孫 蕾 于楠楠 侯緒娜 鄭繼盛 宮淑萍 趙曉敏

1 濱州醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，264003 山東 煙臺(tái)；2 煙臺(tái)市奇山醫(yī)院，264000 山東 煙臺(tái)；3 煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院，264000 山東 煙臺(tái)

我國(guó)是世界上乙型肝炎病毒(hepatitis B virus，HBV)感染最多的國(guó)家。目前我國(guó)一般人群HBV表面抗原(HBsAg)流行率約為5%～6%，慢性HBV感染者約7 000萬(wàn)人[1]。《慢性乙型肝炎防治指南(2019年版)》將慢性HBV感染定義為HBsAg和/或 HBV DNA陽(yáng)性 6個(gè)月以上[2]。慢性HBV感染者因疾病具有傳染性且病情反復(fù)發(fā)作、長(zhǎng)期抗病毒治療、治療結(jié)局不確定等原因，一方面承受身體損傷和心理壓力，另一方面還會(huì)擔(dān)心患有傳染性疾病遭到社會(huì)的歧視和排斥[3-4]。相對(duì)于客觀歧視而言，歧視感知是一種主觀體驗(yàn)，指?jìng)€(gè)體基于自身疾病以及公眾態(tài)度而形成的對(duì)自我和客觀歧視的負(fù)性認(rèn)知，包括羞恥感、自我貶低、自我隔離等[5-6]。患者感知到的歧視越嚴(yán)重，其心理負(fù)擔(dān)越重，則會(huì)直接影響患者的疾病預(yù)后及社會(huì)活動(dòng)[7]，因此了解個(gè)體的歧視感知現(xiàn)狀及影響因素，制定針對(duì)性心理干預(yù)措施以減輕個(gè)體的歧視感知水平具有重要的實(shí)踐意義。既往研究大多以一般人群對(duì)慢性HBV感染者的客觀歧視研究為主[8-9]，針對(duì)慢性HBV感染者歧視感知的相關(guān)研究少見(jiàn)。本研究旨在揭示慢性HBV感染者的歧視感知現(xiàn)狀，并探討其相關(guān)影響因素。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法于2020年4月至2021年1月選取某市傳染病醫(yī)院門(mén)診就診及住院的252名慢性HBV感染者作為研究對(duì)象。

納入標(biāo)準(zhǔn)：

①年齡≥18歲，且符合診斷標(biāo)準(zhǔn)的慢性HBV感染者，包括慢性HBV攜帶者、慢性乙型病毒性肝炎(簡(jiǎn)稱慢乙肝)、乙肝肝硬化代償期患者；

②有一定的聽(tīng)說(shuō)讀寫(xiě)能力；

③知情同意且自愿參與本研究者。

排除標(biāo)準(zhǔn)：

①患者同時(shí)罹患麻風(fēng)病或乳腺癌術(shù)后可引起患者自我形象紊亂的疾病、精神疾病、艾滋病等；

②合并其他病毒性肝炎；

③合并嚴(yán)重疾病不能獨(dú)立生活且不能自主完成調(diào)查者、肝硬化處于失代償期的患者、肝癌患者、嚴(yán)重并發(fā)癥者；

④存在嚴(yán)重的認(rèn)知障礙、交流障礙的患者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

(1)一般情況調(diào)查表：通過(guò)文獻(xiàn)查閱，結(jié)合實(shí)際自行設(shè)計(jì)問(wèn)卷，包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、經(jīng)濟(jì)狀況、乙肝感染狀態(tài)和確診年限等共13個(gè)條目。

(2)慢性乙型肝炎病毒感染者歧視測(cè)量量表[10]：由馮麗芬等學(xué)者編制，共23個(gè)條目5個(gè)維度，分別是外在歧視、負(fù)性自我評(píng)價(jià)、感知的歧視、保密病情和繼發(fā)歧視。采用Likert-5級(jí)進(jìn)行評(píng)分，非常不同意、不同意、一般、同意、非常同意分別計(jì)1～5分，總分范圍為23～115分；得分越高，說(shuō)明受羞辱與歧視情況越嚴(yán)重。該量表具有良好的信效度，量表各維度的Cronbach′sα系數(shù)0.75～0.87。本研究該量表的Cronbach′sα系數(shù)為0.948。

(3)社會(huì)支持評(píng)定量表[11]：該量表共有10個(gè)條目，用于測(cè)量個(gè)體的社會(huì)支持度，具有較好的信度和效度；量表包括客觀支持、主觀支持和對(duì)社會(huì)支持的利用度3個(gè)維度。量表總分66分，≤ 22分為低水平，23～44分為中等水平，45～66分為高水平。本研究該量表的Cronbach′sα系數(shù)為0.769。

1.2.2 資料收集方法

采用面對(duì)面的電子問(wèn)卷與紙質(zhì)問(wèn)卷相結(jié)合的調(diào)查方式。調(diào)查前向患者解釋調(diào)查的目的，取得研究對(duì)象知情同意；填寫(xiě)結(jié)束后及時(shí)檢查問(wèn)卷的質(zhì)量。共回收問(wèn)卷265份，剔除無(wú)效問(wèn)卷13份，保留有效問(wèn)卷252份，有效率為95.09%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 慢性HBV感染者基本特征

本研究共納入252例慢性HBV感染者，其中男性166人(65.9%)，女性86人(34.1%)；平均年齡為(42.93±11.76)歲；慢性HBV攜帶者58人(23.0%)，慢性乙肝患者167人(66.3%)，肝硬化者27人(10.7%)；確診平均年限(8.27±8.42)年；正在接受抗病毒治療者215人(85.3%)。見(jiàn)表1。

2.2 慢性HBV感染者歧視感知和社會(huì)支持得分及相關(guān)性分析

2.2.1 歧視感知和社會(huì)支持得分情況

慢性HBV感染者歧視感知總分為(67.46±18.65)分，各維度得分情況見(jiàn)表2。慢性HBV感染者社會(huì)支持總分為(40.21±8.55)分，各維度得分見(jiàn)表2。

表2 慢性HBV感染者歧視感知和社會(huì)支持得分情況(n=252)

2.2.2 歧視感知與社會(huì)支持相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，慢性HBV感染者歧視感知與社會(huì)支持總分存在負(fù)相關(guān)(r=-0.355，P<0.01)，各維度得分的相關(guān)系數(shù)見(jiàn)表3。

表3 慢性HBV感染者歧視感知與社會(huì)支持總分相關(guān)性分析(n=252)

2.3 慢性HBV感染者歧視感知影響因素分析

2.3.1 單因素分析

單因素分析結(jié)果顯示，不同性別和社會(huì)支持滿意度的慢性HBV感染者的歧視感知總分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表4。

表4 慢性HBV感染者歧視感知單因素分析(n=252)

2.3.2 多因素分析

以慢性HBV感染者歧視感知總分為因變量，以一般人口學(xué)特征單因素分析結(jié)果P<0.2的6個(gè)變量(性別、年齡、文化程度、確診年限、健康狀況自評(píng)、社會(huì)支持滿意度)和社會(huì)支持總分為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析(enter法)。自變量賦值見(jiàn)表5?；貧w模型中容忍度0.77～0.93，方差膨脹因子1.07～1.40，提示變量間不存在多重共線性。多因素分析結(jié)果顯示性別、文化程度、健康狀況自評(píng)和社會(huì)支持是慢性HBV感染者歧視感知的影響因素(P<0.05)。見(jiàn)表6。

表6 慢性HBV感染者歧視感知的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 慢性HBV感染者歧視感知的現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，慢性HBV感染者歧視感知總分為(67.46±18.65)，與金銘[12]的研究結(jié)果相近(68.72±16.55)，稍高于孫方彪[13]的研究結(jié)果(64.06±17.45)，而低于黃海燕[14]的研究結(jié)果(74.43±19.16)，表明研究對(duì)象普遍存在歧視感知且處于中等偏高水平。分析原因：①患者因疾病具有傳染性而遭受社會(huì)歧視。研究表明，患者受到醫(yī)生尤其是牙醫(yī)的歧視和拒診，也因受到歧視找不到工作或被辭退[12]。有的慢性HBV感染者除自己直系親屬以外，對(duì)他人幾乎不透露病情，甚至有的患者經(jīng)歷過(guò)來(lái)自親人的孤立和隔離，對(duì)自己的父母也會(huì)隱瞞病情[15]。國(guó)家法律賦予慢性乙型肝炎患者就業(yè)就學(xué)權(quán)益，但仍有執(zhí)行不嚴(yán)的情況存在，40%的慢性乙型肝炎患者在就業(yè)前需進(jìn)行HBV檢測(cè)[16]。雖然知曉乙肝反歧視法律及政策的慢性乙肝患者較多，但有維權(quán)意識(shí)的較少，真正付諸行動(dòng)者更少[17-19]。②大眾對(duì)疾病存在認(rèn)知偏差。很多人對(duì)疾病性質(zhì)和傳播途徑認(rèn)知缺乏，認(rèn)為共同進(jìn)餐、近距離接觸、握手等正常社交會(huì)導(dǎo)致慢性乙型肝炎的傳播[18-20]，患者自身也因?yàn)橄嚓P(guān)知識(shí)了解不夠，而擔(dān)心身邊親友的健康[17]。延安大學(xué)88.64%的大學(xué)生對(duì)乙肝產(chǎn)生恐懼心理，學(xué)生對(duì)乙肝總體歧視率為8.64%[21]。亦有研究顯示，中國(guó)農(nóng)村成年人對(duì)乙肝傳播途徑、非傳播途徑和癥狀認(rèn)知狀況不容樂(lè)觀[22]。相當(dāng)一部分農(nóng)村居民認(rèn)為HBV可通過(guò)飲食和接觸而被感染[16]。

3.2 慢性HBV感染者歧視感知的影響因素分析

多元線性回歸結(jié)果表明性別、文化程度、健康狀況自評(píng)、社會(huì)支持是慢性HBV感染者歧視感知的獨(dú)立影響因素。進(jìn)一步分析發(fā)現(xiàn)：①女性的歧視感知總分高于男性，與金銘[12]的研究結(jié)果一致，可能與女性感知、思想較為敏感，男性較女性的理性思維、抗壓能力高有關(guān)；②文化程度越高的患者，其歧視感知越嚴(yán)重，尤其是本科及以上學(xué)歷個(gè)體的歧視感知較嚴(yán)重。究其原因，可能是因?yàn)槲幕潭雀叩膫€(gè)體一般善于思考并有個(gè)人見(jiàn)解，對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)理解較深，雖然抗病毒治療等手段可延緩甚至阻止疾病進(jìn)展[2]，但因了解疾病的難治愈性和進(jìn)展情況后，會(huì)擔(dān)心自身疾病的轉(zhuǎn)歸；加之，在工作和生活中，社會(huì)交往的人相對(duì)多、層面也較高，更加在意他人對(duì)自己的評(píng)價(jià)，希望更好地展現(xiàn)自己卻遭到疾病帶來(lái)的困擾，因此有較高的歧視感知。③健康狀況自評(píng)得分越低的患者，歧視感知越嚴(yán)重。慢性HBV患者的自身狀況越好，越認(rèn)為自己與正常人差異不大，不易被區(qū)別對(duì)待；反之，面對(duì)身體出現(xiàn)的疾病癥狀，易引起疾病相關(guān)的負(fù)面情緒，心理恐懼感加重，同時(shí)擔(dān)心遭他人議論自身病情，歧視感加重。④社會(huì)支持得分越高，患者的歧視感知越低，這與其他人群的病恥感結(jié)果相似[23-25]。歧視感知是患者對(duì)自身疾病的心理反應(yīng)，也從另一面體現(xiàn)了社會(huì)對(duì)于患者的負(fù)面認(rèn)知。部分患者因歧視感而回避社會(huì)交往，會(huì)導(dǎo)致更嚴(yán)重的負(fù)面心理情緒。社會(huì)支持是病人應(yīng)對(duì)疾病最有潛力的資源之一，家庭及醫(yī)護(hù)人員的支持可以讓病人克服其病恥感和其他障礙并堅(jiān)持治療，提高治療依從性，有助于減輕病恥感對(duì)疾病和健康的影響。

綜上所述，慢性HBV感染者歧視感知呈中等偏高水平，性別、文化程度、健康狀況自評(píng)、社會(huì)支持是其獨(dú)立影響因素。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注女性患者、本科及以上學(xué)歷患者、健康狀況自評(píng)得分越低者及社會(huì)支持低的患者。臨床醫(yī)護(hù)人員可重點(diǎn)通過(guò)普及慢性乙型肝炎知識(shí)和反歧視法律法規(guī)的健康教育、提高患者的社會(huì)支持，從而減輕慢性HBV感染者社會(huì)歧視感。本研究?jī)H收集了山東省一家市級(jí)傳染病醫(yī)院的病例，因此代表性有限，未來(lái)可考慮擴(kuò)大調(diào)查范圍，使結(jié)果更具推廣性。