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        腸造口患者社會(huì)疏離感現(xiàn)狀及影響因素研究

        2022-08-10 06:10:04王芬于海燕張淑娟姚敏董淑賢滿文昆毛學(xué)惠
        護(hù)理學(xué)雜志 2022年14期
        關(guān)鍵詞:病恥腸造口造口

        王芬,于海燕,張淑娟,姚敏,董淑賢,滿文昆,毛學(xué)惠

        世界衛(wèi)生組織國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)(IARC)發(fā)布的全球腫瘤流行病統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)(GLOBOCAN 2020)估計(jì),2020年全球結(jié)直腸癌新發(fā)病例193.2萬(wàn),死亡病例93.5萬(wàn),分別位于所有惡性腫瘤的第三位和第二位[1],部分結(jié)直腸癌患者會(huì)因治療的需要而進(jìn)行腸造口術(shù),腸造口永久或暫代肛門功能[2]。造口的存在對(duì)患者是長(zhǎng)期存在的高強(qiáng)度應(yīng)激事件,身體形象紊亂和社會(huì)適應(yīng)障礙的雙重心理壓力使其產(chǎn)生內(nèi)心恥辱的體驗(yàn),患者往往不能順利接觸社會(huì)而產(chǎn)生疏離感行為[3]。社會(huì)疏離感是個(gè)體未能與外界進(jìn)行良好互動(dòng),導(dǎo)致社交意愿得不到滿足,繼而出現(xiàn)孤獨(dú)、無(wú)助以及冷漠、拒絕等消極情緒和行為[4]。國(guó)外關(guān)于癌癥患者社會(huì)疏離感的研究開展較早[5],目前國(guó)內(nèi)僅涉及乳腺癌、肺癌、前列腺癌[6-8],尚未發(fā)現(xiàn)關(guān)于結(jié)直腸癌患者社會(huì)疏離感的相關(guān)研究。社會(huì)疏離感不僅會(huì)影響患者身心健康和生活質(zhì)量,還會(huì)引發(fā)個(gè)體家庭或社會(huì)功能障礙[9-11]。由于面臨生活、工作、社交等多方面的挑戰(zhàn),腸造口的患者通常會(huì)出現(xiàn)社交回避行為,但是其社會(huì)疏離感現(xiàn)狀如何,尚未見相關(guān)報(bào)道。本研究通過對(duì)腸造口患者社會(huì)疏離感現(xiàn)狀及其影響因素進(jìn)行分析,以期為促進(jìn)腸造口患者回歸社會(huì)的干預(yù)提供依據(jù)。

        1 對(duì)象與方法

        1.1對(duì)象 2021年4~9月,采用便利抽樣法選取山東省立醫(yī)院中心院區(qū)胃腸外科腸造口患者及病房復(fù)診的腸造口患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):符合結(jié)直腸癌診斷標(biāo)準(zhǔn)[12],經(jīng)病理學(xué)診斷為原發(fā)性結(jié)直腸癌,行腸造口術(shù)時(shí)間>1個(gè)月;年齡≥18歲;知情同意、自愿參與本研究;思維清晰、能準(zhǔn)確表達(dá)個(gè)人想法。排除標(biāo)準(zhǔn):并存其他惡性腫瘤;腫瘤轉(zhuǎn)移;參與其他研究或接受心理治療。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)審查批準(zhǔn)(SWYX:NO.2021-408)。共有效調(diào)查277例,男147例,女130例;年齡21~75(56.07±12.39)歲。

        1.2方法

        1.2.1研究工具

        1.2.1.1一般情況調(diào)查表 自行設(shè)計(jì),內(nèi)容包括人口學(xué)資料,如年齡、性別、文化程度、主要照顧者、居住地距醫(yī)院距離(車程<30 min為較近,30~60 min為一般,>60 min為較遠(yuǎn))、家庭年收入、付費(fèi)方式;疾病相關(guān)資料,如疾病類型、因該疾病住院次數(shù)、造口類型、造口頻次、造口后時(shí)間、并存疾病等。

        1.2.1.2一般疏離感量表(General Alienation Scale,GAS) 由Jessor等[13]研制,吳霜等[14]翻譯修訂。包含自我疏離感(3個(gè)條目)、他人疏離感(5個(gè)條目)、懷疑感(4個(gè)條目)、無(wú)意義感(3個(gè)條目)4個(gè)維度共15個(gè)條目。每個(gè)條目從“非常不同意”到“非常同意”依次計(jì)1~4分,總分15~60分,總分越高表示社會(huì)疏離感水平越高。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.816。

        1.2.1.3社會(huì)影響量表(Social Impact Scale,SIS) 由Fife等[15]于2000年編制,用于測(cè)量癌癥等慢性病患者的病恥感。Pan等[16]于2007年將SIS翻譯為中文。中文版SIS包括4個(gè)維度,即社會(huì)排斥(9個(gè)條目)、經(jīng)濟(jì)歧視(3個(gè)條目)、內(nèi)在羞恥感(5個(gè)條目)和社會(huì)隔離(7個(gè)條目)。量表采用4級(jí)評(píng)分法,1分為極不同意,2分為不同意,3分為同意,4分為極為同意,總分24~96分,得分越高,說明感知到的社會(huì)影響越大,即病恥感越嚴(yán)重。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.853。

        1.2.2資料收集方法 調(diào)查前向研究對(duì)象介紹研究目的、意義,告知其問卷填寫要求和方式,取得知情同意和配合;采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)指導(dǎo)患者填寫調(diào)查問卷,問卷當(dāng)場(chǎng)收回,及時(shí)檢查問卷的完整性。共發(fā)放調(diào)查問卷285份,回收有效問卷277份,有效回收率為97.2%。

        1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS21.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析,符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示,采用t檢驗(yàn)、方差分析、Pearson相關(guān)分析以及多元線性回歸分析,檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

        2 結(jié)果

        2.1腸造口患者一般疏離感、社會(huì)影響得分 見表1。

        表1 腸造口患者一般疏離感、社會(huì)影響得分(n=277) 分,

        2.2不同人口學(xué)特征、疾病特征腸造口患者一般疏離感得分比較 不同性別、年齡、付費(fèi)方式患者的一般疏離感評(píng)分比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05),差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目見表2。

        表2 不同人口學(xué)特征、疾病特征腸造口患者一般疏離感得分比較 分,

        2.3腸造口患者一般疏離感與社會(huì)影響的相關(guān)性分析 腸造口患者一般疏離感與社會(huì)影響得分呈顯著正相關(guān)關(guān)系(r=0.898,P<0.001)。

        2.4腸造口患者一般疏離感影響因素的多元線性回歸分析 以一般疏離感評(píng)分為因變量,以社會(huì)影響和單因素分析中有意義的變量為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析(α入=0.05,α出=0.10)。結(jié)果顯示,社會(huì)影響(原值錄入)、主要照顧者(以配偶為參照設(shè)置啞變量)、造口類型(永久=0,臨時(shí)=1)、住院次數(shù)(<3次=0,≥3次=1)進(jìn)入回歸方程,可以解釋社會(huì)疏離感總變異的86.7%,見表3。

        表3 腸造口患者社會(huì)疏離感影響因素的多元線性回歸分析(n=277)

        3 討論

        3.1腸造口患者社會(huì)疏離感、病恥感現(xiàn)狀 本組腸造口患者一般疏離感得分為(44.67±12.32)分,條目均分為(2.98±0.82)分,接近3分,提示本組腸造口患者社會(huì)疏離感處于中等偏上水平,與劉玉瑤等[7]在肺癌患者中的研究結(jié)果基本一致。分析原因可能是:排泄方式的改變對(duì)腸造口患者的身體形象產(chǎn)生強(qiáng)烈沖擊致使患者產(chǎn)生羞恥感而不愿意與外界接觸;失去肛門括約肌的控制,患者需要時(shí)刻面對(duì)糞便排出及糞便排出的聲音,同時(shí)存在糞便泄漏和氣味的影響,患者擔(dān)心引起別人的歧視而拒絕與外界接觸;造口自我護(hù)理的難度較高,易出現(xiàn)各種造口并發(fā)癥,同時(shí)患者需要改變飲食及生活習(xí)慣來適應(yīng)造口,如減少豆制品、蘿卜、啤酒、碳酸飲料等易產(chǎn)氣食物,糯米、菌菇類、薯類等不易消化食物和韭菜、洋蔥、大蒜、辣椒等易產(chǎn)生異味的食物,不突然抬舉重物、不做劇烈運(yùn)動(dòng),造口袋泄漏需隨時(shí)更換等,均對(duì)患者的工作以及生活帶來諸多不便,也會(huì)影響造口患者的社會(huì)生活。本組腸造口患者社會(huì)影響得分為(70.05±14.36)分,條目均分為(2.92±0.60)分,接近3分,提示本組腸造口患者病恥感處于中等偏上水平,高于張艷娣[17]在乳腺癌患者中的研究,分析原因可能是:身體完整性的破壞會(huì)導(dǎo)致造口患者自信心缺失,尤其是在公眾場(chǎng)合可能會(huì)面臨各種尷尬和無(wú)助的境況,這會(huì)迫使造口患者過分關(guān)注自身形象的改變并把這些改變所導(dǎo)致的影響擴(kuò)大,致使其病恥感加重。此外,疾病治療過程中通常會(huì)伴隨各種負(fù)性情緒和不良體驗(yàn),這些不良情緒和體驗(yàn)會(huì)強(qiáng)化造口患者的病恥感。

        3.2腸造口患者社會(huì)疏離感的影響因素

        3.2.1主要照顧者 本研究顯示,主要照顧者是影響腸造口患者社會(huì)疏離感的人口學(xué)因素。主要照顧者為父母的腸造口患者社會(huì)疏離感得分最高,其次是配偶,最后是子女,與王碩[4]在乳腺癌幸存者中的研究結(jié)果類似。分析原因可能是:照顧者是父母的患者多是青壯年其對(duì)身體形象更為在意;青壯年患者對(duì)日常工作、社會(huì)生活的需求較高,可能會(huì)因?yàn)樵炜诘拇嬖诙媾R更多的壓力和歧視最終導(dǎo)致患者的社會(huì)疏離感;青壯年患者對(duì)婚姻生活質(zhì)量的需求較高,患者會(huì)擔(dān)心造口的存在會(huì)降低婚姻質(zhì)量導(dǎo)致配偶不滿;父母的適應(yīng)能力和學(xué)習(xí)能力相較照顧者為子女的較差,短時(shí)間內(nèi)無(wú)法適應(yīng)患者造口的存在,并快速掌握造口相關(guān)的護(hù)理技能,導(dǎo)致患者出院后無(wú)法從父母那里獲得準(zhǔn)確的造口護(hù)理知識(shí)而易出現(xiàn)造口并發(fā)癥,導(dǎo)致患者的社會(huì)疏離感增加。而子女為照顧者的患者多是老年人,老年患者的人生經(jīng)歷往往會(huì)提示他們更在意自己身體實(shí)際的健康狀況,而弱化因疾病引起的身體形象變化;老年人隨著年齡的增加感官的靈敏度會(huì)隨之下降,對(duì)氣味和聲音的不敏感一定程度上成為其與外界接觸的有利因素。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)照顧者為父母的腸造口患者給予更多關(guān)注,采取個(gè)體化的心理干預(yù),幫助患者認(rèn)識(shí)造口、接受造口、正確面對(duì)身體形象改變的同時(shí)提供更多的造口護(hù)理技能培訓(xùn),幫助患者調(diào)整好心態(tài)正確應(yīng)對(duì)工作和生活中可能面臨的問題。

        3.2.2造口類型和住院次數(shù) 本研究顯示,造口類型和住院次數(shù)是影響腸造口患者社會(huì)疏離感的疾病因素,徐榆林等[18]的研究結(jié)果也顯示住院次數(shù)與患者社會(huì)疏離感有關(guān)。臨時(shí)性腸造口患者的社會(huì)疏離感得分高于永久性腸造口患者,分析原因可能是:臨時(shí)性腸造口的患者在等待還納期間,通常對(duì)造口比較排斥,往往以居家休息為主,避免外出工作、旅游和參加非必要的社會(huì)活動(dòng)。而永久性腸造口患者常會(huì)說服自己接受并正確認(rèn)識(shí)造口,逐漸脫離患者的角色,因?yàn)樯詈凸ぷ鞯男枰獣?huì)使患者無(wú)法長(zhǎng)期回避與社會(huì)接觸,與社會(huì)接觸的增加會(huì)減輕患者的社交焦慮進(jìn)而幫助患者進(jìn)一步融入社會(huì)。住院次數(shù)多的患者相對(duì)住院次數(shù)少的患者社會(huì)疏離感得分更高,分析原因可能是:住院次數(shù)多的患者病情更重更復(fù)雜,患者的身體更為虛弱,無(wú)法進(jìn)行過多的社會(huì)活動(dòng);住院期間患者的活動(dòng)范圍局限在醫(yī)院內(nèi),限制了患者的社交活動(dòng),住院次數(shù)越多的患者社會(huì)交往越差,患者的社會(huì)疏離感更嚴(yán)重。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)臨時(shí)性造口的患者進(jìn)行更為準(zhǔn)確和詳細(xì)的健康指導(dǎo),幫助其與患者角色剝離,進(jìn)行適當(dāng)?shù)纳眢w和社交活動(dòng),最大程度地恢復(fù)身體素質(zhì)和心理狀態(tài),也能在一定程度上避免術(shù)后并發(fā)癥,同時(shí)也應(yīng)對(duì)住院次數(shù)多的患者提供更多且適合的社交活動(dòng),滿足其社交意愿。

        3.2.3社會(huì)影響 本研究顯示,社會(huì)影響評(píng)分越高,即病恥感越高腸造口患者的社會(huì)疏離感越嚴(yán)重,與王碩[4]的研究結(jié)果基本一致。分析原因可能是:由于腸造口沒有感覺神經(jīng)和肛門括約肌的控制,故需佩戴造口袋來收集不自主流出的糞便,同時(shí)糞便排出時(shí)也會(huì)伴隨聲音以及臭味,會(huì)使患者產(chǎn)生羞恥感而拒絕社交;患者在工作和生活中感受到他人和社會(huì)的排斥和不理解,內(nèi)心恥辱感和較高的敏感心理均會(huì)使造口患者減少與他人交往和參加社交活動(dòng);本研究病恥感各維度中經(jīng)濟(jì)維度得分最高,說明患者面臨的經(jīng)濟(jì)問題較為嚴(yán)重。首先是造口患者需定期更換造口袋,患者為了延長(zhǎng)造口用品使用時(shí)間而減少過多的社會(huì)活動(dòng);其次是部分造口患者不能再?gòu)氖轮肮ぷ骰蛘呤枪ぷ鲀?nèi)容需要改變而面臨家庭貢獻(xiàn)減少,經(jīng)濟(jì)上的窘迫也會(huì)使患者產(chǎn)生恥辱感而較少與家人的交流。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取措施減輕患者的病恥感,促進(jìn)腸造口患者與社會(huì)接觸,如幫助腸造口患者正確面對(duì)身體形象的改變;對(duì)患者提供飲食指導(dǎo),幫助患者減少因糞便排泄而面臨的尷尬;對(duì)患者提供功能鍛煉指導(dǎo),幫助患者進(jìn)行適度活動(dòng)而不會(huì)縮短造口用品壽命,同時(shí)幫助患者和家屬建立更為親密的家庭關(guān)系。

        4 小結(jié)

        腸造口患者社會(huì)疏離感處于中等偏上水平,并受照顧者、造口類型、住院次數(shù)和社會(huì)影響(病恥感)的影響。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取個(gè)體化的干預(yù)方案,通過多種形式對(duì)腸造口患者進(jìn)行干預(yù),幫助患者接受造口、掌握造口護(hù)理技能,調(diào)整心態(tài)重新面對(duì)生活,減輕患者的病恥感,提升患者的生活質(zhì)量,同時(shí)應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注主要照顧者為父母、臨時(shí)造口、住院頻繁的患者。本研究對(duì)象來自一所醫(yī)院,代表性有限,今后可開展多中心研究,進(jìn)一步探討造口患者的社會(huì)疏離感狀況;同時(shí)也應(yīng)該開展相關(guān)質(zhì)性研究以深入剖析腸造口患者的社會(huì)疏離感的影響因素,為制訂相應(yīng)干預(yù)方案提供依據(jù)。

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