曲云霄,郭 晶

(吉林大學(xué)第一醫(yī)院二部，吉林 長(zhǎng)春 130031)

癲癇是神經(jīng)系統(tǒng)常見病，各年齡段均可發(fā)病，其中以兒童發(fā)病率最高[1]。癲癇作為一種腦部神經(jīng)元高度同步化異常放電綜合征，具有易反復(fù)、短暫性、刻板性等特點(diǎn)，對(duì)患者中樞神經(jīng)系統(tǒng)的正常功能產(chǎn)生影響，臨床癥狀主要表現(xiàn)為抽搐、昏迷等[2-4]。目前臨床尚無特異性療法，患兒一般需長(zhǎng)期藥物治療，其間各種不利刺激會(huì)導(dǎo)致復(fù)發(fā)，且部分患兒可進(jìn)展為難治性癲癇，發(fā)作次數(shù)多，不僅增加病情控制難度，而且對(duì)患兒預(yù)后及生活質(zhì)量影響極大[5-6]。對(duì)于難治性癲癇患兒，出院后需要長(zhǎng)期規(guī)范化治療和護(hù)理干預(yù)，對(duì)患兒及家屬的認(rèn)知與行為要求甚高。一方面，疾病會(huì)導(dǎo)致患兒出現(xiàn)恐懼、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，不利于孩子身心健康[7]；另一方面，家屬的認(rèn)知行為不僅會(huì)影響患兒的疾病控制和預(yù)后，而且不科學(xué)的行為處理方式可能會(huì)加重患兒的負(fù)性心理情緒，從而更增加病情控制難度[8]。因此對(duì)患兒及家屬實(shí)施科學(xué)的認(rèn)知與行為護(hù)理對(duì)病情控制和改善患兒生活質(zhì)量尤為重要，故筆者對(duì)80例難治性癲癇患兒進(jìn)行對(duì)比研究，探討了認(rèn)知與行為護(hù)理模式對(duì)患兒生活質(zhì)量及家屬滿意度的影響，現(xiàn)將結(jié)果報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1納入標(biāo)準(zhǔn) ①符合1989年國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟制定的《癲癇和癲癇綜合征分類建議》[9]中關(guān)于難治性癲癇的診斷標(biāo)準(zhǔn)；②臨床資料齊全；③主要照料家屬固定。

1.2排除標(biāo)準(zhǔn) ①合并其他中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病者；②合并其他致抽搐癥狀疾病者；③合并嚴(yán)重心腦血管疾病者；④合并嚴(yán)重肝、腎、肺等重要器官功能障礙者；⑤合并痙攣者。

1.3一般資料 選取吉林大學(xué)第一醫(yī)院二部2018年6月—2020年4月收治的80例難治性癲癇患兒作為研究對(duì)象，男51例，女29例；年齡3～12(8.4±3.5)歲；病程2～5(3.17±1.01)年；發(fā)作情況：全身性發(fā)作37例，部分發(fā)作43例；主要照料家屬：父母73例，其他7例。按隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組40例和觀察組40例，2組性別、年齡、病程等一般資料相比差異均無統(tǒng)計(jì)意義(P均>0.05)，具有可比性，見表1。本研究經(jīng)吉林大學(xué)第一醫(yī)院二部醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)，所有患兒家屬均簽署知情同意書。

表1 2組難治性癲癇患兒一般資料比較

1.4護(hù)理方法

1.4.1對(duì)照組 采用常規(guī)護(hù)理模式干預(yù)。具體包括：①健康教育：對(duì)家屬進(jìn)行癲癇發(fā)病機(jī)制、療法、發(fā)病特點(diǎn)及日常注意事項(xiàng)等方面的健康宣教。②用藥指導(dǎo)：指導(dǎo)患兒家屬正確用藥，包括用藥劑量、方法、頻率及不良反應(yīng)監(jiān)測(cè)等。③飲食指導(dǎo)：幫助患兒家屬制定合理飲食計(jì)劃，均衡營(yíng)養(yǎng)、定時(shí)定量，避免暴食，多攝入蛋白質(zhì)與維生素，適當(dāng)體育鍛煉。④心理疏導(dǎo)：構(gòu)建良好家庭關(guān)系，與患兒以游戲方式耐心、溫暖、積極向上的語(yǔ)氣氛圍進(jìn)行交流，改善患兒生活質(zhì)量。

1.4.2觀察組 在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上采用認(rèn)知與行為護(hù)理模式干預(yù)。①護(hù)患關(guān)系構(gòu)建：熱情接待，使患兒及家屬充分了解、熟悉環(huán)境，充分了解患兒需求，積極關(guān)心，以減輕患兒恐懼、無助感，同時(shí)積極與家屬溝通，與家屬建立充分信任關(guān)系。②認(rèn)知干預(yù)：充分對(duì)患兒及家屬宣講難治性癲癇的相關(guān)知識(shí)，糾正患兒及家屬的錯(cuò)誤或不準(zhǔn)確的認(rèn)知，消除患兒家屬誤解，以減輕其心理壓力。③行為干預(yù)：對(duì)患兒及家屬進(jìn)行輔導(dǎo)，使其正確辨別、識(shí)別癲癇發(fā)作前征兆、誘因等，指導(dǎo)其進(jìn)行科學(xué)、合理的放松訓(xùn)練，降低患兒的刺激敏感度，提高其社會(huì)適應(yīng)度。④心理干預(yù)：由于病情控制的長(zhǎng)期性和發(fā)作的突然性，患兒及家屬多存在恐懼、焦慮、抑郁情緒，因此需對(duì)患兒及家屬講解不良心理情緒對(duì)疾病的影響，使其了解、掌握正確的心理調(diào)適方式，鼓勵(lì)并使其實(shí)現(xiàn)自我情緒管理，以積極心理狀態(tài)面對(duì)疾病，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。⑤延續(xù)護(hù)理：患兒出院后加強(qiáng)護(hù)理干預(yù)，以確保認(rèn)知與行為護(hù)理的延續(xù)性，以電話隨訪、家庭隨訪等方式持續(xù)進(jìn)行干預(yù)。

1.5觀察指標(biāo)及判定標(biāo)準(zhǔn) ①生活質(zhì)量[10]：于護(hù)理前和護(hù)理6個(gè)月后采用癲癇兒童生活質(zhì)量量表(QOLCE)進(jìn)行評(píng)價(jià)，評(píng)價(jià)內(nèi)容包括軀體功能、社會(huì)功能、認(rèn)知能力、行為能力和情感健康5個(gè)方面，分值越高說明生活質(zhì)量越好。②治療依從性：采用自制依從性調(diào)查量表進(jìn)行評(píng)價(jià)，總分30分。優(yōu)：24～30分，良：18～23分，差：<18分。依從性=(優(yōu)+良)例數(shù)/總例數(shù)×100%。③護(hù)理效果：采用自制護(hù)理效果調(diào)查表進(jìn)行調(diào)查評(píng)估。顯效：干預(yù)期間患兒情緒穩(wěn)定，未發(fā)作；有效：干預(yù)期間患兒情緒穩(wěn)定，發(fā)作次數(shù)≤2次；無效：干預(yù)期間患兒情緒不穩(wěn)定，發(fā)作次數(shù)>2次?？傆行?(顯效+有效)例數(shù)/總例數(shù)×100%。④家屬護(hù)理滿意度：采用自制滿意度調(diào)查問卷評(píng)估，分為非常滿意、滿意和不滿意，滿意度=(非常滿意+滿意)例數(shù)/總例數(shù)×100%。⑤并發(fā)癥發(fā)生情況：包括注意力下降、認(rèn)知功能障礙和智力損傷，并計(jì)算總發(fā)生率。

1.6統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS 19.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)量資料以例(%)表示，采用2檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以表示，組間比較采用t檢驗(yàn)，組內(nèi)比較采用配對(duì)t檢驗(yàn)。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1生活質(zhì)量 2組患兒護(hù)理后各項(xiàng)QOLCE評(píng)分均明顯提高(P均<0.05)，且觀察組護(hù)理后各項(xiàng)QOLCE評(píng)分均顯著高于對(duì)照組(P均<0.05)。見表2。

表2 2組難治性癲癇患兒護(hù)理前后QOLCE評(píng)分比較分)

續(xù)表

2.2治療依從性 觀察組患兒治療依從性為97.5%，對(duì)照組為77.5%，2組相比差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 2組難治性癲癇患兒治療依從性比較 例(%)

2.3護(hù)理效果 觀察組護(hù)理總有效率為95.0%，對(duì)照組為72.5%，2組相比差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表4。

表4 2組難治性癲癇患兒護(hù)理效果比較 例(%)

2.4家屬護(hù)理滿意度 觀察組家屬護(hù)理滿意度為100%，對(duì)照組為70.0%，2組相比差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表5。

表5 2組難治性癲癇患兒家屬護(hù)理滿意度比較 例(%)

2.5并發(fā)癥 觀察組并發(fā)癥總發(fā)生率為7.5%，對(duì)照組為32.5%，2組相比差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表6。

表6 2組難治性癲癇患兒并發(fā)癥發(fā)生情況比較 例(%)

3 討 論

癲癇在兒童期的發(fā)病率較高，治療時(shí)間長(zhǎng)，部分患兒需終身用藥。尤其是難治性癲癇患兒，會(huì)表現(xiàn)出恐懼、焦慮、抑郁等不同程度的心理情緒障礙，嚴(yán)重影響患兒的生活質(zhì)量[11]。除有效的治療外，護(hù)理干預(yù)也是改善患兒生活質(zhì)量的重要環(huán)節(jié)。然而，常規(guī)護(hù)理雖然能夠滿足患兒一定程度的需求，但難以糾正患兒及家屬在認(rèn)知、行為上的偏差，以至于患兒及家屬的主觀能動(dòng)性沒有被充分調(diào)動(dòng)，從而大大影響了疾病的控制和治療效果。Marie-Claire等[12]認(rèn)為，護(hù)理干預(yù)是控制癲癇發(fā)作、維護(hù)患兒神經(jīng)功能、減輕患兒腦損傷的中心環(huán)節(jié)。因此，對(duì)難治性癲癇的控制，除了科學(xué)的治療和常規(guī)的護(hù)理照料外，針對(duì)癲癇的相關(guān)誘發(fā)因素，認(rèn)知與行為干預(yù)是重中之重。

本研究結(jié)果顯示，采用認(rèn)知與行為護(hù)理模式不僅能夠顯著改善難治性癲癇患兒的生活質(zhì)量，而且在提高治療依從性、家屬滿意度、護(hù)理效果以及降低并發(fā)癥發(fā)生率方面均有顯著效果。這主要是因?yàn)檎J(rèn)知與行為護(hù)理模式兼顧了患兒日常生活照護(hù)、用藥指導(dǎo)及飲食護(hù)理等常規(guī)操作與心理行為干預(yù)在疾病控制、康復(fù)過程中的作用。由于難治性癲癇的發(fā)作頻次高，發(fā)作規(guī)律難以把握，因此，常規(guī)護(hù)理模式難以應(yīng)對(duì)病情控制過程所遇到的難點(diǎn)問題。班瑞益等[13]認(rèn)為，對(duì)于難治性癲癇患兒，住院治療期間的護(hù)理干預(yù)固然重要，但出院后持續(xù)性的加強(qiáng)患兒及家屬的認(rèn)知及行為干預(yù)才是有效控制病情、減輕患兒神經(jīng)系統(tǒng)損傷及生長(zhǎng)、智力發(fā)育損害的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，對(duì)提高患兒及家屬遵醫(yī)行為、改善患兒生活質(zhì)量尤為關(guān)鍵。認(rèn)知與行為護(hù)理模式的關(guān)鍵點(diǎn)在于兩個(gè)方面：一是通過認(rèn)知干預(yù)策略，使患兒及家屬充分了解難治性癲癇的相關(guān)知識(shí)及日常生活中的注意事項(xiàng)，糾正患兒及家屬的錯(cuò)誤或不準(zhǔn)確的認(rèn)知，消除患兒家屬的誤解，一方面可以使患兒及家屬對(duì)疾病的認(rèn)知水平，在治療過程中積極配合醫(yī)護(hù)人員，遵醫(yī)囑，提高其治療依從性。另一方面，通過認(rèn)知干預(yù)策略，增加患兒及家屬對(duì)自身所處環(huán)境狀態(tài)的接受度[14]，使其心理壓力大幅度減輕，從而在應(yīng)對(duì)外界或患兒自身生理刺激方面更從容，盡量避免突發(fā)情況帶來的不良后果。二是通過行為干預(yù)策略，使患兒及家屬能夠正確辨別、識(shí)別癲癇發(fā)作前征兆、誘因等相關(guān)情況，同時(shí)教會(huì)其如何科學(xué)、合理地進(jìn)行放松訓(xùn)練，以降低患兒癲癇發(fā)作的刺激敏感度，同時(shí)，通過行為干預(yù)，可以降低患兒及家屬的自卑感，提高其對(duì)抗疾病、從容生活的自信心，從而提高其社會(huì)適應(yīng)度[15]。由此方可真正提高患兒的生活質(zhì)量。

綜上，認(rèn)知與行為護(hù)理模式能夠顯著提高難治性癲癇患兒生活質(zhì)量、治療依從性及護(hù)理效果，降低并發(fā)癥發(fā)生率，家屬滿意度高。

利益沖突：所有作者均聲明不存在利益沖突。