整體，能夠在困境中發(fā)揮家庭的優(yōu)勢(shì)和潛能，讓家庭及其成員克服危機(jī)與逆境[17]。因此，為充分發(fā)揮家庭照護(hù)在腫瘤患兒安寧療護(hù)過(guò)程中的積極作用，需正確有效評(píng)估，來(lái)明確家庭照護(hù)的效果及發(fā)現(xiàn)其暴露的不良因素。腫瘤兒童的安寧療護(hù)家庭照護(hù)測(cè)評(píng)工具主要有PedsQLTM兒童生存質(zhì)量普試核心量表(4.0)[18]、惡性血液病家庭照護(hù)者照護(hù)能力量表[19]、家屬照護(hù)能力量(family caregiver task inventory， FCTI)[20-21]、家庭照護(hù)量表(family management measure, FaMM)[22](見(jiàn)表1)。

表1 腫瘤患兒安寧療護(hù)中家庭照護(hù)相關(guān)量表

PedsQLTM兒童生存質(zhì)量普試核心量表(4.0)是由Varni編制的測(cè)量?jī)和尜|(zhì)量的量表，該量表的優(yōu)點(diǎn)是充分考慮了在家庭照護(hù)中低齡兒童對(duì)生存質(zhì)量反饋存在困難的問(wèn)題，將量表分為父母代理版和兒童自評(píng)價(jià)，且兩者具有較好的相關(guān)性，提高了測(cè)量的準(zhǔn)確性。其中文版由中山大學(xué)醫(yī)學(xué)院公共衛(wèi)生學(xué)院統(tǒng)計(jì)教研室漢化編制，Cronbach’s α系數(shù)介于0.74～0.82之間[23]。

家庭管理測(cè)量量表由Knafl等編制，該量表不僅可以測(cè)量患兒家庭照護(hù)的照護(hù)情況，也能夠反映照護(hù)者對(duì)疾病的態(tài)度、疾病對(duì)家庭生活的影響，實(shí)現(xiàn)更加全面綜合的評(píng)估。其中文版由張瑩等[24]漢化編制。

以上兩種量表分別能夠便捷有效評(píng)價(jià)安寧療護(hù)家庭照護(hù)中腫瘤患兒、照護(hù)者、社會(huì)支持三個(gè)維度，醫(yī)務(wù)人員可根據(jù)測(cè)評(píng)結(jié)果了解家庭照護(hù)實(shí)施效果。

4 腫瘤兒童安寧療護(hù)中家庭照護(hù)的內(nèi)容

4.1 疼痛的照護(hù)

在安寧療護(hù)中，家庭照護(hù)者對(duì)患兒疼痛處理、鎮(zhèn)痛藥物及非藥物干預(yù)等方面的評(píng)估認(rèn)識(shí)還存在較大的局限性。有關(guān)研究[25]也顯示，父母的焦慮程度和兒童的疼痛強(qiáng)度呈顯著正相關(guān)。在患兒的疼痛照護(hù)中，首先是患兒家長(zhǎng)認(rèn)知與觀念存在偏差，其次是缺乏疼痛防治的知識(shí)，對(duì)相關(guān)藥物使用的規(guī)范性欠缺[26]。此外，和諧健康的家庭關(guān)系，能夠?yàn)楹⒆颖磉_(dá)疼痛提供支持性環(huán)境，促進(jìn)家長(zhǎng)主動(dòng)報(bào)告孩子的疼痛情況[27]。因此，在將控制疼痛的安寧療護(hù)具體到家庭行為上來(lái)時(shí)，可以從患兒疼痛表達(dá)方式、患兒父母的心理狀況、用藥指導(dǎo)等方面展開(kāi)。

4.2 預(yù)防和控制感染

因某些化療藥物及免疫抑制劑特異性差，尤其是在腫瘤進(jìn)展期，抑制正常造血組織的功能，引起骨髓抑制等嚴(yán)重毒副作用，加重兒童免疫功能受損，白細(xì)胞計(jì)數(shù)下降[28]，使其機(jī)體抵抗力下降，感染率增高，需要著重預(yù)防和控制感染。研究[29]表明，對(duì)化療期骨髓抑制合并感染及早診斷，并給予及時(shí)有效干預(yù)，可控制感染進(jìn)一步發(fā)展，縮短住院時(shí)間，減輕化療的副作用。因此,在治療期間，需避免與傳染期患者接觸；注意用物的清潔消毒；基礎(chǔ)的口腔和牙齒健康評(píng)估[30]，應(yīng)當(dāng)在開(kāi)始癌癥治療之前完成，在治療過(guò)程中對(duì)于不能經(jīng)口進(jìn)食的患兒，照護(hù)者需協(xié)助進(jìn)行口腔護(hù)理；如需到公共場(chǎng)所，需佩戴好口罩等個(gè)人防護(hù)用具。一旦發(fā)生感染，及時(shí)就醫(yī)診治。長(zhǎng)期治療過(guò)程中患兒并發(fā)癥的預(yù)防主要依托安寧療護(hù)中有效的家庭照護(hù)，防治感染的關(guān)鍵是照護(hù)者在日常生活中細(xì)心呵護(hù)。

4.3 遵醫(yī)照護(hù)

遵醫(yī)行為可從行為引導(dǎo)、行為建立、行為延續(xù)三方面進(jìn)行指導(dǎo)。①遵醫(yī)行為的引導(dǎo)。患兒家屬不遵醫(yī)行為產(chǎn)生的原因主要是：對(duì)疾病“無(wú)法治愈”的消極應(yīng)對(duì)，對(duì)疾病和檢查的認(rèn)知偏差，漫長(zhǎng)治療的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[31]。對(duì)此護(hù)理人員可以開(kāi)展健康知識(shí)的宣教，介紹疾病、治療的注意事項(xiàng)及不良反應(yīng)，鼓勵(lì)患兒家屬之間的溝通交流等，引導(dǎo)患兒家屬的遵醫(yī)行為，使其能夠主動(dòng)參與配合診療護(hù)理活動(dòng)。②化療間歇性家庭照護(hù)表的創(chuàng)建。為醫(yī)護(hù)人員能夠及時(shí)了解化療日及間歇期病情的變化，護(hù)士應(yīng)協(xié)助患兒家屬制定間歇期化療家庭照護(hù)表，內(nèi)容包括每日服藥時(shí)間、服藥后出現(xiàn)的毒副作用、表現(xiàn)及時(shí)間、體溫、每日睡眠時(shí)間、飲食狀況、活動(dòng)狀況、各項(xiàng)檢查指標(biāo)、二便情況等[32]。患兒家屬需掌握正確記錄的方法，為后續(xù)的治療提供數(shù)據(jù)支持。③自我檢查與復(fù)診?；純杭覍傩瓒ㄆ跈z查患兒有無(wú)口腔、皮膚黏膜的破損，定期復(fù)查骨髓象和血象，樹(shù)立定期篩查心血管等方面疾病的意識(shí)。安寧療護(hù)的實(shí)施有賴于遵醫(yī)行為的履行，在實(shí)際的遵醫(yī)行為指導(dǎo)時(shí)，即是將知信行模式應(yīng)用其中，是患兒及其家屬遵醫(yī)的知識(shí)、信念、態(tài)度、行為的轉(zhuǎn)變過(guò)程[33]，但在這三個(gè)層面更加切實(shí)有效的措施還需要進(jìn)一步臨床實(shí)踐與研究。

4.4 心理照護(hù)

對(duì)于兒童腫瘤患者的家庭，患兒及其父母都需要進(jìn)行有效的心理照護(hù)?；純簩用妫耗[瘤疾病這一負(fù)性事件中，患兒的壓力源來(lái)自于疾病、家庭、社會(huì)[34]，對(duì)疾病的診療和預(yù)后的不確定性、家庭在疾病診治過(guò)程中承擔(dān)的精神和經(jīng)濟(jì)壓力以及脫離人群等。對(duì)此，可向患兒解釋部分疾病知識(shí)、診療護(hù)理目的；表明家庭對(duì)患兒的支持與理解，鼓勵(lì)患兒與家長(zhǎng)、病友進(jìn)行交流，幫助樹(shù)立信心。照護(hù)者層面：①患兒家長(zhǎng)的心理反應(yīng)會(huì)更復(fù)雜，受疾病預(yù)后的不確定性、對(duì)診療的期望過(guò)高、經(jīng)濟(jì)壓力、社會(huì)角色的缺失等因素影響，患兒家屬多產(chǎn)生抑郁和焦慮。有研究[35]表明，腫瘤患兒家長(zhǎng)抑郁癥的患病率約為28%，焦慮癥的患病率約為21%，患病率始終高于正常人群；②當(dāng)患兒因疾病進(jìn)展最終離開(kāi)人世，需為其照護(hù)者提供哀傷輔導(dǎo)來(lái)緩解因喪親帶來(lái)的持久而強(qiáng)烈的失落悲傷的情緒，使其盡快重新適應(yīng)社會(huì)，承擔(dān)家庭和社會(huì)角色[36]。對(duì)此，需要做好家屬的心理調(diào)適工作，向家屬介紹安寧療護(hù)的內(nèi)容、疾病進(jìn)展，成功案例，家庭照護(hù)者接受的正向反饋可以向患者傳遞，提高患者的治療信心，促進(jìn)患者表達(dá)情感，促進(jìn)疾病的治療，提高安寧療護(hù)的實(shí)施效果；若疾病進(jìn)展至最后階段或已面臨喪親的情況，應(yīng)對(duì)照護(hù)者進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)，可開(kāi)展前期的死亡教育，積極推廣安寧療護(hù)，針對(duì)不同家庭進(jìn)行個(gè)性化哀傷輔導(dǎo)或成立善別輔導(dǎo)小組[37]等幫助喪親者盡快脫離悲傷情景，回歸家庭和社會(huì)。

4.5 飲食照護(hù)

兒童腫瘤作為消耗性疾病，特別是兒童的惡性腫瘤，容易發(fā)生營(yíng)養(yǎng)不良的情況，因此當(dāng)患兒的胃腸道條件允許時(shí)，首選腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)，可降低感染的風(fēng)險(xiǎn)，利于營(yíng)養(yǎng)的攝入[38]。這就要求患兒家庭能夠認(rèn)識(shí)到飲食的重要性，滿足患兒治療期間的營(yíng)養(yǎng)需求。對(duì)于處于嬰兒期的患者，鼓勵(lì)母乳喂養(yǎng)，6個(gè)月齡以上的患兒可根據(jù)實(shí)際情況逐步添加輔食[39]。年長(zhǎng)患兒的食物選擇應(yīng)以高熱量、高蛋白、高維生素、高纖維素、低脂肪的清淡易消化的食物為主，兼具色香味，以增加患兒的食欲，加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)的攝入。2017 年《腫瘤患者營(yíng)養(yǎng)支持指南》[40]指出：腫瘤患者營(yíng)養(yǎng)攝入不足的主要原因是厭食，食欲不振主要是由于大腦進(jìn)食調(diào)節(jié)中樞功能紊亂造成的，放療、化療、手術(shù)、心理因素(焦慮、壓抑)、味覺(jué)和嗅覺(jué)異常以及腫瘤疼痛等也會(huì)影響食欲和進(jìn)食習(xí)慣。對(duì)此要求家長(zhǎng)注意觀察，合理調(diào)整飯菜的口味，提高飲食質(zhì)量，為癌癥治療提供所需營(yíng)養(yǎng)，改善疾病預(yù)后。通過(guò)體重、身高等指標(biāo)評(píng)估患兒近期的營(yíng)養(yǎng)狀況，適時(shí)調(diào)整飲食方案。

4.6 舒適照護(hù)

舒適需求貫穿于安寧療護(hù)中家庭照護(hù)的全過(guò)程，其覆蓋生理心理、社會(huì)文化以及生存環(huán)境等方面[41]。安寧療護(hù)中患者生存質(zhì)量的提升、照護(hù)者應(yīng)對(duì)能力的提高有賴于舒適需求的滿足，因此針對(duì)患者及其照護(hù)者舒適度的提升在安寧療護(hù)相關(guān)研究中受到越來(lái)越多的重視。在安寧療護(hù)中，對(duì)于患者來(lái)說(shuō)舒適意味著來(lái)自身體、精神、社會(huì)、環(huán)境的壓力得到釋放解脫，達(dá)到安逸和超越的狀態(tài)[42]，因此要求家庭照護(hù)者為患兒提供全方位的舒適照護(hù)，包括癥狀管理、心理疏導(dǎo)、合理膳食、預(yù)防嚴(yán)重并發(fā)癥、良好的社會(huì)支持和舒適的環(huán)境[43]。對(duì)于照護(hù)者而言，受兒童腫瘤治療過(guò)程漫長(zhǎng)、副作用明顯、治療的不確定性、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)壓力大以及兒童在診治過(guò)程中承受巨大痛苦等因素影響，家庭照護(hù)者往往承受著身體、精神、經(jīng)濟(jì)社會(huì)等多方面的壓力。在安寧療護(hù)的過(guò)程中，除了積極為家庭照護(hù)者進(jìn)行心理疏導(dǎo)外，還需主動(dòng)給予生活、心理、膳食照護(hù)等方面的指導(dǎo)，通過(guò)滿足患兒的舒適需求緩解照護(hù)者的壓力，增加其舒適感。

5 小結(jié)

綜上所述，在安寧療護(hù)中，高效的家庭照護(hù)能夠改善腫瘤患兒的預(yù)后，提高其生存質(zhì)量，維持其家庭的正常功能。有關(guān)治療期間安寧療護(hù)的家庭照護(hù)研究已覆蓋質(zhì)性研究和量性研究，但針對(duì)疾病前瞻性、長(zhǎng)期延續(xù)性安寧療護(hù)家庭照護(hù)的研究還有待深入。為實(shí)現(xiàn)兒童腫瘤的有效防治，進(jìn)一步的研究方向可以繼續(xù)完善從醫(yī)院內(nèi)部基本護(hù)理模式擴(kuò)展到醫(yī)院—家庭—社區(qū)照護(hù)模式，形成“防”“治”“護(hù)”全程安寧療護(hù)的家庭照護(hù)，充分發(fā)揮起家庭和社區(qū)在兒童腫瘤防治中的積極作用。