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        如果有一天愛的人忘了你

        2022-08-18 08:40:50劉思言
        南風窗 2022年16期
        關鍵詞:研究

        劉思言

        《偷走心智的賊:阿爾茨海默病的故事》

        “發(fā)病后幾年,病人在智力上逐漸逆行,記憶衰退,思維貧乏,頭腦混沌不清。他們再也找不到路,也認不出人,并開始丟棄自己的物品。接著病人會出現(xiàn)某種躁動,他們喋喋不休,喃喃自語,時而放歌,時而大笑,他們跑來跑去,浪費時間,這里揉揉,那里拔拔,弄得一身邋遢……病人聽不懂任何要求也看不懂任何手勢,認不出東西也看不懂圖像,無法完成任何有條理的任務……”

        倘若上溯20年,我們會稱這位病人罹患“老年癡呆癥”。微妙的引申義,似乎在暗示,這并不是特別的疾病,只是人類衰老的必經(jīng)之路,以至于不時出現(xiàn)在玩笑口吻中—“又忘記眼鏡放哪兒了,我是老年癡呆了吧”。

        從數(shù)量上看,它已不可忽視。在美國,每65秒就有一個人患上阿爾茨海默病。在全世界,每3秒就有一個人患上癡呆癥,阿爾茨海默病和其他癡呆癥是人口死亡的第五大原因。

        人類對這一疾病的認識也正在深入。影視作品中,有《勿忘我》《我腦中的橡皮擦》《困在時間里的父親》等幫助我們認識阿爾茨海默病,理解患者的痛苦。這本《偷走心智的賊:阿爾茨海默病的故事》也是與阿爾茨海默病有關的科普讀物。

        作者于涵博士是堪薩斯州立大學科學和技術通信教授,她以專業(yè)的視角、可讀的語言,系統(tǒng)梳理了專家學者對于阿爾茨海默病覺察、認知、求解的曲折歷程,講述了普羅大眾對阿爾茨海默病的認識、重視,并勾勒阿爾茨海默病研究在人類社會中的行進軌跡。

        根據(jù)阿爾茨海默病的現(xiàn)有研究,以發(fā)病年齡為依據(jù),疾病被劃分為早發(fā)性與晚發(fā)性兩類。前者以顯性基因遺傳導致患病為主,在30~50歲即會發(fā)病。后者的風險則在年齡:年齡越大,越易患病。

        1900年,普通美國人的預期壽命是47歲。百年前的人們,大多已在進入患病高風險年齡前,因年老或其他疾病辭世,阿爾茨海默病在當時是罕見病。

        然而百年來,全社會人口的壽命普遍延長。2010年普通美國人壽命預期升為68歲,2020年提至79歲,患阿爾茨海默病的風險大幅提高。2019年,580萬美國人患有阿爾茨海默病。中國的阿爾茨海默病患者據(jù)估計已超過千萬。考慮到老年人口的增長趨勢,這個數(shù)字在我們生活的時代仍會不斷增長。

        漸凍癥與阿爾茨海默病好似鏡面兩端。在漫長的告別中,一個是精神在燃燒而軀殼逐漸睡去,另一個是軀殼尚可運轉(zhuǎn)而精神黯然消逝。于身患阿爾茨海默病的當事人、當事人之親人而言,那都是一段短則數(shù)月、多則數(shù)年的痛苦,是將患者的人格扭曲、寸寸切割。

        我們每一個人,都有可能面對這場審判。那感覺就好像王小波所寫的:“傍晚時分,你坐在屋檐下,看著天慢慢地黑下去,心里寂寞而凄涼,感到自己的生命被剝奪了。”

        阿爾茨海默病的發(fā)病原因目前還未有明確結(jié)論,有眾多假說,主流的范式是“β-淀粉樣蛋白假說”,這一理論認為Aβ在細胞外聚集形成纖維狀聚集物—β-淀粉樣蛋白寡聚體,進而形成淀粉樣斑塊,導致局部組織炎癥、神經(jīng)細胞凋亡。

        不過,即使是這種主流的解釋路徑,也遠遠并非無懈可擊。《科學》雜志7月21日的置頂新聞中,有一篇報道直指一項與阿爾茨海默病發(fā)病機制有關的奠基性工作涉嫌學術不端。范德堡大學神經(jīng)科學學家Matthew Schrag認為自2006年至今,圍繞Aβ*56的相關研究,可能存在科學不當行為。

        其實,自從1990年代Aβ假說被正式提出以來,這個假說就一直在遭受研究界的質(zhì)疑。目前我們知道的是,Aβ假說內(nèi)部也分很多研究方向,涉嫌造假的這個研究方向,只是其中的一個,而且不是主流(主流是針對Aβ*42而非56的)。盡管也有許多缺陷和難以自圓其說之處,Aβ假說仍然是關于阿爾茨海默病的眾多假說中,綜合解釋能力最可令人接受的一種。

        不過,這也導致了人員、資金主要都流向了Aβ假說的研究方向,一定程度上使得這個研究方向的研究人員成了某種“利益團體”,阿爾茨海默病的研究因此染上了政治化的色彩。

        這本書于此多有著墨。比如,為令研究所申請到更多經(jīng)費,所長選取阿爾茨海默病吸引政治勢力的興趣。為提升阿爾茨海默病的知名度以便申請研究經(jīng)費,科研工作者們引導民間力量成立相關協(xié)會、組織(如阿爾茨海默病協(xié)會)。研究所甚至主動聯(lián)系報刊實施公關項目,如在報紙上杜撰病患家屬的故事引發(fā)情感共鳴。阿爾茨海默病得到了前所未有的重視,資金流向與之相關的慈善事業(yè)。

        而阿爾茨海默病藥物開發(fā)的過程,同樣以吸引資金為目標,有人選擇將失敗的實驗掩蓋,孤立地宣傳成功實驗,或是將失敗實驗的數(shù)據(jù)反復擺弄、劃分組合,以自欺欺人地得出藥物有效的結(jié)論。這對于疾病治療毫無幫助,甚至令患者病情惡化、出現(xiàn)并發(fā)癥。

        政府有關部門、相關社會團體、制藥企業(yè)、科研人員、同行學者,諸多行動者構(gòu)成了阿爾茨海默病藥品研發(fā)的行動者網(wǎng)絡,關鍵行動者依然是政府。各主體的行動牽一發(fā)而動全身,政府于不同研究方向也有傾向性的分別。

        作者筆調(diào)冷淡,陳述著一個又一個事實—失敗,失敗,希望出現(xiàn),一如既往的失敗。全球走訪調(diào)研,三輪臨床試驗,大型制藥公司承受住了巨額虧損,小型公司則直接破產(chǎn)。

        在個體這邊,關于阿爾茨海默病的預防,我們或許會優(yōu)先檢索“如何照料長輩”“讓長輩參加哪些活動能降低他們的阿爾茨海默病患病風險”。但截至于涵教授成書時,沒有任何一種阿爾茨海默病預防疫苗或阿爾茨海默病特效藥,對預防患病、遏制病情真正起效。

        教授也僅在書中最后的章節(jié),給予了建議性質(zhì)的預防和應對方案—過好充實的一生。

        做什么并不怎么重要,重要的是去做:提升語句表達、寫作中的觀念密度,在大腦中儲備更豐厚的知識,參加社會活動,堅持從事有氧運動……

        以上的一切,都沒有臨床試驗支撐以檢驗其效果。但明白它們會讓我們的生活變得更加充實、豐富,為我們度過更美好的一生提供參考。

        被迫遺忘是可怕的,那意味著世界將在自己眼前逐漸模糊、暗淡,而對于身邊所愛的人,它也同樣是折磨,如果有一天愛的人忘了你,你會怎么辦?最重要的也許是,給予陪伴,讓彼此知道,我們并不孤單。

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