胡海霞 鐘清玲 梁孟姣 黃燕萍

（1.九江市第五人民醫(yī)院，江西 九江332000；2.南昌大學(xué)護(hù)理學(xué)院；3.九江學(xué)院教育學(xué)院）

1990 年至2019年全球疾病精神障礙疾病負(fù)擔(dān)研究發(fā)現(xiàn)精神障礙患病率高，且其仍是全球十大疾病主要負(fù)擔(dān)之一[1]。其致殘率高[2]，不僅給家庭造成了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時(shí)也給家庭照顧者帶來(lái)極大的挑戰(zhàn)。照顧者在患者治療、康復(fù)過(guò)程發(fā)揮著重要的作用[3-4]。其重要性對(duì)首發(fā)精神障礙患者尤為突出，通常家庭照顧者是決定首發(fā)精神障礙患者尋求精神健康早期服務(wù)的關(guān)鍵，同時(shí)精神障礙持續(xù)未治療的時(shí)間和精神疾病的初始治療是患者預(yù)后的關(guān)鍵因素[5]。因此，探討首發(fā)精神障礙家庭照顧者的經(jīng)歷十分必要，但現(xiàn)有的研究對(duì)其經(jīng)歷的了解尚不夠全面，主要集中在痛苦[6]、積極成長(zhǎng)[7-8]、獲得相關(guān)服務(wù)[9]等經(jīng)歷方面的探討。

本文在以往研究的基礎(chǔ)上[6-9]對(duì)首發(fā)精神障礙照顧者求醫(yī)經(jīng)歷等相關(guān)的文獻(xiàn)進(jìn)行補(bǔ)充，并對(duì)早期照顧者的經(jīng)歷維度進(jìn)行了擴(kuò)展，除經(jīng)歷痛苦并積極適應(yīng)照顧者角色經(jīng)歷外，還有游離于兩者之外的情感體驗(yàn)，照顧者角色缺如。照顧者因?yàn)榛乇芎蜔o(wú)效應(yīng)對(duì)，致使無(wú)法給予患者該有的幫助和照顧，影響了患者的疾病康復(fù)，并使照顧者和整個(gè)家庭的痛苦趨于慢性化。

1 資料與方法

1.1 納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：①研究類型S（Study design)為質(zhì)性研究，包括現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、案例研究、民族志、行動(dòng)研究等質(zhì)性研究文獻(xiàn)；②研究對(duì)象P(Population)為家庭照顧者；③感興趣的現(xiàn)象I(Interest of phenomena),精神障礙患者家屬在照顧患者疾病的首次發(fā)作時(shí)或疾病早期的經(jīng)歷、經(jīng)驗(yàn)、感受；④情境Co（Context）為精神障礙患者在家里或求醫(yī)過(guò)程中由家屬照顧。排除標(biāo)準(zhǔn)：①非中英文文獻(xiàn)；②無(wú)法獲取全文；③重復(fù)或數(shù)據(jù)信息不完整的文獻(xiàn)。

1.2 文獻(xiàn)檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索The Cochrane Li brary、Ovid、PubMed、Embase、Web of Science、CBM、CNKI、VIP和WANFANG DATE 9個(gè)數(shù)據(jù)庫(kù)，搜集從建庫(kù)至2021年7月31日關(guān)于首發(fā)精神障礙家庭照顧者經(jīng)歷的質(zhì)性研究相關(guān)文獻(xiàn)。英文檢索詞包括：First mental disorders/first episodepsychosis（FEB）;Caregivers,parent,father，mother，spouse,family;experiences,coping,burden；中文檢索詞包括：首發(fā)精神障礙；照顧者、父母、父親、母親、家屬、家人、配偶；經(jīng)歷、經(jīng)驗(yàn)、感受、應(yīng)對(duì)、負(fù)擔(dān)；最后對(duì)納入研究的引用文獻(xiàn)進(jìn)行手動(dòng)搜索。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取 本研究采用Note Express軟件管理文獻(xiàn)，文獻(xiàn)篩選和資料提取由2名評(píng)價(jià)員獨(dú)立完成，并交叉核對(duì)，若有分歧，請(qǐng)第三方協(xié)助判斷。文獻(xiàn)資料提供不全時(shí)，與作者取得聯(lián)系，補(bǔ)全資料。篩查文獻(xiàn)時(shí)，先閱讀文題，排除完全不相關(guān)的文獻(xiàn)；再進(jìn)一步閱讀摘要和全文，確認(rèn)文獻(xiàn)是否符合納入標(biāo)準(zhǔn)。資料提取：第一階段，內(nèi)容為作者、國(guó)家、年份、研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、情景因素、主要結(jié)果等；第二階段，對(duì)單個(gè)研究報(bào)告中的主題、支持相應(yīng)主題的引用及文獻(xiàn)中這些引用進(jìn)行手動(dòng)檢索原始文獻(xiàn)進(jìn)行可信度評(píng)估。

1.4 文獻(xiàn)的方法學(xué)評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn) 2名研究人員采用JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[10-11]對(duì)納入文獻(xiàn)的質(zhì)量進(jìn)行獨(dú)立評(píng)價(jià)。每項(xiàng)用“是”、“否”、“不清楚”、“不適用”來(lái)進(jìn)行評(píng)價(jià)，A級(jí)滿足全部標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)生偏倚可能性最?。籅級(jí)滿足部分標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)生偏倚可能性為中度；C級(jí)完全不滿足相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)生偏倚可能性最高。剔除C級(jí)，最終A、B級(jí)文獻(xiàn)納入研究。

1.5 Meta整合法 采用JBI循證衛(wèi)生保健中心Meta整合中的匯集性整合法整合文獻(xiàn)結(jié)果,在充分理解質(zhì)性研究的哲學(xué)思想和方法論基礎(chǔ)上，將納入的文獻(xiàn)反復(fù)閱讀，分析、闡述每個(gè)研究的結(jié)果，并組合相似的結(jié)果，形成新的類別，再將新類別整合成結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 初檢1 344篇相關(guān)文獻(xiàn)，最終12篇文獻(xiàn)納入研究[12-23]，文獻(xiàn)篩選具體過(guò)程及結(jié)果見(jiàn)圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選過(guò)程及結(jié)果

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征與質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果 納入文獻(xiàn)的基本特征及文獻(xiàn)評(píng)價(jià)結(jié)果見(jiàn)表1、表2。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征

表2 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

續(xù)表

2.3 Meta整合結(jié)果 通過(guò)反復(fù)閱讀、理解、分析、解釋納入的12個(gè)研究，提煉出與護(hù)理經(jīng)歷相關(guān)的60個(gè)主題，將相似的結(jié)果歸納組合形成8個(gè)新的類別，綜合成3個(gè)結(jié)果。整合結(jié)果關(guān)系見(jiàn)表3。

表3 納入研究整合結(jié)果

續(xù)表

2.3.1 結(jié)果1：多維度的挑戰(zhàn)

2.3.1.1 類別1：情感反應(yīng)因素 照顧者在經(jīng)歷精神障礙患者疾病首次發(fā)作時(shí)，其心理承受著極大的沖擊，甚至?xí)霈F(xiàn)心理休克（“我和妻子無(wú)能為力，只能日夜哭泣，有時(shí)甚至想自殺結(jié)束所有的痛苦”[12]）。疾病恢復(fù)后，也常因擔(dān)心其復(fù)發(fā)而伴有焦慮、恐懼情緒，對(duì)患者的預(yù)后信心不足（“總害怕她做什么,會(huì)復(fù)發(fā)嗎,我能再次經(jīng)歷這一切嗎？”[16]）。同時(shí)怕其他家人也會(huì)患上該類疾病，惴惴不安（“小兒子，他也會(huì)得這種病嗎？”[16]）。

2.3.1.2 類別2：疾病癥狀因素 患者治療的依從性差（“不強(qiáng)迫她，就不會(huì)來(lái)醫(yī)院”[12]）。暴力發(fā)作不可預(yù)測(cè)（“這種疾病不可預(yù)測(cè)，我的經(jīng)歷就像過(guò)山車”[22]；“可能突然會(huì)攻擊你一下，過(guò)后他不知?jiǎng)偛虐l(fā)生了什么”[17]），發(fā)作過(guò)后有時(shí)會(huì)遺忘。

2.3.1.3 類別3：知識(shí)體系因素 照顧者缺乏疾病相關(guān)知識(shí)及識(shí)別疾病的能力（“女兒們說(shuō)，我們就是太寵兒子了”[18]；“以為是藥物濫用所致”[13-14，18]）。 未能更早識(shí)別（“最初出現(xiàn)癥狀時(shí)，只認(rèn)為壓力大，直到有一天，她用刀割斷了她的手腕，仍不清楚這種疾病是什么”[12]）。不知如何應(yīng)對(duì)（“不服藥怎么辦，還有其他的治療方法嗎？”[12]；“孩子變得暴力時(shí)，整個(gè)家都感到困惑、緊張、不知該怎么辦”[15]）。

2.3.1.4 類別4：工作家庭因素 因患者需要專人陪伴，照顧者改變?cè)瓉?lái)的生活軌跡，延長(zhǎng)了育兒角色（“孩子生病了，我們需要搬來(lái)和他一起生活”[15]）。對(duì)工作和家庭內(nèi)部均造成了一定的影響（“自孩子生病后，常和丈夫吵架，這對(duì)我的工作也有影響，我只想在家里全心全意的照顧好他”[12]）。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也加重了（“女兒需要照顧，不得不關(guān)店門，這樣經(jīng)濟(jì)上就有壓力了”[12]）。

2.3.1.5 類別5：服務(wù)障礙因素 與治療相關(guān)的需求未得到滿足，與治療團(tuán)隊(duì)溝通不滿意（“我們想?yún)⑴c治療，醫(yī)生只是應(yīng)付式點(diǎn)點(diǎn)頭”[16]）。求醫(yī)不暢（“花了幾個(gè)月才找到合適的醫(yī)生，告訴我他患這種病的事”[14]），對(duì)服務(wù)感到失望。不適當(dāng)?shù)脑\斷和未診斷（“醫(yī)生將孩子的行為歸因于孤獨(dú)或是父母和青少年之間正常的沖突”[19]）。無(wú)法獲得相應(yīng)的醫(yī)療服務(wù)（“缺乏資源，拒絕服務(wù)”[20]；“認(rèn)為癥狀不夠嚴(yán)重，未真正去關(guān)注孩子病情”[19]）。

2.3.2 結(jié)果2：成長(zhǎng)或缺如的角色結(jié)局

2.3.2.1 類別6：積極成長(zhǎng)的角色行為 尋求幫助或自助獲得信息和應(yīng)對(duì)策略（“難以理解時(shí)，求助宗教支持”[14]；“與有經(jīng)驗(yàn)者交談，獲得有用建議”[19]）。認(rèn)識(shí)疾病（“自我分析暴力產(chǎn)生的原因，上網(wǎng)求證，判斷他的理性情況”[13]）。采取預(yù)防措施，保證安全（“面臨暴力，會(huì)采取預(yù)防措施或先發(fā)制人以使自己和家人安全”[15]）。尋找專業(yè)的治療和幫助（“住院治療患者癥狀的緩解”[18]）。意識(shí)到對(duì)原有愿望不太可能實(shí)現(xiàn)，接受患者變化（“我們不再對(duì)他有要求，已能接受他生病的事了”[22]）。承擔(dān)起照顧者的責(zé)任（“一起生活，積極學(xué)習(xí)護(hù)理技巧”[22]）。護(hù)理人員行為積極以便患者獲得更多康復(fù)服務(wù)的機(jī)會(huì)（“我和他一起去社區(qū)，參加一些培訓(xùn)活動(dòng)”[22]）。護(hù)理患者過(guò)程中自我調(diào)試，采取開(kāi)放方式的態(tài)度應(yīng)對(duì)污名化，減輕心理負(fù)擔(dān)（“我現(xiàn)在愿意公開(kāi)談?wù)摵⒆拥氖虑椤盵21]）。適應(yīng)角色，給予患者全面的關(guān)懷，疾病、生活照顧，社交陪伴等（“除了照顧他，我們還一起去社區(qū)找一些他能做的事”[23]）。與患者變親密（“她更信任我，因?yàn)樯∑陂g是我一直在照顧她”[22]）。

2.3.2.2 類別7：消極回避的角色行為 照顧者最初不理解患者疾病，為他們的異常行為辯護(hù)（“有時(shí)他砸門是想找存在感”[17]）。一些家長(zhǎng)在面對(duì)孩子暴力時(shí)，寧愿保持安靜，也不想驚動(dòng)警察（“認(rèn)為不是那種性質(zhì)的攻擊，且暴力也不會(huì)經(jīng)常發(fā)生”[17]），等待患者自我恢復(fù)。恥辱感強(qiáng)，不愿意與人分享信息，對(duì)患者疾病持保密態(tài)度（“他的行為讓別人覺(jué)得異樣”[12]；“不想讓別人知道，害怕被嘲笑”[19]）。這雖減少了污名化程度，但也會(huì)增加照顧者的心理負(fù)擔(dān)，保密會(huì)助長(zhǎng)恥辱感（“不想讓別人知道孩子的疾病，怕遭到排斥”[19]）。對(duì)患者感到自責(zé)，且會(huì)受到他人指責(zé)（“他發(fā)生的一切，使我感到內(nèi)疚，當(dāng)孩子試圖自殺時(shí)，孩子的爸爸責(zé)怪我，你在哪里？”[22]）。照顧者在自己無(wú)力應(yīng)對(duì)患者疾病，而周圍環(huán)境給予的建議又很糟糕（“很多人告訴我們，把兒子趕出家門，如果不服從，把他踢出去”[19]）時(shí)，他們往往會(huì)產(chǎn)生回避行為（“不想讓她來(lái)我這里，不再在乎她了”[19]），遠(yuǎn)離患者（“如果他總是這么暴力，我寧愿沒(méi)有這個(gè)兒子”[12]）。

2.3.3 結(jié)果3：急需的社會(huì)支持（類別8） 來(lái)自于精神障礙疾病防治與早期干預(yù)機(jī)構(gòu)的支持（“孩子被診斷前我們?nèi)ツ睦飳ふ規(guī)椭头?wù)呢？”[13]）。治療時(shí)，希望深入了解與疾病相關(guān)的知識(shí)，參與治療（“想知道醫(yī)生為什么說(shuō)給他服2年的藥”[15]；“希望治療能問(wèn)及他們的意見(jiàn)”[23]）。需要全科醫(yī)生盡早幫患者識(shí)別疾病，或提供專業(yè)有效的意見(jiàn)，能為患者的進(jìn)一步求醫(yī)指明方向（“全科醫(yī)生什么也沒(méi)做，除了每3個(gè)月做1次血液檢查”[20]）。

需要來(lái)自政府及社會(huì)的支持，除了提供免費(fèi)的藥物治療、職業(yè)康復(fù)治療、財(cái)政支持外，還要倡議提高公眾意識(shí)，能將減少污名化的問(wèn)題納入政策宣傳（“我們都退休了，孩子的治療和康復(fù)希望政府能多幫助一些”[15]；“社區(qū)能給他提供一些簡(jiǎn)單的事做[23]”；“希望大家不要遠(yuǎn)遠(yuǎn)的躲著他，這讓我們難過(guò)[21]”），希望被關(guān)懷（“好感動(dòng)，你是第一個(gè)看我們，而不是我們的兒子”[22]）并得到尊重（“污名化曾給自己和家人帶來(lái)很大的困擾，遭到排斥和疏遠(yuǎn)”[19]）。

3 討論

3.1 首發(fā)精神障礙家庭照顧者經(jīng)歷 通過(guò)Meta整合方法，對(duì)首發(fā)精神障礙家庭照顧者的經(jīng)歷進(jìn)行了歸類整合，了解照顧者早期痛苦的應(yīng)激經(jīng)歷，所遭遇的服務(wù)障礙，所需要的社會(huì)支持以及他們的角色結(jié)局。大部分家庭照顧者經(jīng)歷親人首次發(fā)病，過(guò)程痛苦但也獲得了成長(zhǎng)。他們克服了心理應(yīng)激期的一切挑戰(zhàn)，努力學(xué)習(xí)與患者疾病相關(guān)的知識(shí)，尋求專業(yè)的幫助，最后獲得了角色的成長(zhǎng)，保持了生活的希望。但還有部分照顧者，未能正確對(duì)待患者疾病，較長(zhǎng)時(shí)間持有懷疑和回避的態(tài)度，周圍環(huán)境也未能適時(shí)提供有效的幫助，照顧者行為消極，角色不當(dāng)。

3.2 策略建議 隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)文化的發(fā)展，人們的精神與心理健康問(wèn)題日益凸顯，中國(guó)精神障礙類疾病患病率達(dá)17．5%[24]，其成人終生患病率為16.57%[2]，這不僅會(huì)成為國(guó)家未來(lái)重要的公共衛(wèi)生問(wèn)題，同時(shí)也會(huì)對(duì)患有精神障礙的每個(gè)家庭造成沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和巨大的心理壓力。

3.2.1 政府與社會(huì)層面的策略 各級(jí)政府不僅需要在患者疾病治療上給予財(cái)政支持，對(duì)精神障礙人群的職業(yè)培訓(xùn)活動(dòng)及教育應(yīng)有合適的規(guī)劃，讓有勞動(dòng)能力的患者能在社區(qū)就業(yè)，以幫助患者保持生活愿望[23]，從而減輕照顧者及其家庭的負(fù)擔(dān)；社會(huì)各層均應(yīng)加強(qiáng)精神、心理衛(wèi)生防治及健康教育知識(shí)的宣傳，提高全民心理健康素質(zhì)，改變民眾的心理、精神衛(wèi)生觀念，去精神障礙疾病的污名化，減少患者及家庭照顧者的恥辱感，提高他們的求醫(yī)意識(shí)[25]，倡導(dǎo)友愛(ài)的社會(huì)環(huán)境[22]，為他們提供所需的社會(huì)支持。

3.2.2 對(duì)精神衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)的建議 精神衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)應(yīng)為患者就醫(yī)提供無(wú)障礙化服務(wù)，并將家庭照顧者納入為早期干預(yù)服務(wù)對(duì)象。

全科醫(yī)生應(yīng)提高自身業(yè)務(wù)素養(yǎng)，為精神障礙患者早期識(shí)別和干預(yù)提供可靠的服務(wù)。全科醫(yī)生是許多精神障礙患者和家屬首次求助的對(duì)象[20,26]，他們精神疾病知識(shí)的儲(chǔ)備可以給以首發(fā)精神障礙患者和家屬提供足夠支持，反之相對(duì)會(huì)延長(zhǎng)首發(fā)精神障礙患者持續(xù)未治療的時(shí)間[20]，影響患者的康復(fù)和預(yù)后。增加患者父母的疾病負(fù)擔(dān)。

臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)擴(kuò)大服務(wù)對(duì)象的范圍，將家庭照顧者納入為早期心理健康服務(wù)干預(yù)的對(duì)象[27-28]，及時(shí)解決照顧者的不良情緒反應(yīng)。照顧者經(jīng)歷孩子疾病的首次發(fā)作，過(guò)程極其艱辛。若在照護(hù)過(guò)程中所面臨的壓力和問(wèn)題沒(méi)有得到及時(shí)緩解和消除，將會(huì)直接影響其對(duì)患者疾病的應(yīng)對(duì)決策，延誤患者的治療，對(duì)患者的疾病結(jié)局和預(yù)后造成不良影響[29-32]?；颊吒改傅膽?yīng)對(duì)不僅影響其孩子疾病的治療和康復(fù)，同時(shí)該段時(shí)間的經(jīng)歷也會(huì)對(duì)自身心理健康系統(tǒng)產(chǎn)生極大的沖擊，甚至可以將這種狀況診斷為創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙[33]。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為家庭照顧者建立有效的應(yīng)對(duì)和照護(hù)機(jī)制。重視疾病相關(guān)知識(shí)及應(yīng)對(duì)策略的教育，做好家庭照顧者心理健康評(píng)估及心理輔導(dǎo)工作，避免因家庭照顧者的無(wú)效應(yīng)對(duì)影響患者康復(fù)及使照顧者甚至整個(gè)家庭的痛苦趨于慢性化[34]。

3.3 本研究的局限性 本研究?jī)H對(duì)首發(fā)精神障礙家庭照顧者經(jīng)歷的質(zhì)性研究文獻(xiàn)進(jìn)行了綜合，樣本量較小，研究對(duì)象的選擇均為有目的納入，且有人種和文化背景的異質(zhì)性，對(duì)涉及照顧者經(jīng)歷相關(guān)的觀察性和干預(yù)性研究未進(jìn)行分析、匯總。這些均會(huì)影響首發(fā)精神障礙家庭照顧者經(jīng)歷的詮釋。以后的研究，我們將擴(kuò)大研究對(duì)象的范圍與數(shù)量，對(duì)涉及照顧者經(jīng)歷、感受、經(jīng)驗(yàn)相關(guān)的量性研究進(jìn)行分析和理解。

4 結(jié)論

首發(fā)精神障礙家庭照顧者面臨多維的挑戰(zhàn)，需加強(qiáng)精神、心理衛(wèi)生防治及健康教育知識(shí)的宣傳，提高全民心理健康素質(zhì)，改變民眾的心理、精神衛(wèi)生觀念，去精神障礙疾病的污名化，提高他們的求醫(yī)意識(shí)；為患者和家屬營(yíng)造無(wú)障礙化就醫(yī)環(huán)境，關(guān)注家庭照顧者早期心理健康干預(yù)，滿足其社會(huì)支持的需要，提高該類人群應(yīng)激應(yīng)對(duì)能力，促進(jìn)照顧者心理康復(fù)。