王守麗 陳 晨 熊茂明 曹 慧

克羅恩病(Crohn’s disease,CD)是一種病情反復(fù)、遷延不愈的慢性炎癥性腸道疾病，常合并有多種并發(fā)癥[1]，目前尚無(wú)根治方法，一旦患病，需終身治療[2]。疾病不確定感，是一種心理失控狀態(tài)，是由于患者缺乏對(duì)疾病相關(guān)事務(wù)的判斷能力而產(chǎn)生的，并且會(huì)貫穿于疾病的各個(gè)階段[3-5]。疾病不確定感是不舒適狀態(tài)的一種，它會(huì)增加患者的負(fù)性情緒，降低患者應(yīng)對(duì)疾病的能力，削弱患者對(duì)疾病的感知控制能力[6-8]。由于該病的慢性病程、易反復(fù)發(fā)作、無(wú)法根治、治療成本高等特點(diǎn)會(huì)給患者帶來(lái)明顯的負(fù)性情緒，增加患者的心理負(fù)擔(dān)，進(jìn)而影響患者應(yīng)對(duì)疾病的積極性。研究[9]證實(shí)，應(yīng)對(duì)方式是疾病不確定感的影響因素之一，積極的應(yīng)對(duì)方式能夠改善患者負(fù)性情緒。本研究以80例CD患者為研究對(duì)象，調(diào)查其疾病不確定感現(xiàn)狀及其與負(fù)性情緒和應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性，為臨床提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用便利抽樣法，對(duì)2020年1月至2021年6月于安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院住院的80例CD患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，納入標(biāo)準(zhǔn)：①研究對(duì)象均符合炎癥性腸病診斷與治療的共識(shí)意見(jiàn)(2018年，北京)中的診斷標(biāo)準(zhǔn)[10]；②年齡≥18歲；③具有小學(xué)及以上文化水平，能與調(diào)查者正常溝通，能夠獨(dú)立完成或在調(diào)查者幫助下完成問(wèn)卷；④病情較穩(wěn)定，且有自理能力；⑤既往無(wú)精神疾患；⑥簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴有惡性腫瘤、心肺腎等慢性疾??；②精神障礙或認(rèn)知障礙者。本研究中研究變量 7 個(gè)，采用Kendall樣本量估計(jì)法，多因素分析設(shè)計(jì)樣本量至少為自變量個(gè)數(shù)的5～10倍，樣本量=研究因素?cái)?shù)量×(5～10)倍，因此樣本量應(yīng)在 70例以上。

1.2 研究方法

1.2.1 一般資料調(diào)查 包括一般人口學(xué)資料和疾病相關(guān)資料兩部分。一般人口學(xué)資料包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、醫(yī)保類(lèi)型、家庭人均月收入等。疾病相關(guān)資料包括病程、手術(shù)史、英夫利西單抗使用情況等基本信息。

1.2.2 中文版疾病不確定感量表 疾病不確定感量表適用于住院患者，由Mishel[11]編制，許淑蓮等[12]對(duì)該量表進(jìn)行翻譯，此量表包括2個(gè)維度，分別是不明確性和復(fù)雜性，不明確性共15個(gè)條目，復(fù)雜性共10個(gè)條目，總分25～125分，總分≤58為低水平，59～91分值為中度水平，92～125分值為高水平。得分越高，表示住院患者疾病不確定感水平越高[13]。

1.2.3 狀態(tài)焦慮量表 該表由Spielberger等[14]編制，用于評(píng)定此時(shí)或最近一段時(shí)間的恐懼、焦慮等體驗(yàn)，包括正性情緒和負(fù)性情緒，共計(jì)20個(gè)條目。“完全沒(méi)有”得1分，“有些”得2分，“中等程度”得3分，“非常明顯”得4分，總分20～80分，焦慮程度與得分成正比[15]。量表總體Cronbach’s α系數(shù)為0.77～0.92，內(nèi)容效度指數(shù)為0.81～0.92。

1.2.4 醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷 本研究使用醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查，此量表由Feifel等[16]編制和沈曉李等[17]修訂形成中文版。問(wèn)卷包括3個(gè)維度，即面對(duì)、回避和屈服，共20個(gè)條目。面對(duì)維度屬于“積極應(yīng)對(duì)”，回避、屈服維度屬于“消極應(yīng)對(duì)”。條目評(píng)價(jià)采取4級(jí)評(píng)分法，分值1～4分，其中有8個(gè)條目采用反向計(jì)分。分?jǐn)?shù)越高的維度，顯示患者采用該種方式面對(duì)疾病。該問(wèn)卷3個(gè)維度的內(nèi)部一致性信度顯示良好[18-19]。

1.3 資料收集方法 本研究采用現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放問(wèn)卷的調(diào)查方法，征得患者知情同意后，于入院24 h內(nèi)，由調(diào)查員對(duì)其進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。對(duì)被調(diào)查者進(jìn)行統(tǒng)一指導(dǎo)，介紹問(wèn)卷填寫(xiě)的注意事項(xiàng)及相關(guān)內(nèi)容，并進(jìn)行匿名填寫(xiě)，調(diào)查員使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)進(jìn)行解釋?zhuān)顚?xiě)完成后，調(diào)查者對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行檢查，及時(shí)補(bǔ)漏，回收問(wèn)卷。本研究共發(fā)放問(wèn)卷80份，回收有效問(wèn)卷80份，有效回收率為100%。

2 結(jié)果

2.1 CD患者的一般資料 80例克羅恩病患者中，男性62例(77.5%)，女性18例(22.5%)，年齡16～57歲，平均(31.63±10.67)歲。文化程度：初中及以下11人(13.75%)，高中18人(22.5%)，中專(zhuān)及大專(zhuān)16人(20%)，本科及以上35人(43.75%)；婚姻狀況：已婚34人(42.5%)，未婚45人(56.25%)，離異1人(1.25%)；醫(yī)療費(fèi)用來(lái)源：自費(fèi)1人(1.25%)，居民醫(yī)保19人(23.75%)，其他60人(75%)；家庭人均月收入：0～2 000元11人(13.75%)，2 001～5 000元46人(57.5%)，5 001～8 000元18人(22.5%)，>8 000元5人(6.25%)；病程：0～1年7人(8.75%)，2～5年57人(71.25%)，6～10年11人(13.75%)，11～20年5人(6.25%)；因此病手術(shù)32人(40%)，未因此病手術(shù)48人(60%)；使用英夫利西單抗患者78人(97.5%)，未使用英夫利西單抗患者2人(2.5%)。

2.2 CD患者疾病不確定感得分現(xiàn)狀 CD患者疾病不確定感總得分為(92.04±9.43)分，其中不確定維度得分(56.33±7.64)分，復(fù)雜性維度得分(35.71±4.05)分。處于低水平6例，占7.5%；處于中等水平34例，占42.5%；處于高水平40例，占50%。

2.3 CD患者焦慮水平及應(yīng)對(duì)方式 CD患者狀態(tài)焦慮量表得分(56.23±10.21)分，正性情緒得分(28.12±7.84)分，負(fù)性情緒得分(27.11±8.71)分。CD患者醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷中面對(duì)維度得分(18.25±3.44)分，回避維度得分(28.12±7.84)分，屈服維度得分(27.11±8.71)分。

2.4 CD患者疾病不確定感、負(fù)性情緒及應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性

2.4.1 CD患者疾病不確定感與負(fù)性情緒的相關(guān)性 疾病不確定感總分與負(fù)性情緒呈正相關(guān)(r=0.379，P<0.001)，與正性情緒無(wú)相關(guān)性(r=0.123，P=0.583)，與焦慮總分呈正相關(guān)(r=0.319，P<0.001)。見(jiàn)表1。

表1 CD患者疾病不確定感與負(fù)性情緒的相關(guān)性(r值)

2.4.2 CD患者疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性 CD患者疾病不確定感總分與面對(duì)維度呈負(fù)相關(guān)(r=-0.341，P<0.001)，回避與屈服維度與其呈正相關(guān)(r=0.282、0.352，P<0.001)。見(jiàn)表2。

表2 CD患者疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性(r值)

3 討論

3.1 CD患者的疾病不確定感處于高水平 本研究顯示，CD患者的疾病不確定感總得分為(92.04±9.43)分，處于高水平，這與王誼等[20]研究的結(jié)果不一致，可能有如下原因。首先，大多數(shù)CD患者在青年期發(fā)病，不可預(yù)測(cè)的病程以及反復(fù)發(fā)作的活動(dòng)性癥狀導(dǎo)致日常功能受損[21]。其次，此次調(diào)查的人群中，20～40歲的人群占比高達(dá)68%，且男性占比達(dá)77.5%，該人群正處于人生學(xué)習(xí)、就業(yè)、建立家庭等關(guān)鍵時(shí)期，來(lái)自家庭、社會(huì)以及經(jīng)濟(jì)的壓力比較大，疾病帶來(lái)的人生沖擊擾亂了患者的生活常態(tài)，使患者對(duì)未來(lái)產(chǎn)生擔(dān)憂，容易產(chǎn)生疾病不確定感。在疾病不確定感的2個(gè)維度中，患者的不確定性維度條目均分高于復(fù)雜性維度得分，這與國(guó)內(nèi)學(xué)者[20]研究一致，究其原因，CD患者需要長(zhǎng)期使用免疫調(diào)節(jié)劑或生物制劑進(jìn)行治療[22]，并且CD是不明原因的透壁性炎癥，當(dāng)炎癥侵及腸壁全層時(shí)，常導(dǎo)致患者出現(xiàn)多種并發(fā)癥，如腸粘連,瘺管、竇道、腹腔膿腫等[23]，部分患者需要行腹部或盆腔手術(shù)，因此患者更容易產(chǎn)生疾病不確定感。鑒于以上，作為醫(yī)護(hù)人員，應(yīng)積極與CD患者進(jìn)行溝通，分析其疾病不確定感的來(lái)源，主動(dòng)向患者介紹CD有關(guān)的知識(shí)，讓患者充分了解CD，降低患者的疾病不確定感水平，以提高其治療的依從性。

3.2 CD患者的應(yīng)對(duì)方式 本研究結(jié)果顯示，患者的面對(duì)維度評(píng)分較高，表明部分患者在了解疾病后能夠積極面對(duì)疾??；回避和屈服的應(yīng)對(duì)方式與患者疾病不確定感呈正相關(guān)，這與相關(guān)研究[24-26]結(jié)果一致，當(dāng)患者采用消極的方式應(yīng)對(duì)疾病時(shí)，會(huì)加深對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的誤解，加重心理負(fù)擔(dān)，增加疾病不確定感。在我國(guó)文化背景下，腸道癥狀被視作公共場(chǎng)合的禁忌話題，CD患者普遍存在病恥感[27]，為避免他人歧視與疏遠(yuǎn)，選擇回避的消極應(yīng)對(duì)方式可能對(duì)某些患者有益，并可能在短期內(nèi)起到保護(hù)機(jī)制的作用。其次，可能與患者不同的人格特征有關(guān)，性格內(nèi)向的患者可能傾向于采取回避的應(yīng)對(duì)方式[28-29]，這種可能性需要進(jìn)一步研究驗(yàn)證。因此，醫(yī)護(hù)人員需要密切關(guān)注患者的心理狀態(tài)，正確理解他們的積極應(yīng)對(duì)方式和消極應(yīng)對(duì)方式，減少疾病的不確定性，促進(jìn)患者身體以及精神的康復(fù)。

3.3 CD患者處于明顯焦慮狀態(tài)，疾病不確定感與其呈正相關(guān) 與常模(45.32±11.99)相比[30]，本研究結(jié)果顯示，CD患者的焦慮狀態(tài)得分較高，CD患者處于明顯的焦慮狀態(tài)，與疾病不確定感呈正相關(guān)，這與相關(guān)研究[23]的結(jié)果是一致的。另有相關(guān)研究[31]表明，患者的負(fù)性情緒與其疾病不確定感呈正相關(guān)，負(fù)性情緒越嚴(yán)重，對(duì)患者疾病的預(yù)后影響越大?？禄艿萚32]研究表明，醫(yī)護(hù)人員在對(duì)患者進(jìn)行基礎(chǔ)護(hù)理工作的前提下，了解每位患者因疾病產(chǎn)生的需求及心理狀態(tài)，是醫(yī)護(hù)人員需要關(guān)注的重要方面。做到“想患者所想，思患者所思”，才能為患者提供有效的、具有針對(duì)性的健康教育信息，削弱患者的負(fù)性情緒，使患者積極面對(duì)疾病，從而降低患者的疾病不確定感，提升患者的依從性，最終達(dá)到與該病和諧共存的狀態(tài)。

綜上所述，CD患者疾病不確定感總體處于高水平，負(fù)性情緒明顯。在新型冠狀病毒肺炎疫情流行期間，面對(duì)緊張的住院資源、潛在的感染風(fēng)險(xiǎn)、自身疾病的反復(fù)發(fā)作等諸多因素，CD患者的疾病不確定感越發(fā)加強(qiáng)，焦慮情緒更加嚴(yán)重，進(jìn)而導(dǎo)致其應(yīng)對(duì)疾病的方式更加的消極。因此,作為醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該重視患者的心理狀態(tài)，指導(dǎo)患者采取積極有效的措施，調(diào)整心理狀態(tài)，降低疾病不確定感水平，從而提高生活質(zhì)量。

本研究的不足之處為樣本量較小，沒(méi)有進(jìn)行隊(duì)列研究調(diào)查，且患者就醫(yī)處于新型冠狀病毒肺炎疫情特殊時(shí)期，可能對(duì)患者的焦慮狀態(tài)、疾病的不確定感以及應(yīng)對(duì)疾病的方式產(chǎn)生影響。除此之外，本研究的樣本量來(lái)源單一，日后可進(jìn)一步開(kāi)展大規(guī)模、多中心的隊(duì)列研究。