付 逗 歐陽艷瓊 張麗麗 張 青 胡 泉 柳曉謙 李夢(mèng)娟

1.武漢大學(xué)護(hù)理學(xué)院，湖北武漢 430071；2.武漢大學(xué)人民醫(yī)院老年病科，湖北武漢 430060

目前，我國(guó)仍以治愈性治療為主，對(duì)臨終患者的關(guān)懷意識(shí)不足[1]，死亡質(zhì)量指數(shù)低[2]。很多患者臨終前無法得到應(yīng)有醫(yī)治或接受過度醫(yī)療，帶著痛苦和遺憾離世。尊嚴(yán)死是安寧療護(hù)的一部分，指尊重患者的意愿或觀念追求高生命質(zhì)量的一種方式[3]。因死亡教育缺乏，且當(dāng)下我國(guó)尊嚴(yán)死的法律條款尚未形成[4]，優(yōu)逝面臨著固態(tài)文化和法律實(shí)踐的雙重挑戰(zhàn)。國(guó)內(nèi)外研究中患者、家屬對(duì)尊嚴(yán)死缺乏清晰認(rèn)識(shí)。本研究采用meta 整合方法，對(duì)臨終患者及家屬對(duì)尊嚴(yán)死認(rèn)識(shí)的質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行整合，以期更好地了解有關(guān)尊嚴(yán)死的認(rèn)知，為制訂科學(xué)的臨終照護(hù)方案提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略

計(jì)算機(jī)檢索中文數(shù)據(jù)庫(kù)包括中國(guó)知網(wǎng)、萬方、維普、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)；英文數(shù)據(jù)庫(kù)包括PubMed、EMbase、CochraneLibrary、CINAHL、Web of Science、PsycINFO 數(shù)據(jù)庫(kù)，檢索所有臨終患者及家屬對(duì)尊嚴(yán)死認(rèn)知的質(zhì)性研究，檢索時(shí)限從建庫(kù)至2021 年4 月。中文檢索詞包括“患者/家屬/親屬/照護(hù)/照顧”“臨終/生命末期”“尊嚴(yán)*/遵從意愿”“質(zhì)性研究/定性研究/主題分析法/訪談/內(nèi)容分析法/現(xiàn)象學(xué)”。英文檢索詞包括：“patient*/spouse*/family member*/dependent*/relative*/care giver*/kinship*” “end of life/terminal care/death*/end-of-life/hospice*/palliative*”“die dignity/death with dignity/dignified dying/dying with dignity”“qualitative research/qualitative study/qualitative inves tigation/phenomenology*/grounded theory*/interview/feeling*/experience*”。

1.2 文獻(xiàn)納入及排除標(biāo)準(zhǔn)

本文采用SPIDER 模型[5]指導(dǎo)納入及排除標(biāo)準(zhǔn)的制訂。文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn)：①研究對(duì)象：預(yù)期壽命6 個(gè)月內(nèi)的臨終患者和/或其家屬；②感興趣的現(xiàn)象：研究對(duì)象對(duì)尊嚴(yán)死的認(rèn)知及感受；③研究方法：現(xiàn)象學(xué)、扎根理論等；④中英文。排除標(biāo)準(zhǔn)：①研究對(duì)象為非成年人或溝通障礙；②無法獲取全文的文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取

采用EndNote 9.0 文獻(xiàn)管理軟件，嚴(yán)格按照納入排除標(biāo)準(zhǔn)獨(dú)立篩選文獻(xiàn)，如遇分歧，則咨詢第3 人協(xié)助判斷。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)

采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，依據(jù)10 項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行評(píng)價(jià)[6]。

1.5 數(shù)據(jù)分析和整合

研究者通過反復(fù)閱讀原始文獻(xiàn)，對(duì)結(jié)果進(jìn)行理解、解釋、歸納，產(chǎn)生新的概念，并賦予新的解釋和意義。最后兩名研究者歸納整合主題。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

初檢出相關(guān)文獻(xiàn)4314 篇，最終納入13 項(xiàng)[7-19]研究。文獻(xiàn)篩選流程見圖1。

2.2 納入研究的基本特征及質(zhì)量評(píng)價(jià)

納入文獻(xiàn)的基本特征及質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果，見表1。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征及質(zhì)量評(píng)價(jià)

2.3 整合結(jié)果

提煉出51 個(gè)主題，結(jié)果歸納成10 個(gè)新類別，整合出5 個(gè)結(jié)果。研究結(jié)果、類別、整合結(jié)果結(jié)構(gòu)，見圖2。

圖2 研究結(jié)果、類別、整合結(jié)果結(jié)構(gòu)

2.3.1 整合結(jié)果1：自主實(shí)現(xiàn) 類別1：追求自主，認(rèn)知敏銳度和行為活動(dòng)能力差會(huì)降低患者的獨(dú)立水平，從而損害他們的尊嚴(yán)感[7-19]。（“如果我處于末期，吃飯或上廁所時(shí)必須有人照顧，這可能會(huì)讓我感到不尊嚴(yán)”[8]）；類別2：舒適感[7-19]。一些參與者反復(fù)談到他們擔(dān)心他們的家庭成員處于痛苦之中。（“我希望我媽媽不痛苦，我不想讓她害怕”[14]）

2.3.2 整合結(jié)果2：無負(fù)累 類別3：維持家庭社會(huì)角色[8-9,13,15-16,18]（“我必須采取行動(dòng)來維護(hù)兒子婚禮上作為新郎母親的角色”[11]）；類別4：追尋生命意義，過多的依賴，產(chǎn)生罪惡和羞恥感[7-19]。部分患者受剛性或傳統(tǒng)家庭的束縛，他們無法表達(dá)情感，由此產(chǎn)生的無助感通過流淚、焦慮、拒絕進(jìn)食或自我破壞行為表現(xiàn)出來[18]（“我完全依賴我的妻子帶我下樓梯，離開我的家，進(jìn)入外面的世界，我像個(gè)廢物”[10]）。

2.3.3 整合結(jié)果3：價(jià)值體現(xiàn) 類別5：感受價(jià)值，社會(huì)關(guān)系中保持尊嚴(yán)感[9-16,18-19]（“體驗(yàn)到丈夫?qū)ξ业膼?，這是以前沒有感受到的，即便現(xiàn)在死去我至少有被當(dāng)作有鮮活生命的個(gè)體對(duì)待的感覺”[13]）；類別6：維持親密關(guān)系，成為親密朋友圈子的一部分（“他們幾乎每天都來看我，是我的支持者。沒有他們，我不知道我會(huì)在哪里。我真的非常感謝他們”[18]）。

2.3.4 整合結(jié)果4：多方關(guān)愛 類別7：尊嚴(yán)來自感受關(guān)懷，通過保護(hù)隱私和提供空間來維護(hù)尊嚴(yán)[9,12,17-18]（“醫(yī)院應(yīng)針對(duì)性安排病房，我不喜歡他們凝視或進(jìn)入我的私人空間”[9]）；類別8：專業(yè)照護(hù)影響生存質(zhì)量，癥狀控制，解除痛苦[10-11,17,19]（“當(dāng)按摩師的治療褪去了我的疲乏感，心理治療師喚醒我的內(nèi)心時(shí)，我為能有這樣的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)而滿足，畢竟專業(yè)有專業(yè)的優(yōu)勢(shì)”[19]）。

2.3.5 整合結(jié)果5：精神力量 類別9：信仰的力量（“讀佛經(jīng)給我?guī)砹艘环N平靜的感覺”[10]）；類別10：應(yīng)對(duì)損失，當(dāng)人被告知進(jìn)入臨終期時(shí)，對(duì)事物情感的看法會(huì)發(fā)生變化，這會(huì)給他和他們的家庭帶來巨大的精神效應(yīng)[19]（“我不再擔(dān)心這個(gè)和那個(gè)，因?yàn)槲艺娴臒o法控制事情”[16]）。

3 討論

3.1 自主實(shí)現(xiàn)是尊嚴(yán)死的前提

接受現(xiàn)狀是參與臨終決策為尊嚴(yán)死準(zhǔn)備的基礎(chǔ)。國(guó)人死亡教育在生活中有缺失，人們?cè)诿媾R死亡時(shí)處于極度恐懼、焦慮的負(fù)性情緒中[20]。另外，阻礙臨終患者尊嚴(yán)死的一部分原因是家屬?zèng)Q策權(quán)優(yōu)于患者，部分患者不知曉病情。所以有必要提高人們對(duì)死亡的認(rèn)識(shí)，推動(dòng)死亡教育及預(yù)立醫(yī)療的進(jìn)展。研究表明[21]，年長(zhǎng)者臨終醫(yī)療決策權(quán)剝奪嚴(yán)重，大多數(shù)都是醫(yī)療行為代理人決斷，今后可以系統(tǒng)研究阻礙和促進(jìn)醫(yī)療決策自主的原因分析，為提高患者自主權(quán)提供依據(jù)。

3.2 尊嚴(yán)死有賴于專業(yè)的照護(hù)團(tuán)隊(duì)

軀體功能下降導(dǎo)致患者的情緒和尊嚴(yán)體驗(yàn)均有負(fù)向表達(dá)[22]。癥狀控制是專業(yè)人員必備的技能[23]，臨終患方更愿意專業(yè)介入了解其治療意愿、身心需求，提供符合其期望的幫助。結(jié)果與李雪等[24]研究一致。醫(yī)護(hù)人員可以引導(dǎo)患者及家屬做好死亡準(zhǔn)備并使其互道四道人生[25]，與既往和解。本研究納入文獻(xiàn)的患者來源不一致，有養(yǎng)老院、醫(yī)院和社會(huì)照護(hù)機(jī)構(gòu)，對(duì)專業(yè)人員的定義可能存在異質(zhì)性，概括起來可以認(rèn)為是維護(hù)其身心舒適的專業(yè)人員。在我國(guó)大多數(shù)臨終照料仍然依賴于家屬，今后可以研究如何拓展對(duì)非專業(yè)照護(hù)者癥狀控制、心理護(hù)理等方面的培訓(xùn)。

3.3 精神層面的需求可以增強(qiáng)臨終患者尊嚴(yán)獲得感

精神價(jià)值遺產(chǎn)是一種新生[26]，子女或晚輩的陪伴對(duì)年長(zhǎng)患者精神寄托更突出。本研究顯示，臨終患者和家屬認(rèn)為尊嚴(yán)死包括維持社會(huì)關(guān)系，參與社會(huì)活動(dòng)，對(duì)家庭、社會(huì)有價(jià)值，還包括逝后對(duì)后輩有價(jià)值遺產(chǎn)，提示人的社會(huì)性和價(jià)值追求是持續(xù)存在的。納入文獻(xiàn)中患者年齡存在差異，年齡輕的患者對(duì)參與社會(huì)活動(dòng)表達(dá)強(qiáng)烈，而年長(zhǎng)者價(jià)值肯定和價(jià)值遺產(chǎn)表達(dá)更多。心理社會(huì)發(fā)展理論[27]，認(rèn)為人在各個(gè)階段會(huì)反省其生命的價(jià)值和意義，啟示臨終照護(hù)者要肯定患者價(jià)值，促進(jìn)年輕患者與社會(huì)的鏈接，挖掘年長(zhǎng)患者的內(nèi)在品質(zhì)和價(jià)值。

本研究納入的對(duì)象均為非專業(yè)照護(hù)者，來自不同的國(guó)家地區(qū)，由于自身價(jià)值觀、文化背景存在多元性和異質(zhì)性，可能影響結(jié)果的全面詮釋。研究通過系統(tǒng)綜述研究患者及家屬對(duì)尊嚴(yán)死認(rèn)識(shí)的質(zhì)性研究進(jìn)行了分析與整合，為深度了解臨終患者及家屬內(nèi)心感受與體驗(yàn)提供參考。我國(guó)目前關(guān)于尊嚴(yán)死模式的構(gòu)建需要考慮社會(huì)文化、家庭、個(gè)人信仰等多個(gè)層面，啟示尊嚴(yán)死需要在舒適護(hù)理的基礎(chǔ)上充分尊重個(gè)人意愿、文化敏感和以家庭為導(dǎo)向的干預(yù)方法。此外，今后研究者可以從不同角度探索提高末期患者照護(hù)能力的策略，并結(jié)合國(guó)內(nèi)外經(jīng)驗(yàn)以促進(jìn)患者實(shí)現(xiàn)尊嚴(yán)死。