徐文姣

大部分猝死都發(fā)生在嬰兒睡眠時，且通常沒有啼哭或掙扎的跡象。

每1000名看似健康的嬰兒當中就有1—2名可能會在睡夢中離奇死亡。1993年的一個晚上，來自澳大利亞的年輕母親哈林頓像往常一樣哼著搖籃曲，哄剛滿1歲的兒子達米安睡覺，小家伙很快進入了甜美的夢鄉(xiāng)。按照習慣，哈林頓在12點前會每隔1小時來看一下達米安。晚上9點他已經(jīng)熟睡，11點時，哈林頓親了親他的小臉蛋，他還用胖乎乎的小手撓了一下?？僧?shù)?天早上7點哈林頓再來時，卻怎么也喚不醒小家伙了。驚慌失措的她趕緊將孩子送往醫(yī)院搶救，但為時已晚。經(jīng)過尸檢，醫(yī)生告訴哈林頓，由于查不出具體死因，達米安被認定死于“嬰兒猝死綜合征”。一直非常健康的小寶貝竟然在沒有任何先兆的情況下猝死，這讓哈林頓一家頓時陷入了極度的悲傷、疑惑和自責中。更令人不解的是，嬰兒房的監(jiān)控顯示達米安一直安靜地睡在搖籃里，除了有時左右翻翻身、踢踢腿之外，居然沒有任何啼哭或掙扎的跡象。

2002年，特斯拉（Tesla）創(chuàng)始人埃隆·馬斯克及其第一任妻子也遭遇了一樣的噩夢。當時，馬斯克和妻子賈絲廷搬到了洛杉機，并且有了第一個孩子，是個非?？蓯劢】档哪泻ⅰＲ惶熘形?，賈絲廷將出生才10周的寶寶放到了搖籃里午睡。寶寶沒有任何異常，像往常一樣仰面睡著，但不知何時就停止了呼吸。當醫(yī)院急救人員趕到時，寶寶已經(jīng)因為長時間缺氧而腦死了，死因最終也歸于“嬰兒猝死綜合征”。盡管當時馬斯克的凈資產(chǎn)已經(jīng)過億，但也沒法讓自己兒子起死回生。

這究竟是一種怎樣的可怕疾病，竟讓這些可愛的小寶貝們在睡夢中毫無先兆地告別人世？

嬰兒猝死綜合征（Sudden infant death syndrome，以下簡稱SIDS），又稱“搖籃死亡”，其實并不是某種單純的疾病，而是用來描述一周歲以內(nèi)的嬰兒突然死亡，且經(jīng)全面醫(yī)學和法律調(diào)查也無法確定死因現(xiàn)象的專業(yè)詞匯。那么，何為“猝死”？何為“綜合征”？一般來說，猝死是指自然發(fā)生、出乎意料的突然死亡，即看來健康的人在很短時間內(nèi)發(fā)生意想不到的非創(chuàng)傷性死亡?！熬C合征”又稱癥候群，通俗講是指多重疾病（因素）混合在一起，很難分清是哪一種疾病所導致。

分析表明，大部分猝死都發(fā)生在嬰兒睡眠時，且通常沒有啼哭或掙扎的跡象。常常是家長一覺醒來，突然發(fā)現(xiàn)身邊的小寶貝沒了呼吸，甚至身體冰涼、僵硬，刺激沒反應、呼喚無應答。當送上救護車，風馳電掣般地趕到兒科急診室時，醫(yī)生已無力回天了，也無法找到死亡原因，最后只能診斷為SIDS！許多有過此類遭遇的家庭往往在再生育后的一年內(nèi)幾乎都不敢安睡，有的母親甚至整夜看守著孩子，生怕悲劇重演。

醫(yī)生無法找到猝死真兇的一個重要原因是，嬰兒來到急診室時通常已經(jīng)死亡，無法通過常規(guī)的體格和輔助檢查來進行診斷和鑒別。如果病史詢問中找不到明確的病因，就只能請法醫(yī)來做尸體解剖。而當尸體解剖也找不到嬰兒死亡的病理原因，又或是傷心欲絕的家長不忍心給寶寶進行尸解時，就只能診斷為SIDS。據(jù)世衛(wèi)組織統(tǒng)計，SIDS是2周到1歲之間的嬰兒最常見的死亡原因，僅次于先天畸形、早產(chǎn)與低出生體重的相關疾病，在全球每年可奪走15000名嬰兒的性命。即便是在母嬰健康醫(yī)護水平發(fā)達的美國，每年也約有3400余名嬰兒亡于SIDS。

“死因不明”的表述背后，一定是一連串無解的疑問和難以消弭的恐懼。一個看似正常的寶寶為什么會無故在睡眠中死去？寶寶是自己悶死的嗎？那為什么沒有啼哭和掙扎呢？遺憾的是，長期以來，盡管在病理生理學研究上取得了一些進展，但SIDS依然是一種排除性診斷，即如果什么原因都確定不了，那結(jié)論就只有SIDS了。

一般認為，SIDS應該是由多種因素共同作用的結(jié)果。醫(yī)學界曾提出過一種 “三重風險模型” 假說，認為SIDS必須有三個因素同時存在：生理上脆弱的嬰兒、發(fā)展的關鍵時期（如新生兒的臨界調(diào)整和發(fā)育階段）以及外部壓力源。已經(jīng)確定的幾個已知外部壓力源有：煙草煙霧、習慣性俯臥、被褥纏結(jié)和呼吸道阻塞等。由于目前還無法在新生兒體檢中識別出SIDS高風險的嬰兒，故SIDS的預防措施仍主要集中在改善睡眠環(huán)境方面，如：讓嬰兒仰臥在平坦且堅固的床墊上睡覺，保持干凈和無煙環(huán)境，移除笨重的床上用品或嬰兒床保險杠，等等，以防止造成嬰兒窒息。

可怕的是，即便這種做法在發(fā)達國家已廣為普及，有些國家甚至會安排醫(yī)生到新生兒家里專門指導睡眠環(huán)境布置，但SIDS的發(fā)病率仍未見降低，竟然占西方國家新生兒死亡總數(shù)的近50%。對那些育嬰父母們而言，他們到底還能做些什么才能盡早發(fā)現(xiàn)SIDS風險，確保孩子們遠離 “搖籃死亡”的威脅？

近期，一項新的研究讓難解的嬰兒猝死黑幕照進了一縷曙光。該研究成果被視為SIDS研究的歷史性突破，很可能成為半個多世紀以來人類首次打開“搖籃死亡”之謎的鑰匙。澳大利亞的一個研究團隊首次發(fā)現(xiàn)了與SIDS相關的可測量生物標志物。通過測量體內(nèi)特定物質(zhì)的水平，就有可能在嬰兒還活著的時候，檢驗出哪一個嬰兒發(fā)生SIDS的風險較大，從而采取相應的干預手段，搶在死神來到之前挽救這些幼小的生命。

這項研究的發(fā)起人，正是29年前遭遇喪子之痛的哈林頓及其團隊。這位悲情母親把偉大的母愛化為了科學探索動力之源。哈林頓原本是生物化學博士，但在兒子猝死之前，她的職業(yè)卻是律師。在失去兒子的3年里，她一直無法完全走出內(nèi)疚和悲痛。后來，一位好友的小女兒也不幸歿于SIDS，這更堅定了哈林頓重返生物醫(yī)學界并全身心投入SIDS研究的決心。她很快就辭去了律師工作，重整旗鼓，成為了澳大利亞韋斯特米德兒童醫(yī)院的一名研究員，誓言此生要不遺余力地尋求解開SIDS之謎。2019年，為能繼續(xù)支持她的研究，哈林頓設立了以兒子名義命名的眾籌活動——“達米安的遺產(chǎn)”（Damien’s Legacy）。

2022年5月6日，哈林頓及其團隊在世界知名醫(yī)學雜志《柳葉刀》旗下的綜合性子刊上發(fā)表了一篇研究論文，首次宣布在嬰兒體內(nèi)發(fā)現(xiàn)了一種與SIDS相關的可測量生物標志物——丁酰膽堿酯酶（簡稱BChE）。

該研究分析了2016年至2020年間共722份嬰兒血液樣本，比較了死于SIDS的嬰兒、死于其他原因嬰兒以及幸存嬰兒共3組樣本中BChE的水平差別。結(jié)果發(fā)現(xiàn)：死于SIDS嬰兒的BChE水平普遍降低，說明嬰兒出生時的BChE水平與猝死的發(fā)生可能存在某種關聯(lián)性。那BChE是如何影響SIDS的發(fā)生風險呢？研究者認為主要與該酶在嬰兒自主喚醒系統(tǒng)中的作用有關。作為一種特殊的酶，BChE能調(diào)控神經(jīng)遞質(zhì)乙酰膽堿的水平，而后者對肌肉收縮、心率、血壓和呼吸功能具有調(diào)節(jié)作用，進而影響或干擾到嬰兒的自主喚醒功能。通俗上講，就是這個酶會影響嬰兒從睡夢中自己醒過來的能力。

哈林頓解釋道：嬰兒本身有一種強大的機制，可以讓大人們知道他什么時候不舒服或不開心。通常在遇到危及生命的狀況時，比如因趴著睡覺而呼吸困難時，嬰兒們會驚醒并啼哭以喚起父母的注意。但當前研究表明，一些嬰兒缺乏自主喚醒的能力。這也解開了很多父母的一大疑惑——他們的寶寶之所以會在睡夢中停止了呼吸，很可能是因為寶寶體內(nèi)的BChE較低，即使在呼吸困難的情況下，都不能把自己弄醒或哇哇大哭，父母也就無法及時得知自己的寶寶正在死亡的邊緣！

這項研究成果一經(jīng)發(fā)表，就立刻引起了新聞界和社交媒體的極大關注。有文章將哈林頓的發(fā)現(xiàn)描述為“游戲規(guī)則的改變者”和“世界首創(chuàng)的突破”。面對媒體的一片贊嘆，醫(yī)學及學術界仍保持著固有的理性和審慎。因為在本研究成果發(fā)布之前，哈林頓發(fā)起的眾籌活動沒有收到任何捐款，而現(xiàn)在捐款卻源源不斷，5天之內(nèi)他們已籌集了約5萬美元。難怪有人質(zhì)疑哈林頓是否在用自己的悲慘經(jīng)歷和夸大的研究結(jié)果來博取更多的關注與研究資金。

有醫(yī)學專家認為，在證明任何明確的聯(lián)系之前，還需要有更多的研究證據(jù)。他們建議嬰兒的父母們保持謹慎，繼續(xù)堅持安全的睡眠環(huán)境原則。實際上，并不是哈林頓夸大了研究成果，而是興奮的媒體忽略了論文中對研究局限的表述：一是研究樣本來自保存了2年的新生兒血液，因而并不能代表新鮮血液中的酶活性;二是研究樣本的規(guī)模偏小，而各組BChE的水平差異也非特別顯著;三是研究對象包含了1—2歲幼兒的數(shù)據(jù)，與SIDS定義中1歲以下的嬰兒不符。

哈林頓·卡梅和她已經(jīng)夭折的兒子。

面對質(zhì)疑，哈林頓回應稱：這項研究旨在確定一種生物標志物，可以幫助檢測更有可能患SIDS的嬰兒，而不是認定BChE就是SIDS發(fā)生的原因;這個發(fā)現(xiàn)僅是謎題的一小部分，但為該領域的研究提供了新的方向，為未來SIDS的干預措施打開了大門。為了讓研究更接近目標，確實需要大量資金。目前，研究團隊的目標是把BChE測試納入標準新生兒篩查方案，這將有助于識別出有SIDS高風險的嬰兒，并對已知的外部誘因采取更多的措施。同時，哈林頓還希望可以研究解決BChE低下的方法，以便讓BChE缺乏的嬰兒能夠得到進一步的保護。

看來，想要徹底解開嬰兒猝死的謎團，還需經(jīng)過一段長時間的醫(yī)學研究和臨床實驗。BChE作為SIDS首個生物標記物，它是否真的有效，專一性和準確性有多高，需要更大的實驗樣本和更長的研究周期來驗證。將BChE測試納入新生兒健康篩查的做法，在多大范圍內(nèi)能得到推廣？短短5年時間內(nèi)，能否真的成功研發(fā)出針對BChE缺乏的藥物或治療手段？顯然，不確定性還有很多。

不過，科學進步往往都是漸進性的。一個個醫(yī)學謎團的解開，靠的不是奇跡，而是一代代人的不懈努力。此項研究為嬰兒猝死研究開辟了新的思路。SIDS能吸引到越來越多的關注和資金投入，無論對研究者還是萬千父母而言，都預示著更大的希望、更多的防備，也代表著人類離SIDS真相又近了一步。正如哈林頓所言，希望這項研究可以安慰到那些同樣自責不已的父母，“至少他們現(xiàn)在知道，這并不是他們的錯?！?/p>

（本文作者為上海政法學院講師）

（責編：南名俊岳）