任艷萍

漸凍癥又稱肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），是一種漸進(jìn)性和致命性神經(jīng)退行性疾病，也是運(yùn)動神經(jīng)元病中常見的類型，其選擇性累及脊髓前角細(xì)胞、腦干運(yùn)動神經(jīng)核以及錐體束，即同時累及上下運(yùn)動神經(jīng)元。ALS 臨床表現(xiàn)為四肢及軀干肌肉萎縮，導(dǎo)致運(yùn)動功能嚴(yán)重障礙，最后累及呼吸肌，患者多在臨床癥狀出現(xiàn)后2～5 年內(nèi)因呼吸困難、吞咽障礙而死亡。

ALS 的病情進(jìn)展快、預(yù)后差，迄今沒有特效藥。目前治療以減緩病情進(jìn)展、延長生存時間和提高生活質(zhì)量為主，因此患者易出現(xiàn)情緒低落、焦慮、抑郁等心理問題。研究發(fā)現(xiàn)ALS 患者中抑郁的患病率為44%，焦慮患病率為30%，隨著病程的延長，病情的發(fā)展、加重、生活自理能力的完全喪失，ALS 患者發(fā)生抑郁程度可能會越來越高。而且多數(shù)患者發(fā)病時正值中年，是社會及家庭的主要力量，社會交際能力和運(yùn)動能力的逐漸喪失，給患者心理和情緒上帶來很大的負(fù)面影響，患者對生活喪失信心，情緒變得越來越低落。而后期出現(xiàn)的大量并發(fā)癥，臥床、呼吸困難、長期慢性缺氧也可導(dǎo)致情緒障礙發(fā)生。

早期發(fā)現(xiàn)ALS 患者的心理問題并給予及時藥物及心理干預(yù)，對提高患者的生活質(zhì)量至關(guān)重要。部分患者確診漸凍癥之后，對治療持有消極的態(tài)度，這是不對的，ALS 患者的家屬（照料者）及醫(yī)務(wù)人員一定要讓患者知道目前的治療方法可以阻止病情的發(fā)展，向患者介紹一些治療成功的病例，使患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣。

此外，長期照顧ALS患者會使照顧者產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性心理，照顧負(fù)擔(dān)巨大。照顧者本身的身體健康和生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響，主要與患者疾病狀況、心理狀況以及照顧者的照顧時間、應(yīng)對能力、社會支持等多種因素有關(guān)。而照顧者的情緒狀態(tài)對ALS 患者的情緒有直接的影響；同時ALS 患者的心理狀態(tài)影響著照顧者的心理健康。研究顯示，照顧者與患者的抑郁、絕望、焦慮等心理痛苦緊密相關(guān)，相互影響，具有高度的一致性。

照顧者可以在飲食、功能鍛煉等方面為患者創(chuàng)造良好的生活環(huán)境，進(jìn)而增強(qiáng)患者的信心。例如，患者的日常生活飲食上要保持充足的維生素和蛋白質(zhì)的攝入，營養(yǎng)豐富且不可過于油膩，辛辣刺激性食物不建議食用。飲食護(hù)理中主要遵循增加營養(yǎng)，增強(qiáng)體質(zhì)，高蛋白易消化，充足的維生素的原則，既不提倡高脂飲食也不提倡低脂飲食，同時注意食物要可口、利于消化和吸收。特別對于一些吞咽困難的患者，要少食多餐，給予半流質(zhì)飲食，既有利于吞咽和消化吸收，又避免流質(zhì)飲食引起的嗆咳。

功能鍛煉方面，一定要鼓勵患者適當(dāng)鍛煉，有針對性地鍛煉并且堅(jiān)持。運(yùn)動、運(yùn)動時間、間隔時間以及運(yùn)動量，要少量多次進(jìn)行，一定要掌握好運(yùn)動的力度，有針對性去選擇運(yùn)動部位及肌肉，聽取專業(yè)醫(yī)師、康復(fù)師的指導(dǎo)。運(yùn)動時做好防護(hù)設(shè)施，運(yùn)動時有家人陪伴或使用助行器，一定要嚴(yán)防患者摔倒，否則會導(dǎo)致患者病情加重。

患者的房間內(nèi)可以增加日歷、時鐘、收音機(jī)、手機(jī)、電視機(jī)等設(shè)施。這樣可避免患者感覺自己被社會疏遠(yuǎn)，給其安全感。

最后，在醫(yī)療工作者和照顧者的共同努力下，提高ALS 患者的治療積極性，建立有效的社會支持體系，及時對患者進(jìn)行疾病相關(guān)的宣傳教育以及心理干預(yù)，從而提高ALS 病人的心理健康水平，進(jìn)而提高患者的生活質(zhì)量。相信隨著腦機(jī)接口等科學(xué)技術(shù)的飛速進(jìn)展及醫(yī)療技術(shù)的不斷提高，ALS 的治療一定會有所突破。