譚小艷，易 敏，劉花艷，陳艷萍，曾 珊，丁 芬，鐘麗娜，安照輝

1.湖南中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，湖南 410208；2.湖南省兒童醫(yī)院

閉塞性細(xì)支氣管炎(bronchiolitis obliterans，BO)是由支氣管小氣道受損后的炎癥病變及肺纖維化導(dǎo)致氣道管腔狹窄引起的慢性氣流阻塞綜合征[1]。近年來(lái)，兒童BO 發(fā)病率逐年增加，病程可遷延數(shù)月或數(shù)年[2]，導(dǎo)致患兒及家長(zhǎng)產(chǎn)生較大的心理、經(jīng)濟(jì)壓力，家庭功能變得脆弱[3]。家庭抗逆力是指家庭在面對(duì)重大的應(yīng)激源時(shí)，幫助家庭實(shí)現(xiàn)健康適應(yīng)并從中恢復(fù)的力量，是家庭對(duì)抗危機(jī)的動(dòng)態(tài)過(guò)程[4]。研究顯示，家庭抗逆力水平低的病人在應(yīng)對(duì)創(chuàng)傷事件過(guò)程中存在更多的不良行為、負(fù)面情緒等問(wèn)題，不但影響其身心健康，而且影響其家庭功能，而良好的家庭功能能促進(jìn)病人的疾病康復(fù)，并改善其生存質(zhì)量[5-7]。因此，準(zhǔn)確評(píng)估家庭抗逆力水平和影響因素，對(duì)患兒的疾病康復(fù)和身心健康發(fā)展至關(guān)重要。目前，關(guān)于BO 患兒家庭抗逆力的研究較少。本研究通過(guò)調(diào)查BO 患兒家庭抗逆力現(xiàn)狀并分析影響因素，以期為今后臨床制定BO 患兒家庭抗逆力的干預(yù)措施提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究為橫斷面調(diào)查，采用便利抽樣法，選取2018 年1 月1 日—2021 年5 月31 日在湖南省某兒童醫(yī)院治療的BO 患兒及家長(zhǎng)作為研究對(duì)象?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≤14 歲；②符合BO 診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]?；純号懦龢?biāo)準(zhǔn)：①患兒合并其他嚴(yán)重基礎(chǔ)性疾病；②合并哮喘、異物吸入、支氣管發(fā)育不良等其他肺部阻塞性疾病。家長(zhǎng)納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒家長(zhǎng)理解、表達(dá)能力正常，且知情同意參與本次研究；②每周照顧患兒時(shí)間＞40 h。家長(zhǎng)排除標(biāo)準(zhǔn)：①有精神疾?。ㄊ罚?、認(rèn)知行為不正常；②1 年內(nèi)遭遇其他重大應(yīng)激事件。根據(jù)樣本量估算方法，取一般資料調(diào)查表的條目數(shù)及選用量表維度數(shù)的10～20 倍加上20% 的流失率，則樣本量為216～432 例，本次調(diào)查樣本量選取261 例，滿(mǎn)足相關(guān)要求。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)，包括：患兒性別、年齡、住院次數(shù)、病程等；患兒與家長(zhǎng)的關(guān)系、家長(zhǎng)性別、年齡、職業(yè)、家庭居住地、文化程度、家庭月收入等。

1.2.2 家庭堅(jiān)韌性量表（Family Hardiness Index，F(xiàn)HI) 該量表由Mccubbin 等[8]編制，劉洋等[9]漢化并修訂，包括責(zé)任、控制、挑戰(zhàn)3 個(gè)維度，共20 個(gè)條目。采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，從“非常不同意”至“非常同意”分別賦值1～4 分，9 個(gè)條目反向計(jì)分，11 個(gè)條目正向計(jì)分，總分20～80 分，得分越高說(shuō)明家庭抗逆力越好。該量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.803，各維度的Cronbach's α 系數(shù)為0.702～0.764，折半信度為0.738，各維度折半信度為0.743～0.783，該量表用于BO 患兒家長(zhǎng)的測(cè)評(píng)。

1.2.3 中文版事件相關(guān)反芻性沉思問(wèn)卷（Chinese Version of Event Related Rumination Inventory，C-ERRI）該問(wèn)卷由Cann 等[10]研制，董超群等[11]漢化修訂。包括侵入性和目的性反芻性沉思2 個(gè)分量表，各10 個(gè)條目，采用Likert 4 級(jí)評(píng)分，“從來(lái)沒(méi)有”到“幾乎總是”依次計(jì)0～3 分，分值越高表明反芻性沉思傾向越高。該問(wèn)卷的Cronbach's α 系數(shù)分別為0.88，0.82，該量表用于BO 患兒家長(zhǎng)的測(cè)量。

1.2.4 父母用應(yīng)對(duì)方式量表（The Coping Health Inventory for Parents，CHIP) 由美國(guó)Toledano 等[12]于1983 年研制，李楊等[13]漢化并修訂，該量表用于測(cè)量家庭中有1 個(gè)患慢性病的孩子時(shí)，父母采用哪些應(yīng)對(duì)方法來(lái)保持正常的家庭生活。該量表有3 個(gè)分量表，即保持家庭團(tuán)結(jié)、合作與樂(lè)觀態(tài)度（19 個(gè)條目）；尋求社會(huì)支持、維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定（18 個(gè)條目）；通過(guò)向醫(yī)務(wù)人員咨詢(xún)和與其他父母交流了解疾病情況（8 個(gè)條目），共45 個(gè)條目。被調(diào)查者需回答是否采用了量表中所列的45 項(xiàng)應(yīng)對(duì)方法，從不計(jì)1 分、很少計(jì)2 分、有時(shí)計(jì)3 分、經(jīng)常計(jì)4 分，總是計(jì)5 分。如果采用這些方法對(duì)于幫助維持正常的家庭生活沒(méi)有作用計(jì)0 分、作用很小計(jì)1 分、中等有用計(jì)2 分、非常有用計(jì)3 分。分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明應(yīng)對(duì)方式越積極有效、可行，越能維持正常的家庭生活。該量表的Cronbach's α 系數(shù)是0.91。

1.3 資料收集方法 由研究者統(tǒng)一培訓(xùn)調(diào)查員，調(diào)查前采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向患兒及其家長(zhǎng)說(shuō)明研究目的和要求，征得其同意后采用問(wèn)卷星形式填寫(xiě)問(wèn)卷，問(wèn)卷星設(shè)置必須所有問(wèn)題按規(guī)定全部回答完畢方可提交。共發(fā)放問(wèn)卷261 份，回收有效問(wèn)卷261 份，有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 應(yīng)用問(wèn)卷星將原始數(shù)據(jù)導(dǎo)入SPSS 數(shù)據(jù)庫(kù)，采用SPSS 23.0 軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，符合正態(tài)分布的定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述；不同特征BO 患兒家庭抗逆力總分比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)或單因素方差分析；定性資料以例數(shù)和百分比（%）描述；采用Pearson 相關(guān)分析法分析各變量間的相關(guān)性；采用線(xiàn)性回歸分析BO 患兒家庭抗逆力的影響因素，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 BO 患兒FHI 得分情況 FHI 總分為（63.41±7.87）分，條目均分為（3.17±0.39）分，各維度及條目均分見(jiàn)表1。

表1 BO 患兒FHI 得分（±s）單位：分

表1 BO 患兒FHI 得分（±s）單位：分

維度責(zé)任控制挑戰(zhàn)條目數(shù)965維度均分30.43±3.89 17.74±3.30 15.23±2.32條目均分3.38±0.43 2.96±0.55 3.05±0.46

2.2 一般人口學(xué)特征對(duì)BO 患兒FHI 的影響 不同患兒年齡、病程、患兒與家長(zhǎng)關(guān)系及家長(zhǎng)文化程度、工作狀況、家庭月收入對(duì)BO 患兒FHI 得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)。見(jiàn)表2。

表2 不同特征BO 患兒FHI 得分比較（n=261）單位：分

2.3 BO 患兒家庭C-ERRI、CHIP 得分情況 BO 患兒家庭C-ERRI總分為（34.13±6.28）分，侵入性和目的性反芻性沉思2 個(gè)分量表得分分別為（16.89±3.27）分、（17.25±3.26）分；CHIP 總分為（177.27±29.86）分。保持家庭團(tuán)結(jié)、合作與樂(lè)觀態(tài)度分量表得分（74.83±15.81）分，尋求社會(huì)支持、維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定分量表得分為（72.43±14.65）分，通過(guò)向醫(yī)務(wù)人員咨詢(xún)和與其他父母交流了解疾病情況分量表得分為（30.01±5.73）分。

2.4 BO 患兒FHI 與C - ERRI、CHIP 的相關(guān)性Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示：BO 患兒FHI 與C-ERRI及其分量表、CHIP 及其分量表得分均呈正相關(guān)（P＜0.05），見(jiàn)表3。

表3 BO 患兒家庭抗逆力與事件相關(guān)反芻性沉思、父母用應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性（r 值）

2.5 BO 患兒FHI 影響因素的線(xiàn)性回歸分析以FHI 總分為因變量，以單因素分析和Pearson 相關(guān)分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）的變量作為自變量，進(jìn)行多元線(xiàn)性回歸分析，結(jié)果顯示事件相關(guān)反芻性沉思、家長(zhǎng)文化程度、父母應(yīng)對(duì)方式、家庭月收入、患兒與家長(zhǎng)關(guān)系及患兒病程是BO 患兒FHI 水平的主要影響因素（P＜0.01）。見(jiàn)表4。

表4 BO 患兒FHI 影響因素的線(xiàn)性回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 BO 患兒抗逆力水平現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，BO患兒FHI 總分為（63.41±7.87）分，提示BO 患兒抗逆力處于中等水平，與相關(guān)研究結(jié)果[14-15]一致，還有待進(jìn)一步提高。FHI 3 個(gè)維度中，責(zé)任維度的條目均分高于挑戰(zhàn)維度及控制維度，可能與患兒家長(zhǎng)多處于青年階段，認(rèn)知和心智趨于成熟，認(rèn)為照護(hù)患兒是自己必須承擔(dān)的責(zé)任和義務(wù)有關(guān)。因此，家庭責(zé)任感較強(qiáng)。由于BO 屬于慢性呼吸系統(tǒng)疾病，目前國(guó)內(nèi)外尚無(wú)臨床治療指南，多以經(jīng)驗(yàn)治療和對(duì)癥支持治療為主，使患兒家長(zhǎng)對(duì)疾病轉(zhuǎn)歸產(chǎn)生不確定感，加上病情反復(fù)發(fā)作，在長(zhǎng)期面對(duì)創(chuàng)傷事件及照護(hù)患兒過(guò)程中，應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)的態(tài)度和控制生活的信念變?nèi)?。提示臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極主動(dòng)為患兒家長(zhǎng)尋求社會(huì)支持，提供交流互助平臺(tái)，如建立微信交流群、組建BO 患兒家長(zhǎng)俱樂(lè)部，通過(guò)同伴教育分享疾病治療經(jīng)驗(yàn)并相互學(xué)習(xí)，改善消極心理，提高控制和挑戰(zhàn)能力；醫(yī)療機(jī)構(gòu)可酌情每周舉行座談會(huì)，邀請(qǐng)患兒及家長(zhǎng)參加，通過(guò)面對(duì)面的方式進(jìn)行健康宣教并讓其主動(dòng)參與護(hù)理技能操作，幫助患兒及家長(zhǎng)正確認(rèn)識(shí)疾病，從而提高疾病管理能力，進(jìn)而提升抗逆力水平。

3.2 BO 患兒家庭抗逆力影響因素

3.2.1 患兒與家長(zhǎng)關(guān)系 本研究結(jié)果顯示，患兒與家長(zhǎng)關(guān)系是家庭抗逆力的主要影響因素，與父親相比，母親的家庭抗逆力水平更低，此與歐陽(yáng)雅琦等[15]對(duì)先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒研究中主要照顧者為母親的抗逆力水平顯著低于父親的研究結(jié)果一致?？赡茉蚴牵涸谥袊?guó)傳統(tǒng)家庭結(jié)構(gòu)中，母親在孩子成長(zhǎng)過(guò)程中承擔(dān)更多的照護(hù)責(zé)任，且由于女性生理特點(diǎn)，情緒控制、心理承壓、抗壓能力相對(duì)男性較弱；BO 是一種慢性呼吸系統(tǒng)疾病，居家管理極為重要，母親要照顧患兒及其他家庭成員生活起居，心理壓力相對(duì)較大，影響家庭抗逆力水平。其他照顧者包括爺爺、奶奶、外公、外婆、姨媽、姑姑等，其家庭抗逆力水平可能與照顧者的健康狀況、年齡及照顧患兒的周期時(shí)長(zhǎng)有關(guān)，有待進(jìn)一步分析。提示臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)更多關(guān)注BO 患兒母親的心理狀態(tài)并及時(shí)疏導(dǎo)負(fù)性情緒，鼓勵(lì)其他照顧者給予母親更多支持，分擔(dān)壓力。同時(shí)，積極引導(dǎo)患兒照顧者正確認(rèn)識(shí)疾病，提升疾病的應(yīng)對(duì)及管理能力，進(jìn)而提高家庭抗逆力水平，促進(jìn)患兒疾病康復(fù)和心理健康發(fā)展。

3.2.2 家庭月收入 本研究結(jié)果顯示，家庭月收入是家庭抗逆力的主要影響因素，家庭月收入越高抗逆力得分越高，與鄧梅娟等[16-17]研究結(jié)果一致?？赡芘cBO具有病程長(zhǎng)、治療周期長(zhǎng)、易反復(fù)發(fā)作等疾病特點(diǎn)有關(guān)，BO 患兒因反復(fù)呼吸道感染需要經(jīng)常住院治療，長(zhǎng)期治療所支付的費(fèi)用容易導(dǎo)致家庭產(chǎn)生沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，進(jìn)而影響家長(zhǎng)在治療過(guò)程中的信念，在面對(duì)疾病所帶來(lái)的問(wèn)題和挑戰(zhàn)時(shí)可能會(huì)采取消極的應(yīng)對(duì)方式，導(dǎo)致家庭抗逆力水平降低[18]。家庭收入高者，承擔(dān)的經(jīng)濟(jì)壓力較小，一定程度上能夠減輕疾病帶給家庭的負(fù)面影響，抵御沖擊的能力更強(qiáng)，有力的經(jīng)濟(jì)支持有助于家庭成員在面對(duì)疾病和生活的挑戰(zhàn)時(shí)采取積極的應(yīng)對(duì)方式，從而保障患兒的治療[4]。提示臨床醫(yī)護(hù)人員在日常工作中，可建議患兒家庭優(yōu)化分工，酌情考慮父母雙方收入水平及照護(hù)能力，明確家庭分工重點(diǎn)，分工合作，從而更好地照顧患兒；積極幫助低收入患兒家庭尋求各種社會(huì)支持，如公益性捐款等以減輕家庭經(jīng)濟(jì)壓力，并在實(shí)際工作中給予醫(yī)療和情感支持，從而提高家庭抗逆力水平。

3.2.3 家長(zhǎng)文化程度 本研究結(jié)果顯示，家長(zhǎng)文化程度是家庭抗逆力的主要影響因素，家長(zhǎng)文化程度越高，家庭抗逆力越強(qiáng)。與劉珊珊等[19]對(duì)白血病患兒研究結(jié)果一致?？赡茉蚴牵号c文化程度低者相比，文化程度高者對(duì)疾病的認(rèn)知態(tài)度更為端正，獲得疾病相關(guān)知識(shí)及資源的能力更強(qiáng)，對(duì)獲取的相關(guān)信息能有效利用，更能以積極態(tài)度和正確方式應(yīng)對(duì)各類(lèi)應(yīng)激源有關(guān)，家庭抗逆力水平更高。文化程度低者認(rèn)知水平和信息獲取能力相對(duì)不足，疾病知識(shí)儲(chǔ)備較為匱乏，家庭抗逆力水平較低。提示臨床醫(yī)護(hù)人員面對(duì)不同文化程度的家長(zhǎng)應(yīng)采取個(gè)性化的溝通方式和健康宣教，對(duì)待文化程度低的家長(zhǎng)，應(yīng)使用通俗易懂的語(yǔ)言或不同形式的宣教，如視頻和圖畫(huà)手冊(cè)進(jìn)行反復(fù)多次的宣教，以提高其對(duì)疾病的了解程度，進(jìn)而提高家庭抗逆力水平。

3.2.4 患兒病程 本研究結(jié)果顯示，患兒病程是家庭抗逆力的主要影響因素?；純翰〕滔鄬?duì)較長(zhǎng)的家庭，家庭抗逆力較強(qiáng)。可能原因是：隨著病程延長(zhǎng)，家長(zhǎng)與醫(yī)護(hù)人員的交流增加，可以獲得更多疾病知識(shí)，疾病管理能力得到提升，能夠更加積極地應(yīng)對(duì)疾病。提示臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對(duì)病程較短的患兒家庭加強(qiáng)健康宣教，如用藥護(hù)理、飲食注意事項(xiàng)、呼吸訓(xùn)練等，尤其對(duì)首次發(fā)病的患兒家庭給予更多專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)，鼓勵(lì)患兒及家長(zhǎng)主動(dòng)參與疾病管理，提高家庭抗逆力水平。

3.2.5 事件相關(guān)反芻性沉思 反芻性沉思是指?jìng)€(gè)體經(jīng)歷創(chuàng)傷事件后產(chǎn)生的認(rèn)知加工過(guò)程，主要包括侵入性、目的性沉思兩種類(lèi)型[20]。本研究結(jié)果顯示，侵入性沉思與家庭抗逆力呈正相關(guān)，與陳真真[21]關(guān)于膀胱癌術(shù)后病人的研究結(jié)果一致。侵入性沉思是在發(fā)生創(chuàng)傷事件后個(gè)體產(chǎn)生非適應(yīng)性的消極認(rèn)知[22]，可能原因與患兒剛確診，家長(zhǎng)不能正確認(rèn)識(shí)疾病，不能接受患病的事實(shí)而產(chǎn)生的一系列負(fù)性情緒，應(yīng)對(duì)疾病采取消極態(tài)度，從而影響家庭抗逆力水平。目的性沉思與家庭抗逆力呈正相關(guān)，與相關(guān)研究結(jié)果[23]相同，可能原因是目的性沉思使BO 患兒家長(zhǎng)能在主觀上控制負(fù)面情緒，改善因疾病應(yīng)激產(chǎn)生的消極態(tài)度，積極面對(duì)挑戰(zhàn)，同時(shí)在不斷適應(yīng)過(guò)程中改進(jìn)不足，提高家庭抗逆力。提示臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)早期識(shí)別反芻性沉思類(lèi)型，根據(jù)沉思類(lèi)型采取不同的心理護(hù)理和指導(dǎo)方式，積極引導(dǎo)患兒家長(zhǎng)采取目的性沉思，減少侵入性沉思，發(fā)揮主觀能動(dòng)性，改善疾病應(yīng)對(duì)方式，從而提高家庭抗逆力水平。

3.2.6 應(yīng)對(duì)方式 應(yīng)對(duì)方式是個(gè)體對(duì)現(xiàn)實(shí)環(huán)境的改變進(jìn)行有目的的調(diào)節(jié)行為[24]。本研究結(jié)果顯示，應(yīng)對(duì)方式及其各維度與家庭抗逆力呈正相關(guān)，與李娟等[25]研究結(jié)果一致，父母越多地采取積極應(yīng)對(duì)方式，如保持樂(lè)觀的態(tài)度、積極主動(dòng)尋求社會(huì)支持，維護(hù)心理穩(wěn)定、與醫(yī)務(wù)人員和其他父母多交流、積極配合治療等，越有利于父母獲得更多的資訊，從而能夠正確認(rèn)識(shí)及積極對(duì)待疾病，提高家庭抗逆力水平。提示臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視評(píng)估父母的疾病應(yīng)對(duì)方式，給予足夠的信息及情感支持，正確引導(dǎo)患兒家長(zhǎng)采取積極的應(yīng)對(duì)方式，避免消極的應(yīng)對(duì)方式，以積極樂(lè)觀的態(tài)度對(duì)待疾病，從而提高家庭抗逆力水平，促進(jìn)患兒疾病康復(fù)及心理健康。

4 小結(jié)

本研究顯示，BO 患兒家庭抗逆力處于中等水平，有待進(jìn)一步提高。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)患兒與家長(zhǎng)的關(guān)系、家庭月收入、家長(zhǎng)文化程度、患兒病程、反芻性沉思、應(yīng)對(duì)方式的不同制定針對(duì)性干預(yù)計(jì)劃并實(shí)施，以提高BO 患兒家庭抗逆力水平。由于本研究為橫斷面調(diào)查，無(wú)法確定變量間的因果關(guān)系，且僅選取湖南省某兒童醫(yī)院進(jìn)行調(diào)查，數(shù)據(jù)可能存在一定偏倚，建議今后進(jìn)行多中心、大樣本調(diào)查分析。