鄭 琛,張習(xí)祿,周艷紅,張 媛
(1 陜西中醫(yī)藥大學(xué)人文管理學(xué)院,陜西 咸陽 712046;2 陜西中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院普外科,陜西 咸陽 712000)
近年來,隨著人口老齡化的加劇,加之不健康生活方式的影響,世界范圍內(nèi)的癌癥發(fā)病率急劇上升,據(jù)統(tǒng)計(jì),2020年新發(fā)腫瘤人數(shù)約為1 930萬,死亡人數(shù)約為1 000萬[1]。癌癥已經(jīng)成為嚴(yán)重威脅世界各國國民健康的主要問題。由于癌癥患者將同時(shí)面臨生命代價(jià)之重與優(yōu)逝善終之難的雙重磨難[2],其疾病的確診和告知對于任何一個(gè)患者及其家庭來說都是重大負(fù)性事件,是導(dǎo)致家庭功能缺失的重要原因,由此所引發(fā)的后續(xù)相關(guān)決策問題亦是癌癥治療過程中的重要環(huán)節(jié)。研究顯示[3],家屬是癌癥患者對抗疾病期間最為重要的支持者,其有效陪伴和照護(hù)對患者的身心狀態(tài)、生活質(zhì)量等具有重要影響;同時(shí),患者的病情進(jìn)展和心理投射等也會(huì)影響家屬的照護(hù)感受和照護(hù)負(fù)擔(dān)。可以說,在共同應(yīng)對疾病的過程中,家屬和患者相互影響,彼此之間的有效溝通對促進(jìn)雙方共同應(yīng)對疾病具有重要意義[4]。但是,當(dāng)前我國癌癥患者的醫(yī)患溝通研究多集中于病情告知方面[5-7],或是醫(yī)患雙方的溝通需求[8]和模式研究[9],對于癌癥患者與家屬間的建設(shè)性溝通研究仍處于起步階段[10]。因此,為全面深入探究我國臨床實(shí)踐中癌癥患者與家屬疾病溝通的現(xiàn)狀,本研究針對X市某三級甲等綜合性醫(yī)院的10位腫瘤科醫(yī)生以面對面形式進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,為構(gòu)建基于醫(yī)務(wù)人員視角的患者與家屬共同積極面對重大疾病的臨床溝通模式提供理論依據(jù)和研究思路。
本研究采取目的抽樣法,于2021年9-11月抽取X市某三級甲等綜合性醫(yī)院的腫瘤科醫(yī)生作為訪談對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①3年以上腫瘤科工作經(jīng)歷的腫瘤科現(xiàn)職人員;②有照護(hù)癌癥患者的工作經(jīng)驗(yàn);③具有良好的理解能力和溝通能力;④對本項(xiàng)研究知情同意,愿意參與。排除標(biāo)準(zhǔn):①腫瘤科進(jìn)修、規(guī)培、實(shí)習(xí)、休假人員;②因工作或個(gè)人原因不能配合本項(xiàng)研究;③因工作或個(gè)人原因?qū)е轮型就顺霰卷?xiàng)研究。在訪談信息飽和,即分析資料不再出現(xiàn)新的主題時(shí)終止訪談,最終訪談醫(yī)生共計(jì)10名,其中男性醫(yī)生6名,女性醫(yī)生4名。研究對象的一般資料見表1。
表1 受訪醫(yī)生的一般資料
首先,設(shè)計(jì)訪談提綱。在回顧相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上,筆者及研究團(tuán)隊(duì)根據(jù)本次研究的目的對訪談的主要問題進(jìn)行了思考和修改,最終確定訪談提綱如下:①您認(rèn)為患者及其家屬在疾病溝通方面有什么特點(diǎn)?②您認(rèn)為患者及其家屬在疾病溝通中所面臨的主要問題是什么?您認(rèn)為造成這些問題的原因是什么?③您認(rèn)為可以實(shí)施哪些干預(yù)措施,以便幫助臨床醫(yī)務(wù)人員評估、促進(jìn)癌癥患者與家屬之間的有效溝通?
其次,開展半結(jié)構(gòu)式訪談。本研究采用面對面形式與受訪醫(yī)生進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,訪談前明確告知受訪醫(yī)生本次的研究目的與方法,簽署知情同意書。在受訪醫(yī)生知情同意的前提下,訪談?wù)邥?huì)對訪談內(nèi)容同時(shí)做筆錄和現(xiàn)場錄音,訪談過程中以中立的態(tài)度聽取受訪醫(yī)生表達(dá)個(gè)人對患者及其家屬疾病溝通的感受及改善建議,并仔細(xì)觀察受訪醫(yī)生的非語言表達(dá),包括其語氣、語調(diào)、微表情及肢體語言等;訪談地點(diǎn)多為醫(yī)生休息室,保證整個(gè)訪談過程安靜且不受干擾;每位受訪醫(yī)生的訪談時(shí)間為20~40分鐘,直到信息量飽和。訪談結(jié)束后,研究者會(huì)以整理的文字稿回訪受訪醫(yī)生,核對是否與其意愿相符合,以此提高研究結(jié)果的可信度。
最后,進(jìn)行資料分析。每次訪談結(jié)束之后的24小時(shí)之內(nèi),筆者即將本次的錄音資料逐字轉(zhuǎn)化成書面文字并輸入到Word文檔之中,以編號(hào)建立文件名。資料分析運(yùn)用Colaizzi七步分析法[11]:①詳細(xì)閱讀文字材料;②擇錄其中重要或特殊意義的陳述;③對此進(jìn)行歸納、提煉和編碼;④分類、匯總編碼后的觀點(diǎn)并形成主題群;⑤寫出無遺漏且詳細(xì)的陳述;⑥進(jìn)一步分析觀點(diǎn);⑦返回受訪者處求證。
本項(xiàng)研究已通過醫(yī)院倫理委員會(huì)審查。正式訪談之前,告知受訪醫(yī)生本次研究的目的、內(nèi)容和方法,尊重其受訪意愿,并簽署知情同意書。整個(gè)研究過程均不涉及受訪醫(yī)生的真實(shí)姓名、個(gè)人隱私,使用阿拉伯?dāng)?shù)字對其姓名進(jìn)行編號(hào),并承諾收集的全部資料僅用于科研。受訪醫(yī)生在受訪過程中可以隨時(shí)終止談話,有權(quán)拒絕回答不愿談?wù)摰膯栴}。
經(jīng)過編碼和主題凝練,醫(yī)生視角下癌癥患者與家屬普遍存在有效溝通缺乏的現(xiàn)象,主要體現(xiàn)在疾病診斷期的隱瞞信息、疾病治療期的尷尬決策和疾病終末期的難以自主。
此部分可細(xì)化為以下兩個(gè)子主題:
第一,患者的逃避。對于腫瘤,患者普遍所表現(xiàn)出的是一種令人詫異的排斥和恐懼,甚至?xí)裾J(rèn)、逃避自己真實(shí)的病情:
醫(yī)生(1):絕大部分的腫瘤患者都有一個(gè)心理特征,就是不承認(rèn)自己的病情(即要么我沒病,即使我有病,也是醫(yī)生所說的那樣,是可以治好的),與年齡、文化程度沒有關(guān)系。有很多人就是不愿意承認(rèn)自己是個(gè)腫瘤患者,即使隨著病情的加重,身體的不適越來越強(qiáng)烈,他都會(huì)想著是不是其他疾病造成的,比如之前的冠心病什么的,而不是腫瘤。這也從側(cè)面說明了,作為普通老百姓的他們對腫瘤的恐懼,就是不愿意承認(rèn)。
醫(yī)生(3):我們跟患者接觸很多,但是我們沒辦法跟患者說得特別清楚,尤其是一些“瀕死信息”沒辦法說。大多數(shù)患者都好像沒有我自己要很清楚理解自己病情的這種要求。即使文化程度較高的患者,他的這種需求也不是很強(qiáng)烈。反正目前的情況就是,患者本人對自己病情的探究欲望很淡。
第二,家屬的隱瞞。同作為醫(yī)患溝通的患方主體,一些身為家庭成員代表的患者家屬比患者本人更容易獲得癌癥病情信息,并作為主要溝通對象參與到后續(xù)的醫(yī)療決策之中,至于是否將病情真相告訴患者本人,則視家庭具體情況而定,根據(jù)經(jīng)濟(jì)情況、教育程度、患者個(gè)人承受能力等因素的不同,家屬們隱瞞的程度也有所不同:
醫(yī)生(9):我國的患者家屬,有一部分就是瞞著,不想讓患者承受這方面的壓力,所以家屬會(huì)瞞著患者,當(dāng)我們提到“癌”“腫瘤”之類的字眼就會(huì)特別的敏感,會(huì)拼命給我們使眼色,不讓我們說;有一部分就是家屬跟患者溝通很好,但是也是在告知的情況下,會(huì)把病情說得更好一些,其實(shí)病情可能已經(jīng)是晚期了(這只是瞞得程度不一樣);再有一部分,就是什么都說的很清楚。
醫(yī)生(3):如果是來自于城市,或者知識(shí)文化程度比較高的,他們可能會(huì)進(jìn)行較深層次的一些溝通;但是一般大多數(shù)家屬不會(huì)給患者說得很詳細(xì),尤其是一些老年患者、農(nóng)村患者。
此部分可細(xì)化為兩個(gè)子主題:
第一,治療期望值的不同。由于癌癥具有侵襲性強(qiáng)、治療周期長、醫(yī)藥費(fèi)用高、治愈率低等特點(diǎn),絕大多數(shù)患者和家屬在治療期間因?yàn)楦髯钥紤]的側(cè)重點(diǎn)不同而有著不盡相同的期望值,由此導(dǎo)致了最終決策意見的無法統(tǒng)一。
醫(yī)生(5):對于患者來說,他主要需要考慮的是這個(gè)疾病對他造成的影響(譬如生命長度、生命質(zhì)量等),但是對于家屬來說,除了考慮疾病以外,還要考慮經(jīng)濟(jì)因素。
醫(yī)生(1):一個(gè)家庭有一個(gè)腫瘤患者,這個(gè)家庭就會(huì)被拖得受不了,尤其是農(nóng)村家庭或者城市中收入一般的家庭,壓力還是非常大的。一般就是,前期的時(shí)候絕大部分家庭都會(huì)積極去治療,后來隨著病情的進(jìn)展,有的繼續(xù)治療,有的就放棄了,放棄的原因主要還是經(jīng)濟(jì)原因。因?yàn)槟[瘤的治療到后來,隨著病情不斷的變化,花的錢就越來越多,一般家庭就承受不了了。
醫(yī)生(2):絕大部分患者前期是配合的,但是后期隨著疾病發(fā)展,患者心理上的崩潰加之生理上的痛苦,他會(huì)要求就這樣吧,不要花這個(gè)錢了,也不要讓我再受這個(gè)罪了,好多人就會(huì)選擇順其自然。
第二,決策權(quán)的轉(zhuǎn)移。目前我國腫瘤治療的特點(diǎn)是,即使在患者尚具備相應(yīng)行為能力的情況下,醫(yī)務(wù)人員為避免對患者產(chǎn)生不良的心理影響,也傾向于將患者的真實(shí)情況首先告知于患者家屬,再由家屬選擇是否告知于患者,患者家屬由此便主動(dòng)或被動(dòng)地成為了患者利益的最終決策者。
醫(yī)生(10):大多數(shù)情況下,患者的知情同意權(quán)都是會(huì)轉(zhuǎn)移到家屬身上,即使患者自己能作主,我們醫(yī)生還要與家屬簽訂一份協(xié)議,因?yàn)樵簝?nèi)規(guī)定患者至少要委托一名家屬代理自己的權(quán)利,這都是要同時(shí)簽署的。
醫(yī)生(2):從醫(yī)學(xué)倫理學(xué)(角度)來看,患者是最應(yīng)該知道自己情況的,而且在他認(rèn)知正常的情況下,他是最有權(quán)決定如何治療的,但是在我們臨床實(shí)踐中,這個(gè)權(quán)利絕大部分是控制在家屬的手里的。
醫(yī)生(4):我認(rèn)為,現(xiàn)在的癌癥患者其實(shí)有一多半對他自己的病情是不知道的,我們只能跟患者的家屬去談這個(gè)事情,要把患者的病情講得很清楚、很詳細(xì)、很具體,讓家屬自己來決定(患者的治療方案)。一般就是,我們根據(jù)國內(nèi)外的指南制定了解決方案,如果家屬同意了,我們就按照這個(gè)執(zhí)行;如果不同意(比如經(jīng)濟(jì)原因或者害怕不良反應(yīng)等),不想做的話再簽一份知情同意書(就是放棄治療)。
在醫(yī)療實(shí)踐中,大部分的自主決策權(quán)都產(chǎn)生在患者疾病治療的中前期,這是對自我“生”的權(quán)利的掌控,但是當(dāng)患者處于疾病的終末期,一切都已無法控制,“死的權(quán)利”就變得難以實(shí)現(xiàn),正如一位受訪醫(yī)生所說的“生不由己,死不由己”。
醫(yī)生(6):這其實(shí)是一個(gè)比較普遍的現(xiàn)象,我們溝通的對象其實(shí)很少是患者本人。尤其是終末期的患者,主要是其家屬來進(jìn)行溝通?,F(xiàn)在家屬千人千面,有各種不同的家庭背景,包括家屬的學(xué)歷層次、知識(shí)體系。
醫(yī)生(3):有一部分患者早期可以為自己做主,這部分患者本身有著很強(qiáng)的社會(huì)生存能力,如有獨(dú)立的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ),認(rèn)知很科學(xué),能夠做到“我的生命我做主”,但是到了后期,他生活無法自理了,他肯定也是控制不了局面了,全部交給家屬了。但是這種患者是比較少見的,大部分患者都是由其家屬來作決定的。
醫(yī)生(7):大部分患者在最后都是無法決定自己是繼續(xù)治療還是放棄治療。因?yàn)榈阶詈蟮臅r(shí)候,大部分都是家屬來決定繼續(xù)治療或者搶不搶救。在最后病情比較嚴(yán)重的時(shí)候,我們是要征得家屬的同意,我們最主要的還是要聽取家屬的意見。
癌癥患者與家屬間的溝通對共同應(yīng)對疾病具有重要意義,然而研究結(jié)果顯示,“談癌色變”的社會(huì)環(huán)境以及癌癥治療中諸多確定性、不確定性因素對醫(yī)療決策的客觀影響[12],導(dǎo)致癌癥患者與家屬之間的有效溝通尚十分缺乏,亟待相關(guān)學(xué)者和臨床醫(yī)務(wù)人員的關(guān)注與研討。
從患者是否知曉自己真實(shí)的病情來看,其與家屬的溝通障礙主要分為兩類:
首先,不知曉或不甚知曉自己病情的患者。從筆者所在研究團(tuán)隊(duì)的訪談情況來看,這一類的患者占絕大多數(shù)。如若患者的病情已至晚期,進(jìn)行對癥治療也只能在短期內(nèi)減輕癥狀,從長期來看,病情依然是不斷進(jìn)展的,那么,患者就會(huì)對此有所困惑和不理解。因?yàn)閺募覍俑嬷男畔砜矗颊邥?huì)認(rèn)為自己的病情很輕,應(yīng)該很快能夠回歸社會(huì),患者在這種相互矛盾的情況下自然無法理解現(xiàn)實(shí)的情況,就會(huì)與家屬發(fā)生爭執(zhí),有時(shí)也會(huì)把自己的不良情緒向家屬發(fā)泄,甚至于向醫(yī)護(hù)人員發(fā)泄;其次,知曉自己病情的患者。一般會(huì)出現(xiàn)兩種情況:一類家庭溝通良好,會(huì)積極配合醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行治療;另一類家庭可能會(huì)因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因或其他原因不愿意為患者進(jìn)行積極治療,甚至要求患者自己放棄,其間就可能會(huì)因此產(chǎn)生矛盾和爭執(zhí),當(dāng)然這類情況還是比較少見的。正如醫(yī)生(6)所說“現(xiàn)在的家屬千人千面,有各種不同的家庭背景,包括家屬的經(jīng)濟(jì)情況、學(xué)歷層次、知識(shí)體系,都會(huì)對患者的最終決策有所影響。”
近年來,癌癥告知研究發(fā)現(xiàn),完全隱瞞病情不可取,盲目告知亦會(huì)對患者不利[9],最終都會(huì)造成患者及其家屬的溝通不暢,乃至矛盾頻發(fā)。病情告知并非簡單的信息傳遞,而應(yīng)建立在對患者乃至其家庭的綜合評估之上,包括其文化水平、宗教信仰、經(jīng)濟(jì)狀況、社會(huì)支持等方面[8]。當(dāng)今的醫(yī)療實(shí)踐,應(yīng)突破技術(shù)主義至上的“牢籠”,堅(jiān)持個(gè)體化醫(yī)療的服務(wù)理念,在保證技術(shù)性幫助的基礎(chǔ)上,輔之以存在性的照護(hù)。張洪松等[5]在整合個(gè)人主義與家庭主義的基礎(chǔ)之上,提出了一種程序性的家庭主義癌癥告知模式,即在尊重癌癥患者知情權(quán)的基礎(chǔ)上,依據(jù)家庭主義模式來設(shè)計(jì)患者行使知情權(quán)的具體程序,充分發(fā)揮家庭成員在癌癥病情告知中的積極作用;在家屬不同意配合的情況下,再由醫(yī)務(wù)人員直接向患者告知真實(shí)病情。
醫(yī)學(xué)是人類對于痛苦的回應(yīng),它既有科學(xué)的屬性,更兼有人文性和社會(huì)性。二十世紀(jì)九十年代,有學(xué)者[13]對醫(yī)生與患者、醫(yī)生與家屬、患者與家屬以及醫(yī)生與患者和家屬一起的溝通這四重關(guān)系進(jìn)行了初步的研究,認(rèn)為每一層關(guān)系的鏈接和溝通都具有不同的社會(huì)學(xué)意義,值得繼續(xù)深入探究。本次訪談發(fā)現(xiàn),包含家庭主義思想的社會(huì)理念依然在醫(yī)療實(shí)踐中占據(jù)著主導(dǎo)地位,醫(yī)患之間的溝通依然主要體現(xiàn)在醫(yī)方與家屬之間,缺少患者及其家屬之間的有效溝通。試想,如果患者與家屬分別處于不同的道德共同體之中,對疾病的某些相關(guān)事項(xiàng)持有不同的道德選擇和價(jià)值判斷(即研究結(jié)果中的“治療期望值不同”),那么,未與患者進(jìn)行充分溝通的家屬所作出的醫(yī)療決策極易對患者的自主權(quán)以及患者的最佳利益造成侵犯[14]。因此,臨床實(shí)踐中,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)基于關(guān)懷、情感和具體情境,而不僅僅是原則、推理和科學(xué)判斷,提高自身的語言會(huì)話技術(shù)并主動(dòng)與癌癥患者及家屬建立合作共贏的積極關(guān)系,以溝通傳遞溫暖,以交流承載希望,幫助患者及其家屬度過人生中的艱難時(shí)刻。
慢病時(shí)代醫(yī)療服務(wù)的特征是長期治療和照護(hù),醫(yī)療不再執(zhí)著于延長患者生命長度的訴求,而是以提升患者生命品質(zhì)為訴求,由此,建立在日常生活中的全身心陪伴成為當(dāng)代醫(yī)學(xué)模式的重要組成部分[15]。其中,照護(hù)與陪伴的本質(zhì),是陪同臨終患者回憶他們的一生以及由此帶來的價(jià)值和意義,最終讓他們無憾地、有尊嚴(yán)地逝去[16]。
訪談中,一位臨床醫(yī)生曾談到自己科室的一位患者:那個(gè)阿姨(患者)她其實(shí)已經(jīng)是卵巢癌晚期了。剛開始口服的奧拉帕利,后來慢慢出現(xiàn)了耐藥性,但是那時(shí)候的另一種藥國內(nèi)還沒有上市,她也沒有渠道去獲得這個(gè)藥,患者因?yàn)槁殉舶┒a(chǎn)生大量的腹水,就會(huì)出現(xiàn)腹脹、惡心,患者很難受,但其家屬又因?yàn)楦鞣N各樣的原因沒有辦法陪在她的身邊,這個(gè)時(shí)候她如果回家的話,她自己一個(gè)人在家,在生活上別人是沒辦法照顧她的。因此,她在住院期間,醫(yī)護(hù)人員會(huì)照顧她,有時(shí)候給她幫忙,進(jìn)行心理上的疏導(dǎo),出現(xiàn)腹水了就給予一些治療以緩解她的癥狀,減輕她的痛苦,還有病房里的一些病友、同鄉(xiāng),他們有時(shí)候在一起聊一些問題。其實(shí)這些措施能夠有效緩解她心理上的痛苦,但是她身體上的痛苦,因醫(yī)學(xué)條件有限,有一部分能緩解,有一部分則不能緩解。她在住院期間,無論是和病友還是我們醫(yī)護(hù)人員都成了朋友,說一句更實(shí)際一點(diǎn)的話,在她走完人生最后一程的時(shí)候,是我們醫(yī)護(hù)人員以及她的病友陪伴她的。
希望、愛和信念是臨終患者的意義來源。受訪醫(yī)生回憶中的這位患者,雖未有家人在旁,但卻從其他人(醫(yī)護(hù)人員、病友等)的陪伴中得到心理的照護(hù),最終得以較為安詳?shù)?、有尊?yán)地走完人生最后一程。當(dāng)然,家人的陪伴以及由此所帶來的溫暖始終是臨終者重要的心理需求。Diane等[17]研究得出,臨終患者心理需求最高的是家人的陪伴,人數(shù)比例占80.2%。Deng等[18]調(diào)查終末期患者心理需求時(shí)發(fā)現(xiàn),多數(shù)患者更愿意與家人在一起進(jìn)行情感的交流,其內(nèi)容也大多是關(guān)于他們個(gè)人或家人的生活。臨床實(shí)踐中,醫(yī)護(hù)人員有責(zé)任引導(dǎo)患者家屬對臨終患者進(jìn)行有效陪伴,缺少家人陪伴的患者更應(yīng)該得到醫(yī)護(hù)人員的關(guān)懷。
本研究通過半結(jié)構(gòu)訪談法,基于臨床醫(yī)生的視角描摹了當(dāng)下癌癥患者及其家屬的疾病溝通現(xiàn)狀,可以看到,癌癥患者與家屬間的溝通障礙存在于癌癥診療的任何階段。疾病診斷期,患者與家屬主要面臨的溝通問題是病情告知。訪談顯示,這期間存在患者有意逃避與家屬刻意隱瞞的現(xiàn)象;疾病治療期,患者與家屬主要圍繞著疾病的應(yīng)對問題,但訪談發(fā)現(xiàn)由于治療期望值的不同,雙方依然存在一定的溝通障礙,同時(shí)也存在醫(yī)療決策權(quán)利轉(zhuǎn)移的問題;疾病終末期,患者與家屬之間的溝通障礙達(dá)到頂點(diǎn),具體表現(xiàn)為患者死亡的難以自主和臨終姑息護(hù)理的欠缺。這些情況反映出,多數(shù)癌癥患者的整個(gè)診療期間,其醫(yī)療決策及相關(guān)利益問題仍以其背后的家庭意志為導(dǎo)向,而非個(gè)人意愿能左右。
當(dāng)然,不斷變化中的家庭結(jié)構(gòu)、家庭內(nèi)部關(guān)系和家庭類型的綜合結(jié)果,夫妻關(guān)系逐漸取代了以前的父子關(guān)系而成為家庭結(jié)構(gòu)的中心軸。隨著這一變遷,當(dāng)代家庭的現(xiàn)代性一方面在于個(gè)體的欲望、情感和能動(dòng)性在家庭生活中的重要性逐步上升;另一方面則是家庭關(guān)系中個(gè)體逐漸成為中心[19],表現(xiàn)在醫(yī)療實(shí)踐方面,即越來越多的患者想要更多、更長時(shí)間來掌控自己的身體,包括掌控自己身體的相關(guān)信息及最終決策權(quán)。因此,如何基于中國傳統(tǒng)文化背景,探索癌癥患者及其家屬疾病溝通的內(nèi)涵和需求,最終構(gòu)建以醫(yī)務(wù)人員為橋梁,患者與家屬共同積極面對及參與的臨床溝通模式,是未來醫(yī)療領(lǐng)域內(nèi)相關(guān)學(xué)者及臨床醫(yī)務(wù)人員不斷探索的問題。