周琴

趙小胖是一個開朗陽光的“笑臉娃娃”：白白凈凈的圓臉蛋上有兩個深深的酒窩，一笑起來兩只大眼睛就瞇成了兩道彎彎的月牙兒。這個笑臉娃娃在生物課上非常專注，大眼睛里隨時都閃爍著求知的光芒，下課后還常常戀戀不舍地纏著我問這問那。在學(xué)到“止血”“包扎”這些內(nèi)容的時候，趙小胖還在全班同學(xué)面前像模像樣地演示了全套標準的急救動作。有一次無意中和班主任老師聊起他，我表揚這個陽光少年生物學(xué)知識豐富，結(jié)果同事遺憾地告訴我：“小趙知道那么多，是因為他從小就在醫(yī)院里長大！”原來，這個眾人眼中的笑臉娃娃竟然是一個身患重病的孩子！趙小胖來自一個不幸的家庭，媽媽身患疾病，他出生后不久被發(fā)現(xiàn)患上一種先天性遺傳病——血友病。治療這種病需要一大筆錢，爸爸不堪重負離開了這個家，不知所終，趙小胖是跟著外婆長大的。聽到這些，我好心痛，感覺老天爺好殘忍，這么可愛的乖娃娃竟然在經(jīng)受這樣大的磨難！

因為趙小胖的緣故，怎么上“遺傳病”這節(jié)課一直讓我很為難：講得太深入，怕給孩子帶來負面影響;含含糊糊繞過去，又怕孩子會因為好奇通過網(wǎng)絡(luò)去了解一些不正確的知識，反而被誤導(dǎo)了。于是我瘋狂地查閱各種資料，了解治療血友病的最新科學(xué)進展，期望自己在給孩子們講述遺傳病這一節(jié)內(nèi)容時，能不觸碰到趙小胖心中的傷疤，并給他一些心理上的撫慰。但怎么把握好這個度？怎樣才能既不傷害孩子，又能給他一些正面引導(dǎo)呢？我思考了很久。

聽到要學(xué)習(xí)“遺傳病和人類健康”這一節(jié)內(nèi)容，趙小胖頓時神色嚴肅了起來，平時笑得彎彎的眼睛也瞪大了不少，表情緊張又充滿戒備。我選擇了從“色盲”這個遺傳病引入，盡量用相對輕松的語氣講述了“道爾頓買襪子”這個不知真?zhèn)蔚墓适?。孩子們的注意力都被吸引住了，趙小胖的神情也放松了許多。當我開始講“21-三體綜合征”時，孩子們一看到先天愚型患者的照片就開始起哄了，教室內(nèi)爆發(fā)出了一陣哄笑聲。我停了下來，嚴肅地問了孩子們一個問題：“如果不幸患上這種疾病的人是你，面對大家的嘲笑，你會有何感想？”教室里安靜下來，很多孩子都低下頭，臉上露出了羞愧的表情。是啊，這些患者他們自己愿意生病嗎？答案不言而喻。平復(fù)一下情緒，我認真地告訴孩子們：這個世界是由無數(shù)生命構(gòu)成的，每個生命都是世界的一分子，每個生命都有其存在的意義和價值，我們共生共存、息息相關(guān)，應(yīng)該相互尊重、相互關(guān)愛。孩子們都懂事地點點頭，眼神又亮了起來。

課堂繼續(xù)，介紹完一些常見的遺傳病以后，孩子們通過案例分析明白了近親結(jié)婚的危害性。我給孩子們拓展了一個課本沒有的問題：所有的遺傳病都無法治愈嗎？對這個問題的答案，孩子們各執(zhí)一詞：有的說無法改變所有體細胞中的遺傳物質(zhì);有的說科技進步了也許能治好，但怎么治自己也不知道。我注意到，平時在課堂上非?；钴S的趙小胖，今天異常沉默，好幾次感覺他似乎想舉手發(fā)言卻最終放棄。狠狠心，我還是把維多利亞女王家族的合影放了出來，開始介紹血友病的相關(guān)知識。分析完女王家族圖譜后，我問孩子們：“為何現(xiàn)代英國王族血友病的發(fā)病率大大降低了呢？”大多數(shù)孩子都能想到主要原因是現(xiàn)代近親結(jié)婚的比例降低了很多。肯定了大家的正確回答后，我告訴孩子們一個好消息：隨著基因與載體研究的不斷突破，血友病基因治療取得了很大的發(fā)展。血友病這種曾經(jīng)的不治之癥，現(xiàn)在已經(jīng)可以很好地進行治療，甚至還有治愈的希望了。通過定期注射高濃度的凝血因子，血友病患者幾乎能夠和正常人無異。聽到我的這些話，趙小胖的眼睛里終于又開始有光了。接著，我給孩子們做了一個簡單科普：從長遠來看，進一步完善腺病毒相關(guān)載體（AAV）轉(zhuǎn)染，提高基因編輯技術(shù)，可以探索出最有希望的治療方式，也許不久的將來，我們真的能治愈血友病。

下課后，趙小胖悄悄跟在我后面進了辦公室，一如既往地笑瞇瞇地拿出一張紙放在我面前：“周老師，我覺得您應(yīng)該好好學(xué)習(xí)一下這個?！蔽医舆^來一看，原來是他每周注射兩次的凝血因子藥品說明書。“為什么你有這個?。俊蔽夜首鞑唤獾貑??！耙驗槲覍ρ巡×私獾每杀壤蠋熌嘁恍?。”趙小胖撲閃著大眼睛微笑著說道?！澳悄憬o老師分享一下吧?！苯酉聛?，我和趙小胖角色互換，憋了一肚子話的趙小胖化身為老師，開始給我介紹血友病的知識，糾正我的一些關(guān)于血友病的不準確說法。滔滔不絕講了十多分鐘后，說到自己最近一次發(fā)病住院的情況時，神情略微黯然的趙小胖告訴我：以前小學(xué)六年，沒有一個同學(xué)知道他的病情，現(xiàn)在班上的同學(xué)也對此一無所知。聽了他的話，我真的很心疼這個可愛的男生。我暗暗深吸一口氣，調(diào)整好自己的情緒，鄭重地感謝他這么信任我，把他的秘密分享給我，也安慰他：現(xiàn)在科技發(fā)達了、國家富強了，他還生活在這個友愛的班集體中，完全沒有必要因為身患疾病就產(chǎn)生自卑心理。趙小胖的大眼睛里亮起了光芒，他笑瞇瞇地使勁點點頭：“周老師，今天聽完了這節(jié)課，我覺得自己的病還是很有治愈的希望的。您放心，我覺得自己和其他同學(xué)沒有什么不同，將來我還要考重點高中呢！”趙小胖平凡的話語讓我感慨：孩子，現(xiàn)實中的諸多不幸并沒有打垮你，不論身處什么境地，你都在全力以赴地努力生活！深深舒了一口氣，我真誠地給了趙小胖一個大大的擁抱。親愛的孩子，“自古雄才多磨難”，我們與其抱怨和難過，不如多珍惜現(xiàn)在，用積極的心態(tài)去輕松面對困難。將來你也許還會遭遇各種挑戰(zhàn)和挫折，但老師相信你這個陽光帥氣的小伙子一定能用自己稚嫩的肩膀扛起生活的重擔(dān)，你將來的人生一定會更加精彩！可愛的趙小胖，相信等你熬過所有的苦，一定會遇見生命里所有的甜！

我感恩遇見了這樣優(yōu)秀的學(xué)生，也慶幸自己今天很坦然地給全班同學(xué)上完了這節(jié)課。以前在做遺傳病的練習(xí)題時，題目中的“血友病”“白化病”等遺傳病名稱仿佛僅僅是一個個離我們很遙遠的東西，我和健康的學(xué)生們都會無意識地劃出一條界線，將自己和題中的患者分隔在兩個世界里。真的很幸運，我遇到了性格外向、陽光開朗的趙小胖同學(xué)，他今天給我上了如此難忘的一課，讓我意識到關(guān)愛遺傳病患者、保護生命健康絕對不是做對一道練習(xí)題這么簡單。教育是人的靈魂的教育，而非單純的知識堆積。每個人一生中免不了遇到各種各樣的挫折，但孩子其實沒我們想象的那么脆弱。在孩子面對各種挫折時，我們應(yīng)該盡力引導(dǎo)他們珍愛生命，嘗試去享受人生中的起起落落，這是我們能給予的讓孩子受益一生的珍貴禮物。作為教育工作者的我們，也許有許多具體的工作要做，有各種各樣的“率”需要提升，但培養(yǎng)學(xué)生良好的思想品質(zhì)是不可忽視的最基礎(chǔ)、最根本、最重要的一點。喚醒每一個孩子心靈中最美好的部分，讓他們懷著對生命的尊重去認識和發(fā)現(xiàn)這個多樣的世界，善待每一個與我們共存的生命，是教育久遠而宏大的終極旨趣！

（作者單位：四川省成都市錦西中學(xué)校）