邵仙,葉琳
(鄭州大學第一附屬醫(yī)院 鼻科一病區(qū),河南 鄭州 450052)
我國是鼻咽癌高發(fā)地區(qū)之一,其年發(fā)病率為3%[1],頭頸部放療作為鼻咽癌的主要治療手段,在有效抑制癌癥的同時,會損傷頭頸部的正常組織,導致患者出現放射性鼻炎、口腔炎、頭頸部肌肉纖維化等副反應,加重患者的癥狀與經濟負擔,誘使患者出現預期性悲傷等消極情緒反應[2]。預期性悲傷是指個體在面對未來可能發(fā)生的損失時,在改變自我概念的基礎上表現出的情緒反應[3]。癌癥患者的預期性悲傷自疾病確診后持續(xù)存在,危害患者身心社靈等多方面的健康水平,易增加其自殺風險[4]。目前國內外有關預期性悲傷的研究集中于晚期癌癥患者及其照顧者,對鼻咽癌患者關注不足。本研究擬了解鼻咽癌患者預期性悲傷現狀并分析影響因素,為促進該人群身心健康提供依據。
1.1 研究對象 2020年3-12月,便利抽樣法選取在鄭州市某三級甲等醫(yī)院鼻科病區(qū)住院的235例鼻咽癌患者為研究對象。納入標準:(1)病理學診斷為鼻咽癌;(2)年齡≥18歲;(3)基本了解本研究并自愿參與;(4)認知清楚;(5)具備一定的讀寫能力。排除標準:(1)不知曉個人病情者;(2)存在精神障礙或意識障礙者;(3)合并其他器官并發(fā)癥、病情較重者。
1.2 研究方法
1.2.1 研究工具
1.2.1.1 一般資料調查表 由研究者自行設計,包含人口學資料,如年齡、性別、照顧者類型等;疾病資料,如疾病分期、確診時長、并發(fā)癥等。
1.2.1.2 癌癥患者預期性悲傷問卷(preparatory grief in advanced cancer patients scale,PGAC) 該問卷由Mystakidou等[5]研發(fā),用以描述癌癥患者由于疾病及其治療所引起的悲傷情緒反應。該問卷包含悲傷憤怒感、社會支持、宗教安慰、癥狀態(tài)度、死亡態(tài)度等5個維度,共31個條目。辛大君[6]將其漢化,并在調適過程中刪除了原量表中條目16、18、21等5個相關性較低的條目,最終形成悲傷憤怒感(12個條目)、社會支持(4個條目)、宗教安慰(4個條目)、癥狀態(tài)度(3個條目)、死亡態(tài)度(3個條目)等5個維度,共計26個條目的中文版PGAC量表。條目采取Likert 4級評分法,0和3分分別代表“不同意”和“同意”,總分范圍為0~78分。中文版PGAG的信效度良好,量表的Cronbach’s α系數為0.919,內容效度為0.916[6]。
1.2.1.3 領悟社會支持量表(perceived social support scale,PSSS) 領悟社會支持量表主要用以評估患者主觀感知的社會支持程度[7]。該量表包含家庭支持(4個條目)、朋友支持(4個條目)及其他支持(4個條目)3個維度,共12個條目。各條目采用Likert 7級評分法,其中1分和7分分別代表“極不同意”和“極同意”。總分為各維度得分之和,<28分為低水平,28~56分為中水平,>56分為高水平。本研究采用黃麗等[8]翻譯的中文版領悟社會支持問卷,量表整體的Cronbach’s α系數為0.931。
1.2.1.4 安德森癥狀調查量表-頭頸部(M.D.Anderson symptom survey-head and neck questionnaire,MDASI-H&N) 該量表是一個特異性自評量表[9],專用于評估頭頸部癌癥患者過去24 h內疾病相關癥狀的嚴重程度與自覺困擾程度。2010年韓媛等[10]漢化了該量表。由于本研究同時納入鼻咽癌放化療的患者,因此采用的中文版MDASI-H&N共包括癥狀評估和困擾水平2個維度,其中癥狀評估維度包括13個癌癥患者普適條目、9個頭頸部癌癥患者特異條目;困擾維度包括6個條目。各條目采用Likert 11級評分法,0分和10分分別代表“無影響”和“重度影響”,總分為0~280分,得分越高表示患者的癥狀越嚴重或困擾水平越高。該量表各維度的Cronbach’s α系數為0.84~0.91。
1.2.2 資料的收集 研究者本人及3名鼻科護士完成資料收集工作。收集資料前,研究者對3名鼻科護士進行培訓,統(tǒng)一問卷填寫的指導語,并幫助其熟悉問卷的具體條目;3名鼻科護士負責落實資料的收集工作,發(fā)放并保證問卷填寫的完整性。本研究共發(fā)放問卷240份,回收有效問卷235份,有效回收率為98.74%。
2.1 不同特征鼻咽癌患者預期性悲傷得分比較 本研究共納入235例鼻咽癌患者參與調查,患者的平均年齡為(51.23±13.09)歲,其中男162例,女73例。不同年齡、性別、主要照顧者、疾病分期及有無并發(fā)癥的鼻咽癌患者預期性悲傷得分比較,差異均有統(tǒng)計學意義(均P<0.05),具體見表1。
表1 不同特征鼻咽癌患者預期性悲傷得分比較(N=235)
續(xù)表1
2.2 鼻咽癌患者預期性悲傷、癥狀負擔及領悟社會支持得分情況 235例鼻咽癌患者預期性悲傷的總分為(44.48±8.62)分,癥狀困擾的總分為(41.44±8.68)分,領悟社會支持的總分為(56.83±6.62)分,其社會支持處于較高水平,預期性悲傷各維度得分詳情見表2。
表2 鼻咽癌患者預期性悲傷各維度得分(N=235,分,
2.3 鼻咽癌患者預期性悲傷影響因素的分析 以鼻咽癌患者預期性悲傷得分作為因變量,將差異性檢驗中具有統(tǒng)計學意義的自變量:年齡(1=<30歲;2=30~60歲;3=≥60歲)、性別(0=男;1=女)、照顧者類型(0=直系親屬;1=護工或其他)、疾病分期(1=1期;2=2期;3=3期,4=4期)、并發(fā)癥(0=無;1=有)、領悟社會支持(原始值)及癥狀負擔得分(原始值)作為自變量納入線性回歸方程。經檢驗,性別、并發(fā)癥、主要照顧者、社會支持及癥狀困擾是鼻咽癌患者預期性悲傷的影響因素,共解釋總變異水平的48.3%(均P<0.05),見表3。
表3 鼻咽癌患者預期性悲傷的多元線性回歸分析(N=235)
3.1 鼻咽癌患者預期性悲傷水平較高 本研究中鼻咽癌患者預期性悲傷的平均得分為(44.48±8.62)分,高于Vergo等[11]針對53例癌癥患者的調查結果,其均分為26.7分,這提示鼻咽癌患者存在較高水平的預期性悲傷,其原因可能涉及以下方面;其一,鼻咽癌起病隱匿,早期癥狀不突出,因此多數患者自疾病確診時便處于中晚期,患者所承受的身心負擔較重;其二,放化療所引起的副反應不僅加重患者的癥狀困擾,還干擾其正常生活;其三,本研究中多數患者正值30~60歲的勞動年紀,生活中承接著贍養(yǎng)父母、撫育子女的責任,工作上處于穩(wěn)定的階段,癌癥的確診不僅導致患者突然面臨健康與經濟危機,而且也阻礙了患者的自尊及自我實現等方面需求的滿足,因此患者易表現出較高水平的預期性悲傷。此外,“我感到自己還沒有適應疾病”“對未知的事物我感到非??謶帧奔啊拔腋械椒浅1瘋笔瞧骄梅肿罡叩?個條目,提示鼻咽癌患者在疾病適應與情緒調節(jié)方面存在困擾。針對此情況,一方面耳鼻喉科的醫(yī)護需要更加重視鼻咽癌患者軀體不適癥狀的管理,提升患者的舒適感;另一方面要關注鼻咽癌患者的心理情況,可通過強化應對方式、促進正念形成等措施,緩解患者的不良情緒。肖威等[12]通過穴位敲打、積極心理暗示等情緒釋放技術,降低了晚期癌癥患者預期性悲傷水平,具有一定的借鑒意義。
3.2 鼻咽癌患者預期性悲傷的影響因素
3.2.1 一般社會人口學因素 本研究顯示女性、主要照顧者是護工或其他人員的鼻咽癌患者預期性悲傷水平更高。與劉燕娜等[13]的研究結果一致,女性預期性悲傷更嚴重,這與女性情感細膩、多思等特征有關。本研究中主要照顧者是護工或其他人員的患者預期性悲傷水平高,可能與患者缺少來自親屬的情感支持有關。因此,臨床醫(yī)護需要特別關注女性、主要照顧者是護工或其他人員的鼻咽癌患者的心理狀態(tài),建議根據患者的個體情況,早期有針對性地開展系統(tǒng)康復訓練[14],減輕或避免患者并發(fā)癥所帶來的消極影響。此外,??崎T診、家庭參與等護理模式為針對鼻咽癌患者開展全治療周期的延續(xù)性護理,促進患者的身心康復提供了的思路[15]。
3.2.2 疾病因素及癥狀困擾 本研究中存在并發(fā)癥、疾病分期晚及癥狀困擾與患者較高的預期性悲傷水平相關聯(lián)。并發(fā)癥的存在加重了鼻咽癌患者的癥狀負擔,干擾其正常的生活、工作與社交,易導致患者對個人現狀及未來生活產生消極預期[16]。疾病分期晚提示患者的預后情況可能較差,其發(fā)生并發(fā)癥的概率相對較高,因此患者易產生較高水平的預期性悲傷。本研究顯示鼻咽癌患者癥狀困擾得分為(41.44±8.68)分,且患者的癥狀困擾是其產生預期性悲傷的預測因素之一,癥狀困擾的存在易加重患者的身心壓力,干擾患者的整體生活質量[17]。目前多學科協(xié)作、多媒體聯(lián)合的癥狀管理模式已初步應用于癌癥患者的身心護理之中,并取得一定成效[18-19],耳鼻喉的醫(yī)護可繼續(xù)積極探索腫瘤醫(yī)學、康復醫(yī)學、護理等多學科協(xié)作的模式,借助互聯(lián)網,采取線上與線下相結合方式,完善鼻咽癌患者癥狀管理方案,進一步促進延續(xù)護理,從而改善鼻咽癌患者全治療周期的身心健康。
3.2.3 社會支持 本研究中鼻咽癌患者社會支持得分為(56.83±6.62)分,處于高水平,說明本研究中患者的社會支持水平尚可,但考慮到鼻咽癌患者在疾病診療階段所承擔的身心壓力較重;因此,其對社會支持的需求可能也相應增加,可考慮進一步增加該群體的社會支持,以緩沖患者的消極應對與負面情緒。目前,社會支持的來源主要有物質、信息、情感及評價4個方面,醫(yī)護人員可根據上述方面提供支持,如在信息方面,幫助患者加深對鼻咽癌治療與預防不良反應知識的了解,增強患者對疾病的控制感等。
本研究顯示鼻咽癌患者預期性悲傷水平較高,性別、并發(fā)癥、癥狀困擾以及主要照顧者等是該群體發(fā)生預期性悲傷的危險因素,醫(yī)護人員需要加強關注具有上述特征的鼻咽癌患者的心理狀態(tài),通過增加社會支持,強化癥狀管理,院內促進多學科合作,院外密切患者家庭等多種措施,改善該群體的健康結局。本研究是單中心的橫斷面研究,樣本來源單一且樣本量小,未來有待擴大調查范圍并進一步驗證結果。