王芬，于海燕，張淑娟，姚敏，董淑賢，滿文昆，毛學(xué)惠

世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機(jī)構(gòu)(IARC)發(fā)布的全球腫瘤流行病統(tǒng)計數(shù)據(jù)(GLOBOCAN 2020)估計，2020年全球結(jié)直腸癌新發(fā)病例193.2萬，死亡病例93.5萬，分別位于所有惡性腫瘤的第三位和第二位[1]，部分結(jié)直腸癌患者會因治療的需要而進(jìn)行腸造口術(shù)，腸造口永久或暫代肛門功能[2]。造口的存在對患者是長期存在的高強(qiáng)度應(yīng)激事件，身體形象紊亂和社會適應(yīng)障礙的雙重心理壓力使其產(chǎn)生內(nèi)心恥辱的體驗，患者往往不能順利接觸社會而產(chǎn)生疏離感行為[3]。社會疏離感是個體未能與外界進(jìn)行良好互動，導(dǎo)致社交意愿得不到滿足，繼而出現(xiàn)孤獨、無助以及冷漠、拒絕等消極情緒和行為[4]。國外關(guān)于癌癥患者社會疏離感的研究開展較早[5]，目前國內(nèi)僅涉及乳腺癌、肺癌、前列腺癌[6-8]，尚未發(fā)現(xiàn)關(guān)于結(jié)直腸癌患者社會疏離感的相關(guān)研究。社會疏離感不僅會影響患者身心健康和生活質(zhì)量，還會引發(fā)個體家庭或社會功能障礙[9-11]。由于面臨生活、工作、社交等多方面的挑戰(zhàn)，腸造口的患者通常會出現(xiàn)社交回避行為，但是其社會疏離感現(xiàn)狀如何，尚未見相關(guān)報道。本研究通過對腸造口患者社會疏離感現(xiàn)狀及其影響因素進(jìn)行分析，以期為促進(jìn)腸造口患者回歸社會的干預(yù)提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1對象 2021年4～9月，采用便利抽樣法選取山東省立醫(yī)院中心院區(qū)胃腸外科腸造口患者及病房復(fù)診的腸造口患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合結(jié)直腸癌診斷標(biāo)準(zhǔn)[12]，經(jīng)病理學(xué)診斷為原發(fā)性結(jié)直腸癌，行腸造口術(shù)時間>1個月；年齡≥18歲；知情同意、自愿參與本研究；思維清晰、能準(zhǔn)確表達(dá)個人想法。排除標(biāo)準(zhǔn)：并存其他惡性腫瘤；腫瘤轉(zhuǎn)移；參與其他研究或接受心理治療。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會審查批準(zhǔn)(SWYX:NO.2021-408)。共有效調(diào)查277例，男147例，女130例；年齡21～75(56.07±12.39)歲。

1.2方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1一般情況調(diào)查表 自行設(shè)計，內(nèi)容包括人口學(xué)資料，如年齡、性別、文化程度、主要照顧者、居住地距醫(yī)院距離(車程<30 min為較近，30～60 min為一般，>60 min為較遠(yuǎn))、家庭年收入、付費方式；疾病相關(guān)資料，如疾病類型、因該疾病住院次數(shù)、造口類型、造口頻次、造口后時間、并存疾病等。

1.2.1.2一般疏離感量表(General Alienation Scale,GAS) 由Jessor等[13]研制，吳霜等[14]翻譯修訂。包含自我疏離感(3個條目)、他人疏離感(5個條目)、懷疑感(4個條目)、無意義感(3個條目)4個維度共15個條目。每個條目從“非常不同意”到“非常同意”依次計1～4分，總分15～60分，總分越高表示社會疏離感水平越高。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.816。

1.2.1.3社會影響量表(Social Impact Scale，SIS) 由Fife等[15]于2000年編制，用于測量癌癥等慢性病患者的病恥感。Pan等[16]于2007年將SIS翻譯為中文。中文版SIS包括4個維度，即社會排斥(9個條目)、經(jīng)濟(jì)歧視(3個條目)、內(nèi)在羞恥感(5個條目)和社會隔離(7個條目)。量表采用4級評分法，1分為極不同意，2分為不同意，3分為同意，4分為極為同意，總分24～96分，得分越高，說明感知到的社會影響越大，即病恥感越嚴(yán)重。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.853。

1.2.2資料收集方法 調(diào)查前向研究對象介紹研究目的、意義，告知其問卷填寫要求和方式，取得知情同意和配合；采用統(tǒng)一指導(dǎo)語指導(dǎo)患者填寫調(diào)查問卷，問卷當(dāng)場收回，及時檢查問卷的完整性。共發(fā)放調(diào)查問卷285份，回收有效問卷277份，有效回收率為97.2%。

1.2.3統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS21.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，符合正態(tài)分布的計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，采用t檢驗、方差分析、Pearson相關(guān)分析以及多元線性回歸分析，檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1腸造口患者一般疏離感、社會影響得分 見表1。

表1 腸造口患者一般疏離感、社會影響得分(n=277) 分，

2.2不同人口學(xué)特征、疾病特征腸造口患者一般疏離感得分比較 不同性別、年齡、付費方式患者的一般疏離感評分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05)，差異有統(tǒng)計學(xué)意義的項目見表2。

表2 不同人口學(xué)特征、疾病特征腸造口患者一般疏離感得分比較 分，

2.3腸造口患者一般疏離感與社會影響的相關(guān)性分析 腸造口患者一般疏離感與社會影響得分呈顯著正相關(guān)關(guān)系(r=0.898，P<0.001)。

2.4腸造口患者一般疏離感影響因素的多元線性回歸分析 以一般疏離感評分為因變量，以社會影響和單因素分析中有意義的變量為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析(α入=0.05，α出=0.10)。結(jié)果顯示，社會影響(原值錄入)、主要照顧者(以配偶為參照設(shè)置啞變量)、造口類型(永久=0，臨時=1)、住院次數(shù)(<3次=0，≥3次=1)進(jìn)入回歸方程，可以解釋社會疏離感總變異的86.7%，見表3。

表3 腸造口患者社會疏離感影響因素的多元線性回歸分析(n=277)

3 討論

3.1腸造口患者社會疏離感、病恥感現(xiàn)狀 本組腸造口患者一般疏離感得分為(44.67±12.32)分，條目均分為(2.98±0.82)分，接近3分，提示本組腸造口患者社會疏離感處于中等偏上水平，與劉玉瑤等[7]在肺癌患者中的研究結(jié)果基本一致。分析原因可能是：排泄方式的改變對腸造口患者的身體形象產(chǎn)生強(qiáng)烈沖擊致使患者產(chǎn)生羞恥感而不愿意與外界接觸；失去肛門括約肌的控制，患者需要時刻面對糞便排出及糞便排出的聲音，同時存在糞便泄漏和氣味的影響，患者擔(dān)心引起別人的歧視而拒絕與外界接觸；造口自我護(hù)理的難度較高，易出現(xiàn)各種造口并發(fā)癥，同時患者需要改變飲食及生活習(xí)慣來適應(yīng)造口，如減少豆制品、蘿卜、啤酒、碳酸飲料等易產(chǎn)氣食物，糯米、菌菇類、薯類等不易消化食物和韭菜、洋蔥、大蒜、辣椒等易產(chǎn)生異味的食物，不突然抬舉重物、不做劇烈運動，造口袋泄漏需隨時更換等，均對患者的工作以及生活帶來諸多不便，也會影響造口患者的社會生活。本組腸造口患者社會影響得分為(70.05±14.36)分，條目均分為(2.92±0.60)分，接近3分，提示本組腸造口患者病恥感處于中等偏上水平，高于張艷娣[17]在乳腺癌患者中的研究，分析原因可能是：身體完整性的破壞會導(dǎo)致造口患者自信心缺失，尤其是在公眾場合可能會面臨各種尷尬和無助的境況，這會迫使造口患者過分關(guān)注自身形象的改變并把這些改變所導(dǎo)致的影響擴(kuò)大，致使其病恥感加重。此外，疾病治療過程中通常會伴隨各種負(fù)性情緒和不良體驗，這些不良情緒和體驗會強(qiáng)化造口患者的病恥感。

3.2腸造口患者社會疏離感的影響因素

3.2.1主要照顧者 本研究顯示，主要照顧者是影響腸造口患者社會疏離感的人口學(xué)因素。主要照顧者為父母的腸造口患者社會疏離感得分最高，其次是配偶，最后是子女，與王碩[4]在乳腺癌幸存者中的研究結(jié)果類似。分析原因可能是：照顧者是父母的患者多是青壯年其對身體形象更為在意；青壯年患者對日常工作、社會生活的需求較高，可能會因為造口的存在而面臨更多的壓力和歧視最終導(dǎo)致患者的社會疏離感；青壯年患者對婚姻生活質(zhì)量的需求較高，患者會擔(dān)心造口的存在會降低婚姻質(zhì)量導(dǎo)致配偶不滿；父母的適應(yīng)能力和學(xué)習(xí)能力相較照顧者為子女的較差，短時間內(nèi)無法適應(yīng)患者造口的存在，并快速掌握造口相關(guān)的護(hù)理技能，導(dǎo)致患者出院后無法從父母那里獲得準(zhǔn)確的造口護(hù)理知識而易出現(xiàn)造口并發(fā)癥，導(dǎo)致患者的社會疏離感增加。而子女為照顧者的患者多是老年人，老年患者的人生經(jīng)歷往往會提示他們更在意自己身體實際的健康狀況，而弱化因疾病引起的身體形象變化；老年人隨著年齡的增加感官的靈敏度會隨之下降，對氣味和聲音的不敏感一定程度上成為其與外界接觸的有利因素。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對照顧者為父母的腸造口患者給予更多關(guān)注，采取個體化的心理干預(yù)，幫助患者認(rèn)識造口、接受造口、正確面對身體形象改變的同時提供更多的造口護(hù)理技能培訓(xùn)，幫助患者調(diào)整好心態(tài)正確應(yīng)對工作和生活中可能面臨的問題。

3.2.2造口類型和住院次數(shù) 本研究顯示，造口類型和住院次數(shù)是影響腸造口患者社會疏離感的疾病因素，徐榆林等[18]的研究結(jié)果也顯示住院次數(shù)與患者社會疏離感有關(guān)。臨時性腸造口患者的社會疏離感得分高于永久性腸造口患者，分析原因可能是：臨時性腸造口的患者在等待還納期間，通常對造口比較排斥，往往以居家休息為主，避免外出工作、旅游和參加非必要的社會活動。而永久性腸造口患者常會說服自己接受并正確認(rèn)識造口，逐漸脫離患者的角色，因為生活和工作的需要會使患者無法長期回避與社會接觸，與社會接觸的增加會減輕患者的社交焦慮進(jìn)而幫助患者進(jìn)一步融入社會。住院次數(shù)多的患者相對住院次數(shù)少的患者社會疏離感得分更高，分析原因可能是：住院次數(shù)多的患者病情更重更復(fù)雜，患者的身體更為虛弱，無法進(jìn)行過多的社會活動；住院期間患者的活動范圍局限在醫(yī)院內(nèi)，限制了患者的社交活動，住院次數(shù)越多的患者社會交往越差，患者的社會疏離感更嚴(yán)重。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對臨時性造口的患者進(jìn)行更為準(zhǔn)確和詳細(xì)的健康指導(dǎo)，幫助其與患者角色剝離，進(jìn)行適當(dāng)?shù)纳眢w和社交活動，最大程度地恢復(fù)身體素質(zhì)和心理狀態(tài)，也能在一定程度上避免術(shù)后并發(fā)癥，同時也應(yīng)對住院次數(shù)多的患者提供更多且適合的社交活動，滿足其社交意愿。

3.2.3社會影響 本研究顯示，社會影響評分越高，即病恥感越高腸造口患者的社會疏離感越嚴(yán)重，與王碩[4]的研究結(jié)果基本一致。分析原因可能是：由于腸造口沒有感覺神經(jīng)和肛門括約肌的控制，故需佩戴造口袋來收集不自主流出的糞便，同時糞便排出時也會伴隨聲音以及臭味，會使患者產(chǎn)生羞恥感而拒絕社交；患者在工作和生活中感受到他人和社會的排斥和不理解，內(nèi)心恥辱感和較高的敏感心理均會使造口患者減少與他人交往和參加社交活動；本研究病恥感各維度中經(jīng)濟(jì)維度得分最高，說明患者面臨的經(jīng)濟(jì)問題較為嚴(yán)重。首先是造口患者需定期更換造口袋，患者為了延長造口用品使用時間而減少過多的社會活動；其次是部分造口患者不能再從事之前工作或者是工作內(nèi)容需要改變而面臨家庭貢獻(xiàn)減少，經(jīng)濟(jì)上的窘迫也會使患者產(chǎn)生恥辱感而較少與家人的交流。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取措施減輕患者的病恥感，促進(jìn)腸造口患者與社會接觸，如幫助腸造口患者正確面對身體形象的改變；對患者提供飲食指導(dǎo)，幫助患者減少因糞便排泄而面臨的尷尬；對患者提供功能鍛煉指導(dǎo)，幫助患者進(jìn)行適度活動而不會縮短造口用品壽命，同時幫助患者和家屬建立更為親密的家庭關(guān)系。

4 小結(jié)

腸造口患者社會疏離感處于中等偏上水平，并受照顧者、造口類型、住院次數(shù)和社會影響(病恥感)的影響。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取個體化的干預(yù)方案，通過多種形式對腸造口患者進(jìn)行干預(yù)，幫助患者接受造口、掌握造口護(hù)理技能，調(diào)整心態(tài)重新面對生活，減輕患者的病恥感，提升患者的生活質(zhì)量，同時應(yīng)重點關(guān)注主要照顧者為父母、臨時造口、住院頻繁的患者。本研究對象來自一所醫(yī)院，代表性有限，今后可開展多中心研究，進(jìn)一步探討造口患者的社會疏離感狀況；同時也應(yīng)該開展相關(guān)質(zhì)性研究以深入剖析腸造口患者的社會疏離感的影響因素，為制訂相應(yīng)干預(yù)方案提供依據(jù)。