羅鳳嬌

自閉癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder， ASD）是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，其特征是社交和溝通困難，行為和興趣存在限制性和重復(fù)性。自閉癥兒童的核心癥狀極大地影響了他們與包括父母在內(nèi)的重要他人的互動模式。與正常發(fā)育的兒童相比，ASD兒童較少參與社會活動，反應(yīng)遲鈍，更容易拒絕或忽視父母安排的社交活動。此外，這些兒童在與他們的玩伴分享對物體的注意力方面表現(xiàn)出明顯的困難。

“自閉癥”一詞源于希臘語autos，意為“自我”。該詞于1912年在《美國精神病學(xué)雜志》上首次使用，與精神分裂癥的隔離傾向有關(guān)。1943年，第二次世界大戰(zhàn)期間，利奧·坎納首次發(fā)現(xiàn)了自閉癥。在發(fā)現(xiàn)這種疾病時，每10，000名兒童中就有1到4名被認(rèn)為患有自閉癥，而今天每10，000名兒童中可能有16名患有自閉癥。也是在第二次世界大戰(zhàn)期間，漢斯·阿斯伯格博士觀察了一些兒童，這些兒童看起來智力相對正常，但表現(xiàn)出自閉癥傾向，他自己也有這種情況。他將其命名為“自閉癥心理”。我們今天所知道的阿斯伯格綜合征就是以其名字命名的，坎納和阿斯伯格的著作對這一領(lǐng)域的知識基礎(chǔ)做出了實質(zhì)性的貢獻(xiàn)。

就像許多其他人一樣，患有自閉癥譜系障礙的兒童是獨一無二的，沒有兩個孩子是相同的。然而，患有自閉癥譜系障礙的兒童通常有共同的問題，如社會交往問題、刻板模式和重復(fù)行為、強迫性興趣以及脾氣焦躁、情緒沖動，容易傷害到自己或他人?；加凶蚤]癥譜系障礙的兒童也可能有潛在的健康問題，如癲癇、皮膚或食物過敏。盡管自閉癥和阿斯伯格綜合征都屬于自閉癥譜系障礙，具有相似的特征，但它們具有不同的癥狀表現(xiàn)?；加邪⑺共窬C合征的兒童可能表現(xiàn)出足夠的溝通技巧以及相當(dāng)于正常發(fā)育兒童的智力水平。表現(xiàn)出更高的社交、語言和認(rèn)知技能，并可能對父母和同伴做出更多回應(yīng)?；加凶蚤]癥的兒童更有可能在交流方面存在問題，包括表達(dá)和眼神交流，以及在理解社交場合方面存在問題;可能不知道別人的想法和感受，也可能不知道人們?nèi)绾斡绊憚e人的思維方式。這種無法理解情感、思想和欺騙的能力被描述為心智盲?！靶拿ぁ币部赡芘c“述情障礙”一詞有關(guān)，自閉癥兒童被認(rèn)為是那些缺乏理解情感能力的兒童。

當(dāng)涉及給兒童做ASD的診斷時，會有截然不同的觀點。一些父母認(rèn)為給他們的孩子貼上自閉癥或阿斯伯格綜合征的標(biāo)簽是一種貶低，而另一些父母則認(rèn)為這會給他們的孩子一個確定感。在沒有診斷的情況下，給孩子貼上“與眾不同”的標(biāo)簽是不可接受的，因為這可能對孩子的發(fā)展產(chǎn)生不利影響，并可能導(dǎo)致欺凌。然而，為自閉癥和阿斯伯格綜合征的病例提供一個標(biāo)簽，可以為兒童身份的不確定性提供一個答案，并給予他們自我價值和信心，以確定他們在障礙中的優(yōu)勢。

ASD的早期癥狀到1歲時越來越明顯，因此，對于自閉癥的早期篩查通常從孩子18個月開始。不幸的是，一些孩子直到很晚才被診斷出來，在絕望中，一些父母求助于網(wǎng)絡(luò)資料和其他人的經(jīng)驗來進(jìn)行自我診斷。盡管晚期診斷是有爭議的，但至少兒童最終被診斷出來對家庭來說都是一種解脫，因為在過去，患有自閉癥的兒童被誤診為智力遲滯是很常見的。這可能導(dǎo)致他們與同齡人隔離，被驅(qū)逐出課堂，甚至被標(biāo)簽化。

在20世紀(jì)50至 60年代，如果孩子表現(xiàn)出自閉癥傾向，通常是母親受到指責(zé)。人們認(rèn)為孩子變得疏離或被忽視，主要是由于父母的原因。貝特爾海姆聲稱，患有自閉癥的兒童實際上與分離理論有關(guān)。自20世紀(jì)70年代以來，這一理論一直受到質(zhì)疑，因為科學(xué)研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥似乎具有神經(jīng)生物學(xué)基礎(chǔ)，其原因是染色體不規(guī)則引起的生物學(xué)異常。

睡眠是兒童發(fā)育和健康的一個重要因素，ASD的一個癥狀是兒童的睡眠模式紊亂或不規(guī)律，他們比正常發(fā)育的兒童醒得早得多。這反過來意味著父母不可避免地遭受同樣的痛苦，這會增加壓力和疲勞。睡眠不足可能不是父母必須面對的唯一困境，他們與朋友或家人的關(guān)系可能會因為孩子疾病的性質(zhì)而受到影響，父母的社交生活可能因滿足子女的需要而受到限制。有些父母可能會因此陷入惡性循環(huán)，因為孩子的自閉癥癥狀越嚴(yán)重，父母承受的壓力就越大。這反過來又增加了父母使用消極、耗費精力的應(yīng)對方式，產(chǎn)生一種無力感。一些父母更容易將自己與社會隔離。研究發(fā)現(xiàn)，在患有自閉癥譜系障礙的兒童的父母中比在正常發(fā)育兒童的父母更容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等情緒問題。與有其他特殊需要的兒童的家庭相比，患有自閉癥譜系障礙的兒童的家庭得到的照顧和社會援助較少。父母通常很難在需要時獲得幫助，加上自閉癥兒童不能遵守社會規(guī)范，這些可能會帶來一定的危機，或者兒童可能會因為無法控制的行為給自己帶來風(fēng)險。

正因為如此，一個家庭必須改變他們的日常生活方式。父母不僅要與偏見、歧視作斗爭，為了克服養(yǎng)育這樣一個孩子的困難，父母還要關(guān)注積極方面并欣賞孩子的優(yōu)秀品質(zhì)。一個家庭所承受的壓力取決于他們在多大程度上允許自閉癥孩子帶來的影響主宰他們的日常生活。采取積極心態(tài)的家庭不太會遇到危機。然而，在某些情況下，自閉癥譜系障礙兒童的父親對待自閉癥的孩子更傾向于使用消極的應(yīng)對策略，如回避來應(yīng)對該障礙帶來的挑戰(zhàn)。

此外，父母對ASD了解得越多，就越了解ASD如何影響家庭生活。父母在調(diào)解孩子和醫(yī)護(hù)人員之間的關(guān)系方面也發(fā)揮著關(guān)鍵作用。父母還可依靠家人和朋友的支持，在行為規(guī)范上約束孩子，忽視一些不必要的行為和避免一些社交場合。有組織地堅持常規(guī)的生活方式和行為習(xí)慣是重要的，并配合使用分散注意力的策略，獎勵良好行為。試著保持冷靜，不要爭辯，但要保持堅定和公正，這些對有自閉癥孩子的家庭帶來生活品質(zhì)的改善是重要的。