王芬，于海燕，張淑娟，姚敏，董淑賢，滿文昆，毛學(xué)惠

世界衛(wèi)生組織國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)(IARC)發(fā)布的全球腫瘤流行病統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)(GLOBOCAN 2020)估計(jì)，2020年全球結(jié)直腸癌新發(fā)病例193.2萬(wàn)，死亡病例93.5萬(wàn)，分別位于所有惡性腫瘤的第三位和第二位[1]，部分結(jié)直腸癌患者會(huì)因治療的需要而進(jìn)行腸造口術(shù)，腸造口永久或暫代肛門功能[2]。造口的存在對(duì)患者是長(zhǎng)期存在的高強(qiáng)度應(yīng)激事件，身體形象紊亂和社會(huì)適應(yīng)障礙的雙重心理壓力使其產(chǎn)生內(nèi)心恥辱的體驗(yàn)，患者往往不能順利接觸社會(huì)而產(chǎn)生疏離感行為[3]。社會(huì)疏離感是個(gè)體未能與外界進(jìn)行良好互動(dòng)，導(dǎo)致社交意愿得不到滿足，繼而出現(xiàn)孤獨(dú)、無(wú)助以及冷漠、拒絕等消極情緒和行為[4]。國(guó)外關(guān)于癌癥患者社會(huì)疏離感的研究開展較早[5]，目前國(guó)內(nèi)僅涉及乳腺癌、肺癌、前列腺癌[6-8]，尚未發(fā)現(xiàn)關(guān)于結(jié)直腸癌患者社會(huì)疏離感的相關(guān)研究。社會(huì)疏離感不僅會(huì)影響患者身心健康和生活質(zhì)量，還會(huì)引發(fā)個(gè)體家庭或社會(huì)功能障礙[9-11]。由于面臨生活、工作、社交等多方面的挑戰(zhàn)，腸造口的患者通常會(huì)出現(xiàn)社交回避行為，但是其社會(huì)疏離感現(xiàn)狀如何，尚未見相關(guān)報(bào)道。本研究通過對(duì)腸造口患者社會(huì)疏離感現(xiàn)狀及其影響因素進(jìn)行分析，以期為促進(jìn)腸造口患者回歸社會(huì)的干預(yù)提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 2021年4～9月，采用便利抽樣法選取山東省立醫(yī)院中心院區(qū)胃腸外科腸造口患者及病房復(fù)診的腸造口患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合結(jié)直腸癌診斷標(biāo)準(zhǔn)[12]，經(jīng)病理學(xué)診斷為原發(fā)性結(jié)直腸癌，行腸造口術(shù)時(shí)間>1個(gè)月；年齡≥18歲；知情同意、自愿參與本研究；思維清晰、能準(zhǔn)確表達(dá)個(gè)人想法。排除標(biāo)準(zhǔn)：并存其他惡性腫瘤；腫瘤轉(zhuǎn)移；參與其他研究或接受心理治療。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)審查批準(zhǔn)(SWYX:NO.2021-408)。共有效調(diào)查277例，男147例，女130例；年齡21～75(56.07±12.39)歲。

1.2方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1一般情況調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括人口學(xué)資料，如年齡、性別、文化程度、主要照顧者、居住地距醫(yī)院距離(車程<30 min為較近，30～60 min為一般，>60 min為較遠(yuǎn))、家庭年收入、付費(fèi)方式；疾病相關(guān)資料，如疾病類型、因該疾病住院次數(shù)、造口類型、造口頻次、造口后時(shí)間、并存疾病等。

1.2.1.2一般疏離感量表(General Alienation Scale,GAS) 由Jessor等[13]研制，吳霜等[14]翻譯修訂。包含自我疏離感(3個(gè)條目)、他人疏離感(5個(gè)條目)、懷疑感(4個(gè)條目)、無(wú)意義感(3個(gè)條目)4個(gè)維度共15個(gè)條目。每個(gè)條目從“非常不同意”到“非常同意”依次計(jì)1～4分，總分15～60分，總分越高表示社會(huì)疏離感水平越高。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.816。

1.2.1.3社會(huì)影響量表(Social Impact Scale，SIS) 由Fife等[15]于2000年編制，用于測(cè)量癌癥等慢性病患者的病恥感。Pan等[16]于2007年將SIS翻譯為中文。中文版SIS包括4個(gè)維度，即社會(huì)排斥(9個(gè)條目)、經(jīng)濟(jì)歧視(3個(gè)條目)、內(nèi)在羞恥感(5個(gè)條目)和社會(huì)隔離(7個(gè)條目)。量表采用4級(jí)評(píng)分法，1分為極不同意，2分為不同意，3分為同意，4分為極為同意，總分24～96分，得分越高，說明感知到的社會(huì)影響越大，即病恥感越嚴(yán)重。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.853。

1.2.2資料收集方法 調(diào)查前向研究對(duì)象介紹研究目的、意義，告知其問卷填寫要求和方式，取得知情同意和配合；采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)指導(dǎo)患者填寫調(diào)查問卷，問卷當(dāng)場(chǎng)收回，及時(shí)檢查問卷的完整性。共發(fā)放調(diào)查問卷285份，回收有效問卷277份，有效回收率為97.2%。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS21.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，采用t檢驗(yàn)、方差分析、Pearson相關(guān)分析以及多元線性回歸分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1腸造口患者一般疏離感、社會(huì)影響得分 見表1。

表1 腸造口患者一般疏離感、社會(huì)影響得分(n=277) 分，

2.2不同人口學(xué)特征、疾病特征腸造口患者一般疏離感得分比較 不同性別、年齡、付費(fèi)方式患者的一般疏離感評(píng)分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目見表2。

表2 不同人口學(xué)特征、疾病特征腸造口患者一般疏離感得分比較 分，

2.3腸造口患者一般疏離感與社會(huì)影響的相關(guān)性分析 腸造口患者一般疏離感與社會(huì)影響得分呈顯著正相關(guān)關(guān)系(r=0.898，P<0.001)。

2.4腸造口患者一般疏離感影響因素的多元線性回歸分析 以一般疏離感評(píng)分為因變量，以社會(huì)影響和單因素分析中有意義的變量為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析(α入=0.05，α出=0.10)。結(jié)果顯示，社會(huì)影響(原值錄入)、主要照顧者(以配偶為參照設(shè)置啞變量)、造口類型(永久=0，臨時(shí)=1)、住院次數(shù)(<3次=0，≥3次=1)進(jìn)入回歸方程，可以解釋社會(huì)疏離感總變異的86.7%，見表3。

表3 腸造口患者社會(huì)疏離感影響因素的多元線性回歸分析(n=277)

3 討論

3.1腸造口患者社會(huì)疏離感、病恥感現(xiàn)狀 本組腸造口患者一般疏離感得分為(44.67±12.32)分，條目均分為(2.98±0.82)分，接近3分，提示本組腸造口患者社會(huì)疏離感處于中等偏上水平，與劉玉瑤等[7]在肺癌患者中的研究結(jié)果基本一致。分析原因可能是：排泄方式的改變對(duì)腸造口患者的身體形象產(chǎn)生強(qiáng)烈沖擊致使患者產(chǎn)生羞恥感而不愿意與外界接觸；失去肛門括約肌的控制，患者需要時(shí)刻面對(duì)糞便排出及糞便排出的聲音，同時(shí)存在糞便泄漏和氣味的影響，患者擔(dān)心引起別人的歧視而拒絕與外界接觸；造口自我護(hù)理的難度較高，易出現(xiàn)各種造口并發(fā)癥，同時(shí)患者需要改變飲食及生活習(xí)慣來適應(yīng)造口，如減少豆制品、蘿卜、啤酒、碳酸飲料等易產(chǎn)氣食物，糯米、菌菇類、薯類等不易消化食物和韭菜、洋蔥、大蒜、辣椒等易產(chǎn)生異味的食物，不突然抬舉重物、不做劇烈運(yùn)動(dòng)，造口袋泄漏需隨時(shí)更換等，均對(duì)患者的工作以及生活帶來諸多不便，也會(huì)影響造口患者的社會(huì)生活。本組腸造口患者社會(huì)影響得分為(70.05±14.36)分，條目均分為(2.92±0.60)分，接近3分，提示本組腸造口患者病恥感處于中等偏上水平，高于張艷娣[17]在乳腺癌患者中的研究，分析原因可能是：身體完整性的破壞會(huì)導(dǎo)致造口患者自信心缺失，尤其是在公眾場(chǎng)合可能會(huì)面臨各種尷尬和無(wú)助的境況，這會(huì)迫使造口患者過分關(guān)注自身形象的改變并把這些改變所導(dǎo)致的影響擴(kuò)大，致使其病恥感加重。此外，疾病治療過程中通常會(huì)伴隨各種負(fù)性情緒和不良體驗(yàn)，這些不良情緒和體驗(yàn)會(huì)強(qiáng)化造口患者的病恥感。

3.2腸造口患者社會(huì)疏離感的影響因素

3.2.1主要照顧者 本研究顯示，主要照顧者是影響腸造口患者社會(huì)疏離感的人口學(xué)因素。主要照顧者為父母的腸造口患者社會(huì)疏離感得分最高，其次是配偶，最后是子女，與王碩[4]在乳腺癌幸存者中的研究結(jié)果類似。分析原因可能是：照顧者是父母的患者多是青壯年其對(duì)身體形象更為在意；青壯年患者對(duì)日常工作、社會(huì)生活的需求較高，可能會(huì)因?yàn)樵炜诘拇嬖诙媾R更多的壓力和歧視最終導(dǎo)致患者的社會(huì)疏離感；青壯年患者對(duì)婚姻生活質(zhì)量的需求較高，患者會(huì)擔(dān)心造口的存在會(huì)降低婚姻質(zhì)量導(dǎo)致配偶不滿；父母的適應(yīng)能力和學(xué)習(xí)能力相較照顧者為子女的較差，短時(shí)間內(nèi)無(wú)法適應(yīng)患者造口的存在，并快速掌握造口相關(guān)的護(hù)理技能，導(dǎo)致患者出院后無(wú)法從父母那里獲得準(zhǔn)確的造口護(hù)理知識(shí)而易出現(xiàn)造口并發(fā)癥，導(dǎo)致患者的社會(huì)疏離感增加。而子女為照顧者的患者多是老年人，老年患者的人生經(jīng)歷往往會(huì)提示他們更在意自己身體實(shí)際的健康狀況，而弱化因疾病引起的身體形象變化；老年人隨著年齡的增加感官的靈敏度會(huì)隨之下降，對(duì)氣味和聲音的不敏感一定程度上成為其與外界接觸的有利因素。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)照顧者為父母的腸造口患者給予更多關(guān)注，采取個(gè)體化的心理干預(yù)，幫助患者認(rèn)識(shí)造口、接受造口、正確面對(duì)身體形象改變的同時(shí)提供更多的造口護(hù)理技能培訓(xùn)，幫助患者調(diào)整好心態(tài)正確應(yīng)對(duì)工作和生活中可能面臨的問題。

3.2.2造口類型和住院次數(shù) 本研究顯示，造口類型和住院次數(shù)是影響腸造口患者社會(huì)疏離感的疾病因素，徐榆林等[18]的研究結(jié)果也顯示住院次數(shù)與患者社會(huì)疏離感有關(guān)。臨時(shí)性腸造口患者的社會(huì)疏離感得分高于永久性腸造口患者，分析原因可能是：臨時(shí)性腸造口的患者在等待還納期間，通常對(duì)造口比較排斥，往往以居家休息為主，避免外出工作、旅游和參加非必要的社會(huì)活動(dòng)。而永久性腸造口患者常會(huì)說服自己接受并正確認(rèn)識(shí)造口，逐漸脫離患者的角色，因?yàn)樯詈凸ぷ鞯男枰獣?huì)使患者無(wú)法長(zhǎng)期回避與社會(huì)接觸，與社會(huì)接觸的增加會(huì)減輕患者的社交焦慮進(jìn)而幫助患者進(jìn)一步融入社會(huì)。住院次數(shù)多的患者相對(duì)住院次數(shù)少的患者社會(huì)疏離感得分更高，分析原因可能是：住院次數(shù)多的患者病情更重更復(fù)雜，患者的身體更為虛弱，無(wú)法進(jìn)行過多的社會(huì)活動(dòng)；住院期間患者的活動(dòng)范圍局限在醫(yī)院內(nèi)，限制了患者的社交活動(dòng)，住院次數(shù)越多的患者社會(huì)交往越差，患者的社會(huì)疏離感更嚴(yán)重。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)臨時(shí)性造口的患者進(jìn)行更為準(zhǔn)確和詳細(xì)的健康指導(dǎo)，幫助其與患者角色剝離，進(jìn)行適當(dāng)?shù)纳眢w和社交活動(dòng)，最大程度地恢復(fù)身體素質(zhì)和心理狀態(tài)，也能在一定程度上避免術(shù)后并發(fā)癥，同時(shí)也應(yīng)對(duì)住院次數(shù)多的患者提供更多且適合的社交活動(dòng)，滿足其社交意愿。

3.2.3社會(huì)影響 本研究顯示，社會(huì)影響評(píng)分越高，即病恥感越高腸造口患者的社會(huì)疏離感越嚴(yán)重，與王碩[4]的研究結(jié)果基本一致。分析原因可能是：由于腸造口沒有感覺神經(jīng)和肛門括約肌的控制，故需佩戴造口袋來收集不自主流出的糞便，同時(shí)糞便排出時(shí)也會(huì)伴隨聲音以及臭味，會(huì)使患者產(chǎn)生羞恥感而拒絕社交；患者在工作和生活中感受到他人和社會(huì)的排斥和不理解，內(nèi)心恥辱感和較高的敏感心理均會(huì)使造口患者減少與他人交往和參加社交活動(dòng)；本研究病恥感各維度中經(jīng)濟(jì)維度得分最高，說明患者面臨的經(jīng)濟(jì)問題較為嚴(yán)重。首先是造口患者需定期更換造口袋，患者為了延長(zhǎng)造口用品使用時(shí)間而減少過多的社會(huì)活動(dòng)；其次是部分造口患者不能再?gòu)氖轮肮ぷ骰蛘呤枪ぷ鲀?nèi)容需要改變而面臨家庭貢獻(xiàn)減少，經(jīng)濟(jì)上的窘迫也會(huì)使患者產(chǎn)生恥辱感而較少與家人的交流。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取措施減輕患者的病恥感，促進(jìn)腸造口患者與社會(huì)接觸，如幫助腸造口患者正確面對(duì)身體形象的改變；對(duì)患者提供飲食指導(dǎo)，幫助患者減少因糞便排泄而面臨的尷尬；對(duì)患者提供功能鍛煉指導(dǎo)，幫助患者進(jìn)行適度活動(dòng)而不會(huì)縮短造口用品壽命，同時(shí)幫助患者和家屬建立更為親密的家庭關(guān)系。

4 小結(jié)

腸造口患者社會(huì)疏離感處于中等偏上水平，并受照顧者、造口類型、住院次數(shù)和社會(huì)影響(病恥感)的影響。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取個(gè)體化的干預(yù)方案，通過多種形式對(duì)腸造口患者進(jìn)行干預(yù)，幫助患者接受造口、掌握造口護(hù)理技能，調(diào)整心態(tài)重新面對(duì)生活，減輕患者的病恥感，提升患者的生活質(zhì)量，同時(shí)應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注主要照顧者為父母、臨時(shí)造口、住院頻繁的患者。本研究對(duì)象來自一所醫(yī)院，代表性有限，今后可開展多中心研究，進(jìn)一步探討造口患者的社會(huì)疏離感狀況；同時(shí)也應(yīng)該開展相關(guān)質(zhì)性研究以深入剖析腸造口患者的社會(huì)疏離感的影響因素，為制訂相應(yīng)干預(yù)方案提供依據(jù)。