我只怕我配不上自己所受的苦難

包珍妮出生在浙江省文成縣一個(gè)普通家庭，一周歲后，她還站不穩(wěn)。醫(yī)生診斷她患有脊髓性肌萎縮癥（SMA），并斷定她“活不過四歲”。聽到這個(gè)令人心碎的診斷結(jié)果，包宗鋒夫婦覺得天都要塌了。然而，今年珍妮已經(jīng)二十一歲了。雖然，癱瘓?jiān)诖残枰?4小時(shí)佩戴呼吸機(jī)才能活命，但她勤奮刻苦，堅(jiān)持創(chuàng)作，已出版了詩集《予生》，還學(xué)會(huì)了多國語言。

珍妮兩歲時(shí)，因一次感冒而導(dǎo)致肺部嚴(yán)重感染，持續(xù)高燒，呼吸困難，第一次被送進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室，這場大病使她的雙腿完全失去了運(yùn)動(dòng)能力。爸媽每天給她講充滿童趣的小故事，陪她一起看圖說話，慢慢地，小珍妮愛上了閱讀，認(rèn)識(shí)了許多字。

轉(zhuǎn)眼間，珍妮到了該上學(xué)的年齡，爸媽每天推著輪椅送她去茶山小學(xué)讀書。她學(xué)習(xí)刻苦，獎(jiǎng)狀貼滿了家里的半面墻壁?？墒牵磳⑿W(xué)畢業(yè)時(shí)，珍妮連續(xù)兩次被送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，搶救回來后只能躺著，再也站不起來了，也無法握筆寫字了。

這一年，包珍妮再次感染肺炎，呼吸衰竭，醫(yī)生只好把她的氣管切開，包珍妮再次被送進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室。這已是她第四次與死神較量。隨著時(shí)間的推移，她全身肌肉萎縮無力。不久，包珍妮全身只有右手大拇指能小幅度動(dòng)一動(dòng)，體重只剩下18公斤。

父親因沉重的壓力產(chǎn)生了自殺的念頭。一天，手指還能勉強(qiáng)活動(dòng)的包珍妮偷偷給父親寫了一封信：“你連死亡都不怕，難道還怕活著嗎？像我這樣都能有勇氣面對(duì)生活，你是我的爸爸，有其女必有其父，你要比我更勇敢才對(duì)?！?/p>

2017年，上海一個(gè)漸凍癥關(guān)愛中心送給包珍妮一臺(tái)眼控電腦，從此，包珍妮每天的生活變得豐富多彩起來：躺在床上，盡管只有右手大拇指受大腦指揮，但珍妮每天在網(wǎng)上嘗試寫作，還自學(xué)法語、英語、日語……

包珍妮迎來十六周歲生日的那天，她閉上眼睛默默許下心愿：我會(huì)努力過好每一天，希望能活到下一個(gè)生日。

“我想做個(gè)詩人/做一個(gè)隨心所欲的詩人/盡寫些奇怪的詩/對(duì)于旁人的評(píng)價(jià)不聞不問?！边@是包珍妮寫下的第一首詩《做個(gè)詩人》。長期臥床的珍妮，想到小時(shí)候媽媽做的海鮮最好吃，想到小學(xué)的教室和課堂，她想到過年在外婆家團(tuán)聚。于是，她寫下：“窗外麻雀喳喳叫，河上小橋楊柳輕輕搖，稚嫩孩童開懷笑……在田園里奔跑，無拘無束多逍遙?！边@首《故鄉(xiāng)游》還被編配成歌曲，被歌手演唱。

2020年2月29日，包珍妮接到央視導(dǎo)演的電話，稱她此前為《經(jīng)典詠流傳》創(chuàng)作的歌曲《草》振奮人心，希望她能以抗疫為主題重新創(chuàng)作歌詞。接到邀請(qǐng)后，包珍妮先后交出了兩稿，但她自己并不滿意。3月6日，包珍妮因氣切套管損壞，不得不做氣切口擴(kuò)大手術(shù)，暫停創(chuàng)作。當(dāng)她從手術(shù)車上被放到ICU的床上時(shí)，她馬上就說：“爸爸，你把手機(jī)拿給我，央視那邊的任務(wù)，歌詞我還沒改好，我今天或者明天一定要把它改好。”爸媽看著倔強(qiáng)而認(rèn)真的女兒，一時(shí)間被感動(dòng)得淚濕雙眸。

“一棵草何其渺小，風(fēng)一吹它就彎了腰，可草總是結(jié)伴而生，相視著彼此微笑……你看陰霾正在被趕跑，陽光穿透云層來照耀，無數(shù)的人勇敢微笑，堅(jiān)信明天會(huì)更好……”《草》是央視“復(fù)學(xué)第一課”上唱響的戰(zhàn)疫主題曲，MV播出后，網(wǎng)上評(píng)論一片“感動(dòng)”。網(wǎng)友們看了視頻后紛紛留言：“像小草一樣堅(jiān)強(qiáng)生活。”“感動(dòng)！為包包的堅(jiān)強(qiáng)點(diǎn)贊”……可見，不管你身處怎樣的困境，只要自己積極向上，上天一定不會(huì)辜負(fù)一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)努力的人。

（責(zé)任編輯/劉大偉 張金余）