劉思言

《偷走心智的賊：阿爾茨海默病的故事》

“發(fā)病后幾年，病人在智力上逐漸逆行，記憶衰退，思維貧乏，頭腦混沌不清。他們再也找不到路，也認不出人，并開始丟棄自己的物品。接著病人會出現(xiàn)某種躁動，他們喋喋不休，喃喃自語，時而放歌，時而大笑，他們跑來跑去，浪費時間，這里揉揉，那里拔拔，弄得一身邋遢……病人聽不懂任何要求也看不懂任何手勢，認不出東西也看不懂圖像，無法完成任何有條理的任務……”

倘若上溯20年，我們會稱這位病人罹患“老年癡呆癥”。微妙的引申義，似乎在暗示，這并不是特別的疾病，只是人類衰老的必經(jīng)之路，以至于不時出現(xiàn)在玩笑口吻中—“又忘記眼鏡放哪兒了，我是老年癡呆了吧”。

從數(shù)量上看，它已不可忽視。在美國，每65秒就有一個人患上阿爾茨海默病。在全世界，每3秒就有一個人患上癡呆癥，阿爾茨海默病和其他癡呆癥是人口死亡的第五大原因。

人類對這一疾病的認識也正在深入。影視作品中，有《勿忘我》《我腦中的橡皮擦》《困在時間里的父親》等幫助我們認識阿爾茨海默病，理解患者的痛苦。這本《偷走心智的賊：阿爾茨海默病的故事》也是與阿爾茨海默病有關的科普讀物。

作者于涵博士是堪薩斯州立大學科學和技術通信教授，她以專業(yè)的視角、可讀的語言，系統(tǒng)梳理了專家學者對于阿爾茨海默病覺察、認知、求解的曲折歷程，講述了普羅大眾對阿爾茨海默病的認識、重視，并勾勒阿爾茨海默病研究在人類社會中的行進軌跡。

根據(jù)阿爾茨海默病的現(xiàn)有研究，以發(fā)病年齡為依據(jù)，疾病被劃分為早發(fā)性與晚發(fā)性兩類。前者以顯性基因遺傳導致患病為主，在30～50歲即會發(fā)病。后者的風險則在年齡：年齡越大，越易患病。

1900年，普通美國人的預期壽命是47歲。百年前的人們，大多已在進入患病高風險年齡前，因年老或其他疾病辭世，阿爾茨海默病在當時是罕見病。

然而百年來，全社會人口的壽命普遍延長。2010年普通美國人壽命預期升為68歲，2020年提至79歲，患阿爾茨海默病的風險大幅提高。2019年，580萬美國人患有阿爾茨海默病。中國的阿爾茨海默病患者據(jù)估計已超過千萬。考慮到老年人口的增長趨勢，這個數(shù)字在我們生活的時代仍會不斷增長。

漸凍癥與阿爾茨海默病好似鏡面兩端。在漫長的告別中，一個是精神在燃燒而軀殼逐漸睡去，另一個是軀殼尚可運轉(zhuǎn)而精神黯然消逝。于身患阿爾茨海默病的當事人、當事人之親人而言，那都是一段短則數(shù)月、多則數(shù)年的痛苦，是將患者的人格扭曲、寸寸切割。

我們每一個人，都有可能面對這場審判。那感覺就好像王小波所寫的：“傍晚時分，你坐在屋檐下，看著天慢慢地黑下去，心里寂寞而凄涼，感到自己的生命被剝奪了。”

阿爾茨海默病的發(fā)病原因目前還未有明確結(jié)論，有眾多假說，主流的范式是“β-淀粉樣蛋白假說”，這一理論認為Aβ在細胞外聚集形成纖維狀聚集物—β-淀粉樣蛋白寡聚體，進而形成淀粉樣斑塊，導致局部組織炎癥、神經(jīng)細胞凋亡。

不過，即使是這種主流的解釋路徑，也遠遠并非無懈可擊。《科學》雜志7月21日的置頂新聞中，有一篇報道直指一項與阿爾茨海默病發(fā)病機制有關的奠基性工作涉嫌學術不端。范德堡大學神經(jīng)科學學家Matthew Schrag認為自2006年至今，圍繞Aβ*56的相關研究，可能存在科學不當行為。

其實，自從1990年代Aβ假說被正式提出以來，這個假說就一直在遭受研究界的質(zhì)疑。目前我們知道的是，Aβ假說內(nèi)部也分很多研究方向，涉嫌造假的這個研究方向，只是其中的一個，而且不是主流（主流是針對Aβ*42而非56的）。盡管也有許多缺陷和難以自圓其說之處，Aβ假說仍然是關于阿爾茨海默病的眾多假說中，綜合解釋能力最可令人接受的一種。

不過，這也導致了人員、資金主要都流向了Aβ假說的研究方向，一定程度上使得這個研究方向的研究人員成了某種“利益團體”，阿爾茨海默病的研究因此染上了政治化的色彩。

這本書于此多有著墨。比如，為令研究所申請到更多經(jīng)費，所長選取阿爾茨海默病吸引政治勢力的興趣。為提升阿爾茨海默病的知名度以便申請研究經(jīng)費，科研工作者們引導民間力量成立相關協(xié)會、組織（如阿爾茨海默病協(xié)會）。研究所甚至主動聯(lián)系報刊實施公關項目，如在報紙上杜撰病患家屬的故事引發(fā)情感共鳴。阿爾茨海默病得到了前所未有的重視，資金流向與之相關的慈善事業(yè)。

而阿爾茨海默病藥物開發(fā)的過程，同樣以吸引資金為目標，有人選擇將失敗的實驗掩蓋，孤立地宣傳成功實驗，或是將失敗實驗的數(shù)據(jù)反復擺弄、劃分組合，以自欺欺人地得出藥物有效的結(jié)論。這對于疾病治療毫無幫助，甚至令患者病情惡化、出現(xiàn)并發(fā)癥。

政府有關部門、相關社會團體、制藥企業(yè)、科研人員、同行學者，諸多行動者構(gòu)成了阿爾茨海默病藥品研發(fā)的行動者網(wǎng)絡，關鍵行動者依然是政府。各主體的行動牽一發(fā)而動全身，政府于不同研究方向也有傾向性的分別。

作者筆調(diào)冷淡，陳述著一個又一個事實—失敗，失敗，希望出現(xiàn)，一如既往的失敗。全球走訪調(diào)研，三輪臨床試驗，大型制藥公司承受住了巨額虧損，小型公司則直接破產(chǎn)。

在個體這邊，關于阿爾茨海默病的預防，我們或許會優(yōu)先檢索“如何照料長輩”“讓長輩參加哪些活動能降低他們的阿爾茨海默病患病風險”。但截至于涵教授成書時，沒有任何一種阿爾茨海默病預防疫苗或阿爾茨海默病特效藥，對預防患病、遏制病情真正起效。

教授也僅在書中最后的章節(jié)，給予了建議性質(zhì)的預防和應對方案—過好充實的一生。

做什么并不怎么重要，重要的是去做：提升語句表達、寫作中的觀念密度，在大腦中儲備更豐厚的知識，參加社會活動，堅持從事有氧運動……

以上的一切，都沒有臨床試驗支撐以檢驗其效果。但明白它們會讓我們的生活變得更加充實、豐富，為我們度過更美好的一生提供參考。

被迫遺忘是可怕的，那意味著世界將在自己眼前逐漸模糊、暗淡，而對于身邊所愛的人，它也同樣是折磨，如果有一天愛的人忘了你，你會怎么辦？最重要的也許是，給予陪伴，讓彼此知道，我們并不孤單。