李素平，肖銀芬

肝硬化是一種由不同病因引起的慢性進行性彌漫性肝病[1]。具有病程長、并發(fā)癥多、預后差等[2]特征，給病人及家屬的生活和經(jīng)濟帶來了極大的壓力。而病人作為被照顧者，大多數(shù)時候會產(chǎn)生拖累他人的心理負擔，這種感受被加拿大學者Cousineau稱為自我感受負擔(SPB)[3]。SPB會使病人出現(xiàn)情緒低落、恐懼、焦慮、失眠等癥狀，降低治療依從性[4]、影響生活質量，給家庭及整個社會帶來沉重的負擔。目前，國內(nèi)外對SPB的研究呈上升趨勢，但主要集中在癌癥病人和慢性非傳染性疾病病人，少有肝硬化等感染性疾病病人的研究。而我國肝硬化病人中，由乙型肝炎病毒(HBV)所致者占77%[5]。因此，有必要調(diào)查了解我國住院乙型肝炎肝硬化病人自我感受負擔的現(xiàn)狀，分析其影響因素，以便臨床工作者能針對性地采取相關措施，從而減輕病人自我感受負擔，提高其生活質量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣方法選2020年6月—2021年3月收治于武漢市某三級甲等醫(yī)院的110例乙型肝炎肝硬化病人作為研究對象。納入標準：①符合乙型肝炎肝硬化的診斷標準[1]；②住院者；③病情穩(wěn)定、意識清楚者。排除標準：①無家屬照顧者；②拒絕參加本研究者；③住院期間死亡者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查方法 采用面對面訪談方式進行資料收集，調(diào)查前對調(diào)查人員進行統(tǒng)一培訓，取得病人的理解和配合。對于受各種因素影響不能自行完成問卷者，征得其同意后，授權由調(diào)查員代為填寫。共發(fā)放110份問卷，回收110份問卷，有效問卷106份，有效回收率96.4%。

1.2.2 調(diào)查工具 ①病人一般資料：住院次數(shù)、性別、文化程度、婚姻狀況、目前工作狀況、家庭人均月收入、醫(yī)療支付方式、患病期間主要照顧者、患病時間、對疾病了解程度、照顧者健康狀況、照顧者每天照顧時間、照顧者照顧意愿等。②自我感受負擔問卷(Self Perceived Burden Scale,SPBS)：該量表在2003年由Natalie等[3]編制，國外研究中的Cronbach′s α為0.85。本研究中采用武燕燕等[6]翻譯的中文版，其內(nèi)容信效度為1，內(nèi)部一致性系數(shù)為 0.91。該量表共計10個條目，包括經(jīng)濟負擔、情感負擔、身體負擔3個維度。采用Likert 5級評分法，得分范圍10～50分，SPBS<20分提示無負擔，20～30分提示存在輕度負擔，30～40分提示存在中度負擔，>40分提示存在重度負擔。③家庭支持自評量表(Perceived Social Support From Family Sale,PSS-Fa)：該量表由Procidano和Heller[7]設計，由鄭紅[8]按照中國國情修訂，中文版量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.876[9]，信度Kuder-Richardson 21(KR-21)值為0.75[10]。共計15個條目，得分范圍0～15分，PSS-Fa得分越高提示家庭支持度越高。④社會支持評定量表(Social Support Rating Scales)：該量表是肖水源[11]學者于1986年編制，經(jīng)使用和測試具有較好的信度和效度,Cronbach′s α系數(shù)為0.69,該量表的內(nèi)容信效度為0.724～0.835，結構效度為0.462～0.664[12]。該量表共計10個條目，得分范圍12～66分，得分越高表示社會支持水平越高。⑤照顧者負擔量表(Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI)：該量表于1985年由Zarit等[13]設計而成，經(jīng)王烈等[14]漢化后形成中文版，Cronbach′s α系數(shù)為0.87。該量表共包括22個條目，總分為88分。得分越高表明照顧者負擔越重。

1.2.3 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 22.0統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計學分析，方法包括一般描述性分析、獨立樣本t檢驗、Pearson相關性分析、單因素方差分析、多元逐步回歸分析。

表1 住院乙型肝炎肝硬化病人一般資料(n=106)

表2 住院乙型肝炎肝硬化病人自我感受負擔得分 單位：分

表3 病人家庭支持、病人社會支持、照顧者負擔得分 單位：分

表4 不同特征病人SPBS得分比較

表5 住院乙型肝炎肝硬化病人自我感受負擔影響因素的多因素分析(n=106)

2 結果

3 討論

3.1 住院乙型肝炎肝硬化病人自我感受負擔現(xiàn)狀 如表2所示，本研究住院乙型肝炎肝硬化病人SPBS得分為(30.67±7.30)分，這與殷利等[15]所調(diào)查鼻咽癌放療病人SPBS的(33.18±4.54)分、胡燕利等[16]所調(diào)查老年冠心病病人SPBS的(32.15±7.80)分、何敏蘭等[17]調(diào)查社區(qū)康復期腦卒中病人SPBS的(32.22±4.45)分、房寧寧等[18]研究癌癥病人SPBS的(30.12±7.98)分相似，且整體均處于中度水平。而趙艷琴等[19]調(diào)查結果顯示宮頸癌放療病人的SPBS得分為(27.77±6.37)分，略低于本研究的乙型肝炎肝硬化病人。本研究還發(fā)現(xiàn)，高達94.3%的住院乙型肝炎肝硬化病人存在不同程度的自我感受負擔，且中重度占54.7%。梁首勤等[20]調(diào)查的中年肝硬化病人的結果顯示99%的病人存在不同程度的自我感受負擔,其中70%處于中重度水平。這可能與調(diào)查對象存在差異、中年乙型肝炎肝硬化病人生活壓力更大有關。而梁敏余等[21]研究結果表明，70.2%的慢性阻塞性肺疾病病人存在SPB,中重度SPB占34.7%。胡燕利等[16]調(diào)查結果顯示83.53%的老年冠心病病人存在不同程度自我感受負擔。這表明乙型肝炎肝硬化病人SPB現(xiàn)狀相比于其他慢性疾病更不容樂觀，醫(yī)護人員應主動關注、評估乙型肝炎肝硬化病人的SPBS分值和程度。

本研究中，經(jīng)濟與情感兩個維度得分略高于身體維度。在調(diào)查過程中，病人表達次數(shù)最多的煩惱就是拖累家人和醫(yī)療費用昂貴。這表明，與自己身體承受的痛苦相比，病人心理承受的負擔更重。中醫(yī)認為，肝主疏泄，調(diào)節(jié)情志[22]。因此，相比于其他疾病，乙型肝炎肝硬化病人情感負擔也更重。此外，醫(yī)務人員在給予病人精準的治療和精心的護理的同時，更要積極主動關注病人心理狀況，積極溝通，及時進行心理護理。采用認知行為療法[23]、正念減壓療法[24]等方式減輕病人的心理負擔。

3.2 影響因素

3.2.1 病人對疾病的了解程度 病人SPBS得分與其疾病了解程度呈負相關，即越了解疾病，SPBS得分越低，了解自己病情更能降低SPBS感。這是因為疾病不確定感會導致抑郁情緒[25]。研究提示：首先，應當讓病人明白對疾病相關知識了解的重要性，增加其主動學習疾病相關知識的積極性；其次，要對病人進行有針對性的健康教育,比如發(fā)放宣傳冊、建立公眾號、定期組織病友研討會等；同時，還要對照顧者實施同步健康教育，如PBL式健康教育[26]，使照顧者對疾病有更多的了解從而可以為病人提供最佳照顧；另外，可以為出院病人建立微信群，進行有組織、有系統(tǒng)、有目標的健康教育活動[27]。醫(yī)護人員要真正用心去關心、安慰、照顧病人,共同減輕病人的心理負擔。

3.2.2 照顧者負擔 較高的社會支持，包括家庭支持，與病人的自我感受負擔水平呈負相關[28]。照顧者負擔與病人SPBS得分呈正相關，減輕照顧者負擔即可降低病人SPB。本研究中照顧者負擔得分為(30.33±16.34)分，處于中度水平且與病人自我感受負擔呈正相關，與以往研究結果一致[29]。分析原因，照顧者在照顧肝硬化病人過程中需要花費大量時間、精力和金錢，會產(chǎn)生身體、心理和經(jīng)濟等各種壓力而出現(xiàn)照顧負擔。而照顧者作為病人生活密切接觸者，其情緒將會直接影響病人。病人也會因此產(chǎn)生自己無用、拖累家人的不良情緒，且病人可能會為了減輕照顧者負擔而隱瞞自己的照護需求，更加加重其SPB。同時本研究中病人社會支持得分為(36.73±7.31)分，僅處于中度水平，這更加加重了病人的自我感受負擔和照顧者的照顧負擔。因此，醫(yī)務人員應協(xié)調(diào)好較低的社會支持和較高的照顧者負擔之間的關系。一方面，關心安慰鼓勵病人，幫助其提高自理能力；關注、照護照顧者的壓力和情緒，經(jīng)常與其進行溝通交流，了解具體原因，從根源上解決問題；另一方面，根據(jù)病人情況指導照顧者減少不必要照護行為，既可以減輕照顧者負擔，又可以緩解病人心理壓力；同時，對于經(jīng)濟狀況不好的住院病人增加關注，例如積極協(xié)調(diào)醫(yī)保的辦理；及時與醫(yī)生溝通，盡量選取醫(yī)?？蓤箐N的藥物、減少不必要的檢查；在不影響病情的情況下減少住院時間，并鼓勵其積極配合，以提高治療的效果；積極響應國家政策，試行DRGs付費，按照病人疾病種類、嚴重程度進行付費。這也一定程度上減輕病人的經(jīng)濟負擔，緩解病人和照顧者的心理壓力。值得注意的是，楊琴英等[30]指出醫(yī)務人員應指導家屬注意言行，避免讓病人覺察到過多打擾家人時間。

4 小結

本研究顯示，住院乙型肝炎肝硬化病人自我感受負擔水平有待降低，其中病人疾病了解程度和照顧者負擔水平是主要影響因素。在臨床工作中對于此類病人應密切關注其心理負擔水平，發(fā)現(xiàn)異常后及時溝通，查找原因，消除壓力及緊張情緒。同時，也要了解病人的經(jīng)濟水平，如果存在較重的經(jīng)濟負擔，及時與醫(yī)生溝通，共同力所能及地幫助病人。除此之外，還要注重對病人和家屬疾病知識的健康教育、幫助病人提高自理能力、指導家屬對病人的生活護理等。由于條件限制，本研究只調(diào)查了一家醫(yī)院，樣本量較少，分析的影響因素有限，但希望以此能夠引起大家對乙型肝炎肝硬化病人的重視，未來進行更多的調(diào)查與研究，為制定更全面更具有針對性的干預方案提供參考依據(jù)。