李智英，李素萍，孫子瑩

醫(yī)療決策參與是指患者及家屬考慮疾病可能發(fā)生的結(jié)局和需求，向醫(yī)護(hù)人員咨詢(xún)疾病相關(guān)信息，雙方達(dá)成一致協(xié)議的過(guò)程[1]。2003年WHO將是否尊重患者參與醫(yī)療決策的意愿，作為醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量的重要評(píng)價(jià)指標(biāo)之一[2]?；颊呒覍俚慕槿胧菍?duì)患病家庭成員的關(guān)愛(ài)，是對(duì)患者不幸與痛苦的分擔(dān)，是為了更好地實(shí)現(xiàn)醫(yī)患溝通[3]；醫(yī)患共同決策的實(shí)施有助于削減醫(yī)療不平等[4]。但危重癥患者常處于鎮(zhèn)靜、昏迷狀態(tài)，無(wú)法參與決策和溝通[5]。嬰幼兒及未滿(mǎn)18周歲的青少年患者，我國(guó)法律和政策通常要求父母、法定監(jiān)護(hù)人或決策代理人參與治療決策(一般而言，父母應(yīng)被視為兒童和青少年的適當(dāng)?shù)赖潞歪t(yī)療決策的法定代理人)[6]。因此，父母成為參與醫(yī)療決策的主體?；純焊改赋Ｒ蛭Ｖ匕Y患兒發(fā)病突然、病情危重、復(fù)雜多變等特點(diǎn)，處于強(qiáng)烈的應(yīng)激狀態(tài)，心理準(zhǔn)備不足，以及對(duì)醫(yī)療知識(shí)缺乏，產(chǎn)生多種不良情緒[2]。加之醫(yī)療工作量大，醫(yī)護(hù)人員主動(dòng)告知不足，容易導(dǎo)致醫(yī)患矛盾加劇[7]。目前國(guó)內(nèi)對(duì)參與醫(yī)療決策的相關(guān)研究多針對(duì)成人患者及家屬，本研究調(diào)查危重癥患兒父母參與醫(yī)療決策的期望，并分析影響因素，以根據(jù)其個(gè)體特征及偏好，滿(mǎn)足不同家屬的醫(yī)療決策需求，共同改善患兒結(jié)局。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 采用便利抽樣的方法，選取2020年6月至2021年6月入住我科重癥監(jiān)護(hù)病房(PICU)治療時(shí)間≥4 h患兒的父母為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒的父親或母親；有中文理解能力；自愿接受調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：有精神病史及嚴(yán)重的認(rèn)知功能障礙；經(jīng)解釋后不能充分理解問(wèn)卷內(nèi)容。根據(jù)Hsieh等[8]在線性回歸模型中樣本量估計(jì)方法，擬尋找7個(gè)變量對(duì)參與醫(yī)療決策期望的影響，按照樣本量等于變量數(shù)的10～20倍，初擬樣本為140。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)審批通過(guò)，所有被調(diào)查者均簽署知情同意書(shū)。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具

1.2.1.1一般資料調(diào)查表 包括角色、年齡、文化程度、職業(yè)(根據(jù)《中華人民共和國(guó)職業(yè)分類(lèi)大典》分類(lèi))、家庭月收入、病程時(shí)間、住院經(jīng)歷(是否首次入院)7項(xiàng)。

1.2.1.2患者參與醫(yī)療決策期望量表 采用徐小琳等[9]編制的患者參與醫(yī)療決策期望量表，將表述進(jìn)行相應(yīng)的修改，如“我希望詳細(xì)了解我的病情”改為“我希望詳細(xì)了解孩子的病情”。包含信息需求(3條)、交流需求(6條)和決策需求(3條)3個(gè)維度共12個(gè)條目。各條目均有5個(gè)選項(xiàng)，非常不贊同至非常贊同分別計(jì)1～5分，其中3個(gè)條目反向計(jì)分?？偡?2～60分，得分越高說(shuō)明參與醫(yī)療決策的期望越高。本研究測(cè)得該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.668，信息需求、交流需求和決策需求維度的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.807、0.789和0.621。

1.2.2調(diào)查方法 采用現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查法，在危重癥患兒父母探視時(shí)間發(fā)放問(wèn)卷。所有問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)收回。發(fā)放問(wèn)卷145份，剔除3份不合格問(wèn)卷，有效問(wèn)卷142份，有效回收率97.93%。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用EpiData3.1軟件建立數(shù)據(jù)庫(kù)并錄入數(shù)據(jù)，導(dǎo)入SPSS20.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。正態(tài)性檢測(cè)顯示不符合正態(tài)分布，以中位數(shù)(M)和四分位數(shù)(P25，P75)表示。采用Wilcoxon秩和檢驗(yàn)、Kruskal-WaiilisH檢驗(yàn)及多元線性回歸分析探討影響因素。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1危重癥患兒父母參與醫(yī)療決策期望得分 見(jiàn)表1。

表1 危重癥患兒父母參與醫(yī)療決策期望得分(n=142) 分，M(P25，P75)

2.2不同特征危重癥患兒父母參與醫(yī)療決策期望得分比較 見(jiàn)表2。

表2 不同特征危重癥患兒父母參與決策期望得分比較

2.3危重癥患兒父母參與醫(yī)療決策期望影響因素的多因素分析 因參與醫(yī)療決策期望總分不符合正態(tài)分布，通過(guò)繪制模型的殘差圖，殘差均勻圍繞0分布，僅有極少的點(diǎn)落在±2之外，可以認(rèn)為其滿(mǎn)足多元線性回歸的應(yīng)用條件。以危重癥患兒父母參與醫(yī)療決策期望總分為因變量，將單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析(α入=0.05，α出=0.10)，結(jié)果見(jiàn)表3。

表3 危重癥患兒父母參與醫(yī)療決策期望影響因素的多元線性回歸分析(n=142)

3 討論

3.1危重癥患兒父母參與醫(yī)療決策期望較高 隨著社會(huì)發(fā)展，良好的醫(yī)患共享決策模式得到醫(yī)患雙方的重視。但不同特征的患者家屬在醫(yī)療過(guò)程中期望參與臨床決策的程度不同，且實(shí)際參與程度與期望參與程度也不盡相同[10]。醫(yī)療新技術(shù)的發(fā)展使危重癥患兒的救治方法逐漸精細(xì)化，如床邊連續(xù)性腎臟替代治療(CRRT)、呼吸機(jī)輔助呼吸、體外膜肺氧合(ECMO)等，家屬及醫(yī)護(hù)人員均可能面臨許多不可預(yù)知的風(fēng)險(xiǎn)，但在實(shí)際診療溝通過(guò)程中，經(jīng)常會(huì)出現(xiàn)醫(yī)患雙方對(duì)疾病預(yù)后和治療風(fēng)險(xiǎn)討論不夠全面、家屬獲取信息不夠清晰、家屬價(jià)值觀和偏好等未得到有效傳達(dá)等各類(lèi)問(wèn)題[11]。因此，通過(guò)了解危重患兒家屬參與醫(yī)療決策的期望狀況，幫助醫(yī)護(hù)人員識(shí)別其需求特點(diǎn)，提供有針對(duì)性的對(duì)策，對(duì)改善醫(yī)患關(guān)系和治療結(jié)果等有著正面積極的影響[12]。有研究顯示，有效的決策參與可以縮短重癥監(jiān)護(hù)室入住時(shí)間，降低家屬焦慮抑郁等不良心理反應(yīng)，更好應(yīng)對(duì)患者各種可能的狀況[13-14]。

本研究顯示，危重癥患兒父母參與醫(yī)療決策期望總分的中位數(shù)為50，說(shuō)明其參與醫(yī)療決策的期望較高，高于柏冬麗等[15]對(duì)成年腫瘤晚期患者的研究結(jié)果，這可能因?yàn)楹⒆邮羌彝コ蓡T中最重要的構(gòu)成之一，孩子的健康狀況對(duì)家庭的穩(wěn)定造成較大的影響，尤其是對(duì)父母的心理、生理均可造成很大的不良刺激；加之危重癥患兒的病情通常較為嚴(yán)重，多處于不穩(wěn)定的狀態(tài)，隨時(shí)會(huì)有生命危險(xiǎn)，患兒父母更迫切希望醫(yī)護(hù)人員能進(jìn)行充分的溝通，使其迅速獲取孩子疾病治療的信息[2]。溝通需求、信息需求和決策需求3個(gè)維度條目中位數(shù)得分分別為4.33、4.33、4.00，表明在醫(yī)療決策過(guò)程中，患兒父母希望醫(yī)護(hù)人員能夠就治療內(nèi)容及各種選擇的利弊與他們進(jìn)行溝通，但是患兒父母對(duì)決策的選擇顯得猶豫與信心不足，更希望由醫(yī)護(hù)人員代替他們就患兒的治療方案作出醫(yī)療決策。該結(jié)果與一項(xiàng)討論醫(yī)療決策偏好的研究結(jié)果[16]一致?？赡芘c其醫(yī)學(xué)知識(shí)的限制及患兒病情較重，害怕出現(xiàn)決策后悔的結(jié)局，面對(duì)決策風(fēng)險(xiǎn)的擔(dān)憂有關(guān)。因此，醫(yī)護(hù)人員除與危重癥患兒父母進(jìn)行有效的溝通和及時(shí)的信息分享外，尚可以提供有效的決策支持，與其一起分析病情，權(quán)衡各種治療方法的利弊，辨別風(fēng)險(xiǎn)，鼓勵(lì)其主動(dòng)參與醫(yī)療決策，從而與醫(yī)護(hù)人員一起作出對(duì)患兒最有利同時(shí)符合家庭經(jīng)濟(jì)狀況、價(jià)值觀和偏好的治療選擇。

3.2危重癥患兒父母參與醫(yī)療決策期望的影響因素

3.2.1父親角色 本研究顯示，患兒父親參與醫(yī)療決策期望得分顯著高于母親，男性比女性更愿意參與醫(yī)療決策，與國(guó)外研究結(jié)果[17-18]一致。原因可能是男性往往在家庭中占據(jù)主導(dǎo)地位，承擔(dān)著家庭或社會(huì)中更大的責(zé)任，是患兒醫(yī)療費(fèi)用的主要支持者。男性家屬更期待在患兒的救治過(guò)程中獲取相關(guān)治療信息，并進(jìn)行分析加工，更期望參與醫(yī)療決策。而女性大多數(shù)被認(rèn)為是處于被保護(hù)狀態(tài)的弱性群體，會(huì)表現(xiàn)得更敏感，特別是在面對(duì)孩子突發(fā)危重疾病，母親更容易產(chǎn)生消極情緒，失去理性分析的能力。因此，對(duì)危重癥患兒母親，可以給予更多的情感支持；對(duì)患兒父親，則可以給予更多的病情分析與治療方案的決策引導(dǎo)，滿(mǎn)足其參與醫(yī)療決策的需求，以取得配合與支持。

3.2.2年齡 在參與醫(yī)療決策過(guò)程中，患者家屬受自身醫(yī)學(xué)知識(shí)、人生閱歷的影響，造成對(duì)疾病的評(píng)估及預(yù)后的預(yù)判偏差，影響其對(duì)治療方案的選擇或治療依從性[19]。本研究顯示，年齡越大對(duì)參與醫(yī)療決策的期望越高，與有關(guān)研究結(jié)果[20-21]相一致。年齡越大的患兒父母既具有一定的生活經(jīng)驗(yàn)，又具有較為穩(wěn)定的心理承受能力，他們能夠根據(jù)自身的經(jīng)驗(yàn)來(lái)作出決策，在醫(yī)療決策中顯得更加積極。而年齡較小的患兒父母受社會(huì)閱歷和生活經(jīng)歷的限制，缺少對(duì)疾病和健康的認(rèn)知，面對(duì)孩子的突發(fā)狀況，缺乏心理應(yīng)對(duì)能力，很多時(shí)候作決策尚需依靠家中長(zhǎng)輩，因此在醫(yī)療決策中和醫(yī)護(hù)人員溝通較少。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡可能考慮患兒父母的年齡及理解、接受能力，對(duì)年長(zhǎng)的患兒父母，給予較直觀的治療方法及風(fēng)險(xiǎn)的評(píng)估及決策指引，對(duì)年輕的患兒父母，盡可能地詳細(xì)解釋患兒當(dāng)前的病情及需要家屬配合的內(nèi)容，使其清楚患兒的治療方案，同時(shí)也使其了解患兒的預(yù)后情況，形成正確、合理的心理預(yù)期，以減少醫(yī)患沖突。

3.2.3住院經(jīng)歷 患兒的住院經(jīng)歷對(duì)父母參與醫(yī)療決策期望產(chǎn)生影響，首次入院的患兒父母期望水平高于有住院經(jīng)歷的患兒父母?？赡芘c以下原因有關(guān)：入住ICU意味著患兒病情危重，死亡風(fēng)險(xiǎn)大，家屬的擔(dān)心與焦慮增加，尤其是首次入院的患兒，家屬對(duì)疾病預(yù)后的擔(dān)心，更期望得到患兒的疾病信息及醫(yī)療支持。當(dāng)患兒再次入院后，父母有一定的心理準(zhǔn)備及經(jīng)驗(yàn)，能更好地控制焦慮及不安情緒，對(duì)醫(yī)療決策期望較前下降[22]。醫(yī)護(hù)人員可以鼓勵(lì)首次入院的患兒父母表達(dá)自身的意愿，提高參與決策的積極度，可以醫(yī)患雙方共同擬定適合患兒個(gè)體的治療計(jì)劃及方案。而對(duì)有一定住院經(jīng)歷的患兒父母，鼓勵(lì)提供日常孩子的特殊表現(xiàn)或需求，有利于醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行完整的評(píng)估與選擇更合適的個(gè)性化治療方案，讓其認(rèn)識(shí)到自己在決策中的重要性，為更好地醫(yī)治患兒共同協(xié)作。

3.2.4文化程度 文化程度越高的患兒父母希望獲得醫(yī)療信息的意愿越強(qiáng)烈，分析信息的能力亦越強(qiáng)，視野更開(kāi)闊，主觀能動(dòng)性更高，因此希望獲得患兒相關(guān)醫(yī)療信息的意愿也更強(qiáng)烈，父母更希望參與其中采取共同決策的形式而不是選擇獨(dú)立的決策方式[23]。低學(xué)歷的患兒父母可能由于對(duì)患兒疾病的認(rèn)知程度低，擔(dān)心疾病評(píng)估不準(zhǔn)確等，導(dǎo)致其參與醫(yī)療決策的能力受限。低學(xué)歷的家屬因缺乏對(duì)信息加工及分析的能力，更希望由醫(yī)護(hù)人員幫助他們作出相關(guān)治療護(hù)理的決策，這與相關(guān)研究結(jié)果[24]一致。因此，對(duì)高學(xué)歷的患兒父母，可以深入探討患兒目前最需解決的問(wèn)題及預(yù)后；對(duì)文化程度低的患兒父母給予更多關(guān)注，可采用通俗易懂的語(yǔ)言、實(shí)物或視頻模擬的方式，使其準(zhǔn)確理解患兒病情，盡可能多地參與到醫(yī)療決策中，以免出現(xiàn)決策過(guò)度或決策不足的狀況。

4 小結(jié)

危重癥患兒父母參與醫(yī)療決策期望較高，受其角色、年齡、文化程度及患兒住院經(jīng)歷的影響。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)患兒父母的個(gè)性特質(zhì)、價(jià)值觀及個(gè)體偏好，判斷其參與醫(yī)療決策的期望，加強(qiáng)溝通交流，落實(shí)知情同意原則，鼓勵(lì)其參與醫(yī)療決策，以提高醫(yī)患雙方的協(xié)同作用，共同促進(jìn)危重癥患兒的康復(fù)及醫(yī)患關(guān)系和諧發(fā)展。