宋鑫鑫，趙 方，張俊梅

調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，我國腦卒中發(fā)病率、患病率、復(fù)發(fā)率和死亡率均高居不下[1]。研究表示，腦卒中患病人群呈現(xiàn)顯著年輕化趨勢，20～64歲腦卒中病人比例有所上升，超過66.6%的腦卒中病人首次發(fā)病在40～64歲，60%～80%的中青年腦卒中幸存者遺留有不同程度的肢體功能障礙，其中約有18%的病人會(huì)失去自我生活能力[2]。中青年處于人生發(fā)展的關(guān)鍵時(shí)期，是家庭的經(jīng)濟(jì)及精神支柱，同時(shí)也是社會(huì)發(fā)展的主要?jiǎng)趧?dòng)力；一旦確診腦卒中，會(huì)給家庭和社會(huì)帶來沉重負(fù)擔(dān)。目前大多數(shù)照顧任務(wù)是由主要家庭成員承擔(dān)，因此照顧者需要承擔(dān)病人的日常生活照料、必要的情感支持以及面對(duì)病人身體和認(rèn)知缺陷等多重壓力。長此以往，會(huì)給照顧者造成沉重負(fù)擔(dān)，通常會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。研究顯示，腦卒中照顧者焦慮和抑郁的發(fā)生率為20%～40%[3]，隨著照顧負(fù)擔(dān)增加，焦慮和抑郁的嚴(yán)重程度也會(huì)增加，進(jìn)一步加重對(duì)照顧者生活質(zhì)量等各方面產(chǎn)生的負(fù)面影響。

隨著積極心理學(xué)發(fā)展，學(xué)者開始關(guān)注照顧者在照護(hù)過程中的積極體驗(yàn)，并深入探索研究其經(jīng)歷事件后所獲得的益處和成長。這種積極體驗(yàn)又稱為“獲益感”，即在應(yīng)對(duì)壓力過程中的認(rèn)知適應(yīng)方式，照顧者通過創(chuàng)傷后的認(rèn)知重構(gòu)，把消極的應(yīng)對(duì)方式轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極的心理應(yīng)對(duì)[4-5]。高水平的獲益感能夠提高照顧者應(yīng)對(duì)方式、生活質(zhì)量，減輕其照顧負(fù)擔(dān)及負(fù)性情緒[6-7]。目前已有研究者對(duì)腦卒中照顧者積極體驗(yàn)進(jìn)行研究，但針對(duì)于首發(fā)中青年腦卒中照顧者獲益感的研究較少。因此，本研究通過調(diào)查首發(fā)中青年腦卒中照顧者獲益感現(xiàn)狀，分析其影響因素，為制定提高照顧者獲益感水平的針對(duì)性干預(yù)措施提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2020年11月—2021年4月鄭州市某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的266例中青年腦卒中病人及其主要照顧者為調(diào)查對(duì)象。病人納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合1995年全國第4次腦血管病學(xué)術(shù)會(huì)議制定的腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)，并經(jīng)顱腦CT或核磁共振(MRI)確診為腦卒中，且為首發(fā)腦卒中；②年齡18～60歲；③入院時(shí)間≥1周。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患有危重疾病，如呼吸衰竭、心腎衰竭、惡性腫瘤以及嚴(yán)重外傷等；②既往有精神病史；③住院期間死亡。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①每日照顧時(shí)長≥4 h，年齡≥18歲；②認(rèn)知、溝通能力正常。排除標(biāo)準(zhǔn)：①領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者，如保姆、護(hù)工、其他親屬等；②既往有精神病史，伴有其他危重疾病。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料問卷 研究者自行設(shè)計(jì)，包括病人和照顧者社會(huì)人口學(xué)資料，如年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、每日照顧時(shí)長等。

1.2.2 腦卒中照顧者獲益感問卷 該問卷由梅永霞[8]于2018年編制，是目前國內(nèi)針對(duì)腦卒中照顧者的本土化問卷，包括個(gè)人成長、健康促進(jìn)、家庭成長和自我升華4個(gè)維度，26個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“很不同意”到“很同意”計(jì)1～5分，總分26～130分，得分越高表示獲益感水平越高。問卷各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.885～0.953。

1.2.3 廣泛焦慮量表 該量表由Spitzer等[9]編制，可以用于廣泛性焦慮的篩查及焦慮癥狀嚴(yán)重程度的評(píng)估，量表共7個(gè)條目。采用3級(jí)評(píng)分制，總分在0～21分，該量表2013年由蔡丞俊[10]漢化，其Cronbach′s α系數(shù)為0.907。

1.2.4 社會(huì)支持評(píng)定量表 該量表由肖水源等[11]編制，包括主觀支持、客觀支持和社會(huì)支持利用度3個(gè)維度，共10個(gè)條目，總分為12～66分，得分越高代表所得社會(huì)支持水平越高，總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.890～0.940。

1.2.5 照顧者負(fù)擔(dān)量表 該量表由Zarit等[12]研制，目前是評(píng)估居家病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)的有效工具。王烈等[13]將其漢化，量表包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，共22個(gè)條目，采用4級(jí)評(píng)分制，從“非常不同意”到“非常同意”計(jì)1分至4分，總分為所有條目得分之和，得分越高表明照顧負(fù)擔(dān)越重，總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.870。

1.3 調(diào)查方法 在病人入院1周后對(duì)照顧者進(jìn)行調(diào)查，在調(diào)查前向照顧者說明本研究的目的和意義，在取得照顧者知情同意后，向照顧者介紹填寫方法及注意事項(xiàng)。采取匿名調(diào)查，照顧者填寫完畢后及時(shí)回收問卷，檢查問卷填寫內(nèi)容。本次調(diào)查共發(fā)放問卷286份，有效回收266份，有效回收率93%。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 本研究中首發(fā)中青年腦卒中病人照顧者266人，女170人(63.90%)，男96人(36.10%)；與病人的關(guān)系為配偶154人(57.90%)，子女75人(28.20%)，父母22人(8.30%)，其他親屬15人(5.60%)。266例首發(fā)中青年腦卒中病人中男177例(66.50%)，女89例(33.50%)；年齡18～45歲62例(23.30%)，46～60歲204例(76.70%)；腦梗死189例(71.10%)，腦出血69例(25.90%)，短暫性腦缺血發(fā)作(TIA)8例(3.00%)。

2.2 首發(fā)中青年腦卒中病人照顧者獲益感、社會(huì)支持、焦慮及照顧負(fù)擔(dān)情況得分(見表1)

表1 首發(fā)中青年腦卒中病人照顧者獲益感、社會(huì)支持、焦慮及照顧負(fù)擔(dān)情況得分(n=266) 單位：分

2.3 首發(fā)中青年腦卒中病人照顧者獲益感的單因素分析 本文只列舉出差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目，見表2、表3。

表2 不同特征照顧者的獲益感得分比較(n=266)

表3 不同特征病人相應(yīng)照顧者獲益感得分比較(n=266)

2.4 首發(fā)中青年腦卒中病人照顧獲益感與社會(huì)支持、焦慮、照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析 首發(fā)中青年腦卒中病人照顧者獲益感總分與照顧負(fù)擔(dān)總分、焦慮總分呈負(fù)相關(guān)(r值分別為-0.639,-0.679,P<0.01)，與社會(huì)支持總分呈正相關(guān)(r=0.490,P<0.01)。

2.5 首發(fā)中青年腦卒中病人照顧者獲益感影響因素的多元線性回歸分析 以照顧者獲益感得分作為因變量，將單因素分析和相關(guān)性分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目作為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示：焦慮水平、社會(huì)支持、照顧負(fù)擔(dān)、照顧者年齡、對(duì)照顧角色滿意程度、病人自理能力等級(jí)進(jìn)入回歸方程中，可解釋總變異率的58.2%。見表4。

表4 首發(fā)中青年腦卒中病人照顧者獲益感影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 首發(fā)中青年腦卒中病人照顧者獲益感處于中等水平 本研究結(jié)果顯示，首發(fā)中青年腦卒中病人照顧者獲益感得分為(98.61±9.30)分，與Mei等[14]研究結(jié)果相似，處于中等水平，但高于符博等[6]研究中農(nóng)村腦卒中病人照顧者獲益感水平。分析原因可能與研究對(duì)象不同有關(guān)，本研究對(duì)象為住院中青年腦卒中病人照顧者，多處于中青年階段，經(jīng)濟(jì)水平穩(wěn)定，受教育程度較高，能夠主動(dòng)了解疾病相關(guān)知識(shí)和康復(fù)技能；而農(nóng)村腦卒中病人照顧者受教育程度較低，缺少獲取信息的渠道，只是簡單的生活照顧，又由于農(nóng)村醫(yī)療資源限制和中青年外出打工造成的勞動(dòng)力流失，加上過時(shí)的健康觀念對(duì)其造成更大的身心負(fù)擔(dān)，在日常照顧中難以發(fā)現(xiàn)益處[6]。

家庭成長是獲益感的重要組成部分，家庭成員團(tuán)結(jié)互助、相互支持、共同成長是照顧者感知的獲益成分[8]。本研究結(jié)果顯示，在4個(gè)維度中得分最高的是家庭成長維度，可能是由于照顧者平時(shí)各自忙于繁重的工作和生活，陪伴較少，通過照顧病人，承擔(dān)主要照顧責(zé)任，增加相互間的溝通與關(guān)心，使病人增加了安全感和歸屬感，關(guān)系更加親密，使照顧者更能體會(huì)積極感受。Mei等[15]研究顯示，子女在照顧病人過程中能夠主動(dòng)了解疾病相關(guān)知識(shí)與康復(fù)技能，增強(qiáng)彼此關(guān)系，以積極心態(tài)面對(duì)困難和壓力，更加懂得責(zé)任和感恩。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)側(cè)重引導(dǎo)照顧者從積極角度更多關(guān)注與照顧相關(guān)的益處，通過多方面、多渠道為照顧者提供更多疾病相關(guān)知識(shí)，使其充分了解病人疾病狀況，為照顧者提供心理輔導(dǎo)或講座，減少其焦慮不安的情緒，以提高中青年腦卒中病人照顧者的獲益感水平，改善照顧者生活質(zhì)量，從而有利于改善病人的生存質(zhì)量及康復(fù)結(jié)局。

3.2 首發(fā)中青年腦卒中病人照顧者獲益感的影響因素

3.2.1 照顧者年齡 本研究結(jié)果顯示，照顧者年齡是首發(fā)中青年腦卒中病人照顧者獲益感的影響因素。本研究18～45歲照顧者占47%，獲益感水平比其他年齡組高，表明年輕照顧者在照護(hù)過程中更容易感知積極體驗(yàn)，這與王如婷[16]研究結(jié)果一致。Wepf等[17]研究也顯示，有關(guān)懷經(jīng)歷和心理健康的年輕照顧者的獲益感水平較高，而高水平的獲益感也會(huì)促使年輕照顧者能夠緩沖壓力，增強(qiáng)壓力和情緒調(diào)節(jié)能力，更富有責(zé)任感與共情能力，不斷提高自我效能感及反思能力，從而更積極地面對(duì)生活中的困難和挑戰(zhàn)。但有研究顯示，60歲以上的照顧者獲益感水平更高，認(rèn)為處于中青年階段的照顧者是家庭主要?jiǎng)趧?dòng)力，不僅要承擔(dān)工作、經(jīng)濟(jì)和對(duì)其他家人的照顧，還要照顧病人的一切生活起居，面對(duì)工作沖突等多重壓力，會(huì)對(duì)其身心造成巨大影響，感知到的獲益感較低[18]。反觀年長照顧者比年輕照顧者閱歷豐富，大多有照顧經(jīng)驗(yàn)，能夠更好地處理問題，且在退休后業(yè)余時(shí)間多，因此更容易體驗(yàn)積極感受。也有研究顯示照顧者獲益感與年齡沒有關(guān)系[19]，因此兩者的關(guān)系還需要進(jìn)一步驗(yàn)證。

3.2.2 對(duì)照顧角色的滿意程度 本研究結(jié)果顯示，照顧者對(duì)于自己的照顧角色越滿意其獲益感水平越高，與Levesque等[20]研究結(jié)果一致。可能是由于照顧者心理接受程度高，積極轉(zhuǎn)變其照顧角色，在照護(hù)過程中主動(dòng)了解病人病情狀況，為病人提供更好的照顧，增強(qiáng)家庭關(guān)系，從而感知到更多的益處。研究表明，經(jīng)驗(yàn)豐富或?qū)φ疹櫇M意度較高的照顧者，能夠更早地確定應(yīng)對(duì)策略和有利因素，有更好的應(yīng)對(duì)能力及更高的生活滿意度，從而可以有效應(yīng)對(duì)壓力，增加心理彈性，提高自我效能感，對(duì)認(rèn)知重構(gòu)，提高獲益感[18]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)與病人及其照顧者的溝通，滿足其信息需求，引導(dǎo)照顧者參與對(duì)病人護(hù)理計(jì)劃的實(shí)施，為病人康復(fù)提供最直接有效的幫助，增強(qiáng)其成就感，提高獲益感水平。

3.2.3 病人自理能力 本研究結(jié)果顯示，病人自理能力越好，照顧者獲益感水平越高，與張青月等[21]研究結(jié)果一致。原因可能由于對(duì)于自理能力較差的病人，照顧者不僅要照顧其基本生活，還要協(xié)助治療、康復(fù)訓(xùn)練等，此外自理能力較差的病人對(duì)照顧者的需求越多，要求也越高，這可能會(huì)增加照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，增加負(fù)性情緒的產(chǎn)生。王如婷[16]研究顯示，病人自理能力狀況與照顧者獲益感沒有關(guān)系，其研究中96.51%的病人生活不能完全自理，疾病狀況較嚴(yán)重，照顧者對(duì)病人自理能力的感受不明顯，對(duì)獲益感的影響不大。本研究中有53%的病人是中重度依賴，又因病人是首次發(fā)病且處于疾病急性期，照顧者擔(dān)心病人疾病狀況及預(yù)后情況，加之病人突然發(fā)病，機(jī)體功能受影響，容易出現(xiàn)負(fù)性情緒，也會(huì)影響照顧者情緒，因此降低照顧者對(duì)積極感受的感知。

3.2.4 焦慮水平 本研究結(jié)果顯示，焦慮水平是首發(fā)中青年腦卒中病人照顧者獲益感的負(fù)向預(yù)測因素，與Wen等[22]研究結(jié)果一致。研究顯示，照顧者焦慮和抑郁水平與中重度腦卒中病人6個(gè)月死亡率的風(fēng)險(xiǎn)增加有關(guān)[23]。說明長期高水平的焦慮狀況，不僅會(huì)給照顧者自身帶來極大的影響也不利于病人康復(fù)，而通過對(duì)照顧者進(jìn)行心理干預(yù)及信息支持，引導(dǎo)照顧者積極主動(dòng)面對(duì)困難，有利于緩解照顧壓力，減輕疲憊感及焦慮的產(chǎn)生[24]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)對(duì)照顧者進(jìn)行心理疏導(dǎo)和支持，介紹成功治療案例，主動(dòng)向照顧者介紹病人疾病進(jìn)展，提供更多疾病相關(guān)知識(shí)，緩解焦慮水平，幫助其發(fā)現(xiàn)生活及照顧過程中的意義。

3.2.5 照顧負(fù)擔(dān) 本研究結(jié)果顯示，照顧負(fù)擔(dān)與獲益感呈負(fù)相關(guān)，即照顧負(fù)擔(dān)越重，照顧者獲益感水平越低，這與張玉環(huán)等[25]研究結(jié)果相似。但吳娟[26]研究表示，照顧負(fù)擔(dān)與照顧者獲益感呈正相關(guān)，認(rèn)為照顧者會(huì)將壓力轉(zhuǎn)變?yōu)閯?dòng)力，通過調(diào)節(jié)心理狀態(tài)，尋求各種社會(huì)支持，積極應(yīng)對(duì)，提高照顧能力，從而改善病人生存質(zhì)量，同時(shí)贏得家庭和病人認(rèn)可，認(rèn)識(shí)自身價(jià)值，因此更易感知益處。在本研究中照顧者的負(fù)擔(dān)主要是因?yàn)椴∪颂幱谥星嗄觌A段，都是家庭支柱，因突然患病且疾病狀況不穩(wěn)定，家庭失去經(jīng)濟(jì)來源，醫(yī)療花費(fèi)高，而病人生活需依賴照顧者，而照顧者在面對(duì)工作與照顧壓力的同時(shí)，要承受來自多方面的壓力，從而影響獲益感水平。

3.2.6 社會(huì)支持 社會(huì)支持是指個(gè)人通過人際網(wǎng)絡(luò)獲得實(shí)質(zhì)上的幫助、有利的信息和情感上的安慰。本研究結(jié)果顯示，社會(huì)支持度高的照顧者獲益感水平越高，與Slattery等[27]研究結(jié)果一致。但高于符博等[6]研究結(jié)果，原因可能是本研究中的照顧者多處于中青年階段，善于充分利用和調(diào)動(dòng)社會(huì)資源，在照顧過程中能夠感知到更多來自其他人的物質(zhì)幫助和情感支持，增強(qiáng)信心，更積極地面對(duì)困難和壓力，有利于緩解心理壓力及感知照護(hù)過程中的積極成長。

綜上所述，首發(fā)中青年腦卒中病人照顧者獲益感處于中等水平，還有待進(jìn)一步提升。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注照顧者的內(nèi)在感受，重視其需求，為其提供更多疾病相關(guān)知識(shí)及加強(qiáng)照顧能力的培訓(xùn)；鼓勵(lì)其增強(qiáng)與家庭成員及同伴的溝通交流，幫助其提高對(duì)社會(huì)支持的利用度，提高應(yīng)對(duì)能力，減輕其照顧負(fù)擔(dān)，減少負(fù)性情緒的產(chǎn)生；鼓勵(lì)其培養(yǎng)積極心態(tài)，從而感知照顧過程中的益處。本研究的不足之處是研究對(duì)象只納入了住院首發(fā)中青年腦卒中病人照顧者，后期將擴(kuò)大樣本量并且對(duì)其獲益感水平進(jìn)行縱向追蹤，更深入了解其獲益感水平的變化軌跡；由于目前對(duì)中青年腦卒中病人照顧者的獲益感干預(yù)研究尚少，未來的研究將以本研究的影響因素為依據(jù)，從積極心理學(xué)角度出發(fā)，制定針對(duì)性的干預(yù)措施，以提高照顧者獲益感水平。