盧 朋,李夢(mèng)雪,曾玉慧,甄巧振
目前,我國腸造口病人高達(dá)百萬例以上并呈逐年增長的趨勢(shì),平均每年以超過10萬例的速度增長[1]。受醫(yī)療技術(shù)發(fā)展及醫(yī)療資源有限的影響,腸造口病人住院時(shí)間明顯縮短,而出院時(shí)病人的造口護(hù)理技能尚未發(fā)展成熟,難以支撐后續(xù)的居家管理[2]。造口護(hù)理狀況不佳易導(dǎo)致感染、營養(yǎng)不良等并發(fā)癥的發(fā)生,嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量及社交活動(dòng)[2]。醫(yī)院-家庭間的過渡是過渡期護(hù)理的最常見內(nèi)容,具有高質(zhì)量、低成本等優(yōu)勢(shì)。在此期間病人的疾病治療轉(zhuǎn)入家庭及自我照護(hù)模式,是重塑自我、改變心理依賴及適應(yīng)機(jī)體功能變化的重要時(shí)期,應(yīng)采取相應(yīng)的措施促進(jìn)病人的生活適應(yīng)[3]。目前,我國腸造口病人的過渡期管理仍處于探索階段,專業(yè)性、個(gè)性化不足及較少關(guān)注心理狀況等仍有待解決。時(shí)機(jī)理論是基于腦卒中照顧者的照顧需求提出的,強(qiáng)調(diào)根據(jù)疾病不同時(shí)期的特點(diǎn)動(dòng)態(tài)滿足照顧者的需求[4]。目前國內(nèi)基于時(shí)機(jī)理論而開展的臨床研究較少,文獻(xiàn)報(bào)道了將其應(yīng)用于急性心肌梗死、膝關(guān)節(jié)置換術(shù)病人和照顧者的延續(xù)性護(hù)理中,結(jié)果顯示其在降低照顧者的照顧負(fù)擔(dān)、改善病人和照顧者的生活質(zhì)量方面發(fā)揮了重要作用[5-6]。本研究旨在基于時(shí)機(jī)理論的出院過渡期護(hù)理對(duì)腸造口病人自理能力、生活質(zhì)量的影響,為我國慢病管理研究和延續(xù)性護(hù)理提供參考。
1.1 一般資料 便利選取2018年1月—2019年9月入住我院肛腸外科的腸造口病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合腸造瘺手術(shù)指證;②年齡≥18歲;③意識(shí)清楚,具備正常的溝通能力;④無嚴(yán)重的精神疾病者;⑤知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):合并其他嚴(yán)重器質(zhì)性疾病病人。樣本量計(jì)算:運(yùn)用獨(dú)立兩樣本設(shè)計(jì)均數(shù)比較的樣本量估計(jì)公式計(jì)算樣本量。以自我管理能力作為效果指標(biāo),根據(jù)俞雅芬等[7]的研究,干預(yù)組自我管理能力改變約25%,對(duì)照組自我管理能力改變約14%,假設(shè)α=0.05(雙側(cè)),β=0.20(雙側(cè)),則tα/2=1.96,tβ=1.282,經(jīng)計(jì)算n=34,設(shè)失訪率為 10%,則每組例數(shù)應(yīng)為38例。本研究共納入76例腸造口病人。將入選的病人根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組和干預(yù)組各38例。對(duì)照組病人年齡28~75(47.25±4.58)歲;干預(yù)組病人年齡32~69(46.53±5.25)歲。兩組病人年齡、性別、受教育程度、家庭月均收入等一般資料及自我管理能力、生活質(zhì)量及抑郁、焦慮等指標(biāo)比較,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05),具有可比性。見表 1。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn),所有病人均簽署知情同意書。
表1 兩組病人一般情況以及自我管理能力、生活質(zhì)量、抑郁及焦慮得分比較
1.2 干預(yù)方法
1.2.1 對(duì)照組 實(shí)施常規(guī)護(hù)理,于病人出院當(dāng)天向病人講解用藥、飲食、造口袋更換及定期復(fù)查等注意事項(xiàng)。
1.2.2 干預(yù)組 應(yīng)用基于時(shí)機(jī)理論的腸造口病人過渡期護(hù)理方案。
1.2.2.1 建立以病人為中心的過渡護(hù)理群 由1名管床醫(yī)生、1名聯(lián)絡(luò)護(hù)士、1名營養(yǎng)科醫(yī)生、1名心理科醫(yī)生組建過渡期管理團(tuán)隊(duì)。聯(lián)絡(luò)護(hù)士要求具有5年以上造口??乒ぷ鹘?jīng)驗(yàn),負(fù)責(zé)健康教育視頻、公眾號(hào)內(nèi)容推送及病人需求的收集、跟蹤及評(píng)價(jià)工作。管床醫(yī)生負(fù)責(zé)病情變化的跟蹤、答疑工作。心理科醫(yī)生負(fù)責(zé)病人心理狀態(tài)評(píng)估、咨詢工作。營養(yǎng)科醫(yī)生負(fù)責(zé)病人營養(yǎng)狀態(tài)評(píng)估、方案的制訂及答疑工作。
1.2.2.2 護(hù)理措施 以時(shí)機(jī)理論為基礎(chǔ),根據(jù)腸造口疾病康復(fù)特點(diǎn),將過渡期護(hù)理分為3個(gè)時(shí)期,即出院準(zhǔn)備期(即將結(jié)束治療至出院)、調(diào)整期(出院至第3個(gè)月)、適應(yīng)期(出院3~6個(gè)月)。①出院準(zhǔn)備期:聯(lián)絡(luò)護(hù)士在微信群推送造口護(hù)理的基礎(chǔ)知識(shí)及技能,如造口袋的種類、特性、造口粉、皮膚保護(hù)膜及更換造口袋的注意事項(xiàng)等。觀看視頻后護(hù)士采取開放性問答的方式向病人提問常見的疾病相關(guān)飲食、運(yùn)動(dòng)、用藥及造口相關(guān)等問題,評(píng)估其對(duì)腸造口管理的認(rèn)知、接受程度。床旁重復(fù)觀看病人獨(dú)立更換造口袋,根據(jù)病人的完成度、準(zhǔn)確度及規(guī)范性提供針對(duì)性的指導(dǎo)意見,直至病人能熟練掌握。②調(diào)整期:聯(lián)絡(luò)護(hù)士根據(jù)病人造口時(shí)間、自護(hù)重點(diǎn)、疾病恢復(fù)狀況及普遍發(fā)生的共性問題,推送疾病相關(guān)知識(shí)、護(hù)理技能視頻。此外,病人可隨時(shí)在微信群提出造口適應(yīng)及自護(hù)過程中的問題,由管理團(tuán)隊(duì)的成員提供專業(yè)性的指導(dǎo)意見。鼓勵(lì)病人上傳日常居家管理視頻,尤其是造口袋的更換及使用情況,適時(shí)點(diǎn)評(píng)及反饋,增強(qiáng)病人的自護(hù)效能感。每周1次??苹⑿烹S訪,評(píng)估病人腸造口功能及身體機(jī)能恢復(fù)情況,并總結(jié)出待解決的首要護(hù)理問題。由聯(lián)絡(luò)護(hù)士牽頭,管理團(tuán)隊(duì)共同研制個(gè)性化的用藥、心理、社交及運(yùn)動(dòng)方式指導(dǎo)方案。每月開展2次線上造口聯(lián)誼會(huì)、健康大講堂,邀請(qǐng)?jiān)炜诓∪朔窒碜晕夜芾斫?jīng)驗(yàn)及心理路程,為病人提供可參照的范本。③適應(yīng)期:聯(lián)絡(luò)護(hù)士重點(diǎn)推送造口并發(fā)癥的預(yù)防、處理等疾病相關(guān)知識(shí)、技能及社會(huì)交往的注意事項(xiàng)等自媒體內(nèi)容。并錄制推送志愿病人日常帶“袋”的正常生活、工作等影像內(nèi)容,激發(fā)造口病人的日常生活信心。每月2次??苹⑿烹S訪,圍繞造口并發(fā)癥的預(yù)防和處理能力、造口適應(yīng)水平、術(shù)后排便習(xí)慣的重建情況、目前的飲食狀況等進(jìn)行評(píng)估。耐心反饋待解決的護(hù)理問題。
1.3 觀察指標(biāo) 于病人出院后6個(gè)月回院復(fù)查之際,由門診護(hù)士建立病人健康檔案收集病人自我管理能力、生活質(zhì)量、抑郁及焦慮狀況等資料。由病人自行填寫,對(duì)填寫困難者由調(diào)查員不加任何暗示地解釋或逐條詢問并如實(shí)記錄。所有調(diào)查問卷當(dāng)場收回并檢查、核對(duì),若有遺漏請(qǐng)其當(dāng)場補(bǔ)全。①自我管理能力:使用腸造口自我管理問卷[8]評(píng)價(jià),包括造口管理、日常生活管理、癥狀管理、信息管理和心理管理5個(gè)維度,共計(jì)30個(gè)條目。各條目均采用Likert 5級(jí)(1~5分)正向評(píng)分,總分在30~150分。得分越高表明病人的自我管理能力越強(qiáng)。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.92,內(nèi)容效度為0.90,表明量表具有良好的信效度。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.91。②生活質(zhì)量:使用中文版造口病人生活質(zhì)量量表[9]評(píng)價(jià),包括生理、心理、社會(huì)、精神健康4個(gè)維度,共32個(gè)條目。各條目均采用Likert 11級(jí)(0~10分)正向評(píng)分??偡衷?~320分。得分越高表示病人的生活質(zhì)量水平越高??偭勘砑案饕蜃覥ronbach′s α系數(shù)在0.70~0.93,分半信度系數(shù)為0.85,表明量表具有良好的信效度。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.89。③抑郁、焦慮:使用綜合醫(yī)院焦慮抑郁量表[10]評(píng)價(jià),包括焦慮和抑郁2個(gè)亞量表,分別針對(duì)焦慮和抑郁問題各7個(gè)條目組成,每個(gè)條目評(píng)分 0~3 分。兩亞量表的分值區(qū)間為:0~7分為無癥狀;8~10分為可疑存在癥狀;11~21分為肯定存在癥狀。在評(píng)分時(shí)以≥8分為篩選的臨界值,即包括可疑及有癥狀者均為陽性[9]??偭勘砑案饕蜃覥ronbach′s α系數(shù)在0.81~0.88,重測信度在0.92~0.95,表明量表具有良好的信效度。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.91。
表2 兩組病人自我管理能力得分比較 單位:分
表3 兩組病人生活質(zhì)量得分比較 單位:分
表4 兩組腸造口病人焦慮、抑郁得分比較 單位:分
3.1 基于時(shí)機(jī)理論的過渡期護(hù)理可有效提高腸造口病人的自我管理能力 本研究結(jié)果表明,干預(yù)6個(gè)月后干預(yù)組腸造口病人自我管理能力得分高于對(duì)照組。這與俞雅芬等[11]的研究結(jié)果一致。這表明時(shí)機(jī)理論強(qiáng)調(diào)根據(jù)病人不同時(shí)期的需求特點(diǎn),對(duì)病人及照顧者提供具體的信息及教育支持,以提高病人的自護(hù)能力[6]。在一項(xiàng)質(zhì)性研究中發(fā)現(xiàn),從圍術(shù)期至適應(yīng)期,腸造口病人的心理體驗(yàn)呈現(xiàn)動(dòng)態(tài)變化的過程,即診斷期表現(xiàn)為“求醫(yī)心切”,穩(wěn)定期呈現(xiàn)為“無奈手術(shù)及術(shù)后難以適從”,出院準(zhǔn)備期表現(xiàn)為“多重顧慮并存”,調(diào)整期表現(xiàn)為“多種功能的改變”[12]。本研究以時(shí)機(jī)理論為指導(dǎo),構(gòu)建以病人為核心的微信群,囊括醫(yī)療、護(hù)理、心理及營養(yǎng)等多學(xué)科力量,根據(jù)疾病發(fā)展特點(diǎn)及影響造口護(hù)理的階段性重點(diǎn)等,適時(shí)推送造口相關(guān)知識(shí)、技能、癥狀管理、社會(huì)交往及心理適應(yīng)等自媒體內(nèi)容,為病人發(fā)展照護(hù)能力奠定良好的基礎(chǔ)。此外,病人可上傳獨(dú)立更換造口袋視頻,并提出相關(guān)知識(shí)、技能、營養(yǎng)及心理調(diào)適上的疑問,過渡期管理團(tuán)隊(duì)成員及時(shí)給予專業(yè)上的評(píng)價(jià)、反饋及指導(dǎo),從而減輕病人的疾病不確定感及自我懷疑性,有效發(fā)揮病人的主觀能動(dòng)性,促進(jìn)帶“袋”生存的適應(yīng)性。
3.2 基于時(shí)機(jī)理論的過渡期護(hù)理可有效提高腸造口病人的生活質(zhì)量 本研究結(jié)果表明,干預(yù)6個(gè)月后干預(yù)組腸造口病人生活質(zhì)量得分高于對(duì)照組。這與Zhang等[13]的研究結(jié)果一致。有學(xué)者指出護(hù)理不當(dāng)引發(fā)造口出血和造口脫垂等并發(fā)癥,導(dǎo)致疼痛的發(fā)生及影響造口袋的正常使用,進(jìn)而導(dǎo)致病人的適應(yīng)水平降低。此外,身體功能的限制同樣影響腸造口病人的生活質(zhì)量[13-14]。以時(shí)機(jī)理論為基礎(chǔ)的出院過渡期護(hù)理方案,根據(jù)不同時(shí)期自護(hù)能力發(fā)展的重點(diǎn),全程為病人提供專業(yè)性的知識(shí)、技能及心理指導(dǎo)、正向反饋,提高病人的疾病心理控制感[4]。此外,知識(shí)、工具及情感支持能促進(jìn)病人對(duì)疾病、造口護(hù)理的發(fā)生發(fā)展及結(jié)局的認(rèn)知,對(duì)自護(hù)行為的形成產(chǎn)生積極的態(tài)度,從而對(duì)生活質(zhì)量產(chǎn)生正向的作用[15]。具體為以微信平臺(tái)為載體,長期追蹤隨訪,根據(jù)出院準(zhǔn)備期、調(diào)整期及適應(yīng)期等不同時(shí)期的護(hù)理重點(diǎn),定期向病人推送疾病、造口、并發(fā)癥相關(guān)知識(shí)及社會(huì)交往的注意事項(xiàng)等。給予專業(yè)性的指導(dǎo)、反饋,有效提升病人的心理控制感、自護(hù)能力及社交效能感,促進(jìn)生活質(zhì)量的提高。
3.3 基于時(shí)機(jī)理論的過渡期護(hù)理可減輕腸造口病人焦慮、抑郁水平 本研究結(jié)果表明,干預(yù)6個(gè)月后干預(yù)組腸造口病人生活能力得分高于對(duì)照組。這與以往的研究結(jié)果一致[16-17]。有學(xué)者指出,腸造口病人承受疾病相關(guān)的軀體痛苦、精神壓力及身體形態(tài)導(dǎo)致生活方式改變而產(chǎn)生的心理壓力,自尊低下[16-17]。此外造口對(duì)自身事業(yè)、前途、家庭關(guān)系及社交活動(dòng)均產(chǎn)生一定的負(fù)面影響,病人易產(chǎn)生無力感、情緒低落及絕望心境[18-20]。由于經(jīng)濟(jì)狀況差,腸造口因照料負(fù)擔(dān)、治療康復(fù)、疾病預(yù)后及經(jīng)濟(jì)壓力產(chǎn)生焦慮情緒[21]。而抑郁、焦慮等負(fù)面情緒不同程度地對(duì)病人的治療依從性及自護(hù)信心產(chǎn)生負(fù)面的影響,從而影響病人的生活質(zhì)量及生存年限。因此,心理照護(hù)在造口病人的疾病康復(fù)及生活恢復(fù)中至關(guān)重要。本研究構(gòu)建以病人為核心的微信群,并基于時(shí)機(jī)理論,根據(jù)病人的心理共性特點(diǎn)及變化趨勢(shì),推送相關(guān)的自我調(diào)節(jié)知識(shí)、技能等學(xué)習(xí)資料。此外,利用微信平臺(tái),醫(yī)護(hù)人員可及時(shí)識(shí)別病人的不良情緒,并提供個(gè)體化的心理咨詢服務(wù),進(jìn)行鼓勵(lì)、安慰和心理疏導(dǎo),降低其對(duì)造口產(chǎn)生的恥辱感及排斥心理,建立積極的認(rèn)知和態(tài)度。在出院準(zhǔn)備期腸造口病人自護(hù)能力較差,尚不能獨(dú)立處理造口,需要造口護(hù)理師或家屬協(xié)同完成。而在調(diào)整期及適應(yīng)期應(yīng)鼓勵(lì)病人逐漸接受造口事實(shí),并視造口為身體的一部分,變被動(dòng)護(hù)理為主動(dòng)自我護(hù)理,自身價(jià)值感得到提升,從而緩沖抑郁、焦慮情緒的負(fù)面影響。此外,腸造口病人的線上交流會(huì)則為病人注入了同伴教育的強(qiáng)心劑,讓病人在相同疾病經(jīng)歷及體驗(yàn)的共情中看到“帶袋生存”的可能及為之付出的努力,在一定程度上增強(qiáng)了病人的疾病控制感。
基于時(shí)機(jī)理論的腸造口病人過渡期管理方案可以有效提高病人自我管理能力及生活質(zhì)量,減輕病人的焦慮、抑郁水平。但本研究僅納入一家三級(jí)甲等醫(yī)院作為研究場所,樣本量有限,局限了結(jié)論的進(jìn)一步推廣,未來的研究可多點(diǎn)取樣及擴(kuò)大樣本量,進(jìn)一步推廣結(jié)論。