位文靜,陳 穎,謝舒棠,魏志華
癡呆是全球老年人致殘和依賴他人的主要原因之一[1],隨著疾病進(jìn)展,病情進(jìn)行性加重,直至完全依賴照顧者[2-4]。Farran照顧者能力模型顯示,癡呆病人照顧者護(hù)理能力的提升可提高病人生活質(zhì)量,減輕照顧者壓力,降低社會(huì)照顧費(fèi)用[5]。世界衛(wèi)生組織(WHO)癡呆全球行動(dòng)計(jì)劃2017—2025年[1]指出,到2025年要有75%的國家對癡呆病人照顧者提供支持和培訓(xùn)。癡呆病人照顧者護(hù)理能力的提升可提高病人生活質(zhì)量,減輕照顧者壓力,降低社會(huì)照顧費(fèi)用[5-10]。國內(nèi)護(hù)理能力研究多集中在腦卒中、糖尿病、血液透析、腸造口等,對癡呆照顧者護(hù)理能力的相關(guān)研究較少。由于癡呆疾病特殊性,因此本研究旨在了解住院癡呆病人照顧者護(hù)理能力水平,分析其影響因素,為政府和醫(yī)院制定癡呆病人照顧者培訓(xùn)方案、提升住院癡呆病人照顧者護(hù)理能力提供參考。
1.1 研究對象 本研究采取便利抽樣法抽取2019年3月—2019年5月在鄭州市某2所三級甲等醫(yī)院的152名癡呆病人照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①所照顧病人經(jīng)醫(yī)院診斷為癡呆,符合WHO國際疾病分類診斷標(biāo)準(zhǔn)[6,11],且住院時(shí)間超過30 d的長期住院者;②癡呆病人的主要照顧者意識清楚,言語正常;③照顧者照顧時(shí)間≥3個(gè)月[7,12];④年齡≥18歲;⑤每天擔(dān)負(fù)病人照顧工作≥8 h,每周照顧病人≥5 d[8-9,13-14];⑥有一定理解與閱讀能力;⑦知情同意并且自愿參與調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn):存在認(rèn)知功能障礙者。本研究共納入13個(gè)影響照顧者護(hù)理能力的因素,根據(jù)樣本量為自變量個(gè)數(shù)5~10倍原則[15],計(jì)算樣本量為65~130例,最終納入符合納入及排除標(biāo)準(zhǔn)的161名癡呆病人照顧者。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料調(diào)查問卷 自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查問卷,包括病人和照顧者兩部分。病人一般資料調(diào)查表包括人口學(xué)資料,性別、年齡、受教育程度、婚姻狀況等;疾病相關(guān)資料,癡呆類型、疾病診斷時(shí)間等。病人照顧者一般資料調(diào)查表包括年齡、性別、文化程度等。
1.2.2 癡呆病人照顧者護(hù)理能力評估量表 癡呆病人照顧者護(hù)理能力評估量表由本課題組謝舒棠等[16]基于Farran癡呆病人照顧者技能模型編制而成。該量表包括照顧者知識、技能、個(gè)人素質(zhì)、自身健康、人際關(guān)系5個(gè)方面共36個(gè)條目。問卷?xiàng)l目按照Likert 5 級評分法計(jì)分,“很相關(guān)”“相關(guān)”“一般相關(guān)”“不相關(guān)”“很不相關(guān)”分別計(jì)5分、4分、3分、2分、1分。總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.936,重測信度為0.980;內(nèi)容效度:條目內(nèi)容效度指數(shù)(I-CVI)為0.857~1.000,量表內(nèi)容效度指數(shù)(S-CVI)為0.985,具有較好的信度與效度。
1.3 調(diào)查方法 研究者統(tǒng)一培訓(xùn)調(diào)查員,征得醫(yī)院相關(guān)科室同意后進(jìn)行正式調(diào)查。調(diào)查前向照顧者介紹調(diào)查目的,征求其同意。調(diào)查員發(fā)放調(diào)查問卷,向照顧者介紹問卷填寫的方法和注意事項(xiàng),填寫困難者由調(diào)查員解釋條目信息,根據(jù)照顧者所要表達(dá)的意思填寫相關(guān)內(nèi)容;填寫后當(dāng)場收回問卷,核對問卷填寫條目,確保問卷的準(zhǔn)確性和完整性。
2.1 癡呆病人及照顧者一般資料 本研究共發(fā)放問卷161份,回收有效問卷152份,有效回收率為94.41%。照顧者年齡47~85(57.45±9.86)歲。癡呆病人年齡73~100(87.20±6.78)歲;診斷時(shí)間1~15(4.65±3.82)年;伴隨疾病2~17(9.61±3.26)種。癡呆病人及其照顧者一般資料情況見表1。
表1 癡呆病人及其照顧者一般資料情況(n=152)
2.2 癡呆病人照顧者護(hù)理能力現(xiàn)狀 癡呆病人照顧者護(hù)理能力總分(155.64±13.03)分,知識維度(53.73±7.94)分,技能維度(58.70±6.18)分,個(gè)人素質(zhì)維度(16.58±2.67)分,自身健康維度(12.70±2.18)分,人際關(guān)系維度(13.98±1.58)分。
2.3 癡呆病人照顧者護(hù)理能力的單因素分析 本研究結(jié)果顯示,不同文化程度、家庭人均月收入、照顧病人時(shí)間以及病人性別、年齡、病人疾病類型和診斷時(shí)間的癡呆病人照顧者護(hù)理能力得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。
表2 不同類型癡呆病人照顧者護(hù)理能力的單因素分析 單位:分
(續(xù)表)
2.4 癡呆病人照顧者護(hù)理能力的多重線性回歸分析 以癡呆病人照顧者護(hù)理能力總分作為因變量,將單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量照顧者文化程度、家庭人均月收入、照顧病人時(shí)間以及病人性別、病人疾病類型和診斷時(shí)間作為自變量,進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示,照顧者照顧時(shí)間、文化程度及病人診斷時(shí)間、性別與照顧者護(hù)理能力總分存在線性回歸關(guān)系(P<0.05)。見表3。
表3 癡呆病人照顧者護(hù)理能力多重線性回歸
3.1 住院癡呆病人照顧者護(hù)理能力水平分析 本研究結(jié)果顯示,住院癡呆病人照顧者護(hù)理能力總分為(155.64±13.03)分,照顧者護(hù)理能力處于中等水平且不均衡。知識維度得分為(53.73±7.94)分,照顧者照顧知識水平偏低,此研究結(jié)果與田紅梅等[17]對養(yǎng)老機(jī)構(gòu)護(hù)理人員的調(diào)查結(jié)果基本一致,其結(jié)果是養(yǎng)老機(jī)構(gòu)護(hù)理人員阿爾茨海默病知識得分較低。分析其原因,可能與照顧者大多未接受癡呆相關(guān)照護(hù)培訓(xùn)有關(guān)。技能維度得分為(58.70±6.18)分,技能水平相對較高,可能與照顧者多為雇傭照顧者,有照顧經(jīng)驗(yàn),且在醫(yī)院接受醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)有關(guān)。個(gè)人素質(zhì)維度得分為(16.58±2.67)分,自身健康維度得分為(12.70±2.18)分,照顧者處理自身健康能力較差,可能與住院癡呆病人多處于疾病中晚期,疾病程度較重,日常生活能力較低,照顧者無暇照顧自身健康有關(guān)[18]。人際關(guān)系維度得分為(13.98±1.58)分,顯示照顧者能較好地維持自身與病人及其他照顧者之間的關(guān)系。
3.2 癡呆病人照顧者護(hù)理能力相關(guān)影響因素分析
3.2.1 照顧者照顧時(shí)間 本研究結(jié)果顯示,照顧者照顧時(shí)間是照顧者護(hù)理能力主要影響因素,隨著照顧時(shí)間延長,照顧者護(hù)理能力隨之增加。該結(jié)果與趙雪萍等[19]對腦卒中照顧者研究結(jié)果相似。分析原因可能是在照顧癡呆病人初期,照顧者經(jīng)驗(yàn)不足,隨著照顧時(shí)間延長,照顧者逐漸適應(yīng)照顧角色并掌握疾病照顧相關(guān)知識和技巧有關(guān)。但是結(jié)果還顯示照顧5年以上的照顧者其護(hù)理能力低于3年以上的照顧者。分析其原因可能是照顧5年以上的照顧者遇到的照護(hù)問題更多更為復(fù)雜。早期照顧者需要提醒病人重要的事情,幫助病人保持和提升現(xiàn)有能力,維持獨(dú)立的狀態(tài),為病人提供情感支持。中期照顧者在提供日常生活幫助的同時(shí),需要通過觀察病人的行為癥狀,識別并滿足病人的需求,使用病人能理解的方式與其溝通。疾病晚期照顧者在日常生活護(hù)理同時(shí),還要避免壓瘡、感染、窒息等并發(fā)癥,給予病人應(yīng)得的尊嚴(yán)和尊重,保證病人舒適[20-22]。
3.2.2 照顧者文化程度 本研究結(jié)果顯示,照顧者文化程度越高,護(hù)理能力越低,不同于危艷萍等[23-24]的研究。分析其原因可能與本研究癡呆病人照顧者主要為雇傭照顧者,雖文化程度較低,但有較為豐富的癡呆病人照顧經(jīng)驗(yàn),問題解決能力和操作能力強(qiáng)有關(guān)。
3.2.3 病人診斷時(shí)間 本研究結(jié)果顯示,病人診斷時(shí)間是照顧者護(hù)理能力主要影響因素,該結(jié)果與Vernooij-Dassen等[25]研究結(jié)果相似。分析其原因可能是,隨著病程延長,病人出現(xiàn)的精神行為問題增多,日常生活能力逐漸下降,照顧難度增加,照顧者無法有效應(yīng)對時(shí)可能會(huì)產(chǎn)生無助感或失望感,進(jìn)而采取消極的照護(hù)態(tài)度,導(dǎo)致其照護(hù)能力逐漸降低[26-28]。
3.2.4 病人性別 本研究結(jié)果顯示,病人性別是照顧者護(hù)理能力主要影響因素,男性病人的照顧者護(hù)理能力相對較低,與易得娜[29]研究結(jié)果相似。分析其原因可能是男性病人體重偏重,在翻身、床旁轉(zhuǎn)移過程中難度更大,另一方面男性病人往往在家庭中扮演重要角色,其家庭照顧者承擔(dān)較重的照護(hù)負(fù)擔(dān)。
綜上所述,住院癡呆病人照顧者護(hù)理能力處于中等水平且不均衡,照顧者照顧時(shí)間、文化程度,病人診斷時(shí)間、性別是照顧者護(hù)理能力的主要影響因素。提示臨床工作人員應(yīng)幫助癡呆病人照顧者,通過面對面、在線等健康教育方式,提高其護(hù)理能力,在制定干預(yù)方案的過程中,應(yīng)考慮照顧者照顧時(shí)間、文化程度,病人診斷時(shí)間、性別因素,為癡呆病人照顧者制定個(gè)體化干預(yù)方案。通過提高照顧者護(hù)理能力,提升病人生活質(zhì)量,減輕照顧者壓力,降低社會(huì)照顧費(fèi)用。