李 芳，陳曉涵，徐潔慧

（上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院，上海 200127）

乳腺癌是女性最常見的惡性腫瘤之一，已成為女性癌癥死亡的首要原因，占所有癌癥病例的24.2%和女性癌癥死亡總數(shù)的15.0%[1]。乳腺癌以外科手術(shù)治療為主，輔以放療、化療和內(nèi)分泌治療[2]。近年來，新輔助化療在乳腺癌治療中的地位日益突出[3]。新輔助化療是在實(shí)施局部治療前所做的全身化療，以縮小腫瘤、殺滅轉(zhuǎn)移的癌細(xì)胞為目的[4]。新輔助化療不只應(yīng)用于晚期乳腺癌，在ⅡA期、ⅡB期乳腺癌患者中也有應(yīng)用[5]。目前，關(guān)于新輔助化療期間乳腺癌患者的心理體驗(yàn)較少被關(guān)注。處于新輔助化療期間的乳腺癌患者不僅要接受長周期的化療及應(yīng)對(duì)化療可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)，還要擔(dān)心腫瘤是否惡化或轉(zhuǎn)移，擔(dān)心這種治療方案是否可以延長生存期等。有研究顯示，人們從日常生活中的各種角色轉(zhuǎn)變成患者角色時(shí)，通常在角色的適應(yīng)方面出現(xiàn)許多心理和行為上的變化[6]。乳腺癌診斷對(duì)患者是一個(gè)嚴(yán)重的應(yīng)激事件，加之復(fù)雜和長時(shí)間的治療、繁多的檢查項(xiàng)目、陌生的就醫(yī)環(huán)境和周圍人對(duì)乳腺癌預(yù)后的不同看法，使得絕大部分患者在面對(duì)就醫(yī)流程、病程進(jìn)展、治療效果和預(yù)后等問題時(shí)處于一種茫然、不確定的狀態(tài)[7]。本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法對(duì)14例乳腺癌患者進(jìn)行深度訪談，以深入了解乳腺癌患者在新輔助化療期間的心理體驗(yàn)，現(xiàn)報(bào)道如下。

表1研究對(duì)象一般資料 （N=14）

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象采用立意抽樣法，于2020年11月至2021年1月選取在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院行新輔助化療的女性乳腺癌患者14例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18周歲且≤70周歲；②病理診斷為乳腺癌；③行新輔助化療，處于化療初期（化療≤4次）[8]；④溝通無障礙，且有一定的口頭表達(dá)能力；⑤知情同意且自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有明確診斷的心理與精神疾??；②乳腺癌復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移。研究樣本量以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)且資料分析時(shí)不再有新主題呈現(xiàn)為止，即資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)[9]。研究對(duì)象一般資料見表1。

1.2 方法

1.2.1 擬定訪談提綱本研究在文獻(xiàn)回顧及預(yù)訪談經(jīng)驗(yàn)總結(jié)的基礎(chǔ)上，根據(jù)研究目的擬定以下訪談提綱：①您對(duì)新輔助化療的認(rèn)知有哪些？您是從什么渠道獲得的相關(guān)信息？②對(duì)于先行新輔助化療再手術(shù)的治療方案，您有什么看法？③在化療期間，您在工作及生活中經(jīng)歷了什么？有什么心理感受？④對(duì)于現(xiàn)在的治療，您有什么顧慮嗎？⑤您能談?wù)剬?duì)未來有哪些規(guī)劃嗎？

1.2.2 資料收集方法本研究采用胡塞爾的描述性現(xiàn)象學(xué)理論，強(qiáng)調(diào)“回到事物本身”，主張從傳統(tǒng)概念、理論、偏見及習(xí)慣思維中解脫出來，從最初看到的“純粹”現(xiàn)象中認(rèn)識(shí)事物，對(duì)生活世界（存在意識(shí)的生活體驗(yàn)）進(jìn)行描述[10]。研究者以面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)性個(gè)人深度訪談的形式收集資料。在研究對(duì)象自愿的原則下，研究者與被訪談?wù)呗?lián)絡(luò)，訪談時(shí)間、地點(diǎn)以受訪者方便為主，訪談地點(diǎn)選擇安靜的病房或會(huì)議室。訪談前首先向研究對(duì)象說明研究目的、方法和內(nèi)容，獲取研究對(duì)象的同意并簽署知情同意書。訪談中不接受任何外部打擾，每例患者訪談時(shí)間為40～60 min。1名研究人員主要負(fù)責(zé)實(shí)施訪談，訪談過程中充分鼓勵(lì)研究對(duì)象表達(dá)自己的想法、感受和體驗(yàn)，另1名研究員負(fù)責(zé)錄音記錄訪談內(nèi)容并注意觀察受訪者細(xì)微的表情變化和動(dòng)作等。訪談結(jié)束后，研究人員及時(shí)將錄音轉(zhuǎn)為文字資料。

1.2.3 資料分析方法資料分析利用Colaizzi分析法[11]，反復(fù)聆聽錄音，將錄音資料整理成文本，對(duì)資料采用反復(fù)閱讀、分析、反思、編碼、分類，最后提煉出主題。

1.2.4 質(zhì)量控制方法收集資料前，研究人員與研究對(duì)象充分接觸，關(guān)心其疾病進(jìn)展和身心狀況，與其建立信任關(guān)系；收集資料時(shí)，研究人員注重訪談技巧，有經(jīng)驗(yàn)的訪談?wù)邘ьI(lǐng)研究者進(jìn)行訪談，并對(duì)其訪談技巧進(jìn)行指導(dǎo)；資料編碼、分類時(shí)由2名研究者獨(dú)立完成，對(duì)意見不同的部分與其他研究者共同討論決定；通過與研究對(duì)象核實(shí)，確認(rèn)資料是否符合其真實(shí)體驗(yàn)。

2 結(jié)果

2.1 主題1：應(yīng)對(duì)方式不良

2.1.1 患者角色適應(yīng)不良應(yīng)對(duì)方式指的是個(gè)體面對(duì)壓力情境和生活事件時(shí)所采取的認(rèn)知和行為方式[12]?；颊咴谥獣宰约夯加腥橄侔r(shí)，常常表現(xiàn)出焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[13-14]，在得知接受新輔助化療將要面臨更長的治療周期時(shí)這種負(fù)性情緒更甚，產(chǎn)生強(qiáng)烈的心理應(yīng)激反應(yīng)。采取消極應(yīng)對(duì)方式的患者，不能夠正確地進(jìn)行自我評(píng)價(jià)，心理壓力很大[15-16]。B:“（乳腺癌）就像一個(gè)晴天霹靂，把我的生活打（亂）得一團(tuán)糟，唉（深深嘆了口氣）。”L:“自己第1次遇到這么大的事情，不知道和誰訴苦，只能自己心里忍著。”

2.1.2 治療方案較難適應(yīng)多數(shù)乳腺癌患者沒有接受定期專業(yè)檢查，對(duì)乳腺健康及新輔助化療認(rèn)知不足[17]。當(dāng)患者對(duì)突如其來的疾病診斷及新輔助化療長周期的化療方案一時(shí)不知如何應(yīng)對(duì)，難以適應(yīng)，從而出現(xiàn)相應(yīng)的擔(dān)憂與焦慮。B：“我覺得還是直接手術(shù)吧，新輔助化療就能保證以后（腫瘤）不復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移嗎？”F：“唉，我其實(shí)不太想手術(shù)，在最后的日子（里）自己希望可以在家好好待著?！盠：“（我）還要經(jīng)過那么多化療步驟，到時(shí)候人肯定吃不消！”L：“我們老家那邊得了這種（乳腺癌），聽說可以請(qǐng)中醫(yī)治（療），我兒子非要我過來，醫(yī)生說的（治療方案）我都不懂，我還是想回去（治療）。”

2.2 主題2：信息支持缺乏

2.2.1 知識(shí)未得到滿足臨床實(shí)際過程中，醫(yī)護(hù)人員較難做到患者信息需求的全方面覆蓋，會(huì)導(dǎo)致患者不清楚新輔助化療的相關(guān)知識(shí)。其中，文化程度較高的患者對(duì)診療信息需求較為突出。A：“（自己的）化療方案還不清楚，醫(yī)生還沒跟我講（化療方案），我周末出去了，還沒碰到醫(yī)生（疑惑的神情）?！盓：“（我）對(duì)新輔助化療的認(rèn)識(shí)，確切地說我不太懂（搖了下頭），而且（我對(duì)新輔助化療的）疑問挺多的，有時(shí)候我不懂（的內(nèi)容），我就問兒子了，因?yàn)槲冶?，說話人家有時(shí)候也聽不懂?！盠：“化療方案原名我不懂，比如說他們說的什么PE方案，什么ACB方案，我不懂的，這種（新輔助化療方案）沒有跟我講過?！盡：“化療方案我也不了解，因?yàn)槲沂沁@樣的，自己有時(shí)候會(huì)看一下（網(wǎng)絡(luò)信息），（但是）這具體我也不知道是什么，那要看（化療的）結(jié)果了?！?/p>

2.2.2 獲取信息途徑局限患者獲取乳腺癌疾病及新輔助化療信息的渠道較局限，信息大多來源于醫(yī)護(hù)人員的講解與宣傳。雖然現(xiàn)代互聯(lián)網(wǎng)信息發(fā)達(dá)，但患者害怕從外界收集的信息不權(quán)威，導(dǎo)致自己受騙，因此不愿主動(dòng)通過其他途徑去了解疾病相關(guān)信息，主觀認(rèn)為被動(dòng)接受醫(yī)護(hù)人員的健康教育更為可靠。B：“（我）沒有其他渠道了解（信息）啊，因?yàn)槲矣X得百度總會(huì)有點(diǎn)誤導(dǎo)，所以我一般都是問醫(yī)生或護(hù)士（信息）?！盕：“（我）平時(shí)疑問多呀，醫(yī)生說的（相內(nèi)容）我們就記下來，基本就按醫(yī)生的話去做?！盚:“（我）對(duì)（乳腺癌）化療藥沒有了解，醫(yī)生是這樣說的，我們肯定要相信醫(yī)生，既然來（醫(yī)院）這里，住在（醫(yī)院）這里了，肯定要相信他的。”M：“（我的）疑問肯定有啊，我們（有）很多醫(yī)學(xué)方面（知識(shí)）都不懂，有些疑問我們也不知道怎么問，在我們來講（醫(yī)學(xué)知識(shí)）好像（是）很復(fù)雜的東西，對(duì)人家醫(yī)生來講（卻）是一種很簡單的東西，（所以）配合醫(yī)生，醫(yī)生怎么講我就怎么做。”

2.3 主題3：幸福感下降乳腺癌對(duì)患者來說是一個(gè)嚴(yán)重的應(yīng)激事件，絕大部分患者在面對(duì)病程進(jìn)展、治療效果和預(yù)后等問題時(shí)常處于一種茫然、不確定的狀態(tài)[7]。行新輔助化療的乳腺癌患者幸福感下降主要與對(duì)疾病進(jìn)展預(yù)后的擔(dān)憂、不確定感、未來規(guī)劃單一等有關(guān)。C：“（我）擔(dān)心（自己）總體的一個(gè)預(yù)后，包括化療以后、手術(shù)以后總體的預(yù)后，（以及乳腺癌）復(fù)發(fā)這種情況，（癌癥）轉(zhuǎn)移這種情況?！盠：“（我）現(xiàn)在就是擔(dān)心全身酸痛情況，還有預(yù)后的恢復(fù)等?！盢：“因?yàn)槲覐膩頉]做過手術(shù)，沒有開過刀，（另外）我的傷口愈合能力很差的，所以我現(xiàn)在最擔(dān)心（的就是）以后（乳腺癌）不要復(fù)發(fā)?！盡：“（我）最擔(dān)心的肯定是怕（乳腺癌）復(fù)發(fā)了。（嘆了一口氣）”患者對(duì)于治療之后的規(guī)劃普遍較為單一，幸福感較正常人低。E：“（我）沒有什么規(guī)劃，正常生活就可以了?！盕：“（我的規(guī)劃）就（是）把病治好呀，治好之后多活幾年就好啊，就開心呀，別的也沒有那么多想法。（抬頭笑了笑）”

2.4 主題4：感知壓力負(fù)擔(dān)

2.4.1 心理壓力大患者在面對(duì)新輔助化療治療方案時(shí)，心理壓力較大，擔(dān)心會(huì)出現(xiàn)各種問題，且患者又不善于釋放壓力[15]。A：“對(duì)（治療）預(yù)后我有點(diǎn)擔(dān)心的，那肯定不能恢復(fù)到正常了，像原先那樣（生活）肯定是要打折扣的，對(duì)吧？我希望盡量像原先的狀態(tài)一樣吧，也就是稍微打一點(diǎn)折扣，不要打太多。”I：“現(xiàn)在我還沒敢和我兒子說（我）生病的事呢，他還在外地上學(xué)，我不知道該怎么說，我怕他會(huì)有壓力和負(fù)擔(dān)（擦了擦眼中的淚水）?！?/p>

2.4.2 經(jīng)濟(jì)壓力重乳腺癌治療周期長，行新輔助化療患者的治療周期更長，可能導(dǎo)致治療費(fèi)用更加昂貴，對(duì)于年齡較大、經(jīng)濟(jì)收益一般的家庭來說會(huì)帶來較重的經(jīng)濟(jì)壓力。B：“（自己的）規(guī)劃還在糾結(jié)，原來的工作壓力大，想放棄不工作了，（但是）家里經(jīng)濟(jì)壓力會(huì)有點(diǎn)大。”F：“本來家里上有老下有?。ㄗ约海┬枰疹?，現(xiàn)在自己生病還要花那么多錢，真得感覺（經(jīng)濟(jì)）壓力特別大。”

2.4.3 渴望家庭支持行新輔助化療的乳腺癌患者不僅要面對(duì)疾病診斷帶來的沖擊，還要帶來新輔助化療不確定感等的困擾。家庭是個(gè)體生活的棲息地，很多心理和精神上的需求都是在家庭中得到滿足的[18]。乳腺癌患者行新輔助化療期間的家庭支持尤為重要。多數(shù)乳腺癌患者表示，家人的陪伴是非常有效的支持。A：“家庭對(duì)我的支持很重要，我覺得為了自己的親人，（我）一定要好好治愈（疾病）。”E：“我覺得來自我兒子的支持是最關(guān)鍵的?！盙：“親人的支持最重要?！盝：“家人的支持是最大的?！盡：“肯定是家里的照顧最好?。ㄐα艘幌拢??！盜：“家庭和醫(yī)生的支持都很重要，但更偏向家人的陪伴和支持?！?/p>

3 討論

3.1 個(gè)體化干預(yù)以促進(jìn)行新輔助化療乳腺癌患者的積極應(yīng)對(duì)方式本次訪談結(jié)果顯示，大部分乳腺癌患者較難適應(yīng)患者角色，也較難接受新輔助化療這種治療方案，對(duì)于角色轉(zhuǎn)變、治療方案等產(chǎn)生了焦慮、抑郁等不良情緒。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)乳腺癌患者采用積極的應(yīng)對(duì)方式，可根據(jù)不同人格特征教會(huì)患者合理地運(yùn)用暗示、宣泄等各種應(yīng)對(duì)技巧，使其盡快適應(yīng)環(huán)境和角色的轉(zhuǎn)換，提升患者的認(rèn)知及應(yīng)對(duì)技能，增加對(duì)困境的忍耐力[19]。對(duì)于輕度焦慮、抑郁的患者，可利用安撫、鼓勵(lì)等方式給予相關(guān)健康指導(dǎo)。面對(duì)中重度焦慮、抑郁的患者，還可利用肌肉放松療法、音樂療法、注意力分散療法等心理干預(yù)方法，教會(huì)患者自我調(diào)節(jié)不良情緒[20-21]；或采用正念減壓療法[22]、團(tuán)體心理療法[23]、聚焦解決模式[24]等積極心理療法，鼓勵(lì)患者充分利用周圍的社會(huì)支持系統(tǒng)，建立良好的護(hù)患關(guān)系，從而減輕乳腺癌患者治療期間的消極心理反應(yīng)，提高治療依從性和康復(fù)的信心[25]。

3.2 多渠道信息支持以提高行新輔助化療乳腺癌患者的疾病相關(guān)知識(shí)大部分乳腺癌患者希望獲得乳腺癌治療相關(guān)方面的信息[26]，渴望得到專業(yè)人員的信息支持，患者對(duì)信息需求量大[27]，但獲取的信息渠道較為局限，從而導(dǎo)致絕大多數(shù)乳腺癌患者沒有深入掌握新輔助化療以及疾病相關(guān)知識(shí)。在臨床工作中，護(hù)理人員應(yīng)及時(shí)與患者及家屬進(jìn)行有效的溝通，了解其信息需求，可定期舉辦乳腺癌相關(guān)知識(shí)講座，邀請(qǐng)癌癥治療成功的病友介紹治療康復(fù)的經(jīng)驗(yàn)，為治療階段的乳腺癌患者提供科學(xué)的信息支持，并針對(duì)患者存在的疑問給予及時(shí)的解答和反饋，使其樹立戰(zhàn)勝疾病的信心[28]。同時(shí)，也需要拓寬患者主動(dòng)獲取信息的渠道，如護(hù)理人員可以向患者推薦權(quán)威認(rèn)證的專科健康教育手冊(cè)、宣傳欄、墻報(bào)、小講堂、微信公眾號(hào)、教育視頻等，幫助患者多途徑了解自身疾病相關(guān)的信息，滿足疑問解答的需求，讓患者更好地度過新輔助化療治療期[29]。

3.3 多方位調(diào)適以提升行新輔助化療乳腺癌患者的生活幸福感本研究中的受訪者表示對(duì)于治療后的預(yù)后恢復(fù)情況仍有擔(dān)憂，降低了其生活幸福感。乳腺癌患者在新輔助化療期間不得以調(diào)整工作進(jìn)程以及自己的生活節(jié)奏，會(huì)擔(dān)心之后的生活質(zhì)量等，如果不加以干預(yù)，會(huì)加重患者的不良情緒狀態(tài)，導(dǎo)致患者的自我幸福感進(jìn)一步降低，治療依從性也隨之降低，不利于預(yù)后的恢復(fù)[30]。因此，在臨床工作中，護(hù)理人員應(yīng)深刻地了解患者內(nèi)心深處的感受，幫助其及時(shí)調(diào)適心理[31]，盡早實(shí)施對(duì)應(yīng)的護(hù)理措施，以減少治療過程中的痛苦，幫助其盡快走出困境，尋找生命的意義與價(jià)值。同時(shí)，隨著近年來心理學(xué)研究的深入，有效的心理疏導(dǎo)可以提升患者自身幸福感，促進(jìn)身心健康[32]，如心理訪談、情緒體驗(yàn)及病友探討活動(dòng)等，可以幫助患者正確認(rèn)知疾病，接納自我，改善預(yù)后。

3.4 多元化社會(huì)支持以緩解行新輔助化療乳腺癌患者的感知壓力本次研究訪談結(jié)果顯示，新輔助化療期間乳腺癌患者的壓力問題非常突出，沒有得到及時(shí)解決會(huì)影響患者的情緒和生活[33]。對(duì)于新輔助化療期間，整個(gè)家庭需要面對(duì)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，雖然目前社會(huì)醫(yī)療保障制度日益完善，但支持力度仍然有限；而且長期治療需要家屬長時(shí)間的照顧，也會(huì)給家屬帶來很大的身體負(fù)荷，生活質(zhì)量也會(huì)下降[34]。因此，患者需要拓寬支持系統(tǒng)，尋求更多的幫助，這樣患者能夠擁有和利用不同類型的支持來源，包括物質(zhì)、情感和信息支持，這將會(huì)給患者帶來支持感、堅(jiān)持治療的鼓勵(lì)，良好的社會(huì)支持有利于患者的健康[35]。同時(shí)也提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡己之力幫助患者尋求多方面的支持，如利用微博、微信、直播等平臺(tái)為患者尋求社會(huì)支持，包括經(jīng)濟(jì)捐贈(zèng)或提供患者及家屬就業(yè)機(jī)會(huì)等[36]。

4 小結(jié)

乳腺癌患者行新輔助化療期間存在應(yīng)對(duì)方式不良、信息支持缺乏、幸福感下降、感知壓力負(fù)擔(dān)的心理體驗(yàn)，臨床護(hù)理人員應(yīng)給予個(gè)體化干預(yù)以促進(jìn)患者的積極應(yīng)對(duì)方式、多渠道信息支持以提高患者的疾病相關(guān)知識(shí)、多方位調(diào)適以提升患者的生活幸福、多元化社會(huì)支持以緩解患者的感知壓力。本研究尚存在一些不足之處，如研究對(duì)象來源局限，研究對(duì)象的婚姻狀況僅涉及了已婚對(duì)象，沒有了解到未婚患者的情況。未來以期拓寬研究對(duì)象的范圍，同時(shí)可以針對(duì)同一患者對(duì)化療階段進(jìn)行分層研究，了解患者化療不同階段的心理體驗(yàn)并進(jìn)行比較和分析，為今后的乳腺癌專業(yè)性護(hù)理提供更有力的參考依據(jù)。