池曉飛 孫志慧 曹華康 袁紫瑄 門(mén)文雯

作者單位: 050017 石家莊市，河北醫(yī)科大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院·口腔醫(yī)院口腔黏膜科（河北省口腔醫(yī)學(xué)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，河北省口腔疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心）

天皰瘡（pemphigus）是一種嚴(yán)重的、慢性皮膚黏膜的自身免疫性疾病，根據(jù)靶抗原和臨床表現(xiàn)不同分為尋常型、增殖型、落葉型、紅斑型等幾種類(lèi)型，其中尤以尋常型天皰瘡最為常見(jiàn)，約占80%[1-2]。口腔黏膜損傷與尋常型天皰瘡關(guān)系最為密切，往往是尋常型天皰瘡的早發(fā)癥狀，約70%的天皰瘡患者口腔黏膜是其早期發(fā)病部位；90%的天皰瘡患者病程中可出現(xiàn)口腔黏膜損害；50%的患者終生可能只累及口腔黏膜[2]。該病病情反復(fù)、不易控制，并且可因反復(fù)糜爛累及全身引起繼發(fā)感染致死。目前對(duì)天皰瘡的治療方法有很多種，如糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑、免疫球蛋白輸注、光動(dòng)力治療、中西醫(yī)結(jié)合治療等，其中糖皮質(zhì)激素是治療的首選藥物[3-4]，一般患者需長(zhǎng)期連續(xù)服用。該病對(duì)患者的身心均造成嚴(yán)重的影響，該病初始發(fā)病于口腔，很多患者往往不重視后續(xù)治療，時(shí)有不規(guī)律用藥和不規(guī)范康復(fù)事件發(fā)生[5]，從而引起惡性發(fā)展。因此，口腔黏膜天皰瘡患者的正確護(hù)理對(duì)其病情的有效控制和康復(fù)有重要意義[6]。本研究探討綜合護(hù)理干預(yù)對(duì)口腔黏膜尋常型天皰瘡患者的影響，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取醫(yī)院2018 年12 月—2020 年6 月收治的口腔黏膜尋常型天皰瘡患者48 例作為研究對(duì)象。納入條件：經(jīng)臨床、病理組織檢測(cè)及血清學(xué)檢查等確診為尋常型天皰瘡；發(fā)病部位為口腔黏膜，其他部位如眼、鼻腔、皮膚等處無(wú)明顯病損表現(xiàn)；患者及家屬具有使用智能手機(jī)且能通過(guò)微信進(jìn)行正常交流的能力。排除條件：語(yǔ)言溝通及閱讀障礙；合并重要器官疾病及肝、腎功能不全；存在多種嚴(yán)重并發(fā)癥。按照組間基本特征具有可比性的原則分為對(duì)照組和觀察組，每組24 例。觀察組中男4 例，女20 例；平均年齡47.92±5.53 歲；病程10.26±3.62 個(gè)月。對(duì)照組中男3 例，女21 例；平均年齡49.62±4.34 歲；病程11.62±4.48 個(gè)月。兩組患者性別、年齡及病程的比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），具有可比性。所有患者就診時(shí)表現(xiàn)為唇頰糜爛或牙齦紅腫伴潰瘍或口底糜爛，均疼痛明顯，部分患者口內(nèi)伴特異腥臭。其中部分患者自述出現(xiàn)上述癥狀時(shí)并未在意，自行使用過(guò)一段時(shí)間漱口液，但效果不佳；部分患者經(jīng)其他診所治療，效果不佳轉(zhuǎn)院來(lái)此。

1.2 護(hù)理方法

1.2.1 對(duì)照組 采用常規(guī)護(hù)理，根據(jù)患者自身病情給予相應(yīng)的藥物治療，治療后叮囑患者口腔清潔和飲食方面的注意事項(xiàng)，定期復(fù)診等。

1.2.2 觀察組 采用綜合護(hù)理干預(yù)措施，具體方法如下：

（1）心理護(hù)理：由于本病的確切發(fā)病機(jī)制尚不清楚，而且容易反復(fù)發(fā)作，一旦護(hù)理不當(dāng)便可能累及全身，嚴(yán)重的甚至可能會(huì)危及患者生命，很多患者都面臨長(zhǎng)期服藥的狀況，尤其是對(duì)激素等治療藥物，更是“談激素色變”[1]，容易使患者產(chǎn)生焦慮、恐慌、煩躁、悲觀的情緒[7]，輕則延誤病情醫(yī)治效果，重則危及自身生命。醫(yī)護(hù)人員要深刻理解患者的心情和感受，站在為患者考慮的立場(chǎng)，打開(kāi)患者心扉，拉近醫(yī)護(hù)人員與患者間的距離，增強(qiáng)患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信賴(lài)感；用和藹的態(tài)度、通俗易懂的語(yǔ)言耐心細(xì)致地向患者解釋疾病的病因及轉(zhuǎn)歸等，明確告訴患者我院對(duì)該疾病具有成熟的治療方法，減少患者的心理壓力；主動(dòng)與其家屬溝通，讓家屬給予患者自信心，囑家屬積極幫助患者配合醫(yī)護(hù)人員的治療[8]；對(duì)曾經(jīng)病情反復(fù)發(fā)作、精神壓力大的患者要積極進(jìn)行心理疏導(dǎo)，避免患者胡亂猜疑，增加不必要的心理負(fù)擔(dān)；建議家屬多陪同患者進(jìn)行戶(hù)外活動(dòng) ,保持愉悅的心情，積極參加體育鍛煉 ,保證充足的睡眠和健康的飲食[9]。

（2）口腔護(hù)理：囑患者保持口腔潔凈，每次用餐前后用清水或漱口液漱口，餐后、睡前選用磨頭軟毛牙刷刷牙，清除食物殘?jiān)?、軟垢，針?duì)局部黏膜糜爛患者可以選用棉簽擦拭代替刷牙，以免刷毛對(duì)糜爛黏膜的二次傷害。針對(duì)口腔衛(wèi)生較差者，可在醫(yī)師的幫助下進(jìn)行全口潔治去除牙石和附著的菌斑，降低口腔發(fā)生感染的幾率。

（3）飲食護(hù)理：主動(dòng)告知天皰瘡患者要合理膳食，以高蛋白質(zhì)、高維生素、低鹽、低糖的食物為主[10-11]，如牛奶、雜糧、蛋類(lèi)、禽肉、大豆類(lèi)、新鮮蔬菜等，在條件允許的情況下，可多食用牡蠣、西紅柿，有利于增加機(jī)體抵抗力；忌辛辣、生冷、刺激及葷腥發(fā)物，如大蒜、韭菜、黑胡椒、煙酒、羊肉、海魚(yú)、蝦蟹等，以免加重或誘發(fā)感染；對(duì)口腔黏膜損害患者，切記不能食用過(guò)硬食物，以免刺激黏膜加重?fù)p害，多進(jìn)流食、半流質(zhì)飲食并少量多餐；對(duì)進(jìn)食困難的患者可以采用靜脈補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)。

（4）健康教育：建立隨訪干預(yù)機(jī)制。記錄患者及家屬聯(lián)系方式，主動(dòng)聯(lián)系患者或家屬，囑患者遵從醫(yī)師安排，定期檢查病損愈合程度，一旦發(fā)現(xiàn)新病損產(chǎn)生，及時(shí)報(bào)告醫(yī)師；定期檢查血壓、血糖、血常規(guī)、電解質(zhì)、大便隱血、眼底、肝、腎功能等，發(fā)現(xiàn)血壓或血糖異常升高等不良反應(yīng)時(shí)，及時(shí)報(bào)告醫(yī)師；囑患者嚴(yán)格按醫(yī)囑用藥，不可私自改變藥物使用劑量或突然停藥；對(duì)長(zhǎng)時(shí)間不復(fù)診患者，主動(dòng)電話(huà)聯(lián)系[12]，敦促其及時(shí)復(fù)診，以免耽誤病情診治。運(yùn)用社交媒體平臺(tái)[13]，建立醫(yī)護(hù)患者微信群，將患者統(tǒng)一加入群中，如果患者在家用藥出現(xiàn)不良反應(yīng)，可以隨時(shí)與醫(yī)師、護(hù)士溝通，減少患者到醫(yī)院就診次數(shù)，避免不必要的財(cái)務(wù)和心理負(fù)擔(dān)，促進(jìn)患者之間相互鼓勵(lì)，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心；建立服藥打卡制度，規(guī)范患者每天用藥，定時(shí)打卡，指導(dǎo)和監(jiān)督患者的日常自我護(hù)理，糾正其不良習(xí)慣，定期咨詢(xún)、記錄患者病損愈合情況、服藥不良反應(yīng)、心理變化、生活質(zhì)量等；運(yùn)用公眾號(hào)等形式定期對(duì)患者進(jìn)行健康教育科普，將相關(guān)治療文章、健康的護(hù)理知識(shí)傳遞給患者。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）治療效果：分為痊愈、好轉(zhuǎn)、無(wú)效3 個(gè)等級(jí)，痊愈：原口腔病損黏膜完全愈合，且無(wú)新病損，疼痛消失；好轉(zhuǎn)：原口腔病損黏膜基本愈合或面積顯著減少，疼痛明顯降低；無(wú)效：口腔受損黏膜面積無(wú)明顯減少或出現(xiàn)新病損，疼痛依舊明顯。

（2）心理健康情況：采用Zung 焦慮自評(píng)量表（SAS）進(jìn)行評(píng)分，SAS 共20 個(gè)條目，每個(gè)條目按1~4 分評(píng)分，將各條目得分相加即為總粗分，總粗分乘以1.25 后取整得標(biāo)準(zhǔn)分，滿(mǎn)分100 分。得分越高說(shuō)明焦慮程度越嚴(yán)重。

（3）護(hù)理滿(mǎn)意程度：采用我科室自制護(hù)理滿(mǎn)意度調(diào)查表，分為非常滿(mǎn)意、滿(mǎn)意和不滿(mǎn)意3 個(gè)等級(jí)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 25.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)量資料采用“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”描述，組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)；等級(jí)資料比較采用Wilcoxon秩和檢驗(yàn)。P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者療效比較

護(hù)理干預(yù)后，觀察組患者治療痊愈的比例高于對(duì)照組，而無(wú)效的比例低于對(duì)照組，組間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見(jiàn)表1。

表1 兩組患者療效比較

2.2 兩組患者護(hù)理干預(yù)前后SAS 評(píng)分比較

干預(yù)前，兩組患者SAS 評(píng)分的比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）；干預(yù)后，兩組SAS 評(píng)分均降低，而且觀察組低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見(jiàn)表2。

表2 兩組患者護(hù)理干預(yù)前后SAS 評(píng)分比較（分）

2.3 兩組患者護(hù)理滿(mǎn)意程度比較

護(hù)理干預(yù)后，觀察組患者護(hù)理滿(mǎn)意程度高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見(jiàn)表3。

表3 兩組患者護(hù)理滿(mǎn)意程度比較

3 討論

天皰瘡是一種嚴(yán)重的累及皮膚和（或）黏膜的自身免疫性大皰類(lèi)疾病[1]，病損表現(xiàn)為薄壁、易破裂的大皰，組織病理為棘層細(xì)胞松懈所致的表皮內(nèi)水皰。該病病情反復(fù)、難以控制，重則影響全身、威脅生命，患者在面對(duì)該病時(shí)，很容易感到不安、悲觀和恐慌。

治療天皰瘡的首選藥物為糖皮質(zhì)激素，但長(zhǎng)期大劑量使用激素，容易引起血糖升高、脂質(zhì)代謝異常，嚴(yán)重的會(huì)引發(fā)糖尿病、高血壓、骨質(zhì)疏松、骨壞死等不良反應(yīng)[14]。因此，在使用激素的同時(shí)，往往增加輔助治療，減少皮質(zhì)類(lèi)固醇的劑量[15-18]。

尋常型天皰瘡患者其初發(fā)損害往往位于口腔，口腔黏膜的病變可能會(huì)非常痛苦，這種疼痛往往會(huì)影響患者的生活質(zhì)量[19]。當(dāng)口腔出現(xiàn)黏膜糜爛等癥狀時(shí)，大部分患者往往首先求助于口腔醫(yī)院或綜合類(lèi)醫(yī)院口腔科，口腔科醫(yī)護(hù)人員及時(shí)識(shí)別和治療該病，對(duì)防止全身皮膚的受累和預(yù)后康復(fù)很有幫助，所以要將天皰瘡疾病扼殺在口腔初始階段，口腔醫(yī)院或口腔科的專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)人員要對(duì)口腔黏膜天皰瘡患者進(jìn)行積極正確的護(hù)理干預(yù)[20]。一方面要注意照顧患者的心理，醫(yī)護(hù)人員要有高度的責(zé)任感和愛(ài)心，加強(qiáng)患者的心理指導(dǎo)，提高醫(yī)患之間的信任感，幫助患者樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心；另一方面要做好口腔、藥物和飲食等日常方面護(hù)理，認(rèn)真制訂護(hù)理措施，多食用高蛋白、高維生素、低鹽、低糖的食物，保持良好的口腔、飲食和生活習(xí)慣，避免感染和復(fù)發(fā)。要建立隨訪干預(yù)機(jī)制，通過(guò)微信群、公眾號(hào)、電話(huà)等定期主動(dòng)與患者溝通，教育、指導(dǎo)、監(jiān)督患者日常用藥和自我護(hù)理，提高疾病治愈率和患者生活品質(zhì)。本研究發(fā)現(xiàn)，觀察組患者在接受了綜合性護(hù)理干預(yù)后，治療效果和護(hù)理滿(mǎn)意程度均高于對(duì)照組，SAS 評(píng)分低于對(duì)照組，說(shuō)明綜合性護(hù)理干預(yù)能提高患者療效和滿(mǎn)意度，有效緩解患者焦慮心理。

綜上所述，對(duì)口腔黏膜天皰瘡患者的綜合性護(hù)理干預(yù)能夠有效促進(jìn)口腔黏膜愈合，緩解患者焦慮心理，提高患者護(hù)理滿(mǎn)意度。