張 陽(yáng),鄭 燕,陳真真,潘清燕,吳瑞杰
慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)是由各種原因引起的腎臟結(jié)構(gòu)和功能障礙,是嚴(yán)重威脅人類健康的疾病之一[1],其患病率可達(dá)10.8%[2]。隨著年齡的增長(zhǎng),并發(fā)癥也隨之增多,老年CKD發(fā)病率明顯增加。我國(guó)流行病學(xué)研究顯示60~69歲人群中CKD發(fā)病率為18%,≥70歲人群中CKD發(fā)病率為24.2%[3],遠(yuǎn)超過(guò)了普通人群的發(fā)病率。蛋白質(zhì)能量消耗(protein-energywasting,PEW)是慢性腎臟病進(jìn)展過(guò)程中伴隨的體內(nèi)蛋白質(zhì)和能量?jī)?chǔ)備下降的狀態(tài)[4]。研究顯示,30%~50%的病人表現(xiàn)出不同程度的蛋白質(zhì)能量營(yíng)養(yǎng)不良,而營(yíng)養(yǎng)不良將直接導(dǎo)致CKD病人生存質(zhì)量下降,死亡率升高[5-6]。健康素養(yǎng)(health literacy,HL)是指?jìng)€(gè)體根據(jù)自身所掌握的知識(shí)和能力做出有關(guān)醫(yī)療保健、疾病預(yù)防和健康促進(jìn)的健康決策的能力,健康素養(yǎng)水平的高低也會(huì)影響CKD病人對(duì)疾病風(fēng)險(xiǎn)和相關(guān)益處感知[3]。我國(guó)對(duì)于CKD病人營(yíng)養(yǎng)管理多集中于中青年病人,忽略了健康素養(yǎng)較低的老年CKD病人營(yíng)養(yǎng)管理研究。因此,在老齡化背景下,對(duì)于低水平健康素養(yǎng)的老年CKD病人營(yíng)養(yǎng)管理體驗(yàn)的研究顯得尤為重要。本研究通過(guò)對(duì)健康素養(yǎng)水平較低的老年CKD病人進(jìn)行深入訪談,明確老年慢性腎臟病病人營(yíng)養(yǎng)管理中的促進(jìn)及阻礙因素,以便更好地為病人提供更具針對(duì)性的醫(yī)療服務(wù),為后期護(hù)理干預(yù)策略的制訂提供參考依據(jù)。
1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法選取2021年1月—2021年5月在某三級(jí)甲等醫(yī)院的老年CKD病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):確診為慢性腎臟病,診斷標(biāo)準(zhǔn)參照美國(guó)腎臟病基金會(huì)制定的腎臟病預(yù)后質(zhì)量指南(K/DOQI)[7];慢性病病人健康素養(yǎng)量表( Health Literacy Management Scale,HeLMS)低于96分為健康素養(yǎng)缺乏[7];年齡≥60歲;意識(shí)清楚,具有一定語(yǔ)言及文字理解能力。排除標(biāo)準(zhǔn):正在參與干預(yù)性臨床試驗(yàn);急性腎損傷病人;既往接受過(guò)器官或骨髓移植;預(yù)期生存期<6個(gè)月;嚴(yán)重的心功能不全[美國(guó)紐約心臟病協(xié)會(huì)(NYHA)Ⅲ級(jí)或Ⅳ級(jí)心力衰竭];精神障礙、認(rèn)知功能障礙;合并腫瘤、結(jié)核、嚴(yán)重創(chuàng)傷等疾病。樣本量的確定以受訪者資料重復(fù)出現(xiàn),且資料分析時(shí)不再有新的主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)[8]。所有受訪者均簽署知情同意書(shū)并自愿參加本研究。最終共納入14例老年CKD病人,受訪者一般資料見(jiàn)表1。
表1 受訪者一般資料(n=14)
1.2 研究方法
1.2.1 確定訪談提綱 通過(guò)查閱文獻(xiàn)[9-10]、課題組討論,對(duì)2例老年CKD病人進(jìn)行預(yù)訪談,根據(jù)訪談結(jié)果對(duì)提綱進(jìn)行修訂,形成正式訪談提綱。主要內(nèi)容包括:①您如何看待CKD病人的營(yíng)養(yǎng)管理?②您如何進(jìn)行自我營(yíng)養(yǎng)管理?③對(duì)于CKD營(yíng)養(yǎng)管理您目前存在哪些阻礙?④您對(duì)營(yíng)養(yǎng)管理的自我感受如何?⑤現(xiàn)階段您需要獲得哪些幫助?
1.2.2 資料收集方法 訪談前向病人及家屬說(shuō)明本研究的目的、意義和方法,征得其同意后簽署知情同意書(shū)。訪談雙方在交談方便、不受干擾的環(huán)境下進(jìn)行,每次訪談時(shí)間控制在30~45 min,同時(shí)對(duì)訪談的內(nèi)容進(jìn)行錄音,客觀記錄訪談對(duì)象的反應(yīng)、面部表情等。為保護(hù)受訪者隱私,研究結(jié)果均采用匿名方式呈現(xiàn),姓名以編號(hào)代替。
1.2.3 資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)由2名研究者分別對(duì)原始資料獨(dú)立進(jìn)行分析及編碼,并在相應(yīng)位置標(biāo)注受訪者的情緒變化及動(dòng)作表情,以便更好地分析其當(dāng)時(shí)的心理體驗(yàn)和情緒反應(yīng)。應(yīng)用Colaizzi 7步分析法進(jìn)行資料分析:①仔細(xì)閱讀所有資料;②析取有重要意義的陳述;③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼;④將編碼后的觀點(diǎn)匯集;⑤寫(xiě)出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述;⑥辨別出相似的觀點(diǎn);⑦回訪受訪者處求證。為保證分析結(jié)果的信效度與嚴(yán)謹(jǐn)性,資料的分析整理在對(duì)質(zhì)性研究具有豐富經(jīng)驗(yàn)的教授指導(dǎo)下進(jìn)行[11]。
2.1 主題1:老年CKD病人實(shí)施營(yíng)養(yǎng)管理的阻礙因素
2.1.1 營(yíng)養(yǎng)管理認(rèn)知不足 老年CKD病人由于自身健康素養(yǎng)水平較低[12]以及文化水平及醫(yī)療信息來(lái)源受限,大多數(shù)病人認(rèn)為營(yíng)養(yǎng)管理可有可無(wú)對(duì)于疾病的治療基本沒(méi)有作用。4例病人表示他們也想關(guān)注飲食但不知道如何控制。6例病人表示對(duì)飲食管理持懷疑態(tài)度。P1:“得了這個(gè)病飲食管理沒(méi)啥大用,還是得輸液吃藥”。很多病人會(huì)把血糖理解成血壓。3例病人表示:“我已經(jīng)控制飲食都沒(méi)太甜的,可是(血壓)還是很高。”
2.1.2 營(yíng)養(yǎng)管理依從性差 CKD病人飲食管理最主要的是飲食依從性,飲食依從性是改善慢性腎臟病預(yù)后的重要保證,但在實(shí)際管理過(guò)程中未嚴(yán)格按照醫(yī)囑正確飲食的現(xiàn)象普遍存在[13],本研究中共11例病人存在不合理的飲食現(xiàn)象。P1:“醫(yī)生說(shuō)不讓我吃咸菜,剛開(kāi)始還行,過(guò)幾天就堅(jiān)持不住了,看見(jiàn)別人吃自己也忍不住吃了?!?例病人存在僥幸心理,因水腫減輕后而開(kāi)始“犒賞”自己,胃口大開(kāi)。P6:“治療幾天感覺(jué)身上不腫了,覺(jué)得自己好了,就該吃吃該喝喝了,沒(méi)想到第3天就又腫了?!?例病人表示他們也曾試著改變飲食習(xí)慣,但執(zhí)行后效果不明顯欲放棄。P5:“我試著堅(jiān)持了幾天,發(fā)現(xiàn)沒(méi)啥效果,覺(jué)得不可靠。”
2.1.3 自我效能低下 自我效能感是指人們對(duì)成功完成某個(gè)特定行為能力的預(yù)期感知或自信程度[14],被認(rèn)為是影響CKD預(yù)后的關(guān)鍵因素[15]。但在實(shí)際中老年CKD 病人積極參與營(yíng)養(yǎng)管理僅占少數(shù),尤其是對(duì)于老年CKD病人來(lái)說(shuō),積極主動(dòng)參與營(yíng)養(yǎng)管理尤為困難。本研究中12例老年CKD病人對(duì)于參與營(yíng)養(yǎng)管理具有抵觸情緒。P10:“俺年齡大了,你說(shuō)的那營(yíng)養(yǎng)啥俺也不懂,俺就想讓醫(yī)生開(kāi)點(diǎn)藥吃吃就好了?!盤(pán)14:“年齡大了,不中用了,不想瞎折騰了,你說(shuō)的哪些(營(yíng)養(yǎng)管理)都是年輕人的事?!?/p>
2.1.4 信息導(dǎo)航偏失 ①傳統(tǒng)飲食信息途徑難以適用,信息化時(shí)代的發(fā)展對(duì)于年輕CKD病人來(lái)說(shuō)無(wú)疑是有利的,但對(duì)于老年CKD 病人來(lái)說(shuō),對(duì)于電子信息的接受程度要遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于年輕CKD病人。目前大眾化的微信公眾號(hào)、應(yīng)用程序(APP)等宣教方式對(duì)于老年CKD病人來(lái)說(shuō)已很難適用。9例病人表示希望可以采用圖片、視頻、大屏電視等比較直觀的形式來(lái)獲取信息。P1:“我們年齡大了,腦子也不好使了,不像年輕人那樣,我們連智能手機(jī)都不會(huì)用?!雹跔I(yíng)養(yǎng)飲食信息晦澀難懂,有待簡(jiǎn)化、具體化、實(shí)踐化。9例病人表示對(duì)醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)難以理解。且老年CKD病人由于自身健康素養(yǎng)水平較低[16],他們往往不知道如何向醫(yī)生進(jìn)一步咨詢。P13:“俺也不認(rèn)識(shí)字,醫(yī)生說(shuō)的優(yōu)質(zhì)蛋白俺也沒(méi)聽(tīng)懂,也不知道要去問(wèn)啥,也不想給醫(yī)生添麻煩?!?例病人表示醫(yī)生護(hù)士交代的信息量很大,老年CKD病人記憶力本身存在減退的情況,因此即使有時(shí)候醫(yī)生護(hù)士交代的很詳細(xì)但是病人完全記不住。P9:“醫(yī)生護(hù)士給我說(shuō)了好多,得有5 min吧,我當(dāng)時(shí)覺(jué)得記住了,等醫(yī)生一走,就想不起來(lái)醫(yī)生剛才交代的事情了。”此外,12例病人表示將他們?cè)卺t(yī)護(hù)人員那里獲取的健康飲食信息應(yīng)用到生活中表示沮喪。病人表示,他們需要準(zhǔn)備飯菜時(shí)可以使用的有益于CKD管理的食物菜單,而不是營(yíng)養(yǎng)信息,因?yàn)檫@些信息通常很難解釋和應(yīng)用。
2.1.5 自我感受負(fù)擔(dān)重 主要表現(xiàn)為深度自責(zé),隨著病程的延長(zhǎng),老年CKD病人越發(fā)自責(zé),他們常把自己當(dāng)作是一種負(fù)擔(dān),害怕拖累子女,因此對(duì)于飲食往往能將就就將就了,不愿意麻煩別人。P2:“本來(lái)孩子就忙,我現(xiàn)在生病也幫不上孩子什么忙,吃飯將就著就行,盡量不給孩子添麻煩?!?/p>
2.2 主題2:老年CKD病人實(shí)施營(yíng)養(yǎng)管理的動(dòng)力因素
2.2.1 家人的理解與支持 家人的支持是病人堅(jiān)持的動(dòng)力。有研究報(bào)道,來(lái)自朋友和家人的社會(huì)影響、舊習(xí)慣、時(shí)間和經(jīng)濟(jì)限制是成功實(shí)施的主要障礙[17]。P11:“俺鄰居也是得了這個(gè)病,她給我說(shuō)她把她照顧得很好,每次做飯都是做雙份,非常注意飲食?!?/p>
2.2.2 癥狀減輕的成就感 腎病病人大多數(shù)伴隨著水腫、蛋白尿等明顯的癥狀體征,但病人明顯感覺(jué)自身癥狀減輕的時(shí)候病人參與管理的積極性也會(huì)增加。P1:“我按醫(yī)生的要求吃了一周的飯,我的腿感覺(jué)沒(méi)有以前那么腫了,我還得繼續(xù)堅(jiān)持?!?/p>
3.1 強(qiáng)化營(yíng)養(yǎng)相關(guān)知識(shí)促進(jìn)飲食深度覺(jué)醒,提高病人自我營(yíng)養(yǎng)管理能力 本次研究顯示,大部分老年CKD病人對(duì)于飲食管理持懷疑態(tài)度,且疾病自我管理能力不足,主要表現(xiàn)在缺乏營(yíng)養(yǎng)相關(guān)知識(shí)、依從性差、自我效能低下等方面。與Duan等[2,15,18]的研究結(jié)果相似。分析原因可能在于本研究中的研究對(duì)象為老年CKD病人年齡偏大、文化程度低、自制力較低有關(guān)。老年CKD病人的營(yíng)養(yǎng)管理離不開(kāi)病人自身的參與,同時(shí),依據(jù)動(dòng)機(jī)理論只有當(dāng)營(yíng)養(yǎng)管理成為病人迫切需要的一部分激發(fā)病人本身對(duì)于營(yíng)養(yǎng)管理的需求欲望時(shí),才能充分調(diào)動(dòng)病人參與營(yíng)養(yǎng)管理的積極性,才能保證老年CKD病人營(yíng)養(yǎng)管理的持續(xù)推進(jìn)[19]。因此,可利用優(yōu)秀案例引導(dǎo)病人強(qiáng)化其對(duì)于飲食管理的需求,加強(qiáng)飲食管理,明確不合理飲食會(huì)給自身疾病帶來(lái)的不良后果,從而幫助病人建立正確的飲食觀念,充分調(diào)動(dòng)病人參與營(yíng)養(yǎng)管理的積極性,鼓勵(lì)病人主動(dòng)參與日常飲食管理。同時(shí)加強(qiáng)病人周圍的輻射作用,鼓勵(lì)病人主要照顧者共同參與病人的營(yíng)養(yǎng)管理,更好地對(duì)病人進(jìn)行有效的監(jiān)督。
3.2 改變現(xiàn)有信息傳播方式,明確并簡(jiǎn)化營(yíng)養(yǎng)飲食信息 本研究結(jié)果顯示,老年CKD病人對(duì)于現(xiàn)有的營(yíng)養(yǎng)信息傳播方式(微信、APP等)難以適應(yīng)。這可能與老年人整體健康素養(yǎng)較低、文化程度低、記憶力減退有關(guān)。因此,建議醫(yī)護(hù)人員在進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)知識(shí)宣教時(shí)針對(duì)老年CKD群體采用個(gè)體化健康宣教模式,如可將營(yíng)養(yǎng)信息制作成圖片式宣傳冊(cè)或者視頻,并以電視或者投屏的方式進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)信息的循環(huán)播放。訪談結(jié)果顯示,大部分病人尤其是健康素養(yǎng)水平較低的病人對(duì)于醫(yī)生所交代的信息難以理解記憶,很難運(yùn)用于實(shí)踐。這與姜改英等[20]的研究結(jié)果一致,提示醫(yī)護(hù)人員在后期宣教過(guò)程中應(yīng)注重病人對(duì)于信息的理解程度采用通俗易懂的方式進(jìn)行講解,同時(shí)可采用回授法[21]了解病人對(duì)信息的理解程度,同時(shí)邀請(qǐng)營(yíng)養(yǎng)科為病人制定特定食譜,將一日三餐具體化實(shí)踐化。
3.3 關(guān)注老年CKD病人自我感受,強(qiáng)化家庭支持,實(shí)現(xiàn)家人監(jiān)督常態(tài)化,溝通交流自由化 本研究結(jié)果顯示,老年CKD病人自我感受負(fù)擔(dān)明顯,存在明顯的自責(zé)、自卑以及疾病所帶來(lái)的飲食改變難以適應(yīng)等問(wèn)題。這與Van Dipten等[22]的研究結(jié)果相似。大多數(shù)老年CKD病人將自己視為家人的負(fù)擔(dān),多傾向于隱瞞自己疾病需求,也不愿與他人談及自己的病情。因此,護(hù)士應(yīng)密切關(guān)注老年CKD病人心理感受,引導(dǎo)其與家人敞開(kāi)心扉,每周固定時(shí)間進(jìn)行疾病的交流,減輕其自責(zé)情緒,鼓勵(lì)病人主動(dòng)表達(dá)自身的疾病需求,促發(fā)病人積極情緒和體驗(yàn),增強(qiáng)其自我效能感。強(qiáng)化家人的理解與支持,把家屬同步納入病人的健康飲食教育中可改善病人的飲食水平和心理狀態(tài)[23]。家人及朋友的輻射作用對(duì)于提高病人飲食行為及飲食管理依從性尤為重要。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)家屬積極參與病人的飲食治療,積極對(duì)病人的飲食進(jìn)行監(jiān)督和管理。另外,醫(yī)護(hù)人員要主動(dòng)與病人進(jìn)行溝通,積極了解并解答病人的疑惑,同時(shí)調(diào)動(dòng)家屬參與,既有利于發(fā)揮家屬對(duì)病人不合理飲食的監(jiān)督作用,也有利于搭建病人和醫(yī)護(hù)人員之間的溝通橋梁[24]。
本研究通過(guò)對(duì)14例健康素養(yǎng)較低的老年CKD病人進(jìn)行深入訪談發(fā)現(xiàn),老年CKD病人存在營(yíng)養(yǎng)管理認(rèn)知不足、自我管理能力差、自我感受負(fù)擔(dān)重、信息導(dǎo)航偏失等困擾。因此,醫(yī)護(hù)人員需根據(jù)病人現(xiàn)存的問(wèn)題進(jìn)行針對(duì)性的干預(yù)從而有效提高病人營(yíng)養(yǎng)管理的水平。本研究為單中心研究,研究對(duì)象具有一定局限性,且研究結(jié)果可能會(huì)受地域及人群的限制,建議未來(lái)可與量性研究相結(jié)合。